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最真實動人的生命故事,讓你感受「勇敢」的真諦!
最酷的少年團體——光頭幫來了!
喜好大自然的原住民孩子古亮、出身富有家庭的小睿、熱愛音樂的阿倫,他們都同樣得面對癌症的考驗,在命運牽引之下,他們組成了「光頭幫」,一連串動人的故事就此展開……
看「光頭幫」如何以源源不斷的熱情與毅力,面對生命中的種種考驗,真誠地幫助他人,也努力實踐自己的夢想;看他們如何以最誠摯的心、最實際的行動,讓周遭的人感受到生命中最燦爛的光芒!
人物介紹
【阿倫】
是病房內年紀最大的病童,曾因病截肢,卻不影響他對生命的熱情。擅長彈吉他,為了幫助新入院的李彤,提議組「光頭幫」。
【古亮】
得了白血病的原住民孩子,原住民姓名為「寡力」,和爺爺、奶奶同住。喜愛大自然、擅長雕刻和捏塑手工藝品,個性堅強,原本獨來獨往,在某次治療時帶著小動物一起住院,因此意外結交了許多好朋友。
【小睿】
和古亮同住一個病房。個性天真活潑,是典型的都市小孩,因此對古亮所知道的一切都感到好奇,常纏著古亮問東問西,因此成為古亮在醫院結交的第一個朋友。
【豆豆阿姨】
醫院的護士,溫柔熱心,關心每一個病童的情況,仔細地照顧所有生病的孩子。
【小睿的媽媽】
一開始對古亮有刻板印象,喜歡到各病房串門子,常因心直口快而和人爭吵,但其實是「刀子口豆腐心」的善良媽媽。
【李彤】
有著亮麗長髮的富家千金,喜歡音樂,特別喜愛彈鋼琴。剛開始很不能接受自己得病,但認識「光頭幫」之後,展現出個性中堅毅的一面,認真接受治療,積極運用每一天的時間做更多的事。
延伸閱讀
《隨身聽小孩》
《最後一場戲》
《獨臂投手》
《黑帶傳奇》
作者簡介:
陳月文、方恩真
為病童說故事的陳月文,與兒科專科護理師方恩真,在林口長庚兒癌病房互助合作十一年,一個用故事溫暖病童的心,一個用護理專業幫助病童康復。她們共同創作了跨越生命困境的少年小說《勇敢的光頭幫》,以及傳遞健康概念的《人體大遊歷1 :消化道之旅》與《人體大遊歷2 :流感大作戰》(以上皆為小魯文化出版)是她倆為孩子創作的三本書,希望透過各種不同類型與題材的創作,傳達對孩子們身心靈的關懷。
章節試閱
1.祕密偷渡
「小紅嘴,你可要安安靜靜的,別給發現囉!」我一面偷偷叮嚀藏在褲袋裡的小小鳥,一面跟著等待住院的人,在「住院服務中心」的櫃檯前,排隊等候辦理入院手續。
小紅嘴已經在我的口袋裡不安分地動來動去,我真怕牠會被發現!
前面那個高大的男人堅持要求住靠窗的病床,但櫃檯小姐一直挪不出來,兩人就這麼僵持著。
看樣子短時間內還輪不到我,我回過頭告訴雅季:「我出去一下。」雅季點點頭。
她知道我進出醫院這麼多次,對醫院已經熟門熟路,絕對不會迷路。
一離開「住院服務中心」,我馬上跑出去,跑向戶外的大花園。
「小紅嘴,出來透透氣吧!」我左手伸進褲袋,輕輕掏出小紅嘴。
「唧唧唧!」小紅嘴氣急敗壞地拍動牠光禿禿的翅膀,大聲抗議。
「小聲一點,」我輕輕撫摸小紅嘴皺巴巴的身軀,提醒牠:「這裡可不是山上,可以任由你大聲吵鬧,如果被發現就糟了。」
「啾啾啾!」小紅嘴不理我,張大嘴巴繼續叫著。
我趕緊從右邊口袋掏出小米稀飯,把稀飯擠進牠張得大大的嘴裡:「肚子餓啦?」
小紅嘴伸長脖子,「咕嚕嚕」把小米稀飯吞了下去。
然後,繼續張大嘴巴:「啾啾啾!」吵著要東西吃。
「你這個貪吃鬼!」我愛憐地數落牠,卻還是忍不住又餵了牠一口。
一等小紅嘴把第二口小米稀飯也吞進肚裡,我就再把牠放進口袋裡:「乖一點,等下再放你出來。」我輕輕拍著口袋,我知道,在我褲袋的狹窄空間裡,牠沒辦法任性地張嘴大叫。
我小跑步回到「住院服務中心」。
雅季已經擔心地在門口張望。
「你到哪裡去啦?」
我聳聳肩:「只是出去走走。」
「趕快去病房報到,我還得回家照顧猷大思。」
我低下頭,為自己耽誤太多時間而感到抱歉。
「走吧!」我提起行李,和雅季一起上樓。
「你真的可以照顧自己?」雅季還是不放心。
「雅季,我都幾歲啦!」我不服氣。
「雅季知道,雅季知道!」雅季點著頭:「只是,治療的時候會不舒服,雅季擔心你……」
「雅季,有什麼好擔心的!」我安慰雅季:「反正,有問題,豆豆阿姨她們一定會幫我。」
雅季點點頭,說:「說得也是,這兒的護士小姐們都很好,照顧病人都好細心。」
我們很快抵達病房的護理站。
「古亮,你來啦!」豆豆阿姨發現了我。
我低下頭,沒有作聲。
「豆豆小姐,我家裡還有事,這次沒辦法陪古亮做治療,要多麻煩你囉!」雅季說著。
「是什麼事呢?」豆豆阿姨問。
雅季沒有回答,只是回過頭叮嚀我:「寡力,好好照顧自己,我回去了。」我點點頭,我是雅季口中的老鷹,我一定會當隻好老鷹。
雅季急急忙忙走了。
「古亮,你家發生了什麼事?」豆豆阿姨問我。
我低下頭。我家的事是我家的事,我根本不想跟任何人說。尤其是平地人。
而且,我眼前最重要的事,就是趕緊到病房廁所放出小紅嘴。我擔心牠會被我悶死。
「古亮,抬起頭看著我,告訴我,你家發生了什麼事?」豆豆阿姨走到我跟前。
我沒理她,轉了個身,讓身體右側對著她,免得她發現此刻正在我褲袋裡不安扭動的小紅嘴。我知道她拿我沒輒。
「古亮,你不講,豆豆阿姨怎麼幫你?」
我還是沒理她。我才不要別人幫忙呢!我只希望她趕快放我走。
「你這孩子,總是這樣拒人於千里之外!」豆豆阿姨嘆了口氣,我知道,我馬上可以脫身了。
果然,豆豆阿姨又嘆了口氣後,吩咐我:「進病房去吧!」
我提著行李正要離開,「古亮!」豆豆阿姨叫住我。
我嚇了一大跳,心臟撲通撲通跳得好厲害。難道豆豆阿姨發現了小紅嘴嗎?
我沒有回頭,心裡掙扎著。
「古亮,如果有什麼事需要豆豆阿姨幫忙,隨時可以告訴我,知道嗎?」
我大大鬆了一口氣,點點頭,快步走進病房。
今天的運氣很好,床位正好被排在廁所旁邊。
我一放下行李,馬上進入廁所。
我一放出小紅嘴,牠立刻大聲「唧唧唧!」抗議被關禁閉。
「好好,出來就安分點啦!」我愛憐地撫摸著牠光禿禿的頭頂。
「啾啾啾!」小紅嘴張開牠的大嘴,向我討東西吃。
「你這個貪吃鬼,又要吃啦!」我掏出小米稀飯,再擠一小口餵牠。
我正要擠第二口時,豆豆阿姨已經在外面喊著:「古亮,你怎麼了?拉肚子嗎?」
我趕快把小紅嘴藏進衣服裡,免得牠的叫聲給豆豆阿姨聽到。
「打針啦!古亮。」豆豆阿姨又問:「你有沒有不舒服?」
「沒有!」我大聲回答。
「如果沒有,趕快出來,出來後到治療室來打針。」
我在心裡說:「好啦,好啦!趕快走開啦!」可是,我沒有說出口。
「聽到沒?」豆豆阿姨大聲問。
「聽到啦!」我知道,我如果不回答,她絕不會善罷甘休。
「趕快過來,你的藥我已經準備好了。」
「好啦!」唉!這豆豆阿姨真囉唆!
豆豆阿姨一離開,我立刻把小紅嘴放出來。
小紅嘴氣呼呼地拍動光禿禿的翅膀,張大嘴「唧唧唧!」大聲抗議。
看到牠使盡全身力氣抗議的誇張神情,讓我笑了出來。
雖然,牠抗議的聲音和肚子餓的聲音很像,可是,我分辨得出兩種不同的意思。每次牠大聲抗議的時候,我都忍不住想笑,想不透這隻小小鳥的脾氣怎麼這麼大。
不過,話說回來,如果是我被關在悶不透氣的衣服裡,我大概也會氣昏吧!
「古亮!你怎麼啦?」豆豆阿姨的聲音又響了。
糟糕!我居然忘了要去治療室打針的事了。
「古亮,你還好嗎?要不要讓醫師看看,幫你開個藥?」豆豆阿姨是真的開始緊張了。
「不用啦!」我告訴豆豆阿姨:「我馬上出來。」
我脫下特別向猷大思商借的外衣,掛在廁所牆壁的掛勾上,再把小紅嘴放進大衣大大的口袋裡。
「乖乖待著,我打好針再回來看你。」我輕輕撫摸著小紅嘴的頭頂、背後,那是牠最喜歡的。
我打開門,正要衝出去,卻跟豆豆阿姨撞了個滿懷。豆豆阿姨被我撞得連連退後了好幾步才停止。
「對不起!我不知道你在門口!」我很不好意思。
「古亮,你還好嗎?」豆豆阿姨關心地問。
我忽然想到,豆豆阿姨該不會是在刺探我的祕密吧!這樣一想,我忽然怒火中燒。她發現小紅嘴了嗎?
豆豆阿姨仔細看著我。
我不想理她,轉身朝治療室走去。
豆豆阿姨追上來:「古亮,你真的沒事嗎?」「是拉肚子嗎?」
「沒有啦!」她煩夠了沒!
「還是蔬菜吃得太少,大不出來?」
「對啦!」我真感謝她的亂猜,正好幫我解圍。
「多喝水,才不會大得太辛苦。」
「知道啦!」
「幫你打過針後,我還有好多事要忙。」豆豆阿姨在我身後走進治療室。
我確定她沒有發現小紅嘴,懸在喉頭的心總算落了下來。
我人在治療室,心裡卻記掛著廁所裡的小紅嘴。我把衣服掛得很隨意,小紅嘴住在我大大的口袋裡也沒有太顯眼。雖然外觀看起來確實凸起了一塊,但感覺上應該只是口袋裡裝著東西。
我在心裡祈禱:「小紅嘴,安安靜靜地等我回來。」我相信,只要小紅嘴不發出聲音,應該就不會穿幫。
「把手伸出來打針,古亮!」豆豆阿姨又在催了。
我伸出左手,開始這次住院的正式療程。
2.育鳥室被發現
這回住院,我雖然也帶了小木塊和山上的土,但是,我的一顆心都懸在小紅嘴身上,大部分的時間都跟牠在廁所裡攪和,幾乎沒有雕刻,也沒有塑土。
每次把小紅嘴從口袋裡掏出來,看到小紅嘴那氣呼呼的模樣,都讓我又愛又憐;而牠看到我出現時那開心的模樣,也讓我的心充滿了幸福。
這貪吃鬼的食量好大,才過中午不久,已經快吃完我帶來的小米稀飯了。我開始有點擔心自己帶來的小米會不夠了;不過,只要小紅嘴能快快長大,我一定不會讓牠餓到。
只是有時候我在廁所待得太久了,常常會被想上廁所的人敲門,讓我總有一點不好意思。。
聽!才剛想到不好意思,就又聽到了敲門聲。唉!
那「叩叩叩」的聲音,一聲急過一聲。
「到底是誰在裡面呀!怎麼這麼久!」是靠窗那一床的小睿。
我立刻把小紅嘴放進口袋,叮嚀牠:「安靜!等一下我再來看你!」我打開門,若無其事地走出去。
小睿跟我錯身而過的時候,眼光充滿了疑惑。
我回瞪了他一眼。我最討厭人家用異樣的眼光看我。
小睿從廁所出來後,先把病房大門關上,然後筆直朝我的病床走來。
我警戒地瞪著他。
「那隻小鳥是不是你帶來的?」小睿打開天窗說亮話。
帥!我喜歡這樣直來直往;雖然,他的話叫我倒吸了口氣——我最擔心的事情發生了。
「是又怎樣!」他如果敢說出去,我就跟他拚了。
「醫院不是不能帶寵物進來嗎?」小睿問。
「小紅嘴不是寵物,牠從樹上掉下來,如果我不養,牠就死定了。」他居然把我的小紅嘴跟那些都市佬養的阿貓阿狗混為一談,真是沒知識。
「如果被發現,你就完了。」
「你敢說!」我握緊了拳頭。
「我為什麼不敢說?」小睿居然敢向我挑釁。
我全身的肌肉緊繃,真想一拳揍過去。
「不過,我沒打算要去說。」小睿說得雲淡風清。
「那你打算怎麼辦?」我問他。
「我要跟你一起養,」小睿問:「牠叫什麼名字?」
「我叫牠小紅嘴。」我告訴小睿:「牠的正式名字是紅嘴黑鵯。」
「小紅嘴?好有趣的名字。」小睿還真是酷。
「你不怕被發現?」我忍不住問他。
「你都不怕了,我有什麼好怕的?」小睿一副頂天立地的模樣。
「我不一樣。」我正想解釋。
「哪有什麼不一樣?」小睿看著我:「還不是跟我一樣得待在這兒做化學治療!」我一時語塞,不知道該說什麼。
「不過,我覺得把小紅嘴放在廁所裡不是個好主意。」小睿繼續發表他的高論。
「為什麼?」我不相信他找得到更好的地方。
「廁所裡一方面不衛生,一方面人來人往,容易被發現。」小睿的眼光在病房裡四處搜尋:「而且,整天窩在口袋裡,即使沒被發現,早晚也會被悶死。」
「你有更好的地方嗎?」我追隨他的眼光搜尋著這間放著三張病床的普通病房。
小睿走回他靠窗的病床,拿起放在桌上的速食兒童餐盒,倒出裡面的漢堡、可樂和薯條。然後,拿著空外盒走過來。
「給小紅嘴住這個皇宮,怎麼樣?」小睿問我。
「好是好,」我想了一下:「可是,要把牠的皇宮放在哪裡呢?」
「放在我的桌上。」小睿回答。
「你休想!」哼!想霸占我的小紅嘴,門都沒有!
「小紅嘴還是你的,我並沒有要搶走牠。」小睿解釋:「我的位置離大門最遠,最不容易被發現。即使醫師巡房,或者護士阿姨配藥的時候,我們都有足夠的時間,分別帶牠暫時離開房間,避免被發現。」
經小睿這麼一說,我倒被他說服了。
我們兩人帶著兒童餐紙盒走進廁所。小睿托著紙盒,我則把小紅嘴從口袋裡抱出來。
我準備把小紅嘴放進紙盒裡。
「等一下!」小睿提議:「我們先把紙盒底下鋪一層衛生紙,讓小紅嘴的家更柔軟舒適。」
沒想到這個小男孩也有細心溫柔的一面。
我們安頓好小紅嘴,便一同把牠帶出廁所。
「小紅嘴吃什麼?」小睿問。
我從口袋裡掏出裝了小米稀飯的塑膠袋,袋子下剪開了一個小洞。
「牠喜歡吃小米稀飯?」小睿疑惑地問。
「牠還小,還不會自己吃東西,應該是要鳥爸爸或鳥媽媽將食物在胃裡磨碎反芻後,再吐出食物糜餵牠。」我告訴小睿:「所以我把小米粥煮得爛爛的,充當食物糜來餵牠。」
我說著,示範一遍從剪開的塑膠袋小口餵小紅嘴的動作。
小紅嘴一看到小米稀飯,立刻「啾啾啾」開心地大叫,同時張開大嘴吃將起來。
「好好玩喔!借我餵一下。」小睿的眼睛發亮。
我把小米稀飯遞給他。
當小睿把小米稀飯拿到小紅嘴的眼前,小紅嘴開心地張大嘴等著吃小米稀飯時,我的心忽然有一點點兒傷感。
原來,「有奶便是娘」!小紅嘴不是只愛我一個!
「好可愛!」小睿轉頭對我說:「牠好喜歡我!」
「哼!」我得叫他認清事實:「牠只是愛你手上的食物。」
「我從來沒養過寵物,」小睿告訴我:「以前,媽媽怕麻煩,得病以後,媽媽的理由更堅定了,她說怕我受到感染……」
小睿還正說著,病房門「咿呀」被推開了。
我回頭張望的時候,眼角瞄著小睿迅速把小紅嘴放進兒童餐的紙盒裡,還輕輕蓋好蓋子,同時轉開他桌上的收音機,播放著五月天的歌。
我鬆了一口氣。
「你也來做治療啦!小睿。」進門的婦人親切地詢問。
「是呀!」小睿笑臉迎人地看著跟在婦人身邊的小女孩:「小不點,你也來啦!」
那個叫小不點的小女孩點點頭,躲在她媽媽的裙襬後。
我一時不知道該怎麼辦,只好回到自己的病床。
我雖然一心記掛著小紅嘴,卻只能眼睜睜看著牠在別人的桌上。
我正不知如何是好時,小睿左手提著那紙盒,右手抓起他桌上的速食午餐,邀請我:「嗨,一起到外頭吃午餐吧!」
對喔,我肚子也餓了。我跟著小睿走出去,走到病房的交誼廳。
「到最裡頭去。」小睿建議。
我點點頭,我也覺得走到最裡頭的角落去最安全。
「這裡沒人,先待在這裡吧。」小睿說著,把他手上的漢堡遞給我:「給你吃。」
「你自己呢?」我的口水快流出來了,可是我知道,那是他媽媽買給他的午餐。
「我不餓!」小睿回答:「拜託!趁我媽不在,趕快幫我吃了吧!」
是麥當勞耶!那是我最羨慕其他病童的食物。我雖然也很渴望能吃麥當勞,但我知道家裡的狀況,根本不敢要求猷大思、雅季買。沒想到,居然有人要免費請我吃。
「趕快吃,不要被我媽發現了。」小睿在催了。
「你真的不要吃?」我不願意表現出貪吃的模樣,讓他看扁我。
「喔,拜託!」小睿說:「你又不是不知道,化療的時候會沒有胃口,我這回整天想吐,只差沒有真正吐出來。」
我當然知道,那感覺就像隨時有東西鯁在喉頭,想吐,卻吐不出來,搞得人昏昏沉沉的,一整天心慌意亂,不知道該怎麼辦才好。
「快啦!」小睿又在催了。
既然他都這麼說了,我當然老實不客氣地吃將起來。
我一面吃,一面觀察小睿。只見他專心地餵著小紅嘴,根本沒時間看我吃東西。
看小紅嘴那貪吃的模樣,倒真像我現在的吃相呢!我不禁笑了起來。
我大口大口吞食,眼前的食物迅速被一掃而光。
「哇!你吃得真快!」小睿張大眼睛,一副敬佩的神情。
我咂咂嘴,還在吞嚥最後一口薯條。
「以後,我的食物都給你吃,好不好?」小睿問我。
「那你呢?」我問:「萬一你餓了怎麼辦?」
小睿眨眨眼:「再叫我媽買呀!」
小睿說:「看到我吃下去這麼多東西,我媽一定會開心死了。」
「可是……」我覺得那是欺騙。
「拜託啦!」小睿說:「你看,你吃了,等於是幫了我和我媽媽兩個人的忙耶!」
看在做好事的份上,我勉為其難地點頭答應了。
「一言為定!」小睿伸出手掌,與我擊掌為盟。
我們兩人的手掌相拍擊的「啪!」一聲,似乎讓小紅嘴嚇了一大跳,牠鼓起無毛的翅膀,無聲地拍動著,同時大聲「唧唧唧」的抗議。
牠呆憨的模樣,把我們兩人都逗笑了。
1.祕密偷渡
「小紅嘴,你可要安安靜靜的,別給發現囉!」我一面偷偷叮嚀藏在褲袋裡的小小鳥,一面跟著等待住院的人,在「住院服務中心」的櫃檯前,排隊等候辦理入院手續。
小紅嘴已經在我的口袋裡不安分地動來動去,我真怕牠會被發現!
前面那個高大的男人堅持要求住靠窗的病床,但櫃檯小姐一直挪不出來,兩人就這麼僵持著。
看樣子短時間內還輪不到我,我回過頭告訴雅季:「我出去一下。」雅季點點頭。
她知道我進出醫院這麼多次,對醫院已經熟門熟路,絕對不會迷路。
一離開「住院服務中心」,我馬上跑出去,跑向戶外的大花園。
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推薦序
推薦序1
青山依舊在——向生命天使們致敬
周大觀文教基金會創辦人 周進華
每個生命,都是難能可貴的。人人都應珍惜:幾度夕陽紅;人人也都應感恩:青山依舊在。
還記得,一九九七年五月十七日凌晨十二時三十九分,在臺大七D兒癌病房,愛子周大觀依偎我懷中,應和著周媽媽、周上觀疲憊的打呼聲,我朗誦著國內外各界的讚嘆詩篇《我還有一隻腳》(周大觀著,遠流出版),陪他用詩抗癌,用詩減痛,萬萬沒想到──這是愛子周大觀天使走過人間的最後一夜。
以往,只要我把《我還有一隻腳》四十二首生命詩篇朗誦一遍,愛子周大觀就會安心入睡,但當天深夜,他卻無法入眠,而且好親密好親密地依偎著我,同時深情地示意我一遍又一遍朗誦下去,其中〈活下去〉朗誦了二十一次、〈窗外〉二十次、〈種樹〉十九次、〈癌症戰爭〉十八次……
醫師是法官,
宣判了無期徒刑,
但是我是病人不是犯人,
我要勇敢的走出去。
醫師是法官,
宣判了死刑,
但是我是病人不是犯人,
我要勇敢的活下去。
——周大觀的詩〈活下去〉
那一夜,最特別的是,愛子周大觀聽完我一遍又一遍朗誦他的生命詩篇後,又要求我朗誦他最崇拜的偶像泰戈爾的漂鳥集:
夏天的漂鳥,飛來我窗前歌唱,突然又飛走了。
秋天的黃葉啊,卻沒有歌唱,只嘆息一聲,飄落在那裡。
啊!世上小小的流浪者之群啊,把你們的足跡留在我的字句裡吧!⋯⋯
一字一句一淚,捧讀陳月文與方恩真用愛完成的大作《勇敢的光頭幫》,讓我陷入沉思,緬懷愛子周大觀也是光頭幫用詩抗癌的歲月。
在抗癌的戰場上,
他們都是人人翹起大拇指的現代英雄!
他們都是人見人愛的生命天使!
不向癌症惡魔屈服就是勝利!
每天,我們都來向現代英雄問候!
每天,我們都來向生命天使致敬!
請聽!請看!請感受!這群生命天使們,和癌魔一起登上三千九百五十二公尺的玉山頂峰,並歡唱「明天會更好」,全球各媒體都應該以SNG車,直播光頭幫們和癌魔一起成功攀登生命最高峰的這一幕。
雖然一天天向死亡靠近,我卻一天天更感受到生命的恩典。
感謝這場病痛,讓我看到家人對我的愛!
感謝這場病痛,讓我提早嚴肅地看待生命,更珍惜活著的每一天,也更善待每一天。
我相信,我的離開,只是今生的任務完成了,所以,可以瀟灑地揮揮手,離開我今生的生命;然後,換個軀殼,繼續下一生的任務。
光頭幫的生命天使們,也是我們生命的老師。一句句智慧語言,一段段生命感言,一篇篇感人的故事,都在陳月文與方恩真愛的大作《勇敢的光頭幫》中,期盼大家人手一冊,大家一起分享他們的希望、勇敢和愛。更別忘了把他們的愛傳出去,就像愛子周大觀遺作《我還有一隻腳》,傳遍日本、韓國、香港、中國、澳洲、英國、法國、德國、俄羅斯、巴拿馬、巴西、衣索匹亞等世界每個角落,並永遠祝福大家活出昨天的感恩、活出今天的希望、活出明天的美好。
【完稿於二○○七年十月七日凌晨十二時三十九分,克蘿莎颱風來襲、《3499個愛——抗癌小詩人周大觀的故事》(彩色漫畫版)發行至全球前夕】
推薦序2
如鷹展翅——為光頭幫的勇士們喝采
文/長庚兒童醫院院長 林奏延
「永不放棄每一位與病魔奮戰的孩子」是身為醫療工作者的神聖使命與任務。
當大多數的孩子們,如同剛孵出殼的的幼小雛鷹,努力張開眼睛、揮動嫩稚的羽翼,探索著大自然裡美麗的新世界時,卻有少數的孩子有如受重傷的幼鳥等待救援般,在兒童病房與命運之神搏鬥,為生死存活之役而奮戰。
《勇敢的光頭幫》深刻描繪出罹患癌症兒童之生命經驗與心路歷程,令人讀來牽動心緒、感同身受。
癌症是教人聞之色變的嚴重疾病。即便是成人罹患都已經難以承受,更何況是生命才剛要開展的兒童!
一般罹患癌症的病童,從初發病時的緊張徬徨,頻頻含淚不解詢問:「為什麼生病的人是我?」到治療期間必須面對化學治療、手術治療、或放射治療等醫療處置所帶來的副作用與不適,如:噁心、嘔吐、口腔黏膜潰瘍、骨髓造血功能受抑制等,或是掉髮、皮膚色素沉著、手術疤痕傷口等身體外觀之變化。甚或必須接受造血幹細胞移植來尋覓重獲新生的機會……治療過程之艱辛實非常人所能了解與體會。
當治療過程並不順遂,孩子、家長與醫療團隊必須面對更艱困的、與死神交鋒的挑戰。
然而,在這段艱困的與命運搏鬥的過程中,罹患癌病兒童卻因為長時間的治療過程,而結識了一群與自己有著相同命運的同伴,並凝聚成一群有著生命共同體體認的共識,成為一起為生存而奮戰的盟友,並肩作戰共同對抗病魔,彼此鼓勵相互提攜打氣,在青春歲月裡點燃生命的光芒,留下令人讚嘆的勇敢足跡。
在「早期發現、早期診斷、早期治療」的現代醫療科技的努力中,已使得超過百分之六十五以上的癌症兒童疾病得以治癒。兒童癌症並非絕症,許多年幼時生病之病童,如今已通過嚴格考驗,順利完成艱辛治療,並且重返校園完成學業,在社會上貢獻所長。
有鑑於兒童是國家未來的主人翁,為了更有效照顧這些幼小病童的生命,給予兒童最佳的醫療保障,西元一九九三年四月四日兒童節,正式於林口醫學中心成立了國內第一座兒童醫療機構──長庚兒童醫院。
長庚兒童醫院分層照顧罹患不同疾病的兒童,6L病房是兒童血液腫瘤專科病房,由具備豐富臨床經驗的專科醫師與充滿愛心活潑熱情的護理人員,共同照顧癌症病童。
此外,為了關懷孩子們醫療過程中的心理需求,兒童心智科醫師、社工、社會志工與大專志工,也共同投入,一起服務這群羽翼未豐的小病童。同時,在孩子們的票選下,選出代表病房的吉祥動物──長頸鹿,而賦予6L病房溫馨小名「長頸鹿病房」。
《勇敢的光頭幫》即是在長庚兒童醫院長頸鹿病房所孕育出來的溫馨故事。故事由長庚兒癌病房醫療團隊中的護理師方恩真,與擔任心理支持角色的說故事志工陳月文合作撰寫的作品。作品真誠感人,不但如實呈現兒癌病童的心路歷程,更展現出這群小鬥士驕傲的人性光輝,令人激賞。
身為「長庚兒童醫院」的一份子,很高興看到由病房裡的生命樂章,所孕育出來的感人的少年小說之出版 。
相信在「長庚兒童醫院」這座專門為兒童打造的「健康城堡」裡,有更多感人的故事潛藏其中。期許兩位作者,再接再厲,寫出更多讓人感動的溫馨故事,以嘉惠更多青少年讀者,並引領青少年讀者邁向更充滿希望的未來。
推薦序1
青山依舊在——向生命天使們致敬
周大觀文教基金會創辦人 周進華
每個生命,都是難能可貴的。人人都應珍惜:幾度夕陽紅;人人也都應感恩:青山依舊在。
還記得,一九九七年五月十七日凌晨十二時三十九分,在臺大七D兒癌病房,愛子周大觀依偎我懷中,應和著周媽媽、周上觀疲憊的打呼聲,我朗誦著國內外各界的讚嘆詩篇《我還有一隻腳》(周大觀著,遠流出版),陪他用詩抗癌,用詩減痛,萬萬沒想到──這是愛子周大觀天使走過人間的最後一夜。
以往,只要我把《我還有一隻腳》四十二首生命詩篇朗誦一遍,愛子周大觀就會安心入...
作者序
向「光頭幫」的成員致敬
陳月文、方恩真
我們兩人,一個學習新聞和社會學,一個學護理,我們在自己的工作崗位上,認識了許多讓人讚嘆、值得學習的小勇者——兒癌病童。
當連成人都聞之色變的癌症,降臨在孩子身上時,這些孩子是如何面對的呢?
我們見到的大多數罹癌兒童,從初患病時抗拒打針吃藥,到後來勇敢面對化療過程的痛苦與艱辛之餘,彼此間還會互相支持、彼此打氣;在自己身歷病痛的折磨時,仍願意伸手幫助同病相憐的其他病友。這份超越自我的高貴情操,更經常叫人讚嘆與佩服。例如:
推點滴架的孩子,靜靜陪著剛做完骨髓檢查,躺在病床的孩子。因為,骨髓檢查錐心刺骨的疼痛,只有真正經歷過的病童,才能夠彼此心領神會!
治療室裡一大群孩子圍著正準備打針的苦主,傳授各自對抗打針的私家祕方。
夜深人靜的手術室前,坐輪椅的孩子彼此竊竊私語,原來,第二天要接受手術的孩子緊張害怕得睡不著覺,開過刀的學長正在為他做心理建設……
除了孩子本身的努力外,更難能可貴的是,病童與病童間、家屬與家屬間所形成情感緊密的支持團體,彼此全心全意、共同努力協助病童跨越癌症的各項難關。
我們將這些年來親眼所見的點點滴滴,再三地討論與商議後,終於把這些令人動容的點點滴滴化作文字。當然,為了避免「對號入座」,造成病童與家屬的不安,因此故事中的人物皆為虛構。
閱讀本書,會發現這些與病魔搏鬥的孩子,在面對人生的困境時,展現出超越身體上病痛的強悍生命力,努力地幫助他人、認真地實現自己的夢想。相信其他的孩子,只要願意,也一定可以超越自我、實現夢想。
希望這些小勇士的行誼與高貴的情操,能鼓舞更多孩子積極地面對自己的生命與未來,開拓出人生中更寬廣的天地,讓自己的生命更為燦爛繽紛。
向「光頭幫」的成員致敬
陳月文、方恩真
我們兩人,一個學習新聞和社會學,一個學護理,我們在自己的工作崗位上,認識了許多讓人讚嘆、值得學習的小勇者——兒癌病童。
當連成人都聞之色變的癌症,降臨在孩子身上時,這些孩子是如何面對的呢?
我們見到的大多數罹癌兒童,從初患病時抗拒打針吃藥,到後來勇敢面對化療過程的痛苦與艱辛之餘,彼此間還會互相支持、彼此打氣;在自己身歷病痛的折磨時,仍願意伸手幫助同病相憐的其他病友。這份超越自我的高貴情操,更經常叫人讚嘆與佩服。例如:
推點滴架的孩子,靜靜陪著剛做完骨髓檢...
目錄
孩子的心是最柔軟的,孩子的成長故事最美麗動人
青山依舊在——向生命天使們致敬
向「光頭幫」的成員致敬
人物素描
1祕密偷渡
2育鳥室被發現
3不打不相識
4小不點發高燒
5雕刻惹禍
6失蹤記
7志工姊姊說故事
8另一個怪胎
9看到千金
10光頭幫
11超級千金大小姐
12猷大思住院
13流浪者之歌
14浩浩大軍開上我家
15小紅嘴飛向自由
16爬上樹梢
17螢火蟲之夜
18靠近心願
19接受畢業考!
20前進玉山
21咬緊牙關上山頂
22明天會更好
附錄
孩子的心是最柔軟的,孩子的成長故事最美麗動人
青山依舊在——向生命天使們致敬
向「光頭幫」的成員致敬
人物素描
1祕密偷渡
2育鳥室被發現
3不打不相識
4小不點發高燒
5雕刻惹禍
6失蹤記
7志工姊姊說故事
8另一個怪胎
9看到千金
10光頭幫
11超級千金大小姐
12猷大思住院
13流浪者之歌
14浩浩大軍開上我家
15小紅嘴飛向自由
16爬上樹梢
17螢火蟲之夜
18靠近心願
19接受畢業考!
20前進玉山
21咬緊牙關上山頂
22明天會更好
附錄
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