作者：SEVEN
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定價：NT$ 399
優惠價：88 折，NT$ 351
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馬凡氏症患者SEVEN，
苦難中淬鍊出智慧與勇氣，
逆轉了她的麻煩人生！
【專文推薦】
˙她敘說多災多難的自己身體的黑暗；卻也敘說圍繞著她的光明。
────作家、畫家、紀錄片導演／雷驤
˙SEVEN真的是個天生的作家，這本書不只是一本勵志的書，也是一本血淚交織的生命之書。
────知名作家／小野
˙SEVEN將她與病魔作戰、為生命奮鬥的故事詳實記錄，每個篇章都讓我們看見生命的光彩與勇氣。
────前台北市立聯合醫院忠孝分院院長／黃碧桃
˙SEVEN 用她的音樂、歌聲，展現出她的才華與自信，也讓許多正在懸崖邊、失去盼望的人看見希望的曙光。
────知名音樂製作人／黃韻玲
˙入木三分的繪寫著，愛的層次及深度，讓人忍不住熱淚盈眶。
────罕見疾病基金會創辦人／陳莉茵
˙用生命影響生命是最動人的，在這本書裡面，脆弱的生命和旺盛的生命力幾度讓我落淚感動。
────人生教練成長顧問總經理／陳彥宏
˙SEVEN用她高濃度的人生，教會我們「人生無常，惟愛永恆」的這一課！
────立法委員／楊玉欣
˙回憶因失去而甜蜜，人生因缺憾而美麗。馬凡氏症病患人生的旅程比一般人崎嶇坎坷，SEVEN一一克服，走過來了！
────台北醫學大學附設醫院、台大兒童醫院小兒心臟科／邱馨慧
˙她想為這個世界做的事有好多，雖然明白這些早已超乎她身體的極限，但她心中的「急」和「必須」，讓她擋不住自己。
────《Orange媽媽:四分之三的幸福》作者／歐玲君
˙SEVEN無視自身軀體無盡的苦難和生命可能隨時消逝的不確定性，反把握當下，積極勇敢地在惡境夾縫中努力綻放生命花朵。
────真耶穌教會神學院前院長洪信德長老夫人／郭畹蕙女士
˙你可以看到長期在病痛中淬煉出的智慧，如何用脆弱卻熱情的溫暖去撫慰更多需要愛的生命。
────中華民國身心障礙者藝文推廣協會祕書長／朱萬花
˙謝謝SEVEN帶著我們去看到真實的歷程後面，都有機會生出力量。
────愛盲基金會低視能評估專員／彭淑青
【聽眾迴響】
˙美麗的女孩，歌聲很美，生命也美。
˙加油！因為你的歌聲，世界因你而美好。
˙我曾經被薛岳的生命熱情所感動，而現在，我又被妳感動了一次。
˙看到妳如此的努力，總覺得還沒開始就打算放棄的自己很傻，謝謝，妳的歌聲給了我想努力的力量。
˙因為看妳努力堅持自己的夢想，我們也會堅持下去的！
˙妳的歌聲和經歷，都能讓我繼續提起勇氣，走向人生的下一個階段。
˙從冷漠的走過，到感到的掉下眼淚，妳很棒喔！加油！
作者簡介：
SEVEN，本名張瓊玉，筆名禾煦。
正職是罕見疾病馬凡氏症、全年無休的職業病人，副業為全國生命教育講師、廣播主持、婚禮歌手、活動企劃、街頭藝人等。迄今在全國監所、醫院、學校、企業等，進行超過四百五十場舞台演出。
名人推薦：
活著
罕見疾病基金會創辦人／陳莉茵
往年立會之初，常在醫院門診尋找罕病患者，如果在小兒心臟科看到高瘦而且視力差的病患，不難猜到就是「馬凡氏症」，他們大部分是顯性遺傳，而SEVEN是位少數例外的基因突變患者。只是麻煩的「馬凡氏症」私毫不曾繞過或饒過聰慧敏感的她，在她仍然年輕的生命歷程中，留下深刻烙印。
初秋的周末，定神跟著SEVEN的流暢優美文字，走入她曾經迷惘而且莫名痛苦的童年，在無情歧視而令人心碎的青春期裡，她不由得選擇逃避同儕戲謔殘忍的眼光與霸凌。然而來得太早、太急的失落深淵及似乎無盡的淚水，並沒有打敗或淹沒她堅忍、甚至頑強而拒絕囚禁的心靈，精彩絕倫的選擇了──「轉身面對，與自己和好。」，其實這同時也選擇了努力建構、許諾自己一個有意義而且有絕對厚度的人生。
作為專業病人的SEVEN，在面對每堂生命課程及習題中，字字血淚、娓娓道來充滿挑戰的生命歷程；我們很難想像，十公分的視力增長，對弱視孩子原來是「天堂和地獄的距離」；開過八次刀、鬼門關前來去多次，身體橫豎二十七公分與二十八公分傷痕的煎熬滋味，加之慘遭憂鬱症侵襲的夢幻經歷，逐一化作感性文字中的理性報告──檢查指示表。觀察敏銳、不斷學習鍛鍊自己，也毫不吝惜分享她的確超齡而洞悉世事的處事原則，發人深省。
「愛，是唯一使人變勇敢的理由。」
「絕望，是會吃人的。」
「天無絕人之路，只有把路走絕的人。」
「原來生命所有的安排，都是為你量身訂製的。」
「感謝這一生不斷在經歷的……失去與獲得，它教會我何謂珍惜。」
「走鋼索的人生啊！每一分鐘都是恩典。」
「把勇氣用對地方，它能使你的生命發光。」……
對親情與愛情的陳敘，SEVEN又當然的在精準與莞薾中，再再撩動我們心弦，甚或震撼而產生共鳴；讀到SEVEN寫雨中爸爸的背影、媽媽的黑焦鍋、哥哥的愛恨、姐姐的眼淚、阿媽的離世……，入木三分的繪寫著，愛的層次及深度，讓人忍不住熱淚盈眶；此中以麻醉藥譬喻愛情尤其到位，不禁拍案叫絕：「當它注入體內，什麼痛都感覺不到。相愛的時候，眼裡反射的只有彼此的美好……待麻藥慢慢退去，清醒後所感受的真實，會讓你痛到心崩裂。」由於對愛的懂得，於是她縱身投入生命教育，付出愛的行動，在施與受的同時，成為最好的心靈良藥。
驚豔、驚訝、澎湃之餘，我這媽媽級、甚至阿嬤級的罕病大姐，真是慚愧感到──怎麼沒能多作些什麼？基金會服務兩百三十六種罕病，近一萬病患及他們的家庭，百分之七十的病患和SEVEN一樣，並無有效治療及控制方式，就醫、就學、就業、安養等面向，極待協助改進。藉著SEVEN的生花妙筆，讀者們、病友們，或得以感同身受，反省學習如何對待自己？對待親朋？或者面對每個量身訂製的獨特人生？更應深思的是，我們如何對待身心障礙者的態度及作法，的確是社會進步的表徵。
「找出苦難的價值，我才能超越病痛，活出快樂。」SEVEN的這句話，呼應了俄國文豪杜斯妥也夫斯基的名言：「我最懼怕的只有一件事，那就是，我的態度配不上我受的苦。」
所以，SEVEN，那位來追著你來的男孩──萬幸，他說的太對了：「謝謝妳還活著。」讓我們為更進步、美好、快樂的社會一起努力吧！
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作者：SEVEN
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馬凡氏症患者SEVEN，
苦難中淬鍊出智慧與勇氣，
逆轉了她的麻煩人生！
【專文推薦】
˙她敘說多災多難的自己身體的黑暗；卻也敘說圍繞著她的光明。
────作家、畫家、紀錄片導演／雷驤
˙SEVEN真的是個天生的作家，這本書不只是一本勵志的書，也是一本血淚交織的生命之書。
────知名作家／小野
˙SEVEN將她與病魔作戰、為生命奮鬥的故事詳實記錄，每個篇章都讓我們看見生命的光彩與勇氣。
────前台北市立聯合醫院忠孝分院院長／黃碧桃
˙SEVEN 用她的音樂、歌聲，展現出她的才華與自信，也讓許多正在懸崖邊、失去盼望的人看見希望的曙光。
────知名音樂製作人／黃韻玲
˙入木三分的繪寫著，愛的層次及深度，讓人忍不住熱淚盈眶。
────罕見疾病基金會創辦人／陳莉茵
˙用生命影響生命是最動人的，在這本書裡面，脆弱的生命和旺盛的生命力幾度讓我落淚感動。
────人生教練成長顧問總經理／陳彥宏
˙SEVEN用她高濃度的人生，教會我們「人生無常，惟愛永恆」的這一課！
────立法委員／楊玉欣
˙回憶因失去而甜蜜，人生因缺憾而美麗。馬凡氏症病患人生的旅程比一般人崎嶇坎坷，SEVEN一一克服，走過來了！
────台北醫學大學附設醫院、台大兒童醫院小兒心臟科／邱馨慧
˙她想為這個世界做的事有好多，雖然明白這些早已超乎她身體的極限，但她心中的「急」和「必須」，讓她擋不住自己。
────《Orange媽媽:四分之三的幸福》作者／歐玲君
˙SEVEN無視自身軀體無盡的苦難和生命可能隨時消逝的不確定性，反把握當下，積極勇敢地在惡境夾縫中努力綻放生命花朵。
────真耶穌教會神學院前院長洪信德長老夫人／郭畹蕙女士
˙你可以看到長期在病痛中淬煉出的智慧，如何用脆弱卻熱情的溫暖去撫慰更多需要愛的生命。
────中華民國身心障礙者藝文推廣協會祕書長／朱萬花
˙謝謝SEVEN帶著我們去看到真實的歷程後面，都有機會生出力量。
────愛盲基金會低視能評估專員／彭淑青
【聽眾迴響】
˙美麗的女孩，歌聲很美，生命也美。
˙加油！因為你的歌聲，世界因你而美好。
˙我曾經被薛岳的生命熱情所感動，而現在，我又被妳感動了一次。
˙看到妳如此的努力，總覺得還沒開始就打算放棄的自己很傻，謝謝，妳的歌聲給了我想努力的力量。
˙因為看妳努力堅持自己的夢想，我們也會堅持下去的！
˙妳的歌聲和經歷，都能讓我繼續提起勇氣，走向人生的下一個階段。
˙從冷漠的走過，到感到的掉下眼淚，妳很棒喔！加油！
作者簡介：
SEVEN，本名張瓊玉，筆名禾煦。
正職是罕見疾病馬凡氏症、全年無休的職業病人，副業為全國生命教育講師、廣播主持、婚禮歌手、活動企劃、街頭藝人等。迄今在全國監所、醫院、學校、企業等，進行超過四百五十場舞台演出。
名人推薦：
活著
罕見疾病基金會創辦人／陳莉茵
往年立會之初，常在醫院門診尋找罕病患者，如果在小兒心臟科看到高瘦而且視力差的病患，不難猜到就是「馬凡氏症」，他們大部分是顯性遺傳，而SEVEN是位少數例外的基因突變患者。只是麻煩的「馬凡氏症」私毫不曾繞過或饒過聰慧敏感的她，在她仍然年輕的生命歷程中，留下深刻烙印。
初秋的周末，定神跟著SEVEN的流暢優美文字，走入她曾經迷惘而且莫名痛苦的童年，在無情歧視而令人心碎的青春期裡，她不由得選擇逃避同儕戲謔殘忍的眼光與霸凌。然而來得太早、太急的失落深淵及似乎無盡的淚水，並沒有打敗或淹沒她堅忍、甚至頑強而拒絕囚禁的心靈，精彩絕倫的選擇了──「轉身面對，與自己和好。」，其實這同時也選擇了努力建構、許諾自己一個有意義而且有絕對厚度的人生。
作為專業病人的SEVEN，在面對每堂生命課程及習題中，字字血淚、娓娓道來充滿挑戰的生命歷程；我們很難想像，十公分的視力增長，對弱視孩子原來是「天堂和地獄的距離」；開過八次刀、鬼門關前來去多次，身體橫豎二十七公分與二十八公分傷痕的煎熬滋味，加之慘遭憂鬱症侵襲的夢幻經歷，逐一化作感性文字中的理性報告──檢查指示表。觀察敏銳、不斷學習鍛鍊自己，也毫不吝惜分享她的確超齡而洞悉世事的處事原則，發人深省。
「愛，是唯一使人變勇敢的理由。」
「絕望，是會吃人的。」
「天無絕人之路，只有把路走絕的人。」
「原來生命所有的安排，都是為你量身訂製的。」
「感謝這一生不斷在經歷的……失去與獲得，它教會我何謂珍惜。」
「走鋼索的人生啊！每一分鐘都是恩典。」
「把勇氣用對地方，它能使你的生命發光。」……
對親情與愛情的陳敘，SEVEN又當然的在精準與莞薾中，再再撩動我們心弦，甚或震撼而產生共鳴；讀到SEVEN寫雨中爸爸的背影、媽媽的黑焦鍋、哥哥的愛恨、姐姐的眼淚、阿媽的離世……，入木三分的繪寫著，愛的層次及深度，讓人忍不住熱淚盈眶；此中以麻醉藥譬喻愛情尤其到位，不禁拍案叫絕：「當它注入體內，什麼痛都感覺不到。相愛的時候，眼裡反射的只有彼此的美好……待麻藥慢慢退去，清醒後所感受的真實，會讓你痛到心崩裂。」由於對愛的懂得，於是她縱身投入生命教育，付出愛的行動，在施與受的同時，成為最好的心靈良藥。
驚豔、驚訝、澎湃之餘，我這媽媽級、甚至阿嬤級的罕病大姐，真是慚愧感到──怎麼沒能多作些什麼？基金會服務兩百三十六種罕病，近一萬病患及他們的家庭，百分之七十的病患和SEVEN一樣，並無有效治療及控制方式，就醫、就學、就業、安養等面向，極待協助改進。藉著SEVEN的生花妙筆，讀者們、病友們，或得以感同身受，反省學習如何對待自己？對待親朋？或者面對每個量身訂製的獨特人生？更應深思的是，我們如何對待身心障礙者的態度及作法，的確是社會進步的表徵。
「找出苦難的價值，我才能超越病痛，活出快樂。」SEVEN的這句話，呼應了俄國文豪杜斯妥也夫斯基的名言：「我最懼怕的只有一件事，那就是，我的態度配不上我受的苦。」
所以，SEVEN，那位來追著你來的男孩──萬幸，他說的太對了：「謝謝妳還活著。」讓我們為更進步、美好、快樂的社會一起努力吧！
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