名人推薦：花開花謝，生命永續

陳榮基 / 佛教蓮花基金會董事長
曾任：臺大醫學院教授
臺灣安寧照顧協會理事長
恩主公醫院創院院長
恩主公醫院顧問醫師

1976年，英國的Cicely Saunders醫師創辦了全世界第一家現代的安寧緩和醫療醫院，St. Christopher’s Hospice。
1990年，馬偕醫院鍾昌宏副院長將之傳入臺灣，設立安寧病房。
1994年，基督教的馬偕醫院創辦的臺灣安寧照顧基金會組團赴日參訪安寧醫療，邀請佛教徒的醫師我、及天主教徒的護理師趙可式女士參加。在東京參訪時，趙可式告訴我：「臺大醫院家醫科一位年輕醫師邱泰源...

試讀
－ 妳都會愛我嗎 －

「媽媽，我好痛啊……我不要醫生叔叔來看我，不要護士阿姨來碰我……媽媽妳趕快救救我！」
軒軒，5歲的一個俊秀的小男孩，神經母細胞瘤，骨轉移，在兩年前曾經開刀，一年半前發現腫瘤細胞復發，而且轉移到骨頭，雖然經過第一線、第二線化療，卻還是擋不住腫瘤的增長。在最近一次化療結束後返家，又因出血點、發燒住院就醫。
原來的小兒血液腫瘤科醫師，考量到化療效果已經很有限，而強效的化療，又會讓軒軒已經有限的體力與免疫力變得更差，所以跟軒軒爸媽懇談：「把治療目標，轉向解除症狀、提升孩子所剩時間的生活品質，會對孩子比較好，要不要考慮轉安寧病房？」幾經商量，爸媽將軒軒轉到了安寧病房。
剛開始住入安寧病房時，數度劇烈的疼痛，讓頻繁的嗎啡注射和鎮靜劑，也止不了軒軒的痛。病房天天上演一個瘦弱不堪的小孩子，捲著身子，四肢僵硬的掙扎，抗拒不讓人碰，一見到醫護人員，就嚎啕大哭，緊抓著媽媽不放。
安寧病房的團隊，再三抽絲剝繭仔細評估，軒軒疼痛的生理和心理因素，改變使用嗎啡的種類，慢慢的在疼痛方面漸漸得到緩解。
小孩子很實在，軒軒痛的時候會躺在床上哀哀叫，不痛的時候，有時會一早溜進小教室，窩在熟悉的主治醫師身邊，跟他一起開晨會，或是好奇的在醫師們身邊轉來轉去，甚至要紙要筆，一本正經的擠著也要「一起開會」、塗鴉作筆記。
有天軒軒問媽媽：「死掉是什麼？」
媽媽當場舌頭打結。
「是不是跟玩躲貓貓一樣？被鬼抓到就死了？」
媽媽只能點點頭，拼命忍著眼淚不掉下來。
軒軒奇怪的看著媽媽：「換我做鬼，抓到小朋友，我又活過來了，媽媽幹嘛要哭哭？」
媽媽問心理師：「怎麼跟軒軒談生死這回事？」
心理師問了媽媽家族的宗教信仰，跟媽媽說：「不妨跟軒軒說，是阿彌陀佛接去一個叫做極樂世界的天堂，當小天使。」
媽媽有天小心異異的跟軒軒提起，沒想到軒軒一口反問回來：「我才不要，爺爺和阿嬷，你們都說是被阿彌陀佛接去，可是不管我多想找他們，他們都再也沒回家過，我才不要。」
安寧病房特別找比較會跟小孩互動的護理師或志工阿姨來幫忙，拿著兒童繪本，講故事給軒軒聽。故事裡面，婉約的用春夏秋冬的四季、花開花落的大自然變化、或是毛毛蟲，蛻變成美麗蝴蝶，飛到天上去的故事，試著讓軒軒了解，他的身體這麼不舒服，可能是在蛻變的過程，有一天他也會像蝴蝶一樣，自由自在快樂的飛到天上去……無形中也讓小軒軒在生命的教育裡，得到進一步的體認。當軒軒似懂非懂的偏著小腦袋瓜沉思這些故事時，媽媽好心碎。
當疼痛得到相當好的緩解，軒軒也體會到這種改善，讓他得到很大的安全感，願意接納醫師護士的醫療照護，也能夠乖乖聽媽媽的話，一切看似完美……
難得有天傍晚，輕風徐來，媽媽在志工阿姨的協助之下，推著坐上輪椅的軒軒，到安寧病房外漂亮的空中花園散步。
倦鳥歸巢的黃昏，啁啾聲聲，軒軒專注傾聽。
「媽媽！」軒軒拉起媽媽的手：「我死了以後，如果變成小鳥或小樹，或是因為以前不聽話，不要乖乖打針吃藥，被罰變成蟑螂或蚊子，妳都會愛我嗎？」
軒軒媽媽一把將兒子緊緊攬在懷裡，止不住淚水奔流，抽泣到全身颤抖。
「媽媽不要哭呀！」軒軒拉著媽媽蹲下來，小手不停幫媽媽抹掉滿臉的淚痕：「我如果能重來一遍，一定不要再做生病的小孩，害媽媽一直哭哭、害自己一直痛痛。」
想到前幾天，趁著軒軒睡著了，自己閃躲在走廊角落痛哭，護理長過來安慰的話：「小孩子不是小大人，小孩子意識裏，沒有死亡的概念。所以有時和小孩說話，請他再把妳所講的解釋一遍，就知道他是不是真的聽懂了妳想告訴他話中的含意。」
軒軒媽媽努力快速的整理好情緒，抱起軒軒坐在花臺邊，一起眺望天邊的夕陽餘輝。
「軒，你聽媽媽說，卡通影片裡，不管是誰，打來打去，摔來摔去，爆炸來爆炸去，死了都還會活起來繼續再玩，可是在這中間，他們也是要睡覺休息，才有好體力對不對？」
軒軒認同的點點頭。
志工阿姨接著說：「軒軒現在生病了，身體常常很累，需要更多更多的休息，除了爸爸媽媽、醫師叔叔、護士阿姨幫忙照顧外，也一樣需要好好睡一大覺，睡醒了，又可以找大家一起玩。」
「睡一大覺？可是我怕做噩夢。」軒軒緊緊摟著媽媽。
「軒軒不怕！」媽媽溫柔的撫摸著兒子的背脊：「好好睡一覺的時候，有很多小天使，就像卡通影片裡的小天使，是不是都好可愛？」
軒軒笑著點點頭：「他們都會陪我一起嗎？」
媽媽和志工阿姨肯定、用力的點著頭，軒軒放心的高興起來：「媽媽，不管我睡一大覺起來變什麼，妳都一樣要愛我喔！」
「嗯、一定，我們打勾蓋章！」
看著軒軒母子好認真、好用力的打勾蓋章，志工阿姨忍不住悄悄拭淚。
夜空再黑暗，也有月亮有星星，光芒明媚、閃閃爍爍；不也好似有希望點點，在天上、在人間！

試讀
－ 妳都會愛我嗎 －

「媽媽，我好痛啊……我不要醫生叔叔來看我，不要護士阿姨來碰我……媽媽妳趕快救救我！」
軒軒，5歲的一個俊秀的小男孩，神經母細胞瘤，骨轉移，在兩年前曾經開刀，一年半前發現腫瘤細胞復發，而且轉移到骨頭，雖然經過第一線、第二線化療，卻還是擋不住腫瘤的增長。在最近一次化療結束後返家，又因出血點、發燒住院就醫。
原來的小兒血液腫瘤科醫師，考量到化療效果已經很有限，而強效的化療，又會讓軒軒已經有限的體力與免疫力變得更差，所以跟軒軒爸媽懇談：「把治療目標，轉向解除症狀、提升孩子所剩時...

目錄
序
花開花謝，生命永續 / 陳榮基
生死大事，每一個人都必需預做的準備 / 孫效智
善終是願景，是末期病人應有的權利 / 邱泰源

第一章：末期病人的生活品質
「舒適感的最大化」與「痛苦的最小化」

我，回不去了
一種進行式
畫裡乾坤
不要規定我
給了病人，也分給了家屬

第二章：什麼是安寧緩和醫療
「以病人為尊」的症狀控制

弦外之音
淨身
疼痛控制
好喘好喘
清倉

第三章：處處是好處
「肯定生命」，死亡是一種正常的過程

幫嬰穿衣服
妳都會愛我嗎
17歲的旅行
三分之一的進進出出
家人在哪裡，家就在哪裡

第四章：人生的來自來去自去
走過青山綠水，白草紅葉黃花之後……

搭上線
體溫
油桐花開
這樣的人生，你們能理解嗎
終點線

附錄：通過安寧住院認證單位
通過安寧居家認證單位

目錄
序
花開花謝，生命永續 / 陳榮基
生死大事，每一個人都必需預做的準備 / 孫效智
善終是願景，是末期病人應有的權利 / 邱泰源

第一章：末期病人的生活品質
「舒適感的最大化」與「痛苦的最小化」

我，回不去了
一種進行式
畫裡乾坤
不要規定我
給了病人，也分給了家屬

第二章：什麼是安寧緩和醫療
「以病人為尊」的症狀控制

弦外之音
淨身
疼痛控制
好喘好喘
清倉

第三章：處處是好處
「肯定生命」，死亡是一種正常的過程

幫嬰穿衣服
妳都會愛我嗎
17歲的旅行
三...