如果有一天我不再記得你,
你會不會像過去一樣愛我,
就像我現在愛你的爺爺一樣?
昱文的爺爺罹患肺腺癌,合併輕度老年失智已經一年多。最近,他的病情每況愈下,不但對治療癌症的標靶藥物產生抗藥性,更因「譫妄」導致失智症加重,神智經常穿梭於過去和現在之間,有時連親人都不認得。日前,醫生更直接宣告,爺爺大約只剩半年可活,而他最大的心願,就是看見一家和樂。然而昱文一家吵吵鬧鬧,早已將近半個世紀,這樣的心結該如何化解,他們能讓爺爺了無遺憾嗎?故事感人肺腑,提醒大家及時行孝,更提點出高齡化社會將帶給每個家庭的衝擊,是一本不可不讀的好書。
作者簡介:
彭素華
東吳大學中文系畢業,曾從事新聞採訪工作十餘年。擅於觀察,喜歡站在孩子的角度思考問題。曾獲桃園兒童文學獎、九歌現代少兒文學獎榮譽獎。著有採訪文集《名人檔案》、小說《一直愛你》、少年小說《三號坑道的騙局》、《遇見莫那‧魯道》、《赤腳的日子》、《紅眼巨人》等。
各界推薦
得獎紀錄:
104年第2期臺灣文學館推荐文學好書
2016臺南市圖優質本土兒童文學書籍推薦書單
105年度臺北市兒童閱讀優良媒材推薦
第38次中小學生優良課外讀物
入選2016德國法蘭克福書展台灣館主題書
名人推薦:
中央大學認知神經科學研究所所長 洪蘭
台灣失智症協會祕書長 湯麗玉
國內失智症權威醫師 劉秀枝
真情推薦
得獎紀錄:104年第2期臺灣文學館推荐文學好書
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入選2016德國法蘭克福書展台灣館主題書名人推薦:中央大學認知神經科學研究所所長 洪蘭
台灣失智症協會祕書長 湯麗玉
國內失智症權威醫師 劉秀枝
真情推薦
推薦序
【推薦序 之一】
這是一篇在網路上被瘋狂轉貼的信件……
親愛的朋友:
我寫這封信只是想告訴大家我失智了,不過不必震驚,目前還是輕度,否則我也無法寫這封信。當然,有些字眼想不起來,許多事情無法串在一起,思緒也常會中斷,因此這封信是在妹妹幫忙之下完成的。
今年七十歲的我,比各位年長許多,常常和大家一起聚餐、打高爾夫球、出國旅遊,相識相知,受大家的照顧已二十年。妹妹常怪我不用心,丟三落四,一問再問,還把約定的日期搞錯。在一次出門忘了關水龍頭,把水塔裡的水都流光後,妹妹帶我去看神經科醫師,經過仔細檢查,醫師告訴我得了失智症,是大腦退化所造成的阿茲海默症,並且開藥讓我服用,希望能退化得慢一點。
從此,當我又忘了,妹妹不再有「不是告訴過你了」的責備語氣,或我反覆敘說時,也不會出現「你說過好幾次了」的奇怪眼神,反而是輕聲細語地說「沒關係」或「我替你記住就好」,我就知道我是真的病了!
我的高爾夫球技一向差,但最近半年來,連每一洞打了幾桿都記不清楚,到底揮的是第二桿還第三桿?球友都會幫我算桿數或請桿弟幫我算。那天打了幾洞後,我忽然問:「我們現在是打第一洞嗎?」看到球友們驚愕的眼光,我覺得是對大家坦承我失智的時候了。
醫師說生病並不可恥,身體每一個器官都可能生病,失智症是大腦的疾病,就好像膽結石是膽囊的疾病,乳癌是乳房的疾病一樣。然而,我變得很沒有信心,容易恐慌,因為我不知道我將要踏出去的每一步對不對,要說出的話是不是已經說了多次,而且心裡想的無法表達,越急越講不出來。我常覺得氣喘不過來,在餐廳吃一頓飯,會上好幾次洗手間,兒子帶我去看心臟科和泌尿外科醫師,都說沒事,是因為緊張的關係。
我了解我的記性和其他認知功能就像雙手握滿東西般,一面走,會一件一件地掉,甚至像沙灘上腳下的流沙,會很快地流失。也許有一天,我熟悉的路不會走,也叫不出你的名字,最終可能不會吃飯盥洗。但目前還是輕度失智的我仍能揮桿,享受小白球進洞的喜悅,能享受美食,欣賞美景,也還聽得懂笑話,更能感受到大家的關愛,也許過後就不記得,的確是「活在當下」。
如果我們能攙扶一位因中風而行動不便的朋友,當他的柺杖,讓他慢慢走,也希望大家能接受一位因失智而容易遺忘的朋友,做他的引導,讓他慢慢來。
一位輕度失智的女士 上
失智是全家的病,不僅患者為失智症狀所苦,家人也深受折磨。
照護失智老人是非常辛苦的工作,過程難免疲累抱怨,然而,只要對病症有所了解,就能懂得方法,也才能怡然接受。這不單是家長的事,青少年身為家庭成員,也應該多觀察了解,培養同理心,進而參與照顧,分擔責任。
很高興小兵出版社注意到青少年的感受與需要,出版這個故事,因此很樂意把先前在網路廣為流傳,後來收錄在寶瓶文化出版的《假如我得了失智症》的這篇文章與讀者們分享。
國內失智症權威醫師 劉秀枝
文章出處:《假如我得了失智症》
作者:王培寧醫師、劉秀枝醫師
出版單位:寶瓶文化事業股份有限公司
【推薦序 之二】
親愛的孩子,你會一天天長大,長到成為社會的棟梁,家庭的支柱。而一路照顧你的父母則會一天天老去,老到屎尿失禁,老到顛三倒四,甚至忘了你是誰。到時候,你會有耐心照顧他們,像他們當初為你把屎把尿,一口一口的餵飯嗎?請看洪蘭教授怎麼說:
唯有了解,才會諒解
中央大學認知神經科學研究所教授 洪蘭
人家說:「家裡沒有病人,牢裡沒有親人,外面沒有仇人」就是幸福,看了這本書真是覺得所言不虛。沒有長期照顧慢性病人的人不會了解箇中痛苦。我有個朋友才五十出頭,因為照顧得了阿茲海默症的公公,在半年之內頭髮全白,路上相遇都不認得了。她說:除了體力不堪負荷,最辛苦的是心力交瘁。照顧老人遠比帶嬰兒累,嬰兒至少不會開門,不會你去上個廁所出來,人就不見了。她常常半夜和先生兩個人騎腳踏車在街上轉,找她公公。
失智症是這個世紀人人談虎色變的疾病,它的種類很多,最為人知道的是阿茲海默症。這種病在發病的初期,家人並不知道是病,只覺得老人家脾氣變了,講不聽,愛生氣,跟小孩一樣。其實他真的是跟小孩一樣,因為智力退化了,變成小孩了,不能講理,只能用哄的。有一次看到一位學貫中西的名教授被妻子像對待小朋友一樣哄著餵飯,心中真是非常難過,想來,祝人「萬壽無疆」不見得是對的,活得有尊嚴比活得長久更重要。
人們對失智症的恐懼到什麼程度呢?每一次,我們實驗室宣布要找六十五歲以上的人來做記憶實驗時,電話都被打到爆,老人家說:「我也不要你五百塊錢的受試者費(我們付核磁共振〈fMRI〉實驗的受試者五百元;付正子斷層掃瞄〈PET〉實驗的受試者二千元,因為前者為非侵入性,後者要打放射性的水,氧15或氟18,為侵入性),你就算半夜叫我來做我也來,只求你幫我掃瞄一下,看我有沒有阿茲海默症。」我們問他為何如此擔心,他說:「哎呀,你不知道,我昨天又把綠豆湯燒成綠豆干了呀!」其實這不是阿茲海默症,阿茲海默症是你在這個市場買了六十年的菜,今天出門買菜,卻找不到路回家了;或是你跟老伴結婚五十年,現在看到他不認得了。至於忘了關火、找不到鑰匙是很常見的健忘,因為事情太多了,好像長江後浪推前浪,前面事情的記憶痕跡還未乾,後面的事件就覆蓋上去,把前面的痕跡淹沒了,就忘記了。
遺忘是記憶的本質,人沒有那麼多的大腦資源去記不重要的小事,但是不論再怎麼健忘的人,一旦目睹殺人放火,一輩子都不會忘記,因為情緒是最強有力的提取線索。
俄國心理學家盧瑞亞(A.Luria)的書中曾記載有個過目不忘的記者,只要看過一眼,十五年後,仍然能把黑板上長長的公式一字不錯的默寫出來,但是這個人的生活非常痛苦,幾乎活不下去。其實,只要去問一下有著超強記憶力太太的先生就知道為什麼遺忘有其必要性了。
每個人的行為都跟他過去的經驗有關。書中的奶奶很愛錢,因為小時候家貧,被人譏笑,又因一段感情的誤解,使她以為金錢萬能。既然自己沒有能力開源,就只好節流,變成了守財奴。書中的爺爺很像我的朋友,明知太太喜歡的不是他,但是結婚四十年來,無論如何挨罵受氣,始終不悔。讓人想起那句「試問世間情為何物,直讓人生死相許」。
這本書從孩子的眼光來描寫,樸實又風趣,是一本介紹失智症的好書。人只有透過了解才會諒解。趕快去買一本吧,它會使你對待長輩更為和藹有耐心。
【推薦序 之一】
這是一篇在網路上被瘋狂轉貼的信件……
親愛的朋友:
我寫這封信只是想告訴大家我失智了,不過不必震驚,目前還是輕度,否則我也無法寫這封信。當然,有些字眼想不起來,許多事情無法串在一起,思緒也常會中斷,因此這封信是在妹妹幫忙之下完成的。
今年七十歲的我,比各位年長許多,常常和大家一起聚餐、打高爾夫球、出國旅遊,相識相知,受大家的照顧已二十年。妹妹常怪我不用心,丟三落四,一問再問,還把約定的日期搞錯。在一次出門忘了關水龍頭,把水塔裡的水都流光後,妹妹帶我去看神經科醫師,經過仔細檢查...
作者序
有一把搖椅叫──思念
彭素華
夏日午後,解開紮在腦後的馬尾辮,坐上那把破舊的搖椅,在這溫度仍然高達三十幾度的午後,頭髮黏在頸肩雖然有點黏,有點熱,但為了能舒服的把頭枕在椅背上,這點難受是值得的。我挪動了一下,盡量讓搖椅完全包覆身體,雙手自然垂靠在經過縫補的扶手上,接著再傾斜出一個完美角度,和搖椅融為一體。我輕輕搖晃,看著落地窗外灑滿金色帶點橘紅的陽光,看著嬌艷的花草在清風中搖曳,看著仍孜孜不倦的蜜蜂蝴蝶……
這把米黃色搖椅是用一種紙纖經過特殊處理後編織而成的,有藤編的樸實卻沒有藤編給人的堅韌感,比較帶有溫暖柔軟的氣息,是我十幾年前買來放在新家送給公公的寶座。他看到搖椅的第一眼時,沒有讚美,甚至連一句話都沒說,只有嘴角泛起一抹淡淡的微笑,接著坐上搖椅,閉起眼睛,輕輕搖晃。
此後每隔幾天他和婆婆就會來我家小住幾日。只要他來,幾乎整日坐在搖椅上。有時我兒子,也是公公唯一的男孫,會爬上他的肚子要他用力的搖,這一老一少像是在盪鞦韆似的,笑鬧著只有他倆才懂的話語;有時公公就只是坐著,看電視臺一播再播的鄉土連續劇;有時打個盹,要他回房間睡,他卻堅持只是閉眼休息,可是沒多久腦袋又不自主的東搖西晃。
日復一日,年復一年,搖椅的扶手處已經磨損,一根根外露的紙纖扎著他的手臂,婆婆要我把它丟了,但公公不肯。我靈光一閃,找了一塊和它顏色接近的厚布,把破損的地方包裹起來,雖然談不上煥然一新,但憑著一雙巧手,還算是另有風味。
再幾年後,公公罹患癌症和老年失智症後,搬來與我們長住。這時的他再也抱不動孫兒,記憶也經常飄浮在過去與現在之間,有時甚至出現幻聽幻覺。那把搖椅變成了太空船,載著他穿梭不同的時空。同時,搖椅也成為我們家三代的情感聯繫。
有一次,婆婆拿了兩根冰棒給我兒子,說:「你一根,爺爺一根。」兒子奔到房間,把冰棒遞給爺爺。爺爺皺著眉吃力的撥弄,遲鈍的手怎麼也打不開包裝紙,站在搖椅旁的兒子趕緊把自己的放到一旁,拿過爺爺的冰棒,仔細打開後小心整理,讓爺爺方便拿,以免融化的糖水把他的手弄得黏答答的。公公接過冰棒,與孫子互看一眼,兩人一邊微笑,一邊張嘴大口吃冰。
也曾公公忽然起身,拖著蹣跚的步伐移動,兒子趕忙趨前:「爺爺!你想做什麼?我幫你!」
公公睜著惶恐的雙眼,悄悄的說:「我大便了!」
兒子拍拍爺爺的肩說:「沒關係!我去叫阿嬤和媽媽來!」
這時,公公已不記得眼前的孩子是誰,只知道他是一個幫助他解決困境的同伴。
喜歡坐在搖椅旁的小凳子上,另一個熟悉的身影是我先生。每天早晚他都會坐在公公身旁和他聊天,說是聊天,其實是一些風馬牛不相干的對話。有時,先生問:「爸,你今天胃口好不好啊?」公公答:「你旁邊那個女人不是幾年前就死了嗎?」先生疑惑的問:「你說誰啊?」公公又說:「你把我衣服拿去哪裡了?」
牛頭不對馬嘴,也許讓先生失落,但真正像把刀的,還是那句:「你是誰?」
「你是誰?」
如果連我們的最愛都被遺落在記憶的長河裡,那浪濤淘盡後,剩下的是什麼?
看著公公靈魂的混亂,看著我們家三個男人在這條長河裡載浮載沉,我心中感觸良多,便以這三個男子的個性作為雛型,編織了這個故事。這個故事與其說想向讀者傳達什麼訊息,不如說是自己想從中探索,究竟什麼才是人生中最需要學習的課題?
最終,公公在搖晃中度過殘存的歲月,直到生命劃下句點。
在他剛走的那段時間,我一直不習慣那把靜滯且空蕩蕩的搖椅,彷彿連它也失去了生命。我常常在想,一生溫柔敦厚的公公在另一個世界裡,不知過得好不好,直到那一夜他入夢來,依然坐在那把搖椅上。我驚訝的問他:「爸!你怎麼會在這裡?」他笑而不答,只有搖椅「咿咿啊啊」的聲音迴盪在暗夜裡。忽然,我醒來,雖有思念,但沒有悲傷。我想,他那抹微笑是在告訴我:他很好吧!
兩年,又是兩年了,我把扶手脫落處重新補縫。閒來沒事時,我會坐在上頭看看我在陽臺種的花草,我先生偶爾也會坐在這兒,手裡握著以公公相片當作桌面的手機,旁邊是公公的牌位,他就這樣靜靜的坐著,一如陪伴生前的父親……
僅以此書獻給我的公公,我的先生,我的兒子
有一把搖椅叫──思念
彭素華
夏日午後,解開紮在腦後的馬尾辮,坐上那把破舊的搖椅,在這溫度仍然高達三十幾度的午後,頭髮黏在頸肩雖然有點黏,有點熱,但為了能舒服的把頭枕在椅背上,這點難受是值得的。我挪動了一下,盡量讓搖椅完全包覆身體,雙手自然垂靠在經過縫補的扶手上,接著再傾斜出一個完美角度,和搖椅融為一體。我輕輕搖晃,看著落地窗外灑滿金色帶點橘紅的陽光,看著嬌艷的花草在清風中搖曳,看著仍孜孜不倦的蜜蜂蝴蝶……
這把米黃色搖椅是用一種紙纖經過特殊處理後編織而成的,有藤編的樸實卻沒有藤編給人的堅韌感,...
目錄
序曲
第一幕:大家來演一齣戲
第二幕:「好」戲上演
第三幕:貍貓換太子
第四幕:龍弟虎兄
第五幕:爺爺,生日快樂!
第六幕:爺爺不見了
第七幕:爺爺的任意門
第八幕:返鄉之旅
第九幕:牛屎明叔公
第十幕:假戲真做
第十一幕:淑芬姨婆
第十二幕:沈清楓 之墓
第十三幕:伯公
劇終
幕後
序曲
第一幕:大家來演一齣戲
第二幕:「好」戲上演
第三幕:貍貓換太子
第四幕:龍弟虎兄
第五幕:爺爺,生日快樂!
第六幕:爺爺不見了
第七幕:爺爺的任意門
第八幕:返鄉之旅
第九幕:牛屎明叔公
第十幕:假戲真做
第十一幕:淑芬姨婆
第十二幕:沈清楓 之墓
第十三幕:伯公
劇終
幕後
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