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羅絲瑪麗:啟發身障人權、特殊教育和醫療倫理的甘迺迪家族悲劇(二手書贈品)
Rosemary: The Hidden Kennedy Daughter

商品資料

作者:凱特.克里福.拉森|譯者:張瓊懿

出版社:行路出版

出版日期:2016-06-29

ISBN/ISSN:9789869189774

語言:繁體中文

裝訂方式:其他

頁數:336

書況:良好

備註:無畫線註記

書況影片(商品之附件或贈品,請以書況影片為準)

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文字字級

汙名化一個族群,會衍生什麼偏離人性的作為?


「研究詳盡,好看而且發人深省。」——科克斯書評
〔羅絲瑪麗的故事即將搬上大銀幕,由女星艾瑪・史東主演〕

羅絲瑪麗是美國前總統約翰‧甘迺迪的大妹,先天智能障礙。她生長的年代,以偽科學為本的優生學盛行,社會不僅普遍視智能障礙為認知缺陷,甚至認為是道德瑕疵,身障及精神疾病患者遭汙名化的情形相當嚴重。

甘迺迪家族是社會名流,羅絲瑪麗的母親羅絲與父親喬,相當擔心她智能障礙乃至後來有精神疾病傾向的事,為人所知,起先想方設法找盡資源,實驗各種教育方法想「治癒」這個女兒,可惜效果有限。隨著羅絲瑪麗年歲漸長,隨著家庭拋頭露面,美麗外表與出眾的氣質開始吸引異性注意,然而她的行為更不受控,父親喬擔心她惹出醜聞,影響到其他家人的前途,最後決定採用當時頗具爭議、後來為全球醫界廢除的「大腦額葉切斷術」,希望根治女兒的毛病。

這手術不僅沒有改善羅絲瑪麗的智力,反而導致她近乎完全失能:言語能力嚴重受創、頭從此歪了一邊、一隻腿形成奇怪的角度,無法自理生活。父親喬偷偷安排她進療養院,手術後幾年僅僅偶爾探望;母親羅絲甚至連家書中,都不再提及這個女兒。

羅絲瑪麗的妹妹尤妮絲震驚於她的遭遇,挺身倡導身心障礙者的權益,促使社會大眾正視這類人的存在,促成了如今每年全球有兩百萬身障者參加的「特殊奧運」成立。她的弟弟泰德擔任參議員四十餘年期間,提出不少開創性立法,為身心障礙者爭取國家資源,謀求福利。

羅絲瑪麗的二哥約翰‧甘迺迪,也因擔任參議員期間某次祕密探訪,驚見她的狀況,開始覺得自己有責任立法保障身心障礙者,並於當選總統後積極作為,成立研究單位,促進了全世界對這方面的了解。

羅絲瑪麗生於一九一八年,於二○○五年過世,爾後約翰‧甘迺迪圖書館基金會公布一些史料,本書作者除了是唯一讀完羅絲瑪麗所有書信的作家,也特別採訪某些相關人士,讓她的故事更臻完善。

作者簡介:

凱特.克里福.拉森 博士Kate Clifford Larson

在波士頓的西蒙斯學院取得兩個學位,並於東北大學取得工商管理碩士學位後,又在新罕布夏大學取得歷史學博士學位。她專精十九及二十世紀美國女性及非裔美國人的歷史,熱中研究和撰寫美國女性的生活,因而頗為享受從長期埋沒的資料中,爬梳出她們的故事。她說:「我強烈感受到,我們必須重新認識那些塑造出美國現今面貌的女子。藉由將女性放在故事的中心,世界看起來會相當不同——會更複雜、有趣,而且更多采多姿。」

除了著述,凱特.拉森還擔任許多博物館和活動的顧問或解說員。她寫過另外兩本亦頗受好評的傳記:一本是《前進應許之地:哈莉特‧塔布曼,一位美國英雄的故事》,一本是《刺客的幫兇:瑪麗‧索拉特與刺殺林肯的陰謀》,前者主角是個逃跑的黑奴,提倡廢奴主義,後者的主角則是美國聯邦政府首位處死的女性死刑犯。

《羅絲瑪麗》出版後,好評不斷且累積迅速,有論者形容本書是寫羅絲瑪麗故事的扛鼎之作。

譯者簡介:

張瓊懿

美國德州農工大學醫學生理學博士,喜歡藉閱讀來開拓視野,更樂於與人分享所聞、所學,因而熱衷於翻譯工作。譯有《我發瘋的那段日子:抗NMDA受體腦炎倖存者自傳》、《品嚐的科學:從地球生命的第一口,到飲食科學研究最前線》(以上兩本為行路出版)等書,並長期擔任《BBC知識》、《孤獨星球》等雜誌譯者。

各界推薦
名人推薦:吳佳璇 精神科醫師、作家〔專文推薦〕

王榮璋 身心障礙聯盟前祕書長

房慧真 記者、作家

邱麗珠 台大醫學院腦與心智研究所所長

劉宏恩 政治大學法學院副教授

劉紹華 中央研究院醫療人類學家

蔡宇哲 台灣應用心理學會副理事長

蕭美琴 立法委員

【聯合推薦】



「深入且富於同情。經由呈現二十世紀對智能障礙的態度背後,廣泛且往往驚人的成因,羅絲瑪麗的故事生動了起來。」

——Will Swift

「精彩而令人心碎,蘊含的議題令讀者掩卷後良久,仍縈繞心頭。」

——BookPage雜誌

「羅絲瑪麗——甘迺迪家族的長女...
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章節試閱
第一章 生產時的意外(節錄)

(一九一八年)九月十三日星期五,肚子裡懷著老三的羅絲.甘迺迪(Rose Kennedy)開始感覺到肚子一陣陣劇痛。家裡請來負責在懷孕後期照顧她的護士,立刻通知了羅絲的產科醫生弗烈德瑞克.古德(Frederick L. Good),請他盡快前來。當時甘迺迪一家人住在波士頓郊區布魯克蘭鎮(Brookline)比爾斯(Beals)街八十三號。羅絲的前兩胎——當時三歲的小約瑟夫.甘迺迪(Joseph Patrick Jr.,小名小喬)和十六個月大的約翰.甘迺迪(John Fitzgerald Kennedy,小名傑克〔Jack〕),都是在家裡出生的,羅絲打算這...
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推薦序
推薦序 甘迺迪家對世界最大的貢獻,因她而起

——作者吳佳璇(精神科醫師、作家)

提起縱橫二十世紀美國政壇的甘迺迪家族,你一定立刻想起,年輕有為卻於總統任內遭槍擊殞命的約翰・甘迺迪(一九一七~一九六三),甚至隨口背出他的名言:「不要問國家能為你做什麼,要問你能為國家做什麼。」。你也可能細數甘家老大、老二、老四和老七,還有下一代哪些成員死於非命的家族詛咒,或憶起某件轟動一時的醜聞或緋聞。然而,很少人知道,如今每四年舉行一次的世界特殊奧林匹克運動會,以及開全球風氣之先的《美國身心障礙者法案》,都是因生活...
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目錄
第一章 生產時的意外
羅絲瑪麗出生時出了點狀況:產科醫生因病患眾多遲到了,護士為了等醫生前來才接生,硬將她擋在產道內兩個小時,埋下她日後發展遲緩的因子。
她的母親羅絲才華出眾,但為了父親的政治前途,捨進步的衛斯理學院不讀,改讀天主教辦的聖心書院。這改變了她的人生觀,以致日後以丈夫和孩子為重心,從而大大影響了羅絲瑪麗的境遇。

第二章 委屈的才女,強勢的母親
羅絲瑪麗的母親羅絲在婚前,是經常伴隨市長父親活躍的明日之星。然而婚後,她接連懷孕生子,照顧孩子、管理僕傭等家務,令她覺得生命徒然流逝。當時美...
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