佩菁一出生,就被醫生宣布罹患萬中選一的罕見疾病—先天性表皮鬆懈性水皰症(俗稱泡泡龍),她是最嚴重的類型,存活率幾乎等於零。
然而,她和家人共同創造奇蹟,度過重重難關,展現不平凡的生命旅程。即使身心受到極大折磨,她仍持續用畫筆記錄生活,將淚水和苦痛淬鍊成繽紛的色彩。讓我們一起見證她的堅韌、勇氣,感受生命的力量!
作者簡介:
當我攤開畫紙,畫出我的故事,水皰與血跡,立即轉化為繽紛美麗的色彩,於是我知道,我的生命不會只有痛……
劉佩菁
佩菁一出生,就被診斷出罹患萬中選一的罕見疾病——先天性表皮鬆懈性水皰症(俗稱泡泡龍),尤其,她是最嚴重的類型,全身舉凡有黏膜的地方都會起水皰或血皰,包括眼睛、食道、口腔粘膜、內臟⋯⋯等等,醫生很遺憾的宣布,這個寶寶的存活率幾乎是零。然而她和家人共同創造奇蹟,度過重重難關,展現不平凡的生命旅程。
即使,她每天都處於破皮、流血、疼痛、奇癢無比的生活當中;即使,她必須面臨全身變形、四肢攣縮、口腔纖維化、食道狹窄……她仍然持續用畫筆記錄生活,將淚水和苦痛淬鍊成繽紛的色彩。在佩菁的畫作中,你可以看到天馬行空的想像力,以及一股專屬於她,堅韌而充滿勇氣的生命力!
佩菁的媽媽常常告訴她:要回饋、常感恩!所以從小就帶著她做義工。她曾參與「罕見疾病基金會 」成立的募款音樂會,演奏鋼琴,那是她人生的第一場鋼琴演奏!之後因NU SKIN的肯定和幫助,還到美國演奏並且義賣她的畫作,那是佩菁的第一場國外分享。
佩菁相信自己的生命會如此特別,一定是老天刻意的安排。她期許自己在有限的歲月中,一步一腳印的完成今生被賦予的功課,並持續用藝術的方式,讓大家享受在她血與色的精采世界中,讓更多人感受生命的力量,還有永不放棄的堅持信念……
各界推薦
得獎紀錄:
2016臺南市圖優質本土兒童文學書籍推薦書單
105年度臺北市兒童閱讀優良媒材推薦
入選2016德國法蘭克福書展台灣館主題書
名人推薦:
亞洲天后 Jolin 蔡依林
職業婦女 小S
NU SKIN 善的力量慈善基金會董事長 姜惠琳
配音泰斗 袁光麟
勇源基金會執行長 陳致遠
財團法人罕見疾病基金創辦人 陳莉茵
金鐘導演瞿友寧
得獎紀錄:2016臺南市圖優質本土兒童文學書籍推薦書單
105年度臺北市兒童閱讀優良媒材推薦
入選2016德國法蘭克福書展台灣館主題書
名人推薦:亞洲天后 Jolin 蔡依林
職業婦女 小S
NU SKIN 善的力量慈善基金會董事長 姜惠琳
配音泰斗 袁光麟
勇源基金會執行長 陳致遠
財團法人罕見疾病基金創辦人 陳莉茵
金鐘導演瞿友寧
推薦序
【推薦序之一】
生命中的傷與祝福
第一次見到佩菁,是罕病基金會誕生前的DHL音樂會……1998年12月16日,她受邀前來彈奏鋼琴。她之所以學琴,並不像大多數人那樣,是為了才藝、為了興趣;而是為了復健,減緩手指萎縮的速度。
活動前一日,佩菁提早北上到故宮參觀。永遠記得還是小學生的她,拒絕了故宮預備的輪椅,不顧傷口疼痛,顛簸的一步步,逐一、甚至踮起腳尖,細細觀賞每一件國寶,她的大眼睛裡閃耀著專注而喜悅的眼神,告訴我:長大以後,她想當美術老師。
雖然後來,佩菁在大學主修的是傳播,但繪畫一直是她持續的摯愛及努力不懈的方向,並且成績斐然,無論是之前多次參展義賣的公益畫作,還是而今呈現在大家眼前的精湛圖文書,都是佩菁的心血結晶。
不懂繪畫的我,能從佩菁的畫作中,充分感受她強烈的情感起伏。她對生命的熱愛、期盼;勇敢承受的痛苦、煎熬;堅持振作的奮鬥精神、皮膚上癒合不了的傷口、生命中無盡的疼痛挑戰……再再激發她對學習、幸福、快樂,以及愛的珍重珍惜,同時在畫筆下以豐富、繽紛的色彩,一幅幅精采呈現,癒合了心靈的傷,獲得重生。
期望每個生命中的傷痕累累,都能以彩繪豐盛,化作誠摯的生命祝福,就像佩菁筆下的──誕生!
財團法人罕見疾病基金會創辦人 陳莉茵
【推薦序之二】
綻放希望的花朵
很榮幸,這十年能跟佩菁有一些互動。對於疾病,多數人想到的是「限制」,但在佩菁身上,我們看見的卻是不斷的「突破」。
小時候,為了訓練佩菁手指的靈活度並避免沾黏,媽媽讓她學習鋼琴,過程的艱辛非一般人所能體會,但佩菁堅持走過來,日復一日的練習,這幾年逐漸開花結果,從最初在NU SKIN臺北小巨蛋年會上的鋼琴表演,到後來,她飛到美國、香港、澳門,成為活動表演嘉賓,綻開的花朵一日比一日奪目。為了以自身的經歷鼓勵他人,這個小女孩毫不膽怯的走向世界,站上萬人舞台,我們在她身上看見堅持追夢的毅力與勇氣,激勵了無數在NU SKIN事業努力打拼的經營夥伴。這個充滿生命力的小幼苗,在奮鬥中逐漸成熟,而NU SKIN所能做的,就是成為支持她的土壤,創造平台讓這個特別的女孩展開枝葉,勇敢綻放!
佩菁曾說:「世界上的人那麼多,我很幸運體驗到和別人不同的人生。」
面對挑戰,佩菁選擇勇敢面對,克服身體的苦痛與束縛,正如她的作品《誕生》,展現了不同凡響的光與熱,綻放希望的花朵,用生命影響生命。
2004年起,NU SKIN自號召事業經營夥伴展開「泡泡龍一日志工活動」,陪伴泡泡龍病友及家屬去過宜蘭、花蓮、新竹,更一起出國到香港、澳門等地。一轉眼,十多年過去了,數百個病友與家庭持續受到關注,不被遺忘。而佩菁,就像代表泡泡龍家庭的一顆種子,在風雨中堅毅美麗的成長,從受助者轉變為扶持者,傳遞無限的正面影響力。
相信這本《誕生》能讓更多人看見生命的無限潛能,延續「善的力量」,帶領更多人一起加油,迎向陽光!
NU SKIN如新善的力量慈善基金會董事長 姜惠琳
【推薦序之三】
雨後終會見到陽光
結識佩菁已經很久了,記得是在一次罕見疾病的病友—立委楊玉欣小姐的訪問中首次見到她,那時她由媽媽陪同,一起接受訪問。我們認識之後成為忘年之交,有時我會約她北上見個面,我不太常去高雄,偶爾去的時候,也一定會去探望她,一起吃個飯。
以前,我對於泡泡龍症略有所聞,但是不了解詳情,也是第一次親身遇見此症的患者,我當時有兩個感想:一是這真是一種可怕的病症,患者何其痛苦且辛苦,每天需要花那麼多時間照顧傷口,不但又累又痛,而且十分容易感染;但佩菁卻是一個如此活潑開朗,乖巧善解人意的小孩,並未因這個辛苦疾病懷憂喪志,一蹶不振。她和媽媽感情深厚,十分能體恤媽媽照料她的辛苦,不會怨天尤人,同時也非常努力,積極培養自己多方面的能力和興趣。
她說話十分伶俐,口齒清晰,井井有條,對廣播工作很有熱情和天分,曾經在復興電臺主持節目。我一向很少接受媒體訪問,但她向我約訪時,我立刻專程南下,接受她的訪問。
畫畫是她另外一個天賦,小小年紀就畫得很好。我雖然不會作畫,但是對於欣賞和收藏頗有興趣,因此和她有了共同的話題。她的畫風在早期就很成熟,但尚未定在某個方向或風格,也許是因為年輕,仍然充滿了轉型的動力和熱情,我自己收藏了三幅她的畫作,她雖然家境並不富裕,但每每把售畫的收入捐給泡泡龍症病友協會,使我十分感佩。
這次她告訴我,她的繪本即將出版,希望我能為這本書寫幾個字,我當然義不容辭,也十分開心的準備提筆。
看了繪本的電子檔以後,我覺得非常心疼,也很佩服,佩菁在這本繪本中,把她從誕生至今,一路艱辛走來的各種心路歷程用她的彩筆畫出,短短的句子娓娓道來一個勇敢年輕人的生命故事,竟是如此令人動容!她用繽紛多彩且可愛的筆觸來呈現巨大的苦痛及艱辛的歷程,象徵了她積極面對生命的態度,她想告訴大家,生命的真諦有更深一層的意義,只要能持續保有正面的態度,暴風雨後終會見到陽光,荒蕪之地也必將綻放美麗的花朵。
勇源基金會 執行長
勇源輔大乳癌基金會 創辦人
誼遠控股體系 董事長
新加坡萬海航運 副董事長 陳致遠
【推薦序之一】
生命中的傷與祝福
第一次見到佩菁,是罕病基金會誕生前的DHL音樂會……1998年12月16日,她受邀前來彈奏鋼琴。她之所以學琴,並不像大多數人那樣,是為了才藝、為了興趣;而是為了復健,減緩手指萎縮的速度。
活動前一日,佩菁提早北上到故宮參觀。永遠記得還是小學生的她,拒絕了故宮預備的輪椅,不顧傷口疼痛,顛簸的一步步,逐一、甚至踮起腳尖,細細觀賞每一件國寶,她的大眼睛裡閃耀著專注而喜悅的眼神,告訴我:長大以後,她想當美術老師。
雖然後來,佩菁在大學主修的是傳播,但繪畫一直是她持續的摯愛及努力不懈...