安寧伴行

在那朝聖的驛站
一九八○年，我在一家醫學中心擔任副護理長時，照顧過一位三十八歲、在國立大學教書的王教授。他有人生經歷坎坷：從小在孤兒院長大，憑著堅忍的毅力與努力不懈，終於半工半讀唸完了大學，獲得教授賞識，推薦到美國一家名校深造，又靠著過人的堅持奮鬥而獲得博士。因母校對其能力與敬業精神的讚賞，就留下任教，短短數年就由助理教授升至終身職的正教授。王教授在美國靠自己努力獲得了「五子登科」，但他始終未忘情於自己的家鄉，覺得辛苦得來的成就應更有意義地發揮，為自己的國家社會貢獻。因此，賣掉了房子與車子，帶著妻子、兒子、與「金子」返回台灣，在一所知名大學任教。
誰知當他的事業正奠立基礎，崇高的理想正一步步實現時，平地一聲雷，醫師診斷出他患了血癌。從診斷之初，到一連串痛苦的檢查與治療過程，及至死亡，只有短短的四個半月！當時我陪伴了他所有的過程，他的消化道潰爛從口腔一直到肛門；因化療副作用，整日整夜噁心嘔吐，他不能吃喝、不能排洩、不能睡眠，痛苦得直想死。但當三歲的兒子來醫院探視，看到點滴瓶中在冒水泡時，天真地說：「爸爸在打汽水，好好玩！」他抱起孩子，又點燃了求生意志。
身體的折磨、心理的沮喪、擔心年輕的妻子與幼兒、再加上「過去的努力奮鬥一切都沒意義」的荒謬感，把他摧殘得不成人形。而醫護人員除了給他作檢查與治療之外，幾乎一籌莫展。他死亡的那天早上對我說：「你們作了那麼多治療，我的身心承受了這麼多痛苦，如果仍然救不活我，承受這一切有意義嗎？你們知道我的痛苦嗎？你們能幫助我嗎？」一連串的問題，我無言以對，三個小時後，他就去世了。我輾轉難眠了好幾個月，仍然無法回答他拋出的問題。
七十三歲腸癌的老榮民，經過手術、放射治療與化療，腫瘤仍持續擴散，大腸幾乎堵死。他每天向醫護人員抱怨：「我的肚子快脹破了，太難受了，你們可不可以給我的肚子開個窗啊？」而醫護人員的回答也總是：「對不起，你的情況已經不能再開刀了。」就這樣像錄音機似的重複對話每天好幾回合，直到有一天，他拿起水果刀刺向自己的腹部，還三百六十度旋轉了一圈，將腹部刺出一個圓形的大洞……。
四十二歲的肺癌病人林先生，雙側肺皆被癌細胞佔滿，整日整夜無法平躺，只能坐著，使得尾椎處的褥瘡爛出一個大洞。他扶著氧氣罩天天跟我說：「我快窒息了！像上吊那麼難受！」我卻束手無策。所有醫護人員作的，只是給他氧氣，打點滴，用一些無效的支氣管擴張劑及化痰藥讓他留著一口氣。有一天大夜班時他不見了，全院警衛出動尋找，他的妻子帶著九歲的兒子清晨趕到醫院，我帶著他倆加入搜尋，當我打開一間教室的門，看到吊在橫樑上的林先生時，想回頭阻止林小弟入內卻已經來不及了，母子倆站在門口，目瞪口呆地凝視繩子上的林先生，連哭都哭不出了。
林太太回到病房收拾林先生遺物，在抽屜中發現一張遺書，上面只有短短六個字：「長痛不如短痛！」既然他每分每秒都要承受像「上吊般」的煎熬，就乾脆一次用上吊解決！
沒有人與林先生談過他的希望與需要，也沒有人知道要怎麼處理林先生的需要，更沒有人會想到替林太太及九歲的幼兒作哀傷輔導。林先生與老榮民皆因無人了解他們，無人幫助他們減輕痛苦，他們只好「自力救濟」。至於王教授的存在性問題，醫護人員更認為並非是自己的職責。
在醫院工作，每天面對這些沉重得使人透不過氣來的悲慘人生，我只有三條路好走：一條是變得麻木不仁，每天作些機械性的常規工作：打針、給藥、灌腸、導尿等等，就可以打發忙忙碌碌的每一天，其他哲學的與生命的問題就別去自找麻煩了！第二條是離開醫院，離開這個工作，也就眼不見心不煩。如果這二條路我都不願走，那就只好用第三條路了：找出照顧這些苦難病人與家屬的方法！
於是我開始去醫學圖書館找資料閱讀，看到英國有一種專門照顧末期病人的醫療方法稱之為Hospice。查字典，這個字的意思是「朝聖的驛站」，我更糊塗了，但內容卻是我在尋找的：全人、全家、全程、全隊照顧末期病人及其家屬，以使他們能身心靈平安！在一九八○年代的台灣圖書館，此類資料極有限，於是我打電話請美國的友人買專書寄給我，從此走上了「安寧療護」的不歸路。
從一九八○到今天，整整二十七個年頭，我一直從事安寧療護的工作。椎心刺骨、感人肺腑、可歌可泣的生命故事，我已經歷了上千個，很想將之記錄下來，但這些病人用生命寫出的故事，不是只為了讓聽故事的人一時動容而已，我的目的是在「用生命故事傳遞生命的學習」。希望醫療人員能體會、理解病人/家屬的需要，提供高品質的療護；希望其他病人/家屬能從故事中獲得啟發，使自己的生命之旅能過得更平安順暢；而沒有經歷過病痛之苦的幸運者，希望你們能學習到生命的智慧。
感謝王教授、老榮民及林先生在一九八○年時給我的啟示，促成我從此開始學習安寧療護。二○○六年年底，我自己也成了癌症病人，我的角色從醫療人員的「照顧給予者」，搖身一變為「病友」、為「照顧的接受者」，此時再回顧以前的許多生命故事，我已能從雙重的角度來看出意義與學習。
二十七年來，我與末期病人/家屬；與臨終、與死亡為伍，一旦自己罹癌，才猛然發覺「眾裡尋他千百度，驀然回首，那人卻在燈火闌珊處。」（辛棄疾）。我一直企望去找尋王教授問題的答案，卻不知道，我早已在「安寧療護」中找到了答案！

在那朝聖的驛站
一九八○年，我在一家醫學中心擔任副護理長時，照顧過一位三十八歲、在國立大學教書的王教授。他有人生經歷坎坷：從小在孤兒院長大，憑著堅忍的毅力與努力不懈，終於半工半讀唸完了大學，獲得教授賞識，推薦到美國一家名校深造，又靠著過人的堅持奮鬥而獲得博士。因母校對其能力與敬業精神的讚賞，就留下任教，短短數年就由助理教授升至終身職的正教授。王教授在美國靠自己努力獲得了「五子登科」，但他始終未忘情於自己的家鄉，覺得辛苦得來的成就應更有意義地發揮，為自己的國家社會貢獻。因此，賣掉了房子與車子，帶著妻...

序
和可式跐望伴行護理的路上　余玉眉
散播愛和希望種籽的天使　曹朝榮
安寧志業的仙女　賴明亮
幽谷伴行，一齊受苦　賴允亮
自序
在那朝聖的驛站

第一章　害怕與誤解
１影響現代人面對死亡與瀕死態度的因
逃避父親亡魂的博士
未受過死亡教育的大學生
讓病人死的醫師
死不瞑目的老教授
２喪葬文化對死亡態度的影響
十五歲的迷惑
３媒體所傳遞的死亡教育
愛看殭屍片的小孩
他好像還沒死
４人為什麼會怕死？
５死亡學與死亡教育
小白走失了
醫學生的震撼教育
「妳幹嘛把爺爺的骨頭煮掉了？」
抒發情緒，孩子才能健康地走過哀傷
６善生與善終
「善生」造就了她的「善終」
阿嬤的美好告別
人生的舞者
不平靜的臨終
沒有愛的能力

第二章　面對死亡與瀕死
１死亡不該視為醫療的失敗
術德兼備的「好」
醫師救病人，難道錯了嗎？
受盡磨難而死的老醫師
２瀕死症狀
林老太太的眼淚
人算不如天算
３瀕死期的醫療措施
４死亡時間的預估
５遺體護理的精神面與實務面
好長的長廊
６往生室與太平間的功能
不信愛兒喚不回
７末期病人常成為人球
被五家醫院拒收的病人

第三章　安寧緩和療護運動的發展與哲理
１告知的藝術
「媽！我對不起你！我對不起你！」
阿秀的故事
２桑德絲醫師與安寧緩和療護運動
３安寧緩和療護的定義、原則與哲理
埋藏在心底的秘密
不願息了世上勞苦
許爺爺的承諾
經歷哀傷才能走過哀傷
４安寧緩和療護的實務運作方式
同病不相憐
孤獨而去
他不是壞孩子
５安寧緩和療護的品質管理
兩百多粒的糞石
對病人的照護要「量身訂做」
妙慧的最後一程

第四章　總有一天等到我
以醫療專業與病人的雙重身分現身說法
１為何是我？為何不是我？
２得了癌症，無數個感恩
曉玉的遺憾
愛之適足以害之
矛盾的妻子
Ｔ病人

後記 台灣安寧療護的發展歷程
附錄１　台灣安寧病房成立時間
附錄２　台灣現有安寧居家療護服務之醫院
附錄３　預立不施行心肺復甦術意願書
附錄４　預立醫療委任代理人委任書

序
和可式跐望伴行護理的路上　余玉眉
散播愛和希望種籽的天使　曹朝榮
安寧志業的仙女　賴明亮
幽谷伴行，一齊受苦　賴允亮
自序
在那朝聖的驛站

第一章　害怕與誤解
１影響現代人面對死亡與瀕死態度的因
逃避父親亡魂的博士
未受過死亡教育的大學生
讓病人死的醫師
死不瞑目的老教授
２喪葬文化對死亡態度的影響
十五歲的迷惑
３媒體所傳遞的死亡教育
愛看殭屍片的小孩
他好像還沒死
４人為什麼會怕死？
５死亡學與死亡教育
小白走失了
醫學生的震撼教育
「妳幹嘛把爺爺的骨頭煮掉了？」
抒發情緒，孩子才能健康地走過哀傷
６善生與善終...