歡迎收聽《讀冊過生活》節目，第055集 【談《困在大腦裡的人》一書】
歡迎收聽《讀冊過生活》節目，第056集 【再談《困在大腦裡的人》一書】
他們似生非死，在泥淖裡苦苦掙扎
陷入意識灰色地帶，如同浮沉混濁意識的孤鳥
判定對外界無反應的患者，有如徘迴在大腦迷宮的旅人……★英國廣播電視台BBC專題追蹤報導
★CNN《60分鐘》專訪專題
★泰晤士報、紐約時報、每日郵報、洛杉磯時報……各大國際媒體專題報導
「腦死」究竟是怎麼樣的狀態？「昏迷」的人聽得到我們說話嗎？「植物人」會痛嗎？對腦神經科學家安卓恩．歐文來說，他們是徘徊在「意識灰色地帶」的人，他們都是「困在大腦裡的人」！
■無反應不表示沒意識——引爆科學、醫學與哲學思辨的最新大腦研究
科學家把介於有意識與腦死的模糊地帶稱之為「意識灰色地帶」，這類患者不是腦部嚴重受創，就是中風和退化性疾病（如阿茲海默症和巴金森氏症）的受害者。雖然這些病人很多對外界都沒有反應，且他們的醫生和家屬也都認為他們無法思考，但在歐文的研究中卻發現，這當中卻有為數不少的病人不太一樣。
這些與眾不同的病人，其實還擁有完整的心智，只不過受制於受損的大腦和軀體，才讓他們無法與外界溝通。歐文帶領團隊藉由各種精密的大腦掃描技術、聽覺刺激，甚至是亞佛烈德．希區考克的影片剪輯，發現了這個失落的族群。不只寫下了醫學史的新篇章，還引起了無數科學家、醫師和哲學家對生命的意義、價值和目的的討論！
■為意識孤島，搭建溝通橋梁
當至親至愛陷入意識灰色地帶，最多的親屬都想知道──你痛苦嗎？、你快樂嗎？以及最後，也最關鍵的一題：「你，還想活著嗎？」
本書紀錄歐文運用最新的科技，與這群失落的族群「溝通」的故事，他不只是「找到」被困在大腦裡的病人，更能實際和他們溝通，並以引導式的問題得到他們的回覆。
#因紛爭摔傷成為植物人的大學籃球校隊傑出球員──艾咪的故事
歐文刻意詢問艾咪只有她能回答的個人問題，透過大腦活動反應位置不同，發現艾咪竟然能精準回答一連串的問題，在意識孤島中找到艾咪。被判定為植物人的她不只活著，且具有完整的意識！從此，家人改變對艾咪的照護方式，做任何事都向她解釋，隨時告訴她家人的生活狀況，帶她去看電影，幫她舉辦慶生會。歐文的發現，使得艾咪被困在軀殼裡長達七個月後，才終於又被當作一個人對待。
#因重感冒引起急性瀰漫性腦脊髓炎的托兒所老師──凱特的故事
凱特是歐文研究的病患中，首位從意識灰色地帶歸來的人。歐文透過家人照片與隨機照片的混合測試，發現凱特看到家人照片時，大腦有反應，證實她是有意識的。檢查後幾個月，凱特竟然奇蹟似地醒了過來，醒來的凱特能清楚描述自己被困在灰色意識裡的狀態，也證實當時她會感覺痛，也曾想發出聲音但身體怎麼也做不到，連想停止呼吸自殺也無能為力。這告白，十分令人揪心。
歐文的凱特研究，凸顯了當代醫學技術對於這些身體無反應者的了解仍不夠多，還有待更深入的研究與發展。
■持續為困在大腦裡的人請命
歐文至今仍持續為這些深陷意識灰色地帶的患者努力，有朝一日，隨著「腦機介面」裝置的蓬勃發展，也許我們將能徹底改變與這群無法表達的患者溝通，這不僅改寫我們的未來，改變腦損傷患者的癒後狀況，更開創全人類擁有心電感應和超強智力的無限可能性！
★ 各界盛讚 ★
這是一本極為發人深省的書，它會讓你開始思考人生中最基本的概念：活著的意義以及成就你這個人的根本。安卓恩．歐文不僅是科學家中的翹楚，也是出色的說書人。
──丹尼爾．列維廷（Daniel J. Levitin），
著有紐約時報暢銷書《迷戀音樂的腦》（This Is Your Brain on Music）和《精明的腦袋》（直譯，The Organized Mind）
欲探究意識和人類精神邊界者的必讀佳作。神經科學家安卓恩．歐文將帶領我們展開一段迷人又揪心的旅程，探索人類經歷中最神祕的領域：生與死的灰色地帶。書中他將以權威、熱情和出乎意料的幽默筆觸，敘述這場真實的科學探險故事。《困在大腦裡的人》是一本引人入勝的讀物，你的眼界、心胸和思想都將因它開拓。
──賈許．赫維茲（Joshua Horwitz），
二一五年「國際筆會／E．O．威爾遜文學科學寫作獎」（PEN/E. O. Wilson Literary Science Writing Award）得主，
著有《鯨魚戰爭》（直譯，War of the Whales: A True Story）
這本書絕對會是你讀過最動人又吸睛的科普書。安卓恩．歐文在《困在大腦裡》，不僅以該領域研究先驅的角度清晰描述了神經科學最前線的狀況，也從一個家屬的角度去深刻描述每一段與他切身有關和探索病人意識的點點滴滴。歐文巧妙地把這兩股脈絡融合在一起，進而帶出關於人類本體和價值的重要道德問題。
──丹尼爾．博爾（Daniel Bor），
著有《貪婪的大腦》（The Ravenous Brain: How the New Science of Consciousness Explains Our Insatiable Search for Meaning）
極為感人、深遠又精彩絕倫的著作，字裡行間都可看出他對生命和科學的熱情。歐文一直致力於神經科學的探索，他希望改變人們對植物人的想法，並讓病人和家屬得到他們渴求的答案。他的這段探索歷程高潮迭起，讀者無不笑中帶淚、又驚又喜。
──約翰．鄧肯（John Duncan），
著有《智慧由何來》（直譯，How Intelligence Happens）
作者簡介：
安卓恩．歐文（Adrian Owen）
加拿大卓越研究認知神經科學和成像研究主席，曾獲選英國泰晤士報（倫敦）「100強科學名單」中前50名最重要的科學家。過去二十五年間，一直在認知神經科學領域進行突破性的研究，發表多篇評議科學論文及文章。其著作常出現在世界上最有聲望的科學和醫學雜誌上，包括知名醫學期刊《柳葉刀》（Lancet）等。歐文的研究多次引起了全球媒體的關注，世界各地數百家報紙雜誌相關報導，並在電視、網路各大媒體引發廣泛討論。
譯者簡介：
王念慈
熱愛文字與閱讀，因此選擇讓人生轉了個彎，一腳從學術臨床栽進了天天跟文字和新知為伍的譯者人生。享受每天在做中學的翻譯生活，更希望透過文字的力量傳遞一些正面能量，使世界更美好。
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章節試閱
前言 探索人腦的灰色地帶
我在艾咪床邊觀察了將近一個小時，才終於看到她在睡夢中靜止不動的身軀做出了一些動作。艾咪現在躺在一間加拿大的小醫院裡，著名的尼加拉大瀑布離這間醫院只有幾英里遠。
老實說，喚醒艾咪的舉動似乎沒什麼意義，甚至可說是有一點無禮。畢竟艾咪已經被診斷為植物人，而植物人雖然仍會有呈現半睡半醒的時候，但這對評估他們的病況來說，並沒有多大的參考價值。
艾咪的動作並不大，僅僅是睜開了雙眼，將頭從枕頭上微微抬起；她就如此渾身僵硬的睜著眼睛，兩顆眼珠漫無目標地盯著天花板緩緩打轉。艾咪豐盈的黑髮被剪的短而有型，就彷彿是剛剛才有人幫她打理過一般。看著艾咪的反應，我心想，她這突如其來的舉動會不會只是大腦神經迴路裡的自主反射？
於是，我望進艾咪的眼裡，在她的眼中，我只看到了一片空洞。那片深沉的空洞，我已經在像艾咪這樣「清醒但沒意識」的病人眼底見過無數次。艾咪對我的對視毫無反應。她只是大大的打了一個哈欠，然後在一陣宛若悲鳴的嘆息聲中，把頭重新倒回枕頭上。
■走進「清醒卻沒有意識」的世界
艾咪發生意外已經七個月了，看到她躺在床上的樣子，很難想像意外發生前她曾經是大學籃球校隊的傑出球員，而且對人生充滿願景。意外發生在一天深夜，當時艾咪正和一群朋友從酒吧離開，而她稍早才劃清界線的前男友就杵在酒吧門口等著她，一見到她便猛力推她一把，艾咪重心不穩，當場摔倒，腦袋還不幸撞到了人行道邊緣的水泥磚。
換做是其他人，可能頂多是縫個幾針或是腦震盪，但艾咪卻沒這麼幸運；她的大腦因為這個重擊，撞擊到了顱骨，大腦裡重要區域的神經軸突和血管因為這股強大的撞擊力道出現大面積的受損和撕裂傷。這導致艾咪不僅無法自行進食，更喪失了自主大小便的能力，所以現在所有她維生所需要的液體和營養素都必須靠一個手術植入的胃管來餵食，至於最基本的生理問題也必須仰賴導尿管和尿布來解決。
兩位男醫師步履輕巧的走進了病房，年紀稍長的醫師問我：「你覺得她的狀況怎麼樣？」語畢，目光仍直視著我。
「沒做掃描前我不方便下任何結論。」我回道。
「嗯，謹慎評估是好事，不過依我的判斷，我想她已經處於植物人的狀態！」他的語調果斷，不帶一絲惡意。
我沉默不語，沒有對他的言論做出任何回應。
此刻這兩位醫師才將目光放到艾咪父母—比爾和阿格妮斯—身上，在我觀察艾咪的期間，他們倆人都很有耐心地坐在一旁守候。他們是一對面容端正、年屆五十的夫妻，但他們顯然已經因為艾咪的狀況心力交瘁。當醫師在跟他們解釋艾咪目前的狀況並不能理解話語，或是有記憶、思想和感受，甚至是感覺到歡愉或疼痛的時候，阿格妮斯的手始終緊握著比爾的手。
醫師還委婉地提醒比爾和阿格妮斯，未來艾咪的一生都需要有人二十四小時照料，所以在缺乏進一步的醫療數據支持艾咪的狀況還有轉機的情況下，他們或許應該考慮讓艾咪不要再靠著維生器延續生命，選擇放手讓她告別這個世界；畢竟，艾咪絕對不會想要一直處在現在的這個狀態。然而，艾咪的父母還沒有打算放棄任何有可能挽回艾咪的機會，因此他們簽下了同意書，允許我帶走艾咪，為她做「功能性核磁共振造影」（fMRI），藉以瞭解他們所深愛的女兒，是否還留存在艾咪現在這副看似空洞的軀體裡。
救護車將艾咪送到了安大略省倫敦市的西安大略大學，我在那裡有一間實驗室，專門從事估有急性腦損傷或是患有神經退化性疾病（如阿茲海默症或巴金森氏症）病人的腦部狀況的研究。透過日新月異的頂尖掃描科技，我們將這些患者大腦裡的活動狀態影像化，從而一窺他們內在無法言喻的祕密世界。在探尋他們大腦狀況的同時，也可以讓我們理解人體是如何思考和感受外在的事物，又是如何構築起意識和自我認知；這一切都向我們揭示了「人之所以為人還有「人活著」的必備要素。
五天後，我再次踏入了艾咪的病房，她的父母比爾和阿格妮斯都在床邊陪著她。看著他們充滿期待望著我的臉孔，我稍微緩了一下動作、深吸了一口氣，然後才向他們宣布這個他們過去一直不敢奢望的消息：「掃描的結果顯示，艾咪並非處於植物人的狀態。事實上，她能感受到外在的一切事物。」
在經過五天的徹底分析研究後，我們發現艾咪不只是活著，她還具有完整的意識。她能夠聽到每一句對話、認出每一位訪客，甚至是專注地聆聽每一個與她有關的決定。只是她就是無法活動她的肌肉，告訴這個世界：「我還活著。我還沒死！」
■禁錮的靈魂永遠活著
《困在大腦裡的人》就是一本在講述我們是如何想出該怎樣跟艾咪這樣的人交流的書，這對現代科學、醫學、哲學和法律的影響極為深遠，是一門快速演進的新興研究領域。
在這個探究的過程當中，我們最重大的成果或許就是發現：有百分之十五到二十被斷定跟一顆花椰菜一樣毫無意識的植物人病人，其實還擁有完整的意識，即便他們確實無法對外界任何形式的刺激產生反應。
被診斷為植物人的病人或許能夠睜開眼、發出呻吟，或是偶爾從喉頭擠出一些片段的字句；但他們看起來就像僵屍一般，似乎完全活在自己的世界裡，無法思考，對外界也沒有感覺。確實有許多被確診為植物人的病人就如他們的醫師所言，對外界沒有絲毫反應，也沒有任何思考能力，不過，這當中還是有相當多的人，是處於與「植物人」非常不一樣的狀態：他們的心智完全正常，但卻只能深沉地飄盪在受損的軀體和大腦中，無法向外界表達自己的想法。
植物人只是病人意識被困在軀殼裡的其中一種形式，而另一種則是昏迷（coma）。昏迷與植物人的差別在於，昏迷的病人不會睜開雙眼，從外表來看，他們就像是徹底不省人事般。許多家長都耳熟能詳的迪士尼動畫《睡美人》，裡面沉睡的奧蘿拉公主就是處於一種類似昏迷的狀態。然而，在現實世界中，昏迷的畫面大多不可能如此美好，因為昏迷的患者通常都會因為重創出現頭部變形、四肢歪曲、骨頭碎裂和各種使他們身形瘦削的併發症。
某些意識被困在軀殼裡的病人，有時候還是可以透過一些非常小的舉動來跟外界表達他們的意念，比方說移動某一根指頭或是轉動眼球的視線。他們的意識就像在泥沼裡載浮載沉的浮木，有時候會突然從深深的池底浮出表面，短暫的向外界傳遞了一些訊息，然後沒多久又會被拉回深沉的泥沼。
嚴格來說，閉鎖症候群（locked-in syndrome）的病人與植物和昏迷狀態的病人並不相同，因為閉鎖症候群的病人意識完全清楚，而且通常可以眨眼或轉動眼球；單單透過這個微小的眼部動作，這類患者就足以提供我們不少資訊，讓我們了解那些貌似處於植物或昏迷狀態，但在掃描後卻發現他們只是意識被禁錮在身心深處的人，可能有著怎麼樣的感受。
《ELLE》雜誌的法國總編尚—多米尼克．鮑比（Jean-Dominique Bauby）就是閉鎖症候群患者的著名代表。鮑比在一次大中風後全身癱瘓，只剩下左眼還能夠活動，之後他在語言治療師的輔助下，靠著眨動左眼完成了《潛水鐘與蝴蝶》（The Diving Bell and the Butterfly）這本回憶錄—為此他的左眼眨了多達二十萬下。
鮑比生動地敘述了他當時的感受：「我的心就像蝴蝶一樣輕盈飛舞，有好多事情可做……我可以去探望我所愛的女人，悄悄貼近她的身邊，撫摸她沉睡中的臉龐。我可以在西班牙建造城堡，掠取金羊毛，勘察亞特蘭提斯，實現童年的夢想，完成成年的雄心壯志。」當然，這個鮑比心中的「蝴蝶」是他的思想，他的思想可以不受生理和軀體的限制，任意遨遊；可是，在此同時，鮑比的身軀卻被拘鎖在「潛水鐘」裡頭，而這個鐵製的沉重潛艙只會帶著他不斷沉入更深更深的無底洞。
■她只是無法開口說「我都聽得懂！」
為艾咪做完功能性核磁共振造影幾天後，我又來到了艾咪的病床邊，然後再次坐在她身邊仔細地觀察她，渴望能藉此知道她正在想些什麼，又或者正感受到些什麼。遺憾的是，除了偶發性的肢體抽動和喉頭顫動外，我再也沒有看到她有什麼其他的舉動。
她的狀況和鮑比一樣嗎？她已經進入鮑比不受禁錮和約束的想像國度了嗎？或者，她的內心早已變成一個她無處可逃的煎熬牢籠呢？
經過我們團隊的掃描評估後，艾咪的日常也出現了極大的改變。阿格妮斯幾乎不曾離開她的床邊，總是斷斷續續的朗誦一些文章給她聽；比爾則每天早上都會短暫出現在病房，送上當天的報紙，並且即時向艾咪更新家族裡的大小事。平日病房開始有川流不息的朋友和親戚來探病，週末艾咪則會回家住，親朋好友們也不會忘了要幫她舉辦慶生會。
不僅如此，他們還帶艾咪去看電影。照護她的人員永遠都會記得向她自我介紹，並在靠近她床邊前，就先告知她現在他們是準備幫她洗澡或是換床。從那一刻起，進行任何治療、藥物和療程時，醫護人員都會詳盡地和她解說。就在艾咪的意識被困在軀殼裡長達七個月後，她終於又被當作一個人對待。
其實，我原先並沒有想要一頭栽進這個新興的科學領域，我會踏入這個領域簡直可說是誤打誤撞。儘管如此，當我回首過往，我才發現，之所以我會如此深入探討這個領域，又能夠透過這本書讓我們大家聚在一塊兒，或許都是我人生中錯綜複雜的際遇使然。若要從頭說起我展開這一段探討「意識灰色地帶」的旅程，恐怕得把時間往前推回到二十年前，從一件發生在溫暖七月天，倫敦南部一處綠蔭密布寧靜郊區的黑暗離奇事件說起……。
前言 探索人腦的灰色地帶
我在艾咪床邊觀察了將近一個小時，才終於看到她在睡夢中靜止不動的身軀做出了一些動作。艾咪現在躺在一間加拿大的小醫院裡，著名的尼加拉大瀑布離這間醫院只有幾英里遠。
老實說，喚醒艾咪的舉動似乎沒什麼意義，甚至可說是有一點無禮。畢竟艾咪已經被診斷為植物人，而植物人雖然仍會有呈現半睡半醒的時候，但這對評估他們的病況來說，並沒有多大的參考價值。
艾咪的動作並不大，僅僅是睜開了雙眼，將頭從枕頭上微微抬起；她就如此渾身僵硬的睜著眼睛，兩顆眼珠漫無目標地盯著天花板緩緩打轉。艾咪豐盈的黑髮...
目錄
前 言 探索人腦的灰色地帶
第一章 我心中揮之不去的痛
第二章 首次與處於「意識灰色地帶」的病人交流
第三章 改變我一生的研究單位
第四章 正子放射斷層造影對研究的助益
第五章 意識的骨幹
第六章 心理學語言
第七章 意念的世界
第八章 哈囉，要打網球嗎？
第九章 是與否
第十章 你痛苦嗎？
第十一章 挽留或放手？
第十二章 亞佛烈德．希區考克登場
第十三章 鬼門關前走一遭
第十四章 帶我回家
第十五章 讀心術
後 記 她必將持續影響我的人生
致 謝
參考文獻
前 言 探索人腦的灰色地帶
第一章 我心中揮之不去的痛
第二章 首次與處於「意識灰色地帶」的病人交流
第三章 改變我一生的研究單位
第四章 正子放射斷層造影對研究的助益
第五章 意識的骨幹
第六章 心理學語言
第七章 意念的世界
第八章 哈囉，要打網球嗎？
第九章 是與否
第十章 你痛苦嗎？
第十一章 挽留或放手？
第十二章 亞佛烈德．希區考克登場
第十三章 鬼門關前走一遭
第十四章 帶我回家
第十五章 讀心術
後 記 她必將持續影響我的人生
致 謝
參考文獻
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