◎藝人Selina專文序:Selina希望她自己與書中主人翁的故事能帶來鼓勵,同時呼籲大家要珍惜當下所擁有的幸福。
◎26篇真情告白:各篇獨立,記述26個家庭所面對的療癒歷程;看他們是如何透過親情、友情與愛情的力量,一起努力面對、處理、放下並走出傷痛。
◎書中除了收錄病友及其親友的故事之外,針對「燒傷」、「口腔惡性腫瘤」、「先天顏損」也稍加說明,可增加讀者對這些朋友的認識。
這本書有26個故事,每個故事都像電影情節一樣,我們都不想要自己的故事那麼精彩,我們都不想要自己那麼樂觀,但是我們卻都無法避免的被命運選擇。所以我們只好盡自己所能的好好活下去,並把這些故事分享出來……(節錄Selina 專文序)
醫生說我要一直運動,不然身上的結疤是不會隨著我成長,會把我越拉越緊,我會變成一個彎腰駝背的鐘樓怪人……柯仁凱〈我愛游泳〉
很多人都希望外表能夠與眾不同,有自己特色;而我,卻只想要一個普通平凡的外表,寧願外表不起眼點,也不想要這種獨特……呂彥蓉〈禮物〉
媽媽凝視著頂著小平頭的我,有著大半張紅通通像關公的臉,還有臉上及嘴角下頷那刺眼的疤痕,忍不住崩潰痛哭……小晞〈三十三天〉
媽媽推我從洗藥房出來,我哭著問媽媽:「我的手呢?媽媽,我的手去那裡了?」媽媽聽了眼眶泛紅,鼓勵我說:「一切都會好的。」……李皓瑜〈告別鋼琴〉
相信您看完本書之後,您或許也跟我們一樣,有著「當我們樂觀地面對問題時,Everything is ok!」的感受!
作者簡介:
財團法人陽光社會福利基金會
遇見陽光 看見希望
生活中有許多變故,經常在來不及準備的情況下衝擊我們生命的軌跡。許多因為意外傷害或先天畸形而導致容顏缺陷的朋友,必須去承受比一般人更多的壓力。外觀的缺陷,不僅帶給陽光朋友心理上的痛楚,也造成心理和生活上的適應困難。
「陽光」於民國七十年成立,是一個具有人文關懷、專業服務、公信力的社會團體,提供顏面損傷及燒傷者完整的復健、心理支持、就業等全方位服務,同時也關係著顏損及燒傷朋友走進社會的每一步,期使能幫助他們盡早走入人群、迎向陽光。
.更多關於陽光:www.sunshine.org.tw
各界推薦
名人推薦:
Selina 序(部份截取)
我的故事你可能在新聞上看過。
一開始是藝人Selina在上海拍爆破戲受傷,再來是從上海回台灣,在高速公路上媒體飛車追逐救護車的畫面,然後是我躺在擔架上從救護車下來的那一瞬間。住院後任爸不時跟大家報告我復原的狀況,大部份都是進步又進步的,大家覺得我走過鬼門關又充滿祝福,一定可以很快出院好起來。
三個月後我終於出院開了記者會,當時所有的媒體以及大量的SNG車都來了。而當我走出來的瞬間,我看到好多記者跟攝影師都哭了……這是我的真實故事。
這本書還有26個故事,每個故事都像電影情節一樣,悲傷到不真實,卻是紮實地真人真事。每個故事都說著主角的勇敢與堅強,背後都有更多的流血與流淚。我們都不想要自己的故事那麼精彩,我們都不想要自己那麼樂觀,但是我們卻都無法避免的被命運選擇。所以我們只好盡自己所能的好好活下去,並把這些故事分享出來,希望我們的故事能給你一點鼓勵,希望你更懂珍惜,珍惜比我們都幸運的你自己。
名人推薦:Selina 序(部份截取)
我的故事你可能在新聞上看過。
一開始是藝人Selina在上海拍爆破戲受傷,再來是從上海回台灣,在高速公路上媒體飛車追逐救護車的畫面,然後是我躺在擔架上從救護車下來的那一瞬間。住院後任爸不時跟大家報告我復原的狀況,大部份都是進步又進步的,大家覺得我走過鬼門關又充滿祝福,一定可以很快出院好起來。
三個月後我終於出院開了記者會,當時所有的媒體以及大量的SNG車都來了。而當我走出來的瞬間,我看到好多記者跟攝影師都哭了……這是我的真實故事。
這本書還有26個故事,每個故事都像電影情節...
章節試閱
〈滿滿幸福〉 鄭啟雄
我不是作家,沒有美美的文筆,只能將真真切切的心裡話,表達出來……
◎喜事
「恭喜、恭喜,要結婚啦,什麼時候呢?……」親朋好友們熱情的詢問著,「謝謝!謝謝!下禮拜先訂婚,預計下個月結婚啦,一定要來讓我請喔!……」二十幾年的單身生活,終於要畫下句點,娶得美嬌娘,心中充滿著無比雀躍、歡樂,「人生是彩色的」說明了一切是這樣的美好!
夜晚,帶著甜甜的微笑及滿滿的幸福進入了夢鄉……
◎火龍
「嗯,怪怪的味道?……」出去看一下,黑暗中一條火龍沿著牆壁、天花板瞬間撲過來,哇!太快了,本能的用雙手護頭,卻不經意地被火龍從頭到背後狠咬了一口,「快跑!」念頭一來,拔腿就跑,此時火龍卻也瞬間縮了回去,拿了滅火器卻不敢再次靠近它,撤吧!
「只要過了這個門,就可以請人幫忙了!」心裡正想著,手卻推不開門──「好燙!」喊一聲出來,就……倒了……
◎屏息
「啟雄、啟雄……」潛意識下聽到叫喚的聲音,想動卻動彈不得,只感到渾身非常不舒服,「醒了、醒了……」聽到周圍吵雜的聲音,自己只知道失火了,卻不知全身百分之二十五的灼傷,心裡掛念著「請醫師趕快幫忙醫治,因為再過一個星期就要訂婚了」卻不知已經昏迷四天了,沒多久就又昏睡過去了……
◎面對
加護病房中,第一次來到廁所,不經意的看到了鏡中的自己……「這是我嗎?……」難以相信自己「面目全非」,頓時,內心糾結在一起,也不知道是如何回到病床。待回過神看到家人時,眼角間不小心流出了兩滴眼淚,「Hold住!Hold住!」「嗚!──」不敢出聲,靜靜的、默默的……
「自己看到,就這麼難過了,家人看到,不就更難過……」心裡這樣想著,雖然內心對未來充滿恐懼,但為了讓家人放心,一定要克服萬難、堅強面對。
◎復健之始
為了能早點好起來,自己便主動開始了復健工作。「護士小姐,能幫我把眼睫毛上的那一滴汗水擦掉好嗎?」得到的回應是:「衛生紙在那,自己去拿來擦。」一聽真令人傻眼,全身包得跟木乃伊一樣,還得自己來;費了一番工夫,好不容易擦到眼珠子前的那滴汗,反而流了更多的汗,看樣子以後的日子有「看頭」了……
◎同理心
「能請你幫個忙嗎?」護士小姐說,原來有位在重症區的傷友,無法接受燒燙傷的事實,想放棄醫療,家屬及護士苦勸無效,得到的回應是:「你們又不是我,無法瞭解我的痛……」結果沒想到護士竟出此招,找我來試試……
「我們受傷,家裡人已經很難過了,不要再讓他們擔心了」、「我們只要好好的做復健,會好起來的……」我說,可能是他看到一個像木乃伊的人還會說話,嚇到了吧!
臉上從痛苦、猙獰的表情瞬間軟化了下來……聽說這位傷友復健完成後,又回去繼續當大老闆了,真棒!
◎重蹈覆轍
歷經一個多月,經過醫療人員及家人細心的照顧後,終於回到家裡,但一切的不適應也在此時開始了……
換藥,在醫院換藥有護士協助,但媽媽及家人非醫護人員,傷口還在癒合中,家人擔心細菌感染、害怕弄痛我,總是要花許多時間。家人還得協助我穿壓力衣,要幫這麼大面積燒燙傷的我換藥,實在是一件非常非常不簡單的事。
吃飯,聽起來很簡單的事,但我花了半小時還吃不到一口飯。家人剛開始還很有耐心的說:「慢慢來,沒關係。」到後來是說:「就這樣,就這樣吃,不就可以吃到了嗎?」當然,火氣就上來了……
復健,很難想像自己以前可以輕鬆做到的動作,現在做起來是這麼的困難。家人想幫忙,遇到的卻是──不夠用力,沒效果,太用力又過頭,看到我那麼痛,他們內心也十分煎熬……
「你們又不是我,無法瞭解我的痛……」在一次失去耐心的復健中我脫口而出。瞬間空氣凝結,看到媽媽難過的從我旁邊離開,我很清楚,深深的傷到媽媽的心,因為媽媽心裡想的是:「我也希望痛的是我,不是你……孩子!」那是多麼沉重的無力感……
◎希望之光
「不要再讓家人因為我這麼難過了」、「就算是復健沒有成功,也是自己的問題,這樣家人也比較不會壓力這麼大」,心裡這樣想著,就暗自決定──前進陽光。
「啟雄,你的皮膚很硬喔!要加強喔……」、「要乖乖聽話喔!忍耐一下,以後才會有機會好起來。」我對著自己的每一根手指頭這麼說。「可是很痛!嗚……」雙手回應著。「沒關係,我們找其他人一起來比賽,看誰做的最棒!」我說。於是與其他傷友相約一起復健,「要痛,大家一起痛!要好,大家一起好!」──這就是我的堅持。
復健師們針對每位傷友皆細心的評估並進行個別的指導,輔具與壓力衣也依據傷友的需求量身製作,心理治療師帶領的「音樂創作」、「冥想」、「心理諮商輔導」讓我們在復健的過程中,關照自己的內心,重新調整面對社會的心態。
陽光的團隊真是佛心來的──專業技術、熱忱熱情、無私與奉獻,他們的用心與堅持,讓我們對未來重燃希望,孕育出「希望之光」。
◎經濟瓶頸
復健之路,漫漫長長,何時才能結束也不得而知。無法工作又不斷的支出,隱隱的壓力不斷的堆積,「該怎麼辦好呢?」內心中掙扎著,聽說「公益彩券」正盛行,好像是不錯的選擇,但我的雙手能撕得了彩券嗎?做了再說吧!試探性的問了一下女友,得到乾脆的回應是:「好啊!」就這樣,我開始賣彩券。
女友陪著我沿街去兜售彩券,沒有賣過彩券,很緊張,穿著壓力衣賣彩券,更緊張,女友在旁邊,此時一定要放下面子,面帶微笑面對往來的人群。最困難的第一步跨出後,我終於慢慢的步入人群之中,異樣的、恐懼的、同情的、憐憫的各種眼神,都沒有關係,「彩券趕快賣出去就好!」我是這樣想的!
◎未來之路
復健持續進行著,夜深人靜的時候,總會想著未來的路該怎麼走?「這樣的皮膚,不適合當監工」、「做小吃?」、「當業務?」、「當仲介,賣房子?」想了一次又一次,「不適合曬太陽、怕熱、需注意空氣品質……」──就電腦吧!
為了能更專精、更深入學習,選擇了為期半年的電腦培訓課程,邁入另一個階段,延續著陽光孕育出來的「希望之光」。
◎給傷友的一句話
記得受傷後,第一次要到未來的丈母娘家吃飯,想到目前情況「碗拿不穩、筷子一直掉、無法以碗就口吃飯」,「怎麼辦?」心裡除了緊張,還是緊張,「面對!做就對了……。」這一餐吃了多久時間,不知道,一口飯花了多少時間,不知道,但是我知道碗和筷子都沒有掉。
「面對!做就對了……。」這是我想說的,面對了,就會產生勇氣,找到解決方案,就算沒有找到解決方案,也算盡力了,不會有遺憾,讓我們彼此加油!總有一天會出現希望之光──「陽光」。
◎美嬌娘的話
當接到「啟雄出事了」的通知,真的是晴天霹靂!
匆忙趕到醫院,看到了全家哭成一團,心很痛、很痛……
老公還在昏迷中的時候,全家做了「取消訂婚」的決定,急忙聯絡各親朋好友,並取消宴席、禮餅,一個個通知解釋,心如刀割……。
老公昏迷四天後,漸漸有了一點意識,還要求醫師「兩次的刀,一次開好」──就為了訂婚。「取消訂婚」的事是瞞著老公的,因為希望老公繼續為我們的訂婚努力、加油,要趕在婚期前復原。
不知過了幾天以淚洗面的日子,為了見一下加護病房中的老公,每天台北─桃園通勤也不覺得累,看到老公從整個眼睛像「麵龜」、嘴巴腫如「香腸」般慢慢地復原,心中燃起希望,當時心裡只是很單純的想著「一定會好」。
外表絕對不是重點,最重要的是人的內心是真誠的,我有個善良、體貼、處處為大家著想的好老公──「你的痛我不能幫你痛,我能做的就是陪在你身邊,一起度過種種難關!」
◎感謝
十多年了,彷彿昨日,心中依然滿滿的感謝~
感謝一路陪伴我的家人及丈人全家,
給我的照顧、支持、鼓勵與信心,
感謝我的美嬌娘──給予我最大的精神支持,
讓我有動力持續前進!
感謝長庚莊秀樹主治醫師及長庚醫療團隊
精湛的仁醫仁術;
感謝陽光涂育嫺老師、蕭鳳儀老師、宋有礪老師及
陽光團隊專業的技術及無私的奉獻;
感謝親朋好友們──給我加油與打氣;
感謝所有有形的、無形的善緣與逆緣。
現在我有幸福美滿的家庭,是三個小孩的爸爸,很高興今天能將這多年來的心裡話說出來。在此祝福大家身體健康、幸福滿滿!
〈禮物〉 呂彥蓉
很多人都希望外表能夠與眾不同,有自己特色;而我,卻只想要一個普通平凡的外表,寧願外表不起眼點,也不想要這種獨特。
還記得幼稚園時,覺得自己和一般小朋友一樣,沒有什麼不同;直到升上國小後,大家開始會注重五官外表,這才發現,我和別人長得不一樣:左邊嘴角下垂、嘴巴總是歪歪腫腫的,媽媽說那是草莓瘤,也就是血管瘤。就在我七歲那年,我經歷了我人生第一次手術,第一次躺上手術台,那種冰冷害怕的感覺,醒來後麻醉退去時,萬箭穿心的痛,到現在我還是印象深刻。
升上國小五年級後,班上的男生開始對女生開玩笑,這才體會我有多奇怪,他們總是罵我死歪嘴、歪嘴雞這類人身攻擊的話。當時的我,真的難受得要死,雖然知道可以不用理他們,但還是會難過到半夜一個人躲在被子裡哭,因為不想讓爸媽擔心,我從未跟他們提起過,總是一個人躲起來流淚。上了國中後,情況依舊,男生仍然會拿我的外表開玩笑、用語言攻擊我;但不一樣的是,我身邊出現了很多為我出頭的好朋友們,他們會幫我罵那些幼稚的男生,即便有他們陪伴著我,但那種從小到大,對自己外表厭惡的陰影,一直揮之不去。我常常都在想,為什麼我會長這樣?大家都這麼完美無瑕,為什麼我不行?對別人來說,擁有一個普通的外表,是如此簡單,對我來說卻這麼困難。
高中三年,大家都成熟了,漸漸不再有人對我的外表做言語攻擊,但每認識一個新朋友,免不了的總是會問我,嘴巴是怎麼了?到大學時,甚至有人以為我是顏面神經失調。雖然是關心的問候,但對我來說,卻是一次次提醒我,我是個歪嘴,我不普通也不正常。或許,在我青春歲月裡,從未有「自信」這兩個字存在過。戀愛,是在青春期少不了的成分之一,卻讓我越來越討厭自己的外貌,曾經喜歡的男生因為我的外表而看不上我;在我國小到高中的這段期間,我總是厭惡著自己的畸形,甚至怨懟過爸媽,為什麼要把我生出來,直到大學才漸漸看開這一切。
以前的我,總是埋怨上蒼是否在懲罰我,給我這個特殊的外表,讓我飽受別人異樣眼光,後來我終於試著去接受它,接受我的特別。或許,這不是個懲罰,而是上蒼遺忘的禮物;因為嘴巴不笑時會歪歪的,所以我必須時常用力微笑,才能讓它不明顯,上蒼就是希望我這一生,都能夠帶著微笑面對一切,不論一切有多糟糕。因為我的外表,我遇到許多對我很好的人,不會以外表取決一切,真誠對待我的人;或許,這個特別,讓我遇見了許多美好的人,讓我遇見了第一個男朋友,在我外在如此不凡的情況下選擇我,而不是看外表而選擇,這個特別讓我遇見了真心對我好的人,而不是外貌協會膚淺的人。
上蒼關了一扇窗,但我可以自己開啟一扇窗,重點是我們自己的想法;狀況比我不好的人還很多,我不是最悲慘的人,不可以一直過著埋怨一切的人生,雖然因為顏面畸形,血管瘤讓我過了很不平凡的生活;但也是因為如此,我才可以比他人更努力微笑、更努力讓自己變好、補足外在缺陷,我想,血管瘤,是上蒼遺忘的禮物,為了讓我們更努力、更樂觀的安排。只要相信你是最美最好的,你就是最美最好的!
以上內容擷取自《我們的故事》財團法人陽光社會福利基金會 編著/財團法人陽光社會福利基金會出版
〈滿滿幸福〉 鄭啟雄
我不是作家,沒有美美的文筆,只能將真真切切的心裡話,表達出來……
◎喜事
「恭喜、恭喜,要結婚啦,什麼時候呢?……」親朋好友們熱情的詢問著,「謝謝!謝謝!下禮拜先訂婚,預計下個月結婚啦,一定要來讓我請喔!……」二十幾年的單身生活,終於要畫下句點,娶得美嬌娘,心中充滿著無比雀躍、歡樂,「人生是彩色的」說明了一切是這樣的美好!
夜晚,帶著甜甜的微笑及滿滿的幸福進入了夢鄉……
◎火龍
「嗯,怪怪的味道?……」出去看一下,黑暗中一條火龍沿著牆壁、天花板瞬間撲過來,哇!太快了,本能...
作者序
〈生命的出口〉
2012年,一個活動契機,我們收到了許多服務對象的文章:有人第一次用文字來回憶整個受傷的歷程,有人第一次說出對家人的愛與感謝,更有人第一次寫下那些成長中所承受的痛苦煎熬……
這本故事集收錄了26篇故事,主人翁們寫下自己的故事,無私地分享。這些文字,沒有太多修飾,也沒有華麗的詞藻;他們只是想說說自己經歷過的事。原來,那在疤痕裡的笑容,未必是我們看見的「Everything is ok!」那些我們看不見的不安、害怕與擔心,才是他們成長中最深刻的感受。而當走過艱辛的歷程,這一個個淬鍊過的生命,卻又出落得如此堅強而美麗。
正因為太珍貴了,無法在活動過後便遺忘他們,所以將之結集成冊,故事可以說給更多人聽。就當自己是個聆聽者,故事主人翁們從困頓中找到了生命的出口;若我們能從故事中得到力量,那麼這個出口,又何嘗不是你我的。
在這個出口,他們可以有一個被理解的微笑與擁抱!
陽光執行長 舒靜嫻
〈生命的出口〉
2012年,一個活動契機,我們收到了許多服務對象的文章:有人第一次用文字來回憶整個受傷的歷程,有人第一次說出對家人的愛與感謝,更有人第一次寫下那些成長中所承受的痛苦煎熬……
這本故事集收錄了26篇故事,主人翁們寫下自己的故事,無私地分享。這些文字,沒有太多修飾,也沒有華麗的詞藻;他們只是想說說自己經歷過的事。原來,那在疤痕裡的笑容,未必是我們看見的「Everything is ok!」那些我們看不見的不安、害怕與擔心,才是他們成長中最深刻的感受。而當走過艱辛的歷程,這一個個淬鍊過的生命,卻又出落得如此...
目錄
Selina 序
生命的出口
痛的記憶
電腦裡的回憶 邱湛蓉
我愛游泳 柯仁凱
三十三天 小晞
還好有妳 王俊凱
當我還是個好奇寶寶 林嘉俊
祝福卡片 洪綾
告別鋼琴 李皓瑜
保護傘 彭詩婷
謝謝鱸魚湯 蕭智遠
媽媽,我很好! 連珮吟
左手 黃鈺珺
滿滿幸福 鄭啟雄
11月的陽光 謝曉青
我們的故事 郭美琴
生的印記
一個人的教室 王舒郁
禮物 呂彥蓉
污漬的考驗 陽光
暑假後 小絲瓜
學姐 成寧
阿醜 May
我兒 蔡美雲
變的容顏
老爸 蕭翊庭
那年冬天 李汶修
等待 許惟婷
夜 吳家裕
走到萬里晴空 蔡林璋
Selina 序
生命的出口
痛的記憶
電腦裡的回憶 邱湛蓉
我愛游泳 柯仁凱
三十三天 小晞
還好有妳 王俊凱
當我還是個好奇寶寶 林嘉俊
祝福卡片 洪綾
告別鋼琴 李皓瑜
保護傘 彭詩婷
謝謝鱸魚湯 蕭智遠
媽媽,我很好! 連珮吟
左手 黃鈺珺
滿滿幸福 鄭啟雄
11月的陽光 謝曉青
我們的故事 郭美琴
生的印記
一個人的教室 王舒郁
禮物 呂彥蓉
污漬的考驗 陽光
暑假後 小絲瓜
學姐 成寧
阿醜 May
我兒 蔡美雲
變的容顏
老爸...