▍給舞動生命的抗癌勇士
——郭台銘(鴻海科技集團總裁暨永齡基金會創辦人)
她創造了生命的奇蹟,或許是上天的錘煉,或許是心中未完成的使命。在醫師宣告來日無多的歲月裡,在乳癌末期骨轉移的痛苦中,她沒有放棄過自己。
沈宜璇,一個嬌小的身軀中卻有著無限面對生命的勇氣。
大家都知道我的另一半結婚前是專業舞蹈老師,看著宜璇過往的影片,展現著力與美的舞蹈肢體動作;再看著如今面前的她,佝僂著連呼吸都有些困難的身體,這巨大的差距與對比讓所有的人都感到揪心。但是她對生命的熱忱,感動著我,感動了身邊所有的人,也鼓舞了許多癌症病患及家屬。
做為一名癌末骨轉移患者又歷經車禍,二次脊椎壓迫性骨折的身障人士,宜璇仍然想盡辦法自食其力,熱愛舞蹈的她推著助行器,帶著昔日肚皮舞舞團的學生(如今都是雄霸一方的舞蹈老師),參加社團法人中華大腳印關懷協會在圓山花博舉辦的活動義賣香氛精油,想盡辦法來幫助其他和她有著類似經歷的身障人士和弱勢族群,所需克服的困難可想而知。她指出私底下的她很愛哭,可是她的眼淚不是在訴說著自己不幸的遭遇,而是流著對所有幫助過她的人的感恩淚水;人前的她笑容可掬,笑容中訴說著她對生命無盡的熱情。正如《臨終進行曲》中所表現出一貫的幽默態度,對人生的體悟,讓我十分佩服並心疼她的遭遇。
非常期待宜璇的新書《臨終進行曲:沈宜璇與癌共舞的人生樂章》,將由城邦出版集團布克文化出版,與諸君共享。
▍飛天女神的臨終進行曲—-沈宜璇的故事。
——蘇煥智(臺灣維新黨創黨人兼召集人)
從中央研究院史語所的硏究助理及舞蹈的表演者,到埃及學習肚皮舞;並回到台灣推廣肚皮舞,成為人稱的肚皮舞敎母。
在事業及名聲鼎盛的時候,因懷孕為保存嬰兒拖延治療,而成為癌末病患。
在得知癌末祇剩下不到三個月的生命時,她賣掉所有的房子,祇留下她覺得用的到的醫療生活費,其餘竟然蕭洒地全捐給了慈善基金會。
而即便已是癌末病患,而她卻勇敢地繼續她的肚皮舞敎學的事業,從不停歇,仍然維持著飛天女神(舞者)的美麗與優雅!2014年癌末的肚皮舞敎母跟柏隆結婚,沒想到三個月竟然拖了五年。
直到2017年一場車禍撞斷了她的脊椎,才讓她不良於行,而成為需要被照顧者。
從一個眾人仰望的飛天女神,到墜落成為一個需要被照顧者!宜璇、柏隆夫婦沒有躲在個人陰暗苦難的角落,而選擇挺身站出來為芸芸眾生的苦難者發聲。
宜璇希望站出來推動:
1、一個能夠保障受害人的車禍理賠制度。
2、一個更完善的長照保護制度。
3、一個保障被照顧者基本收入的制度。
宜璇的臨終進行曲,不是冰冷悲涼的等待,而是充滿著正能量與生命燃燒的希望!
▍臨終進行曲:沈宜璇與癌共舞的人生樂章
——作者自序
因為沒有未來,所以只有珍惜現在
我是沈宜璇,一個被宣判死亡,卻仍「死」皮賴臉,在人世間悠遊的人。
如果情況「正常」的話,我會是一個舞蹈老師,憑我尚稱嫵媚的姿色,以及過往多年累積的榮耀,經常受邀上電視或出席剪綵什麼的,仍然會繼續當我的肚皮舞天后或者舞蹈精靈之類的。若走在路上被粉絲看到,搞不好還會被包圍著要求簽名呢!
當然人生無常,那所謂的「正常」已經離我很遠。
我現在只企求,至少我那不正常的程度不要那麼誇張。但顯然上帝要給我的考驗還有很多,全身都是癌還不夠,還被車禍撞到幾乎全癱,然後偏偏又留我一口氣在。幹什麼?有交代我什麼任務嗎?在人間?
好吧!那就留我這雙愛觀察的眼、愛胡思亂想兼及愛打抱不平的心,以及這一手還算過得去的文筆,就雜記些人生故事吧!
畢竟,又有誰能像我這般,有這麼些個「不正常」經歷呢?
被宣判只有三個月生命,你怎麼辦?
這本書,是我的人生紀錄,讀者們要說是遺書也可以,端看你閱讀的此刻,我還在不在人世而定。
其實這一點也不奇怪,我在十年前就已經被宣判只能再活幾個月「我在十年前罹癌,七年前就已經被宣判只能再活幾個月」,結果十年後,我還是繼續聽到這句話。所以,我已經習慣死亡了,天啊!你知道的,有時候病痛要人命,真的會一心想著,死亡還比較可以一了百了呢!你知道我意思嗎?所以這是不是遺書?我也不知道,就算是我的嘮嘮叨叨筆記吧!
有句話說:「人之將死,其言也善」。哈!我不敢說我的話是「善」的,但至少我力求我說的是「真」的,畢竟,一個連未來都沒有的人,要說假話圖個什麼呢?
簡單說,我就是個「等死」的人。只是等著等著,等出很多牢騷出來。
癌症十年,一直是自食其力,有錢就花錢,沒錢就不花錢,就可以不去醫院、不吃飯、不消費。
而且,很大一部分原因,是我相信了醫生的話:「只有三個月的生命。」所以,我預留了五年的充裕生活費,把剩餘的錢全部捐出。我怎麼會想到我一活就活了十年。不幸的是,可能還會繼續活下去。
那天有人問我,你看看有沒有醫生會捐款給你,讓你來買我們家的直銷品。真好笑,醫生每天看無數的病人,多的是比你還無助的病人,他幹嘛要捐款給你?還讓你去買直銷,醫生傻呀!
你有什麼值得別人來幫助你?
與其坐在家裡哀聲抱怨,不如為自己找價值
我寫書,是用我的故事、我的文筆來賺取生活費。我的眾多醫生會買單,也是因為我和其他的病人「不同」,他們願意買我的書來轉贈給其他病人,是因為,可能對別人產生價值。
社會是非常現實的,坐在家裡哀聲抱怨,不如為自己找價值。如果,就是什麼都不想做,也行呀!也有0元過生活的方法呀!就完全不消費。
又想要消費(醫療行為也是一種消費),又不去賺錢,你是想怎樣???有件事一直想寫差點忘了,在這裡要提醒好友們注意。
在台大醫院時,偶爾我會推著助行器一個人下樓去便利商店,就會遇到有人突然很關心,會問你怎麼了?是哪不舒服嗎?然後她也假扮成患者說她自己也不舒服。
我一般沒啥警覺心,但這人和你說話時,你就覺得她眼神不太對,所以,我沒理她。正常來說,熱臉貼冷屁股後,對方是不會再糾纏你的,但那人很奇怪,不死心,還繼續要關心你,甚至跟蹤你回到病床。
我行動不便,擺脫不了對方,所以一回病床上就按鈴和護士說:「我不認識她,她一直跟蹤我。」那人才走開。後來,又有幾次,又有莫明奇妙的人來到床前(我的病床號已被記下來了),我就很兇的問:「你有什麼事?你是誰?沒事趕快走,我老公去買東西,等下就回來(騙他的)。」
之後,才有病人家屬和我說,有好多人被騙,他自己的堂姊也在台大醫院住院時被騙了一百多萬。就是有人假冒病人和她說,她有保健品可以救她,她自己就是這樣好的,所以他都在醫院當志工,看看有沒有需要幫助的人(醫院志工是受訓過的,有穿志工服,這個人身上只掛個牌子,並沒有穿志工背心)。我説:「我要拍一下你的掛牌。」那人就會趕快說他還有事,下次再來。
這世界好人很多,但壞人也不得不防,就是有這種喪盡天良,專門找病人下手的壞東西,大家往來醫院時一定要注意。
小醫院人少,真沒遇見這樣的事,台大醫院人多且雜,後來打聽之下,才發現很多人都遇過,被騙錢得還不少。
啊!不小心拉里拉雜,又扯這一些,不閒聊了。
我要開始紀錄這本書,如果說,一個人已經沒有未來了,那他當然只能沉緬於過去,以及斤斤計較每一分每一秒的現在囉!
不去期盼什麼美好的未來了,如果可以,那就珍惜每一個真實的現在吧!至少,此時此刻此分此秒,我還能寫,我還沒被上天徵召,還能與你閒扯。
請珍惜,這當下的閒扯。
於焉,我知道,剎那即永恆。