第一章 尼克身上的鑰匙孔
我記得很清楚，時間是2007年12月20號，地點是新加坡的伊麗莎白醫院。
醫生不久前才在那兒確認了我們六歲兒子尼克的「急性白血病」，也就是血癌的診斷，他還在住院當中，我又被叫進了醫生的會診室。
會診室裡的氣氛帶著濃厚又似曾相識的不安。醫生把報告放在我面前的桌子上，用十分沉重的語氣跟我說：「我很抱歉，你的檢查結果是皮膚癌末期，只剩下不到三個月的時間……」
他再繼續說的話我沒聽見，因為天旋地轉的感覺，讓我失去平衡，眼前一片空白。我咒罵老天的殘忍莫名，在這個結骨眼上要奪走我的性命。
我們沒有一位親人在身邊，女兒潔西卡才三歲，她在哥哥得血癌又沒有媽媽照顧的環境下，期待她幸福快樂長大的機率會是多少？
尼克的化療至少需要三年，如果媽媽先走一步，要他如何相信自己可以成為戰勝癌症的鬥士？
先生愛德華又怎能面對如此冷酷的雙重打擊？
……
我悲痛的狂吼好像是五臟六腑都被掏空似的無法呼吸，我即時抽了一口氣，眼睛睜開才還過神來，情緒仍未還原，看看床頭的鬧鐘是半夜一點，潔西卡熟睡在身邊，愛德華在醫院陪尼克，他化療期間總共住了有99天的醫院，那是他住院的第三個晚上。
我想知道為什麼做了這個夢？是預言不幸的未來？還是給自己重生的提醒要自己振作？因為如果我垮了，孩子的世界也會瓦解。那一夜我似乎停滯在一條叉路口，通往左前方路上的告示牌寫著：「擔憂、恐懼」，通往右前方的告示牌上則寫著「繼續努力」。我轉身凝視著暗夜裡女兒安詳平靜的輪廓，她呼吸的節奏使我的眼皮逐漸感到沉重，我輕吻了她的額頭，望著天花板，又深深的嘆了一口氣，沒有多久，我隨著新加坡深夜的時光沙漏，進入了無意識的空間。
要面對一個六歲的小孩企圖戰勝癌症，是十分殘酷的經驗，更何況他是自己的親生骨肉。儘管急性淋巴性白血病（ALL）的存活率可以高達90％，但是，誰都無法預料自己的孩子一定是那幸運的一群。第二天早上起來，我卻有種輕鬆和感激的心情。我驚覺到，雖然路途艱難，但是他們仍然有我，而我是先生、孩子
們的唯一支援部隊，必須庇護他們平安度過這段黑暗。我心中湧出一股十足的信心，從那天起，我不再為尼克的白血病掉淚。我也回答了自己的問題，為什麼做了那個夢？那段刻骨銘心的歷史才發生不到五年，但它好像已經離我非常遙遠，不是因為我走得輕鬆，而是我學會了如何臣服與超越。更耐人尋味的是，讓我這個有表達障礙又怕麻煩的人，如此耗時費力，在必須觸及個人隱私的條件下，願意把真實經歷公開傳達的強烈動機，卻也不來自於那段惡夢裡。
黃金砌成的兒子
尼克似乎是用黃金打造出來的兒子，在他身上所花費的銀兩從他出生前就開始堆砌。他是個試管嬰兒。有和不孕戰鬥經驗的人都可以體會其中的壓力、挫折、期待、無助，傷心失望或歡天喜地。愈不成功，想要生孩子的意願愈高。到後來我已分不出我非想得到的是「孩子」還是「成功」？經歷過多次人工受孕和試管，難以計數的打針、做手術、跑醫院和砸鈔票後，終於在2001年的11月裡，滿懷喜悅的迎接我們在加州矽谷O’Connor醫院呱呱落地的小尼克。
他出生後，見到他的人都稱讚尼克有雙烏溜有神的眼睛，他從小就表情豐富，你可以清楚的從他的眼神中感受他的高興、驚恐、害怕、好奇、滿足和不悅情緒。他是個靈敏而且敏感的小孩。他吃的食物、穿的衣物、參加的場合和作息時間都有固定的節奏，而且調整空間很小。尼克還是小baby時，要把他放在旁邊的兒童高腳椅上，坐下來好好的吃一餐飯，對我而言都是完全不可能的事。他大一點後，我們帶他去看煙火遊行，他嗚著耳朵說：「太吵！」問他要不要去迪士尼樂園？他說：「迪士尼？沒意思！我喜歡『樂高』。」我把無色無味的北歐深海魚油滴在他愛吃的蛋炒飯裡，他聞了聞，一手把飯碗推開，說：「有一股奇怪的味道在裡面。」他愛吃的煎蛋的顏色和形狀都有一定的標準。如果買回家的晚餐和他預期的不一樣，尼克會立即崩潰。
他從小常吐。不是裝模作樣，而是把前幾餐沒消化完的都吐出來。例如我說：「試試這根四季豆好嗎」噗啦……吐一堆！「這魚很好吃耶」噗啦……又是一堆！「參加婚禮要穿襯衫喔」噗啦……！（因為想到領口緊會讓他不能呼吸）他平均每天會吐一次，常常是上學出門前，而且總走不到廁所，便就地解決。（也許是不願去廁所，要不然可能吐的更厲害）。所以三天兩頭的就會接到學校的護士來的電話說：「尼克又吐了，請來醫務室接他。」有一次我們帶他去看他奶奶，奶奶做了西洋菜湯和豆豉豬排，他一進門聞到味道就開始噁心。婆婆看我特地跑到附近的超市去買尼克的晚餐，搖頭說：「妳太寵小孩，要訓練他才是！」還好我們很少碰面，實在是有口難言。
便宜的玩具更是不能買，因為一定過不了「尼克品管」這一關，玩具組裝結不結實耐用？有沒有瑕疵？左右前後、大小長短是不是平衡一致？他都會逐項檢查。有一次在百貨公司買了一個樂高小人，小人的手臂上有一根比汗毛還細小的塑膠織維分叉，他執意要求退換。還好美國退換商品的政策完善，真是謝天謝地。因此尼克很小就會說：「我不要便宜的X國貨！」可是那真的不是我教的。
為什麼帶這個孩子這麼辛苦？是我上輩子欠了他？還是潛意識裡，他想告訴我些什麼？
敏感的豌豆王子
你聽過安徒生童話故事裡豌豆公主的故事吧？王后為了測試未來媳婦的公主身分是否真實，在疊了20層床墊和20條鵝毛被的床墊下放了一顆豌豆。第二天，女孩告訴大家，床墊下好像有什麼東西梗著，十分不舒服，讓她一夜都無法入眠。因此也證實了她是真公主的身分，因為只有嬌貴的公主才會感覺到20層床墊和20條鵝毛被下的一顆小豌豆。
如果這童話故事裡的公主有位弟弟，我想就是尼克了。他絕對可以通過這「豌豆測驗」的！因為尼克的敏感，他的衣物櫃就像在部隊裡的軍人一樣，相同款式的上衣有五件，一樣的褲子有
三條，同一種襪子有半打……因為每一件衣物都是我們千辛萬苦，從許多種廠牌中試了又試、找又又找，才通過「豌豆王子」認證許可的產品，其結果得來不易。領子不能窄，不能有前扣，腰帶不能緊，皮膚會過敏。尼克的襪子我至少試了12種品牌，因為前面的線頭和腳踝鬆緊程度一直過不了關，鞋子也一樣，試到我們抓狂。
雖然過程痛苦，但只要試到他感覺舒服的東西，問題可以立即解決。所以我們一得到他點頭認可，二話不說，馬上搜刮它半打。還好他對樣式不太挑剔，阿彌陀佛，哈雷路亞！
有時他情緒的敏感也讓我不知所措。公公在尼克不到三歲時車禍意外歸天，因為公婆離得遠，小孩並沒見過爺爺奶奶幾次面。兩、三年後的有一天，尼克偶然間看到一張公公的照片，問那是誰？愛德華說那是爹地的爸爸，並將車禍意外的故事簡約的告訴他。沒想到尼克臉色突然一變，開始放聲大哭起來，怎麼安撫都沒有用，傷心的哭了有二、三十分鐘。我當時一頭霧水，不明白這傷感情緒由何而來？他連和爺爺相處的記憶都不存在。
尼克對於他從小用到大的小沙發也感情深厚，我是直到最近才發現的。就發生在上個星期，愛德華無意間往他的小沙發上一坐，把裡頭支撐框架的木板壓斷了，我想那至少用了八年的兒童小沙發，可以淘汰了，因此建議買一個新的又適合十歲男孩的座椅給他，把舊的丟掉。他一聽我這麼說，垂頭喪氣的走進房間，倒在床上抱著被子哀嚎。他說他捨不得丟棄陪伴他這麼多年的椅子。
我們雖然能夠理解這種感情，但從凡事粗心不在乎的兒子口中說出，卻是我意料之外的。
他真的就是個頑固叛逆的火爆小子嗎？還是這些敏感導致他容易被別人誤解？
也許不是過動兒
我的確有個特別又難搞的孩子，經過了多年之後，我才明白他在我心靈「課程表」裡的重要。我懷了他不久就辭去工作專心培養這個我們期待已久的小生命，我聽古典音樂、菸酒不沾，連可樂也不喝，按照醫生的所有指示，一點也不懈怠。我幾乎是從《嬰兒與母親》書裡變出來的標準「用功」的媽媽。當時我認為生在這個家裡的孩子應該是世界上最幸福的小孩。
尼克出生之後，活潑健康又可愛。一切順利沒有任何特殊狀況發生。他開始有自由活動力時，我們照著書上「指示」把家裡做好百分之百的安全防衛措施，讓他沒有機會發生意外。我總是像老鷹似的盯著他，注意安全。我發現他比其他的男孩子都好動，參加幼兒活動，所有的小孩都被大泡泡或大氣球而吸引玩在一堆。尼克永遠不是那一群孩子裡的一份子。他不是往門外衝，就是好奇的「研究」著小朋友不該玩的東西，例如：消防器材、重型機器之類的危險物品。
尼克逐漸長大，除了有些讓人傷腦筋的特質外，各方面發展「正常」。但是在那段時期，最令我好奇的是，他在兩歲半之前從未對我說過「Yes」或「OK」。對於我們的指示，永遠都是「No！」要不就好像沒聽見，一個要求，我們必須重複五次到十次以上。
這對原本就沒耐心的我是一大挑戰，我帶小孩的能力受到嚴重的考驗。
在他不到三歲時，我們認為那是個完美的成長時間點，把他送進幼兒園，訓練團體社交能力。一開始老師就反應他的好動，喜歡玩弄主題之外的東西，但是也表示尼克看起來沒在注意老師說話，可是他是唯一在老師介紹完二十位小朋友後，可以說出所有同學名字的人。
後來老師告訴我，他也許看似不專心，可是資訊總有辧法跑進他的腦袋裡去。
他對做他沒興趣的活動十分沒耐性，可是老師發現他怕輸，就想了個辦法，當他必須安靜的完成一些他不喜歡做的作業時，老師把跑馬錶放在他桌上，定時十分鐘，要求他必須和時間賽跑，在時間跑完前完成任務。這個遊戲十分有效，但沒有持續多久，他就玩膩了。
我和老師必須常常想出新的方法來應對尼克的快速思考和獨特習性。我的經驗告訴我，選擇一位合適的老師對尼克的學習成長十分重要，沒有太多經驗的老師給我的反應一致，就是「我沒轍了！」
不過他在幼兒園的行為狀況連連，時常會打人、咬人或踢人。雖然都是小動作也看不出故意搗蛋的初衷，這樣的行為是絕對不被容許的。我們積極和學校老師，以及尼克溝通，每天叮嚀提醒他，老師也特別的注意他。有一次他的每日連絡簿上寫著，「尼克今天表現很好，直到下午才動手打人。」
有一位老師善意提供意見，要我考慮帶他去做一些「測驗」，看看是不是能夠嗅出端倪。我聽出老師猜測尼克是「過動兒」的暗示。我十分不以為然，不滿四歲的小男孩，不是原本就「應該」生性好動的嗎？我懷疑老師的建議，但也懷疑自己認為尼克「完全沒問題」的自信。
那時「過動兒」的診斷已經開始「流行」，我請教他的小兒醫生，但因為小孩還小，醫生要我繼續觀察，不必過度擔心。
有一年暑假帶他回台探親，參加了附近的幼稚園，幾個星期下來，老師也認為他有「特殊份子」的因子。我媽還買了一本有關過動兒的書送我，勸我不要排斥或拒絕面對。我把ADHD（注意力不足過動症）和ADD（注意力缺失症）的兒童統稱為「過動兒」。當時我對過動兒的認識粗淺，也並未排斥。尼克的確似乎比同年齡的同伴們都符合過動兒的基本診斷。
只是我的直覺告訴我：答案不是這麼簡單。
我繼續和老師保持密切溝通，每到一個新學校，我都會把他的情形做一份簡報和老師開會討論，把過去的成功案例，最適合他的學習方式，對他最有效的懲戒方法提供給老師做參考。很幸運的，尼克遇到的老師都是令人敬佩的教育工作者。我們如此的努力，加上老師的全力配合。讓他能夠在主流的教育制度下不受限制的學習，並且表現優異。過動兒這個名詞也在我腦海裡逐漸的消失。
叛逆小孩怎麼教
尼克聰明過人，閱讀、數字和溝通能力都超強。對外人來說他的魅力十足，所以老師們都很喜歡他。但是他頑固不馴又不願意配合的個性，養成了我在家對他嚴肅、嘮叨又責備性的管教方式。諷刺的是，那正是我從小最痛恨的管教方式。
2006年的夏天，先生愛德華在尼克四歲時向公司爭取到外派的職位，我們全家因此在愛爾蘭住了不到一年、新加坡三年。
我們到處旅行，把時間填滿，多彩多姿的日子的確過得很快，但是在搬到新加坡一年後，血癌突然在兒子身上發生。我們一夜之間，把焦點完全轉移到他的生死命運之上。
當醫生關上門和我們宣布那個壞消息時，我流著眼淚告訴醫生，這一定是搞錯了，癌症不是都發生在堅忍不拔、可以承擔挑戰的勇士孩子們身上嗎？尼克連選一雙襪子，都因為他的敏感成為一樁大事，要他度過難關，簡直是丟給我們一件不可能完成的任務。
醫生回答我：「雖然我無法預料尼克的生死未來，但很奇怪的是，就我的經驗來講，愈古怪難纏的小孩愈是生存下來的一群……」
血癌化療至少需要三年，在三年的療程內，他輸過14次血，住了快100天的院，21次的麻醉腰椎穿刺，吃了兩千五百多次的藥。
醫生和我說的那段話，我當時沒聽進去，現在回想來卻記憶鮮明，也體會到了其中的意義。
他最後的確成為了那個我認為不可能的勇士。
但是他悲觀固執的個性，面對如此巨大的挑戰，又沒有談判的空間，雖然我步步陪伴，我們之間爭執對抗的頻率愈來愈多，而彼此的距離也愈來愈遠。這份擔憂和無力感沒有類似經驗的母親實在很難體會。加上他的個性特質仍然明顯，並沒有因為年齡或生存條件有太大的改變。每一個手續及手術和吃每一種藥，都要知道「為什麼」，奇奇怪怪的過敏反應，醫生護士都沒見過，一套喜歡的睡衣就從小穿到大，四分五裂了也不願意換。新加坡的護士們認為他是個聰明又特別的小病人。
我們在他化療的「維護階段」搬回美國，回到校園時升二年級，他的成績名列前茅，但總不願多付出努力，天天期待暑假的來臨。我面對重返「正常」生活的不適應，對尼克愈來愈沒耐性。加上差尼克不到三歲的妹妹潔西卡，是個和他個性完全相反的天使，尼克的特別讓我感覺到更明顯的落差。
潔西卡剛學會走路的時候，我對她說：「潔西卡，過來媽咪這裡！」她停住她正在進行的動作，朝著我走來。
我和愛德華相互對望，不敢相信自己的眼睛，好像看到聖母顯靈似的奇蹟，我的女兒竟然沒有抗拒並且遵從我的指令！
尼克像潔西卡這麼大的時候，我無法帶他出門辦事，吃飯他坐不住，去買東西你眨一下眼，他就不見人影，跟他出門我一定攜帶隨身醫務包，他因喜歡探險而常常受傷。
但是潔西卡卻是一步步的跟在我身邊，依照我的指令而行動，這被許多父母當成自然的行為，對我卻好像是天下掉下來的禮物。
尼克的脾氣愈來愈暴躁，火氣一來會丟東西，大發雷霆，激烈時還會用頭撞牆，好比世界末日即將來臨。接著他會陷入黑暗世界，認為所有的一切都是為了要使他痛苦而安排的。我是他的頭號敵人，因為他認為我一點都不愛他，喜歡強迫他吃他討厭的食物，總是限制他的喜好，阻止他打「任天堂」，不讓他每天吃麥當勞和pizza，千方百計的以增加他的痛苦指數為樂。他抱怨我不公平只愛潔西卡，因為我很少懲罰妹妹。
因此，他對我的態度也愈來愈惡劣。我替他做了一百件讓他開心的事，他不會記得更不會感謝。但是如果其中有一件令他不滿意的事，他就永遠不會忘記。他和我爭執時最常說：「你不喜歡我，只會罵我，沒有人愛我。」而且他忍耐的限度低到我有時真的希望他是別人家的孩子。
有一次我心血來潮的問他：「如果我、爸爸、妹妹和史達菲（我們家的狗）同時都掉入海裡，你會先救誰？」他答：「我會先救史達菲，然後救爹地……」他欲言又止用嚴肅的眼神瞪著
我，我故意張大眼睛假裝期待著他接下來的答案，他沒接口，我突然像小孩子鬧脾氣一樣的說：「你一定不救你老媽，眼睜睜的看著我淹死！」尼克立刻回擊：「因為如果你不在了，就沒人每
天嘮叨我了！」突然間，過去在醫院冰冷的病床上陪他而不能入睡的夜晚，因為替他張羅三餐，一天跑好幾趟醫院的奔波，和老師學校之間無數次的會議，以及每天清潔因為他超級敏感而製造的嘔吐殘餘，都變成了一部部的微電影在我腦中快速的翻播著。
一股說不出的悲痛浮上胸口，我無法繼續保持冷靜，抽身離去。
我雖然早已預料到他的答案，當兒子親口說出，我仍然無法消化，當時我不知道問這種自打耳光的問題，就好像是邀請一位酗酒的患者來小酌一般，是害人又傷己的，也是提供給其他家長的「標準錯誤示範」。那時我對自己教養尼克的能力，充滿了疑慮。這樣的小孩我該怎麼教啊？
2024專利防護中