得獎紀錄： 2009-04-27 華文獎項 >> 新聞局中小學生優良課外讀物 >> 行政院新聞局第31次中小學生優良課外讀物推介

「罕見天使」和時間賽跑
楊玉欣為病友奔波
宋雅姿．採訪整理

罕見疾病纏身，她仍是甜美的天使

她是那麼甜美，未語先笑，謙和有禮，積極進取，而且充滿愛心。「罕見天使」她楊玉欣，不僅曾是罕見疾病基金會代言人，也是人間罕見的天使，帶給許多人溫暖和希望。誠如她的新婚夫婿孫效智教授所言：「玉欣人美，心更美。」

上天賦予楊玉欣甜美的外貌、藝術的才情，卻也給了她帶有缺陷的基因。「十九歲那年，一種奇怪的病慢慢纏繞我的四肢，手腳漸漸不聽使喚，走路常常跌倒。爬樓梯也覺得吃力，剛開始可以用手幫腳，後來手也幫不了腳，只好靠別人幫忙把我抬上去。」她罹患的「三好氏遠端肌肉無力症」，是近三十年來才被發現的罕見遺傳性疾病，會從遠端肌肉如手指、腳趾入侵，使肌肉萎縮無力，慢慢向身體中心及內臟逼近。換言之，它讓生命能量緩慢流失，什麼時候心臟停止，無人能知。

掌握鑰匙，打開生命的奧妙之門

醫學界還未解開她的疾病之謎，楊玉欣已為自己尋獲人生的答案─「生命是有厚度的，任何一件事都不會白白發生。」她相信「任何事件都是人生的一個課題，每個事件背後都存在著一個意義。事件本身是一把鑰匙，沒有這把鑰匙，我們打不開生命的奧妙之門，看不到生命給我們的啟示。」所以她不因生病侷限了自己，「否則就枉費我生了這場病。」

關於這場病，楊玉欣得到的啟示是「上天要我去幫助其他的罕見疾病朋友；去服務弱勢病患。」這是發揮生命潛能的時候，她很少把注意力集中在自己的病痛， 就連禱告也常是為了別人，相信上帝知道而且照管她生命中的每一件事。「神不給我承擔不起的擔子。」雖然逐年感受身體機能漸漸衰弱，她還是打起精神露出笑容，四處演講宣導，為病友代言、募款、爭取立法，每日行程排得滿滿。別人看她如此拚命，她說：「現在不做，未來更不能做。」

對她而言，人生就像單行道，只能往前，沒有回頭的餘地，更沒有條件放棄自
己。「很多人好意勸我，不要這麼好強，選一種輕省的方式活下來就好。但我始終在想，生命不只是為了活下來而已，活著也不是為了輕省。這一生，我不要清清淡淡地死去，希望能在有限的時間內做點有意義的事。雖然能力體力有限，只要多讓一兩個人因為我的努力而活得更好，那麼，我很願意付出任何代價。」

自從二○○○年參與籌備罕見疾病基金會，楊玉欣的腳步從未停過。她敬佩基
金會發起人陳莉茵的膽識和遠見，自謙只是個追隨者。「經過指導訓練，我看到自己的責任，也知道該怎麼去幫助那些最弱小最受苦的人。」以一個虔誠天主教徒的眼光來看，她認為罕見疾病患者是為全人類承受痛苦，「因為宇宙間必然會有瑕疵率；一定得有人來承擔這個罕見的機率和痛苦。」

坐上主播台，主持、演戲樣樣來

她是盡責的代言人。在人間衛視主播台上，一手策劃「罕見天使」系列報導，
二一年九月獲「社會光明面報導獎」的最佳新聞製作及採訪優等獎。二一年是她大放光芒的一年，四月入圍金曲獎「最佳作詞人」，五月獲頒周大觀文教基金會「教愛生命」獎章，十月被選為國立台灣藝術大學〈前國立藝專〉傑出校友。

藝專國樂科畢業，楊玉欣沒想到會坐上新聞主播台，還主持電視節目，甚至演起電視劇，「可見遇上機緣，潛能自然會被開發。」二○○二年人間衛視總監為她量身打造「玫瑰綻放」〈她的英文名即為Rose〉節目，第一季唱獨腳戲，「就談談所思所想，每天的生活啟示和感動。」第二季開始邀來賓對談。「這個每天播出一小時的帶狀節目，使我的工作負擔變得很重。雖然收視率一直不錯，但隱隱覺得心思快要耗竭，如果再沒有什麼新意，不如見好就收。」

二○○四年十月，罕見疾病基金會與公視共同製播「絕地花園」系列單元劇， 以偶像劇方式探討八種罕見疾病。其中一集「愛情」，三好氏遠端肌肉無力症女主角最佳人選自然是楊玉欣。病症部分只要如實呈現，根本無須扮演，難的是背台詞和感情戲。「哪怕是一句很簡單的台詞，都緊張得要命。」

一回生二回熟，二○○ 五年十二月，公視根據連家恩醫生真人真事改編的連續劇「四十五度Ｃ的天空」，請她當女配角，和男配角藍正龍配成對。比起主播新聞和主持節目，她覺得演戲難度最高，最辛苦。從未受過戲劇訓練而能完成演出，是天分嗎？她笑說：「是導演太好！瞿友寧和王小棣兩位導演都非常用心。尤其小棣老師希望我的人生有更豐富的內容和記憶，能有機緣參與寓教於樂的戲劇演出，的確是很好的人生經驗和學習。」

二○○六年公視邀請楊玉欣和孫越搭檔主持每周一次的訪談節目「發現希望」，介紹台灣社會福利團體的理念、現況，以服務、關懷的議題，讓大家看到台灣的希望。

積極投入公益，登門探訪病友

二○○七年二月，楊玉欣離開人間衛視主播台，更專心投入公益事業。三月隨即兼任台灣弱勢病患權益促進會祕書長，「二十個會員團體各有不同的需要，我們盡量去了解，提供服務。」她還安排「探訪病友」，積極主動登門安慰鼓勵行動不便的病患，聽聽他們的心聲，「讓病友覺得沒有被遺棄，這是非常有意義的。」

「角落欣世界」是她自二六年十月開始在中廣流行網一三．三開闢的廣播節目〈每周日下午四點至五點〉，邀請名人和病友對談共通性的生命議題，例如悲傷、死亡、失落、快樂、愛情。「很多病人的世界只剩下天花板和電視，他們沒有放棄生命，選擇承受痛苦努力活下去，這些生命勇士非常值得大家認識，他們奮鬥的故事更是社會的資產，大眾卻沒有機會聽見他們的聲音。」所以她請名人來和病友面對面做生命的碰觸，「經由了解、感動，他們可以發揮名人廣大的影響力， 為病友做些事。」楊玉欣的用心良苦，確實得到許多名人的支持和響應。

從了解到珍惜，人間處處有溫情

她以關懷的眼光看待社會，以感謝的心擁抱朋友，認為人與人相處最美之處只
在一個「懂」字，「懂」之中就蘊藏著無限珍惜。「幸運的話，我們能夠被懂；但我更主張成為懂人的人，這樣既能溫暖別人，也會帶給自己真正的快樂。」

她不談自己的付出，津津樂道的是別人的真誠相待。「我很感激『懂』我的朋友，也謝謝上帝讓這些精采的人物在我生命中出現，啟示我為人處世的榜樣。」例如來基金會當義工的射擊國手杜台興即是貴人之一，彼此還不熟稔，就親自燉了兩次雞湯探視住院的她。那次住院是因為憋尿憋出毛病。「我的工作開會時間很長，每次想上洗手間，除了扶我的人要站起來幫忙，其他人大概因為客氣也都站起來─歡送玉欣上廁所。我只好一路陪著笑臉說歹勢啦！歹勢啦！想到這樣勞師動眾，憋尿成為我的選擇。出門辦事，很多地方沒有坐式馬桶，我不方便使用，也不得不憋尿。因為次數太多，時間太長，終於去醫院報到了。」

杜台興夫婦事後知道她住院的原因，隨即送來神祕禮物─尿袋。「這對我來說，真是天上掉下來的禮物。可以摺疊攜帶，一點重量也沒有，使用時只要站著就行。尿袋裡有一塊吸水用品，可單獨取出丟棄；一時找不到地方丟，那吸水物也會將液體變成固體，不必擔心帶著一包尿水來來去去。」因為方便好用，她已養成隨身攜帶的習慣，「更不好意思的是，許多次我還沒用完，杜大哥就為我補貨來了。」

由於經常跌倒，楊玉欣身上會有一塊塊瘀青，杜台興又送她一種前所未見的神奇噴劑，「這是專業用的，一碰撞或跌倒，馬上噴，有冰敷效果，可以消腫。」
電視台的同仁也很關懷她，接送上下班，準備餐點，到府幫忙打掃，甚至為她穿鞋換鞋，「不但在明處照顧我的行動，還在暗處觀察我的需要。」

心境夠寬，處處笑話一籮筐

她的外表看來與常人無異，但因肌肉日漸萎縮無力，起坐行進都需別人攙扶， 日常生活每個動作都花去許多時間和精力，而且越來越緩慢。談及病況，她這樣形容：「我跟一般人印象中的殘障朋友比起來不夠殘障，和正常人相比又不夠正常。」她想起一位也是常跌倒的朋友，每次坐公車就把殘障手冊影印放大，附貼在大吊牌上掛在胸前，還寫著「正宗殘障，貌似常人，請快讓位，謝謝！」看來好笑又貼切極了。「如果心境夠寬，我們這種人遇到好笑的事還滿多的。」

有一年，她和合組樂團的藝專同學應邀赴日本演奏。音樂會結束，大夥兒興致勃勃到東京迪士尼樂園去坐「看起來很刺激，會衝到水裡的雲霄飛車」，四位朋友架著她放進陸面之下的車廂裡。一陣過癮之後，眾人紛紛離場。「整列車廂只剩下我的朋友們正努力要把我架出來，抬上陸地。因為地勢高低的關係，她們吃力地抬，我也吃力地配合要往上站起來，但就是徒勞無功。」這時後面排隊的人潮中爆出一片大笑，「我回頭看看他們，也報以微笑，再努力往上爬。我知道，他們一定以為怎麼會有這麼膽小的人，竟然嚇到手腳發軟，連抬都抬不動。」最後連服務人員都來幫忙，才把她抬上地面。「當我開始緩緩往前走時，又引來一陣爆笑。當然又是先前的觀眾，他們以為我鐵定是嚇壞了，連走路都搖搖晃晃，還需要兩人攙扶。」對她而言，這樣的誤會無傷大雅。「我自己當時也覺得好笑。我知道他們在笑什麼，但他們想錯了！」

遺傳樂觀，無私付出便有豐富的祝福

她那樂觀開朗的天性來自母親。「我們家庭最大的特色就是貧窮，但媽媽對生活有著無法想像的樂觀。她小學畢業就開始賺錢養家，嫁給來自雲林鄉下又沒受過什麼教育的窮小子，生活更悲慘。可是她從不覺得自己命不好，只是努力扛起一切她所能做的。感謝媽媽一方面讓她自己活得自在，一方面將這個好特質遺傳給我們，讓我們一生受用不盡。」

楊玉欣最佩服母親的單純善良和無私。「媽媽無論面對誰都會付出她的所有， 有時還超過她所有。一家五口都吃不飽了，她竟然把家庭遭變故的小孩接來吃住，還教我們把自己少得可憐的食物和用具拿出來分給客人。」當時覺得母親太自不量力，長大後就明白這才是有智慧、令人尊敬的。日後受人關照，總想到「我相信是媽媽無私的付出，我們才能有豐盛的祝福。」

織毛衣、賣魚、開素食店、賣二手家具，楊玉欣從小看父母很努力為生活打拚，以致無暇顧及孩子。「我們沒錢讀幼稚園，三個孩子在家掃地、煮飯、洗衣，自己莫名其妙長大。」所幸有國民義務教育，但既要忙家事又愛看故事書，考試常常不及格，「搞不好，那時老師還懷疑我智能不足呢！」

紙上彈琴，誤打誤撞上藝專

因貧窮而遭人看扁是常有的事，楊玉欣從母親身上看到了堅忍。「我媽更厲害的是，聽說人家的孩子學畫學鋼琴，就把我們姊弟三人送到社教館。姊姊和弟弟參加半年兩百元的繪畫班。我是三個月兩百元的鋼琴班，只有一個老師，每周每人可以分配到五分鐘彈琴。」回家沒琴練，「媽媽就照老師教她的，用一張長紙畫鋼琴鍵盤，讓我在紙上練習。」原來楊玉欣的琴藝，是從紙上「彈」兵開始的。至於考上藝專國樂科，也是誤打誤撞。國三那年，母親賣二手家具的客戶中有人開音樂教室，「那人的兒子在藝專主修梆笛，就遊說我媽讓我密集惡補半年，說不定有希望進藝專。結果真的幸運考上了，有樣學樣，學起梆笛。」

藝專畢業，她的第一份工作竟是賣保險。「那時候已經知道自己生病了，不適合走專業演奏的路。」有人說教鋼琴也好，既輕鬆又清高，「但我知道無法繼續練習和精進，會誤人子弟。」在長輩介紹下，她加入統一人壽。保險業務員的辛酸盡人皆知，「客人的拒絕有各式各樣的理由。」她越挫越勇，業績都在前三名，升至業務襄理。兩年保險生涯，看盡形形色色的嘴臉，了解底層人員的辛酸，「往後只要有機會接受任何人的服務，不管賣麵的或打掃的，我都充滿感恩。」

顯然上天對她也是另有安排。一次應邀去錄音間演奏，即被挖角到「如果我聞」文化公司擔任唱片企畫製作。辦公室隔壁正是佛光人間衛視，讓她又一腳跨入電視圈。

姊弟相繼發病，分工合作找病因

儘管生命能量一點一滴慢慢流失，楊玉欣仍然充實過著每一天，並鼓勵和自己同病相憐的姊姊、弟弟。由於父母皆有同對染色體異常的隱性基因，楊家姊弟相繼在十九歲前後發病。為提高治癒率，三人分工合作分組實驗，楊玉欣負責找西醫，姊姊專攻民俗療法，弟弟堅持自然療法，結果由楊玉欣在台大醫院首先得到正確答案。但她並不埋怨父母將缺陷基因遺傳給自己跟姊弟，反而常鼓勵悲傷自責的父母，希望他們早日走出陰霾。她對父母說：「如果有來生，我們一定要再做一家人，但這一回換我們來當爸媽！」這樣的約定，是她的心願，也是永遠的感恩。

為充實自己，楊玉欣到南華大學生死學研究所修習學分，又努力考上輔大哲學研究所，專攻「哲學諮商」，計畫以此來幫人解決生命心結，第二年卻因工作太忙而休學。她認為「對病友的服務，可能比自己的學業更迫切。我體力太有限，一定要取捨。」

真愛結合，相互支持與陪伴

二○○六年一次嚴重跌傷後，她開始坐輪椅，身邊也出現了護花使者─大她十四歲的台大哲學系教授孫效智。兩人二年相識於南華大學研討會。二○○五年四月，孫效智遭喪妻之痛，在三個孩子面前裝得很堅強，苦痛只能找楊玉欣傾訴。長年在社福團體工作，她很習慣傾聽，孫效智滿心感激，「玉欣的樂觀，讓我從悲痛中逐漸復原。」一年後，孫效智擦乾眼淚，給她一封情書。二○○六年夏天，面對孫效智的求婚，楊玉欣一時覺得「很不真實」，沒想到自己也能擁有真愛和婚姻。自發病以來，她的感情路走得十分坎坷，曾有一段感情因男方父母極力反對而告吹。孫效智卻不認為她是個負擔。二○○七年七月八日的婚禮中，他在眾人見證下大聲說出「我願意！」還表示「娶她為妻，我做了正確選擇！」他的大女兒和兩個小兒子分別擔任伴娘及輔祭，以行動來歡迎這位「美女阿姨」成為家庭新成員。

問起婚姻生活，楊玉欣笑答：「還在體會，還在學習，學習當個好媽媽、好太太。套句孫教授的話：愛是什麼？就是背負所愛。在背負的過程，彼此支持，互相陪伴，這是很美好的。」

孫效智是生命教育學會理事長，楊玉欣的公益工作也多了一項─曾擔任台灣生命教育學會代言人，還推廣「社會正義」原則，「就是強壯的幫助弱小的，能說話的幫助不能說話的，能走路的幫助不能走路的。」

她現在每天和時間賽跑，「當下能做什麼就趕快去做，千萬別把遺憾留到明天。」

「罕見天使」和時間賽跑楊玉欣為病友奔波宋雅姿．採訪整理罕見疾病纏身，她仍是甜美的天使她是那麼甜美，未語先笑，謙和有禮，積極進取，而且充滿愛心。「罕見天使」她楊玉欣，不僅曾是罕見疾病基金會代言人，也是人間罕見的天使，帶給許多人溫暖和希望。誠如她的新婚夫婿孫效智教授所言：「玉欣人美，心更美。」上天賦予楊玉欣甜美的外貌、藝術的才情，卻也給了她帶有缺陷的基因。「十九歲那年，一種奇怪的病慢慢纏繞我的四肢，手腳漸漸不聽使喚，走路常常跌倒。爬樓梯也覺得吃力，剛開始可以用手幫腳，後來手也幫不了腳，只好靠別人幫忙...