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2016臺南市圖優質本土兒童文學書籍推薦書單
105年度臺北市兒童閱讀優良媒材推薦
入選2016德國法蘭克福書展台灣館主題書
名人推薦：
亞洲天后 Jolin 蔡依林
職業婦女 小S
NU SKIN 善的力量慈善基金會董事長 姜惠琳
配音泰斗 袁光麟
勇源基金會執行長 陳致遠
財團法人罕見疾病基金創辦人 陳莉茵
金鐘導演瞿友寧
作者：劉佩菁
繪者：劉佩菁
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1二手徵求有驚喜
定價：NT$ 299
二手價：16 折，NT$ 49
本商品已下架
佩菁一出生，就被醫生宣布罹患萬中選一的罕見疾病—先天性表皮鬆懈性水皰症(俗稱泡泡龍)，她是最嚴重的類型，存活率幾乎等於零。
然而，她和家人共同創造奇蹟，度過重重難關，展現不平凡的生命旅程。即使身心受到極大折磨，她仍持續用畫筆記錄生活，將淚水和苦痛淬鍊成繽紛的色彩。讓我們一起見證她的堅韌、勇氣，感受生命的力量！
作者簡介：
當我攤開畫紙，畫出我的故事，水皰與血跡，立即轉化為繽紛美麗的色彩，於是我知道，我的生命不會只有痛……
劉佩菁
佩菁一出生，就被診斷出罹患萬中選一的罕見疾病——先天性表皮鬆懈性水皰症(俗稱泡泡龍)，尤其，她是最嚴重的類型，全身舉凡有黏膜的地方都會起水皰或血皰，包括眼睛、食道、口腔粘膜、內臟⋯⋯等等，醫生很遺憾的宣布，這個寶寶的存活率幾乎是零。然而她和家人共同創造奇蹟，度過重重難關，展現不平凡的生命旅程。
即使，她每天都處於破皮、流血、疼痛、奇癢無比的生活當中；即使，她必須面臨全身變形、四肢攣縮、口腔纖維化、食道狹窄……她仍然持續用畫筆記錄生活，將淚水和苦痛淬鍊成繽紛的色彩。在佩菁的畫作中，你可以看到天馬行空的想像力，以及一股專屬於她，堅韌而充滿勇氣的生命力！
佩菁的媽媽常常告訴她：要回饋、常感恩！所以從小就帶著她做義工。她曾參與「罕見疾病基金會 」成立的募款音樂會，演奏鋼琴，那是她人生的第一場鋼琴演奏！之後因NU SKIN的肯定和幫助，還到美國演奏並且義賣她的畫作，那是佩菁的第一場國外分享。
佩菁相信自己的生命會如此特別，一定是老天刻意的安排。她期許自己在有限的歲月中，一步一腳印的完成今生被賦予的功課，並持續用藝術的方式，讓大家享受在她血與色的精采世界中，讓更多人感受生命的力量，還有永不放棄的堅持信念……
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佩菁一出生，就被醫生宣布罹患萬中選一的罕見疾病—先天性表皮鬆懈性水皰症(俗稱泡泡龍)，她是最嚴重的類型，存活率幾乎等於零。
然而，她和家人共同創造奇蹟，度過重重難關，展現不平凡的生命旅程。即使身心受到極大折磨，她仍持續用畫筆記錄生活，將淚水和苦痛淬鍊成繽紛的色彩。讓我們一起見證她的堅韌、勇氣，感受生命的力量！
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當我攤開畫紙，畫出我的故事，水皰與血跡，立即轉化為繽紛美麗的色彩，於是我知道，我的生命不會只有痛……
劉佩菁
佩菁一出生，就被診斷出罹患萬中選一的罕見疾病——先天性表皮鬆懈性水皰症(俗稱泡泡龍)，尤其，她是最嚴重的類型，全身舉凡有黏膜的地方都會起水皰或血皰，包括眼睛、食道、口腔粘膜、內臟⋯⋯等等，醫生很遺憾的宣布，這個寶寶的存活率幾乎是零。然而她和家人共同創造奇蹟，度過重重難關，展現不平凡的生命旅程。
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佩菁相信自己的生命會如此特別，一定是老天刻意的安排。她期許自己在有限的歲月中，一步一腳印的完成今生被賦予的功課，並持續用藝術的方式，讓大家享受在她血與色的精采世界中，讓更多人感受生命的力量，還有永不放棄的堅持信念……
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