未知生，焉知死：敘事醫學閱讀反思與寫作

▍〈眼神〉──黃圣榮
我永遠無法忘記她的眼神。
她是個奇蹟。二十六周早產，出生時體重只有八百克，器官發育不全、肺塌陷、黃疸……有太多太多的症狀在她身上，導致她無法接受爸爸媽媽的懷抱，逕直被送入NICU1 照護。每天有許多的醫護人員在她的保溫箱旁周旋，思索著如何拯救這脆弱的小生命。她的媽媽在家庭會議中，力排眾議，堅持拯救她。
「我會盡我全力把她治好，她永遠是我的小孩。」
她的媽媽眼裡閃爍著光芒，彷彿一切都將會迎刃而解。八個月後，她順利度過了危險期，從加護病房中出院了，體重來到一千六百克，但帶她出院的家屬中卻不見生母。她的媽媽起初滿懷希望，找尋各種治療方法，想讓她變回健康的小寶寶，到後來徹底絕望，選擇與她的爸爸離婚，徹底與她撇除關係，遠走高飛。
「我知道她永遠無法對我喊一聲媽媽。」
她的媽媽雙眼微微向下傾，顯得無奈而堅決，扔下這句話後便再也不見身影。
出院後，對她的家人來說也許才是惡夢的開始。從飲食來說，每次進食前要先用蒸氣機吸入蒸氣將痰稀釋，接著再拍痰數百下後，還要插管抽痰，最後才能插鼻胃管餵食調配奶。由於她的爸爸平日要工作，無法一直照顧她，所以這份重擔僅剩她的阿嬤能做了。
「醫生，我不要學怎麼插管，那太可怕了。」
她的阿嬤眼神驚恐地對醫生說著，但現實總像不斷滑落山坡下的巨石，強硬地逼迫我們往上推，使我們成長。不久後阿嬤已經非常熟稔插管，還自詡為專家。但令阿嬤不解的是，她整日不闔眼，直愣愣地盯著正上方，兩眼空洞，眼珠子動也不動。或許是因為她的身體發育不全，所以不知道如何閉眼；又或許，她已經明白，她的心靈終將被這副軀殼囚禁，終日受人擺布。
兩歲的時候，她的頭部變大，雙眼歪斜，她的爸爸驚覺事情不對勁，送她到醫院時才發現是腦積水，醫生趕緊在腦部裝設引流管，才讓症狀緩解，不過這也讓她的腦部受到了損傷。早產的她大腦皺褶很少，比一般人平滑許多，之後又遭遇這樣的事情，醫生評估她的智商將永遠停留在一歲；接踵而來的顎關節鈣化，牙齒發炎導致的蜂窩性組織炎，讓她的牙齒被拔掉了八成；小腿肌肉也因發育不全，無法站立，終身被桎梏在輪椅上。不間斷的併發症和疾病，讓她的爸爸和阿嬤已經無力照顧，於是四歲時，她被送至新竹的專業照護機構，每年春節時她才被接回家過年。
「妳要乖乖的喔！好好長大。」她的阿嬤眼眶微紅，真摯地看著她，跟照護人員囑咐相關注意事項才肯離去。
民國一零八年正月初一，冬季的晨曦顯得有些慵懶，參差不齊地將屋內染上金黃色的光芒。屋裡早已充滿過年氣息，小孩們看著長輩手裡的紅包欣喜萬分，紛紛上前道新年祝福，長輩們見著小孩子笑得合不攏嘴，也露出了會心一笑。她坐在椅子上，默默地看著這一切，竟也開始傻笑了起來。阿嬤看見了，為她穿上大紅外套，並偷偷塞了紅包到她的口袋，跟她說聲「新年快樂」。已經二十五歲的她仍受到身體的囹圄，無法回應阿嬤的祝福，只能瞧著阿嬤，雙眼無神直直地看著阿嬤，眼珠動也不動，頭微微向左傾斜。
「新年快樂！妳是想這麼跟我說吧！」
阿嬤興高采烈地說著，摸了摸她的頭便轉身離去。鄰居點燃引信，放起了鞭炮，劈哩啪啦一連串作響，赭紅色的碎屑肆意亂飛，灰白的煙霧逐漸起舞，左鄰右坊都從屋內跑出來看，好不熱鬧。然而，在屋內的某張椅子上，她仍呆坐在那，直愣愣地盯著前方看，不發一語。
我永遠無法忘記她的眼神。
她是誰呢？嚴格上來說，她其實是我同父異母的姐姐，在每年過年時都會看見她的身影。起初覺得很詫異，想不到原來家裡還有這個成員，後來便習慣了。或許習慣是件可怕的事情，習慣讓我們與現實妥協，讓我們覺得一切都是理所當然，但其實事出必有因，所以我便起了這個念頭，決定採訪我爸爸，聽他講述這一切的始末。
我爸當下是選擇放棄救姐姐的，因為他很清楚在這樣的狀況下，即使能夠救活她，她也沒有辦法像普通的小孩子一樣健康成長，她會過得很辛苦。但她的媽媽可能因為懷胎二十六周的感情，又或許是覺得一定有方法可以讓她變正常，所以很堅持要把她留在這個世界。然而現實與童話總是天差地別，青蛙不會變王子，灰姑娘不會穿著禮服坐上南瓜馬車，幻想破滅讓她的媽媽頭也不回地離開，至今從沒探望過姐姐。
如果我是我爸，我當下可能會更堅定地放棄拯救她，因為如果她活下來了，她會是受最多苦的人，大大小小的手術及插管讓她飽受折磨，更別提數不清的疾病了。所以我會選擇放手，使我自己成為那個罪人，讓我自己一輩子來承受失去至親的苦與痛，不要讓她再受苦了。這也許是最無奈的選擇，但當面臨這樣的兩難時，勇敢地學會放手才能讓彼此解脫。
當我們心臟在跳動時，我們只是在呼吸，還是在真實地活著？身而為人，我們會創造自己的生命意義和價值：有的人成為科學家，致力於創造劃時代的發明；有的人成為老師，教導莘莘學子仁義禮智信；有的人成為慈善家，將一生奉獻於弱勢。但我的姐姐無法選擇她想成為什麼人，她連選擇的權利都沒有。沒有人知道她在想什麼，甚至她有沒有在思考都是個問題，那這樣的她算是活著嗎？就我的想法，我認為目前她生命最大的意義就是她從早產二十六周出生，遭受過各式各樣疾病的侵擾，到現在已經二十五歲了，她仍然活著，展現出了生命的韌性，也代表著台灣人民擁有高水準且優渥的醫療。她為別人的生命帶來了意義，醫護人員一而再地把她從死亡邊緣拉回，得到了莫大的成就感。
然而，她無法為自己創造任何價值，那她算活著嗎？
一方面我會覺得意義只是人們自作多情的負荷和煩惱，她只是像小孩子一樣簡單地生活著，沒什麼思考也沒有煩惱，那是最純樸且童真的生活方式；另一方面我也會想或許她也在思考啊！只是我們無法理解罷了，那我們怎麼能說她沒有活著呢？我也會把自己想像如果我是她，我會覺得我在活著嗎？答案永遠是否定的。我如果整天坐在輪椅上，甚至連一句話都講不出來，我會很痛苦，沒人理解我，很難跟世界有所連結，我覺得這時的我不算活著。當然這一切都只是揣測，我永遠不會是她，也沒辦法替她承受這一切。
「現在我能做的，就是讓她不要再生病，等她安然地離開這世界吧。」當我聽見爸爸這麼說時其實是很震驚的，因為我無法想像生命除了等待死亡外竟然無事可做。但後來仔細思考，爸爸可能已經嘗試過一切了，他曾試著求助醫院讓她學會走路，拜託社福團體教她自己吃飯，甚至找了特教老師教導她說話和認字，後來都只是徒勞無功。「不是每個人都能成為愛因斯坦，也不是每個身障人士都能成為海倫•凱勒。」爸爸體悟到了這點，逐漸釋懷，卻又帶些無奈。
「身體髮膚，受之父母，不敢毀傷，孝之始也。」至今我才深深理解這個道理，原來一個健康的身體是多麼得來不易。願所有的新生兒都能平安健康地長大，那是每個相愛的父母孕育出來的結晶；願醫療能不斷進步，讓早產兒也能和普通人一樣成長；願我的姐姐能再見到她的生母一面，那是她斷不開也理不斷的血緣；願我的姐姐身體能維持現狀，在遙遠的某天，她能無病無痛地離開這世界。

▍〈眼神〉──黃圣榮
我永遠無法忘記她的眼神。
她是個奇蹟。二十六周早產，出生時體重只有八百克，器官發育不全、肺塌陷、黃疸……有太多太多的症狀在她身上，導致她無法接受爸爸媽媽的懷抱，逕直被送入NICU1 照護。每天有許多的醫護人員在她的保溫箱旁周旋，思索著如何拯救這脆弱的小生命。她的媽媽在家庭會議中，力排眾議，堅持拯救她。
「我會盡我全力把她治好，她永遠是我的小孩。」
她的媽媽眼裡閃爍著光芒，彷彿一切都將會迎刃而解。八個月後，她順利度過了危險期，從加護病房中出院了，體重來到一千六百克，但帶她出院的家屬...

自第一本醫學人文叢書《來不及的道謝：敘事醫學閱讀反思與寫作》出刊以來，不知不覺又過了幾個年頭。細想這幾個年頭發生了好些事：經歷了父喪、原生家庭紛爭、外子與孩子手術，外加好友的身體也出了狀況……這才發現我──是如此地害怕離別與割捨，在勇敢與怯懦間猶疑擺盪。結果卻也總是無可奈何。
偶爾，我總會想起我那年輕守寡，老來卻孤獨地躺在養老院吐完最後一口氣的奶奶；還有拖著病體卻未能見著其獨子最後一面的父親。如果說我害怕死亡、害怕離別，我更害怕怨懟、害怕來不及、害怕沒能說出口的遺憾。而對這些怨懟、來不及與遺憾的恐懼型塑了現今無可奈何的「我」。
在因緣際會下，接觸了敘事醫學，稍稍彌補我無法繼續進修英美文學研究之期盼，同時也填滿我未能與親人好好告別之遺憾。在期盼與遺憾來回擺盪間之文本敘事，爬梳人世間的悲哀，釐清並沉澱個人內心混亂之負面情緒，進而轉念。感念我的奶奶、父母與家人引領我生命的成長與蛻變，讓我能在人性的質疑、迷惘與困惑中依然能匍匐前進，豐盈了我生命的成長故事，並進而造就了我對人性的敏銳、對痛楚的同理，與進退兩難的無可奈何。
個人衷心期盼此一系列醫學人文叢書之疾病敘事與生命故事能引領讀者面對其生命所必經之困境、兩難與無可奈何。若能將此無奈幻化成彩虹，進而體悟生命的律動，感動生命的精彩，那麼，也不枉此生了吧！
而，這道道由人生無奈所刻劃出的彩虹──
是期盼，更是遺憾。

自第一本醫學人文叢書《來不及的道謝：敘事醫學閱讀反思與寫作》出刊以來，不知不覺又過了幾個年頭。細想這幾個年頭發生了好些事：經歷了父喪、原生家庭紛爭、外子與孩子手術，外加好友的身體也出了狀況……這才發現我──是如此地害怕離別與割捨，在勇敢與怯懦間猶疑擺盪。結果卻也總是無可奈何。
偶爾，我總會想起我那年輕守寡，老來卻孤獨地躺在養老院吐完最後一口氣的奶奶；還有拖著病體卻未能見著其獨子最後一面的父親。如果說我害怕死亡、害怕離別，我更害怕怨懟、害怕來不及、害怕沒能說出口的遺憾。而對這些怨懟、來不及與遺憾的...

編者序

▍敘事醫學反思寫作 ▍
眼神│黃圣榮
所有的選擇不用對抗全世界，但要對得起自己│洇雨闌珊
我的腦瘤故事│艾芬
憶未來、思過往│林冠延
白衣天使的黑暗與光明│林芷亘
急診室的人性│陳思宇
醫生的定義│陳佩琪
病與癒│馮映清
來不及的天使│何金軒
救或不救│曾文杰
三個月│莊曼玉
改變│江牧
原諒與否│孫培芸
回家│顏紹恩
來不及的告別│李晉群
鴕鳥心態│KJ
VIP 與大腸癌│深藍
未知生，焉知死│張雅婷
那些聲音，只有我聽到嗎？│林舒婷
你是忘記了，還是害怕想起來？│謝融昇
學習道別│沛暄
親情│
憂鬱症真的如我們所想的那樣？│黃轍
角度│MaxChu
夢想活著│You
怎樣才是好醫師？│朱紹甫

▍敘事醫學閱讀反思 ▍
冷靜點，看看四周
--〈只因等太久怒譙醫護急診室震撼照告訴你「他們在幹嘛」〉
艾芬、曾文杰、邱子宥、沛暄、黃資婷
丁禎儀、林冠延、馮映清、張雅婷、何金軒
陳思宇、林裕祥

善終權的重要性
--《圓滿人生》
林冠延、曾文杰、黃資婷、沛 暄、顏紹恩
林芷亘、朱浩銓、陳佩琪、黃圣榮、林舒婷
張雅婷、何金軒、林裕祥、謝融昇、艾芬

不負自己，不負時光
--《醫師算命‧天使的微光一位女醫生的行醫記事》
張雅婷、黃資婷、丁禎儀、陳佩琪、林冠延
馮映清、朱紹甫、陳思宇、黃圣榮、鄭唐凱
謝融昇、林裕祥、邱子宥、李晉群

誤解
--〈除夕夜我在急診室／當我斥責家屬真相卻令人心痛……〉
鄭唐凱、陳佩琪、謝融昇、黃資婷、林冠延
林芷亘、顏紹恩、李晉群、朱浩銓、黃圣榮
陳思宇、莊曼玉、林舒婷、林裕祥、何金軒

尊重病人最後的選擇
--《什麼人會告你‧生死迷藏2:夕陽山外山》
林郁芬、曹玲毓、陳庭鈺、黃楷婷、宋姿欣
文斐、張庭甄、曾如君、王晢宇、鄭采瑩
莊亦馨、黃佩華、呂佳品、陳宜佳、張淑萱
古荏瑄、鍾國豪、孫啟峰、蔡郁濨、林思汝
顏仲妮、邱琬淯、李宛儒

放不下
--《心有不甘的兒子和痛苦的老爸‧給愛的人沒煩惱，被愛的人沒痛苦》
宋姿欣、古荏瑄、曾穎淳、王晢宇、莊叔燕
莊亦馨、林郁芬、黃雅鈴

▍敘事醫學人文電影反思 ▍
情感連結──《神的病歷簿》│張美慧
隱形的相遇──《如果這世界貓消失了》│蔡孟錡
只有愛能留得住──《我想念我自己》│林泳彤
引路人──《良醫墨菲》│楊蕙欣

附錄
希波克拉底誓詞
日內瓦宣言：醫生誓詞
World Medical Association International Code of Medical Ethics
世界醫學會國際醫學倫理法規
南丁格爾誓詞

編者序

▍敘事醫學反思寫作 ▍
眼神│黃圣榮
所有的選擇不用對抗全世界，但要對得起自己│洇雨闌珊
我的腦瘤故事│艾芬
憶未來、思過往│林冠延
白衣天使的黑暗與光明│林芷亘
急診室的人性│陳思宇
醫生的定義│陳佩琪
病與癒│馮映清
來不及的天使│何金軒
救或不救│曾文杰
三個月│莊曼玉
改變│江牧
原諒與否│孫培芸
回家│顏紹恩
來不及的告別│李晉群
鴕鳥心態│KJ
VIP 與大腸癌│深藍
未知生，焉知死│張雅婷
那些聲音，只有我聽到嗎？│林舒婷
你是忘記了，還是害怕想起來？│謝融昇
學習道別│沛暄
...