寫給失智症主要照顧者:你不需要一個人撐著

照顧者為了照料失智症家人,常得犧牲原有的生活方式和時間,對於工作、社交、心理狀態皆有重大影響。然而,照顧者的情緒往往被忽略,而出現憂鬱、焦慮、失眠等現象。此章將分享如何建立「家庭及社會支援網」,讓照顧者有方法地尋求協助,再透過芳療師的生活建議好好照料自己。

照顧者的角色和挑戰

失智症照顧者在患者的生活中扮演著不可或缺的角色,是患者的主要支持者,也是他們在這個困難時期的最大依靠。然而,照顧失智症者不僅需要極大的耐心和同理心,還得具備一定的知識和技能,才能應對病情帶來的各種挑戰,如隨著病程進展,患者漸漸出現記憶衰退、認知障礙、行為和情緒問題等等。

照顧者自己在生活中也會面臨諸多挑戰,包括照顧失智症家人的日常需求,如個人衛生、用藥管理和各種日常活動的協助,還得應對行為和情緒變化;此外還有醫療需求,像是陪他們定期回診,甚至是應對思覺失調,或是突發的醫療狀況等等。

由於目前社會大眾對失智症的認識仍然有限,這可能導致照顧者在日常生活中遭遇到不必要的困難和歧視,使得他們還要面對來自外界的壓力和誤解,使得照顧失智症者成為一份異常艱難、極具挑戰性的工作。

隨著病情進展,照顧者需要投入更多的時間和精力,可能對於他們的工作、社交生活和個人時間分配等皆產生重大影響,然而照顧者的情緒和負荷往往被忽視,無論是長時間的照顧、情緒的起伏、缺乏休息和社交活動,都可能導致他們出現身心疲勞。當照顧者長時間處於高壓狀態下,他們的身體和心理健康就容易受到影響,出現憂鬱、焦慮、失眠、身體健康亮紅燈等等問題。

照顧者的心理健康也需要被關懷

長期的情緒壓力和心力耗盡是失智症照顧者的常見狀況,其壓力來源包括日夜持續的照顧責任、對患者健康狀況的擔憂,以及忽視自身需求。照顧者的情緒和健康不僅影響到自己,也直接影響患者,在身心狀況不佳的狀況下很可能無法提供最佳的照顧品質,被照顧者的健康和安全也連帶出現風險。因此,照顧者必須先意識到自己的情緒和健康同等重要,並學會如何愛護自己的身心、安排日常生活。

照顧者需避免自己成為家中潛在的第二個病人

失智症照顧者最常見的心理健康問題為焦慮、憂鬱和壓力。焦慮源自於對未來的不確定性,像是被照顧者健康狀況的惡化、照顧者的生活安排。憂鬱則是因為持續的壓力、情感負擔、以及照顧者角色所帶來的孤立感,長期的總總壓力易導致心力耗盡,進而出現睡眠障礙、免疫系統功能下降的現象,有些照顧者甚至會感到情緒麻木、缺乏動力和生活樂趣。

真實個案

張先生是一位單親父親,必須照顧患有晚期失智症的母親。他在日常工作和照顧母親之間努力尋求平衡,但仍感到壓力重重,因為身處於三明治世代的他得同時管理工作、照顧母親和兩個年幼的孩子。張先生在照顧母親的期間,時常出現焦慮和憂鬱的情緒,他發現自己越來越難以集中精神工作,並且有疲憊和無助的感受。由於缺乏支持和照顧資源,張先生的心理健康狀況逐漸惡化,不僅影響了他的個人生活,也影響了他身為照顧者的效能。

面對照顧期間衍生出的需求,使得沒有經驗的他深感自己能力不足。隨著母親年紀增長,病情更不樂觀,不得不慎重考慮是否送母親去養護機構,但又不知和母親開口討論,同時也怕被親友指責不孝、擔心照顧費用過高而影響家計。面對如此艱難的狀況,親友們只是口惠而實不至,無法提供實質幫助。張先生遲遲無法做出決定,在照顧母親的過程中,憂鬱情緒被迫不斷累積、瀕臨潰堤⋯。

照顧者需要先正視自己的情緒負荷

失智症照顧者在面對患者的日常需求和行為變化時,會經歷一系列的情緒反應。一般來說,壓力是最直接和最常見的情緒反應,由於患者的需求和行為會隨時改變,照顧者經常需要即時反應和調整,這使得他們幾乎沒有休息和放鬆的時間。此外,看著親人的健康和認知能力逐漸下降,照顧者難免感到深深的悲傷和無助,這可能衍生出憂鬱的情緒。此外,焦慮也是常見的情緒反應,當照顧者擔心自己是否做得足夠好,或是擔心患者可能發生的突發狀況時,就易感到焦慮。

真實個案

李太太是一位 65 歲的失智症照顧者,她的丈夫在兩年前被診斷出患有失智症,在照顧丈夫的過程中,李太太經常感到巨大壓力,每當她看到丈夫忘記了他們共同的回憶或無法完成簡單的日常任務時,她都會感到心痛。

隨著時間推移,這種情緒壓力竟使她開始出現憂鬱和焦慮的症狀,她開始避免與朋友們和家人的來往,因為她不想讓他們看到脆弱和疲累身心的自己,這位個案顯示了照顧者在面對失智症者常會經歷的情緒。

照顧者如何識別和處理自身情緒

識別和處理情緒負荷是每位失智症照顧者必須學會的技能。首先,照顧者需要意識到自己的情緒反應,例如壓力、憂鬱和焦慮,並學會與之相處,用適合自己的方式逐步排解。例如,當感到壓力時,照顧者可嘗試進行深呼吸、冥想或其他放鬆技巧。當感到憂鬱或焦慮時,照顧者應尋求專業的心理輔導或治療。此外,建議照顧者一定要向外尋找支持團體或其他照顧者,與他們分享照護經驗,進而釋放情感,不僅有助於照顧者的身心健康,也藉此獲得更多的支持和理解。

不斷累積的情緒,會為身心帶來哪些影響?

當我們感受到壓力或焦慮時,身體會釋放一系列的荷爾蒙,例如腎上腺素和皮質醇。這些荷爾蒙會使得人體心跳加速、血壓升高,並導致肌肉緊張,這是身體的戰鬥或逃跑反應,屬於正常的生存機制,為了幫助人體應對威脅。但是,當這種反應持續過長或過於頻繁時,就可能對身體產生負面影響。

長時間的情緒問題和壓力會導致身體疾病,例如消化不良、免疫系統功能下降(白血球數量活性減少,身體不易抵抗感染和疾病)、頭痛、背痛和心臟病、慢性炎症等等。此外,慢性壓力還可能導致各種睡眠問題,如失眠或睡眠質量下降,這些又加劇了身體的壓力反應。

除了身體問題,情緒也會影響飲食和生活習慣。例如,有些人在感到壓力或憂鬱時,可能會過度進食或選擇不健康的食物,這可能導致體重增加,或提高罹患糖尿病、心臟病和其他健康問題的風險。相反地,有些人在壓力下則可能會失去食慾或選擇不吃飯,導致營養不良或衍生其他健康問題。

照顧者如何從不同面向照顧身心

照顧失智症者的任務往往是長期又耗時的,由於失智症者時常忘記基本的日常活動,照顧者必須在日常生活中提供持續且全面的支持。包括協助患者進食、沐浴、穿衣,甚至是簡單的移動。此外,當患者在夜間變得焦躁不安或迷惑時,照顧者通常得中斷睡眠來協助,這種長時間的身體勞動和不規律的作息,使照顧者長期感到身體疲憊,甚至出現健康問題。先照顧好自己是有能力照顧他人的前提,接下來就從不同面向,陪照顧者了解如何安排自己的生活和身心健康:

睡眠與適度休息:
俗話說:「睡眠是最好的復健。」睡眠對於照顧者的健康至關重要。良好的睡眠有助於身體和心理的恢復,進而增強免疫系統,並提高日間的警覺性和認知功能。失智症照顧者可以用以下方式來改善睡眠:

首先,建立固定的睡眠時間,嘗試每天同個時間上床睡覺和起床,即使在週末也是如此,幫助身體調節生理時鐘,並且獲得一定程度的休息,有助於穩定日間的情緒,同時避免導致長期的健康問題。再來是創造良好的睡眠環境,確保睡眠環境是安靜、黑暗和舒適的。使用自己喜愛材質和軟硬度的床墊和枕頭,並減少房間內的噪音和光線,睡覺前儘量不要使用3C產品。

在睡前的幾小時內,避免攝入咖啡因和酒精,因為它們易干擾睡眠和中斷睡眠週期。建議在睡前,先進行放鬆的活動,如泡個熱水澡、閱讀或冥想,能幫助身體進入較安穩平靜的休息狀態。此外,幫助失智者的家人在白天安排適度運動或社交活動,增加他們在白天的日照時間,也連帶有助於增進照顧者的夜間睡眠品質。

memo

黃昏症候群(日落症候群)對失智症者的影響

每當黃昏、天色逐漸變暗時,光影、光線會造成環境改變,易引起失智症者出現意識上的混亂,情緒也跟著起伏不定,或開始出現失控行為,包括不停來回踱步、反覆講述同樣的事情,表現非常躁動的樣子,有時只要家人勸阻,就是一聲咆哮或暴走。建議及早建立規律生活作息和安排認知活動,藉此改善自律神經功能,並且降低黃昏症候群的發作頻率。

安排每日時程和設定順序
即便照顧失智症者的時間長,但千萬別24小時全天無休,建議設定優先順序,先安排最重要的照顧任務是哪些,並根據這些優先順序來安排日程。

小技巧

請將每日的照護任務條列成清單,再依據其重要性高低排列順序。一般而言,不可變動或一定要施行的任務極為重要,例如安排每日餐食、提供患者需服用的藥劑等等,透過排列,會對於優先順序更為明確,試著從中找出一段時間,規劃成自己的專屬時間,包含休息和娛樂活動。

如果當日任務讓你太過疲憊或已超出身心負荷,可以刪除「在優先順序末端不影響急需照護」的事項,或者挪動至隔日再執行。照顧者本身要有個觀念,即使休息時間短,也是非常必須的,休息能幫助恢復精力和專注力,比方喝杯花茶(玫瑰或檸檬馬鞭草茶都是不錯的選項),讓自己在照顧患者的空檔緩緩心神,寬心暫歇一下。

安排放鬆和運動時間
主要照顧者和失智症者的相處時間比其他家人長,相對來說,較容易被感情牽絆或是責任感束縛,但合理安排自己的休息時間,才是長期照顧計畫的基石。照顧者需和第二照顧者、第三照顧討論如何支援、時間分配,為自己安排放鬆和運動時間(亦可和失智症家人一起做),不僅促進身心健康,也能提升照護品質。可依自己的喜好來選擇以下方式進行:

深呼吸練習:練習深呼吸可幫助減輕壓力和焦慮。
冥想和正念練習:有助於提高專注力、減少壓力,改善睡眠品質和負面情緒,冥想時可以播放大自然音樂。
瑜伽或太極:低強度的運動有助於身體健康和心理放鬆。
其他活動:短途旅行、閱讀喜愛的書籍雜誌或影片,與朋友喝下午茶聊天,為身心充飽電。
參加團體運動:例如有氧舞蹈班、健身班、瑜伽班,不僅鍛鍊身體,還能與人社交、聊天互動。
伸展運動:每天進行伸展運動,減少因長時間照顧而產生的肌肉緊張和不適。

定期參與支持團體或照顧者工作坊
定期參與支持團體或照顧者工作坊,能獲得情感上的支持,並且和別人交流、學習新的照顧技巧。參與團體活動的期間,同時也是給自己休息和放鬆的時光。如果照顧期間有情緒相關的問題,請盡快尋求專業心理輔導,以獲得適當的幫助和指導,千萬別一個人獨自苦惱。

主要照顧者長時間看著曾經熟悉的伴侶或是長輩逐漸失去過往記憶,經常會因此感到心痛和無助,這不僅令人感到悲傷,還可能導致強烈的孤獨感。特別是當主要照顧者需要放棄自己的社交生活和休閒時間來照顧患者時,這種日復一日的壓迫感易使照顧者陷入情緒低潮,甚至是抑鬱,這時支持團體的力量會有相當程度的幫助和撫慰效果。

真實個案

小美的父親被診斷出失智症已達 3 年,在這段時間裡,小美不僅成了他日常生活的主要照顧者,還必須面對兩人之間日益淡化的情感連結。她清晰地記得,有一次她為父親唱了一首他從小唱給自己聽的歌,但父親卻完全不記得這首歌,甚至忘記了她是誰。這種經歷讓小美感到非常失落。不過,參加了幾次照顧者支持團體後,她學會了與其他人分享自己的感受,並得知其他照顧者也有類似經驗後,她從中得到了一些安慰和支持,讓自己更有力量可以走下去。

和家族成員討論工作分配,尋求幫助和支援
照護者的重責通常不是短暫的,因此尋求外援不可少,無論是家人、朋友或專業照顧者都可以,讓自己在需要時有人能協助、換手,是絕對必要的;在感覺無助時得以參酌傾訴,匯集眾多支援的力量,千萬別獨自承擔一切。

每位主要照顧者都應該要召開家庭會議,在會議中安排第二照顧者和第三照顧者,除了讓其他家人親友們了解主要照顧者的辛苦和需求,也獲得休息與喘息的時間,建議每週至少有一至兩天請第二或第三照顧者來接手照顧事宜。

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讓照顧者喘息、了解居家照護的咖啡館,還能「青銀共煮」

在新北市的「銀光咖啡館」,是由「到咖手」團隊經營,結合居家照顧、喘息服務、預防延緩失能、提供高齡長照資訊、社區廚房等等。不僅如此,還有個案管理師進駐,並提供一站式長照服務,需要照顧諮詢、申請長照、客製化照顧計畫的族群都能去那邊喝杯咖啡,深入了解相關資訊和協助,同時也很適合帶著失智症家人前往交交新朋友喔。

如何和失智症者溝通不受挫

照護失智症者的期間,「溝通」通常是最大的挑戰之一,若能透過柔和、簡單明瞭的方式,我們就能更好地與他們建立連結。首先,避免使用複雜的詞彙或句子結構,選擇簡單明確的話語為佳。當他們講話時,給予足夠的時間等待反應,並用肢體語言或「非語言提示」幫助他們理解,此外,使用重複和確認的方式,也可以確保理解彼此的心意。平時互動時,時刻提醒自己保持耐心和同理心,想想患者家人的情感需要和困境,以此為基礎來建立真正的連結。

真實個案

陳先生的母親患有失智症。最初,他常常因為母親一再重複的問題或忘記的事情感到不耐煩。但自從參加一個失智症照顧工作坊後,他學到了許多有效的溝通技巧。他開始用照片、故事書或音樂幫助母親回憶過去,並選擇簡單明確的話語來促進對話順暢。他還發現,陪伴母親進行簡單的身體活動,例如外出散步、芳療、園藝實作活動或操作簡單的家務,都能幫助她保持身心活躍,而且增加了彼此的互動、連結和感情。

保有「耐心」和「同理心」是照顧失智症者的兩個關鍵。首先需要深入理解患者的疾病成因與其帶來的挑戰,這不僅僅是表面的行為。當我們能真正地站在他們的立場試想,耐心和同理心才會增加,進而了解他們的無助和需要。此外,照顧者本身應該學習覺察和接受自己的情感反應和極限,向平時參加的照顧者培訓或支持團體詢問應對策略,幫助自己維持心理健康和耐心。

跟失智症者溝通的技巧及應用

維持眼神接觸:
與失智症者交談時,嘗試保持眼神接觸。這不僅可以增強雙方的連結,而且可以幫助他們集中注意力。

小技巧

如果發現對方眼神飄移或渙散時,改由我們主動移往他視線的方向,若你移到他視線前方,他又把眼神移走,那就持續移動引導,直到他願意好好地與你對視。建議眼神移動時,可用手輕輕扶著他或拍拍他,表達自己的善意,好讓患者不會因為害怕而拒絕眼神接觸,確認他能看著你之後,再開始進行談話,這樣溝通效果較佳。

使用簡單和清晰的語言:
避免使用複雜的句子、術語,或一次說一大串話。請簡單明確地表達想法或問題,並在需要時再次、多次重複給對方了解。

小技巧

因為腦部退化的關係,失智症者對於語言的理解程度比一般人低,跟他們交談時,別使用太複雜、長串的語彙,會增加他的理解困難度。最好的方式是用簡單語句表達:現在來吃飯、去散步、該睡午覺了、來洗澡⋯,只需簡短的一句話、明確的動作指示,來告訴他等會兒要進行的事,讓他一聽就懂,能幫助患者直接做出反應。

用非語言提示來輔助溝通:
利用身體語言、手勢和面部表情輔助傳達訊息,有助於失智症者更好地理解你的意思。利用身體語言、手勢和面部表情輔助傳達訊息,有助於失智症者更好地理解你的意思。

小技巧

跟失智症者溝通時,除了用簡短語句之外,可搭配一些動作會更好懂。例如要叫他喝水時,除了跟他說「來喝水」,同時將水杯安穩地放在他手上,加強當下要表達的意思;當家人打電話要跟他聊天時,除了說「某某人要跟你講電話」之外,同時把電話遞給他。「簡短語句加上動作」同時進行,是讓失智症者理解的最好方法。

善用視覺和聽覺提示:
使用圖卡、照片、音樂或其他物品,可以幫助喚起過往回憶或促進理解。

小技巧

雙方溝通時,適當搭配視覺和聽覺的提示能幫助失智者理解與表達。聊天時,可以拿以前的照片給他看,輕鬆回憶舊照片當時的時空背景與人事物等等;陪他一起聽以前愛聽的音樂,一起聊聊當年的回憶。詢問失智症家人想吃什麼的時候,也可以用圖卡輔助,讓他明確指出來;要幫長輩添加外套時,直接拿出兩件問他:「要穿這件?還是那件?」能更有效達到溝通效果。

避免一味糾正:
如果失智者誤認某件事、某個人,或忘記事情了,不必立即糾正他們的每個錯誤。換個角度走入他們的世界,會比試圖將他們拉回我們的世界,更能引起失智者患者的回應。

小技巧

一味強硬地糾正失智症者說錯、記錯無助於溝通,因為他可能正處在與我們不同的記憶時空之中,這時候的糾正其實沒有意義,反而可能激發他的不安或憤怒的情緒。像是他把孫子錯認成兒子了,這時不妨順著他的話語回說:「對啊,兒子來看你了,有沒有很開心?」家人們不妨稍微陪他演一小段,然後適時轉移話題,將他拉回現實狀態,不需要糾結在他的記憶之中。

提供單純的選擇題,取代複雜提問:
避免一次問多個問題,這也容易讓他們感到困惑或不知所措。一次提一個問題,然後給予足夠的時間,等待他們回應。

小技巧

謹記簡單化、清楚化的原則,用「選擇題」取代「開放式問題」,而且一次只問一個問題,不要同時丟出好幾個問題,以免他一時之間不知該如何回答,甚至變得更加混淆。

開放式問題像是「你中午想吃什麼?」這樣的提問會讓失智症者不易回答,可以改成「中午要吃飯還是吃麵?」如果回答吃麵,接著問他「乾麵還是湯麵?」也可以延伸問「湯麵要不要加蛋?」以二選一的方式慢慢引導回答,同時在無形之中提升他們的參與感與自主性。如果是穿衣服,與其問他「你想穿什麼?」不妨改成「你想穿紅色衣服,還是藍色衣服?」然後實際拿衣服給他看,幫助選擇。

如果想帶他出門去散步,先詢問「現在出去散步好嗎?」「要不要坐輪椅?」「需不需要戴圍巾?」切記一次問一個問題就好,漸進式的慢慢詢問。

使用重複和確認應對:
如果失智症者看似困惑或不確定,再次和緩地重複你的話或問題,並且用不同的簡單方式表達相同的意思。

小技巧

和失智者交談時,若他們表現出不確定或不知所措的表情,表示他聽不懂你說的話,這時候「先重複一至兩次原本的句子」,若他還是無法理解,再試著用不同的方式「換句話說」,耐心地重複幾次。例如想帶長輩出門活動一下,可以跟他說:「我們去散步」,換句話說就是「我們去外面走一走」、「去公園逛一逛」、「作伙去迺街」可以多試幾次,找出他能理解的語句,但一樣不要用太過複雜的句子做確認。

減少干擾:
盡量在安靜且沒有干擾的環境中與失智者患者交談,能幫助他們更好地集中注意力、避免分心地聽你說話。

小技巧

若是在室外環境,很難找到一個絕對安靜的地方時,可以找一個人比較少的角落或牆壁,或是站在他面前、避免面對人群,先降低外在因素干擾,會讓談話進行得比較順利。

保持耐心和同理心:
與失智症者溝通時會感受到挑戰是很常見的,照顧者要試著告訴自己,他們正經歷著認知、情感或感官上的變化,理解他可能正處於和你沒有交集的平行時空裡,這並非他自己所願。

為了保持照顧時的耐心和同理心,就需要第二、第三位照顧者互相輪替,讓彼此都有喘息的空間。若因個人狀況而無法有多位照顧者輪替支援時,請多善用政府與民間機構推出的「喘息服務」,照顧者先獲得足夠的休息,日後生活才能走得更穩健。

Column 觀念導正篇

「過度緊張的照顧者」與「過度放任的照顧者」

常見到照顧失智症者的人有兩種類型,一是「過度緊張型的照顧者」,二是「過度放任的照顧者」。「過度緊張型的照顧者」大多屬於很有責任感的人,事必躬親,但卻容易累垮自己,像這類的照顧者一定要懂得對外求援,以免在照顧過程中失去了自己的生活、社交活動,同時影響到身心健康。至於過度放任的照顧者可能是迫於無奈或是不懂如何照顧,只希望失智症家人不吵不鬧就好,什麼事都不讓他們做或是什麼事都照他們意思做,無論是哪種都無助於病情。建議在失智症家人清醒的狀態下,雙方先定好可以接受的事項並照表操課,才能緊守底線,不至於過度放任。

失智症家人還是有選擇生活樣貌的權利

失智症的病程通常是緩慢地逐漸退化,除了少數早發型的失智症會急速退化之外,很多人都是從輕微失智,歷經數月或數年慢慢到中度、重度的情況。病程變化的程度沒有絕對的標準答案,因為每個患者有其獨特性。目前已有越來越多的研究證實,若能透過適當的陪伴、生活上的照顧、維持一定的社交活動,再搭配醫師的藥物治療等等,就能延緩退化速度。

罹患失智症並不表示喪失了所有行為能力,我們要以全人的角度來看待,如何滿足他身心需要,以維持一定程度的健康。所以,照顧者需要先理解失智症,才能站在他們的角度解讀行為需求和各種突發狀況。雖然要完全理解是困難的,但可以透過學習來降低照顧者的挫折感。像是參與政府開設的相關課程,除了教導如何照護失智者生活起居、如何與失智者溝通外,還有運動、音樂、藝術治療、營養管理等多面向的主題課程。如果主要照顧者以及第二、三照顧者都能去上課,還能共同討論照顧計畫,進而讓患者也有生活樂趣,維持社交能力與活動力,讓他們不會覺得自己一無是處。

Column 芳療師專欄

失智症長輩可透過遊戲提升認知能力

美國學者於2014年對老年人進行一項認知訓練和追蹤,研究顯示認知能力提升能產生一系列正面影響,如減緩生活品質下降,以及減輕對工具性日常生活活動難度的影響,顯示老年人的認知能力可透過專注於認知技能的系統性訓練來獲得改善。

在臨床上,我們看見不少長輩面臨輕中度失智的困境,時而清醒、時而失去對於自己的掌控,以致於反覆出現自責、自卑、生氣與埋怨的感受。這些心理障礙會限縮他們的人際交流,產生恐懼而懷疑自我價值,如果家人或陪伴者願意耐心陪伴並引領長輩重新認識這個世界,這份支持的力量對失智症者會是莫大的鼓舞。

平時經常與人互動的失智症長輩,其口語表達能力通常能大幅提升,認知能力也會改善,透過每日遊戲的陪伴將成為長輩最為期待的日常。不需要特地購買昂貴的教具,而且在家就能執行遊戲,只要把握「不強迫且耐心等待」的基礎原則,善用各種生活用品,家人們就能以遊戲陪伴長輩展開認知訓練。以下是筆者在長照機構照護時,經常提供給失智症長輩族群的認知遊戲選項:

認知復健
認知復健是一種極適合失智症長輩的治療方法,用以培養想要發展的特定技能或重新回溯美好經驗和事物,如烹飪、書法、編織、舞蹈、歌唱等等。

生命故事書
每天設定一個主題,提供圖畫紙和筆、報章雜誌或家人的照片,讓長輩繪畫或黏貼去記錄生活故事,例如:我的家人、我的職業、最喜歡的人事物、最愛吃的東西、最開心的旅遊、結婚的那一天、孩子出生或上學的那一天等等,讓長輩透過一日日的思索拼湊,逐漸構築他們專屬的生命故事書。

名稱對對碰
*照片/姓名(稱謂)配對
*名人照片拼圖
從報章雜誌上剪下長輩認識的名人照片,再裁剪成數張,讓長輩當成拼圖遊戲來玩,在他們還能辨識人物時,讓長輩猜猜圖片上的人物是誰。

記憶配對遊戲
自己繪製或購買市售牌卡,再涉及不同的變化玩法,如牌卡配對遊戲、數字記憶、顏色對對碰等等。

語詞接龍遊戲
讓他們用聯想的方式來舉例接龍,如某種顏色的水果,公車及火車站名,語詞尾字或讀音接龍等等。

反應遊戲
*陪失智症長輩玩撲克牌「撿紅點」
*訓練反應速度-拍手遊戲
拍手遊戲用來訓練反應極為有趣,例如透過數數或是一首歌曲,設定一個目標,每次說唱到「數字3」或「每一句的第1個字」時,就以拍手或任一手勢替代發音。

專注遊戲
*一起玩疊疊樂
*扇子拍汽球遊戲
*簡單的摺紙遊戲

觀察遊戲
*圖形、大小分類
*畫迷宮
自己繪製或購買市售有圖案牌卡,依據同樣的圖形或大小做分類,或是一起玩迷宮繪本。

算術遊戲
*數字連連看
購買市售的連連看遊戲練習本一起玩。

*積木數數123
用積木作為算數的道具,例如5+8,可拿出5個及8個積木,再綜合數數得到總數,當然也可使用家中任何物件。我曾在個案家中看見認真數著花豆的長輩,透過10顆畫一槓的方式,他還主動告訴我今天要煮的花豆有幾顆哪!

*數錢
對於較為重視金錢的失智症長輩,可以投其所好,曾有位個案的兒子每天拿50張百元玩具鈔票給中度失智的母親當成小作業,讓她數一數今天兒子孝順她多少錢。

互動遊戲
*地圖
由家人協助繪製自家周遭的地圖,可隨手拿家中的物品或口述詢問長輩該往哪兒去,例如「奶奶,醬油要去哪裡買?」讓奶奶用手指出商店或拿台玩具車,讓她從家門口「開」出去,直至抵達商店為止。

*數字賓果
用一張白紙畫出9格至25格不等的方格棋盤,參與遊戲的每個人都發一張,填上數字9∼25,再輪流喊出自己認為可以最快連成一線的數字,依長輩狀況,也可增加連線數字。

生活遊戲
*栽種植物
*唱歌
*數豆子
*彩繪
彩繪不僅只用筆,還可試試各種素材,可用蔬菜剖面蓋顏料、玩玩滴墨吹畫或手指塗鴉。

嗅覺體驗
*嗅聞喜愛的植物花草馨香
*感受食物或茶飲氣味
自然植物及食物香氣都是日常不可少的氣味,透過嗅覺引導,讓失智症長輩專注嗅覺感官,有助意識回歸。

觸覺體驗
*毛巾/海綿輕刷肌膚
*冷水/溫水交替讓長輩感受
*輕柔按摩*擁抱
觸覺是人一出生第一個展現「愛」的感知,透過適當的接觸能緩和過於敏銳的身心或提升信賴、安心的溫暖感受。

最後,照顧者及家人們請為失智症長輩自製「專屬失智包」,把長輩生命歷程有關及重要的物品放入袋子中,可以是長輩愛的一條手帕、孫子畫的圖畫、孩子年幼時的照片、感覺心安的御守、喜愛的摺紙遊戲、喜歡的氣味、最愛吃的餅乾等等,讓長輩能輕易拿取或外出攜帶用,藉此緩解他們在家或出門臨時覺得身心不適的狀況。

照顧者可以尋求的支援網

罹患失智症並不可怕,但對於失智症者本身和其家人來說,確實是一條漫長且艱辛的道路,若有社會與政府作為後援,才能得到更為妥善的照護。目前因為人口老化而突顯出失智症者人數增加的問題,讓政府與社會各界都越來越關注而設立各種照護與支援單位,讓大家不僅更認識失智症這個議題,也讓有失智症家人的家庭不會無所適從。

失智症照顧者如何尋求支持和協助?

照顧者尋求分工支持可以分成三方面,包括家庭、親友和專業機構。

家庭方面:
與家庭成員和朋友坦誠地討論自己的需求和感受,尋求他們的理解和支持,同時主動提出如何分擔責任,讓家庭成員也參與照顧工作,即使是幫忙一些小事,也能減輕照顧者的負擔,有失智症者的家庭要建立起「責任分擔」的觀念。

親友方面:
更理想的狀態是與親朋好友建立一個支持網絡,以便在需要時提供幫助或代班,讓主要照顧者能好好休息。

專業機構方面:
尋找並積極參加失智症照顧者的支持團體,並且善用諮詢服務來幫助自己。透過與其他經歷相似情況的照顧者交流經驗和實用建議,還能彼此打氣,給予心靈上的支持,了解不是獨自面對照顧問題,還有可靠的伙伴們可以請益。

諮詢服務又可分為專業照護協助、心理健康諮詢。專業照護協助包含使用社區資源,如日間照顧中心、居家護理服務或緊急救護系統等等。有些社區提供了機構式住宿服務,包括協助短期護理照護,像是沐浴、進食、服藥、復健活動等等。在住宿期間,照顧者就能放心外出旅遊和休息,也確保了患者在安全和專業的環境中得到照顧。

另外是心理健康諮詢,照顧者定期與專業心理師聊聊,藉此傾訴照顧過程中的各種狀況,讓自己的情緒和壓力得以釋放,並學習更有效的應對策略。此外,有些照顧者會難以決定要不要讓家人住到機構,心中會產生各種複雜情緒:捨不得、罪惡感、夫妻分離焦慮等等,也能透過和專業心理師的對談,幫助照顧者逐步解開心結。

關於失智症的社會支援網

我國對於失智症的重視已經逐年增加,社會資源也相對趨於完善。針對失智症照顧者的需求,除了就醫治療外,從政府、專業組織到民間機構有各種資源提供,期望為失智症者和他們的家庭提供最好的支持和照顧。

關於失智症的衛教及社會資源

*失智症衛教及資源手冊:衛生福利部國民健康署對於失智症的介紹,深入淺出。

*「失智症照顧者使用手冊」概述了失智症的病因,還深入介紹了家屬和照顧者面臨的日常挑戰,以及如何有效地應對。

*「與失智症共舞」從生活化角度分享真實案例和經驗,深入了解患者的世界。

*臺灣失智症協會(Taiwan Alzheimer's Disease Association):唯一代表臺灣之國際失智症協會正式會員,其官方網站是一個齊全的平台,從最新的研究、治療方法到家庭照顧者的支持都有相應的資源。

「臺灣失智症協會」不僅提供醫學資訊,還積極舉辦講座、工作坊和社區活動,鼓勵公眾參與和了解。

喘息服務:一般家戶者,政府一年補助84%;中低收入戶者,政府一年補助95%;低收入戶者,政府將提供全額補助。

失智症關懷專線:有失智家人的照顧者可多加利用家庭照顧者關懷專線0800-50-7272,失智症關懷專線0800-474-580(失智時,我幫您),或打1966長照專線尋求服務和協助。

衛生福利部目前提供之服務:瑞智學堂、日間照顧中心、失智症社區服務據點、居家服務、居家復健、家庭托顧、輔具服務、長照機構失智症專區、失智者團體家屋。

對於家庭照顧者的服務包含:
提供家庭照顧者相關諮詢、轉介、心理支持及照顧訓練,並教導失智症照顧技巧。
建立失智症互助家庭,透過失智老人及其家屬彼此相互交流、支持,分享生活與照顧經驗。
提供家庭照顧者喘息服務等等。

真實個案

1. 李太太長期照顧中期失智症的丈夫,身為主要照顧者,她面臨的挑戰包括情緒壓力、缺乏個人時間和睡眠不足。為了應對這些挑戰,李太太開始參加當地的支持團體,並安排定期的個人休息時間。她還學會了一些放鬆技巧,如深呼吸和瑜伽,以幫助管理壓力。這些策略不僅幫助她更好地照顧丈夫,也提高了她自己的生活品質。

李太太還發現,與其他照顧者分享經驗對她來說非常有幫助。在支持團體中,她學到了其他照顧者的應對策略,比如如何有效地與患者溝通,以及如何處理行為問題。她還學會使用社區資源,比如尋找專業的居家照顧服務,讓她有時間做自己喜歡的事情,像是閱讀和園藝。這些改變不僅幫助她減輕壓力,也讓她感到自己不是孤單一人面對挑戰。

2. 楊先生家中有位罹患中期失智症的母親,他是主要照顧者,這段時間以來,最大的挑戰就是平衡工作和照顧責任。為了解決這個問題,楊先生與他的雇主協商,安排了更彈性的辦公室工作和在家工作時間。他還尋求了專業照顧服務,以便在工作時有人照顧他的母親。因為這些調整,楊先生不僅能夠更好地照顧母親,也減少了自己的壓力和疲勞。

楊先生還發現,定期與他的母親一起參加記憶訓練班和其他社交活動,對他們兩人都有好處。這些活動不僅幫助他的母親維持認知功能,也為楊先生提供與其他照顧者交流的機會。因為學員的分享,他開始使用一些管理工具和 App 來追蹤母親的醫療訊息和日常照顧計畫,能更有效地管理時間和資源,讓他在照顧母親的同時,也能保持自己的工作和個人生活。

3. 陳女士為了照顧晚期失智症的父親,面臨到情緒問題和社交隔離。為了應對這些挑戰,她開始利用線上資源和論壇與其他照顧者交流心得,也參加由政府委託長照機構舉辦的「居家服務員」、「個案管理師」培訓課程,學習更好地照顧父親和自己。這些資源不僅提供實用建議,也給予情感上的支持,更建立了有用的人際脈絡 ,讓她得以運用於照顧父親。

陳女士逐漸意識到,照顧自己的重要性與照顧父親同等重要。她開始實施定期的自我照顧時間,比如每週至少進行一次自己熱愛的泡澡和閱讀時間。此外,她開始定期諮詢專業心理師,幫助她處理照顧過程中的情緒壓力。陳女士提高了自己的情緒健康,也變得更有能力和耐心去照顧她的父親。她參與支持團體分享自身經驗時,也讓其他家庭的照顧者認識到,妥善照顧自己是照顧他人的重要基礎 。

以上這些個案故事皆反映出照顧者共同面臨到的挑戰,例如情緒壓力、時間管理困難和社交隔離。但透過尋求外部資源支持,照顧者們找到了各自應對這些挑戰的有效方法,同時幫助照顧者在過程中依然保持身心健康,正向面對與失智症家人共處的生活。

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