作者:鄭慧卿
出版社:遠見天下文化出版股份有限公司
出版日期:2001-08-30
ISBN/ISSN:9576219035
語言:繁體中文
裝訂方式:平裝
頁數:305
書況:普通
備註:有畫線
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罕見疾病的天空 雖然陰霾沈沈
只因有愛的陽光穿透
枯地上 依然遍開繁花
書中有七個故事,記錄一小族群「罕見疾病」患者的逆旅生涯。故事中的朋友,走入疾病,掙扎求存,將決絕苦地,耕耘成生機之田。
他們在病榻之中,對生命的咀嚼、對美善未來的追求、對難友的無私相助,開拓了平常健康者所不知不見的眼界,豐富整體社會的心靈。
他們不只是一群「醫界孤兒」,也是人間孤兒,承擔了人類進化史上,一代複製一代之際,偶會發生的瑕疵。這瑕疵,是機率,不是天譴。這機率,不在你家,就在他家。
1998年,一群病兒家長挺身疾呼,成立「罕見疾病基金會」,要求立法保障、社福支援,他們才有了一點兒與社會相靠的滋味;也直到2000年「罕見疾病法」成立,他們才有了政府的保護傘;但長期支持上,還是得慢慢等待更完善的醫療系統及社福制度的建立。
閱讀本書,將更貼近生命的底層,也提供另一個思考的角度:我們的社會安全制度,是否能為他們,也為可能有一天的我們,分憂解勞?
【推薦人的話】
《絕地花園》一書,公開出版,切實記錄了許多罕見疾病患者生命奮鬥的真實故事,深入淺出的筆法,忠實地刻畫出罕見疾病者與他們的家屬,挑戰生命之點點滴滴及其堅毅的態度與韌性,動人心弦的作品,對於普及國人對罕見疾病病患的認識及接納,誠具正面之教育性,實在值得國人一讀!─行政院衛生署署長 李明亮
這本書讓我們明瞭,生命的真諦在於活得扎實,生命的可貴在於用心感受、用心體會。如同文中所言「愈逢性命威脅,愈是惜生」,正因身處絕處才得以逢生,才會更加珍惜新生命。
我深信本書不啻是將希望注入眾多人的生命中,對於身處困境苦難中的人們更是一大鼓舞,感佩於他們堅強的韌性,雖自喻為疾海中的孤舟,卻宛如是挺立於黑暗大海中的燈塔,指引載浮載沉落難者的一條明路……─台北市市長 馬英九
我認為,無論是受苦的孩子,或是陪伴的母親、家屬們,都是大菩薩的現身說法,對現代人來說,他們增長了人間的溫暖,發揚了人性的光輝。
書中紀錄的人間至情、至愛,讀來令人非常感動,我們應該感恩這些病患,和他們的親友、家屬,能在自己受苦之餘,還騰挪出心力來推廣從絕地中找到生路的各種活動。這世間上因為有了他們,永遠都是有希望的,願本書的讀者諸君,大家都來祝福。─法鼓山海內外弘法禪修文化等體系創辦人 聖嚴法師
《絕地花園》每一個單元都是一個血淚交織的故事,然而,正如阿盈的媽媽錦貴所說:「沒有缺陷,就看不到完美;沒有痛苦,就體會不出快樂。殘障的人,其實是大地的精靈,是快樂的使者...。」
的確,生命固然有其不幸和苦難,卻也有不屈的意志,昂揚的鬥志,只要我們不放棄,總會給自己找出一條生路來的。─知名作家 劉俠
【聯合推薦】
行政院衛生署署長 李明亮
台北市市長 馬英九
法鼓山海內外弘法禪修文化等體系創辦人 聖嚴法師
知名作家 劉俠
作者簡介:
鄭慧卿 著
一九五四年生於台北,文化大學哲學系畢業,曾任張老師月刊副總編輯。多年與文字工作相依,至今依然。 最愛漫遊發呆。 她一直希望輕輕的過日子,自在無負擔,清簡無責任。 過到了中年歲月,才知道這是「命好」,是別人的承擔,提供她得以閒散。 真是不平等!她也認為,應該要盡點社會責任,做做功課的。 因為當做功課,她常逃走。覺得苦。 這次採訪這本書,讓她看見老病殘死的份量,知道了生命因繫情而負重,不是只有輕行漫步。 人家問她︰「寫得苦不苦?」 「不——長大了些。」她說。如果還有手可寫字,還有清楚意識可表達,還有時間可讓自己常常逃走,這樣自由的生命,夫復何求?