我想向作者致敬,
他描繪了癌症患者和盡職醫師各自的痛苦,當今無人能寫出這樣的矛盾。
──治癌醫師aiwakai
在你心中,什麼是良醫?什麼是惡醫?
良醫,是救到最後一刻也不放棄?
對病人宣告放棄治療的,就是惡醫嗎?
日本醫療小說大賞獲獎作品《惡醫》
帶你進入醫病衝突的修羅場
在台灣日益劣化的醫病環境下,一定要看!
2014年日本醫療小說大賞得主──久坂部 羊,
以犀利筆法,透過醫師、病人、家屬、護理師、社工5D視角,
深入剖析醫病之間、醫療體制裡盤根錯節的沉痾現況,揭開一場發人深省的激辯!
癌症復發的病人&窮盡所學的醫師
病人的抹黑、醫師放棄治療,到底「誰比較惡劣」?
如此的詰問持續到命運最後;是一部刻劃人性惡意的深沉之作。
醫者最痛苦的是,眼睜睜看著手中的治療措施,變成扼殺生命的利刃!
森川,35歲外科醫師:「身為醫師,怎能對病人做有害的治療,已經沒有治療方法的病人,就該坦誠告知;昧於現實說些安慰的話,那根本是欺騙!」
人生最大的恐懼不是死亡,而是臨終前覺得自己虛度了一生!
小仲,52歲胃癌末期病患:「醫生說我只剩三個月的生命,要我好好利用剩下的時間做自己喜歡做的事;這意思不是擺明叫我去死嗎?」
小仲和多數人一樣,即便是癌症末期,也懷抱著「治療等於治癒」的期待,一直認為「努力」,就會有活下去的希望;當森川醫師宣告他只剩下3個月的餘命,他簡直不敢相信眼前的醫師要他不要再治療──「去做些自己喜歡的事」這是什麼鬼建議?「根本就是要人去死啊!不行,一定還有方法!」
後來小仲遇到了德永醫師,採用直接在腹膜注射紫杉醇的化療方式,但體力每況愈下,護理師吉武偷偷告訴他一個祕密,扭轉了小仲對治療的想法;究竟小仲能不能找到自己心目中的良醫呢?
森川面對癌末病人小仲的嚴厲指控,十分苦惱,他認為自己已經如實履行醫者的義務,卻被曲解成沒有醫德的「放棄治療」,站在專業立場來看,小仲若是再繼續治療,即可能縮短餘命,且造成身體上的痛苦;面對這樣的病人,實在對救人這個職業感到迷惘與倦怠。
直到某一天,他與死神錯身而過,他開始對死亡有了不同的感受;只是,這番體悟,還有機會告訴小仲嗎?
{內文精彩語錄}
*病人的勇氣*
胃癌末期病患‧小仲:「醫生不離不棄的態度也是一種鼓勵。這樣我們才能拿出勇氣……赴死的勇氣。」
*對重症病人的理解*
醫師娘‧瑤子:「重症病人忍耐著不安和恐懼,其中也有焦慮或因生病而變得頑固任性的。壯年人既有工作也有家庭,死亡這件事不會進入他的心中,所以一定會力求生存,希望被救。」
*人生就像主題公園*
A小孩因為知道主題公園有打烊時間,所以玩遍了想玩的設施,很有效率的逛了各種展覽,所以當關打烊時,帶著某種程度的滿足回家了。但是B小孩跑進辦公室交涉,結果想玩的設施不僅沒玩到,還覺得自己犯了無可補救的錯誤;因為他把該玩樂的時間,全消耗在討價還價了。
*助人者的心理建設*
助人護理師‧吉武千尋:「原來我在下意識裡對病人有所期待,期待他們感謝,希望病人因我的照護而感到開心。所以,那種不願意老實的表現開心的病人,我無法接受。」
海克力士協會‧稻本女士:「因為妳對病人真誠地付出,所以更期待回應。這種熱情很重要,不過,別被感情左右了,妳要隨時保持冷靜。因為如果不這麼想,妳的照護很容易變成片面的善意,對病人也沒什麼幫助。
作者簡介:
久坂部 羊
1955年生,大阪大學醫學院畢業,目前為醫師、作家。曾任日本外務省醫官,派駐海外9年,回國後從事高齡者的在宅醫療。
2003年,以《廢棄之軀》在文壇嶄露頭角。
2004年,《破裂》清晰描寫大學附設醫院的實況,因深入挖掘超高齡社會的終極解決方法而備受矚目。其他著作有《無痛》、《神之手》、《糾彈》、《第五號》、《生命自主》(中村仁一共著)、《醫療幻想 「偏執」會殺害病人》、《祝葬》等。
其中《無痛》於2015年改編為日劇《靈異之眼》,由西島秀俊主演。
《有一天,你也會遇到》為首部在台出版的小說。
《惡醫》榮獲2014年日本醫療小說大賞。
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人生最大的恐懼不是死亡,而是臨終前覺得自己虛度了一生!本書真實描寫出癌末病患的心情轉折,以及醫師、病患因立場不同所引發的衝突,很能引人深省。
──人氣抗癌部落客 星希亞
這是一本非常特別的小說,最初以醫病衝突的事件,展開病患與醫師兩個雙聲道的平行視角,故事尾聲再匯合兩者觀點,道盡醫病雙方內心的衝突與掙扎,實為增加醫病互信不可多得的好書。
──新光醫院教研部副部長 洪惠風
究竟垂死掙扎和好好度過剩下的光陰哪個比較重要,或許沒有解答,唯有追尋自己的心,過如自己所願,對自己有意義人生就夠了。
──這女孩有病 This girl is sick粉專版主 歐庭華
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章節試閱
【序章】
病人是五十二歲的男性。兩年前他接受了初期胃癌的開刀手術,十一個月後發現癌症復發,且已經轉移到肝臟。
醫師是三十五歲的外科醫生。兩年前他執刀的初期胃癌病人十一個月後癌症復發,且已轉移至肝臟。
癌症復發後,醫師通常是用抗癌藥物幫病人治療。目前,用來治療胃癌的藥物有十幾種。治療時,有時只用單獨一種藥物,有時也會併用兩、三種藥進行治療。只是,沒有一種抗癌藥物可以百分百有效治療癌症,只能先試看看,若不見起色,再換別種藥物;不得不說,即使治療有效,萬一副作用太強,也無法繼續使用。
至於有沒有藥效,則需使用電腦斷層掃描、腫瘤標記來檢查。所謂腫瘤標記,是指腫瘤出現後,身體產生特有的蛋白質和荷爾蒙,其隨著癌細胞的增加而濃度上升。
然而,就算醫師交替試用不同藥物與療法,病情還是可能逐漸惡化。如果副作用的症狀超過治療效果,此時,不做治療反而可以延長性命。
這位病人嘗試過各種療法後,癌細胞仍從肝臟轉移到腹膜,最後能用的藥物都用完了。
醫師一臉沉重,對病人說:
「很遺憾,你的病已經無法再做更多的治療了。」
病人不可置信地仰起臉,眼睛眨了又眨,心想:「無法再做更多的治療?這不是醫生應該對病人說的話吧!」
「你這話……到底是什麼意思?」
「我的意思是,你的病已經沒有方法可以醫治了。」
醫師心裡十分納悶;在這段時間做了各種診療,我不都告知你病情不樂觀了嗎?比起治療的效果,副作用的症狀更危險,這部分我也做了詳細的說明,怎麼你還不清楚呢?
一來一往的答覆間,病人不禁流露出捉住最後一絲希望的神情:「總該還有其他辦法吧!譬如換藥或打打點滴什麼的。如果必須住院,我隨時都可以配合!」
「我認為不太有意義。」
「那、那……我的治療接下來要怎麼辨?!」
「我的意思是,你可以選擇不必再承受痛苦的治療了。的確很遺憾。不過你大概只有三個月左右的生命。我建議剩下的日子,就做些你喜歡的事,把時間用在有意義的事物上。」
醫師的出發點,完全不帶惡意。與其讓病人因副作用而縮減餘命,不如讓他無悔地度過餘生,醫師就是為了病人著想,才告知真相的。
此時病人瞪大眼,望著醫師。心想:你這菜鳥醫生,說什麼啊!什麼只有三個月的生命?什麽做你喜歡的事?什麼好好利用時間……?我一路咬牙忍受痛苦的治療,噁心想吐、全身虛脫,靠的就是這份堅忍的求生意志,覺得再怎麼痛苦也總比死亡好。可到如今你竟告訴我:束手無策?!
病人倏地湧起一股怒火:「醫生,你的意思就是叫我去死?」
「我沒有說這樣的話啊!」醫師表情僵硬。心想:事情怎麽會演變成這樣?饒了我吧!
病人的臉因恐懼而發青,身體顫抖。他望著一臉困惑的醫師,怒氣衝口而出:
「你說無藥可醫,對我來說,跟叫我去死沒兩樣啊!」
醫師臉色蒼白,回過頭看著病人。心想:我該辯白?還是道歉?我是認為對他好才說的,而且我說的沒有錯啊!
他瞄了一下儲存電子病歷的裝置,螢幕上顯示今天的看診名單。看這情形,今天也別想能正常吃午飯了。他不禁輕嘆一口氣。
醫師細小的舉動,病人全看在眼裡。
「我再也不要找你治療了!」
一股無處發洩的怒氣,令他激動地起身離座。沒料到站起來一陣昏眩,頭竟撞到診間的牆壁,發出巨響,但他絲毫感覺不到疼痛。
「你沒事吧?」醫師關心地問,但也僅只於挺腰坐直的程度,因為他還掛念著長長的看診名單。心想:真希望他不要惹出麻煩才好,我已盡了最大可能了啊,但願他能記得,但願他能想起,我曾為了治療他,連續好幾天以醫院為家,為他使盡了全力。
病人因絶望奔出了門診的診間大門。
而醫師,則望著輕晃不止的窗簾,獨自呢喃:
──這工作真令人厭世……
【1】
小仲辰郎激動地奔出看診室,無視他人驚愕的表情,飛快經過候診室。
快被撞個正著的護理師慌張地把路讓開。小仲兩步當一步地跳下電扶梯,穿過大廳,奔出醫院玄關大門。腦海雖掠過還沒批價這件事,但他不作多想,恨不得趕快遠離這間醫院。
小仲看診的三鷹醫療中心,是東京都指定專門治療癌症的醫院。此綜合醫院擁有高水準的精密設備,肩負地方醫療中樞的重任。
戶外,早晨陽光滿溢。走出正門,穿越馬路,小仲毫無目的地奔跑。跑到沒力氣了,腳也痠了,腦裡仍盤桓著醫師的話。
已經束手無策了。
接下來,做喜歡做的事,有意義的度過吧。
少唬人了!
遇到這種惡醫,真是倒霉透頂。他完全不顧病人的心情,胡說八道後就想閃人?畜生!
我的生命已到盡頭了?不行。時候還太早,我的人生才過了一半而已。
小仲腦裡不停掠過各種念頭。一開始就不喜歡那個醫生,一副高級知識份子的嘴臉,時常一副事不關己的模樣。
其實,他一開始很相信這名醫師,因為醫師詳細地說明了手術的流程。
──小仲先生的癌症算早期發現,治癒率可達百分之九十五。
因為相信這個醫師,所以才願意動手術;沒想到,癌細胞竟然轉移了。
小仲因參加公司補助的健康檢查而發現自己罹癌,儘管現在社會兩人之中就有一人罹癌,但他內心的衝擊還是很大。起初,因毫無任何症狀,而且發現得早,所以他一點也不擔心,怎料竟然復發了。小仲心想:一定是那個爛醫生技術不好的緣故。
小仲被告知癌症復發後,曾逼問醫師:
──為什麼初期的癌症還會轉移?
醫師盡用一些歪理回應:
──治癒率百分之九十五的意思是,另有百分之五是無法治癒的。
這道理不用他說我也懂。我只想知道,為何我就是那百分之五?
──只能說您運氣不好……
混帳!說出這種話,你還算醫生嗎?
小仲按捺破口大罵的衝動,問醫師該怎麼處理。醫師表示,可以用抗癌藥物治療,還說移轉到肝臟的癌細胞,大小如同大拇指,不用悲觀。聽到醫師這麼說,小仲壓抑著內心的憤怒,決定一試抗癌藥物。
回想當時,醫師的口氣是悠哉、悠哉的。
──總之,先住院吧。因為抗癌藥物有副作用。
小仲心想:我還得上班呢,醫生竟完全無視此事。但轉念一想,為了把病治好也無可奈何。雖已有心理準備,過程再怎麼痛苦也要忍耐,但沒想到副作用比想像中更劇烈。
小仲住院打了點滴,第二天,吃過早餐後,突然湧上一股強烈想嘔吐的感覺。結果,吃進去的東西全都噴吐了出來,最後連胃液都吐得乾乾淨淨。空無一物的腹部還痙攣了起來,背部僵硬得像龜殼。為避免造成其他病人的困擾,小仲以幾近爬行的姿態,硬撐到廁所抱住馬桶;可是已經吐不出任何東西,僅不斷地乾嘔。這種情況持續了三十分鐘,宛如在地獄。護理師雖然幫小仲打了止吐針,卻完全無效。小仲的全身宛如彈簧般彎曲,背脊因嘔吐的反射而抽動。
在感到極度痛苦的那一刻,小仲的腦海閃過一個念頭:只要努力,一定會有回報;若能夠忍耐這種折騰,效果一定會出來。
事實的確如此。第一次療程結束後的兩週,效果出現了,電腦斷層掃描顯示,轉移的癌細胞似乎小了一圈。小仲欣喜若狂,心情好到像是飛上了天。但是,由於癌細胞還沒有完全消失,小仲希望持續治療。醫師卻表示,必須等四週後才能再度治療。小仲雖擔心萬一在休息期間,移轉的癌細胞擴大該怎麼辦?不過,他又不能蠻橫無理地要求醫師。
小仲因副作用,胃口全無,暴瘦七公斤,皮膚蠟黃,胸前肋骨突出,活像奧斯威辛集中營裡的囚犯。他吞嚥困難,肉類等食物,就算嚼了數次,還是無法下嚥,即便勉強配茶硬吞,最後仍如噴泉般嘔得一乾二淨。即便如此,小仲仍決心將進食當作義務,連哄帶騙也要自己吃下去。
第二次療程的副作用比第一次更劇烈。不只嘔吐,還伴隨強大的疲倦感,甭說從床上爬起了,連舉手的力氣都沒有,加上食不下嚥,只好央求醫師幫他打營養針。情況至此,醫師建議暫時停止治療,但小仲堅持不肯。小仲當時心想:廢話,一旦停止治療,不就等於死路一條?所以,他打定主意,再怎麼痛苦都要繼續接受治療。
小仲在病房裡咬緊牙根、忍受痛楚。他沒有結婚,只有一個遠居他方的妹妹,能夠像女友般近身照顧的親友一個也沒有。小仲好強地認為,與其忍受多餘的干涉,倒不如自己孤獨忍受這一切。
然而,體力畢竟有極限。因為副作用,他的腎功能也受損了。
──再治療下去,會要了您的命。
醫師這樣說,並建議他中止抗癌藥物,但小仲拚命地懇求,希望醫生繼續治療。小仲表示:就算死掉也無所謂,治療一定要繼續。他的想法是,都已經這麼痛苦了,不可能沒有效果,怎能半途而廢?
不過,醫師並沒有點頭同意。
──也有其他副作用比較小的藥物。
──話雖這麼說,可是,副作用小,效果相對的也比較弱吧?
小仲認真地反問,醫生卻搖頭苦笑。小仲覺得自己被看輕了似的,生氣不已,不過,醫師的話也不得違逆。
醫師建議小仲,接下來不用住院,到醫院領藥即可,早晚服藥一次,持續四週。這樣有效嗎?小仲暗地裡希望醫生施展更劇烈的治療手段。努力接受治療卻沒效就算了,要是擔心副作用而不採取周全的治療方法,無論如何絕對死不瞑目。
果然,四週後,電腦斷層掃描證實,轉移到肝臟的癌細胞並沒有變小。但是,醫師卻說出令人意外的話。
──有效果了。休息兩個禮拜後,再繼續服用相同的藥物。
聽到此話,小仲困惑不已,轉移的癌細胞,根本沒有改變大小,哪裡見效了?
原來,醫生的意思似乎是只要癌細胞沒有擴大,就表示已經控制住了。這不是在開玩笑嗎?這個醫生到底想不想把我治好?「只要不惡化就好了」這種想法不就等於一開始就放棄治療了嗎?
──醫生,我希望能夠完全根治。請幫我換成可以撲滅癌細胞的藥好嗎?為了能徹底治好,再怎麼難受的副作用,我都絕不會吭聲,拜託了,我給您磕頭!
小仲幾乎要雙腿跪下,一直低頭懇求。醫生雙手插在胸前,不斷嘆氣。但是,小仲暗下決心,除非醫生答應換藥,否則絕不抬頭。
──好吧,我從不這麼做的,這次就加開一些藥試試看吧!
醫師好像被對手打敗了一樣,開了一天要服用三次的藥,還嘮叨地解釋藥物的副作用;醫師的口氣像在威脅似的。小仲心想:那更不能輸,非讓這個只打安全牌、不敢下重藥的醫生,瞧瞧我的本事。
未料副作用果真馬上出現:嘔吐、腹瀉、頭暈,加上手指麻痺,還有掉髮;不過一開始接受抗癌藥時,小仲就剃了光頭,所以掉髮不明顯。最難受的是全身疲憊乏力,他想盡辦法轉移注意力,但莫名的倦怠感爬滿全身。他發出呻吟,獨自在狹窄的公寓裡翻來又滾去,用手捶打柱子、用頭撞牆,疲憊感卻沒有因此消失。這麼痛苦,活著又有什麼意思?這種念頭隱隱升起,但天生好強的小仲忍住了。他甚至幫自己打氣,我這個人最能應付逆境了,怎能說這些沒志氣的話?
小仲拚了老命地忍受抗癌藥物帶來的副作用,做了期待已久的電腦斷層掃描後,卻發現肝臟的癌細胞竟然多了三處。當時絕望至極,小仲不願回想。
醫師表情嚴肅地建議:
──還是住院比較好,體力要稍微恢復才行。
小仲恍惚地問道:
──那住院的話,治療要怎麼辦?
雖然小仲因刺激過大而說話有氣無力,但他還不打算放棄治療。醫生表情顯得複雜,但仍承諾他治療不會中斷。
住院大約兩個月後,小仲的體力稍恢復了些。但是,治療效果卻一進一退,腫瘤標記逐漸上升,腹膜的淋巴結也發現癌細胞轉移。醫師把電腦斷層掃描圖、核磁共振影像拿給小仲看,他完全不懂,只感覺癌細胞的轉移並不嚴重,而且體力還不算太差,所以擅自樂觀地解讀成:也許是身體已習慣了抗癌藥物了。
可是,今天來看診時,醫師卻突然告知小仲已沒有治療的方法了,這讓他很意外。
他今天是來的目的是,聽醫生解說先前做的電腦斷層掃描圖。轉移到肝臟的癌細胞的確變大了一點,但小仲既不覺疼痛、也沒嘔吐,且體力還可以。況且目前為止只試了四、五種抗癌藥物而已,理應還有其他沒用過的藥物,只要搭配使用,應該會有效果。但是,醫師連試也不試,竟說已束手無策,他怎麼說得出這種話來!
十月初耀眼的陽光穿過窗戶,照進車廂。小仲恍神地搭上電車,連是否從三鷹站上車都不記得。窗外的風景,顯得陌生,有公寓、倉庫、三層樓的房子,沒過多久,小仲開始煩躁不安;不想再向外看了,這一切都讓人感到不悅。小仲不由自主地閉上眼睛。
「癌症難民」⋯⋯
腦海突然閃過一個不知何時在電視上看到的名稱。講的是一些無法再治療、被逐出醫院的癌末病人。自己也是其中之一嗎?好恐怖,不、不能放棄,一定還有活命的機會!
搞不好癌細胞轉移到肝臟後變大,是那個醫生開錯藥的關係。那傢伙看起來沒什麼自信,莫非搭配了不該混在一起吃的藥,副作用才這麼嚴重。那個混蛋!如果是事實,絕對饒不了他!
小仲心想,一般來說,早期發現的癌症只要動手術,應該不至於轉移。既然是做健康檢查時偶然發現的,而且大家都說現在癌症已經可以治癒了,為何只有自己無藥可救?
那醫生真的很可恨!因為那個傢伙,我才會死,運氣真太壞了。我的運氣一直都很糟,大學考試失敗,就業不順,參加志工活動也發生了許多糾紛。不,現在的事跟過去完全無關,不會有問題的,不能失去活下去的希望。那個醫生一副事不關己的樣子,根本不想認真地治療,我絕不許他這樣對我!
不安有如一波波黑潮襲來,在小仲心底蔓延。
別再想癌症的事了,這輛電車究竟要駛向哪裡?啊,原來這裡有一間托兒所啊……究竟為什麼早期癌症會轉移呢?啊,又在想了,忘掉吧。今天原想在回家前,順道去超市買東西的,家裡廚房泡綿沒有了,不買不行。癌細胞轉移就不能再動手術了?那放射線治療呢?啊,又在想了……小仲一顆心愈來愈糾結。
回過神後,小仲發現自己已經走出JR中央線電車大久保站驗票口。自己竟在不知不覺中,朝著公司的方向前進。穿越山手線後,東輝印刷股份公司出現在眼前。小仲已在那家公司做了二十年的印刷工人,目前停職;不知為何,小仲彷彿受到歸巢的本能驅使回到這裡。但是,他提醒自己不能露臉,此刻他不想見任何人。小仲頓了一下,心想還是算了,但不去這裡,又能去哪裡呢?
不,應該還有其他的治療方法,所以不能死心。
但是,接下來要怎做才好?
【序章】
病人是五十二歲的男性。兩年前他接受了初期胃癌的開刀手術,十一個月後發現癌症復發,且已經轉移到肝臟。
醫師是三十五歲的外科醫生。兩年前他執刀的初期胃癌病人十一個月後癌症復發,且已轉移至肝臟。
癌症復發後,醫師通常是用抗癌藥物幫病人治療。目前,用來治療胃癌的藥物有十幾種。治療時,有時只用單獨一種藥物,有時也會併用兩、三種藥進行治療。只是,沒有一種抗癌藥物可以百分百有效治療癌症,只能先試看看,若不見起色,再換別種藥物;不得不說,即使治療有效,萬一副作用太強,也無法繼續使用。
至於有沒有藥效,則需...
推薦序
【推薦序】一本讓我深刻反思醫病互動的小說
你有遇過「壞醫生」嗎?
初見本書書名,讓同為醫師的我有點震撼。我想,沒有人天生要做壞醫生吧!
但念頭一轉,想起這句俗話:「先生緣、主人福。」人的一生之中,難免遇到好醫生或壞醫生。
其實對醫護人員來說,也存在「好病人」與「壞病人」之分;畢竟人皆平等,既高尚,又庸俗。
因此,我認為,醫生的好壞,端看對誰而言,其實是一面內心的反射鏡。然而,當生命受疾病的威脅愈大,反射力道愈是強烈!
人終將一死,生命最大的威脅,莫過於「死亡」;尤其罹患絕症,大限將至之前。人面對絕症的衝擊、排山倒海的情緒,讓人變得更焦慮、煩躁、不安與恐懼。就我從事安寧照顧的工作經驗來看,醫生和病人的關係,種種複雜的心情,往往隨著疾病變化而改變。
在臨床上,「告知壞消息」這項「治療」並不簡單,需要相當的經驗和敏銳度。我曾在某區域醫院的安寧病房工作,重要工作是告知壞消息,引導病人接受安寧緩和治療。經由安寧護理師協助,我們一一拜訪病人、家屬,蒐集病人對治療的反應、對絕症治療的看法以及家屬的期待,同時還要了解病人的職業、教育程度、宗教信仰、文化、經濟狀況等。無論是單刀直入地讓對方明白,抑或是迂迴婉轉的說明,目的都是要讓病人及家屬認清事實,提早做準備──原因無他,沒有準備的結束,更讓人惋惜。
在人口結構極速高齡化的社會,醫療費激增,生命末期儘可能不進醫院、不利用尖端醫療,是降低無效醫療的重要手段。循此脈絡,在醫療資源珍貴的現況下,「告知壞消息」與「最好的選擇」已是一體兩面的事。如何告知壞消息、取得病人最大的幸福感、節省最多不必要的醫療浪費,協助病人做出最好的選擇,其牽涉、影響的範圍已不限病人本身,亦包含家屬、全體社會的福祉。
我心中的好醫師,是在不傷害的原則下,努力讓病人活出自己。這說來簡單,但仔細想想,卻非易事。支援病人在家生活的「在宅醫療」,大概是最希望每個人活出自己的醫療方式。在宅醫療強調:尊重自主,透過在家生活來加以體現「幸福感」。
2016年1月6日,《病人自主權利法案》公布,預定3年後實施。2018年,台灣業已進入高齡社會,並在2025年進入超高齡社會,愈來愈多生命將面臨臨終的各種選擇,醫病互動勢必更為細緻且複雜。面對生命後期,尊重病人自主,這股趨勢在病人權利意識高漲、醫療糾紛頻繁的年代,提醒我們必須更重視醫病關係。
感謝康健出版願意引進這一本得到醫療小說賞肯定的長篇故事,久坂部羊醫師本身從事醫療工作,尤其是老人醫療與在宅醫療,在他細膩的筆觸下,我們認識到日本醫療體系的黑暗面,而媒體廣告利用病人的害怕心理,謀取最大利益,在任何社會在所難免。加上作者善於觀察與刻畫人性,無論是各類型的醫生、病人情緒的變化,甚至癌症志工的私心,都逃不出久坂部羊之眼。讓同樣從事醫療工作的我,一邊閱讀,一邊豎起寒毛。令我在臨床工作中,每日檢視:今天的我是好醫生?還是壞醫生呢?我今天遇到好病人,還是壞病人?
本人誠惶誠恐,推薦《惡醫》。邀請大家一同來學習,建立「醫病互動」良善的循環。
台灣在宅醫療學會理事長/余尚儒
【推薦序】拒絕提供無效醫療的惡醫
這是一部讀者極易入手的醫療小說。
身為現役醫師的作者,以單刀直入的寫實手法,從醫師告知病人「可以選擇不必再承受痛苦的治療」,用大概只剩三個月的生命,「做些你喜歡的事情,把時間用在有意義的事物」,病人旋即以「你的意思就是叫我去死」、「你說無藥可醫,對我來說,跟叫我去死沒兩樣」反擊,並憤而離開診間的衝突場景揭開序幕,讓許多讀者(包括我)一掀開首頁,便緊緊跟隨兩位主角──52歲末期胃癌病人小仲與35歲外科主治醫師森川的視角,在為求一線生機與避免無效醫療的拉扯中擺盪,一路跌跌撞撞,直到病人嚥下最後一口氣。
無論是循著病人還是醫師,作者在兩條交錯進行的主軸上,為了辯證生命本質與醫療極限兩大命題,拋出數不清的議題,從病人自主權利、生命倫理四原則、如何形成醫療決策、醫師溝通能力與行醫心態、志工倫理、臨床研究倫理、到醫師與藥廠互動等等,可說是無所不包,延續著被譽為「平成白色巨塔」的前作《破裂》的社會寫實風格。但為了不影響讀者閱讀興味,本文預定只就造成森川與小仲醫病關係破裂的核心──何時該放手,也就是如何看待無效醫療(medical futility)的概念,略述一二。
所謂的無效,futility,源自拉丁文“futilis”,本意是「易漏的」。換言之,一個無效的行動無論重複幾次,也無法達到目的。然而,「無效醫療」概念最大癥結在於「無效」的認定傾向醫療主觀判斷,即便是最為人接受的定義之一:當治療能達目標的可能性少於1%,則可認定為無效醫療,只要訴諸醫療的不確定性,亦不必然成立。誰敢說過去一百個無效案例代表新的案例必然無效?至於美國醫學會(American Medical Association)認為,當治療病人時,若醫療服務只是延長其末期的死亡過程,之後的處置應被視為無效,則持續受到少數人基於宗教或其他價值觀不同的質疑。總而言之,截至目前為止,沒有一個一體適用的準則,能協助醫師判斷是否「治療對病人完全沒有幫助」。
然而,基於行善與不傷害的倫理原則,以及醫療資源有限的正義原則,每一位醫師都可能像森川一樣,面臨「在凌駕病患自主權之上,醫師得以在不經病患同意的情況下,不給予或撤除被視為不適當的治療」的情境,並承受病人或家屬的反彈。
不幸的是,真實世界不似醫學倫理學教科書所寫,只要運用衝突解決技巧溝通協調,就能化解危機。曾經從事社會運動,個性有稜有角的病人小仲,在以憤怒反擊自認充滿善意、誠實告知癌末病情的醫師森川後,主動找上兩位醫師繼續治療。第一位標榜「抗癌藥物治療專家」,以化療藥直接灌注病人腹腔,可病人盼來的不是療效,而是險些喪命的副作用,以及因戳破醫師為求發表論文,重視臨床數據更甚病人生命的劣行,被趕出院的不堪。不甘等死的小仲,找上另一家診所,進行沒有健保給付的免疫細胞治療。所幸孑然一身又「難搞」的小仲,雖因完成一個療程荷包大失血,卻遇上致力推廣癌症支持性照護(supportive care)的民間社團「海克力士會」,且因工作人員鍥而不捨的努力,終能坦然面對死亡,順利轉銜至安寧療護機構,並在生命倒數時刻,意外得知「惡醫」森川的近況,及時完成人生「道謝、道愛、道歉與道別」的四道習題。
癌症病人家屬/專長心理腫瘤學的精神科醫師 吳佳璇
【推薦序】以溝通瓦解藩籬,共創醫病雙贏
近年來,「醫病關係」已成台灣複雜難解的社會議題之一,每當醫療糾紛登上新聞報導,暴露在世人面前的多半是醫院與病患家庭的對立場面,彷彿醫師專業判斷與病人自主意願之間存在著一道難以跨越的鴻溝。如此的糾紛案例日益增加,不僅嚴重影響了醫療從業人員的工作熱忱,更瓦解醫者與病家之間的信任。令人感慨的是,儘管我們有愈來愈多管道接收醫療相關知識,然而資訊普及卻無助於改善醫療機構與病人之間的溝通品質,以致於醫糾案件不減反增,訴訟竟成為愈來愈常見的溝通手段。
無獨有偶,與我們相鄰的日本也存在著醫病關係惡化的問題。對於日本醫界現況觀察入微的久坂部羊醫師,在長篇小說《惡醫》生動描繪出醫師與病人立場不同所引發的溝通困難和衝突。作者深刻地描寫醫病雙方的心理狀態,使得每位人物的情感與思路更為真實:秉持專業判斷的有為醫師,面臨來自醫院經營壓力與病人期待難以平衡時的苦惱與自省;癌症病人被宣告生命行將結束後的情緒反應,激烈的言語背後隱藏著獨自面對死亡的徬徨無助,以及因熱愛生命而無法割捨放下的深刻執念。我深刻體會作者藉故事人物之口,對醫療體制、人性各種樣貌,以及人與人之間溝通可能性的深度反思。
難能可貴的是,作者雖呈現醫療現場種種溝通困境,卻仍持續引領我們思考:在醫病對立、相互指責之外,是否還有其他出路?醫師的專業判斷與病人基於求生的醫療選擇,如何相互理解與體諒?
多年以來,我有幸服務重症病友,透過服務的經驗中,我認為醫病雙方的溝通藩籬並非不可打破。透過更完善的溝通機制,並經由專業團隊提供諮商服務,便可協助重症病人充分掌握醫療選擇的風險利弊,預先做好因應未來病況發展的評估規劃,進而避免病人及家屬面對突如其來的病情轉變而措手不及;另一方面,醫療團隊也可透過諮商過程,瞭解病人的醫療照護需求,甚至對病人的人生觀及價值理念有所掌握,如此一來便提供醫師更完善的「人的理解」,讓醫師對病人的醫療需求有更體貼的關照。透過預先的溝通討論,提供充分的醫療選擇訊息,聆聽病人對於自我生命的想法,並且尊重病人的決定,這正是推動《病人自主權利法》,制定「預立醫療照護諮商」及「預立醫療決定」的根本初衷。
我始終相信,不論是醫者對維護生命的努力付出,抑或病人對於醫療選擇的堅持,皆出於對生命的疼惜與愛護。醫病雙方是共同合作對抗病魔的戰友,而非互相懷疑的商業買賣關係,我們需要更多細緻的政策措施與生命教育,翻轉重症病人獨自面臨生命即將結束的徬徨無助,並減輕醫師決定患者生死的心理重擔,以人性最直接、最親善的互動交流,協助患者預先做好醫療決定,讓醫病雙方做好準備。
期盼台灣社會的醫病關係逐漸好轉,這是醫者所盼,也是病家之福。
立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長/楊玉欣
【推薦序】一本讓我深刻反思醫病互動的小說
你有遇過「壞醫生」嗎?
初見本書書名,讓同為醫師的我有點震撼。我想,沒有人天生要做壞醫生吧!
但念頭一轉,想起這句俗話:「先生緣、主人福。」人的一生之中,難免遇到好醫生或壞醫生。
其實對醫護人員來說,也存在「好病人」與「壞病人」之分;畢竟人皆平等,既高尚,又庸俗。
因此,我認為,醫生的好壞,端看對誰而言,其實是一面內心的反射鏡。然而,當生命受疾病的威脅愈大,反射力道愈是強烈!
人終將一死,生命最大的威脅,莫過於「死亡」;尤其罹患絕症,大限將至之前。人面對絕症的...