我畫下了小丑。
我告訴媽咪,小丑的眼睛很醜。
媽咪說,小丑的眼睛一點也不醜。
小丑帶給很多人歡樂,小丑和妳一樣有一顆仁慈的心。──小馨如果一個9歲的孩子,都能做到。面對人生,我們還有什麼好恐懼的!一個熱愛生命,熱愛學習的孩子!
一個為孩子受教權而奮鬥的母親!
9歲小馨和媽媽共同寫下,一本充滿生命力的書!
勇敢上學的9歲小馨,創下實踐國小的首例!
本書版稅全數捐贈台大「童癌童語」社團TVBS新聞採訪、大愛專題報導
王資惠(台大醫院護理師)、周獻堂(台大小兒血液腫瘤科醫師)、崇崇老師、鄭長國(實踐國小老師)撰推薦序
知名部落客媽媽感動推薦:TJ老師、米媽、張美蘭、鍚安媽媽
(依姓名筆劃順序排列)
大人生病,去上班都是難以言喻的辛苦,何況是一個孩子!
但9歲的小馨,即使是疼著,也要上學,
因為再大的病痛,都阻擋不了她想學習、想探索世界的心!生命,有時就是會讓我們猝不及防。從小活潑愛笑、功課出色的小馨,卻在9歲時,罹患眼癌。當時,她畫下的「小丑」,至今仍揪著媽媽的心。
當治療開始,世界轉為黑暗,但小馨媽媽為她爭取回學校,成為一道光。從小愛閱讀的小馨,在這段有光的日子裡,讀了100多本書。她從沒因為病痛,而停止探索這世界。
對於生命,你會驚訝於9歲孩子的看法,當同病房的病童離開人世,她說:「世界上又少了一個人。」當大愛電視台報導她的故事,她大方告訴記者:「不一定沒生病才可以快樂啊!」她在新年許願,只許兩個願望,她說:「要把第三個願望給需要的人!」未來,她更想替兒癌募款。
如果你正為生命裡的挫折而失意痛苦,如果你正為命運對你的不公而憤憤不平,那麼請看看這位9歲的女孩。她的文字,她的圖,她面對病痛的方式,充滿動人的生命力。
作者簡介:
小馨/初次見到小馨,是透過大愛的光碟,我們十分訝異,因為一個生病的孩子,卻這麼愛笑,又這麼快樂。
如果不是看見她眼窩上的疤痕,你很難察覺,她是一位罹患極罕見,長在左眼眼窩的「惡性橫紋肌肉瘤」,這是台大醫院的首例,連醫師都十分震驚。
台大小兒血液腫瘤科醫師周獻堂說,因為人體「從頭皮到腳底都有橫紋肌」,轉移機率不但比較高,局部也會長得很快。當時小馨的眼珠完全被腫瘤擠到眼窩外頭,足足比一個拳頭還要大,完全失去視力。
面對突如其來的重病,小馨的樂觀與勇氣令人心疼,而小馨媽媽成功為小馨爭取一邊接受治療,一邊回校上課,不但創下實踐國小首例,更讓我們看見一位堅持學業不中輟的兒癌病童。因為兒癌存活率大約五成,而且幾乎學業都得中斷,但小馨卻打破這項成規。
小馨目前就讀國一,雖然眼窩上留著疤痕,但視力並沒受影響,熱愛學習的她,現在放學後,還去學長笛及美術。她希望這本由她和媽媽共同寫下的書,能鼓勵更多生病的孩子。
小馨媽媽/出生於金門金城,小時候,是父母眼裡叛逆、有主見的孩子,曾經為了追逐美術之路,有段灰色的人生,甚至放棄繼續升學,但深愛她的父親卻不願意放棄。
雖然最後畢業於家政科,也是她最不愛讀的,但當她走進家庭,卻在平凡的家庭主婦角色中,陪伴孩子快樂的學習成長。也許,因為這段親子互動,讓她更清楚當時罹癌的小馨,渴望的是繼續與同儕快樂的學習,於是不斷向學校爭取讓小馨自由進出校園,也讓小馨再次展露笑顏。
各界推薦
名人推薦:
動人推薦:
◎如果人間有首歌叫做勇敢面對,那麼小馨讓我們聽見了,而我們都該細細聆聽並謙卑學習。──TJ老師
◎《9歲女孩的勇氣學堂──我的眼淚是快樂的》讓失落中的你,明白被慈愛扶起是何等溫暖而可貴的。──米媽
◎為母則強,希望更多母親能讀讀此書,體驗生命得來不易的珍貴與母愛不平凡的價值!──張美蘭(小熊媽)
◎小馨,或許你已經聽過好多次了,但阿姨要說你好棒!錫安弟弟也為你加油!──錫安媽媽
◎妳還記得嗎?四年級票選模範生時,妳高票當選,妳卻謙讓出來,把機會讓給別人,老師非常感動,其實妳已超越那張獎狀的肯定,才華洋溢又謙恭有禮的妳早已是我們心目中永遠的模範生。──崇崇老師
◎因為小馨成功的案例,讓我可以放膽去協助另一個被學校拒絕的孩子,我永遠記得這個孩子在第一次媽媽陪伴他走進校園時的戰戰兢兢,但也因為察覺到同學熱情的歡迎,讓他有些害羞,一直到最後,他終於擁有自己去上學的勇氣。──王資惠(台大醫院護理師)
◎想想當時子馨先是要經歷殘酷的宣判,接著面對冰冷的手術檯,這是需要多大的勇氣與生命拔河,是需要多強的鬥志與時間競賽,不要說小學生,我想連大人都可能會手足無措,但小馨站住了,我不得不說:這孩子真是不簡單。──鄭長國(實踐國小老師)
◎本書主人翁子馨與其全家,正藉一字字、一篇篇親身的生命故事來敘述她如上所述般不平凡的身心、家庭、醫院、學校的經歷與成就!讓我們一起為她、其全家與學校師長喝采與祝福!更期待藉由她快樂的眼淚分享付梓,讓所有的癌童都能轉涕為笑,迎向璀璨的人生!──周獻堂(台大醫院小兒部血液腫瘤科醫師)
名人推薦:動人推薦:
◎如果人間有首歌叫做勇敢面對,那麼小馨讓我們聽見了,而我們都該細細聆聽並謙卑學習。──TJ老師
◎《9歲女孩的勇氣學堂──我的眼淚是快樂的》讓失落中的你,明白被慈愛扶起是何等溫暖而可貴的。──米媽
◎為母則強,希望更多母親能讀讀此書,體驗生命得來不易的珍貴與母愛不平凡的價值!──張美蘭(小熊媽)
◎小馨,或許你已經聽過好多次了,但阿姨要說你好棒!錫安弟弟也為你加油!──錫安媽媽
◎妳還記得嗎?四年級票選模範生時,妳高票當選,妳卻謙讓出來,把機會讓給別人,老師非常感動,其實妳已超...
章節試閱
我已經偷偷的來過了 文/小馨
二○○六年十二月三十日~二○○七年一月十一日,結束第一次療程,我終於可以回家睡大床了。
但回到家的我,身體還是很虛弱,心情也不太好。
隔天,媽咪問我︰「想不想參加一月十六、十七日的期末考?」
我非常驚訝,我以為再也沒有機會回學校。
我開始複習功課。
在過程中,我常常覺得身體不舒服。媽咪心疼我,問我要不要下次再參加學校的考試。
我搖搖頭,最後媽咪要求我,每讀完一課,就必須休息一段時間。
就這樣讀讀停停,我終於勉強把考試範圍讀完了。
等到考試這一天。
出門前,我心裡卻好害怕,所以哭了十幾分鐘。我擦乾眼淚,勇敢的和媽咪步出家門。
媽咪沒有留下來陪我考試。考完試後,老師陪我到操場散步。
那時候的我,和老師剛認識不久。老師說了很多故事給我聽,我總是簡單回答老師「好」。
突然,聽到同學小萱的叫聲,我很開心,因為終於有伴了。
和小萱玩了一下,忽然,傳來老師的喊叫聲,老師建議我們躺在操場上,看著天空。
我猶豫了一下,躺了下來,就像國語課本寫的,雲朵像魔術師一樣神奇變換。看著看著,心情也跟著輕鬆起來。
這是我生病後,第一次那麼開心。
第二天出門前,我又放聲大哭,但和昨天的哭不一樣,我今天的眼淚是快樂的。
到學校考試時,遇到同學小君,看到小君剛開完刀的手,突然覺得我們很同病相憐。
那一天,我沒有在班上留太久。
回家前,經過老師的同意,我在教室的黑板上,寫下「我已經偷偷的來過了」。
我已經偷偷的來過了 文/小馨
二○○六年十二月三十日~二○○七年一月十一日,結束第一次療程,我終於可以回家睡大床了。
但回到家的我,身體還是很虛弱,心情也不太好。
隔天,媽咪問我︰「想不想參加一月十六、十七日的期末考?」
我非常驚訝,我以為再也沒有機會回學校。
我開始複習功課。
在過程中,我常常覺得身體不舒服。媽咪心疼我,問我要不要下次再參加學校的考試。
我搖搖頭,最後媽咪要求我,每讀完一課,就必須休息一段時間。
就這樣讀讀停停,我終於勉強把考試範圍讀完了。
等到考試這一天。
出門前,我...