苦難，蛻變為勇氣的翅膀
這是一本希望之書：透過「不落跑老爸」的堅毅臂膀，延續生命傳承、見證血緣之愛；罕病兒爸爸的背影雖然沉默，卻是孩子們今生不變的靠山、夢中無悔無怨的天空。什麼是孩子永遠的天空呢？像天空那樣的包覆、無私，無所不在，永遠值得仰望的風景。
猶如本書中，含辛茹苦照顧罕病兒的老爸們不僅沒有落跑，還用盡每一分氣力，讓孩子不僅是生存，還能享受有尊嚴的人生。而老爸自己也在眼淚與笑容間，不斷振作，甘願擔負起所有支撐和責任，帶給孩子和家人期盼與力量，也鼓舞其他人勇敢面對生命橫逆，一如海倫凱勒所言：「如果世上只有喜悅，我們可能從未學會勇敢與耐心」。
誠摯邀請你一同細品這十則悲喜交加的人生故事，禮讚這些大小勇士們，用生命全心吟唱的動人篇章。
作者簡介：
呂政達
一九六二年生，台南市人，台大國發所碩士，輔大心理系博士生。曾任《張老師月刊》總編輯、《自立晚報》記者和副刊主編暨總主筆、信誼基金會《學前教育月刊》主編、《魅麗雜誌》編輯總監、大學心理系教師等職。
文學創作內容包含散文、論述、心靈小品乃至政治相關書籍。一九九七年開始至今，屢獲多項文學大獎，包括時報文學獎散文首獎和評審獎、聯合報文學獎散文大獎、梁實秋文學獎散文首獎、宗教文學獎散文首獎、林榮三文學獎散文首獎，更獲國藝會文學創作補助，並被九歌出版社選為台灣三十位散文代表作家之一。張艾嘉導演曾將其作品〈諸神的黃昏〉改拍成短片，收錄在電影〈10+10〉中。
著有《怪鞋先生來喝茶》、《丈夫的祕密基地》、《走出生命幽谷》、《偷時間的人》、《從霸凌到和解》、《孤寂星球，熱鬧人間》、《長大前的練習曲》、《我在打造他的未來》、《異考錄》等四十餘種；其中《做個會發光的人》獲新聞局選為優良青少年讀物推薦，《與海豚交談的男孩》榮獲二○○五年《中國時報》開卷美好生活獎。
各界推薦
名人推薦：
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不落跑老爸》這本書，描寫十位家有罕見疾病孩子的父親，勇敢地承擔起照顧孩子的重責大任，這些照顧絕對是艱辛又無止境的。「不落跑老爸」應該受到社會的讚揚，大家應該為他們按個「讚」。 王建煊／監察院院長
「受苦受難」的大菩薩們，是從苦難中淬鍊出愈挫愈勇的生命素質，在萬中選一的眷顧裡，奉獻己身以為眾生教材，矢志向前，直到衝破迷霧，這顯然比單純救贖的菩薩更能鼓舞你、我，理解「人之所以為人」的意義與價值。
周俊吉／信義房屋董事長
本書的十個老爸，其實與一般人並無不同，一樣有脆弱與不安，是什麼讓他們能夠堅持下去？籠統的說，是父母對子女無盡的愛吧。那又要如何描述愛呢？我想，只能這麼說，答案就在故事裡。 陳長文／理律法律事務所所長
本書傳遞家有罕病兒所要實際面對的問題、心情轉折、生命與生活的調適等等，特別是在父親的角色中，如何在眼淚與笑容間，不斷振作，讓家人及孩子在過程中懷抱盼望、堅持下去。字字句句，不僅溫暖孩子的心，感動為人父母者，更激勵人心。
姜惠琳／NU SKIN大中華區商機事務區域副總裁暨台灣總裁
透過作者的描述，罕爸柔情鐵漢的真摯性情，在字裡行間自然流露。衷心期盼您能細細品味書中細膩文字所帶來的強大震撼，相信無論您是否已經為人父母，都會得到許多感動與啟發。
曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會董事長
推薦序 監察院院長 王建煊
上帝啊！為什麼會這樣？
我曾經為好幾本描寫家有罕見疾病或身心障礙孩子，父母及孩子艱苦奮鬥的書寫推薦序。
每次下筆時，心中不是滿懷惆悵，就是陷入沉思，一直用感同身受的心情，經歷他們的痛苦，並為他們流下無奈又傷心的淚水。
最後常在仰天長嘆：「上帝啊！為什麼會這樣？」的疑問裡寫完我的推薦序。
就像本書中〈走鋼索的人〉一文，家有罹患「平腦症」的女兒，照顧者之辛苦難以言喻，而患者經常進出醫院加護病房，最嚴重的一次，在加護病房住了兩個月。同一時間，照顧者的母親因多年罹患俗稱漸凍人的病症，住進醫院；父親患有失智症十年，也住進醫院。一時間，非但一家有三個人住進醫院，且都是難纏的病痛。上帝啊！為什麼會這樣？一連串考驗接踵而至，是要鍛鍊人的意志力嗎？
《不落跑老爸》這本書，描寫十位家有罕見疾病孩子的父親，勇敢地承擔起照顧孩子的重責大任，這些照顧絕對是艱辛又無止境的。相對地，有許多父親因承受不了這種無望的痛苦，離家出走。這些沒出逃的父親，乃被稱為「不落跑老爸」。
不落跑老爸應該受到社會的讚揚，大家應該為他們按個「讚」，但在按讚之餘，我們還有沒有別的方法，給他們更有力的支援呢？
對於家有罕見疾病孩子的父母，我們可能是同情或是佩服，也可能慶幸自己沒遇上這樣的憾事。但這些都是不夠的，大家必須一起來承擔他們的苦難。
首先我們必須有意願多繳稅，政府沒有稅收，就沒有辦法對那些困境中的人伸出援手。然而，朝野政黨為了選票，二十年來一再減稅。
我擔任財政部長時，台灣租稅負擔率為百分之二十，現在還不到百分之十三。百分之二十的租稅負擔率在世界上是中間還偏低一點的，如果能提高到當年的百分之二十，每年可增加稅收約新台幣八千億元。有了這些錢，政府不知可以做多少社會福利，社會弱勢的人，將能獲得有效的幫助。
其次大家應獻愛心，來幫助罕病家庭，有錢出錢，有力出力，愛就是在別人的需要上看到自己的責任。《聖經》上說：「愛不能只在言語和舌頭上，總要在行為和誠實上。」台灣是個有愛心的地方，讓我們一起來幫助他們吧！願
神祝福你們大家
平安喜樂
名人推薦：于美人／知名主持人
吳壽山／證券櫃台買賣中心董事長
侯文詠／醫師‧作家
張俊霖／公益信託俊霖社會慈善基金董事長
楊玉欣／立法委員
溫昇豪／知名藝人
趙少康／中國廣播公司董事長
劉百純／健寶園總經理
鄭弘儀／知名主持人
鄭本源／富邦人壽董事長
謝震武／律師‧主持人
瞿友寧／導演
不落跑老爸》這本書，描寫十位家有罕見疾病孩子的父親，勇敢地承擔起照顧孩子的重責大任，這些照顧絕對是艱辛又無止境的。「不落跑老爸」應該受到社會的讚揚，大家應該為他們按個「讚」。 王建煊／監察院院長
「受...
章節試閱
華麗的行進式
「加油！」
空闊的場上，一個人的聲音是如此微小。如果是幾十個人、幾百個人一起喊出「加油」，那個被鼓舞的人，無異進行一場華麗的行進式。
那年，在學校操場上，當司儀透過麥克風說著：「我們大家為三年六班顧雁寧同學加油！」，聽到這個名字，在場師生都湧進操場裡，擠不進前面的，則用聲音加入鼓舞的隊伍，一起大聲為顧雁寧同學加油。
加油！我們的顧雁寧緩緩向前跑去，內心充滿華麗與掌聲，她的身體首先穿過空氣，紅色法拉利助行器瞬間向前移動，拿起呼拉圈在腰間順利搖晃，對空拋球，一點也難不倒她，翻滾，漂亮的完成所有的動作。顧雁寧抬起頭，加油聲已轉換成熱烈的掌聲，在眾人聲音掀起的熱浪中，她當下沒有看見爸爸，但她心裡知道，爸爸總會在她最需要的時候出現在身邊。
那場小學的運動會上，顧雁寧完成了所有的動作，練習時，她曾經跌倒，還得努力化解同學對她身體的看法。她跌倒了，自己默默爬起，不期待他人的協助，因為，爸爸曾經跟她們姊妹說過：「跌倒了沒關係，沒有人不會跌倒，但跌倒了，別忘了要爬起來，有人扶當然最好，但若沒有人對你伸出援手，你要自己堅強點！拍拍屁股繼續向前走。」
努力做完所有動作的顧雁寧，排行老二，是爸爸顧雲崧眼中從小就比較樂觀活潑的妹妹，家中還有同樣罹患遺傳性痙攣性下身麻痺病症的姊姊，她們是從小賺走爸爸多少眼淚卻還堅持微笑的一對姊妹。
但姊妹們卻記得，長長的路途上，爸爸的身影一路相伴，有了爸爸在場，腳的不方便和發疼，都變得可以忍受，有了爸爸在場，周圍就幻化著魔幻氣氛。雁寧一直覺得，爸爸是個深藏不露的魔術師，一轉身，就變出一堆彩球，從口袋裡跑出一隻白鴿。
顧雁寧和姊姊顧書寧只差一歲半，她們一起上幼稚園，那時爸爸會來接她們下課，有時提議用走的回去，從台北市立美術館走回東區，一段看似不短的路程，父女一起行走，世界的運轉飛速，日落不曾等待他們，他們卻遵行著緩慢的韻律，繼續向前邁進。
一路上，走過中山北路，路過晴光市場，父女總是會找一攤坐下來吃點心。吃完後，聽聽蟬鳴，看看周遭的紅男綠女。
在楓香與咖啡混合的香味中，顧雲崧看著婚紗攝影店一排排象徵著婚約和幸福的照片，再看看陪在身旁踽踽行走的兩個女兒，心思一下子飛到了很遠以後，當孟德爾頌的音樂響起時，眼前的一抹白紗將把手交給另一個男人，喔，顧雲崧心思繞回眼前的中山北路，「妹妹，小心點，」顧雲崧說，「那條紅磚道破了一塊。」
台北市道路工程處整修這條路時，可能沒有想到有一天，顧雲崧這個爸爸將帶兩個女兒經過此處，為的是趕在黑夜來臨前回到家。他們父女猶如全世界最小的馬戲團，有時候，難免招來關心的詢問和眼光，他們大概覺得，這個爸爸真辛苦。路上有人問他們，包括好心的歐巴桑，或在中山北路約會的情侶，顧雲崧就說：「我讓她們能走的時候就儘量自己走，我都跟她們說，這是跟爸爸約會。」
多年以後，兩姊妹必然猶記憶著那幾個黃昏，易逝的歡樂，晴光市場璀璨的燈光，腳踩在紅磚道上，歡樂的笑聲中，抬著無力的雙腳，每一步卻堅持走下去，把這條路唱成了父女間的情歌。
顧雲崧對女兒的態度從開始就沒有改變，譬如，原本學校的運動會，老師的意思是兩個姊妹走路不方便，那段時間留在班上，可以不參加。顧雲崧到學校跟老師談，說明了融合教育就是要儘量給孩子有嘗試和體驗的機會，老師說：「那麼，賽跑這一項就免了吧？」顧爸爸卻說：「賽跑？去啊！」此時此刻，老師懂了。家長和老師一起建造孩子在校接受的融合教育模式，因此，才有了運動會上的最後一幕，全校師生一起為顧雁寧加油的記憶。
「跌倒了沒關係，別忘了要爬起來。」顧雲崧提示的是一個爸爸的教養態度，當然，他沒有說出來的是，當得知自己的女兒罹患如此罕見的疾病後，身為父親的心情。啊！這句話是多麼常見卻貼近的譬喻，顧雲崧從爬起來的地方跌倒，從跌倒處再爬起來，他更多時候是在與女兒們共行時，體貼的放慢腳步，等待女兒們跟上來。他成長的歲月裡，有一首西洋老歌：「爸爸，你別走得那麼快」，如今成了顧雲崧的心內旋律。然而，顧雲崧從不讓女兒們如此呼喚，他的腳步放慢，在跌倒受傷處貼上一個帶著笑臉的OK繃。
當然，還有個屬於爸爸的祕密，當每個爸爸說著「跌倒了沒關係，別忘了要爬起來」時，他的心思早就越過孩子行走方向，撿起紅磚道上的碎片，架好安全網，提前為孩子設想到了行走的路。用顧雲崧自己的話來說，那就是「提前鋪設好硬體。」女兒上小學後，他參與學校個別化教室課程的設計；醫院復健科原則上不收六歲以上的孩童，要把機會留給年齡較小的幼童，顧雲崧卻以他的耐心和心意，讓醫院點頭繼續讓女兒做復健，兩個禮拜去一次。
這個病，沒有藥可以吃，除了復健也沒有其他的治療方式，於是，這個家庭的親子紀錄，幾乎可用運動及復健的過程來貫串。夫妻帶著兩個女兒做復健、鍛鍊腿部肌肉耐力；買跑步機、步行器，一有機會就要走路，兩個女兒的作文簿上，差點把她們的爸爸稱為「走路的人」。
如果將來女兒長大了，對藝術有了興趣，她們將會發現，小時候爸爸帶他們走路，那個在記憶中凝固為一種銅質的身影，簡直就是法國雕塑家羅丹「行走的人」的翻版，我們當然記得，那座雕像是沒有頭的，因為，在兩個女兒小時候低著頭注意著自己的腳步時，常只注意到爸爸身體，聽見爸爸的聲音，鞋子上的灰塵和路上的落葉，她們都沒有仰頭看著爸爸的表情。
華麗的行進式
「加油！」
空闊的場上，一個人的聲音是如此微小。如果是幾十個人、幾百個人一起喊出「加油」，那個被鼓舞的人，無異進行一場華麗的行進式。
那年，在學校操場上，當司儀透過麥克風說著：「我們大家為三年六班顧雁寧同學加油！」，聽到這個名字，在場師生都湧進操場裡，擠不進前面的，則用聲音加入鼓舞的隊伍，一起大聲為顧雁寧同學加油。
加油！我們的顧雁寧緩緩向前跑去，內心充滿華麗與掌聲，她的身體首先穿過空氣，紅色法拉利助行器瞬間向前移動，拿起呼拉圈在腰間順利搖晃，對空拋球，一點也難不倒...
目錄
推薦序 上帝啊！為什麼會這樣？ 王建煊
推薦序 體會「人之所以為人」的意義與價值 周俊吉
推薦序 愛的勇氣與禮讚 陳長文
推薦序 凝聚一股善的力量，讓愛不罕見 姜惠琳
推薦序 罕爸不落跑 曾敏傑
序──第七日以後
1捏麵人的指紋
2鳴人的封印
3莫內的調色盤
4華麗的行進式
5走鋼索的人
6一首歌的完成
7溫柔火戰車
8快樂的米芽米咕
9血和士官長
10陽光照耀的角落
推薦序 上帝啊！為什麼會這樣？ 王建煊
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3莫內的調色盤
4華麗的行進式
5走鋼索的人
6一首歌的完成
7溫柔火戰車
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9血和士官長
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