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7300最平凡的奢侈(二手書贈品)

商品資料

作者:李怡潔

出版社:時報文化出版企業股份有限公司

出版日期:2017-06-28

ISBN/ISSN:9789571370460

語言:繁體中文

裝訂方式:平裝

頁數:256

書況:普通

備註:無畫線註記

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文字字級

7300超過生命的極限
漸凍人親筆自傳,細剖生命歷程的挑戰與體悟

S.H.E 女子天團 感動推薦
怡潔~
妳真是勇敢的生命鬥士。
其實妳才是我們的偶像呢!
謝謝妳用自己的生命故事提醒每個人都要珍惜生命,珍愛身邊的人。
希望有更多的人因為妳的自傳得到力量!

「二十年,七千三百個日子,在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月,對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉,同樣的是,它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」――李怡潔

漸凍人生不漸凍!

總統教育獎得主李怡潔,幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症,俗稱漸凍人,並被告知可能只有20年的生命。不間斷的治療與復健,努力尋求康復的一絲機會,不僅飽受身體不適之苦,也道出家人陪伴的辛酸與不捨。

備受艱辛的成長過程、身體的病痛與限制,讓怡潔格外珍惜生命,一般人視為平凡無奇的每個日常,對她而言,都是得來不易的奢侈。怡潔好好把握每個當下,以自己的方式活出獨有的生命真實意義。

有一天,她收到一封來自監獄的信,一位受刑人看到媒體報導之後,感動之餘,重新反思自己的人生,提筆寫信給怡潔。因為這封信,怡潔開始將自己的故事寫下來,希望藉由自己的生命歷程,帶給讀者關於生命價值與意義的思考,更加珍惜生命中看似平凡卻珍貴的每一天。

作者簡介:

李怡潔

西元1994年8月14日生於嘉義縣,現為天主教輔仁大學影像傳播學系學生。一歲多時被診斷出罹患脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA),即為俗稱的漸凍人,亦被告知可能活不過20歲。

國中開始對影像創作產生興趣並選擇就讀相關科系,曾獲2006年總統教育獎、第九屆宏碁數位創作獎初審入圍、2013年第5屆全國高級中等學校生涯短片競賽――幸福職人甲組第一名、2016年總統教育獎主題曲創作比賽佳作等獎項。

高中時,一位受刑人看到作者相關報導而受到鼓舞,寫信給作者致謝,因此機緣,決定分享20歲前的特殊生命經歷,以近五年的時間撰寫本書,願能啟發讀者關於人生奧義的思考。

各界推薦
名人推薦:✽推薦✽

S.H.E  女子天團

吳宜蓁 輔仁大學傳播學院院長

沈春華 金鐘主播

李艷秋 輔大傑出校友、媒體人

常立欣 資深節目製作人

張啟楷 新聞節目主持人

葉鳳英 資深編劇

趙庭輝 輔仁大學影像傳播學系副教授

鐘育志 國立交通大學生物科技學院院長

✽好評✽

怡潔~

妳真是勇敢的生命鬥士。

其實妳才是我們的偶像呢!

謝謝妳用自己的生命故事提醒每個人都要珍惜生命,珍愛身邊的人。

――S.H.E女子天團

她不但在學業上交出亮麗成績單,也奇蹟式的跨過「二十歲」天險。你感佩她如此執著前進,她會告訴你:她不能嘗...
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章節試閱
主角

西元一九九四年八月十四日,女孩呱呱墜地,和其他新生兒一樣,父母開心迎接她的到來。當時誰都沒料到,一個看似能健康成長的女孩,卻注定要成為這個不算太美好的故事主角……

也許是人類與生俱來的自我保護意識,女孩生來就怕生,即使擁有很多長輩的疼愛,她還是常常哭得一把鼻涕一把眼淚,有時候甚至連自己的爸爸都不讓抱。好幾次鄰居經過,忍不住逗逗她,就能哭得唏哩嘩啦,好像受了多大委屈似的,也因此鬧過不少笑話。

有一次女孩坐在醫院的椅子上等媽媽,突然一位中年男子朝女孩走過來,想和她玩一下。沒想到女孩竟扯開嗓門大...
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推薦序
超越7300的極限

鐘育志 國立交通大學生物科技學院院長

脊髓肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy,簡稱SMA),是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。舉世第一個治療SMA的藥物(nusinersen),在2016年12月23日被美國FDA核准上市,對所有SMA患者來說,是自1891年SMA被發現以來,嶄新治療時代的開端。而怡潔自我探索、不自我設限、激勵共鳴、鼓舞人心的故事,更突顯她善良、樂觀、自信、進取的個性,散播其實質影響力。

7300天除以365就是20年,20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際,也是人生起步飛翔的開始,可是對SMA病友來...
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作者序
我是李怡潔,生長在一個有爸爸、媽媽、姐姐和弟弟的小家庭裡,爸爸從事養殖漁業,媽媽是全職的家庭主婦。相對於姐姐和弟弟而言,我在別人眼中更為不凡,但這可不是因為我是天才,或者有什麼了不起的天賦,而是我和別人不一樣。

好多人問我:「你在生活上有遇到什麼困難嗎?」坦白地說,這個問題基本上不能構成一個疑問,我的人生就是由各種大大小小的困難組織而成。逆境對我而言不是偶爾才會遇到的考驗,而是天天不定時報到,但我認為只有遭遇過不順遂,才會更認真對待自己的生命、更珍惜得來不易的一切,也更願意付出努力,讓自己可以站...
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目錄
無知
主角/甘願無悔/不曾收穫的付出/樂觀的假象

悄然滋長的負面心理
倒數/欲絕的痛/別無選擇

迷失的彷徨
沒有自己/如履薄冰/偽裝/停止奔波/第一次不存在

黑暗降臨
無處可逃/終點/無聲的安慰/紙包不住火/原來都在

揭下殘破的偽裝
毅然前進/如坐針氈/熟悉的陌生/生活調劑品/做自己/無謂的爭議/留憶/昇華

接受灌溉
知道不知道/來自監獄的驚喜/缺角/避不開的邀約

蛻變
向陽光/無常/抉擇/將心比心/馬不停蹄

敢於邁步
成長/試煉/堅持的理由/鑿窗/問號
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內容簡介
各界推薦
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推薦序
作者序
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