當健康出了問題,面對種種醫療抉擇時,我們常不知如何做決定。
不管是考慮吃降血脂藥,或是得了癌症必須選擇治療方式,
你我都被四面八方湧來的資訊給淹沒了——
包括醫師的建議、各科專家的不同意見、令人困惑的統計數據、
互相矛盾的媒體報導,還有親朋好友的熱心推薦、
網路上的說法、以及藥廠的廣告等等,往往令人無所適從。
本書希望帶你走出混亂,理出頭緒,找到最適合自己的做法。
作者簡介:
傑若.古柏曼(Venice A. Fulton)
傑若.古柏曼醫師與潘蜜拉.哈茨班德醫師這對夫妻,是波士頓哈佛醫學院與貝絲.以色列女執事醫院醫師,並共同為《紐約時報》、《華爾街日報》與《新英格蘭醫學期刊》撰寫文章。
潘蜜拉.哈茨班德(Pamela Hartzband)
古柏曼醫師也是《紐約客》特約撰稿人,著作包括《醫生,你確定是這樣嗎》、《醫學院沒教的一課》、《第二意見》等書(均為天下文化出版)。
譯者簡介:
廖月娟
美國西雅圖華盛頓大學比較文學碩士,
曾獲二○○七年金鼎獎最佳翻譯人獎、
二○○八年吳大猷科普翻譯銀籤獎,
主要翻譯領域為醫學人文、文學與歷史。
代表譯作包括《一位外科醫師的修煉》、《大崩壞》、
《狼廳》、《雅各的千秋之年》、《賈伯斯傳》等。
各界推薦
名人推薦:
古柏曼醫師以感性的筆與卓越的臨床技巧見長,
這回與哈茨班德醫師攜手合作,探討醫療決定的複雜。
他們透過精妙的分析,以同情、真摯的關懷和豐富的經驗
引導我們做出最好的決定。
——努蘭醫師(Sherwin Nuland),《死亡的臉》作者
讀完本書,你將知道如何面對醫療選擇,做出最好的決定……
醫師和病人雙方都可藉由本書了解自己耐受風險的程度,
提高對治療結果的滿意度。
——神經學家列維亭(Daniel J. Levitin),《紐約時報書評》
本書從病人的角度著手,
引導病人從令人眼花撩亂的選擇,做出最好的決定。
——《波士頓環球報》
本書不但能改變你的人生,甚至可能救你一命。
——吉爾伯特(Daniel Gilbert),《快樂為什麼不幸福》作者
財團法人黃達夫醫學教育促進基金會 合作出版
共同推薦(依姓氏筆劃序)
陳定信 台大醫學院內科講座教授
陳永興 天主教羅東聖母醫院院長
張苙雲 台灣醫療改革基金會董事長
梁賡義 國立陽明大學校長
黃榮村 中國醫藥大學校長
羅竹芳 台大系統生物學研究中心主任
名人推薦:古柏曼醫師以感性的筆與卓越的臨床技巧見長,
這回與哈茨班德醫師攜手合作,探討醫療決定的複雜。
他們透過精妙的分析,以同情、真摯的關懷和豐富的經驗
引導我們做出最好的決定。
——努蘭醫師(Sherwin Nuland),《死亡的臉》作者
讀完本書,你將知道如何面對醫療選擇,做出最好的決定……
醫師和病人雙方都可藉由本書了解自己耐受風險的程度,
提高對治療結果的滿意度。
——神經學家列維亭(Daniel J. Levitin),《紐約時報書評》
本書從病人的角度著手,
引導病人從令人眼花撩亂的選擇,做出最好的決定。
——...
章節試閱
第五章
聽聽過來人怎麼說
麥特下定決心要用數字來評估自己的情況,以選擇最適合自己的療法。
然而,儘管花了很多時間研究、請教專家,他還是得不到答案。
前列腺癌治療對生活的影響評估,反映出來的是數千位病人的平均值,
他還是不知道自己治療後會如何。
前列腺癌是最常見的惡性癌症之一。在二○一○年,美國即有二十萬名男性罹患這種癌症。以切片檢查來診斷是否罹癌相當容易,然而,確診之後,要選擇什麼樣的治療方法,常叫人傷透腦筋。
* * *
麥特.康林是芝加哥一家創投公司的老闆。他低頭看了一下手上的黑莓機,發現有四則新的簡訊。其中三則是朋友傳來的生日賀電——那個禮拜,他即將過六十六歲生日。第四則是祕書傳來的,請他回電給他的醫師。
半個月前,麥特常覺得有強烈尿意,不得不從會議脫身,跑到洗手間。麥特於是與泌尿科醫師約診。然而,他要去看門診之前,症狀又消失了。泌尿科醫師告訴他:「我不知道你為何頻尿。你的前列腺和年輕人的沒什麼兩樣。」泌尿科醫師查看內科醫師為他做的抽血檢驗,注意到他的PSA(前列腺特定抗原)略升,從二.八升到三.○。泌尿科醫師說:「雖然你的PSA高了一點點,但我覺得這不一定代表什麼,如果要百分之百確定,那就得做超音波引導的切片檢查。但並沒有必要現在就做。我們可以在一、兩個月後再做一次PSA,再來決定下一步要怎麼做。」
麥特說:「對我們這些做創投的來說,訊息就是力量。現在就做切片檢查吧。」不到十五分鐘,切片檢查就完成了,麥特覺得不怎麼痛。泌尿科醫師告訴麥特,他的前列腺在超音波下看起來完全正常。「我真的覺得你沒什麼好擔心的。」
* * *
麥特把黑莓機放在一旁。再過十分鐘,他就要開會了。印度一家軟體公司正在尋求更多的資金以擴展業務。他想,他要回電給那位泌尿科醫師的話,十分鐘應該夠了。
泌尿科醫師說:「真的很意外,我們發現你的前列腺切片組織中有癌細胞。我實在沒想到會這樣。」醫師接著安慰他,說十二個切片標本中只有三個含有少量的癌細胞,全部位於他前列腺的左側。以葛里森分級系統來看前列腺癌的惡化程度,麥特約是六分。醫師說:「這代表中度分化的前列腺癌,侵犯程度和惡化程度約是中等。不算很糟。」
麥特告訴我們:「泌尿科醫師那通電話對我有如晴天霹靂。聽到自己得了癌症真是天大的噩耗,但更讓人震驚的是,那位醫師之前還跟我保證說,我的前列腺摸起來很正常,在超音波底下看來也很好,只是PSA值略高,但那根本不代表什麼。怎麼會這樣呢?我對那位醫師的信賴與信心就此徹底瓦解。」
* * *
身為醫師,我們了解在診斷未能證實之前,除了要安慰病人,減輕他們的焦慮和憂心,也不能給他們虛幻的希望。有些病人告訴我們,醫師一開始認為由他們的症狀或身體檢查結果來看,應該沒有什麼嚴重的潛在疾病,結果證明醫師說的是錯的。有一位四十五歲的教師說,兩位專科醫師看了她的身體檢查報告和超音波檢查結果,告訴她「幾乎可以完全確定」她的頸部結節是良性的;然而切片檢查的結果卻是甲狀腺癌。有位酷愛跑馬拉松的六十二歲醫師發覺自己消化不良。他的內科醫師做了仔細的檢查後,告訴他沒什麼問題,只開了制酸劑給他。一個月後,他被緊急送到醫院,因三條冠狀動脈與一條分支全部阻塞,因此接受四重繞道手術。他的「消化不良」其實是心血管疾病的症狀。還有一位二十六歲的作家在年度健康檢查後,發現她的肝功能指數有一項稍稍升高了一點。醫師告訴她:「別擔心。只要喝杯酒,肝功能指數就會變成這樣。」雖然肝功能指數微微上升的可能原因很多,她接受追蹤檢查和肝臟切片,才發現得了C型肝炎,肝細胞受損嚴重。
沒有任何一位醫師永遠是對的,每一個醫師都有出錯的時候。完美是不可能的。如果醫師出錯,病人會有什麼樣的反應?就我們自己的經驗,有的病人就不再回來看診了。他們不再相信我們的判斷,懷疑我們說的每一句話,也不知是否該接受我們的建議。病人要對醫師有信心,才能面對疾病的種種變化;要信賴醫師,也才能減少恐懼和脆弱的感覺。如果病人對原來的醫師失去信心,就會去找另一位醫師。然而,也有病人「逆勢操作」,沒在我們出錯時離開我們,反倒利用這個機會爭取更好的醫療照護。我們曾向一位我們一起照顧的病人致歉,承認我們的疏失。他對我們說:「我相信二位以後會更仔細的照顧我,因為你們非常擔心會再度出錯。」
理論上來說,我們都能接受醫師會出錯的事實,然而如果自己是病人,醫師安慰之語結果證明不實,的確叫人很難接受。你的信心像碰到地震一樣,左搖右晃,你感覺立足之地像是要崩裂一般。醫師如何診斷,其思考與言語對病人治療的選擇,往往有很大的影響。其實,當我們從醫師變成病人時,也曾碰到為我們診治的醫師犯錯。若是本來是懷疑者,則更加確信懷疑是對的,如果本來是相信者,懷疑的種子則開始在自己的理念生根、發芽。
麥特以前未曾懷疑過醫師給他的建議。他沒生過重病,以自己的體格和精力自豪。他按照計畫接受健康檢查。做過心電圖、大腸鏡,檢查結果皆正常。他定期量測血壓和膽固醇。醫師發現他的膽固醇稍稍偏高,給他開了statin,要他別擔心,說他應該可以耐受這樣的藥物。不久,正如醫師預期,他的膽固醇數值下降了。但現在他覺得天旋地轉,可怕的未知矗立在他眼前。
* * *
麥特請公司一位資深分析師代他出席會議,討論印度的那個投資案。接著,他告訴祕書,暫時幫他擋掉所有的電話,然後把辦公室的門關上。過去,麥特碰到投資不順的時候,總是自己再看一次所有的數據,了解問題所在,然後設法解決。此刻,他告訴自己,他必須先研究資料和可以參考的數據。於是他開始用Google搜尋前列腺癌。
他告訴我們:「如果你用Google搜尋『前列腺癌』,你將得到幾百萬筆資料。」他就像平時研究投資案一樣,從基本的背景資料開始著手,再深入細節。他瀏覽主流網站,如國家癌症研究院和美國癌症學會網站上的資料,發現前列腺癌的治療共有三種選擇,即手術、放射治療或是先密切追蹤,不立即治療。關於這些治療方式,都是客觀描述,沒有指明哪一種療法比較好。他想知道更進一步的細節,於是開始閱讀醫學期刊上的文章。
麥特告訴我們:「我想從一些重要差異找到特別適合我的療法。」他在電腦螢幕前看了幾個小時之後,發覺自己已經招架不住。「資料太多,加上我對一些技術名詞不甚了解,簡直可說不知所云,甚至不知如何界定自己的情況。我想,我需要更好的指引。於是去書店買了一大堆討論前列腺癌的醫療書籍來看。」
其中一本是一位泌尿科名醫寫的。他在書中宣稱他的病人治癒率是全國最高、同時併發症也是最低的。
麥特打電話到這位泌尿科醫師的診間。接電話的小姐先填寫他的個人資料,詢問了他的姓名和出生年月日之後,突然說道:「對不起,我們只診治六十五歲以下的病人,你已經六十六歲了。」
麥特倒吸了一口氣,沒想到他們對病人的年齡限制這麼嚴格。他說:「上個禮拜我還六十五歲,所以如果我在過六十六歲生日前打電話來,就可以約診了,是嗎?」
「是的,這就是我們的規定。」
麥特在創投業努力了幾十年下來,不僅累積了可觀的財富,也在商業界和政界擁有相當人脈。他立刻用電腦搜尋上述泌尿科名醫執業醫院的董事會名單,不久就從中找到曾與他一起投資的朋友。他才打了一通電話,問題就解決了,那位泌尿科醫師的診間立刻打來電話。他告訴我們:「他們說我隨時可以去就診。顯然,如果我想開刀,一點問題都沒有。」
麥特於是搭機去找那位泌尿外科醫師。醫師解釋說,他做的是直接開下去的傳統手術,而不是內視鏡手術或達文西機械手臂手術。「根據我的經驗,要治這個病,直接開是最好的辦法。我可以清清楚楚看到神經,絕對不會切到,讓你在術後變成陽萎。」以前,麥特要是聽到醫師這麼說,必然印象深刻、大受鼓舞。但是自從前一位泌尿科醫師的保證落空,他不再照單全收,反而心生疑慮。他還是不敢貿然答應開刀。他想,或許他該研究一下其他治療方式,如達文西機械手臂手術或放射治療。
他找到一位聲名卓著的放射線專科醫師,沒花多少工夫就敲定看診時間。他在候診室枯坐了將近兩個小時。他發現牆上貼了幾張名流的照片,上面還有給醫師的感謝辭。等了半天,終於有一個醫學生來幫他記錄病史,並做肛診。
接著,換住院醫師上陣。步驟完全一樣。「這些年輕醫師幫我檢查完了之後,那位放射科醫師終於來了。他說,他得幫我再做一次肛診。這一個月來,我總共接受了四次前列腺檢查,結果都是正常。最近的兩次甚至是在方才的二十分鐘之內做的。我手中現在有好幾張前列腺檢查正常的超音波照片。」麥特已在那裡耗了將近三個小時。「我告訴這位醫師,我真的很不想再做肛診了,可不可以直接討論怎麼治療。但他說,如果我不願意再接受一次肛診,他只好請我離開。我本來想走,但我已經花了這麼多時間,只好咬著牙再做一次。結果,一樣正常。」
「檢查完了之後,醫師翻閱我的資料,說道:『如果病人像我這樣的年紀,希望性功能不受影響,放射治療可說是最佳選擇。泌尿外科醫師雖然說他們不會在手術時傷及神經,但手術失敗率其實滿高的。』」
麥特說:「這次看診給我的感覺很差,我在那個診間連一分鐘都不想多待,但這並不代表我不考慮放射治療了。」他是專業投資人,知道不可以在衝動的時候做決定。「我走出去時盯著牆上的照片——顯然,他是放射治療的翹楚。我必須再仔細考慮一下。」
「我繼續找資料,結果發現了質子治療。」他說。質子治療是利用質子加速器,產生高能量的質子,對準腫瘤,盡量不使正常組織受到傷害,與傳統放射治療相較,要精準得多,因此主要用於局部腫瘤的治療。目前全美國只有幾家醫院有這樣的設備。
麥特說:「質子治療的特出之處讓我非常心動。這正是我想要的。我打電話給一個朋友,透過他的介紹認識他的一個合夥人。這合夥人不只接受過質子治療,甚至參與質子加速器投資案。一提到質子治療,他就讚不絕口。」
麥特在進入創投業之前是工程師。他的思考不免和這樣的背景有關。他告訴我們,放射線愈精準,風險就愈低。他說:「我覺得這很有道理。」於是,他準備前往南加州一家醫學中心接受質子治療。「我人面很廣,也不會不好意思向朋友求助。我有個合夥人是南加州人,他們家有間客房,也有車可用。由於芝加哥很冷,我想,能在加州待一段時間接受治療,再好不過了。我愈想,愈覺得滿意。」然而,麥特希望避免很多投資人犯的錯,也就是過於短視近利,沒有考慮長遠的副作用。
他說:「我再深入研究,發現質子治療就像傳統放療,日後可能也有一些問題,如大便失禁或陽萎。儘管我喜歡不用開刀的療法,但我可不想冒這樣的風險。」
麥特說,他沒有誇張,他前後一共和二十位以上治療前列腺癌的專科醫師討論過,他認為一定有一家醫院或者一位醫師能用最適合他的方式為他治療,他下定決心非找出來不可。
然而,經過一段時間的尋尋覓覓,他覺得累了。「我終於想通了,只要我去找外科醫師,他一定會要我開刀。如果去找放射科醫師,他就會建議我用放射療法。每一位專家都推薦自己的方式,而且提供手中的統計數字給我。但這些數字對我而言,並沒有什麼幫助。」
第五章
聽聽過來人怎麼說
麥特下定決心要用數字來評估自己的情況,以選擇最適合自己的療法。
然而,儘管花了很多時間研究、請教專家,他還是得不到答案。
前列腺癌治療對生活的影響評估,反映出來的是數千位病人的平均值,
他還是不知道自己治療後會如何。
前列腺癌是最常見的惡性癌症之一。在二○一○年,美國即有二十萬名男性罹患這種癌症。以切片檢查來診斷是否罹癌相當容易,然而,確診之後,要選擇什麼樣的治療方法,常叫人傷透腦筋。
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麥特.康林是芝加哥一家創投公司的老闆。他低頭看了一下手上的黑莓機,發現有四...
推薦序
導讀
瞭解自己就醫或行醫的心態 賴其萬
《醫療抉擇》這本書的英文書名Your Medical Mind,很難以中文譯出其含意,直譯應該是《你對醫療的心態》。作者之一的傑若.古柏曼醫師在台灣是耳熟能詳的名作家,他是《紐約客》特約撰稿人,著作包括《醫生,你確定是這樣嗎》、《醫學院沒教的一課》、《第二意見》等書,均已由天下文化出版其中譯本。
但這本書卻是第一部他與別人合著出書,而更不尋常的是這本書的共同作者潘蜜拉.哈茨班德醫師是他的夫人,他倆都是哈佛醫學院與貝絲.以色列女執事醫院主治醫師,並共同為《紐約時報》、《華爾街日報》與《新英格蘭醫學期刊》撰寫文章,是一對非常出色的集學術研究、照顧病人與教學於一身的夫妻檔。他們以其長年的臨床經驗,加上數十位病人的故事,並引證醫師、心理學家、經濟學家各不同領域的專家研究,寫出這本書,希望能幫忙病人與醫師更瞭解自己就醫或行醫的心態,並能共同做出理想的醫療決定。這本書由黃達夫醫學教育促進基金會推薦做為今年與天下文化合作出版的好書之一,並由名作家廖月娟女士精心翻譯。
☆
本書除了作者的序言,一共分為九章,分別探討各種不同的臨床困境。作者在〈前言〉裡坦承,我們在醫學院教學很少花時間指導醫學生與年輕醫生了解病人如何做醫療決定,作者引用醫學教育泰斗歐斯勒教授(Sir William Osler)的名言,「面對複雜難解的疾病,你該好好聆聽病人說的話,因為答案就在他的話裡面」。作者希望這本書可以促成醫生多用心了解病人做決定的心路歷程,並且鼓勵病人與家屬主動與醫師溝通,這樣才有辦法真正幫忙病人找到他們能夠接受的理想治療。
在第一章〈蘇珊的選擇〉,作者利用一位在醫療環境工作的病人蘇珊.包威爾,因為想要多了解高血脂的治療,而努力找尋科學數據以幫忙自己找到心安的決定,但卻發現到手的資料並不見得都是一致的看法,而由此談到認知心理學的發現——「既成事件造成的認知偏差」(availability bias),會影響我們的判斷;同時也提到心理學家稱之為「規避損失」(loss aversion)的心理,也會影響病人對新治療的裹足不前。
幫忙病人了解某種療法利弊的第一步,就是增強「健康知能」(health literacy)。作者提出健康知能的幾個重要關鍵:第一關鍵是所謂「需治療人數」的觀念,也就是指需治療多少個病人,才能出現一個成功治療案例(詳見第37頁)。第二個關鍵是「訊息呈現的方式」,就是所謂的「框架」,可以將相同的訊息,因解讀方式的不同而產生正面或負面的印象。第三個關鍵是要了解某一種療法的風險往往會受到媒體廣告誇大好處、淡化壞處的「偏頗報導」,而誤導社會大眾就醫用藥的取捨,而這也正是政府需要加強管理藥政的地方。
最後作者提到,醫生需要進一步了解病人所以選擇不與醫師配合的原因。而作者提出這個重要的結論:「為了更了解病人的選擇,我們必須先探究自己對治療的觀點最初是怎麼形成的,以及這個觀點之後的演變。」
第二章〈相信者/懷疑者〉:作者認為病人的態度、價值觀會影響病人對醫療的選擇,因此兩位作者分別現身說法,以彼此個人過去的經歷,發展出對醫療採取的不同看法。首先古柏曼醫師承認自己對醫學算是「相信者」,說明自己是比較勇於多做,不容易放棄的醫師。接著是她的另一半哈茨班德醫師敘述自己一直是個「懷疑者」,從來就不認為醫生永遠是對的,除非有絕對必要,她不喜歡服藥或服用營養補充劑。
最後夫妻倆誠懇道出這幾句由衷的金玉良言: 「儘管行醫已超過三十個年頭,我們依然對自己的心態不甚了解……我們希望能藉由醫師的角色,幫助病人了解自己想要什麼樣的治療方式,以及何種療法與病人的價值觀和目標相合。從現在起,我們會特別小心,不把自己的好惡加諸於病人。」
第三章〈但是,這真的是最好的療法嗎?〉主要是由病人的立場,討論他們對醫師的建議有怎麼樣的反應。有些病人最難接受的就是醫師一副「這沒有甚麼大不了的問題」的態度,或告訴病人「我所建議的是一種『常規的』治療」,或「這都是按照明確的臨床指引(guidelines)」。作者指出事實上有不少的「指引」,每一段時間就會更新,表示這並不是永遠正確而不容更改的金科玉律。
第四章〈後悔〉:作者利用兩個病人接受手術後,成效不理想而有不等程度的後悔,來分析如何避免這種「悔不當初」的醫療夢魘。透過許多文獻的寶貴資料,作者提出最好的決定過程應該是醫病雙方一起參與,一起評估治療的益處與風險,再依照病人的心態、意願或需求,再做特別適合他的安排。同時病人與了解自己的醫師一起做決定,也表示醫師願意幫忙承擔選擇的責任,病人日後也比較不會後悔。
第五章〈聽聽過來人怎麼說〉:作者描述一位創投公司的老闆,在獲知自己證明有前列腺癌以後,想要憑靠自己找尋資料的能力,做出自己感到心安的醫療決定,但結果因為太多的資訊以及專家間彼此不同的看法,而感到更加無所適從。作者也另外訪問一位身為臨床心理師的病人,他有前列腺肥大的問題。他發現醫師與病人的溝通,的確有一道很難跨越的鴻溝,後來他認識了一位與他同樣病況、同樣背景、文化和心態的病人,最後他找了為這位朋友開刀的醫師,以一樣的傳統開刀方式得到很好的結果。
作者最後提出哈佛大學心理學教授吉爾伯特(見第143頁)發表的論文所做的結論,「我們能從別人的經驗正確預知自己未來可能會有什麼樣的經驗。當然,關鍵在於我們必須找到與我們類似的人。」
第六章〈五條黃磚路〉講的是兩個病人的故事:一位精明幹練的藝廊老闆被告知得了乳癌,她希望馬上找到「最好的」腫瘤科醫師,但卻面臨到自己必須做很多困難的決定。而另外一位病人有好幾個姑姑、阿姨、表姊妹都得了乳癌,自己也驗出帶有BRCA1突變基因,但她認為與其去找「最好的醫師」,不如努力尋求最好的就醫經驗。
對所有的病人來說,自主權是一項重要的權利,使病人自己有權決定接受什麼樣的治療和照顧。作者認為真正的自主權是病人可以決定自主權行使到何種程度。此外,病人個人的調適方式也屬於自主權的一部分。
第七章〈當決策分析碰上現實〉:作者敘述一位擁有組織行為學博士學位的企管顧問公司的老闆,專門為客戶分析每一種選擇及其成功的機率。他後來罹患慢性淋巴性白血病,就醫過程遇到種種挫折,他最大的沮喪是「為什麼醫師不讓我知道他們到底是怎麼做決定的?我還不知道要做決定,他們已經替我做好決定了。」最後作者用心整理出這位病人有感而發的「病人心聲」:「我個人認為,合乎理性的醫療決定應該注意以下幾點。第一,疾病的定義必須非常清楚,且讓病人了解。第二,所有的資訊都必須提供給病人。第三,醫師和病人必須有同樣明確、具體的目標。第四,必須考慮到所有的解決方式和療法。第五,必須讓病人了解每一種療法會有何種後果。第六,每一種療法的結果必須使用客觀的標準來衡量。」
第八章〈告別人生的姿態〉:作者用兩個罹患重病的病人,對自己生命快到終點時所做的決定以及家人的反應,而引伸出非常重要的有關「預立醫囑」(advance directive) 或「生前預囑」(living will)的討論。作者引用一九九五年的美國一項全國性的調查報告〈病人對預後與治療結果的偏好及治療風險研究〉(詳見第197頁),說明「預立醫囑」無法使末期病人及家屬所做的醫療決定變得更好。這一章還有許多有關生命末期,細膩描述的病人故事以及安寧照護等豐富的資料,值得好好細思慢讀。
第九章〈病人無法做決定時〉:作者描述一位病人被發現B型肝炎以後,情況急轉直下,必須接受肝臟移植,但病人已陷入昏迷而無法做出選擇,因此病人的太太就成了獨當一面的「代理人」。作者引述印第安納大學老化研究中心著名的研究員托爾基(見第242頁)的話:「自從代理決定的架構形成以來,研究顯示替代判斷往往基於錯誤的假設,因此無法達成維護病人自主權的目標。」最理想的做法是「全面的評估」,也就是兼顧病人本身的意願及其最佳利益。
本章也討論到醫療經濟學的問題,包括利用死亡機率模型(MPM-II),來預測病人的死亡機率或APCHE II(見第253頁)的評分,來幫忙決定應不應該救,但迄今仍無法給予明確的臨床指導,而研究人員建議還是以病人的最大利益做為著眼點。
醫療代理人可依循的倫理原則包括自主權、病人的利益以及不傷害病人。我們認為也可從病人的心態來了解他們的偏好:例如他們是「相信者」或「懷疑者」;「積極」或「保守」;「自然主義傾向」或「科技取向」。如果醫師或醫療代理人能好好了解病人是什麼樣的人,就不會把自己的想法加諸於病人身上,也能在病人自己無法決定時,幫他們做出比較好的選擇。
在結語〈醫學是一門充滿不確定性的科學〉裡,作者語重心長的說:如果醫學像數學一樣,是一門精確的科學,那麼每一個問題都有正確答案。如此一來,正確的治療方式只有一種,不管你喜不喜歡,你都得接受。然而,醫學是一門充滿不確定性的科學。因此,在這樣的灰色地帶做選擇並不容易。醫療方面的決定往往必須由醫師和病人雙方一同討論,根據個人的需求來衡量、調整。
美國國家科學院認為,病人充分了解自己的情況和病情之後所做的選擇,才能達到最高的醫療品質。但「充分了解」就要包括得知某種藥物或手術的相關數據,了解治療可能帶來的好處及副作用,同時必須小心,不要被數據誤導。
在做醫療決定時,你除了分析資料、注意認知陷阱,還得考慮你希望擁有多大的自主權。沒有一種療法適用於所有的人,每一個人希望擁有的掌控權多寡也有不同。你對自主權的考量也和你對醫師的信賴程度有關。你可以先想想你是否信賴醫師,再來想想自己的做法是否合理。
很多人常就某一種疾病來請教我們,誰是在那個領域的「最好的醫師」。所謂的好醫師應該對你的病情和療法有深入的了解,並以實證醫學做為治療根據。然而,每一個病人需求不同,我們認為最好的醫師除了考慮既有的證據,還得評估、判斷是否適用於病人。有些病人希望找到同類型的醫師來為自己治病:偏好積極治療的病人也許想找努力積極的醫師,至於保守的病人或許認為做法保法的醫師比較好。
這對夫妻檔的作者最後寫出如下幾句話:
寫完這本書,我們兩人都有了改變。身為醫師的我們因而了解如何更能幫助病人做決定。我們每天與病人討論各種治療的選擇,開始運用這樣的詞彙:「保守派」和「積極派」,「相信者」與「懷疑者」,「自然主義」或「科技取向」等。我們發現自己對病人的自主權考慮得更多,也常常思考有關後悔的問題。我們在這本書詳細介紹這些詞彙,希望病人能運用這些概念了解自己的觀點和心態。寫完書後,我們都更加了解自己為何會偏好某些做法和選擇。
醫療決定是個不斷變動的過程:你的傾向與心態、你希望擁有的自主權多寡,以及你受到的影響,都可能會隨著時間而改變。我們希望本書提出的見解使你在進入診所或醫院接受診治之前,已知道自己對健康與醫療的態度,也知道如何向醫師解釋你的想法,並在你看完診之後,繼續思考如何做決定。如此,你必然能夠根據最好的理由,選擇最適合你的治療方式。
☆
看完此書,不禁想到,如果華文世界有更多的病人、醫生有機會受到這本好書的影響,而得到更安心的就醫或行醫經驗,那將是多麼有意義的事。我有機會先看過廖月娟女士的譯稿,對其信、雅、達的譯筆,有說不出的佩服,同時因為在這篇文章裡摘錄了不少她的譯文,也在此一併謝過。
—— 節錄自《當代醫學》雜誌二○一三年七月號「每月一書」專欄
(本文作者賴其萬醫師,曾任台大醫院神經精神科主治醫師、美國Kansas大學醫學院神經科教授、慈濟醫學院院長,現任和信治癌中心醫院醫學教育講座教授兼神經內科主治醫師、醫學院評鑑委員會主任委員。)
導讀
瞭解自己就醫或行醫的心態 賴其萬
《醫療抉擇》這本書的英文書名Your Medical Mind,很難以中文譯出其含意,直譯應該是《你對醫療的心態》。作者之一的傑若.古柏曼醫師在台灣是耳熟能詳的名作家,他是《紐約客》特約撰稿人,著作包括《醫生,你確定是這樣嗎》、《醫學院沒教的一課》、《第二意見》等書,均已由天下文化出版其中譯本。
但這本書卻是第一部他與別人合著出書,而更不尋常的是這本書的共同作者潘蜜拉.哈茨班德醫師是他的夫人,他倆都是哈佛醫學院與貝絲.以色列女執事醫院主治醫師,並共同為《紐約時報》、《華...
目錄
合作出版總序 樹立典範——給新一代醫療人員增添精神滋養 黃達夫
導讀 瞭解自己就醫或行醫的心態 賴其萬
前言 解開病人如何思考的心靈密碼
第一章 蘇珊的選擇
第二章 相信者/懷疑者
第三章 但是,這真的是最好的療法嗎?
第四章 後悔
第五章 聽聽過來人怎麼說
第六章 五條黃磚路
第七章 當決策分析碰上現實
第八章 告別人生的姿態
第九章 病人無法做決定時
結語 醫學是一門充滿不確定性的科學
合作出版總序 樹立典範——給新一代醫療人員增添精神滋養 黃達夫
導讀 瞭解自己就醫或行醫的心態 賴其萬
前言 解開病人如何思考的心靈密碼
第一章 蘇珊的選擇
第二章 相信者/懷疑者
第三章 但是,這真的是最好的療法嗎?
第四章 後悔
第五章 聽聽過來人怎麼說
第六章 五條黃磚路
第七章 當決策分析碰上現實
第八章 告別人生的姿態
第九章 病人無法做決定時
結語 醫學是一門充滿不確定性的科學