我們在找一個人,那個人可能就是你!
全世界,每三分鐘就有一個人得到血癌;
在台灣,每個月平均有三百位病患在等待移植,
他可以治療,但需要你的幫助。
罹患血液疾病的病友,往往有極高的生命危險,除了化學治療,許多病友唯有透過骨髓幹細胞移植,才能活下來。然而,骨髓移植必須在茫茫人海中找到合適的配對者——而配對成功的機率,只有二千分之一至一億分之一。
配對成功的捐贈者阿成,原本是位菸酒檳榔不離手,一天都不能沒有酒喝的人。心軟的他,卻在允諾捐贈後,開始擔心受贈病人體衰力微,萬一自己的惡習影響捐贈品質,豈不讓病人受累。於是,捐贈前他狠下心來戒酒兩周,竟讓他從此遠離惡習。
曾獲金馬獎最佳男配角的張書豪,在得知配對成功後,大量攝取蔬菜、均衡飲食,更加強慢跑等運動鍛鍊,讓身體保持最佳狀態。捐贈前碰到寒流來襲,他自行禁足,只為隔離感染流感的可能性,以提供最佳品質的周邊血幹細胞。
本書所敘說的,正是臺灣社會大眾無私的愛,讓「慈濟骨髓幹細胞中心」成立25年來,累積超過43萬名志願捐髓者的愛心建檔,提供迫在眉睫的病人查詢;更在捐贈者、志工、醫師、護理人員等與時間賽跑的努力下,將新生命的希望送到了31個國家地區,搶救了超過五千個生命與家庭。
他們從死神手上搶下名單,他們深信「落地為兄弟,何必骨肉親」,他們的大愛讓受盡病苦折磨的血液疾病病人與家屬,得以走出死亡幽谷,重新活出精彩人生。
一本關於病苦與大愛的故事,期待您的參與!
只要多一位朋友加入骨髓驗血建檔,這個世界就多一個重生的機會!
在這個地球上,我們都是一家人。
「想到當時捐骨髓的過程,心裡真的很堅定,有一種我一定會救活你的決心,希望人生還能有機會再救人,真的很滿足,很幸福。」——捐贈者 金馬獎最佳男配角 張書豪
「一生中能有機會捐髓救人,實在難能可貴,當再次站在生命臨界點時,只要有緣需要我,我還是會大聲說出:我願意!」——捐贈者 花蓮慈濟醫院護理師 張友薰
「我在急診室接到告知,我的孩子被診斷出急性白血病,身為醫師的我這時才深刻感受到『告知實情』帶來的震撼和不知所措。人類與疾病的競爭永遠不會休止、只希望能用更多的圓滿來取代缺憾。」——林真福醫師
「『黑黃配』對我來說是奇蹟,我真的很感激每一位協助我重生的人;能夠在臺灣配對又移植成功,說明人類是沒有種族、大小、年紀差別的。在地球上,我們原本就是一家人。」——南非印度裔受贈者 阿力斯(Amrith Prithrajsing)
「血癌一開始就是第四期,但是有機會可以根治的,病人跟家屬的期望很高,我們醫生期望也很高,我們的醫療團隊必須要有堅強的人格,要有像上人的愛心跟慈悲,在這個領域,不能輕言退縮。」——中華民國血液及骨髓移植學會秘書長 李啟誠
書籍重點
★骨髓移植,是許多命在旦夕的血癌患者唯一生機。21篇真實故事,帶你一起了解骨髓捐贈的種種笑淚悲喜。
★集結捐贈者與受贈者、慈濟骨髓幹細胞中心、醫師、志工現身說法,宛如目睹捐贈、送髓、護髓、治療的感動現場。
作者簡介:
慈濟骨髓幹細胞中心
慈濟骨髓幹細胞中心擁有全臺灣唯一也是非公立的骨髓資料庫,成立二十五年來,募集四十三萬志願者,超過五千位血液疾病患者完成配對移植。本書集結受贈者、捐贈者、慈濟關懷小組志工、醫護團隊的感人故事。內容由故事主人翁、慈濟人文真善美志工、中心同仁共同撰述。
本書每個字句都是與生命拚搏後笑與淚的累積,真實記錄在生死臨界點上的不知所措、在醫療線上的盡心盡力救治、在茫茫人海中尋找符合配對者,並設法勸服、在無所求陪伴下捐贈心願的終於圓滿。
感恩臺灣社會大眾無私的愛,讓風中之燭有再一次閃亮的機會。真誠與您分享造血幹細胞捐贈與移植過程的煎熬痛楚、血淚辛酸、勇氣智慧與歡喜感動。
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章節試閱
兄弟都是捐髓人——藝人張書豪與哥哥張林楷(文/彭薇勻、劉蓁蓁)
「我可以救人了!」二○一四年初春,花蓮慈濟醫院骨髓幹細胞中心星光熠熠。曾獲得第四十二屆電視金鐘獎「迷你劇集男主角獎」的藝人張書豪,捲起袖子,他這次不當演員,而是成為周邊血造血幹細胞的捐贈者,讓另一個寶貴的生命能延續。
接續哥哥好運道,為受髓者拚健康
接獲花蓮慈濟醫院骨髓幹細胞中心通知配對成功的電話時,張書豪正在軍中服役, 當下毫不猶豫答應捐贈,軍中同袍與長官得知,也都全力支持。由於父母親都是慈濟志工,張書豪從小耳濡目染,認識捐髓救人的正確知識,一符合捐贈的年齡資格,就和哥哥參加社區的造血幹細胞捐贈驗血活動,響應清水之愛。不久後,哥哥張林楷便成功完成配對與捐髓,讓張書豪對造血幹細胞捐贈更放心,勇敢地追隨哥哥的腳步,完成捐贈的善行。
張書豪表示,既然有救人的承諾,就絕對不能讓受贈者失望。他開始從飲食、生活作息、運動等多面向調養身體。曾是游泳校隊,有著一百七十九公分、六十八公斤的健壯體格,原本只愛吃肉的他,也開始攝取大量蔬果,均衡飲食;改變晚睡的習慣,加強慢跑、打籃球等運動;捐贈日前幾天寒流來襲,張書豪更「禁足」在家,隔離流感病毒的侵襲。種種努力,就是要讓身體保持在最佳狀態,以提供受贈者品質最優良的周邊血幹細胞。
兩次捐髓,兩種方式
三十出頭的張林楷是張書豪的哥哥,二○○一年他十五歲時,即跟隨父母到骨髓資料庫驗血建檔,當時還沒有建檔年齡必須超過十八歲的限制。二○○七年二十一歲就首次捐贈骨髓。張林楷表示,知道配對成功後,自己趕緊找資訊惡補,雖有初步概念,但從小到大沒做過手術的他,第一次穿上手術衣時還是有些緊張,就連媽媽也非常擔心。
很多人對骨髓捐贈卻步,以為要從脊椎骨抽取骨髓,擔心會造成半身不遂等後遺症。張林楷表示,自己首次捐贈是在全身麻醉的情況下,從腸骨抽取骨髓,術後只覺得腸骨處有些痠痠的,休息一週後就恢復正常。二○○八年二十二歲時,第二次捐贈淋巴球,他說感覺就像抽血,其實骨髓捐贈並不如大家想像中可怕。「雖然捐了兩次,但比起受贈者受到病魔折磨的痛苦,捐髓救人是一件輕鬆的事。」張林楷謙虛地說。得知有再次捐贈的機會,心裡最擔心的是受贈者的身體狀況,所以也沒有想太多,就去「捐了」。
而當弟弟張書豪公開要捐贈之後,周圍的朋友們紛紛表達心中的疑慮,「捐骨髓不是很危險嗎?」張書豪還因此幫朋友們上了一堂課,分享骨髓捐贈的正確觀念。張書豪向朋友們解釋,他所接受的是近期很「夯」、醫界也較常見的「周邊血幹細胞捐贈」, 不僅捐贈者無須麻醉、風險較低,還可以在完全清醒的狀況下,一邊捐贈,一邊輕鬆地看電視、飲食。再加上哥哥成功的捐贈經驗,也讓他對「捐髓救人,無損己身」更有信心。
張書豪表示,完成捐贈不是一件偉大的事,就像若在馬路上看到老婆婆跌倒,很自然地會上前攙扶一樣,是理所當然的事。他也希望能透過自身的捐贈經驗,讓社會大眾了解捐骨髓的正確知識,更希望受贈者能重獲新生,用心、用力堅強活下去!
因為捐髓,更懂珍惜身邊人
自二○○三年開始,慈濟骨髓幹細胞中心積極推廣周邊血收集造血幹細胞。在強力推廣下,捐贈者逐年增加,目前採用周邊血方式的捐贈者已超過九成,張書豪所進行的就是周邊血幹細胞捐贈。慈濟骨髓幹細胞中心主任楊國梁表示,周邊血幹細胞捐贈已在多數先進國家廣泛進行,而且有二十年以上經驗,技術發展成熟穩定。研究顯示,相較於骨髓造血幹細胞移植,周邊血造血幹細胞對受贈病人而言,中性球及血小板恢復較快、移植毒性較小、無疾病存活率對部分疾病較高、免疫系統恢復較快、復發機會減少等;對健康的捐贈者而言,周邊血幹細胞的安全性較高,且不適感恢復較快,無麻醉相關危險性。
現在,張林楷手機裡也放著弟弟張書豪兩年前捐贈的照片。弟弟僅捐贈周邊血幹細胞,不須麻醉且半小時後就可以行動自如,他希望藉由自己和弟弟的親身實例,破除大家對骨髓捐贈的迷思和恐懼。
其實捐贈之後,故事並沒有結束。由於張林楷連續捐贈骨髓幹細胞和淋巴球給同一位受贈者,讓他很掛心對方的健康。在慈濟安排下,捐贈七年後終於和這位受贈者相見歡,才知道對方是一位四十多歲的父親,原本罹患急性白血病,被宣告只剩兩個多月生命,但因為接受骨髓捐贈,得以康復。
受贈者的女兒當面謝謝他,讓她沒有在國中時就失去爸爸,讓她和哥哥能有爸爸的陪伴。張林楷說,看到受贈者如此健康、自己的一個決定能夠幫助一個家庭延續,讓他心靈獲得滿滿收穫,也更體會到要好好珍惜父母相伴的時光。「這也是我捐髓之後很深的體會,也想藉此呼籲大家,珍惜身邊人,並即時行孝。」
兩兄弟能成功捐贈,其實機率不大,最欣慰的就是身為慈濟志工的父母親。張媽媽開心地說:「感恩佛菩薩,讓我的兩個孩子都能捐髓救人。」
張書豪說:「想到當時捐贈的過程,心裡真的很堅定,有一種我一定會救活你的決心,希望還能有機會再救人,真的很滿足,很幸福。」
張林楷認為:「能一起捐髓,是我們兄弟的福氣! 兄弟成為捐髓最佳代言人,經常分享骨髓捐贈的經驗。張林楷說,尤其現在造血幹細胞都以周邊血的方式收集,很方便也很安全,還有很多檢查與進補食物,無須擔心。張林楷和張書豪在慈濟五十年的廣播專訪中,回顧捐贈經驗,不約而同地邀請聽眾一起來捐髓救人。
張林楷懇切地呼籲:「我是捐髓者,我沒有拿到一毛錢,我也沒有付任何一毛錢,我就是抱持開心的心情去捐。希望年輕朋友能加入救人行列,你就能夠成為英雄!這麼簡單的事情,何樂而不為?」
從死神手上搶下名單的人(文/劉蓁蓁)
高溫燠熱的午後,蟬鳴聲狂妄地響徹花蓮慈濟園區。慈濟骨髓幹細胞中心行政組成員們,一如往常埋首於各式配對文件中,分頭聯繫志工,電話對談與響鈴聲此起彼落, 在移植醫院與捐贈者之間忙碌不已。
捐者臨時反悔,等待的病患怎麼辦?
「什麼?懷孕了!不能捐!」突然聽到一個高八度的聲音,「怎麼辦?病患下週就要移植了!」瞬間,整個辦公室籠罩在一片低氣壓中,不一會兒,負責與移植醫院聯繫的同仁氣急敗壞地衝進來,表情嚴肅抖著聲音說:「不行!無論如何,都要想辦法,病患不能再拖了!」辦公室的空氣凝結著,每個人的情緒陷入憤怒與低落,彷彿誰的口氣重些就能挽回劣勢一樣。就在大家已失去理智、劍拔弩張時,窗外閃過幾道閃光,室內燈光閃爍跳動,隨即驚天雷擊轟隆巨響,對應著骨髓幹細胞中心所有人的心情,外頭下起滂沱大雨。
對命在旦夕的病人而言,造血幹細胞移植是他重生的唯一希望。通常移植醫院在得知有志願者同意捐贈、確定日期後,便開始為病患進行高劑量的化療及全身性放射線治療,消滅體內殘存的腫瘤細胞及致病源細胞,以等待健康的造血幹細胞植入。生命的轉機在於移植成功與否。
但捐者可能臨時反悔,或其他不可逆因素,例如懷孕、意外或健康不佳,導致這個希望破滅。對即將接受移植的個案來說,捐贈者突然喊停,絕對是晴天霹靂的打擊。
這次等待移植的是一個孩子,他說他想好好活著陪媽媽。
不能放棄任何希望,立即啟動特急件任務
不能眼睜睜看著生命就此消逝,骨髓幹細胞中心成員很快收拾起紛亂的情緒,立即啟動「特急件」任務,只能祈禱再給這個無助的孩子一個重生的機會。
救人迫在眉睫,每個人先放下手邊工作,分頭聯繫,重新再一次進行第一階段初步比對,篩選出分布在全臺各地的兩位捐贈者,並且快速地在十分鐘左右聯繫上對方,抖著手按著電話號碼,鼓起勇氣開口詢問,所有人既擔心又期待,全都摒住呼吸……
「什麼?你願意!你真的願意!啊哈哈哈,真的,太感謝了!」再三確定願意捐贈無誤,掛掉電話,大家一陣歡呼,但此時還不能開心得太早,還有層層關卡要過,接下來還要說服他的家人,還有他的血樣複檢是否合格。
中心立即派單給當區骨髓關懷志工,接續解說及進行抽血任務。林師姊與劉師姊兩人都是訓練有素的資深志工,馬上知道這是一項緊急任務,立刻放下手邊工作前往願捐者住處。「去家裡拜訪,看到媽媽、姊姊都在家,她們都同意。這位願捐者說他可以自己做主,救人的事他會做的。」
兩位原本備戰緊繃的師姊,鬆了一口氣,但立刻想起還要跟時間賽跑,於是在三小時內完成解說,帶著這位同意捐贈的善心人士,趕到附近合作的診所抽血。當時已晚間九點多,診所為了配合特急件任務,延後打烊時間。
但是抽完血,已經是晚上十點了,不管是超商宅配、郵寄或者任何快遞,都來不及送件了。富有經驗的兩位師姊,立刻向中心回報,決定將這件血樣,交託隔天第一班火車快速送達花蓮。
得知救人有希望了,中心成員隔天一早便前往花蓮火車站月臺,等待第一班火車的到來。因為等待移植的生命已經箭在弦上,所有人都不敢大意,這一路上,真的是「跑」流程,只能用「跑」來加快速度。
當遠方的火車緩緩駛進,等待的成員第一次感受到對「抵達」的盼望。好不容易等到列車停穩,車廂門打開,從列車長手上接過血樣,謝過之後立即轉身衝回中心,立即送檢,一管送HLA實驗室,一管送慈濟醫院,實驗室繼續以特急件方式與時間賽跑,此時,所有人的心情都不敢鬆懈,因為檢驗結果還沒出來,好多顆心都懸著,連呼吸都不敢用力。
當日下午四點,一通電話鈴響,又出現一個高八度的聲音:「全合!全合!」實驗室完成配型檢驗,檢驗結果為十分之十全合,這個好消息,讓辦公室響起一片掌聲。「太好了!有救了!太好了!」笑容總算又回到每個人的臉上。而這位捐贈者隔日順利完成體檢,並如期進行後續捐贈。在十萬火急中臨時接下救人的任務,他只淡淡地說:「只要捐點血,就可以救一個人,為什麼不做呢!」
全面啟動,守住生死徘徊的年輕生命
二○一四年,正值青春年華年僅十四歲的小童(化名)被診斷出罹患再生障礙性貧血,一張張蒼白冰冷的檢驗單推著他走向了崩潰的邊緣。他就像一朵才剛剛含苞就將凋零的花朵,無力再去欣賞身邊的美景,無法和朋友們同享青春的喜樂,必須接受骨髓移植才有希望。然而在周遭親朋好友中無法找到合適的骨髓,讓他想活下去的心,又再次受到重擊。
幸運的是,負責治療他的醫院,傳來慈濟骨髓資料庫有志願捐贈者與自己配對相吻合的好消息。二○一六年四月二日,訂好了將是重生的日子,但進無菌室治療的第四天,上天開了一個莫大玩笑──捐贈者失聯了。醫師說,如果化療的最後一天,仍然沒有合適的骨髓,那等待他的只有死亡。從雲端跌落谷底,無助的小童,只能祈禱上蒼再給他一個活下去的機會。
捐贈者因父母極力反對而無法捐贈。三月二十七日晚間,骨髓幹細胞中心緊急聯繫移植醫院說明捐贈者狀況。院方表示,病人病況危急,已經進到無菌室進行殲滅療法, 因此移植日期無法延期。骨髓幹細胞中心同仁連夜加班,經過第一階段初步比對,篩選出分布在全臺各地的十一位捐贈者,由各地骨髓關懷志工展開「特急件」的尋人任務。
全臺的骨髓關懷志工在接到特急件任務時,各個繃緊神經,就怕錯過一個環節。高雄的蕭師姊才剛因腹瀉從醫院吊完點滴出來,回到家一接到任務,立即協助聯繫尋找捐贈者。
另一位在第一線處理捐贈者事宜的志工陳師姊,在得到捐贈者首肯捐贈意願後,因為暈眩發作掛急診。另一位志工吳師姊本來就行動不是很方便,在陪伴捐贈者體檢時,大概走得太急又勞累,竟然髖關節滑脫。志工們不顧自己的身體,因為知道在隔離室裡等待移植的病人,每分每秒都不能耽擱。
經過志工們四處奔波,終於找到四位志願捐贈者。為了搶時間,四位志願捐贈者抽完二次血樣,未等配對報告出來,同步進行身體檢查,為了救命,慈濟骨髓幹細胞中心不計成本,以生命重生為第一要務。
大多需要一個月,才能完成的身體檢查、注射白血球生長激素、收集周邊血幹細胞的流程,因為這例特急件趕在一星期內完成,總算將造血幹細胞如期輸注到病友體內,迅速搶救一個寶貴生命。
難以預料的結果,關關難過關關得過
每逢捐者臨時反悔,或因故無法捐贈,便是啟動特急件任務時。搶救生命,不只在於醫療院區的急診室、移植室,也在於行政體系與志工關懷小組每一個環節是否能緊密連結上。
「黃先生,恭喜您的造血幹細胞被配對上了,請問您是否同意捐贈?」骨髓幹細胞中心行政組,近年來受到網路謠言影響,不僅建檔活動召募困難,好不容易配對上,拒絕捐贈的情形也層出不窮,中心同仁與志工不是被當成詐騙集團掛電話,就是承受各種出言不遜的辱罵,甚至得應對五花八門拒絕的理由:
「什麼?你們家神明說你不能捐?擲筊問的?神明怎麼會阻止救人?」
「捐者說他如果請假來捐贈,老闆叫他不用來上班了!」
「捐者說我們會賣掉他的血,賺黑心錢。」
「捐者說有大師指示,他不能往東行。」
一次又一次的拒絕,一次又一次被掛電話,拒絕理由常叫人覺得好笑又好氣,大多聽起來都有道理,少部分極戲謔。但關懷小組聯繫人員掛下電話後,常跌入愁雲慘霧、重生無望的哀痛裡。
建檔配對成功卻拒捐的人,沒有感受到生命的無常,沒有仔細想過,因為一個理由,即可輕易毀滅一個生命的唯一希望。
無數信念與愛的支援,圓滿每一次生命的奇蹟
骨髓幹細胞中心行政組同仁每天的電話聯繫工作,都會遇到被拒絕的時刻,既要苦口婆心,又得耐心解說,有時遭到曲解或辱罵,也許難過也許氣憤,但擦乾眼淚,又繼續拿起話筒進行下一個勸說,任務實在艱難也備受委屈。
行政組總共不到十五位成員的人力,撐起造血幹細胞捐贈的整個流程,相當辛勞,但他們不怕辛苦,從不退縮。如果沒有義無反顧的志工群,在幕後無所求地付出與支援,實在無法完成一個又一個生命的連線,圓滿一個又一個愛的奇蹟。
全臺灣骨髓幹細胞中心認證志工超過一萬人,遍布全臺各縣市鄉鎮,包括澎湖、金門等離島各地,不論白天黑夜或假日全天候待命。他們肩負使命感協助捐贈過程中的所有業務,展現高效能。有的捐贈者因工作、家庭等因素旅居海外,一旦被通知配對成功亦同意捐贈時,此時會透過海外慈濟志工協助聯繫,海內外接力完成任務。
海外其他國家的骨髓資料庫,如有配對到的捐贈者正好人在臺灣求學或就業,海外資料庫便會將捐贈者者資料轉給慈濟骨髓幹細胞中心,委請協助在臺灣完成造血幹細胞的收集。慈濟骨髓幹細胞中心服務無遠弗屆,整個世界地球村都是服務的範圍。例如二○一八年,義大利第五例捐髓者娜塔兒來臺當交換學生,在臺灣完成骨髓幹細胞捐贈, 由義大利移植醫院取回為病患進行移植。
當醫療進入精準科技的年代,有一群人仍以他們的行動和時間賽跑,在層層艱難繁瑣中找尋希望,像一個個捍衛生命的勇敢戰士,不畏眼前的艱難,也要從死神手上搶下名單,尋找重生的契機。
兄弟都是捐髓人——藝人張書豪與哥哥張林楷(文/彭薇勻、劉蓁蓁)
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推薦序
【推薦序一】
面向全球輸出愛心
證嚴法師/佛教慈濟基金會創辦人
時間可以造就人格、成就事業,時間也可以累積功德。回想二十五年前決定成立慈濟骨髓資料庫,多數人期期以為不可,因為不僅所費不貲,必須動員的人力、物力、心力,更是無法計量。但是,基於尊重生命,也為了解開人類基因密碼,這項生命工程很值得去推動。很感恩走過二十五年,受惠於骨髓捐贈、得以重生的病患超過五千多人, 讓我們見證了生命的奇蹟,也讓全世界刮目相看,小小的臺灣僅占全球萬分之二土地, 居然能向全球輸出愛心,證明臺灣是一座名副其實的愛心之島。
二十五年來,很感恩骨髓幹細胞中心同仁兢兢業業,為了搶救生命,必須上緊發條,在秒秒中與時競爭;更感恩發心參與捐贈驗血活動的十方大德,四十三萬多人的愛為一個個正在流失的生命帶來重生的希望;還要感恩勸髓、陪髓、護髓志工,有勸髓志工「眾裡尋他千百度」的堅持,還要陪髓志工「亦步亦趨不捨離」的貼心陪伴,更要護髓志工「無懼風雨勤守護」,才能帶著生命之髓翩然歸來。
黑黃配與戒酒捐髓
生命實在很奇妙,慈濟骨髓幹細胞中心是全球重要的華人骨髓庫之一,但來配對的不只限於華人,連遠在南非的印度裔患者都有。他原本是一位八十五公斤的壯漢,被疾病折騰了九個月,僅剩下紙片人似的四十五公斤,再不趕快尋求骨髓配對,只怕命在旦夕了。因泰國骨髓庫的捐贈者臨時反悔,轉向臺灣尋求造血幹細胞移植機會,沒想到竟然就配對上了。
這種成功的「黑黃配」,真是不可思議的因緣,證明全天下人人皆是我的親人。而且這位受贈者在成功受贈康復八年後,不但活得健康,人生觀也變得更為豁達開朗。
最不可思議的,是起一念悲心願意捐贈,居然讓菸酒檳榔不離身的男性,就此戒除惡習,從此改寫人生劇本。原本聲稱沒酒會死的他,因為擔心受贈者經過殲滅療法後已經體衰力微,萬一又沾染自己的惡習,不就救人反將病人推向萬丈深淵?於是,他在自我約束禁酒兩星期後,成功戒酒。他又擔心受贈者萬一是個孩子,因為接受他的造血幹細胞移植,變成手握酒瓶、口嚼檳榔,一副吊兒啷噹相……,啊!他再也不敢想像。
他自動戒除跟隨自己二十年的喝酒壞習慣,將健康、優質的造血幹細胞傳輸給受贈者;不但救了對方,同時也救了自己。自此遠離惡習,每個月還能節省一萬五千元幫助家計,身體也從四十五公斤回到六十公斤的健康體魄,成為妻兒心目中真正的英雄!這真是一則最勵志的家庭喜劇。
兄弟倆見證捐髓變簡單了
還要感恩藝人張書豪與哥哥張林楷發心捐贈,從這對兄弟身上我們看到捐贈方式的演變,是愈來愈方便也愈來愈安全。
張林楷第一次捐贈是在二○○七年,還是傳統式的,得進手術房進行全身麻醉,再從腸骨抽取骨髓,術後腸骨處會有些痠痠的感覺。幸好他年輕力壯,休息一週後就完全恢復了。第二次是捐贈淋巴球,他感覺就像抽血一樣容易。儘管經過兩次捐贈的考驗, 張林楷由衷說道:「比起受髓者屢屢受病魔折磨的痛苦,捐髓救人已是最輕鬆的了。」 真是一位愛心盈溢的暖男。
有哥哥的典範在前,弟弟張書豪堅信「捐髓救人,無損己身」,他的愛心也不遑多讓。得知配對符合後,他大量攝取蔬菜,均衡飲食;改變晚睡習慣,加強慢跑、打籃球等運動的鍛鍊;捐贈日前幾天寒流來襲,他甘願「禁足」在家,以隔離流感病毒的侵襲。種種努力,就是要讓身體保持在最佳狀態,希望給予受贈者品質最優的周邊血幹細胞。結果僅捐贈周邊血的他,不僅不需麻醉,且半小時後就行動自如了。相信書豪一定很訝異,原來救人就是這麼簡單容易!
慈濟來的骨髓很讚
臺灣四面環海,夏秋之交颱風常來攪局,三年來肩負十七次取髓任務的北京博仁醫院的病人服務辦公室主任喬麗,對氣候的變化可說點滴在心。因為取髓、送髓最怕時間延誤,若颱風來襲,可能會打亂工作的節奏,而取髓是有時效的,一點都延誤不得。感恩在愛的祝福,與慈濟志工的接力陪伴下,每每履險為夷。
若問慈濟骨髓幹細胞的品質如何?北京博仁醫院的病友主動要求醫師直接向臺灣尋求配對,對此說得最為肯綮:「因為速度快,服務好,品質又佳。」
這本《愛,髓時都在》收錄許多感人的小故事,不僅看到捐贈者義無反顧,樂於助人的堅定信心;也看到骨髓配對居然可以跨越種族、語言、膚色、國家的障礙,真是不可思議的因緣,見證全人類都是一家親。很感恩慈濟骨髓幹細胞中心的成立,為病患帶來劫後重生的希望,但願隨著醫療科技的快速發展,可以破解人類基因密碼,讓更多頑強難纏的病例得到解方,以增進人類福祉。
【推薦序五】
「醫」生相髓
李啟誠/中華民國血液及骨髓移植學會秘書長
我在二○○一年學成後回花蓮慈濟醫院,從那時開始參與骨髓移植,為病人服務, 至今約為三百位病友進行移植手術。小時候我的成績還不錯,父親鼓勵我往醫學領域發展。不幸的,父親在我十八歲讀大學一年級時,罹患肝癌,才四十出頭即過世,留下媽媽寡母一人辛苦撫養我和弟弟、妹妹。媽媽退休後住臺北,我在花蓮,母子兩地相隔。十年前因緣和合,我前往臺大醫院協助建立骨髓移植病房,才有機會回到臺北跟媽媽同住,互相照顧。前幾年她因為心臟病不幸猝逝,當子女的我很悲傷,心想該如何效法證嚴上人,以小愛化大愛來回報親恩。
髓緣互助 以報親恩
在臺大醫院那段時間,我負責骨髓移植,有些移植成功的病友很有愛心,像〈雙城記〉這篇故事裡的古小妮,她來自香港,是位虔誠的佛教徒,在臺灣求學後定居下來。她的先生則是虔誠的基督徒,雖然宗教不同,仍然非常恩愛。她罹患血癌,是我幫她治療並移植骨髓成功的,而她的骨髓,便是經由慈濟配對成功。
我猜古小妮的新骨髓,應該是像麵包大師吳寶春這樣的捐髓者捐贈的,因為移植後,她的手藝變得很好,每個月回診都送來很多糕點餅干。與護理人員分享後,我也會帶回去給媽媽吃,也會請媽媽打電話向古小姐致謝。就這樣,她們兩人成為好朋友。
媽媽猝逝後,我心裡想著還能為她做些什麼。想起她生前也很關心病友,因為知道骨髓移植不容易,每天早晨拜拜時,她都期望我的病友都能移植成功,不要有併發症。漸漸地,母親也跟不少病友成為好朋友。母親在世時,我每個月都會給她一筆生活費, 往生後,就以她的名義,設立一個「髓緣互助會」帳戶,每個月存一筆錢,委請古小姐管理。
「髓緣互助會」沒有很大的金額,只有小小的一筆基金,主要是救急,各地病友若有需要,可以有一萬、兩萬元來幫助他們應急。血液疾病的自費醫藥費很貴,希望透過少許的經費幫忙,能夠讓病友暫度難關。
髓緣堅定 不輕言退
一般人罹患血癌的機率非常低,遠遠低於其他癌症。可是一旦罹患,對病患與他的家庭會帶來極大的衝擊。而且,血癌一發病就是第四期,沒有所謂的第一、二、三期,因為血癌是從骨髓長出來的,癌細胞會在全身循環,也可說是到處擴散。化學治療藥效通常比較強,甚至有些血癌患者只能進行骨髓幹細胞移植,才能保命。但即使是這樣, 血癌還有相當大的機會是可以根治的,有時好好接受治療、搭配骨髓幹細胞移植,通常有百分之五十的機會可以根治,而且根治率愈來愈高。
骨髓與周邊血幹細胞的捐贈,一般來說安全性非常高。現在全球有一百萬例的骨髓幹細胞移植,一定是捐贈者安全率高,才會進行這麼多的移植。當然,所有的技術不可能沒有任何風險,也有資料研究顯示,骨髓幹細胞的捐贈,危險性是萬分之一;也就是說,每一萬個捐贈裡,可能有一位捐贈者會遇到一些風險,比方說麻醉、過敏、儀器設置等。
我們的團隊必須要有堅強的人格特質,例如必須要有毅力、耐心與愛心,因為這項工作不容易,又會受到病人與家屬的高度期待,身為醫師,自己也對這份任務懷有高度期待。雖有風險,壓力又大,但仍要勇敢接受萬一的失敗。
如今慈濟骨髓幹細胞中心成立已二十五年,幸而到目前有超過五千位捐髓者,沒有人遇到危及生命的風險。在此勉勵我們的團隊,要像上人一樣懷有愛心與慈悲,盡力而為,不輕言退縮,繼續為有需要的病人服務。
【推薦序一】
面向全球輸出愛心
證嚴法師/佛教慈濟基金會創辦人
時間可以造就人格、成就事業,時間也可以累積功德。回想二十五年前決定成立慈濟骨髓資料庫,多數人期期以為不可,因為不僅所費不貲,必須動員的人力、物力、心力,更是無法計量。但是,基於尊重生命,也為了解開人類基因密碼,這項生命工程很值得去推動。很感恩走過二十五年,受惠於骨髓捐贈、得以重生的病患超過五千多人, 讓我們見證了生命的奇蹟,也讓全世界刮目相看,小小的臺灣僅占全球萬分之二土地, 居然能向全球輸出愛心,證明臺灣是一座名副其實的愛心之島。
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目錄
【推薦序一】 面向全球輸出愛心 證嚴法師
【推薦序二】 創生命泉源 林碧玉
【推薦序三】 永續髓緣之愛 林俊龍
【推薦序四】 見證髓緣無邊,再造生命之歌 林欣榮
【推薦序五】 「醫」生相髓 李啟誠
【推薦序六】 奇蹟在配對之後 楊國梁
第一章 可以重來的人生 複製幸福 拾‧光 圓滿生命的烙印 雙城記
第二章 感恩剛好遇見你,相見不晚 南非來的最敬禮 感恩當年沒放棄 金牌與夢想
第三章 送你一份愛的禮物 為你戒了菸酒檳榔 兄弟都是捐髓人 祝我們生日快樂 編織有你的未來
第四章 杏林髓暖 希望你會好! 喝一杯重生咖啡 拚命相髓馬拉松 我是醫師,我捐髓! 傳遞愛的基因,我願意!
第五章 髓愛奔忙 從死神手上搶下名單的人 三年十七次生命快遞 強震颱風護髓無懼 高效率的質樸 以愛聚力清迷惘
【附錄一】慈濟骨髓受贈地區與人數統計圖 220
【附錄二】供髓海外各國之首例記錄 222
【附錄三】臺灣合作醫療院所分布圖 223
【附錄四】造血幹細胞自願捐贈累計圖 224
【附錄五】骨髓幹細胞中心大事記 225
【附錄六】QR Code專區 237
【推薦序一】 面向全球輸出愛心 證嚴法師
【推薦序二】 創生命泉源 林碧玉
【推薦序三】 永續髓緣之愛 林俊龍
【推薦序四】 見證髓緣無邊,再造生命之歌 林欣榮
【推薦序五】 「醫」生相髓 李啟誠
【推薦序六】 奇蹟在配對之後 楊國梁
第一章 可以重來的人生 複製幸福 拾‧光 圓滿生命的烙印 雙城記
第二章 感恩剛好遇見你,相見不晚 南非來的最敬禮 感恩當年沒放棄 金牌與夢想
第三章 送你一份愛的禮物 為你戒了菸酒檳榔 兄弟都是捐髓人 祝我們生日快樂 編織有你的未來
第四章 杏林髓暖 希望你會好! 喝一...
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