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誕生(二手書贈品)

商品資料

作者:劉佩菁

出版社:小兵出版社有限公司

出版日期:2015-09-22

ISBN/ISSN:9789865641320

語言:繁體中文

裝訂方式:精裝

頁數:56

書況:全新品

備註:無畫線註記

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文字字級

佩菁一出生,就被醫生宣布罹患萬中選一的罕見疾病—先天性表皮鬆懈性水皰症(俗稱泡泡龍),她是最嚴重的類型,存活率幾乎等於零。

然而,她和家人共同創造奇蹟,度過重重難關,展現不平凡的生命旅程。即使身心受到極大折磨,她仍持續用畫筆記錄生活,將淚水和苦痛淬鍊成繽紛的色彩。讓我們一起見證她的堅韌、勇氣,感受生命的力量!

作者簡介:

當我攤開畫紙,畫出我的故事,水皰與血跡,立即轉化為繽紛美麗的色彩,於是我知道,我的生命不會只有痛……

劉佩菁

佩菁一出生,就被診斷出罹患萬中選一的罕見疾病——先天性表皮鬆懈性水皰症(俗稱泡泡龍),尤其,她是最嚴重的類型,全身舉凡有黏膜的地方都會起水皰或血皰,包括眼睛、食道、口腔粘膜、內臟⋯⋯等等,醫生很遺憾的宣布,這個寶寶的存活率幾乎是零。然而她和家人共同創造奇蹟,度過重重難關,展現不平凡的生命旅程。

即使,她每天都處於破皮、流血、疼痛、奇癢無比的生活當中;即使,她必須面臨全身變形、四肢攣縮、口腔纖維化、食道狹窄……她仍然持續用畫筆記錄生活,將淚水和苦痛淬鍊成繽紛的色彩。在佩菁的畫作中,你可以看到天馬行空的想像力,以及一股專屬於她,堅韌而充滿勇氣的生命力!

佩菁的媽媽常常告訴她:要回饋、常感恩!所以從小就帶著她做義工。她曾參與「罕見疾病基金會 」成立的募款音樂會,演奏鋼琴,那是她人生的第一場鋼琴演奏!之後因NU SKIN的肯定和幫助,還到美國演奏並且義賣她的畫作,那是佩菁的第一場國外分享。

佩菁相信自己的生命會如此特別,一定是老天刻意的安排。她期許自己在有限的歲月中,一步一腳印的完成今生被賦予的功課,並持續用藝術的方式,讓大家享受在她血與色的精采世界中,讓更多人感受生命的力量,還有永不放棄的堅持信念……

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NU SKIN 善的力量慈善基金會董事長 姜惠琳

配音泰斗 袁光麟

勇源基金會執行長 陳致遠

財團法人罕見疾病基金創辦人 陳莉茵

金鐘導演瞿友寧

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推薦序
【推薦序之一】

生命中的傷與祝福

第一次見到佩菁,是罕病基金會誕生前的DHL音樂會……1998年12月16日,她受邀前來彈奏鋼琴。她之所以學琴,並不像大多數人那樣,是為了才藝、為了興趣;而是為了復健,減緩手指萎縮的速度。

活動前一日,佩菁提早北上到故宮參觀。永遠記得還是小學生的她,拒絕了故宮預備的輪椅,不顧傷口疼痛,顛簸的一步步,逐一、甚至踮起腳尖,細細觀賞每一件國寶,她的大眼睛裡閃耀著專注而喜悅的眼神,告訴我:長大以後,她想當美術老師。

雖然後來,佩菁在大學主修的是傳播,但繪畫一直是她持續的摯愛及努力不懈...
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內容簡介
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