希望能體諒我照護的艱辛

不要一個人默默承受，尋找可訴苦及示弱的對象及場所

「我以前是計程車司機，因為同住的母親身體不好，所以我白天必須帶她去醫院，晚上也得照護她吃飯和如廁，讓我疲於奔命。我沒有傾訴的對象，只能一個人硬撐，但是長期睡眠不足讓我不斷出錯……。後來也沒辦法繼續待在公司，只好辭職。」

獨身的H先生〈五十多歲的打工族〉，與母親兩人相依為命。由於手足住在遠處，當母親病倒，身邊也沒有人可以相助。

剛開始還能應付，自從半夜必須起來照護母親如廁好幾次，因而影響白天的工作，接連犯下算錯營業總額等失誤。平時他會在執完夜班後小睡補眠，但因為每晚睡眠斷斷續續，使他深感疲憊，職場上的人際關係也出現了問題。

壓垮H先生的最後一根稻草，是他把重要的接送預約忘得一乾二淨，從此無法在公司立足，不得不遞出了辭呈。另一方面，他也擔心自己會在駕駛途中打瞌睡，引發交通事故。

離職時，他向公司的所長坦承自己在照護母親，所長隨即深表同情：「你要是早點說，我們也許能幫你啊……。」

計程車這一行，基本上可以自行安排上工時間，據說有不少人在工作之餘照護家人。事實上，H先生所屬的營業所，也有好幾位同事正過著照護生活。

如果H先生說出自己的處境，便能與公司商量，或許還可以得到支援。目前他已開始使用各項服務措施繼續照護母親，同時研議重返計程車公司工作。

鼓起勇氣說出實情，避免孤立無援援

過著照護生活的人，是孤獨的。

其中一個理由是即使有手足或配偶，實際負責照護的大多只有一個人。照護確實辛苦，但是沒有親身經歷過，實在很難體會照護的艱辛。

另一個理由是像H先生一樣，沒有對外人提起自己正過著照護生活。主要是這種話題說來沉重，自己也不願家醜外揚。有非常多人即使又疲累又煎熬，仍然選擇關閉心扉硬撐下去。

由於獨自承受一切，別人難以理解自身的情況，使自己更加孤立無援。因為孤獨，導致壓力愈積愈多，孤獨感也愈深刻。從此陷入惡性循環。雖說如此，H先生起初並不是完全隻字不提。

他的上班時間相當彈性，儘管不容易找到時機跟公司說明自己的情況，但平時一樣會在忙裡偷閒或休息時間對別人說：「我母親的身體不太好。」偶爾也會吐露照護母親用餐及如廁的辛苦。

然而，許多人因為怕影響考績，或感到難為情而不願說出來。即使說了，如果職場上多半是年輕人，根本無法理解自己的處境，請假還會遭來白眼。不僅如此，當對方回說：「送去照護機構不就好了。」更令自己痛心，大受打擊。我也嚐過這種滋味，曾經沮喪地想：「唉，他們一點都不懂……。」心灰意冷之餘，更加封閉自己的內心。照護問題成了自己最恐懼的禁忌話題，愈來愈難以啟齒。不過，H先生的情況並非如此，他的身邊有人正過著照護生活。如果他能在職場上主動說出來，或許可以找到能理解彼此處境的人，他也不必為此辭去工作。

透過網路世界找到抒發的管道

如果我能和大家分享自己一個人照護三位家人二十一年的體驗，相信會有幫助吧……。於是，我成立了部落格〈照護得疲倦時，可放鬆心情的溫馨建議〉，頓時引起廣大迴響。讀著各方人士回應我的文章及電子郵件，我非常驚訝，竟然有那麼多人飽受煎熬。

不少人在文章中毫無保留地剖白自己的艱辛，例如沒有傾訴的對象而感到孤單，也討厭自己變得如此愛發牢騷。我想是因為網路世界可匿名投稿，人們較容易坦露心聲吧。身邊若是沒有人能理解自己的處境，不妨利用社群網路吐露心情。網路上有許多關於照護的社群，也有免費諮詢的管道。

除此之外，在部落格抒發日常生活上的點點滴滴及感想也不錯。

向不特定多數群眾發出訊息確實需要勇氣，但有可能因此找到鼓舞自己的人。不要一個人默默承受煎熬，請打造一個可以抒發心靈的場所。

與人交流可拯救自己

過著照護生活的人往往疲憊不堪。好想休息、好想睡覺、好想大哭……。抱著千頭萬緒咬牙硬撐，心裡一刻也不得喘息。不過，有的人或許覺得坦承自己的心情會失去自我，因此表面上故作冷靜，並將內心層層武裝。

但是繃緊的弦總有一天會斷裂。許多人渾然不覺自己已陷入憂鬱狀態，依然苦苦硬撐。身體若是垮了，又怎能照護別人。

只要有一個或兩個人願意聽你傾訴，或以電子郵件溝通聯繫，內心便能舒緩許多。痛苦時，至少有人能陪在身邊。光是如此，多多少少能獲得解脫。

Point

就算感到「沒有人了解我」的孤寂，也不可以封閉自己的心靈。請試著找人傾訴吧。即使對方剛開始沒辦法理解自己的處境，多談幾次應該能懂。

說出自己的痛苦，即有可能因此找到與自己交流資訊或給予鼓勵的人，有照護經驗的人也願意聽自己傾訴。只要有一個人可以聽自己說喪氣話或抱怨，心情就會輕鬆許多。

不要隱忍痛苦，偶爾吐吐苦水也沒關係。請不要放棄與人交流。



偶爾也想獨處

留點時間給自己放鬆心情或放空

「不久前，我還會趁著照護空檔去看自己喜愛的音樂劇放鬆一下，但最近看

了音樂劇也不會開心，連票都懶得買……。請問有什麼辦法可以紓壓呢？」

A小姐〈五十多歲的研究人員〉從前年開始照護父親。

父親有時會在白天前往日間照顧機構，因為平時需要吸痰及補充水分，A小姐晚上也隨侍在側，與父親睡同一個房間。

她非常愛看音樂劇，幾乎每個月都與朋友去劇場看戲，喜歡的劇碼甚至會看好幾次，熱愛的程度可見一斑。沉浸在場面盛大的音樂劇世界裡，對她而言即是寶貴的喘息時間。

然而，自從開始照護後，與朋友去看劇的次數逐漸減少，愈來愈常一個人出門。最近也無法專心看劇，莫名感到疲憊而提早回家。即使同好邀約，她也因為懶得出門而婉拒。

內心缺乏餘裕而感到疲憊時，就算做喜歡的事情也顯得意興闌珊。

積極挪出時間重整身心

音樂劇是由真人在舞台上表演歌舞，在台下觀賞也需要體力，為了去現場觀賞，或多或少也會打扮一下。但是看劇對於照護得身心俱疲的A小姐來說，非但達不到放鬆效果，反而更增加負擔。

A小姐自己卻完全沒意識到這一點，可見她有多疲累。開始照護後，A小姐半年來都忙著處理各項手續，實際上早在照護開始後三個月，便出現身心不適的情形，只是她一直都沒有發覺。

我建議她使用短期居留照護服務。因為我覺得A小姐自己也需要休息一陣子好好調養身心。

若是一切以照護為優先，做任何事情都是匆匆忙忙，自己能夠放鬆的時間愈來愈少。家人達到需照護等級已十分辛苦，如果自己只顧玩樂，未免太過意不去。這種想法有時會讓自己在無意識間踩了煞車。

A小姐因此下決心採用過去認為不需要的短期居留照護服務。剛開始有些不安，但是體驗過一次後，發現自己終於能好好泡澡、一個人睡得香甜，光是如此已是十分愜意。對父親而言，似乎也能藉此調適心情，因為機構裡的工作人員十分和善，又能與同年齡的人下將棋或圍棋。

自從使用短期居留照護服務後，A小姐與觀賞戲劇及音樂劇的同好恢復聯繫，慢慢找回原本的生活步調。

找到真正能讓自己放鬆的事物找到真正能讓自己放鬆的事物

如果不能享受或做自己喜歡的事，照護與工作也會受到影響。生活重心若是以照護為主，不再與朋友來往，自己能喘息的時間愈來愈少，久而久之便忘了自己想做什麼、喜歡什麼。

我當初也在使用短期居留照護服務後，前往東京迪士尼樂園散心，想在滿溢幸福的夢幻國度裡，將所有現實拋在腦後。

但實際上，比起玩遊樂設施或觀賞遊行，一個人漫步在樂園中欣賞美景、悠閒啜飲啤酒更輕鬆自在。

漫無目的放空的這一刻顯得如此珍貴。我終於了解，自己想要的就是這份清閒。置身截然不同的空間任憑時間流洩，感覺無比暢快，也可藉此徹底重整身心。

Point

每天處在疲於奔命的照護生活裡，難免覺得放空是浪費時間，但這實際上是維持自我的寶貴時刻。

你知道怎麼讓自己開心嗎？如果不知道，請想一想「照護結束後想做的事情」或是「如果不需要照護，我想做的事情」，並且試著將目前所能做的慢慢帶進日常生活中。

希望能體諒我照護的艱辛

不要一個人默默承受，尋找可訴苦及示弱的對象及場所

「我以前是計程車司機，因為同住的母親身體不好，所以我白天必須帶她去醫院，晚上也得照護她吃飯和如廁，讓我疲於奔命。我沒有傾訴的對象，只能一個人硬撐，但是長期睡眠不足讓我不斷出錯……。後來也沒辦法繼續待在公司，只好辭職。」

獨身的H先生〈五十多歲的打工族〉，與母親兩人相依為命。由於手足住在遠處，當母親病倒，身邊也沒有人可以相助。

剛開始還能應付，自從半夜必須起來照護母親如廁好幾次，因而影響白天的工作，接連犯下算錯營業總額等失誤。...

［推薦序1］　

照護者優先 知名作家　張曼娟

兩年半之前，我突然成為一個手忙腳亂的照護者，揭開了人生下半場的序幕。因為九十歲老父罹患的是精神疾患，一年之後，八十幾歲的母親又出現失智癥兆，我的生活變動劇烈，並且混亂脫序。好像一個行船者驟然闖入風暴中心，連槳都握不住了，該如何脫困？又該如何前行？一個晚上得起床安撫躁動的父親七、八次，只不過一個星期，我就失去了睡眠能力，飲食無味，意志消沉，看起來像生了重病，更糟的是常常想要流淚，我清楚意識到自己在崩潰邊緣，而那只是開始。

需要被照護的老病者正在走下坡，身心耗損的照護者則是還未開傘的跳傘員，正急速下墜。照護者的第一個症候群是心力交瘁；第二個是充滿無人可以傾訴的孤寂感；第三個則是面對毫無起色的被照護者，懷疑自己做得不夠多、不夠好，於是感到內疚。就在我集滿了這三個症候群，進退失據的時候，從雜誌裡讀到了日本照護者Mental Care協會會長橋中今日子的人生故事。四十幾歲的她，照護著智能障礙的弟弟、中風昏迷的母親與罹患失智的祖母，已經有二十一年了。不可諱言，她的負擔比我沉重許多，這已經給了我一些鼓舞；而我更感到好奇的，是她到底怎麼熬過來的？

讀著《照顧，不必一個人硬撐！》，讓我最羨慕的是日本有所謂的「照護留職」，每照護一位家人最多可以申請九十三天的假，還可以分三次申請。請假期間也不是全無薪水的，員工可以在雇用保險的保障範圍內，領取照護留職給付約67％薪資。如果台灣也能比照辦理，相信許多兒女就不會有必須辭職才能盡孝的遺憾了。給我最大啟發的，其實是不要為了照護而放棄自己人生的「照護者優先」心態。從照護者歷程中，越過佈滿荊棘之路走過來的今日子，不談孝道也不談責任，她提醒投入照護而忽略自我的人，如果不能將自己維持在最佳狀態，那就是照護者與被照護者的毀滅之路。

必須求援，必須請求協助，善用社會福利與措施，不要自己承擔一切，這就是照護者優先的生存之道。

［推薦序1］　

照護者優先 知名作家　張曼娟

兩年半之前，我突然成為一個手忙腳亂的照護者，揭開了人生下半場的序幕。因為九十歲老父罹患的是精神疾患，一年之後，八十幾歲的母親又出現失智癥兆，我的生活變動劇烈，並且混亂脫序。好像一個行船者驟然闖入風暴中心，連槳都握不住了，該如何脫困？又該如何前行？一個晚上得起床安撫躁動的父親七、八次，只不過一個星期，我就失去了睡眠能力，飲食無味，意志消沉，看起來像生了重病，更糟的是常常想要流淚，我清楚意識到自己在崩潰邊緣，而那只是開始。

需要被照護的老病者正在走下...

前言　照護往往突如其來
第1章 不必再一個人硬撐了
　　　　－－如何善用照護保險制度與服務
　該向哪裡求助？
　制度太複雜了，我搞不懂……
　平時情況更糟糕
　該去哪裡向誰求助？
　我非常想繼續工作
　我好累，好想死……
　沐浴簡直是體力活
　咦，有點不對勁？
　根本沒時間煮飯打掃！
　哪裡可以張羅照護用品？
　送至照護機構就是不孝……
第2章　不需要辭去工作
　　　　－－如何兼顧照護與工作
　希望能體諒我照護的艱辛
　不能給你特別待遇喔
　沒時間也沒心情
　常請假會造成困擾
　親人在照護過程中骨折！
　我好累，好想辭職……
第3章　因為是自家人，可以不必忍氣吞聲
－－如何解決家人之間的糾紛
　為什麼要我來照顧那個家人？
　不要全部推給我一個人！
　擔心經濟來源……
　到底要照護到什麼時候？
　非得要同住嗎……？
　太過分了，竟然說我偷東西！
　因為不耐煩而忍不住破口大罵。
　公公打了婆婆
　很想陪伴到最後……
第4章　最重要的是給自己留點時間
　　　－－如何避免「照護者憂鬱症」
　不忍心送到照護機構
　我想好好洗個澡、吃頓飯！
　我好想一覺到天亮
　帶薪休假已經用完了，可是我撐不下去了
　偶爾也想獨處
　找不到願意收留的照護機構！
第5章　請以自己的人生為優先
　　　　－－如何避免因為照護而放棄自己的人生
　抽不出時間返鄉探視
　我能追求自己的幸福嗎？
　我要照顧小寶寶，親人卻病倒了！
　我的青春全耗在照護上……
結語　不要因為照護放棄自己的人生
附錄　各縣市長期照顧管理中心

前言　照護往往突如其來
第1章 不必再一個人硬撐了
　　　　－－如何善用照護保險制度與服務
　該向哪裡求助？
　制度太複雜了，我搞不懂……
　平時情況更糟糕
　該去哪裡向誰求助？
　我非常想繼續工作
　我好累，好想死……
　沐浴簡直是體力活
　咦，有點不對勁？
　根本沒時間煮飯打掃！
　哪裡可以張羅照護用品？
　送至照護機構就是不孝……
第2章　不需要辭去工作
　　　　－－如何兼顧照護與工作
　希望能體諒我照護的艱辛
　不能給你特別待遇喔
　沒時間也沒心情
　常請假會造成困擾
　親人在照護過程中...