記憶決定我們是誰!
一趟驚奇的老年失智旅程,一齣勇敢的黑色幽默劇!
讓我們從中思考生而為人的意義……
本書榮獲亞馬遜網路書店 五顆星評價
2009年英國維康信託書獎 (Wellcome Trust Book Prize)
2010年歐威爾獎 (Orwell Prize)
台大醫院邱銘章醫師/新光醫院徐榮隆醫師/台灣失智症協會湯麗玉秘書長
~感動推薦~
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「這是我讀過關於阿茲海默症的書中,最感人與最重要的一本。」--電影《長路將盡》原著作者約翰貝禮 (John Bayley)
「一本關於阿茲海默症患者與照護者兼具知性與感性的深入好書。」--台灣大學醫學院神經科副教授邱銘章數年前,身為作家及三個孩子的母親,安卓亞‧吉利斯開始了一段苦悶的旅程──成為婆婆南絲的家庭看護。南絲罹患了阿茲海默症,已踏入中期階段。由於家庭人數擴增,她們舉家搬牽到寒冷的蘇格蘭北方,住進懸崖邊一棟維多利亞式大莊園。原本意欲尋求大自然的慰藉、激發小說的靈感,卻弄得一身灰頭土臉。南絲的病情也因遷移而惡化,從理性世界游離,進入失智的混沌現實之中。
本書是作者在冷冷荒野中一長串苦澀的生活日記,她一點一滴記錄南絲病情的每下愈況、所漸次遺失的能力,穿插業餘慧黠的調查與思考,深入揭發阿茲海默症進犯大腦的步步軌跡,不僅吐露照護阿茲海默症病人的心路歷程,更進一步探索人類大腦與意識組成,最後更碰觸到關於本我、靈魂以及「記憶決定了我們是誰」的核心問題。對於身處在此情境之中的家庭,這本書所提供的學習與領悟,將超過你所能想像!
作者簡介:
安卓亞‧吉利斯 (Andrea Gillies)
現居住於北蘇格蘭,從事寫作、文宣工作、旅行與參考書籍編輯,並為報紙撰寫專欄。2009年以《記憶的守護者》(Keeper) 獲得獎金高達2萬5千英鎊的維康信託獎(the Wellcome Trust Prize,此獎頒發給當年度關於健康或醫學傑出小說或非小說)。2010年更榮獲以喬治‧奧威爾(George Orwell)命名的歐威爾獎(Orwell Prize)。2011年Broadway出版社將出版美國版。
譯者簡介:
許桂綿
曾任出版社人文類叢書編輯,紐約佩斯大學出版研究所研究,譯有《樹的療癒能量》、《印加靈魂復元療法》、《印加大夢》、《雨林藥草居家療方》、《通靈工作坊》、《把孩子的快樂找回來》、《與慈悲的宇宙連結》、《男女大不同:職場輕鬆溝通》(合譯)等書(均由生命潛能出版)。
章節試閱
撰寫這本書的過程,將厚厚一疊日記、隨身筆錄、各類探討心智的書籍,和深刻的內省串連在一起,這項行動本身最後證明了是一件足以照見諸多人內心的事。對我而言,身為一位作家,我實證了「失智症」究竟從我們身上奪走了什麼(答案是,每一件事;我們自以為那些最不可能被拿走的東西)。大腦這一部超級電腦,被安裝在頭顱裡,負責部署各方勢力,四處連結,提示及綜合每一個想法,它的運作方式如此神奇、無與倫比、日以繼夜、完美演出,卻又再平凡不過。沒有什麼事比得上大腦的運轉更為理所當然。
在寫作期間,我發現自己貫注於相當多出其不意的發現、多而廣泛的資訊,鑽進曲曲折折、迷宮般的小巷弄裡。這原本是件令人興奮的事,卻也非常沈痛,因為我是在記錄一個人失智的過程,眼看他們能夠關心的事物愈來愈窄淺,智力和思路遭到多方面的阻斷,心中五味雜陳。親眼目睹這一切的發展,讓我對大腦一生的貢獻突生感激,不得不佩服智力的多樣聯結性和豐富性,從一個點連結到另一個點,各種或許不協調、相互矛盾的念頭銬在一起,總合在一個人身上,而呈現出一幅獨特的內在風景。這本書到了最後,述及的不僅是被照顧者,連照護者內心的敘述也成了一大重點。無論如何,起始的動機是想寫一寫阿茲海默症,以及與患者相處的生活,而這位患者就是我的婆婆南絲。
有多年的時間,我們得以近距離照顧南絲,這個責任若是因彼此住處相距遙遠,壓力將更為巨大。故事發生的地點在蘇格蘭一座偏遠的莊園別墅──一棟宏偉的維多利亞式屋邸。南絲和她行動不便的先生莫利司與我們同住,而我們育有三名小孩。這座別墅十分不尋常,其獨特之處連我都沒設想到,因而也成為這個故事十分重要的角色。這是一棟氣勢雄偉、冷風不時貫入的大宅邸,座落在荒涼、近乎草木不生的突出陸岬上;而我們之所以搬來此地,是為了容納增多的人口。當此嘗試失敗之後,除了搬離之外,別無選擇。有關這個結局,官方說法是,「某一人生階段已完成」;因為任務完成,所以到了離開的時候,但私底下的真相卻是,我們由裡到外被徹底打敗了。
我警覺到,在很多方面,這是一個關於經濟特權的故事。我們負擔得起(能夠說服銀行我們付得起)這幢大宅、半日的看護協助,而當壓力轉為緊迫時(後來確實如此),公婆的狀況也能爭取住進一所完善的照護之家。然而不可諱言,在每週固定的開銷之外,多出額外的看護支出,這一部分我們還正在努力補足中,這個缺口是因為長期以來不得不把工作放在第二順位所導致的結果。
「好吧,那又如何」,你或許會這麼想。你把先生的父母都接了過來,多麼偉大的計畫。在地球另一邊人口稠密的大陸上,三代同堂是常態(亞洲地區三代同堂的照片深深烙印在我的腦海),而這很可能會在我生活的這塊土地上漸漸普及,因為老人照護危機愈來愈嚴重了。事實已經很明顯,這狀況必然困難重重。在英國,有超過八十二萬人罹患失智症,其中三分之二為女性,並且人數還在急速增加中。全世界似乎正捲入一片失智的流行病狂潮。目前全球估計有超過三千五百萬人患有失智症,預估到二○三○年,會有六千五百萬人,到二○五○年,則將超過一億一千五百萬人。等於每二十年增加一倍,那正是為何「失智世紀炸彈」(Dementia Time Bomb)這個名稱開始被引用的緣故。此疾病之所以特別具毀壞性,是因為它不似心血管疾病或癌症,直接威脅性命;它不會縮短人的壽命。這是個殘酷而冗長的病症,大腦內部的變化會在正式診斷出之前二十年,就開始顯現,而在診斷之後,病人的平均壽命則約八年。
阿茲海默症只是眾多失智症狀中的其中一種,只不過到目前為止,最為常見。在英國,受診斷為失智症的患者,有超過百分之六十的人患的是阿茲海默症。BBC新聞過去曾在二○○二年報導過,有百分之四十的人,為了照顧罹患阿茲海默症的親人,必須放棄工作。
我引用這個統計數字,是為了拐彎抹角回答我自己的問題。究竟為什麼我要寫這本書?一個大公無私的答案是:為了闡述此症不單單只是記憶喪失的問題,而記憶喪失不僅只是記憶喪失,它還導致分崩離析、會對整個無能的社會體系重重踹上一腳。我希望可以帶領大家一瞥失智症的深淵,揭露此一殘酷的事實:對於統計數字中的每一位患者,受苦的不只是他一人,還將牽累一個、兩個、四個或六個人(家庭),他們的生活也受到了摧殘。簡言之,這本書的寫作,是為了對隨之而來的現實狀況帶來一些洞察,特別是其中一種狀況,即政府所提供、實際上卻虛晃一招的家中協助。
問題:政府能理解阿茲海默症是一種使人喪失人性的疾病嗎?
回答:不,否則他們不會拒絕給與較佳的藥物治療,或者因為成本的原因,而限制相關的研究計畫。
問題:尚未經歷過的人能否理解,照護工作也是如此這般剝奪人性?
回答:不,否則政府會提供完善的照護所來安置這些人,而且會是免費的。就如實際情形所顯示,失智症患者在照護所,不如癌症病患在醫院,他們被視為「社會福利的對象」,被索取飯店房租,如果他們擁有存款和房屋,等於是要他們放棄財產,來支付其住宿。
另一方面,寫作本書的自私動機是,我是那百分之四十、覺得工作與照護責任無法兼顧的其中一員,即便我可以在家工作,時而坐在窗邊,時而踡縮在沙發一角,筆記型電腦歪歪斜斜靠在懷裡,還要一邊阻止小孩的干擾。對很多人來說,這或許是應付這種狀況最為理想的工作。然而就我的例子而言,寫作不只是經濟來源,更像是一種無法抑制的心理衝動。這或許是一種精神上的障礙,如果日子一天天過去,卻沒有產出一字半句,我會覺得自己緩緩滑入一種極不舒服的狀態。在這段作為看護的年月裡,這股內在的動機一直存在,覺得有必要生出一些可讀的東西,但除了零星的文章,產出的內容卻跟不上內在的衝動。
在我寫作早期,主要是一些說理的非文學類篇章,接著是一段冗長的養兒育女時期,之後,我原可以擺脫束縛,著手寫一本小說。表面看來,我應是具備了近乎狂躁的旺盛生產力,因而以很快的速度完成了二又二分之一本。我寫得很匆忙,心想「應該可以在這上面賺點收入」(這念頭卻是失敗的保證)。那完成的兩本最後證明是失敗的作品,粗淺、充滿缺陷。至於那寫了一半的小說,終究還是一半;已經中斷、陷入泥淖。文學的繆思離開了我,她走得相當突然,雖然我們之間已經有好一段時間陷入膠著。在這之後,一切還能以熱情和豐沛的說服力寫出的,只有我的婆婆。寫寫有關她的事,支撐我度過那一段創造力黯淡的日子,坦白說,也是避免自己垮掉的辦法。
我也趁此機會鄭重告訴各位,書中人物的名字已經更改,尤其是南絲,甚至我必須正式說明,她是這本「未授權傳記」的主人翁。
全部內容源自未編輯的日記,某些段落包含了相當情緒性的字眼。還有一些部分,我直接使用了先前在報端上發表的一篇有關南絲的文章片斷,所以顯得很直接、具象化,因而引發網路上某些評論員的批評。他們認為我此舉一五一十揭露婆婆的病況,並未得到她的准許,是非常不恰當的。然而她那時早越過了那個點;不可能有任何准許的能力,連早餐要選擇維他麥還是玉米片,都無法決定。除了智能的問題之外,不論我有沒有權力這麼做,他們還是覺得,以如此毫不掩飾的大膽作風披露一個人的衰老過程,並非好品味。柴契爾夫人的女兒卡蘿(Carol)也曾因揭露母親的失智過程而被抨擊,批評者認為,此疾病應該「只留在自家內」;以此論調,不如說,罹患此疾是一大恥辱、是人們該感到羞愧的。我認為,所有這些將親人病症公諸大眾的,並非漠視我們的愛,反而是受到對親人愛的鼓舞。
撰寫這本書的過程,將厚厚一疊日記、隨身筆錄、各類探討心智的書籍,和深刻的內省串連在一起,這項行動本身最後證明了是一件足以照見諸多人內心的事。對我而言,身為一位作家,我實證了「失智症」究竟從我們身上奪走了什麼(答案是,每一件事;我們自以為那些最不可能被拿走的東西)。大腦這一部超級電腦,被安裝在頭顱裡,負責部署各方勢力,四處連結,提示及綜合每一個想法,它的運作方式如此神奇、無與倫比、日以繼夜、完美演出,卻又再平凡不過。沒有什麼事比得上大腦的運轉更為理所當然。
在寫作期間,我發現自己貫注於相當多出...
目錄
推薦序(謹按姓氏筆劃排序)
一本關於阿茲海默症患者與照護者的好書 邱銘章
黑色人生劇的重新詮釋 徐榮隆
一場戰役,您準備好了嗎? 湯麗玉
序曲
記憶的照護者
後記
家屬分享 愛的接力賽 杜慧卿
附錄:台灣失智症相關醫療照護及社會資源一覽表
推薦序(謹按姓氏筆劃排序)
一本關於阿茲海默症患者與照護者的好書 邱銘章
黑色人生劇的重新詮釋 徐榮隆
一場戰役,您準備好了嗎? 湯麗玉
序曲
記憶的照護者
後記
家屬分享 愛的接力賽 杜慧卿
附錄:台灣失智症相關醫療照護及社會資源一覽表