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史丹‧高柏格博士多年來擔任安寧療護志工和照顧者累積的智慧與經驗，轉化為悲憫誠實的文字，為慢性和末期病人的照護工作提供指引。本書同時從照顧者和被照顧者的角度出發，以細膩的心思提供豐富且可靠的資源。

──安迪‧米勒（Andy Miller），衛生科學教育碩士

美國專業認證之高級衛生教育師

健身品牌Livestrong任務執行副總裁

史丹‧高柏格透過敏銳的觀察和親身的體驗，為讀者提供寶貴的見解和實用的建議，讓他們在面對人生最艱困的挑戰時，預知即將面對的一切，並安度難關。

──格蘿莉亞...

摘錄 第二章 你的世界

有個老人和蠍子的故事：湍急的河面上，有隻蠍子死命抓住低垂的樹枝，老人見狀，連忙爬上樹，趕在蠍子落水前拉他一把，救他一命。他伸長手到蠍子面前，卻被狠狠地螫了一口，他毫不退縮，強忍疼痛繼續嘗試，蠍子又毫不留情地螫了他一口。岸邊有個年輕人看了忍不住大叫：「笨老頭！螫人是蠍子的天性，你懂不懂啊！」老人扭動著腫得像包子的手，痛苦地說：「懂啊，但救命也是我的天性啊！」

照顧他人是人的天性，我們會照顧自己的孩子或生病的親友，有人則選擇以照護為終生職志，但長期照顧指的是為了造福他人，犧牲一部分基本自我需求，這絕非天性。短期照顧或許是很棒的心靈體驗，但長期照顧一個人，照顧者的生活不免會發生改變，而且常往壞的方向發展。有些照顧者甘願承受改變，認為是照護工作的一部份，事實上，改變是可以避免的。看待照護工作的態度，決定改變的幅度與其造成的衝擊強度，無論是正向或負向的改變，都是如此。

慢性或末期病人主要照顧者所處的情況，就像被人丟進巨浪中，你完全無法控制水流的方向，但若了解水如何流動，就有希望存活，一味的掙扎對抗，只會離岸邊愈來愈遠，放棄努力則必然溺斃。但若懂得隨浪潮移動，修正游泳的方式，便能脫離浪潮，重返岸邊。同樣的，照顧者若能依情勢的發展做適當的調適，也必能安度難關。

我們在照護工作中的表現，反映出性格與價值觀，照護的成果可用以測試一個人的信念。說與做往往是兩回事，談論照顧他人需求是一回事，真正去照顧一個人，比方說一個得到傳染病的人，又是另一回事。照顧他人沒有理論可言，要測試一個人的憐憫心，最好的辦法，是讓他承受非理性的怒氣。

照護往往與犧牲劃上等號，要將他人的需求置於自身需求之上，照顧者往往被迫走進錯綜複雜的世界。

⊙禮讚生命

我們往往只看見親人生病的事實，而忽略了他的精彩人生，彷彿他大半輩子都在生病。別讓可怕的疾病掩蓋親人一生美好的事物，別在房裡堆滿各式各樣的醫療用品，不斷叫囂「你生病了！你生病了！」，或更糟糕的，「你快死了！你快死了！」這些或許都是事實，但生病的這些日子，幾個星期、幾個月、幾年，不過是一生中的一小部分。當然，該做的照顧工作不能不做，但卻不要忽略親人的過去，那些與你和許許多多曾被他感動的人共同經歷的美好記憶。你要經常回顧美好的過去，從診斷的那天開始，到親人死亡之日為止。

談論美好的記憶

麗莎睡著之後，我陪吉姆在廚房裡長談。吉姆是個大個子，一輩子當砌磚工人，退休五年後，麗莎被診斷出罹患末期鬱血性心衰竭。麗莎的個子很小，與丈夫的身材截然不同，用吉姆的話來說，「病痛把她壓縮成一隻小小鳥的大小」。

有一天，吉姆對我說了下面這段話：

我們倆都不浪漫，我和麗莎結婚將近五十年，知道她快死之前，我不記得最後一次對她說「我愛妳」是什麼時候，不過，從我的所作所為，她知道我是愛她的。那天從醫院回到家，就是路易斯醫師診斷她會比我先走的那一天，我們就在廚房的這張餐桌旁坐著喝咖啡。我們常一起坐在這裡，沒什麼特別的，幾乎天天都這樣，已經變成一種習慣。喝咖啡的時候我們從不交談，她通常邊喝咖啡邊看書，看女人愛看的小說，我從來不看的，我也把報紙翻到體育版，邊喝咖啡邊看體育新聞，即使沒事做她也從不看體育新聞。我們每天早上都這樣坐著，年復一年，甚至連對方的臉都不看，就這樣邊喝咖啡邊看自己的東西。通常一杯咖啡喝十五分鐘左右，我們就這樣坐著，不是真的在喝咖啡，而是悠閒地坐著。

那天從醫院回來，我們跟平常一樣坐下來喝咖啡，我把頭埋在報紙裡，麗莎從餐桌的另一頭伸出手來握住我的手，我把報紙放下，她看到我的眼淚。

「吉姆，」她說：「我愛你，我一直深愛著你，我很難過很快就要離開你。」我開始嚎啕大哭。你能夠想像嗎？一個從來不哭的男人就這樣放聲大哭，父親告訴我男人要把感情放在心裡。我們就這樣握住彼此的手，一句話都不說，整整有五分鐘那麼久吧。最後，我告訴她我有多麼愛她，這些年來她對我有多麼重要。那種感覺，就像心中的磚牆倒了下來，我終於說出多年來或永遠不會想到要說的話。

從那天起，我每天都告訴麗莎，她對我有多麼重要。我知道她走了之後我會很想念她，但至少我擁有過去這六個月的美好回憶。

三個星期之後，麗莎在吉姆的懷裡離開人世。就像吉姆說的，沒有麗莎的日子很寂寞，但在麗莎的告別式中，他談到一起度過的最後幾個月，並且說這段時間對他很重要，讓他一再回味。吉姆的悲痛顯而易見，但我相信，他若沒有與麗莎開誠布公地談論互相糾結的人生，會更加痛苦。該說的都說了，該做的也都做了，沒有遺憾。

看淡疾病、注重生活，並不是否定死亡或拒絕接受現實，是以正向的態度看待疾病和死亡在生命中的角色，兩者都是生命中無可避免的。因為無可避免就變得與親人生命中的其他事情一樣重要，包括他對你的愛、他參與過的活動、他做過的善事，和其他構成完整人生的一切事物。與親人談美好的回憶，永遠不嫌晚，探索親人美好的過去，不要只是輕輕帶過，而是要談論這些事情對你的重要性。

醫療用品盡量不放將房間

病人每分每秒都生活在疾病中，病痛來的時候、移動的時候、開口請求協助的時候，都感覺到疾病的存在。在疾病的進程中，房間開始堆滿醫療用品和設備，在在加深他對疾病的恐懼。這，盡可能移走與疾病相關的物品或許是件小事，但具有正面的效果。吃素的人常說「吃什麼，得什麼」；從照護的角度來看，或許可以改成「看到什麼，變成什麼」。

一位接受居家服務的病人，主要照顧者是太太。房裡堆滿白天要用的東西：藥品、尿布、防滑墊、毛巾、吸痰器、吵雜的氧氣濃縮機，和好幾盒疊地高高的衛生紙。有兩個月的時間，他除了起身坐便桶之外，根本無法下床，眼睛所見的一切，無不提醒他病情有多麼嚴重、失去了些什麼，以及會一直衰弱下去，直到死亡。雖然對這位太太很不方便，但我說服她把大部分的醫療用品移出房間，並且將惱人的氧氣濃縮機移到較遠的房間，因為氧氣管夠長可以一路拉到房裡。東西移出之後，我們在房裡擺滿他過去的回憶，讓他回想起曾經叱吒風雲的日子。看著因傑出的銷售成績而獲頒的全國獎牌，遠比看著便桶和成堆的尿布，更具有安慰的作用。

⊙那些說不出口的感覺

未做過照護工作的人，無法體會照護造成多大的身心折磨。「外人」看照顧者，只看到無私的愛與犧牲，看不到內心的煎熬，他只能默默承受負面的情緒，這些與對親人的真愛糾結在一起的情緒。照護會產生複雜的心理現象，但媒體所呈現的照護只有兩種情境：一是成年子女折磨老邁的父母，二是做太太的無怨無悔地照顧丈夫，數十年如一日。事實上，這是兩個極端的例子，無法代表大部分照護的情況。

不要有罪惡感

我擔任臨終志工已經五年，一星期有一至二次，與臨終病人和家屬相處，有時連續四個小時。在病人接近死亡時，我也會在家屬的請求下，晚上留下來陪他們守夜。儘管責任重大，但我知道離開病榻之後，我會有三至六天的時間「復原」，再繼續下個星期的活動，包括做飯和見證朋友死亡的過程。有了這段「停工期」，我可以重新充電，但這卻是許多照顧者無法擁有的奢侈享受。

擔任「馬克兒童之家」的志工之後，我對照顧者的煎熬有更深一層的體悟。這是全美第一所私立兒童安寧院，除了服務臨終病童之外，院方也提供讓父母喘息的臨時照護服務。為了照顧子女數年來不眠不休的父母們，可以將罹患危及生命疾病的孩子送到這裡，放心去度個短假，因為他們知道，孩子在這裡能獲得妥善的照料。與這些父母聊天，才知道臨時照護對維持精神正常有多麼重要，這讓我進一步了解照顧者的處境。

我太太曾因心率失調導致中風，我和女兒必須提供一天二十四小時的全天候照顧，所幸太太復原後沒有留下任何後遺症，但這三個月的經驗，讓我對照顧者的感受有了全新的體悟。

太太中風的一年前，我報名參加一個為期四天的笛子研習營，不巧，時間與她的復原期重疊。我想參加這個研習營好幾年了，原本想，我不在，女兒和兒子可以輪流照顧她。有一天，我不經意向太太提到這件事，希望她會說：「史丹，你當然可以去，我沒問題的。」但她臉上露出害怕的表情，我立刻知道這不是個好主意，很快補上一句：「不過我並不想去。」我很清楚，為了她，必須捨棄自身的需求，卻不免心生委屈，我為自己有這樣的感覺而深感羞愧，因為我深愛她，我知道相較於她的需求，我的需求根本微不足道。

我發現，長期照顧者都有過類似的經驗，滿足自我需求是一件很自然的事，但我們卻羞於啟齒。為什麼？因為我們一心想遵循德蕾莎修女的無私，別人也會不斷提醒我們要這麼做，無論是自己或是他人的期待，都可能成為枷鎖。親人對你的正面回應，隨時可能翻轉：剛剛才說愛你，下一秒說恨你；剛剛才說很好，下一秒說不好；剛剛才說謝謝你，下一秒要你離他遠一點。這些還只是一天當中的某些情緒反應，有些照顧者或許不是一天，而是一小時。

試著想像，為了照顧深愛的年邁父母，放棄自己原本的生活，而他只因吃飯時間晚了十分鐘，便厲聲斥責你不孝，你會作何感想？這種不知感恩的情形會一直持續，直到阿茲海默症發展到最後階段，他才會閉嘴，無意識的傷害行為也才會停止。矛盾的情緒無關乎對錯，當兩個人的需求有所抵觸時，矛盾便會出現。因此，當你哀嘆自己的需求永遠不被滿足，別把這種感覺推開，照顧親人是很吃重的工作，身體或情緒上都是，你會出現這種情緒，是很自然的。對自己寬容一點，你已經做得很好了。

怪疾病，不要怪親人

親人用傷害性的字眼來責怪你不夠用心，你一定很難受。你犧牲很多，也已經盡心盡力，也知道親人的一切改變都是疾病造成的，無論是穩定或進行性疾病。理智上，這些你全都知道，但心裡還是會受傷。當改變生活的病痛時時刻刻存在時，會產生了一面感官透鏡，扭曲所看到或聽到的事物，很不幸的，照顧者往往首當其衝，必須承受親人對扭曲事物的反應。一名罹患卵巢癌的女士，在病痛的折磨下情緒反覆，她不知道這一陣疼痛何時會消去，何時會再回來。丈夫用輪椅帶她外出散步，她不但不感激，還常因為輪椅滑過路面的坑洞對他口出惡言。他會做她愛吃的點心給她吃，她不但不感激，還會質問他加了些什麼材料，害怕吃了不該吃的東西，讓疼痛加劇。幸好做丈夫的了解，對他口出惡言的是疾病，不是太太。「沒關係，」他對我說：「我知道我們生活在不同的世界，對我殘酷的不是瑪姬，而是癌症。」

一名丈夫罹患肌萎縮側索硬化症的女士，對丈夫的傷害性言語經常無法釋懷。「我恨這個病，恨它對我和家人造成傷害，它奪走我的未來，也奪走兒子的未來。在連續照顧比爾十二個小時之後，他的責備就會讓我覺得難以忍受。我還是很愛他，我知道他因為生病才會變成這樣。要耐住性子聽他罵變得愈來愈難，但我還是把委屈吞下去，一次又一次。」她告訴我，丈夫的傷害性言詞令她很痛苦，但她除了接受之外，別無他法。我倒覺得有個辦法可以試試，就是「化解」，這是合氣道的指導原則，合氣道是一種武術，教人如何在防衛的同時保護攻擊者。你不但要避開攻擊，還要輕輕將攻擊者推開，藉此化解攻擊的力量。要保護自己免於親人的傷害，你就必須了解，他對你的咒罵，反映的是面對頑強敵人的無力感，而不是因為你做錯事。要保護親人不受自己的傷害，需要很強的自制力，就像一個連站都站不穩的醉漢握起拳頭向你揮來，你也要忍住不要跟他打鬥。優雅地接受那些毫無建設性的責難，然後道歉，繼續向前走。

但有時候，卻是怎麼努力也做不到。一名罹患失智症的父親對著照顧他好多年的女兒說：「妳怎麼這麼笨！」只因為她不小心摔破一個盤子。「妳一輩子沒做對一件事！」這樣說是否太過份？當然，但是否很傷人？那要看做女兒的怎麼想了。假如她看到的是這些話背後的意圖，而不是這些話造成的結果，假如她接受父親腦中只有片段的思想，甚至於不知道面前這個人是自己的女兒，那這些話如何能產生傷害的效果？照顧者若想避免人身攻擊的傷害，就必須觀察這些看似傷害性言行背後的原因。女兒放棄自己的生活，照顧生病的父親，做父親的怎麼會對她心懷怨恨？我想不會。他的憤怒和不知感恩的情緒，表露的只是內心的紛亂，別無其他。未來，你將從親人身上學到許多，有些收穫是你料想不到的，將這些寶藏存放在心裡，你會發現有許多智慧深藏其中。

摘錄 第二章 你的世界

有個老人和蠍子的故事：湍急的河面上，有隻蠍子死命抓住低垂的樹枝，老人見狀，連忙爬上樹，趕在蠍子落水前拉他一把，救他一命。他伸長手到蠍子面前，卻被狠狠地螫了一口，他毫不退縮，強忍疼痛繼續嘗試，蠍子又毫不留情地螫了他一口。岸邊有個年輕人看了忍不住大叫：「笨老頭！螫人是蠍子的天性，你懂不懂啊！」老人扭動著腫得像包子的手，痛苦地說：「懂啊，但救命也是我的天性啊！」

照顧他人是人的天性，我們會照顧自己的孩子或生病的親友，有人則選擇以照護為終生職志，但長期照顧指的是為了造福他人，犧牲...

前言
‧該如何稱呼各位？
‧關於本書用語
第一章 照護的基本原則
‧轉變人生的事件
照護是一份「最大的禮物」/勇敢面對生命的芒刺
‧照護要保持彈性
預期有限的穩定性/接受「改變不易」的事實/靈活因應疾病的進程/如何調適/
‧病情告知
堅持得知正確的預後/什麼該說
‧死亡在生命和照護中的角色
死亡是一群人的共同經歷/死亡是持續進行的事件
‧何謂善終
提供實際的需求/完成未竟的心願/
‧結語
第二章 你的世界
‧禮讚生命
談論美好的記憶/醫療用品盡量不放將房間
‧那些說不出口的感覺
不要有罪惡感/怪疾病，不要怪親人/希望一切趕快結束/不要怪罪任何人/盡力而為
‧日復一日的照護工作
疲憊在所難免/改變無可避免/評斷前先觀察/想像未來會變好/向「外人」說明/不要同時做太多事/照顧者手環
‧有誰能幫你？
醫生/老人託護中心/特定疾病支持組織/代理人/接駁服務/「上門送餐服務」/社群網站
‧無力照顧時怎麼辦
你必須先問哪些問題？/如何選擇安寧機構？
‧結語
第三章 生病親人的世界
‧認知
病痛的力量和面對死亡的恐懼/不做無謂的爭辯/讓親人在舒適的時間框架中停留/親人不知感恩時/靈性與宗教/幫助親人掌控生活/坐著說話
‧幫助親人重新認識自己
接受親人的失落感/讓親人自行設定依賴的速度/接受並支持新的自我認同/意外的收穫/幫助親人簡化他們的世界/卸除武裝
‧幫助親人過生活
讓親人有所預期/尊重親人的感受/維持常規/創造熟悉感/簡化新行為的學習/自我中心
‧親人需要什麼幫助？
接受與尊重/無法給予同情，至少試著理解/聆聽親人的死亡願望
‧確保親人的臨終願望得以實現
醫療授權書/不施行心肺復甦術同意書（放棄急救同意書）/生前預囑/五個願望/維持生命治療醫囑/法定保護人或法定監護人
‧在何處善終
醫院/家中（居家安寧療護）/安養機構或安寧院
‧其他困難的決定
記錄最後的願望/告別式/最後的安息地
結語
第四章 交談與溝通
‧交談的內容
明確表達你的意思/耐心等親人準備好/聽出病人的言外之意/做而言不如起而行
‧交談的學問
少說多聽/減少噪音/由誰先說/生命末期議題/不要轉移話題，讓親人暢所欲言/不要與悲傷對抗/放慢說話的速度/一句話，一個意思/簡化用字遣辭/調整說話的語氣
‧其他的溝通方式
陪伴/撫摸/音樂
‧結語
第五章 年老、疾病和失智
‧記憶功能的運作
執行功能/注意力/理解/儲存與擷取/激發「塑性」/釘住記憶
‧穩定
維持家中的秩序/重複問題/無法言語/情緒混亂、病痛與過度刺激/跨越門檻
‧一些實用的建議
‧結語
第六章 臨終時、死亡後
‧未竟的心願
生前告別式/最後的心願/幫助親人放手/保持安靜/幫助親人駐足於現在/接受靈性的經驗/親人面前避免過度悲傷/親人面前避免爭端/接受親人不願進食的決定/原諒/請求原諒/道謝與接受感謝/完成世俗雜務
‧瀕死階段
什麼該說，什麼不該說/守夜/允許死亡
‧時候到了
選擇死亡的時刻/緬懷逝者/儀式/聯絡安寧院或殯葬業者
‧結語
第七章 從互惠的角度看照顧

附錄 台灣照護資訊

前言
‧該如何稱呼各位？
‧關於本書用語
第一章 照護的基本原則
‧轉變人生的事件
照護是一份「最大的禮物」/勇敢面對生命的芒刺
‧照護要保持彈性
預期有限的穩定性/接受「改變不易」的事實/靈活因應疾病的進程/如何調適/
‧病情告知
堅持得知正確的預後/什麼該說
‧死亡在生命和照護中的角色
死亡是一群人的共同經歷/死亡是持續進行的事件
‧何謂善終
提供實際的需求/完成未竟的心願/
‧結語
第二章 你的世界
‧禮讚生命
談論美好的記憶/醫療用品盡量不放將房間
‧那些說不出口的感覺
不要有罪惡感/怪疾病，不要怪親人/希望...