從我的外表,任何人都看得出我是一個重度身心障礙者。
我有手──
但,只有右手的三根手指能活動
我有腳──
但,不能站立,也不能行走
我的頭──
無法自主轉動,看左看右
蚊子叮我,只能睜眼忍痛任它們插管和抽血
螞蟻咬我,呼朋引伴向我天下圍攻,我無力驅趕
像我這樣微渺不足的生命,肉體還漸漸衰殘
每日全身痛痠、痛癢、痛刺
真的是──除了痛我一無所有
雖然生活到處充滿障礙,但我在礙裡無懼
我選擇「永不放棄」
唯礙裡無懼‧無權放棄,才能看到生命延續的價值
盼望我的礙情故事,可以幫助每一個正在受困的人們得到──無限驚奇和意義
遇到再怎麼樣挫折,你都無權放棄,不要自怨自艾,好好活著
我──會為你加油
作者簡介:
陳建孝 Danny Tan
重度身心障礙者,擅長鍵盤音樂彈奏創作、詞曲創作
1967年10月19日生於檳城
1998年與曹聖桃共結連理,育有兩位兒子
2000年老大傑皿出生
2003年老么傑造出生
2003年統籌製作了「把愛亮起來」專輯
2003年獲選馬來西亞十大傑出青年之個人成就發展獎
2004年擔任吉隆玻雙福殘障自強發展協會代總幹事一職
2006年被提升成為雙福總幹事
2009年再獲晉升成為雙福執行長
章節試閱
01連螞蟻都欺負我
被螞蟻欺負這事件,粉碎了我的自我形象,我討厭自己為何還活著!我埋怨自己被這麼小的螞蟻欺負,竟然毫無反抗、自保的能力!我覺得自己活著是多餘的!
人生路上,讓我感到最失敗、挫折、無助的一次經歷,便是被螞蟻「夾攻」,我無力逃難、無法反擊、無法抵抗,我是牠們的手下敗將!
我的住家屋小,家裡人口卻不少,臥室隨著兄長們一個個長大而供不應求,客廳是大家看電視的地方,直至半夜,大家才去睡覺,只剩下我當廳長,整個客廳就是我的臥室,唯我一人獨享,直到電視節目告終,國歌奏樂響起,我才甘願倒頭睡去,日復一日,從不改變。
我成了螞蟻的美食
那一天的清早,我從睡夢中被驚醒,下意識的第六感告訴我:有些不妥!我靜靜的環視四周,才驚覺到有一隻螞蟻在我小腿上爬動,癢中帶痛,螞蟻竟然咬我!
被咬,卻無力抵抗,我盡自己最大的力量,盡力的搖動小腿,希望讓牠「以為地震」落荒而逃。天氣熱,我身上冒了汗,鹹鹹的汗味,好像對了螞蟻的口味,讓牠還去呼朋喚友一起前來品嘗我的美味!我的肢體原本就像癱子,所幸嘴巴還能說話,聲帶也沒有完全萎縮,我就以最大的聲音呼喊救命,喊叫母親希望她過來幫我趕走這群不速之客。我嘶喊了好一陣子,周圍卻鴉雀無聲,我撇見牆上的時鐘,猜想母親大概去了菜市場買東西了 。
「怎麼辦呢?」我心裡開始不安起來!原先只有一隻小螞蟻,經過這麼一搖,竟引來了無數螞蟻雄兵!我內心掙扎也不斷喊:「唉,早知剛才乖乖的讓牠爬個夠,咬個夠,也就不會落到現在這般淒慘的地步!」我後悔莫及了!
這些可惡的小東西,循著路徑在我身上爬上爬下,真的太難受了,自己此刻就像切菜板上的一塊肉,任由牠們施虐。我是個重度障礙者,可皮肉是有知覺的,一隻隻螞蟻又爬又咬,我受盡痛癢之苦!我咬緊牙關,強忍難耐和無助的痛楚,一股怨氣油然而生:「我是個沒有用的人,螞蟻都可以欺負我,我連螞蟻都打不過!」
約一個小時後,母親終於回來了。我馬上喊叫母親,「快啊!螞蟻咬的我快死了,」母親隨即打開我的被單一看,大叫一聲:「哎呀!慘啦,這麼多螞蟻在咬你呀!」
母親訝異那麼多螞蟻爬在我身上,一邊兒幫我捏死牠們,一邊說:「哇呀,怎麼這麼多啊!」我痛著問:「多到什麼地步?」母親打的氣吁吁回答:「一堆呀!算不清啦!⋯⋯上百隻⋯⋯」我真的慘烈啊!
超級難堪的慘敗
被螞蟻欺負這事件,粉碎了我的自我形象,我討厭自己為何還活著!我埋怨自己被這麼小的螞蟻欺負,竟然毫無反抗、自保的能力!我覺得自己活著是多餘的!想著想著,就想著─去死死好了!我跟自己說不要再去面對人生,這個螞蟻事件,要傳出去,那還有臉見人⋯⋯。
問題是,像我這麼重度殘障的人,要自殺也不容易啊!
我自問:「跳樓?我怎麼爬上去跳啊!又有誰會這麼傻,把我抱
出去讓我跳下去啊?」「拿刀插自己嗎?我怎麼使力插啊!也許只能插進1-2cm,頂多流血但必定死不了的!」「我想到吃老鼠藥?只是怎麼買,又聽說老鼠吃了老鼠藥,必須去到有陽光的地方才會死,我,我⋯⋯怎麼去呢?」
我不經意的看到牆上的電插座,靈光一閃:「哈,觸電而死!我只要把手放進去,然後開電,不就可以嗎?可是,人家說被電觸到,不死的話會變成殘障,我已經這麼嚴重了,萬一真的不死,變成植物人,豈不是更糟糕嗎?」我就這樣自問自答後,發現無一方法可取,深歎一口氣後,告訴自己繼續活著─等死吧!
現在的我,必須在這裡說一件事─一個人會自殺,往往因為當事者在那時,情緒轉不過來所致。我曾以為自殺死了,就一了百了,就因為我不想也不要去面對許許多多我無法解決的事。但,其實很多我們心中想不開的大事,到最後都是可以解決的小事,只要我們願意去找出解決的辦法。真的要珍愛自己的生命,你─無權放棄,只要─礙裡無懼!
我就是學會這樣,很不容易走到今天,生活還是有許多的困難和挑戰,但我慶幸自己當初沒有選擇輕生這條路,以致讓我今天能享受到有家庭、有孩子、有工作、有願景,還能夠回饋社會及快樂幸福的生活。
24擁有不一定是福
嚴重的肢體殘障,不斷磨練我從一個自傲自我的生命,蛻變為一個願意安慰人和與人分享生命的人;與其認為自己是個普普通通的平凡人,何不讓自己成為一個「特別」的平凡人?
不幸,其實是一種祝福
從小,我就熱愛車;年少時,因為殘障程度還不嚴重,我曾想過要當一個賽車手。我也很喜歡唱歌和聽歌,玩Hi-Fi和彈奏音樂更是我早年的嗜好。每當在電視上看到歌者又唱又跳時,我都會想像自己能像他們那樣唱著和跳著的。
以我這樣好玩、愛尋求刺激的個性,我知道:「如果今天我能走能跳,可能九條命都不夠我用!我所交到的朋友也會是 Pub 和Disco裡的一群,我過的會是煙酒和很自我的生活⋯⋯。更有可能,我會賺很多的錢,之後隨波逐流,不能堅持我的家庭和婚姻。」
當我這樣省思,我就會為自己的不方便感恩。就是因為我的殘障嚴重,今天我才會這麼踏實做人、安分和懂得珍惜。我有足夠的理由反駁自己的不幸,其實是一種祝福!
是的,「假如我不是嚴重殘障,我首先就不會認識那位老婦人而成為基督徒,就不會有福音信仰,改變我的人生觀和價值觀。」其次,「我也不會投入這麼有意義的殘障服務工作,一起協助殘障朋友自立更生,成為社會有貢獻有回饋的人。我所寫的每一首歌,也不能與生命對話,成為感動人的『生命之歌』!」
特別的平凡
嚴重的肢體殘障,不斷磨練我從一個自傲自我的生命,蛻變為一個願意安慰人和與人分享生命的人;與其認為自己是個普普通通的平凡人,何不讓自己成為一個「特別」的平凡人?我相信「天生我才必有用」,我看見每個生命都是有價值的,生命也可以有無限的發揮。
因著信仰的力量,我將自己有缺憾,微不足道的生命,以感恩和珍惜的踏實生活為禮物獻給我的神,在不放棄和忍耐之下,意料之外的在驚喜中得到2003年的十大傑出青年榮銜;我的生命故事繼續被改寫,生活增添無限色彩。
我想,「擁有」不一定是祝福,「失去」也不一定是遺憾。很多時候,在辛苦的過程中才會有好多精彩的故事,能與人分享,這不就是一種的祝福和幸福嗎?
有一首美妙的詩歌,每當我唱著的時候,我都會特別有感觸,感同身受。歌詞是這樣寫的:「祢若不壓橄欖成渣,它就不能成油,祢若不壓葡萄入榨,它就不能變成酒。每次的打擊,都是真利益。如果祢收取的東西,祢以自己來代替。」這首歌成為我生命的砥礪。
寶貴的產業
回想起來,我步入婚姻的當時,僅抱著一個很單純的想法─孩子嘛,可有可無的;原因是我過不了自己重度殘障的這一關。從實際的生活上,我考量到要養一個孩子的費用會是個很大的負擔,照顧和教育方面更會出現許多難題和挑戰。多次與太太討論生育問題時,太太總是給我有信心的答案,而我總是有所保留。
婚後一年,我才開始有個念頭想要一個孩子。沒想到這個單純的念頭,竟然成事!想到自己要做「爸爸」,心裡開心之餘又會擔心以後這一段「偉大的責任」之路要如何走下去?很快的,孩子即將出世。透過教會好朋友的幫忙,心裡有準備─有一天會有孩子的。
29起死回生見陽光
長達一個月的病,可說是起死回生,我有如走過死蔭幽谷後重見陽光,這次的生病讓我感觸良多,以前我生病,若是意外回天家,沒有太多牽掛,現在有了家庭和孩子,完全就不一樣了⋯⋯。
重病瀕臨死亡
2010年8月,已經隔了三年沒有病發的老毛病復發,一向不跟上流行感冒的我,竟在三個星期裡更換服用三種很強的抗生素失效!
我高燒不能退、鼻涕不受控制、喉嚨開始紅腫、肺部不斷積痰,痰積容量越來越多;肺部因空氣不足而呼吸困難,病情變得日趨嚴重。太太雖然拍痰技術熟練,卻因拍打次數越來越頻密,到最後我胸部肋骨已來到只要輕輕一壓,就很疼痛。在無藥可施的情況下,診治醫師寫了一封轉診信,叫我明早馬上辦理入院;並交代太太要做最壞的打算,因為我的肺活量太弱。
一聽之下,她眼眶都紅了,整整一個下午邊討論邊淚流不停。我當時非常痛苦,非常不舒服,卻也很心疼自己讓她這麼難過。我們商量對策後,就撥了通電話給一位朋友;所幸得她的幫忙,輾轉中找到一位「天使心腸」醫生的幫忙,我們最終成功的得到吉隆坡馬大醫院的肺部專科醫生DrPhang的細心診療,一個星期後,痊癒出院。
這場長達一個月的病,可說是起死回生,我有如走過死蔭幽谷後重見陽光,這次的生病讓我感觸良多,以前我生病,若是意外回天家,沒有太多牽掛,現在有了家庭和孩子,完全就不一樣了⋯⋯。
我要借這個機會,再一次向我的太太致謝,我看到妳很愛我,妳是個很勇敢的太太和媽媽。我要向診治我的兩位醫師致謝,謝謝您們的愛心和用心為我診療;我也要謝謝在我住院期間,輪流幫助我照顧孩子的兩位愛心「保姆」先生和關心慰問我的遠方和近鄰的朋友。
機會就是一口氣
我更感謝給我生命的主宰,垂憐再一次給我生命,讓我看到我在下一次再病發前,務必要完成的事:寫下我的生命之書「我,無權放棄!」,以便給社會共勉,也給我兩位孩子在成長歲月中作為借鑒和紀念。
年少時,時間一大把,吃喝玩樂,悠哉遊哉。成家後,拼搏中累積經驗。如今,已到人生中下半場的我與時間賽跑,更懂得珍惜每一天,往目標前進。希望還來得及留下些有形無形的東西給家人。
我親愛的朋友,機會─就是一口氣。當你還有一口氣和心跳時,你就有無限機會!你可以去想你想要的,做你想做的,什麼是人生帶不走,什麼是人生有價值留下來的東西?鼓勵你去做─一步一腳印的把它實踐出來;去看─看世界之大,看自己之小,看別人怎樣活著,而且越活越精彩。去學─學習感恩和感動的行動;也要去享受─人生!
聖經上的詩篇有一句話:「求祢指教我們怎樣數算自己的日子,好叫我們得著智慧的心。」將這句話送給大家。
01連螞蟻都欺負我
被螞蟻欺負這事件,粉碎了我的自我形象,我討厭自己為何還活著!我埋怨自己被這麼小的螞蟻欺負,竟然毫無反抗、自保的能力!我覺得自己活著是多餘的!
人生路上,讓我感到最失敗、挫折、無助的一次經歷,便是被螞蟻「夾攻」,我無力逃難、無法反擊、無法抵抗,我是牠們的手下敗將!
我的住家屋小,家裡人口卻不少,臥室隨著兄長們一個個長大而供不應求,客廳是大家看電視的地方,直至半夜,大家才去睡覺,只剩下我當廳長,整個客廳就是我的臥室,唯我一人獨享,直到電視節目告終,國歌奏樂響起,我才甘願倒頭睡去,日復...
作者序
【自序】礙裡無懼‧無權放棄
文/陳建孝
我有用嗎?
2003年,我很榮幸的得到馬來西亞十大傑出青年獎。
因這份殊榮,我常被邀請到學校、團體和企業界去演講。在我演講分享過後,有好多朋友和義工提議我要將我的勵志故事寫下來。一來,勉勵人們尊重生命,明白生命無權放棄;二來,傳遞要礙裡無懼,在礙中也要感恩、知足和惜福;三來,要感謝神在我生命中,有這等奇妙作為,微弱的生命,還能有用,榮耀歸給神!
決定寫書
2010年下旬,我的舊病復發。這一病,差點要了我這條小命。在醫院靜養期間,我意識到人的生命真的很脆弱,生死就在一線間!促使我認真思考自己的生命問題─要是我撒手離開人間的話,留下些什麼給我心愛的人?
離世之後捐贈器官,誰會要我的器官!我能為社會貢獻什麼?我戰勝病魔,好不容易倖存至今,下一次我還會戰勝嗎?
老實說,我這個微弱又重度障礙的身軀,能活到今天,連我自己都覺得不可思議!我活著,就是奇蹟。
從那一刻起,我決定寫書!我要把我活著的喜怒哀樂留給我心愛的人和愛我的人。我要為那些在社會角落裡憂傷、自卑、漠然絕望的生命打氣,特別是身心障礙者。
礙裡成長
感謝我的主,賜我生命所需的每一口氣,讓我竟能奇蹟般的活到今天。不只如此,我這樣的殘與缺,還能有機會體嚐生命過程的艱辛、困苦、障礙、挫折、無助、嘲弄⋯⋯,這些都轉變成甘甜的美,沒有這些難過,我就無法體會生命經過的美好!
從童年到少年,少年至成年,成年單身漢到結婚為人夫,至今為人父,走過無數個歲月,或在高山欣喜歡呼,或在低谷流淚哀歎和掙扎;都是親愛的天父厚賜給我的。這套可貴的生命改造課程,我將它們名為─愛、選擇與承擔。
我雖然在主面前的「考試」常不及格,但我知道,主仍用慈愛接納我的過失,以寬容包容我的固執,為我開啟一次又一次的機會之門;在我遇到風浪下沉時,主就是那一把浮力!我有數不盡的恩典,有夠用的恩典,塑造出我這獨一無二的生命,我相信我不是上帝失敗的作品。
愛的呼聲
我能給我的愛妻和兩位兒子留下這本書,今生無悔!
當我離去的時候,也沒有遺憾。謝謝妳!我最親愛的太太─聖桃,妳為我二話不說的承擔了如礦工角色這份艱巨的工作,還常常忙裡抽空,不厭其煩的幫我將歲月生命埋藏的寶物,一點一滴的挖掘出來,再分門別類、作中肯的記錄整理成這本書。為表達我對妳的愛和感謝,這本書第一個要獻給的人,就是妳!如果那一天,當我不能陪伴在妳身邊的時候,就讓它陪伴妳,像我在妳身邊般。
親愛的孩子們,爸爸深望你們在成長的歲月中,能逐漸體會到生命的奧妙和內涵;更願有一天,你們能明白生命的價值,他不在於外在條件的優越與否,而是在於內在生命的豐富和深度。在你們漫長的人生路上,必要堅守聖經裡以信、望和愛為生活準則,並帶給身邊的人無限的影響和祝福。
很多時候我都會望天詢問我的創造主,為什麼我生成這個樣子?但,其實我心裡有數─是神知道我有這個能耐承擔,祂就是要用我這個有殘缺的生命,為社會盡一點綿力,發出「珍愛生命、無權放棄」的呼聲。
親愛的你,這本書要告訴你一個訊息,就是生命很可貴,也很有價值,不管你遇到多少困苦,多少障礙,請你都要知道─「礙裡無懼‧無權放棄」,人生必然順利。願上帝賜福您!
【自序】礙裡無懼‧無權放棄
文/陳建孝
我有用嗎?
2003年,我很榮幸的得到馬來西亞十大傑出青年獎。
因這份殊榮,我常被邀請到學校、團體和企業界去演講。在我演講分享過後,有好多朋友和義工提議我要將我的勵志故事寫下來。一來,勉勵人們尊重生命,明白生命無權放棄;二來,傳遞要礙裡無懼,在礙中也要感恩、知足和惜福;三來,要感謝神在我生命中,有這等奇妙作為,微弱的生命,還能有用,榮耀歸給神!
決定寫書
2010年下旬,我的舊病復發。這一病,差點要了我這條小命。在醫院靜養期間,我意識到人的生命真的很脆弱,生死就在一線間...