1. 財團法人星星兒社會福利基金會大同日間照顧中心 程錦珍主任 關懷推薦。
2. 面對人生中的不完美和缺憾,有些人選擇逃避,有些人選擇勇敢面對。這是一本描述家有自閉症兒,身為身心障礙者父母與手足,如何面對與適性發展的故事。這本書讓我們重新審視,在家庭中表達愛與執行愛的方式,適合全家一起閱讀。
3. 家中有身心障礙者,不只是病患本身辛苦,連帶的家中其他成員也同樣於磨練中學習成長,如何在過程中用愛圓滿一切、如何給與彼此所需的幫助,在在考驗著每個人的智慧。
4. 面對身心障礙者或有殘缺的人,我們不應帶有歧視或異樣眼光,也不需憐憫、同情,用感同身受的體諒、耐心和關懷,伸出友善的手就足夠。其實他們與一般人並沒有不同。
◎國小中、高年級以上適讀
★財團法人星星兒社會福利基金會大同日間照顧中心 程錦珍主任推薦,最佳親子共讀關懷小說
★今年夏天,一個讓人讀了會在淚水中充滿愛,在沁進心裡的暖流中生出勇氣的故事,就在你我交握的雙手中,溫柔展開
我知道,你和我們並沒有不同,
你只是,一個住在自己星球的小王子,
暫時無法和其他人交流,
一二三四五六七……數到十就不哭、不鬧、不孤獨,
我們一起手牽手,飛向宇宙無垠的天空!
如果可以,我希望自己小小的手,能發出太陽般的光與熱,讓所愛的人幸福、圓滿……
詩詩從小就乖巧、善體人意,自從弟弟小愷出生後,更是個稱職的小姊姊,也是爸媽照顧弟弟的好幫手。一家和樂的氣氛,從每日不斷的笑語聲中就能感受到,但這份溫暖的幸福卻悄悄變了調,三歲的小愷被診斷出患有自閉症,從此,歡笑聲就離詩詩一家越來越遠……
爸爸不願面對事實的逃避態度,和媽媽選擇積極治療的迥異作法,讓兩人口角不斷,家中氣氛日漸凍結。為了支付龐大的醫療費用,媽媽不得不身兼兩份工作,一心想當家中「小太陽」的詩詩,為了減輕爸媽的負擔,毅然扛起幫忙照顧弟弟的責任,開始每天牽著小愷手上、下學的生活。
雖然小太陽努力散發著光與熱,然而,無法和弟弟溝通的挫折、備受父母忽視的失落,以及面對旁人異樣眼光的壓力,讓年幼的詩詩越發不知該如何適從……
*本書有學習單,請至文房出版資訊網http://www.winfortune.com.tw/下載。
作者簡介:
林千鈺
實踐大學應用中文系畢,現就讀臺北藝術大學舞蹈研究所。
十二歲起擔任伊甸基金會志工,十五歲起陸續發表小說及新詩創作,部分詩作收錄於《高雄青年文選新詩集》中,小說作品並曾獲港都青年文學獎。
集憂鬱體質與樂觀態度於一身,喜歡聽人說話、寫故事、跳舞和看書。
為自己和讀者的禱告詞:不求沒有挫折與困難,但願有良好的信念和強壯的心。
歡迎來信:vicky_winnie_lin@yahoo.com.tw,或臉書:和我的心連線中。
章節試閱
一百分的姊姊
炎炎夏日,詩詩喝著手上的西瓜汁,盯著玻璃櫃裡的陶瓷娃娃發呆。
陶瓷娃娃穿著紫色蓬蓬的芭蕾舞衣,優雅的坐在椅子上,臉上帶著幸福的微笑。看著、看著,她也跟著微笑了起來。
今天是學期的最後一天,明天就開始放暑假了,接著,她就要升上六年級。詩詩的爸爸王俊強是警察,值勤的時間不固定。媽媽詹婷,白天在公司當會計,晚上在大賣場當試吃推銷員。
過去這段日子,晚上都是詩詩和六歲的弟弟王愷顧家。
「這娃娃擺在客廳的餐桌上一定很好看!」詩詩自言自語,沒有發現詹婷和王愷已經慢慢走近。
「咿呀呀!哈哈哈哈哈!」一陣喧擾和拍手聲傳來,詩詩隨著聲音回頭,看到媽媽正辛苦的一手提著購物袋,一手抓著王愷的肩膀,深怕他會衝入人群,和她們走散。
但王愷似乎不知道媽媽的辛苦和緊張,依然開心的對著空氣大笑大叫、用力拍手。
詩詩快步向前,幫忙牽住王愷的手,王愷生氣的想掙脫,詩詩只好改拉住他的手腕。經過一番掙扎,仍無法擺脫詩詩的「箝制」,王愷只好認命的被抓住。詹婷鬆了一口氣,對詩詩笑了笑,說:「太好了,終於找到你了!不知道為什麼,弟弟今天特別興奮。」
媽媽低下頭問:「小愷,你今天那麼開心,是因為知道明天開始放暑假了,對不對?姊姊會有更多的時間陪你囉!小愷高興嗎?」
王愷停頓了一下,繼續對著空氣揮舞和拍手,似乎沒有要回答的意思。
詹婷放下手上的提袋,蹲低身子,雙手抓著他的肩膀,說:「小愷!眼睛看我!小愷,媽媽在哪裡?」
「小愷,看著媽媽!」詹婷的聲音開始不自覺的提高。
不過,王愷不斷的扭來扭去,只想掙脫詹婷箝住他的手,並且開始放聲尖叫:「哼~~啊!」他一邊尖叫、一邊奮力掙扎──眉頭糾結在一起,拳頭也握得緊緊的,全身動來動去,想要掙脫,小拳頭已經好幾次差點揮到詹婷。
「小愷!不可以生氣!用說的,不可以這樣!」王愷掙扎得越用力,詹婷的聲音和手的力道就越大。這時,放在地上的提袋也被他的腳給踢倒了。
經過的人都忍不住多看幾眼,連店家的老闆也從收銀臺後走到了店門口,有些路過的行人則是快步離去。詩詩覺得陌生人的眼光就像銳利的刀子,毫不留情的射向她,雖然發出噪音的不是她,可是,自己的臉上卻火辣辣的,不由得悄悄放開王愷的手。
有位年輕的小姐停了下來,口氣嚴肅的對詹婷說:「這位媽媽,小孩還那麼小,有什麼事情可以好好說,你那麼大聲,會傷害孩子幼小的心靈。媽媽是小孩最初和最重要的老師,孩子有什麼問題,一定都是媽媽沒有……」
詹婷看了那位小姐一眼,沒有等她說完話,便直接抱起王愷離開。
詩詩趕緊抓起地上的購物袋,跟上詹婷的腳步,此時,被抱起的王愷似乎覺得新鮮、有趣,終於安靜了下來。
詩詩小跑步的跟上詹婷快速移動的步伐,三人往家的方向前進。她低著頭快速前進,不敢回頭看那位小姐,也不敢抬頭看詹婷。
詩詩知道,那位陌生的小姐只是好意提醒,但她也知道,媽媽心裡一定因為那番話而受傷了。如果可以,誰想要在大馬路上對小孩凶呢?
三個人沉默的走了好長一段路,王愷可能吵累了,乖乖趴在詹婷肩膀上,咬著右手大拇指。街上的人來來去去,三人的身影也漸漸融入人群中。
詩詩緊貼著詹婷走著,這樣讓她覺得有安全感,同時,也因為王愷終於安靜下來而鬆了一口氣。這時才突然發現,手上的東西好重,她不知道剛才詹婷怎麼可以拿這麼多東西,同時又能牽住王愷?看了看袋子裡面,好像都是他們一家人最愛吃的火鍋料耶。
詩詩抬頭看向詹婷,想問她今天的晚餐是不是吃火鍋?不過,話還沒說出口便吞回肚裡了,因為她看到詹婷的眼眶紅紅的。於是,決定閉緊嘴巴,繼續往前走。
終於到家了!
詹婷抱著熟睡的王愷走向客廳沙發。詩詩主動把購物袋裡的東西依序放進冰箱。回到客廳時,詹婷正在幫王愷蓋上小毛毯,同時交代詩詩:「先讓他在這裡睡一下。今天賣場王阿姨幫媽媽代班,還給我們好多好吃的東西。我想拿上次沈阿姨送的乳液去謝謝她。你們乖乖在家,媽媽去打個招呼,就回來煮晚餐。」詹婷一邊說話,一邊快步走向門口。
詩詩坐在熟睡的王愷身邊,看著詹婷離去的背影,直到大門被關上。
其實,她有好多話想跟詹婷說,卻一直找不到機會開口。
詩詩想告訴媽媽,這學期她拿了第六名,比上學期進步了兩名,還被同學選為下學期的圖書股長。她還想吐露,今天看到的芭蕾舞陶瓷娃娃有多漂亮;還有,明天就開始放暑假了,心裡雖然有點羨慕同學能出去玩,但她仍會在家好好照顧弟弟,讓爸媽可以放心去工作。
不過,最想告訴媽媽的是,不用在乎那位陌生小姐的話,她又不認識王愷,怎麼會知道他有自閉症,也不會知道媽媽不是故意要那麼凶,只是想在適當的時機點,幫助王愷學習用一般人的方式表達,而這些年來的每一步,詩詩都知道媽媽有多辛苦。
可是,無論有多少想說的話,媽媽已經出門了。
看著熟睡的王愷,再看看空空的餐桌──媽媽怕王愷會拉桌巾,讓桌子上的東西掉下來,所以餐桌上沒有放任何擺飾,甚至連桌巾都不敢鋪設。一想到這裡,詩詩決定不告訴爸媽,想買陶瓷娃娃的事。
「都是小愷害的啦!」詩詩忍不住小小聲埋怨了一句,隨後又趕緊摀住嘴巴,覺得自己這麼說真是不應該。
她拿面紙輕輕擦掉王愷額頭上的汗珠,把小毛毯摺小一點,重新蓋回他身上,看著他熟睡、香甜的臉龐,詩詩的思緒飄回到六年前……
那時候,詩詩才六歲,她記得自己的幼稚園畢業典禮只有王俊強參加,因為詹婷的肚子變得好大,只能在家休息。聽大人說,肚子裡有個娃娃就要來到這個世界,陪伴她一起長大。
王俊強是個警察。詩詩總覺得,穿上警察制服的爸爸超帥氣的,很多同學也很羨慕她有個警察爸爸。
可是,由於工作的關係,王俊強回家的時間總是不固定,有時甚至整個星期,只能見到他兩、三次,因為他回家時已經是半夜,而詩詩早上出門上學時,他還在房間裡睡覺。
王俊強的電腦裡,還留有詩詩六歲時,每天對著詹婷肚子說話的影片,那時,她每天都會告訴小寶寶:「弟弟,要乖乖,不要亂踢媽媽。」「弟弟趕快出來,我的玩具都給你玩。」
爸媽每次都笑著看詩詩對還沒出世的小寶寶說話。
詩詩經常抱著洋娃娃搖呀搖的,幻想自己在哄小寶寶睡覺。那時候,全家都很期待王愷的誕生。
王愷出生後,在照顧他的過程中,爸媽都會讓詩詩一起參與,王俊強總是驕傲的逢人就說:「我們家詩詩才六歲就會幫忙丟尿布,還會在弟弟哭鬧時,輕拍弟弟的胸口。她天生就是個好姊姊,以後一定也會是個好媽媽。跟我的漂亮老婆一樣啦!」王俊強的這番讚美,總是讓詹婷害臊的輕拍他的肩膀。
詩詩好喜歡爸媽這樣的互動。
隨著王愷一天天長大,家裡的玩具、雜物變多了,同時,歡笑聲也越來越多。詩詩自從有了弟弟,再也不用一個人跟洋娃娃玩,每天醒來後的第一件事,就是去嬰兒床邊看他,甚至在學校時,也會一直想著他。
王愷一歲時,詹婷回到會計師事務所工作,找了一個保母來家裡照顧他們。雖然王愷還小,但詩詩總能想出新花招,跟他一起同樂。她曾經用詹婷的絲巾、自己穿不下的蓬蓬裙和彩色筆,把王愷打扮成洋娃娃。
詩詩賣力的在王愷臉上「化妝」,詹婷的絲巾還因此留下洗不掉的色筆痕跡。保母發現時嚇了好大一跳,還頻頻向王俊強、詹婷道歉。
爸媽當然沒有責怪保母,詩詩記得自己被罰站十分鐘,還用注音罰寫三十遍「我再也不會拿彩色筆畫小愷。我不可以亂碰媽媽的東西。」
詩詩記得,媽媽當時想盡辦法要除掉王愷臉上的顏料,而爸爸則一直用咳嗽聲掩飾笑聲,並拿出相機幫他們拍了很多照片。
詩詩雖然非常喜歡王愷,有時仍會覺得受到不公平的待遇。她曾經向王俊強抗議:「為什麼我要去學校上課,小愷只要在家裡玩就好了?」「我覺得媽媽抱王愷的時間比較多。」
有一天,王俊強把她抱在懷裡,溫柔的解釋:「因為詩詩六歲了,小愷還是小Baby呀,在你一歲的時候,你也是不用上學,每天都在家裡玩的。」
詩詩緊緊依偎在王俊強懷中,一句話都不說,她知道爸爸的話很有道理,但還是覺得不公平。
王俊強把下巴輕輕靠在詩詩頭上,繼續說:「可是,總有一天,小愷也會長大,到時候,他跟詩詩一樣,也要去學校讀書、要寫功課。而且,等他長大、變壯以後,除了會陪你玩,一定也會保護你喔,因為詩詩是個好棒的姊姊。小公主,你說對不對?」
詩詩笑了,六歲的她最喜歡被叫「小公主」了,心裡頓時平衡許多。
剛把王愷哄睡的詹婷,這時也走過來說:「詩詩跟小愷都是我們的心肝寶貝,一樣重要。小愷年紀比較小,爸爸和媽媽工作又忙,但我們很謝謝詩詩那麼貼心、懂事喔!你真的是個一百分的姊姊!媽媽有你這樣的小寶貝真好。」
詩詩的心裡暖洋洋的,她偷偷看了一眼熟睡的王愷,開口說:「我會做個好姊姊的。」
詹婷牽起詩詩的手,兩人一起投入王俊強的懷中。
被父母緊緊擁抱的詩詩非常開心,卻忍不住嘀咕:「可是,你們下次可不可以生個姊姊給我?」
王俊強聽了,忍不住大笑,甚至把王愷都吵醒了。
詩詩趕緊走到嬰兒床旁,輕拍弟弟的胸口,並回頭提醒爸爸:「小聲一點啦!吵醒小愷了。」
或許因為詩詩總是很有耐心的陪王愷玩、照顧他,也可能像有些人所說的「姊弟緣分深」,總之,王愷最喜歡的人就是詩詩了。
時間一天天流逝,快要兩歲的王愷,仍沒有開口講話,詹婷總自我安慰似的對王俊強說:「應該是男生發育得比較慢。小愷很聰明,絕不會有事的。」
王俊強隨即拍拍妻子的肩膀,溫柔回應:「是呀,小孩子的成長,順其自然就好,小愷的眼睛那麼靈活,看起來很聰明,不用擔心。」
王愷雖然還不會說話,但只要他一個眼神或是一個手勢,詩詩總是可以馬上猜到他的需求,這讓他們姊弟倆的感情更深厚了。
自從王愷會走路後,詩詩的屁股後面像是多了一道影子,不管她走到哪裡,王愷都會緊緊跟在後面。王俊強還打趣的形容家裡多了一個小警察,隨時跟蹤詩詩,看她有沒有偷偷做壞事。
那時候,家裡每天都充滿笑聲。
不過,兩歲多的王愷,不知道為什麼,哭鬧的次數漸漸變多,讓保母非常頭痛。爸媽和保母知道,他本來就是個容易受驚嚇的孩子。從出生的那一刻起,所有的健康檢查都正常,因此絲毫不以為意。
反倒是詩詩住在鄉下的奶奶知道後,曾到廟裡求神問卜,得到的結果也是一切正常。因此奶奶安慰王俊強夫婦:「孩子哭一哭當運動也沒什麼關係,有些孩子就是特別難帶,你們多辛苦些,養小孩就是這樣。健康、聰明的孩子總是比較會整爸媽嘛,別擔心。」隨後又和藹的對詩詩說:「詩詩是姊姊,爸爸、媽媽都要上班賺錢很辛苦,你要多幫忙照顧弟弟喔!」
說也奇怪,特別容易在睡前哭鬧不休的王愷,只要有詩詩在一旁陪伴,就會安靜下來。
其實這是有祕訣的,她發現王愷喜歡有人輕拍他的胸口,因此,每當他又哭鬧不休時,詩詩就會耐心的輕輕拍著他,口中還輕哼著兒歌,直到他停止哭泣。雖然她常拍得手痠不已,只要看到王愷不再哭泣、沉沉睡去的可愛小臉,疲累的感覺頓時煙消雲散。
有時,王愷哭鬧超過一個小時,哭到枕頭都溼了,連大人都頭痛不已,詩詩依然不會生氣,耐心十足的陪著他。
年幼的詩詩,竟能對王愷如此有耐心,也讓所有大人嘖嘖稱奇,親戚、長輩總會稱讚她乖巧、貼心,懂得幫忙照顧弟弟。
每當全家人一起出門,有陌生人想靠近王愷時,他總是會趕緊牽住詩詩的手,有時甚至躲到她身後。小小的手緊緊抓著詩詩,不讓其他人接近。
有些長輩會調侃王愷太害羞,但更多的是羨慕他們姊弟倆的好感情。
雖然王愷愛哭又怕生,但如同王俊強所說,他是個聰明的孩子。明明還不會看時鐘,可是很奇妙的,他總是會在早上九點,就乖乖坐到餐桌上玩玩具,也會在中午十二點半,準時在門口等著讀小學二年級的詩詩回家,天天如此,連假日也不例外。
每逢假日,詩詩雖然不用到學校上課,但是一到中午十二點半,如果沒有配合王愷玩「姊姊回來了」的遊戲,他便會生氣的大哭大叫,甚至緊抓著詩詩的手,把她拉到門口才肯罷休,不管大家怎麼勸說都沒有用。
此後,詩詩便會在假日的中午時刻,主動出門,再假裝剛從學校放學回家,讓王愷能以一張快樂的笑臉,在門後迎接她。而王愷除了爸爸給的外號「小警察」,不堪其擾的詩詩,也給了他一個更貼切的新綽號──「小鬧鐘」。
王愷三歲時,詩詩也九歲了,升上國小三年級後,再也不能像以前,每天只上半天課,到中午就可以回家陪王愷玩,而必須在學校上一整天的課。
詩詩記得,當自己得知這個改變之後,哭得非常傷心,還問爸媽能不能把弟弟帶到學校,和她一起上課?
詹婷溫柔的向她解釋,長大雖然得面臨很多辛苦的事情,可是也代表可以嘗試跟學習更多新事物。同時,王俊強和詹婷已經決定,要讓王愷去念幼稚園小班。讓他開始上學並認識其他小朋友。不過,詹婷向她保證,她還是可以每天看到王愷,並賦予她一項非常重要的任務──將來放學後,先去幼稚園接王愷,姊弟倆再一起走路回家。
三歲的王愷,對於上學這件事似懂非懂,每天總是哭著出門,又哭著讓詩詩接回家。
詩詩看他那麼不開心,曾經問詹婷:「媽媽,小愷好像很討厭去幼稚園。我們不能像以前那樣,讓他待在家裡嗎?」
詹婷輕輕摸著她的頭說:「傻孩子,去上學才能學習新事物、交到新朋友,現在只是因為環境改變了,小愷還在適應中,日子久了,他就會習慣的。你當初剛上幼稚園,也是哭了好久才不哭的呀。」
她聽完媽媽的解釋後,放心不少,就算再怎麼捨不得,也只能在心裡默默幫弟弟加油。
這一天,詩詩的學校為了消滅蚊蟲,進行大消毒的工作,所有學生都提早十分鐘放學,她立刻到幼稚園等王愷下課。
隔著柵欄,看著幼稚園的小朋友在園區內自由玩樂,等待下課鐘響的詩詩,努力的在一群小蘿蔔頭當中找尋弟弟的身影,卻始終找不到他。
直到下課鐘響,老師拿起麥克風,讓小朋友排隊唱歌,準備領書包等家人時,她才透過玻璃窗看到王愷。他正坐在教室的地板上大哭著,站在旁邊的老師雙手扠腰,一副很生氣的樣子。
詩詩顧不得沒有經過其他老師的同意,就直接進入教室,想知道究竟發生了什麼事?
「怎麼可以亂畫故事書呢?講過多少次了!」老師很凶的大聲罵著。
王愷一邊哭個不停,一邊雙手在空中揮舞著。
「老師,對不起,我是王愷的姊姊,我弟弟不是故意的,真的很抱歉。」詩詩誠懇的向老師道歉。
老師看到詩詩那麼有禮貌,氣馬上消了一大半,無奈的說:「王愷來幼稚園已經一個月了,別的小朋友都能一起上課、一起玩,只有他不願意跟其他人做朋友。本來,現在是自由時間,他不出去玩沒關係,可以在教室裡乖乖看書,沒想到說了那麼多次,還是愛亂畫故事書。」
說到這裡,老師忍不住又大聲了起來,並拿起一本故事書翻給她看。
詩詩拉起王愷對老師說:「老師,真的很抱歉,他不是故意的,故事書多少錢?我回家跟媽媽說,我們一定會賠。」接著又轉頭對王愷說:「你看,你都不乖,惹老師生氣,快跟老師說對不起!」
王愷只是繼續哭鬧著,連圍兜兜也歪向了一邊。
老師歎口氣,伸手拍了拍詩詩的頭,蹲下身子幫王愷把衣服整理好,說:「不是賠不賠錢的問題,王愷的姊姊,你回家請爸爸或媽媽明天來幼稚園一趟好不好?」
詩詩煩惱的說:「老師,不好意思,我爸爸、媽媽都很晚才下班。」詩詩不好意思的越說越小聲。
老師想了想,說:「這樣子呀,那我今天晚上八點過後打電話給你媽媽,方便嗎?我想邀請你爸媽來學校,了解一下王愷上課的情形。」
老師看著詩詩擔心的臉龐,溫柔的說:「別擔心,這不是你的問題,王愷也沒有做錯什麼事情,我只是想讓你們的爸爸、媽媽,更清楚王愷的幼稚園生活,幫助他快點適應環境。快回家吧!路上小心喔!」
她乖巧的點點頭,牽著王愷的手,對老師說:「謝謝老師!老師再見!」
已經停止哭泣的王愷,乖乖的跟著姊姊一起回家。
雖然老師說不用擔心,但詩詩的步伐還是變得好沉重。她心中有種不祥的預感,總覺得有什麼事情會發生。看著王愷布滿淚痕的臉龐,牽著他的手,不自覺牽得更緊了。
一百分的姊姊
炎炎夏日,詩詩喝著手上的西瓜汁,盯著玻璃櫃裡的陶瓷娃娃發呆。
陶瓷娃娃穿著紫色蓬蓬的芭蕾舞衣,優雅的坐在椅子上,臉上帶著幸福的微笑。看著、看著,她也跟著微笑了起來。
今天是學期的最後一天,明天就開始放暑假了,接著,她就要升上六年級。詩詩的爸爸王俊強是警察,值勤的時間不固定。媽媽詹婷,白天在公司當會計,晚上在大賣場當試吃推銷員。
過去這段日子,晚上都是詩詩和六歲的弟弟王愷顧家。
「這娃娃擺在客廳的餐桌上一定很好看!」詩詩自言自語,沒有發現詹婷和王愷已經慢慢走近。
「咿呀呀!哈哈哈哈哈...