獻給昨日、今日與明日的器官捐贈者,以及他們的家屬
二○○六年二月六日早上,亞眠醫院
全世界都來了。
攝影機和麥克風大筆陣仗排開,全球媒體都爭相目睹她的面貌,她就是伊莎貝爾D小姐(Isabelle D.)。
在記者會的空講台上擺滿了麥克風,還有名醫和外科醫生的名牌,這些人待會兒會向媒體揭露這位被人稱為「有兩張臉」的女病人。大批媒體已經陷入慌亂。
「坐下!坐下!」
大家擠來擠去,甚至還口出穢言,就為了搶個好位置,因為今天就是醫院承諾讓她與外界見面的日子。就在今天。
再也不需要設法在醫院走廊上圍堵她,想計謀引她出來。
今天,二○○六年二月六日,媒體可以儘管發問、拍照。自從去年十一月,在一個因為下雪而讓四周變得靜默的夜裡,就在這家醫院進行了全球第一個外科變臉手術──醫生幫一名被狗咬傷的女性進行臉部部分移植──外界十分感到好奇。
這位被毀容的女子,靠著另一個女人的臉而恢復容貌,人稱伊莎貝爾小姐的她,現在要用別人的嘴來說話,她將如何說明這前所未聞的事件呢?
是的,這正是大夥迫不及待爭相想要知道的答案。
「坐下!坐下!」
兩位穿著白袍的醫生站在講台旁邊,不知所措地看著這令人懊惱的紊亂。無疑地,他們正在想像等會兒伊莎貝爾羊入虎口的景況。他們很擔心……
最後終於有人出來維持秩序,要大家安靜下來,請大家有點禮貌、有點公德心。現場要求大家關掉手機,就像演唱會和劇院開演前一樣。也多虧大家靜下來,這樣比較能夠用心感受。
講台後方,牆上的銀幕亮著三個標誌:亞眠醫院、里昂醫院、比利時布魯塞爾聖呂克大學醫院。
中午了。大家已不太竊竊私語,全部都靜了下來。有位攝影師在拍攝這一群準備撲向獵物的媒體攝影人,因為現場媒體的舉止也是一齣戲──這群人的好奇心雖然合情合理,但終究還是不太合宜。
十二點過七分,一群外科醫生與醫師莊嚴地入場,來到講台,在推擠的攝影機陣中開出一條路,然後走道上又塞滿文字記者。他們大多是醫療線記者,比較自持,但是同樣也等不及了。
大家都轉過頭去看醫生後面是否跟著伊莎貝爾。
沒有,她沒跟在後頭。
靜默中隱藏著不滿的情緒。
醫療團隊緩緩入內,就在一堆攝影機後方沿著室內最裡面的牆,像一艘船的白帆一樣慢慢開展。他們似乎想遠遠監視,確保一切就緒。他們就像一道具有保護色彩的防疫封鎖線。
在講台上,每個人在自己名牌後方的位置就坐。
他們是亞眠醫院院長菲力普D先生(Philippe D.),亞眠醫院貝爾納D醫生(Bernard D.)、里昂醫院尚米歇爾D醫生(Jean-Michel D.)、比利時魯汶大學貝諾L教授(Benoit L.)。
他們低聲交談,略顯失望的聽眾把注意力移向他們。這是調虎離山之計嗎?
總之,過了幾秒鐘之後,大家才發現在他們背後左手邊之處偷偷開了一道小門。
伊莎貝爾進來了,旁邊有兩名女性護送,後來我們得知,她們是亞眠醫院精神病學科的希樂薇T教授(Sylvie T.)與蘇菲C醫師(Sophie C.)。
是她。是她!
在凝結的靜默之後,緊接而來的是一陣失控的爆發,各方問題萬箭齊發般湧入。
攝影師們瘋狂按快門,當下她整個人僵住,彷彿變成一座雕像。她的臉色也蒼白如雕像。然後,伊莎貝爾勇敢地步向舞台……
她現在坐在希樂薇教授與蘇菲醫師中間,她們以身軀護著她,警覺地圍住她。
針對這張臉的連珠炮發問沒間斷過,而她也任憑貪婪的媒體擷取影像,因為這是經過同意的記者會。
她並未感到不悅。感覺上她是有備而來,像是在做自己該做的事,直到她面前那群人的驚愕感慢慢消逝為止。因為他們之所以大驚小怪,無非是這張臉看起來很正常。人們幾乎看不出來新舊臉之間的界線,畫了妝之後,兩張臉合而為一。只有那張微微下垂合不起來的嘴,如果你的眼睛仔細看的話,才會看得出來這張臉有哪裡怪怪的。
全世界關注的就是這麼一張女人的臉。
也就是這張臉讓她在二月六日這一天,站在外科醫生身旁,在讓這一張臉成真的人員身邊,接受連拍與連番問答,好終結各種謠傳與妄想。從來沒看過閃光燈可以這樣閃個不停。
亞眠醫院院長菲力普先生介入。他先是介紹外科醫生陣容,然後講述記者會程序,並要求大家遵守規則。他強調:「生物倫理學的法則不只要與媒體對話,也要與所有公民對話。D女士記者會後不接受任何訪問。我們現在請大家停止拍照。」
伊莎貝爾將優先發言,然後是外科醫生,最後患者將回答記者現場的提問。
現在大家進入新的驗證階段,從「看」轉到「聽」。
大家等著伊莎貝爾張嘴說話,她的嘴已經變成一種象徵。大家等她敘述。那是一張可以講述事實的嘴。她不能說謊,也不會說謊。這也是為何此刻的寧靜變得如此絕對、純粹。
這下子,大家突然對這張還沒開口說話的嘴感到無比敬意,話雖未說出口,但是大家好像都已經聽到了,整個記者會現場變得有人味又充滿敬意,完全不同於先前。
就是這種特殊的靜默,伴隨著伊莎貝爾開口念以下的聲明。
「大家好!
我從來沒有在公開場合說過話,這對我來說極為困難,但是我必須說明幾件事情。
首先,我要感謝亞眠醫院所有的醫療團隊以及一直照顧我的醫護人員。
你們知道,六月我入院時,我是被毀容的狀態……
實際上,在五月二十七日,因為一週以來,我煩惱很多私事,我就想吞藥忘掉一切……
後來我覺得身體不舒服,我倒在地上撞到一件家具。
我醒過來後,試著點燃一根菸,但是我不懂為何我的嘴唇夾不住菸……這時我才發現地上有一灘血,而我的狗就在旁邊!
我跑去照鏡子,簡直不敢相信我所看見的,實在太可怕了……
從那天起,我的人生整個變了……
在醫院整整一個半月,我不敢走出房間,我害怕別人的眼光。
我再也無法正常進食,只能吃流質食物,因為我的嘴只能張開三公釐。
在手術前,靠著物理治療和物理引流,我的嘴終於可以打開至一點九公分寬。
醫生和護士慢慢地為我講解臉皮移植的計畫,讓我重拾信心,我甚至還成功返家。
最後,最痛苦的莫過於等待手術那天的到來……
因為每一天,我都要面對別人的眼光和看法,這都是因為我戴著面罩。
我現在終於了解殘障人士的日子是怎麼過的。
我希望我的手術可以幫助其他跟我一樣受傷的人,重新過自己的生活。
從手術那天起,我就有了一張臉,跟大家一樣……
現在我可以開口進食,我也開始感覺我的嘴唇、鼻子和嘴巴。當然,我得繼續透過許多的復健和個人的努力來重新啟動我的肌肉,尤其是持續服用免疫抑制藥物。
手術三天後前往里昂是一件很艱難的事情,不過一切都很順利。大家對我非常關照,過程雖然漫長,但是我從未受苦。我在此也感謝所有的里昂團隊。
我出院後,打算重拾家庭生活,然後就是找一份工作。實際上我要過正常的人生。
我還要說的是,如果沒有捐贈者,這一切都不可能發生。我要再次向捐贈者家屬致意,同時也為這一次的臉皮移植手術給他們帶來的騷擾感到萬分歉意。
儘管捐贈者家屬身處悲痛與哀戚,還是願意給有難的人第二次生命的機會。
多虧了他們,才能幫我以及其他人打開通往未來的一扇門。
謝謝大家!」
但是有必要批評指責嗎?
正直的一課剛剛已經給大家上過了。各位也見識到毫不做作、沒有賣弄的尊嚴。主角出場後,整個氣氛都不一樣了。見過面後一切有了新的氣象。
對峙的氣氛消弭。現在大家看到的是一個活生生的人。
與大家面對面的是一個女人,還有她與其他許多人交織的命運。
首先與她命運交錯的是另一名女子,她的捐贈者,一個與她面貌相似的女人,兩人相似程度之高,甚至都想要親赴生死約。另外還有那些將這次的可能死亡力轉成為重生機會的人,透過大家的努力和堅持,使得伊莎貝爾得以開展新的人生。
再來就是與這個記者會的遭遇,媒體宛若古代戲劇裡的唱詩班,扮演引起世人迴響的角色,讓其他想知曉這項人類首創功績的人,得以對這項震撼人心的事件做出判斷……
貝諾教授說話了,他評論亞眠天主教堂廣場上莊嚴的裝飾雕像,並特別提到最後審判中的一項細節,也就是無頭的施洗約翰與聖丹尼,各自用手捧著他們的臉(稍後我們才會知道,這項建築上的細節有何象徵意義)。然後是一段講述醫院歷史的影片,內有第一次世界大戰中士兵「面部受傷」的恐怖影像。今日,在貝爾納醫生的帶領下,亞眠醫院的顎顏面外科,以同樣的職志、同樣的熱忱,繼續幫毀容的人重建面容。1
「面部受傷」的不幸者,伊莎貝爾也是其中一人。
只要看看她的靜止影像,貝爾納醫生站著說,她變臉前的影像。全場觀眾都打起哆嗦。那恐怖的影像,伊莎貝爾也幾次轉頭目不眨眼地看著,不透露一絲感情,因為那場災難她太熟悉了,幾個月來她都活在其中,日復一日。她彷彿已經完成抽離的功課,對自己的新面貌保持必要的距離……
對於每位醫師提供的詳細資訊內容,本書稍後當然會繼續有所著墨,不過讓聽眾內心起伏的是幾個不經意的小動作。
比方說,在此刻伊莎貝爾對一個曾經幫過她、被她認出來的人微笑。她笑的樣子跟說話一樣有點不靈巧,尤其當她的臉靜止時,你會發現那條大家都很感興趣的縫線非常明顯,因為為了迎合「另一張臉」的努力並非不著痕跡。現在距離手術兩個半月了,笑這麼簡單的一個動作,對於伊莎貝爾來說,依舊相當困難。即使輕輕咧嘴,臉上肌肉輕微的扭曲即抹煞了微笑的美麗。
於是伊莎貝爾用眼睛微笑,自從二○○五年五月二十七日慘劇發生後,她的雙眼就養成了說話的習慣。
還有另一個漫不經心的動作,當伊莎貝爾聽著醫療過程的技術性描述時,她把下巴枕在手上,「像羅丹的沉思者雕像一般」。貝爾納醫生如此笑著說,態度是那麼輕鬆自在,難以想像不久前伊莎貝爾還戴著面罩遮掩沒有臉的事實。
還有,當輪到尚米歇爾醫生講解免疫的相關問題時,他一再強調目前與未來的風險,這時伊莎貝爾出於本能地喝了口水,這個動作又再次啟動無數的閃光燈,彷彿看到伊莎貝爾喝水,又讓大家再度感到不可置信。
在第二天的報章雜誌上,我們也看到對於這件小插曲的大篇幅報導……
在兩小時的記者會中,包括針對伊莎貝爾的私人問題,或是針對精神病學科與外科的醫療問題,會場上都一直存在著這種不可置信、難以想像的印象,儘管整個場子的基調試圖壓抑住非理性的層面。
人必須靠著意志力與教育才能讓判斷力戰勝懷疑,我們會懷疑就是因為出於人性的膽怯以及無意識的焦慮,如此才能讓這個前所未有的冒險、這個毋庸置疑的醫學壯舉被正視。這是一項合理的成就,儘管它看似挑戰理性,這項手術依舊是無可避免的真實作品。
這場記者會的目的,就是讓媒體來宣傳這史無前例的外科手術:再也沒有比臉部部分植皮的外科技術,更能讓伊莎貝爾破相的臉重見天日。自體移植的顯微外科手術儘管屬於頂尖科技,但是也不足以達到令人如此滿意的效果。基於法國國家倫理諮詢委員會的肯定意見,大家都同意組織拼湊式的他體臉皮移植(鼻子──下巴──嘴唇三角形區域),是讓伊莎貝爾恢復面貌的唯一可行方式。
不過,這並不代表這是一項輕易的決定。
尚米歇爾醫生一再重述他本人事前幾經衡量,而貝爾納醫生也說,他們「至今仍在倫理的問題上多所琢磨」。是的,現在是執行這個史無前例外科手術的時刻,因為一切準備就緒,不論是在心理或是技術層面,但他們的目的不是為了挑戰科學──而且這項挑戰可能被視為是不道德的──而是為了更加奠定科學存在的價值。
不過當然了,這兩小時的說明會,雖然算是莊嚴,但是不會讓大家忘記那種奇怪的感覺,本書稍後會再說明。
不管大家怎麼努力讓一切透明化,伊莎貝爾表現得坦率和單純也沒有用,大家的怪異感受依舊揮之不去。
儘管精神科醫生清楚解說,希望止住大家對伊莎貝爾隱私的探問,但這終究避不了。
要如何把別人的臉變成自己的?要如何與被死亡召喚的另一人身上的一部分共處?這張臉是活著的嗎?它有身分嗎?這張看著大家的臉。
伊莎貝爾的答案讓我們再次明白,這種頑念不是她所關心的。所有提問者的想像與她所經歷的現實狀況,其間差距極大。若想要真正了解,我們必須改變觀點。
今天,儘管伊莎貝爾忘不了捐贈者的慷慨,也揮不去讓她落此下場的悲劇陰影,是的,這張臉現在是她的了,有了這張女人的臉之後,她只企求一件事情——恢復正常。
她更希望面對媒體後可以歸於平常,看在她眼裡,那些今天早上問她、拍她的媒體,跟過去幾週來不斷追逼她,逼得記者會不開不行的媒體沒兩樣。非得讓全世界知道才能平息。
植臉手術前六個月的等待,那種滋味只有親身經歷的她知道。當她把面罩取下,除了她,沒有人能像她一樣與鏡中那張恐怖的臉面對面。儘管大家都關切她能否恢復正常,事實上,也只有她有權要求恢復正常。
不過她非常有耐心地回答所有問題,即使問題再天真不過。
「不,我現在擁有的這張臉,跟我之前的那張不能做比較,但是,這張臉是屬於我的……能夠說話、表現我的情感,這是我最感激的……不,我不會痛,我從來都不會痛……是的,我的臉是有感覺的……會,我會再化妝……我可以微笑、做鬼臉……一旦可以我就會恢復工作……是的,我走在街上人們會認得我,但是目前還好……看到自己的臉重建之後我說了什麼?謝謝……這個問題我回答過了!」
伊莎貝爾不斷回答問題。現在,她只想回家而已。
正常地過日子,就這樣。
伊莎貝爾拿起杯子喝水。又是一陣閃光燈。
關於醫療問題,醫生們也是很有耐心地做答。伊莎貝爾把下巴枕在交握的手指上。又是一陣閃光燈。
伊莎貝爾累了,她先是靠在希樂薇教授身上,然後靠在蘇菲醫師身上。
「她在跟她的好朋友聊天!」尚米歇爾醫生笑著說。
她的好友?的確,在這幾個女人之間,有一種超越病人與醫師之間的親密感。
伊莎貝爾現在想回家了。她想從原先進來的小門出去。離開這裡,繼續生活。「正常地過日子。」她說。
是尚米歇爾醫生讓她自記者會解脫,但是在她起身要走時又阻止她,她再次被一堆無法控制的攝影機和麥克風圍堵。因為她是第一位接受臉皮移植的人。
這時候,出版這本書的必要性正式確立。
顯然這項科學歷險尚未結束,實驗必須繼續下去。這不只是為了伊莎貝爾,也為了那些「寫下」歷史的人,他們的命運交織在一起,而且有著不確定的未來,因為她史無前例。
亞眠醫院的記者會後過了逾一年半,距離這項讓人內心震撼的事件已經有一段時間,現在大家看到的這本書就是伊莎貝爾變臉的真實故事,記錄她做術前準備的六個月、手術完成以及術後三個月的情況。
這就是她曾經經歷以及目前所處的情況,多虧有每位參與者的見證,包括各行各業在內,讓我們知道伊莎貝爾是如何與那些救治、支持她的人,因同樣追求成功的心願而相繫一起,共同實現了這項充滿未來的功績,給予「面部受傷」的不幸者,不管是現在還是未來的毀容者一個希望。
在記者會現場後方站著的一排護士,在伊莎貝爾現身世人面前的這一天,他們宛如白帆展開的影像又再度浮現……
這是不是讓人聯想到一艘大船以伊莎貝爾為船首人物雕像,以科學之名駛向茫茫大海──而伊莎貝爾其實又彷彿是海上那發出迷幻歌聲的海魔女?
本書要向讀者呈現的正是這一整個醫療團隊,從最上面的領導船長至最底層的水兵,讓大家見識這一個至今仍獨一無二的醫學奧德賽之旅。2
譯註:
1施洗約翰是耶穌的表哥,人稱耶穌的先驅,因為拒絕沙樂美的求愛而慘遭設計斷頭。聖丹尼是巴黎歷史上第一位大主教,第一個帶著六名隨從來法國傳教的聖人。傳說聖丹尼被砍頭後(因為當時基督教未被羅馬認可),雙手捧著自己的腦袋向北走了六公里,此後人們便在該地以聖丹尼的名義,建造了一座大教堂,埋葬並紀念這位聖人。
2《奧德賽》是古希臘詩人荷馬所寫的史詩,描述奧德賽十幾年的海上長征歷險記。