從無聲的黑暗，到充滿希望的未來
2014年11月17日，下午3時50分。……為了這一刻，我們等了一年，四個月，又二十天。（我還以為已經過了五年，因為這段時間實在太煎熬了。）當電子耳的磁鐵感應到耳朵裡的線圈，然後產生電流刺激聽力神經，然後產生聽力。……就像是在鏡子般的水面，偶然地投下石頭，然後產生水波，打破原本的死寂。
也許你已經習慣跟無聲的世界作伴，但我們還是要干預你，把你從裡面抓出來，用盡全力地抓。……今天是新的一天，彷彿聽到醫生說：「吳瑞軒與陳靜瑜之男，體重一萬兩千五百克，身高八十六公分，是個健康寶寶喔，恭喜你們！」
「歡迎來到這個世界，充滿愛，以及，有聲音的世界。」取自社群平台粉絲專頁《小無敵加油》，2014年11月18日。）
先天極重度聽損的吳柏霖，曾經悲觀的雙親
不管對吳柏霖本人，還是對吳爸爸、吳媽媽來說，2014年11月17日，都是象徵著「重生」的日子。由於在吳爸爸、吳媽媽兩邊的原生家庭都是頭一個孫子，柏霖出生前就備受雙方家人的期待。但在出生第三天，便篩檢出柏霖聽力有狀況。從那時算起，約有兩年的時間，他一直生活在無聲的世界裡。吳爸爸、吳媽媽兩人則是備受各種聲音所苦──包括外界的聲音，還有來自自己心裡的聲音。
在結果出來的當下，婦產科醫師認為聽力篩檢未過，有10%的機率，可能是因為耳道被羊水塞住而測不出來，建議一個月後，再帶著柏霖到大醫院複檢。然而在一個月後、柏霖六個月大之前，夫妻倆帶著他走訪各大醫院，卻紛紛得到一樣的結果：柏霖的雙耳，皆確診為極重度聽損。
「一開始我們很悲觀。像我只要手邊工作一停下來，腦袋馬上就會被『啊，我的小孩聽不到。』這樣的聲音塞滿，只好讓自己很忙，避免一有空檔就開始胡思亂想，忙到自己覺得氣都快要喘不過來。」在各種壓力的累積下，吳爸爸坦言：「那段時間真的很難熬，尤其每天睡覺的時候都像在擲笅：到底今天他會十點就乖乖睡著，還是鬧到兩、三點？在他裝電子耳之前，除了睡覺這件事，還有很多時候會因為完全沒辦法溝通，只能靠體罰的方式來制止他。」
由於一歲以前手術麻醉風險較高，需要等到柏霖滿一歲，才能夠開刀動電子耳手術，吳爸爸、吳媽媽別無它法，只能把日子一天一天熬過去。「戴電子耳之前，很常要跑醫院。」吳爸爸說：「那時候我們都還抱著『也許會有奇蹟發生』的心態，每一趟過去都在心底期待醫生看了報告，會不會突然跟我們說：『你的小朋友只是耳垢塞住，不是聽損兒。』」
除了期待奇蹟的發生，太多旁人的建議，雖然都是出自好心，卻也讓這對夫妻，對於「要不要讓柏霖開電子耳」這件事，顯得不是那麼有把握。「當時遇到一對聽損夫妻，兩人都完全不會說話。他們跟我們建議：『趕快讓他去學手語，不要再想東想西。你們一直執著他以後戴東西就聽得到，這樣反而會耽誤到他。』那時候其實很動搖。所有人都用他們的主觀來給建議，有人說戴電子耳以後就聽得到，跟我們說戴這個機器效果不好的人也很多。在那個當下，我們只能想辦法把自己的心給定住。」吳爸爸說。吳媽媽也接著表示：「建議真的很多。大家都是好心，但後來我們決定相信專業就好，相信醫生、社工跟老師，剩下的都不要聽了。」
做為一家人強大後盾的雅文基金會
只要是跟柏霖有關的重要日子，吳爸爸都記得一清二楚。包括他們第一次到雅文兒童聽語文教基金會尋求幫助的日期，吳爸爸隨口就能說出：「是2014年5月2日。」
在柏霖開電子耳之前，雅文扮演的角色有二，其中之一是資源連結者，比如助聽器可以到哪裡租借、政府提供哪些補助等。其中最重要的，還是如何降低夫妻倆的經濟壓力。「開電子耳之前最後一次跟雅文的社工碰面，他是要我們趕快把財稅資料寄給他，說基金會也會適時補助一些費用給我們。」吳媽媽說：「因為電子耳一隻耳朵開下去，加上住院的費用，至少要八、九十萬。除了社會局、衛生局跟馬偕醫院以外，雅文也有補助我們一些費用。林林總總的補助加起來，大概還有一半是我們要自己自費。籌措起來的壓力沒有那麼大，但對我們來說還是一筆很沉重的開銷。」
雅文所扮演的第二個角色，則是積極協助家長做術前的心理建設。「因為知道每個家長一開始都會很擔心，所以雅文的聽力師花了很多時間告訴我們術前準備的詳細流程。比如要先戴幾個月的助聽器，幾個月之後醫生會安排柏霖去做核磁共振跟電腦斷層，因為開電子耳需要把線圈穿進耳蝸裡，要確定他耳蝸跟神經的構造是正常的，才會安排幫他開刀。」吳爸爸說：「另一個讓我們很安心的是，我們看見在雅文的小朋友不是戴電子耳就是戴助聽器，很多人講起話來跟一般小朋友沒什麼兩樣，就會開始覺得好像也不需要像之前那麼擔心。」
在開電子耳之前，除了夫妻倆的父母親之外，吳爸爸、吳媽媽幾乎沒有讓任何親戚知道柏霖有聽損的情形。由於助聽器對柏霖的幫助有限，夫妻倆又尚未做好心理建設，再加上想法比較傳統的長輩對輔具有所排斥，每當帶著柏霖回到鄉下老家、或是需要拍照時，他們都會將柏霖的助聽器取下。
2014年11月17日，柏霖開第一隻電子耳的日子，同時也是吳爸爸、吳媽媽轉變心態的分水嶺。「其實，要坦承甚至公開這個事實需要下一點決心，但我們希望小無敵可以自在地在陽光下生活，所以我們就走出來囉！」由吳爸爸經營、以柏霖的暱稱「小無敵」為名的粉絲專頁《小無敵加油》，在置頂文章的文末這樣寫著。
「剛裝完人工電子耳的前三個月，其實一點用都沒有。他聽得到，但不習慣去找聲音。我們拿鼓在旁邊敲到屋頂都要掀了，他還是一點反應都沒有。那時候就在想，裝這個電子耳到底要幹嘛？」吳媽媽說。吳爸爸接著補充：「就像媽媽說的，前三個月跟他講話都沒反應的時候，我們很害怕他就算植入電子耳，還是沒辦法學會說話、跟上一般小朋友的進度。」
但在醫生跟基金會聽力師的鼓勵之下，吳爸爸、吳媽媽知道必須要給自己、還有給吳柏霖至少半年的時間。就像沒有人一出生就會走路一樣，也沒有人是一植入電子耳，就知道該如何去「聽」。「比如說最剛開始教他找聲音，得先讓他知道我們要打鼓了，慢慢引導他學會找聲音的來源。這個方法就是從雅文的老師那邊學到的。」吳媽媽說。
當柏霖從習慣聲音、學習找音源，到慢慢理解聲音是一種溝通方式，他才終於比較安心，願意有所反應。回顧起來，吳媽媽說：「前三個月是真的沒有反應，三個月後只是習慣開始聽而已。真的會叫爸爸媽媽，應該是一年後的事了。」
令吳爸爸、吳媽媽驚豔的是，雅文的聽覺口語師除了一般講話、表達的教學之外，還會從許多生活中的細節來觀察整體發展，提醒他們柏霖也許還有其它要加強的地方。「譬如老師會跟我們說，不要老是讓柏霖穿太容易穿脫的鞋子，建議我們買一雙用魔鬼氈黏貼的鞋子給他，這樣老師就能觀察吳柏霖這種生活上的小動作做得好不好。或者當柏霖跟我們在雅文一起揉麵條的時候，老師看他怎麼揉麵條都很粗，代表他力氣不夠，會建議我們回家繼續跟柏霖玩紙黏土。」吳媽媽說。
到了後來，雅文的聽覺口語師進一步建議吳爸爸、吳媽媽，再帶著柏霖去做聯合評估。「一評估才發現需要加強練習的地方還不少，跳都跳不好，丟球也丟不到準心。」吳媽媽說。吳爸爸也記得：「他那時候連豆子都夾不起來，對準了他就沒力氣去夾，用力了反而夾不準。」
「雖然我們平時都有在跟他玩，但真的不會發現這些事情。」吳媽媽說：「我們後來讓柏霖去讀一般的幼兒園，也是雅文的老師建議的。」其原因在於，如果只是因為進度落後就讓柏霖去讀特教班，只會讓他原地踏步，甚至喪失一些好不容易才培育起來的能力。但如果讓他跟一般小朋友一起發展，「柏霖覺得自己落後了，就會想辦法把自己拉到跟別人一樣的水準。」吳爸爸說。
柏霖與他樂觀的未來
在粉絲專頁上可以看出，在雅文基金會的專業引導之下，柏霖跟著爸爸媽媽一起不斷嘗試、不斷學習的過程，以及他在各方面的明顯成長。一家人的故事，甚至在2017年被相中，受邀拍攝一支名為《獻給媽媽的第一首歌》的短片，做為知名冰淇淋品牌的母親節形象代言。吳柏霖用「唸歌」的方式為媽媽獻唱，以及媽媽感動落淚的畫面，自影片上線以來，吸引超過十萬人次的點閱觀賞。吳爸爸坦言：「我們原本很悲觀，但看著他一路一直進步，現在對於很多事情，我們都能樂觀以對。」
同樣在2017年，健保署將電子耳納入健保，對象限定為十八歲以下的聽損兒。經過評估及安排，柏霖在2018年初，完成了另一隻人工電子耳的手術。跟四年前相比，柏霖這次竟然能在開刀房等待時，跟爸爸說：「爸爸你先出去，我已經跟阿嬤說好我會勇敢的。」然後把電子耳拿下來交給吳爸爸，帶著笑容跟著護士走進去找醫師準備開刀。反倒是吳爸爸顯得有些不知所措，茫茫然地點頭，聽兒子的話，走到外面等待。
「本來以為第二隻耳朵聽到聲音時，你會比較習慣，不會有什麼適應不良的問題：但是事實剛好相反！」爸爸在粉專用流暢的文筆，對兒子寫下：「本來一派輕鬆，在電流通過從來沒有接受過這麼強烈刺激的聽神經時，你突然變成一隻受驚的貓咪，嚇得躲到媽媽身旁！讓人開心的是：這一切的努力看來是有用的！」
「一邊的電子耳就能讓他進入有聲音的世界，能夠學習語言跟表達了；但是兩隻耳朵能夠接收到的聲音一定是更豐富、更美好的。」術後主治的林醫師說：「柏霖接下來的這半年，是新耳朵的適應期，新的聲音可能會對原本的聲音造成干擾，會影響這段期間的學習，但是我相信柏霖一定可以克服的。」
不只醫師相信，吳爸爸相信、吳媽媽也相信。而只要是從過去就一路參與、看著柏霖成長的人們，對此，就一定不會有任何的懷疑。
◆電子耳及助聽器原理差異
助聽器像聲音擴大器，是將搜集到的聲音擴大後，再傳送到聽損者耳內。一般助聽器對極重度聽損者的幫助有限，特別是因為內耳毛細胞因病毒感染或自體免疫疾病而完全受損的病人，助聽器派不上用場。
而電子耳是透過內耳將電流直接傳送到大腦，因此只要聽損者的聽覺神經功能依然完好，都可能可以經由手術植入人工電子耳而恢復部分聽覺，對不適用助聽器的病人可以提供更好的聽覺輔助。
◆聽損基因檢測
根據台灣學界研究，中至重度感音神經性聽損在台灣兒童的盛行率可能達3/1000以上，若納入輕度及遲發性聽損，感音神經性聽損兒童的比例則高達1-5%。國內醫院長期對聽損基因所做的臨床研究發現，部份的先天性聽損可透過基因檢測先篩檢出聽損基因，也就是說，懷孕前可預測遺傳性聽損兒的發生機率，懷孕前期則可檢測胎兒是否有聽損基因。
此外，近來的研究指出，基因診斷也是人工電子耳植入手術術後復健效果好壞的重要指標。若能於術前知道個案的基因診斷，將有助於醫師、家長及聽語老師更能精確地掌握人工電子耳植入手術術後復健的成效。
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