二手徵求有驚喜
《如何照料你所愛的親人》
導引
大家好！
我的名字是亞曼達．衛爾寧，這本書是為你、所有的照護者而寫。不論你是個專業的照護者，還是一個負責照護長者的親友，我希望《如何照料你所愛的親人》都能是一本珍貴的、 啟發你的手冊。我祈願，當你極盡所能地在照顧別人的同時，你也能靠這本書善待自己。 《如何照料你所愛的親人》很容易讀；它包含很多實用的提醒和訣竅，檢查單、練習、遇到兩難時的解決辦法、民間方法、專家建議，和各種獨特的做法，來讓老人家感受到關愛與尊嚴的照護，陪伴他們到臨終，甚至是死後。《如何照料你所愛的親人》強調情感與精神上的需求，也試著讓你與被你照護的人，產生心中的連結。
如果你是一位專業的照護者，我盼望在這些書頁裡，你找到素材，可以教育、激發彼此，讓你和被你照護的人安心，引導你們培養更深層的關係。請你務必要讀如何照顧自己，預防職業倦怠的章節，因為你跟被你照顧的人同等重要。如果你是一個負責照顧長者的親友，請你一定要讀如何以親友的身分照顧所愛的人這個章節，我的心願是能陪著你走過這段照護旅程。
這條路上會有焦慮和恐懼，但我會給你安慰和支持，我想讓你知道，你並不孤單。這本書的每一個章節，都會有仔細且深入的解釋，指引你如何照料你所愛的人。所以，請放鬆心情，開始享受探索這整本書。
如何使用這本書
我將所有的素材，整理成八個章節，所以你可依據你的特別需求，挑選適合的閱讀。 在每個篇幅裡，我都會分享知識、想法，及最佳範例，讓你能持續學習與理解，以支持你照護你所愛的人。書的附錄裡提供了詳盡的資源， 給專業的居家照護者。
你或許會發現，書中會有一些互相參考與重複的部分，這是為了讓讀者能各自擷取跟他們最相關的部分，而又不會失去大方向原則的做法；再者，我認為有必要指出，相同的重點，其實可以適用在不同的情況裡。
如何照料你所愛的親人
提供指導與訣竅，以協助你照護罹患失智症的親人，無論是在患者的家或你自己的家。 如何面對臨終階段，採取積極的步驟，找到照顧自己的人。留意關係的變化，與寂寞共處， 以及何時該另尋幫助。你需要理解死亡的階段進展，並試著幫助臨終者在走向死亡的過程裡，仍好好的「活著」。處理一些遺憾、遺願，如何給予安慰和緩和情緒。舉行儀式和聚會，以度過悲傷和失落。轉悲傷為動力，相關的機構組織，以及如何往前邁進。
如何照顧罹患痴呆症患者
提供指導與訣竅，以展開積極的溝通與互動。理解他們的世界，常見問題與困擾行為的解決之道，如何處理感官上的挑戰，常發生在夜晚的困難……請注意，除了本章以外， 其實在每一個章節，我都會提醒與叮嚀如何照護罹患失智症的病患。
如何進行個人護理與日常生活
提供指導與訣竅，以從事私密的護理。如何使用便盆，幫助失智症的人洗澡、穿衣、 刷牙、扶他們站立、吃飯，以及處理胃口的問題。
如何照顧自己 預防職業倦怠
提供指導與訣竅，以預防職業倦怠。覺察自己關愛疲乏的徵兆，重新引發關愛之情， 每日自我狀況檢查單，找回情緒與身體平衡的積極作法，如何保持動力並鼓舞自己。
如何持續創造力並從事創意活動
提供指導與訣竅，以提升整體的幸福感。創意的藝術，音樂即良藥，與失智症患者分享有意義的活動，跳脫傳統思考的方法，保持活動力，學習新事物……
如何滿足情緒和精神上的需求
提供指導與訣竅，在面對人生變化之際，如何釐清並認可情緒上的需求。提供精神與信仰的支持，做更好的安排，讓人們感覺被需要，心懷感恩，由衷地聆聽……
如何實踐關愛的臨終照護
提供指導與訣竅，如何陪伴臨終的人，緩解他們的懼怕。疼痛管理，可以激勵、安慰與啟發他們的言語，如何放手，設計一個安寧的環境，失智症患者的臨終照護，練習原諒， 身體上的照料，瀕死的過程，死後的事宜，追思與哀悼，不同文化的尊重……
如何落實有尊嚴的照護
提供指導與訣竅，以支持他人的尊嚴。強調體貼的舉止行為，了解何為違反尊嚴，以及遇到兩難時該如何決定，保障自我的尊嚴，如何舉報違規行為，維護多元團體(LGBT同性、 雙性、 跨性別)以及不同文化團體的尊嚴……
附錄一：成為一個居家看護者 附錄二：如何撰寫一份照護計畫
對於實務操作與建立檔案，提供指導與訣竅。何為心智能力法案 (Mental Capacity Act)何者該做，何者不該做。
對於我個人在照護這條路上的反思 以及為何我要寫出這本書
我很高興，在我的上一本書《照護的核心》出版後，市場上成功的引起回響。紀念出版社(Souvenir Press)這次再度邀請我，著手進行《如何照料你所愛的親人》這本書。我開始明白， 我在生命裡扮演的許多角色與歷練， 帶給我源源不斷的素材與啟發，使我能順利的寫下這本書。因此，我在《照護的核心》書裡首次談到的一些個人經驗，也會在特別適合的情境裡，出現在這本書裡。
身為一個照護者
我照顧我的雙親，直到他們離開這個世界。為了靠近他們，我從倫敦搬到了西薩塞克斯(West Sussex)。我試著供給他們所需的支援，但一路走來，可不是順暢無阻啊！事實上，我跟他們在一起的時光裡，充滿了愛與沮喪，歡樂與失望，悲傷與修復，交織而成。在那段時間裡，我學習到太多太多， 關於他們，也關於我自己；我的限制，我的韌性，我的害怕，與我付出愛的能力。希望我個人的經驗，透過這本書，能夠提供你情緒和精神上的支持，以及實際上的幫助。
身為一個老年照護的推動者 電影工作者 作者 以及訓練講師
當我見證了我的母親、也是演員桃樂蒂．杜汀夫人，在醫院裡接受欠缺尊嚴的照護之後，我賣掉了我的公寓，拍攝了《你看見了什麼?》這部短片，以訓練照護人員，重視老人照護的尊嚴和關愛；接著政府單位開始邀請我，開啟「尊嚴照護」(Dignity in Care)的運動。自二○○五年以來，我已經在世界各地演講並訓練老人照護相關人士。在媒體界，我也不斷地為改善老人照護來發聲。經由這本書，我很高興跟各位分享，上千名接受訓練的人員，他們的真實話語，以及在前線工作的寶貴知識。在我四處推動的歷程裡，我遇到不少真誠的同事夥伴們，讓我得以在書中借用他們的經驗，傳遞他們的教導。我希望，你也能跟我一樣，感覺被啟發鼓舞，將尊嚴與關愛，放在你照護的心中，而且，經常閱讀，書中有關尊嚴的重要章節。
身為一個靈魂陪伴員(soul midwife)和臨終的照護者
從我八歲以來，我就開始陪伴臨終者。那時候我奶奶總是帶著我，一起去醫院當志工，在那些瀕死的人們床前，為他們唱歌。即便是年紀幼小，我似乎就能領略他們需要的，可能就是一些聲音、音樂，或單純的握著他們的手。
我總覺得，這些事對我來說好像很熟悉，所以一點也不會害怕。 到了青少年時期，我繼續固定去安養之家和安寧病房唱歌，好讓老年人在他們生命的末期，感覺到安慰與平靜。
從我二十幾歲開始，我接受了許多訓練，也通過一些靈性儀式的開啟。我跟不同傳統習俗、信仰的人一起工作過，這些經歷，增加了我的知識與理解，讓我更能夠幫助老弱者與臨終者。當我以安寧人員(death doula) 或靈魂陪伴員的身分工作時，我感覺這是一種獨一無二的特權，在照顧所愛的人，以及臨終照護的章節裡，我分享我如何用自己的方式，來支撐臨終的人和他們的家屬，我希望你能經常閱讀「如何滿足情感與精神上的需求」這一章，讓你自己做好準備，迎向生命的尾聲。
身為一個喪禮主持人
我一直很想改變社會對於死亡和臨終的態度，我試圖扭轉大家視死亡為痛苦可怕的印象。人，其實是通過死亡這個過程，達到轉化。我在十九歲成為儀式主持人，第一次舉行喪禮時，我就有機會見證這件事。身為主持人，我自己撰寫講稿，掌握喪禮流程 (我也主持婚禮和其他人生大事)。在照顧自己所愛之人的篇幅裡，我分享如何為生命禮讚，如何寫下喪禮的願望，哀悼的儀式等等。希望能支撐你，正如你也需要支撐其他的人。
我現在可以看見，即便母親缺乏尊嚴的照護，造成我的心理創傷，但其實整體而言，它帶給我更多正面的影響。我開始運用不同的方式，拍片寫書，當禮儀師，或只是在臨終者身旁的「陪伴」，來改善老年照護。我發現，所有我的生命經驗，就像穿針引線般的，帶領我完成這本《如何照料你所愛的親人》。
我希望《如何照料你所愛的親人》這本書，會是安慰你的泉源，與你連結，成為你的好朋友，支持你走完照護的旅程。
想知道更多關於尊嚴、我的電影、我的運作，請參考網站www.amandawaring.com 想了解我的大師課程和訓練，請上www.theheartofcare.co.uk這個網站。對我成為靈魂陪伴師和安寧人員感到有興趣的人，請搜尋ww.amandawaringcelebrant.com.
最後 但也同等重要的
謝謝你。
感謝你為照護的付出，也感謝你未來即將付出的照護。
我想代表那些可能因為失智、重病、失能 而無法對你說聲謝謝的人，誠摯地向你道謝。感激你過去為他們所做的一切，也感激你今後為他們的服務。照顧呵護一個人，是份神聖而重要的工作。他們需要你，這個國家也需要你！
感激不盡。 亞曼達．衛爾寧
照顧你自己
無論我們如何全心全力的照顧我們所愛的親人，我們還是得眼睜睜地看著他們日漸凋零，失去健康與活力，心中當然萬般不捨。當我們的生活，都圍繞著照顧他們打轉時，我們自己的世界縮小了。這種感覺可能是鋪天蓋地而來，讓你幾乎無法承受。再加上家中複雜的互動模式，和你自己面對失去所愛的懼怕，無論是因為失智症或是自然原因死亡，我們的壓力程度，都是與日俱增。五二%的照護者都曾經因為壓力大而接受治療過。所以，很重要的，你自己需要找到一種好的對應機制和策略，來幫助你自己。
請閱讀如何照顧自己 預防職業倦怠的內容，也請參考以下的建議：
• 詢問其他家人分擔責任的意願，請他們或朋友找出一段時間來幫你照顧，給你一個周末好好休息，重新出發。
• 外務分配，把一些事項外包給他人或其他機構，減輕你的負擔。
• 考慮使用日照單位，讓自己在白天的時候喘息一下。有人可以幫你打掃家裡或燙衣服嗎? 或許你也可以打聽哪裡有老人送餐服務。
• 參加一個互助團體，花點時間跟別人聊聊，他們也都了解你的感受，可以紓解你的寂寞，也能跟你分享正面的經驗。
• 試試靜坐或瑜伽，你可以下載手機上許多的應用程式，當你不能出門的時候，在家做也可以。Headspace就是一款能帶你練習靜坐的手機程式。
• 你自己要保持運動，因為這樣才能增強你的免疫力，也讓腦內的胺多酚增加，整個人心情會好許多。
• 定期給予自己一些只屬於你的時光，去按摩、游泳、散步、去趟教堂，或跟朋友喝個下午茶。
請記得你自己和家庭的價值觀，當我們照顧親人時，我們倚賴的是我們自己的信念。 生活難免起起落落，我們如何照護他們到終老，心中的準則是很重要的。
照顧罹患失智症的親人
失智症是導致老年人在生命晚期失能的主要原因之一，超過許多癌症、心血管疾病、以及中風。很重要的是，你要做足心理準備，對自己好一點， 因為看著你熟悉摯愛的人一點一滴的變化，是很痛苦的。有時候變化是突然而來的，他們轉眼間就變成了一個陌生人，讓你措手不及。你可能提早覺得分崩離析，因為你開始明白，你已經「失去」了你曾經熟識的人。這種喪親的感覺，可能因為過去的你，常常尋求父母的建議與安慰；現在，你們的關係改變了，你覺得自己成為了他們的「父母」，而他們變成你脆弱的孩子。
然而，請你記得，告訴他們你愛她，永遠都不嫌晚。你可以想想，怎麼跟她一起紀念過去的時光，並開始計畫未來新的相處模式。
你需要練習輕鬆地踏上這段旅程，有彈性一點，試試不同的路徑，走到你熟悉的地方，丟掉你所有的舊地圖、舊指南，你需要的是耐心、毅力，和愛，來展開這個旅行。
—— 湯姆和凱倫布蘭能(Tom and Karen Brenner) 阿茲海默症的閱讀室( Alzheimer’s Reading Room)
當你面對所愛的人，逐漸失去記憶和感官時，請給予自己一點空間，來感覺悲傷，關照你自己，尋求幫助。
採取積極的步驟
照顧罹患失智症的親愛家人，很重要的是要保持他們的活力，經常與他們互動。有時候這是知易行難的，因此，你有必要做些安排，讓彼此都更容易適應。
請這麼做
• 跟你親愛的家人談談失智症，保持正面的態度。
• 參加失智症之友(Dementia Friends)講座。
• 鼓勵你親愛的家人，支持一個失智症慈善團體；或是在你的家中，邀情親人和朋友來吃個早餐，喝個咖啡，聊聊失智症。
• 幫忙安排失智症之友講座，到任何他們參加的俱樂部或團體。
• 參加你當地的失智症咖啡聚會(Dementia Café)，活化腦部音樂會(Music for the Brain)，或者其他類似的團體。
• 聯絡阿茲海默協會，詢問有關它們的「好友服務」。
• 跟朋友說說診斷結果－－你可能發現，你才是那個最需要支持安慰的人。
• 試著持續你原有的興趣(觀看或參加運動，跟朋友吃飯聊天、散步健行、編織勾毛線等等)。
請不要這麼做
• 強迫被你照顧的親人接受診斷的結果，有時候，他們需要的只是時間來消化。
• 逼他們出去見朋友，尤其是你知道他們已經很累了。
(來自卡洛琳貝漢的建議， 請參考www.BrightCopperKettles.co.uk)
請注意：大型團體活動對於失智症的人來說可能很耗費心力。當然，跟其中的活動類型有關。輕鬆跳舞或唱歌的團體應該是很有趣的，在裡面每個人都有機會試一下，你的親人可能比較容易融入。如果是大型的宴會，每個人都同時在交談，你的親人可能會覺得負荷不了。所以當症狀越來越明顯的時候，最好避免這種場合。如果你發現，你不在身邊，親人就不願意出門的話(即便是跟昔日好友)，也許就是因為他們已經開始害怕獨自面對外界了。
失智症協助卡(The Dementia Assistance Card)是用來幫助失智症或喪失記憶的患者，他們在公眾的場域裡可能會遇到困難。
這張卡上會有患者的名字和親友的聯絡方式，或是安養照護中心的電話，有緊急狀況發生時可派上用場，辦一張卡會讓你安心一些。如有更多疑問，請搜尋dementiaassistancecard.com。
保持簡單
有時候你們可能會跟別人有約或要參加其他的家庭聚會，請把「每天」的活動維持越簡單越好，這樣可以讓他們分神的機率降到最低，以專注在重要的事情上。
請這麼做
• 前一個晚上就先把隔天早餐準備好。
• 減少選項，午/晚餐讓他們吃最喜歡的食物就好。
• 跟他們簡單明瞭的對話，不要太誇張。
• 早一點討論服裝的選擇，如果你的親人仍然很重視外出穿著，請把衣服準備擺好在外面，也最好另外有一套衣服備用。
• 在你準備幫他們更衣之前，如果需要的話，預留一些時間來舒緩疼痛(請記得，對很多人來說，光是起身下床就已經很不舒服了)。
請不要這麼做
• 催促。
• 給予他們過多的選擇(永遠別這麼做！)最多兩三個選項就好。
• 覺得生氣或厭煩，如果你的親人一大早就穿著晚餐宴會才要穿的衣服吃飯。(所以你一定要準備另一套衣服！)
親人用餐進食的問題
罹患失智症後，吃飯時間常常會很混亂。有些患者甚至感覺不到飢餓或口渴，也搞不清楚什麼該配什麼吃，檸檬果醬和黃瓜三明治可能很容易準備，但他們卻不見得喜歡！
請這麼做
• 定時提供食物和飲料。
• 準備小分量的食物(如果他們不餓的話，一大盤食物可能更讓他們反感)。
• 在餐前試看看玩一個跟食物有關的遊戲，來促進他們的飢餓感(吃魚肉派前玩釣魚的遊戲；烤pizza前一起動手放配料)。
• 餐前可以給他們一點巧克力或甜心餅乾。
• 如果他們用藥的說明裡不允許喝酒的話，你可以買些不含酒精的飲料給他們。
• 把吃東西和喝飲料設計成活動，一起烤蛋糕或麵包，共同享用咖啡時光。
• 鼓勵他們參與食物的準備過程，一起洗青菜、調醬汁等等。
請不要這麼做
• 不給他們吃東西或喝飲料，即便他們剛剛才吃完正餐，你還是可以給他們一些小點心(你可以試著說：「現在還沒到下一餐的時間，在我們等的時候，你要不要先吃一點起士呢?」)
• 分配太多的事給他們做(舉例：一起準備煮紅蘿蔔時，他們可能只能處理一兩條紅蘿蔔，也不會注意到其實你已經弄好大多數了，當他們看到完成品的時候，還是會有小小的成就感的)。
互相幫助
很多失智症患者會覺得，他們情感上的需求沒有被滿足。當你總是被人照顧時，你很難感覺自己也是個有用的、被需要的人。試著幫他們找出一些不同的方式，來填補這個缺口。
請這麼做
• 鼓勵他們幫忙餵養家裡的小寵物，在飼料的旁邊放張表格，註明寵物被餵過食物的時間。
• 準備一個專門設計給失智症病患的時鐘，上面顯示日期和時間，幫助他們自我管理。
• 請他們偶爾幫忙照顧別人的小動物，當飼主有事的時候。
• 請他們幫忙鄰居遛狗。
• 請朋友或其他家人帶寵物來探望他們。
回顧
我們個人的生命歷程對我們很重要，它可以幫助我們的思考專注，也讓別人比較容易跟我們產生連結。所以，我們應該著手創作一些東西，協助他們回憶過去的事物，和跟他們非常親近的人。
請這麼做
• 整理好一本相簿，裡面都是家人和朋友的照片(每頁放一到三張照片)。
• 在網路上尋找資源，可以將整本相簿印製出來，每張照片加上標題，標示出照片裡人物的名字(「我弟弟傑克」)。
• 如果你喜歡在網路上製作相簿，可以考慮另外開闢一個檔案，把他們兒女、孫子女曾經畫過、他們也很喜愛的圖畫放進去，或是一些他們喜歡的地方的風景畫。
• 將你的iPod播放清單寫下來，包括附註說明，你選擇播放這些音樂的原因。
• 製作一份家族樹/族譜圖，這對你所愛的親人會很有幫助，提醒他們記得這些人的名字，也可以當成跟其他照護人員聊天的內容。
• 製作一個記憶盒(Memory Box)，將重要的日子整理記錄下來。記憶盒是一個小型的、有主題的收集品，可能是幾張照片，或是一些小物，來紀念對親人來說相當重要的人生時刻。對於婚禮的收藏，可以是一條絲襪帶、一個頭紗，或其他當天穿戴過的用品。一張結婚證書(或影印本)、照片、米，或彩帶。對於孩子的回憶，可以透過相片、畫過的圖畫、寫過的卡片、孩子的出生證明、孩子保留下來的珍愛玩具、出生時醫院的手環、小孩的牙齒、一個髮圈、一片尿布，甚至是一瓶嬌生嬰兒油或痱子粉。
《讓告別成為禮物》
第一章為什麼臨終很重要
學習，就當作你會永遠活著；活著，就當作你明天就會死去。――無名作者
我無法假裝我不害怕，但充滿感激之情，是我最主要的感受。
――奧利佛•薩克（Oliver Sacks），一位英國的神經醫學家在他臨終期間所說
直接切入主題
我將來會死，你將來也會死，每一個人將來都會死。讓我重新敘述一下，獨一無二的約翰•克里斯曾經講過的名言：「人生，就像是個透過性行為傳播的絕症。」我們都註定要死。可是不知為何，我們走著走著，就忘記了死亡本是生命的一部分。從我們出生的時刻起，我們的細胞就開始死去。我們一直都在經歷分子細胞死亡；我們整天都在死去，是時候該體認到，講死亡、想死亡，不會真的讓我們死掉，我們應該停止否認它的存在。
這本書就是要設計成讓你可以聊聊房間裡的大象：臨終和死亡。大部分的我們很害怕這類的對話，還會逃得遠遠的。對許多的我們而言，談臨終和死亡是種禁忌，也實在難以啟齒。
我邀請你用這本書，來開始思考和回想臨終和死亡。這樣做，你就不會覺得這個主題那麼的巨大，那麼的令你不安了。我希望你會開始對你的生活進行反思，也想想你要的臨終是何等樣貌。當你開始這樣做時，你就可以開啟跟你所愛的人的對話，談談他們的臨終需要是什麼，如果你是醫療專業人士，想想你自己要的是什麼，可以幫助你，跟被你照顧的人對話。
進行這樣的深思熟慮後，會讓你更完整地擁抱生命，比較不會害怕與不安，你會不想要嗎？
否定死亡和忽視死亡
為什麼臨終和死亡會變成一個明明我們都知道，每天隨時會發生在任何一個我們的身上，卻避之唯恐不及的主題呢？如果死亡是全體人類經驗的一部分，為何我們都花更多的精力與時間在想其他的問題？很多人說，我們是活在一個否定死亡、抗拒死亡的社會。
可是這樣說又可能太簡化了。死亡的確是闖入――而且經常是蠻橫的――我們的生活和思想的，這點是無庸置疑的。它是人類脆弱的終極表現。不管我們是誰，我們是否有知識，我們認識誰，或者我們擁有多少，它終究會發生在我們每一個人的身上；它是身而為人的本質之一，跟我們怎麼活著也息息相關。要更深入地了解我們今天為什麼會這樣思考臨終和死亡，我們必須了解它在西方歷史所扮演的角色。
我們以前如何死去
死亡的經歷，每個文化不同，每個年代也不同。一直到二十世紀中期，死亡對北美和歐洲人的生活來說，都是自然且不可避免的一部分。傳染疾病如天花、肺炎和流感，經常就帶走人們的性命。意外是很普遍的，而戰亂也在各地發生，當時人類的預期壽命，比現在短很多。人們對垂死和死亡很熟悉，因為隨處可見，女人和嬰兒常常在生產過程中死去，對很多嬰孩，有時甚至長達一年都沒有名字，直到確認他們能存活下來。活著很艱難，容易被感染，生活條件低落，衛生很差，缺乏醫藥――這些因素都造成預期壽命不長，人們看得出來垂死者的一些癥兆和症狀，例如腹瀉、嘔吐、肌肉痠痛和呼吸困難，他們對死亡是很熟悉的，因為生活周遭，不斷的在發生。
因為死亡是生活中是常態性的，且住院是很少見的，因此臨終者都是被家人或社區裡的人照顧著。那種照顧大多是支持性的――他們幾乎無法在醫療方面幫上什麼忙――所以他們只是要確認，自己所愛的人越舒服越好，家人或社區提供照護，包括一個休養的地方，不要受到其他因素感染，避免風寒，供應營養的食物就好（如果病人還可以吃喝的話）。宗教代表會來給予精神上的慰藉，如禱告、唱歌及聆聽，他們扮演了重要的角色。
人們通常在家過世，朋友和家人會處理死者身體，準備埋葬，遺體通常放在家中最好的房間裡，讓別人來悼念致敬。
朋友和摯愛會守夜，喝點茶（或其他的東西）、吃點三明治，聊聊天，一起哭哭笑笑。小孩子雖然可能還是有點困惑，但他們早就學到，死亡就是這樣，也是很正常的一件事。
隨著對疾病和衛生知識的進步，在北美和部分的歐洲，從一九○○的初期開始，預期壽命就開始增加。這些改變主要是在公共衛生運動的帶領下，改善了生活水準，日積月累，這些運動讓許多疾病感染，和其他健康問題的發生率降低，並且讓病情減緩。更近代的健康照護方法，是聚焦在清潔衛生以減少傳染性疾病散布。醫生和護士提供治療和公共教育，也改進了媽媽和孩子的健康，影響人類生活品質的原因，從急性的、致命的疾病，漸漸轉移成慢性的問題，如關節炎、心臟病和糖尿病。
醫院也越來越普及，而且經常是由慈善機構來營運，這些大醫院往往是個擁擠的、令人不舒服的地方，塞滿了有各式各樣病痛，而且可能具傳染性的人。結果這些醫院本身，有時候反而對生命造成威脅。然而，透過這些醫院，當醫生和護士奮力抵擋病魔和死亡之時，他們畢竟也學習到對疾病、手術和控制感染的技術和知識，人們得以越活越長。
當預期壽命增長，且急性病症轉為更多的慢性問題時，醫療照護系統的重心也隨之轉變――從疾病管理，轉為延長壽命。我們的醫療照護系統已經有了一些輝煌的進步，例如發展手術程序，來修復和替換基本器官和功能。還有，發明人工輔助系統，如餵食管及呼吸器等，以延續生命，有了這些在衛生和疾病控制的進展，人們開始可以活得長長久久。
他們不只可以活得長久，他們還期待活得更久。這代表著一種典範的轉移，從臨終是生活裡意料之中的熟悉的事，變成了遙遠的、老了才預期的事。
我們今天如何死去
在過去的一百五十年中，我們透過科學和醫學進步的訊息，形成我們對死亡的看法，並深受其影響。很多過去束手無策的疾病和症狀，科學家已找到治療的方法，而現代醫藥也成功的控制住許多過去致命的疾病。人類的家庭以前擔心有些小孩可能活不過孩童時期，現在已經不需要被迫大量生育。
很多過去無藥可救的病，現在就算被診斷出來，已經不再等於立即宣告死亡。更常見的是，病患會走上一個健康可能增進，也可能衰敗的軌道。當今的醫護治療包括介入性措施，主要在延長和維繫生命，經常有人就算得了致命的疾病，還可以存活十五年，甚至更長。在從前得同樣的病，可能馬上就死了。在北美多數的地方，一個人七十五歲前死，被認為是早死，而加拿大二○一二的資料顯示，平均的死亡年齡是八十一歲。
有時候死亡可能是立即的，舉例來說，發生大面積的受傷，或中風的時候。但多半而言，隨著病人惡化的腳步，死亡的過程是好幾天或好幾週的。不論是何種死亡，我們希望，就算我們需要或想要爭取讓所愛的人在家臨終，我們的醫療系統，仍能給予一些幫助，在他或他最需要的時候。
因為多數的死亡現在都在老的時候才發生，而且通常是長期健康問題，例如心臟病或癌症所導致，比起前幾個世代，我們第一次面對死亡的年紀，已經大了很多。
我的安寧療護介紹這堂入門課程，是在教授如何照護垂死病人，然而越來越普遍的是，我的十九、二十歲的學生，從來沒有親人死去的經驗。
過去這個世紀醫療的進步，的確令人興奮，也的確延長了壽命，然而卻也留給我們一些需要面對的挑戰。有關於我們想如何死、什麼時候死，醫學提供給我們前所未有的多樣選項和抉擇。我們經常被要求做出快速的生死決定，然而跟這些決定相關的概念和詞彙可能都是我們不熟悉的，再者，因為醫療的進步，過去很多人臨終的時候，是在家裡面熟悉的環境，身旁圍繞著所愛的人。現在都是在醫院裡，被支薪的專業人士照料，但他們可能不像家人好友一樣的了解病人，這個制度，讓我們可以跟生命的末期保持距離，然而也有家庭表示，他們感覺似乎被迫把臨終者完全的交付在專業的手上，因為專業的人看起來對於該做些什麼，似乎比他們懂得多。
醫藥和現代科技擁有延長生命的能力，但有時候也讓人以為，死亡的過程，比死亡還要恐怖。為了要抵抗死亡，延續生命，我們什麼都願意試。有些人發現自己，或自己所愛的人，雖然靠著生命輔助器可以讓他們的肉體活著，但卻處在一個生活非常欠缺品質或意義的狀態。有些人願意接受的治療或手術，可能比疾病的本身更讓他們痛苦和虛弱。我們新發現的一些治病能力，其實帶來很多有關自主權的問題。誰有權力決定我們怎麼死，何時死，現在都是問題。誰有權力決定某人可以停用生命輔助器呢？某人拒絕治療呢？讓某人自然死亡呢？經常，我們所愛的人處在一個緊要關頭，我們發現我們面對著一個完全不熟悉的領域，被悲傷所覆蓋，完全沒準備好做必要的決定，或是當我們自己面對生死決定時，我們跟家人一樣，對於我們自己在臨終前想要如何被對待，都感到軟弱無力。所以我們有必要扭轉這個趨勢，我們需要跟彼此談談，什麼對我們是重要的。我們理想的、期望的是什麼，當時候到了，我們就會知道什麼對我們是正確的決定，我們也知道所愛的人，要的是什麼。
對於臨終和死亡的社會及文化反應
是的，我們的確促進了驚人的醫療發展，但我們必須記得，臨終和死亡不總是或只是一個醫療事件。也許更重要的是，死亡也是一個社會的過程。我們必須要確認，社會網絡、社區和文化，對於我們在理解死亡這件事時，所扮演的角色。謝爾文•努蘭博士，在他《我們如何死去》的書裡說過，「死亡，是屬於垂死者，和那些愛他的人們」。如果他講的成真，那就太好了。而且，雖然很多人和機構都在宣導這個觀念，但我們還沒到達那個境界。目前國家的社會文化氛圍顯示，大多數的加拿大人都希望改善對臨終者的照護，或對生命末期照護能有更多的選項。四分之三（七四%）的加拿大人，已經考慮過他們在自己生命尾聲的時候，想要如何被照護，當被問到這個問題時，大部分的加拿大人都表示希望在家死去，然而現在百分之七十的人都在醫院辭世。（CHPCA,2014）
身兼作者和專攻安寧療護的醫生艾拉•布約克博士觀察到，我們若試圖了解一個社會怎麼面對死亡，怎麼照顧臨終者，我們會對這個社會有更多的體認。
在我們這個新潮的、科技進步的世界裡，我們發展出一種死亡即是失敗的觀念。我們會說：「這個病人治不好了，」我們把這件事孤立起來，因此我們在社群裡很少接觸死亡。家中年紀很大的人，往往是待在安養院、醫院或長照中心裡，結果在臨終過程中，很多家庭的成員，對於他們所愛的家人，並不是主動的、實際的、第一手的照護者，因此他們也不再透過在家照護，來學習臨終和死亡。哲學家飛利浦•阿里葉，同時也是研究對孩童和死亡態度的先驅，稱這種現象為「看不見的死亡」。艾瑞斯認知到，在當今二十一世紀，我們花費很多精力讓自己與死亡隔離，讓它跟我們的日常生活切割，我們讓它隱形，所以它不會干擾到我們的生活。
今天，我們躺在醫院消毒過的房間裡死亡，受訪時間有所限制。照護者都是專業人士，人們發現自己是在一個奇怪的、孤單的環境，身上插著管子、電線和/或與機器相連，他們經常被告知要為生命奮戰，有時候，他們甚至不知道自己已經快要死了，怕他們失去希望和繼續奮鬥的渴望。這種態度，讓他們沒有機會為自己的死亡做準備，去完成任何一些「心中遺願」。例如好好說再見，說聲我愛你。在他們臨終的過程中，他們失去機會來維持一點點的自主掌控和內心的平靜。他們和他們的家人，錯過參與臨終和死亡有關的儀式。這些儀式，可能帶給他們安慰。
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