序曲
在進行研究時,我很努力地想去了解加護病房裡的陌生環境。第一個研究的外科加護病房屬半封閉式,外科醫師和加護病房的專責醫師共同承擔照顧病人的責任。在一開始的時候,對於要不要放棄給予重病患者延續生命的治療,我觀察到外科醫師和重症專責醫師之間會意見不一致,有時甚至起衝突。在這種情況下,外科醫師多半比重症專責醫師更加樂觀。
很明顯的是,外科醫師和重症專責醫師對他們與病患的關係具有不同的理念。在病患瀕死的時候,這種分歧會導致外科醫師和重症專責醫師溝通不良和發生衝突,也會讓病人家屬接收到不同的訊息。
在這個階段,可以用案例來說明外科醫師和重症專責醫師之間不同的道德經濟,有時甚至會發生衝突,以及醫生們對這些價值觀的熱誠投入。
七十八歲的博克先生是一名退休的地質學教授,他在五月七號動手術治療腸 管(bowel fistula),他的生殖器部位因為生病的關係變得又濕又臭。五年前還沒得結腸癌時,他每年夏天都會帶研究生和新進的教授到國家公園旅遊。接受結腸癌手術後,他做了化療和放射線療法,兩年內都沒有再復發。自從十年前髮妻去世後,博克先生就一直獨居。他很重視自己的獨立性,也很驕傲他能自己開車去做化療。但兩年後,他的肝臟出現移轉的癌細胞,又再做一次手術割除。
一年後,博克照過放射線的腸子和剩餘的結腸到肛門之間都出現 管,可能是之前放射線治療造成的。這導致疼痛加劇、不舒服和尷尬的感覺,博克因此很少出門。他最懷念自己可以出門的那段時間:開車去看醫生,星期六上午到附近的科學博物館擔任導覽員。因為腸 管,他又做一次結腸切除。手術後,他的外科醫師高登告訴家屬,「什麼都切掉了。」表示他已經完全清除癌細胞。但博克後來出現膿瘍,需要再動一次手術。高登醫師承諾:「沒問題,手術完你就可以回去繼續做導覽員。」但在兩次手術後, 管更加惡化,這次發生在他的膀胱。傷口破裂後,博克還出現漏尿的情況。
病患的敗血症(感染)非常嚴重,在手術室引流後,即使外科醫師說他「什麼都切掉了」,但加護病房的人員懷疑還有轉移的癌細胞。
博克有兩個妹妹,外甥跟他很親。 管補好後,他就被送到外科加護病房,外甥常來看他。家屬告訴外科加護病房的醫生,他們覺得博克「不想要這些」,因為康復的時間延長了,他很可能必須去住養老院,靠其他人生活。他們說病患過去兩年來曾經痛得很厲害,他自己覺得很痛苦。這兩年唯一感到喜悅的,就是到科學博物館擔任導覽員,以及能自己開車去做化療。他的兩個妹妹、外甥、護士參加了家屬會議,加護病房的醫生曼海問:「他會怎麼決定?」外甥很流利地說出舅舅的心願。他說家族裡每個人都立下了生前遺囑,除了舅舅以外,因為他拒絕討論這件事。博克先生告訴親人:「他們知道該怎麼辦。」但親人不知道他說的「他們」指的是誰。家屬已經聯絡葬儀社做準備。重症專責醫師說,最後的決定必須由負責動手術的高登醫生來判斷。
高登醫生相信用另一種療法引流病人肺部周圍的液體,可以讓他好一點,雖然加護病房的人員心存疑慮,但還是進行了。然而,病患的情況並沒有改善。
家屬會議後的第二天,在加護病房尋訪時,曼海醫生決定關掉病人的呼吸器,改用「雙相正壓呼吸器」,並投藥解除病人的痛苦。他告訴住院醫師:「他的安樂是現在最重要的事。」他說或許可以把病人移到一般的單人病房,就不會聽到加護病房裡的噪音。
重症專責醫師覺得這個人的死亡在痛苦中延長。被問到「他想要什麼」時,家屬很清楚博克先生絕對不會選擇纏綿病榻,靠他人照顧過活。被問到這個案例時,曼海寫了電子郵件給我:
我重新看看這個病患、做了一些考量,問我自己內心的意思。數字說,死在醫院的機會為百分之七十五到九十五;如果去養老院,一年內死亡的機會為百分之九十,如果還是待在養老院裡,只有百分之十的機會可以回家,而且要靠人照顧。把這些數字放在一起,在最好的情況下,他回家獨立生活的機會只有兩、三個百分點。
曼海相信在這個階段,理性、感情和醫學上的正確行動是放棄治療,把病患送入安寧病房。他說肺部專科醫生來看過博克,他的意見是「無法獨立生活,有生之年都需要呼吸器」。
拔掉呼吸管後不久,外科醫師到加護病房來巡視,看到呼吸管被拔出來而大發脾氣,控訴重症專責醫生「意圖謀殺」博克先生。
呼吸管又重新插好。外科醫師召開家屬會議,(據重症專責醫師說)說話的只有他一個人。除了博克的兩個妹妹和外甥,還有幾位表親也來了。根據重症專責醫師的報告,外科醫師說:「你們都不希望他死吧?你們希望他死掉嗎?我們只要改善他的情況,他就會好了。」家屬同意了。
(我要說明的是,重症專責醫師和外科醫師問家屬的問題不一樣。一個是「他想要什麼」;另一個是「你們不希望他死」。兩者有很大的差別。)
我想訪問高登醫師,問他對這個病例的反應,我聯絡了他的同事,那人警告我不要插手,他解釋說現在情況很難處理,我最好不要介入。外科醫師都經歷過和重症專責醫師發生衝突的狀況,我推測那位外科醫師正在盤算正式提出安樂死的控告,這是一項很嚴重的罪名,造成的影響不小。他警告:「你不會想淌這攤渾水,他們會強迫你選邊站。」
透過另一位外科醫師,我還是找到跟高登醫師談話的機會,他是一位聰明、關心病人的醫師,深受大家推崇。我們在手術室附近聊天,看到他的一名病患準備要被推進去動手術。高登醫生的防禦心很強。我先向他解釋一定會保守祕密後,接著說明我了解博克的事情有很多誤解和不一致的意見,我想知道他如何看待發生的這些事情。他放下心防開口說話。
太驚人了!重症專責醫師和外科醫師描述的簡直是兩個不同的病人。高登醫師說博克已經入院七個星期了,他動手術修補 管。但他的腹部積水(他的背部有一個輸送管,一直將液體送到腹部)。他的腹部膨脹。所以他們做了「穿刺」,但後來博克一吃東西,液體就變成白色。所以他們開始用靜脈注射供給養分。在傳統治療後,這些難題通常會消失。但液體受到感染,博克得了敗血症,最後才會被送到加護病房。星期二,高登醫生在手術室內引流液體,並告訴家屬他已經盡力了。家屬揣測說醫生認為已經沒有其他的治療方法了,他也不知道有什麼其他的做法。但到了星期三,停止引流後,感染消失了。唯一的問題是病人無法順利呼吸。他的肋膜積液(pleural effusion)很嚴重。他們之前已經引流過肺內的積水,結果很成功,醫生知道再引流一次應該有用,但重症專責醫師拒絕了。高登醫師想做穿刺,事實上,穿刺完成後,病人的需氧量從一百降到四十。他知道這是前兆,博克先生會好起來。他是「一個生命力強韌的人」,問題很快就會消失。博克先生在星期四做穿刺前,需氧量又更低了。
星期五是陣亡將士紀念日。星期六高登醫師到加護病房去,發現博克的呼吸管被拔掉了。他說,在使用鎮靜劑後,需要二十四個小時才會醒來。曼海知道這一點,他已經有二十年的經驗了。然而他在手術麻醉的六個小時後,就移除呼吸器。星期四重症專責醫師和家屬談話,他發誓他沒有表現悲觀;他發誓家屬希望拔掉病人的呼吸管。參與家屬會議的護士和高登醫師談過話,她想幫曼海辯解。顯而易見的是,高登醫師懷疑護士所說的話(當我質疑那位護士時,她說病患的外甥問:「如果他會死,又何必繼續努力呢?」家屬給了護士葬儀社的名字,萬一家屬不在時病人死了,可以立刻聯絡)。
曼海拔管前沒有先詢問外科醫師的意見,他沒有打電話給高登或住院醫師,他什麼都沒說。高登根本不曉得。重症專責醫師說家屬希望關掉呼吸器。外科醫師找到家屬質問他們:「你們在幹什麼!」他們回答,曼海描述的情況太恐怖,他們寧可病人安然死去。
重新插上呼吸器後,外科醫師說:「都沒問題了。」他列出運作正常的系統。他說:「我們的病患常發生這種情況。大家都認為曼海是協助病人安樂死的醫生。」手術麻醉才過六個小時,病患還沒完全清醒。在藥物的作用下,他無法深呼吸。
我問他病患的預後診斷。他說博克先生有百分之五十的機會出院後再活三年。病患要求修補他的瘻管。高登和病人談過,並且問他:「你確定要動手術嗎?」他的回答是:「確定」。
外科醫師說,重症專責醫師對每位病人都只看到兩三個星期。他沒機會看到這些病人走進高登診療室時的樣子,他們口中喊著:「謝謝你!」高登醫生聲明:「我們會治療病得最重的病人,他們會好起來。曼海事後不會再看見他的病人,他沒有那種體驗。」
高登醫生談了一些關於博克先生的事。像是他的外甥為他取的綽號,我猜是「頂尖的」。博克也告訴他,這個外甥住的地方到這裡有四個小時的車程。他還說了博克的其他私事,比重症專責醫師知道的更多:他看過博克健康時家人互動的樣子;而曼海醫生遇見病患時,他已經病得很重,可能快死了。我想對高登來說,博克比較像一個人,對重症專責醫師來說,只是一個病例。重症專責醫師當然很難把病患當成一般人來看待(雖然我注意到在我的調查筆記中提到,加護病房的護士和紐西蘭的重症專責醫師都知道病人的私事)。
高登醫師說:「我覺得很困擾,已經四天睡不著了。」有些重症專責醫師會打電話給他們,討論下一步該怎麼辦。有時候他們說的沒錯,他最後也會同意。但這次沒人打電話給他,他沒機會討論有哪些做法。還好星期六動完手術後他剛好到加護病房巡視,才看到博克被拔管了,也才有機會幫他重新插上,不然一小時後就沒救了。
他說他希望我把這件事寫下來,或許對其他病例會有幫助。
博克先生離開加護病房後發生什麼事呢?他在外科病房又住了一個半月。他的傷口一直沒好,需要用「真空輔助傷口癒合」(wound vac)系統,這種裝置要貼在傷口表面,吸出液體後清理傷口。
九月一日,他不幸過世了。
這表示重症專責醫師曼海對,高登醫師錯嗎?不盡然。
星期五是陣亡將士紀念日。星期六高登醫師到加護病房去,發現博克的呼吸管被拔掉了。他說,在使用鎮靜劑後,需要二十四個小時才會醒來。曼海知道這一點,他已經有二十年的經驗了。然而他在手術麻醉的六個小時後,就移除呼吸器。星期四重症專責醫師和家屬談話,他發誓他沒有表現悲觀;他發誓家屬希望拔掉病人的呼吸管。參與家屬會議的護士和高登醫師談過話,她想幫曼海辯解。顯而易見的是,高登醫師懷疑護士所說的話(當我質疑那位護士時,她說病患的外甥問:「如果他會死,又何必繼續努力呢?」家屬給了護士葬儀社的名字,萬一家屬不在時病人死了,可以立刻聯絡)。
曼海拔管前沒有先詢問外科醫師的意見,他沒有打電話給高登或住院醫師,他什麼都沒說。高登根本不曉得。重症專責醫師說家屬希望關掉呼吸器。外科醫師找到家屬質問他們:「你們在幹什麼!」他們回答,曼海描述的情況太恐怖,他們寧可病人安然死去。
重新插上呼吸器後,外科醫師說:「都沒問題了。」他列出運作正常的系統。他說:「我們的病患常發生這種情況。大家都認為曼海是協助病人安樂死的醫生。」手術麻醉才過六個小時,病患還沒完全清醒。在藥物的作用下,他無法深呼吸。
我問他病患的預後診斷。他說博克先生有百分之五十的機會出院後再活三年。病患要求修補他的瘻管。高登和病人談過,並且問他:「你確定要動手術嗎?」他的回答是:「確定」。
外科醫師說,重症專責醫師對每位病人都只看到兩三個星期。他沒機會看到這些病人走進高登診療室時的樣子,他們口中喊著:「謝謝你!」高登醫生聲明:「我們會治療病得最重的病人,他們會好起來。曼海事後不會再看見他的病人,他沒有那種體驗。」
高登醫生談了一些關於博克先生的事。像是他的外甥為他取的綽號,我猜是「頂尖的」。博克也告訴他,這個外甥住的地方到這裡有四個小時的車程。他還說了博克的其他私事,比重症專責醫師知道的更多:他看過博克健康時家人互動的樣子;而曼海醫生遇見病患時,他已經病得很重,可能快死了。我想對高登來說,博克比較像一個人,對重症專責醫師來說,只是一個病例。重症專責醫師當然很難把病患當成一般人來看待(雖然我注意到在我的調查筆記中提到,加護病房的護士和紐西蘭的重症專責醫師都知道病人的私事)。
高登醫師說:「我覺得很困擾,已經四天睡不著了。」有些重症專責醫師會打電話給他們,討論下一步該怎麼辦。有時候他們說的沒錯,他最後也會同意。但這次沒人打電話給他,他沒機會討論有哪些做法。還好星期六動完手術後他剛好到加護病房巡視,才看到博克被拔管了,也才有機會幫他重新插上,不然一小時後就沒救了。
他說他希望我把這件事寫下來,或許對其他病例會有幫助。
博克先生離開加護病房後發生什麼事呢?他在外科病房又住了一個半月。他的傷口一直沒好,需要用「真空輔助傷口癒合」(wound vac)系統,這種裝置要貼在傷口表面,吸出液體後清理傷口。
九月一日,他不幸過世了。
這表示重症專責醫師曼海對,高登醫師錯嗎?不盡然。