我對孩子們說：「不必因為手足關係就強迫自己背負有個『身心障礙姊姊』的包袱，而是要一起讓這個社會變得更容易生活，首要之務就是將來成為能對自己負責的大人。」

這是一部亞洲人向世界挑戰的紀錄，
在語言不孰悉的異鄉產下患有多重障礙的孩子，
沒有其他病例可循，
猶如走在又長又黑的隧道裡，
一點一點摸索前行。
醫療官司、金錢壓力、周遭親友的驚異目光，
家人的支持與鼓勵、來自祖國的批評聲浪，
東西方醫療及人文素養的巨大差異，
以及為那股對生命的熱誠和堅持所撼動的人伸出的友善之手，
各種各樣的挫折與感動衝擊她，日以繼夜。

如何才能在擁有家庭的同時兼顧工作，
不必為了守舊的社會觀感而放棄自我？
如何才能讓身心障礙的人，在社會中找到適當的立足之地？
讓他（她）們融入這個社會，以他（她）們原有之姿。

一個沒有眼睛和鼻子的孩子，
用笑聲展露出了想出生的堅定意志；
美夢成真的歌，喚醒了一度在煎熬中迷失，
試圖以死尋求解脫的她。
數十年漫長的陪伴和等待，
讓倉本女士與身邊的人們了解，
建構溫暖的社會，還有許多不足之處需要大家一同努力，
——或許就是因此，
她才會努力讓大家看不見她的臉也說不定。

「謝謝妳來到這世上。謝謝妳活著。妳對我們來說真的很重要，我們真的需要妳。」

根據醫生表示，基於不明原因導致眼球處於未發育的狀態，幾十萬人中會出現一起這樣的個案，而倉本美香女士所生的長女千璃，正是那幾十萬分之一的機率。

對於為什麼這個孩子會來到她身邊，她仔細回想幼時教育，在思想和風氣都對身心障礙者不友善、趨於保守的幼稚園時代，武藏野東幼稚園讓她首度接觸到了這些「不太一樣」的孩子。

讓自閉症兒童和一般小朋友一起上課，透過日常相互幫助，建立和諧共生的環境，讓他們習慣對弱勢之人伸出援手。對「東之學子」而言，與患有障礙的同學一起學習，乃是天經地義之事，正是這樣正向積極的教育，讓倉本女士想，說不定正是因此，上天才會將這個人生課題派給她，讓她領悟更多。

日本的社會福利和醫療資源非常優良，離開祖國更讓她體會到自己生長在一塊值得驕傲的土地上。然而保守的日本對於患有重度障礙的人，依然戴著有色眼光看待，長女的義眼重建也讓她飽受社會指責批評。

美國的社會福利制度雖然不及日本，醫療開銷卻龐大到令人喘不過氣。認真工作、認真購買醫療保險，最老實的人，反而比起鑽法律漏洞的人吃更多苦頭。但是，對於身心障礙者，他們卻視為社會的一份子，之所以沒有那麼友善的無障礙空間，也是基於人們會發自內心樂於助人所致。

並且在紐約，即使孩子是障礙兒，母親也能正常去辦公室上班，只要做好分內職責，因為家庭因素而早退也不會遭受批評。

這並非是一個亞洲人或歐洲人的片面之詞，正是因為接受了多元化社會洗禮，倉本女士更能從兩方的優缺點中摸索，為我們尋找、開拓前行的路。

正是由於我們活在一個未知的世代，
應當具備不知何時會遇到什麼狀況的危機意識，
如何培養能夠養活自己的能力，
是我們每個人都要學習的，
因為只有成為對自己負責的大人，
才有餘裕伸手幫助那些弱勢的人。

『如果，世界上有跟千璃相同症狀的病例，哪怕只是單一個案，或許我會像抓住救命稻草般前往拜訪請教。

可是，沒有任何人走在我的前方。』

作者簡介：

倉本美香

1969年出生於東京都。學習院大學畢業。目前定居於美國紐約。卸下日本航空國際線空服人員職務後，投身經營企業顧問管理公司｢OFFICE BEAD INC.｣，主要業務為協助日籍企業與日籍藝術家進軍美國。育有二子二女。

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