我要開心喔

陪伴小孩面對陌生的醫療處置，降低焦慮與建立信心

謹將此繪本獻給世界上每一個小勇士及家庭！

給所有大朋友小朋友：

你知道嗎？有一些孩子需要外科手術介入，生命才得以延續，需要長期追蹤健康狀況⋯⋯
◎一個5歲小朋友經歷「開心」手術，重獲開心生命的故事。
◎認識多元的生命樣態，培養孩子的同理心。
◎多元文化、生命教育素材。
◎可愛插畫+國字注音，適合親子共讀。
◎家長與孩子進行醫病溝通的推薦繪本。

給小孩需要面對醫療處置的家庭：
孩子能平安健康長大，是每個父母簡單、渺小的心願，但仍有不可避免需要到醫院檢查或是進行治療的時候。 藉由此繪本，家長能協助引導孩子：
★瞭解自身的健康狀況
★說明需要接受檢查治療的原因、流程
★促進孩子表達感受、自我接納、不安時如何自我安撫
★彼此能從中獲得心理上的支持、面對治療的信心

【書籍介紹】
新生兒的誕生應該是喜悅的、快樂的，
家庭喜迎新生命的到來，
但對「部分」孩子有先天性心臟病的家庭來說，
心情像是坐雲霄飛車。

孩子得藉由治療才能活下來，
家庭在養育過程中有時也像墜入生命的幽谷。
但只要撐下去，
就能在隧道盡頭看見光亮。

透過「開心」他們獲得重生，
擁有全新的、開心的人生，
生活上大致也跟一般小朋友無異，
就像故事裡的柏宇。

■暖心推薦
郭麗安 / 台灣輔導與諮商學會理事長
趙淑珠 / 國立彰化師範大學輔導與諮商學系 婚姻與家族治療碩士班 教授
王主科 / 中華民國心臟病兒童基金會執行長
陳銘仁 / 中華民國心臟病兒童基金會副執行長
吳俊明 / 台灣兒童心臟學會理事長
黃書健 / 台大兒童醫院小兒心臟及重症加護主治醫師
施景中 / 台大婦產科產房主任、台大醫學院副教授

【家長讀後推薦】
丸爸&丸媽 / 心心相惜社團版主
感謝朵拉出版了這本書，讓更多家長與孩子都能明白，帶著先天性心臟病的小寶貝，在小兒心臟科醫護人員與父母的治療及照顧中，也有機會和大家一樣在陽光下奔跑，走向他們自己精彩的人生。

劉曉帆(庭媽) / 嶄新的心社團版主
嶄新先天性心臟病社團常有家長詢問：「該如何和孩子說明要開心臟手術？」醫院的衛教文宣都是針對家長說明，可是小孩才是患者，若能有符合孩子認知的媒材，可藉此雙向溝通醫療處置方有助益。作者朵拉用細膩的文字加上溫暖的畫風，透過自身經歷創作此繪本，能為準備開刀的孩子們做心靈建設。
父母在帶著孩子閱讀的同時，可以化解彼此心中的忐忑不安、對未知的恐懼，也引導孩子做好心理準備，這對茫然無措的家長會是一大助力。若在兒童醫院的診療間能多出現這樣的繪本，孩子也方能知曉，原來他不是一個人獨自面對恐懼。感謝朵拉用心的創作，極力推薦。

李彥瑩 / 家長
要解釋關於手術的一切，又必須詮釋得恰到好處，真是太難了！當我正愁不知道該怎麼與我們家的5歲小孩，說明即將要接受心臟手術這樣的大刀，我因緣際會在臉書的先心兒社團認識了作者朵拉。
術前兩天，我帶孩子到咖啡店，在輕鬆愉快的氛圍中，與他共讀這本繪本，並搭配朵拉做的手術紀錄影片。我感覺孩子在共讀與看完影片後，大大的降低了對於手術未知的恐懼感，真的讓我大大鬆了一口氣。我很推薦這本繪本，真的很有幫助。願每個先心兒家庭都能平平安安，順順利利，健健康康喔。

蘋果媽 / 家長
同為複雜型心臟病寶寶的媽媽，除了一路學習著如何與自己的擔心、害怕及捨不得共處，也不斷思索著等寶寶大一點了，我該怎麼告訴他：「為什麼他常常需要請假回診？」、「為什麼睡覺時腳上要綁著血氧機？」、「為什麼他胸口有一道長長的疤痕？」、「為什麼裝了引流管後，身上會留下一個又一個圓圓的疤痕？」、「為什麼他想跟同學做一樣的事卻覺得好吃力？」、「為什麼他不能跟同學做一樣的事？」、「為什麼他需要再接受一次心臟手術？」、「為什麼在他最不舒服最害怕的時候，爸爸媽媽不能一直陪在他身邊？」
謝謝朵拉寫了這本書，將自身的心理諮商專業和用心陪伴自己的寶貝所了解的「年幼心臟病孩子會想知道的事」，透過溫柔的文字，輕聲對著這群和我們一樣擔心害怕的小勇士們說這些恐懼和不安都是正常的，引導小勇士和深愛小勇士的家人，用更正向的角度去面對每一次的心臟手術。由衷希望每一個小勇士都能因此獲得更多的力量，平安長大，成為開心而且溫暖的大人。

作者簡介：

文字作者 / 鄧郁琳（朵拉）彰師大婚姻與家族治療所
FB : BabySong小天使的地球生活

主角柏宇是個有先天性心臟病的孩子。故事從平凡的校園生活開始，延伸到回診的日常，轉折在某天醫師說要開刀了……繪本也就此而生。
孩子雖然語彙不夠，但他們很敏感也很能察言觀色，面對治療也會有許多情緒及感受，柏宇在診間當下保持沈默，但能從大人的討論或非語言訊息中察覺氣氛有所不同。後來柏宇有惡夢、哭鬧，小孩可能以不同方式来反映心理的不安，藉由母親及「小星星」分享開刀經驗作為見證來增進信心，引導孩子獨自面對不安時能如何自我安撫。最後從小星星轉變成柏宇手術順利在普通病房的畫面，刻畫的是當家屬簽下手術同意書的那一刻，期盼的只是手術會成功順利，孩子會醒來，會平安健康地與我們繼續生活下去。柏宇的自我語言是鼓勵自己，也在支持家庭保持希望。
孩子能平安健康長大是每個父母簡單渺小的心顯，但仍有不可避免需要到醫院檢查或是進行治療的時候。雖然此故事的主角為先天性心臟病，期盼透過繪本能協助家長引導孩子:應解自身的健康狀況，說明需要接受檢查治療的原因，可能的流程，促進孩子表達感受並自我接納，以及不安時如何自我安撫。
家長也能從中獲得心理上的支持，面對治療的信心。醫生透過開心手術救了小孩，也拯救我們一家人的心。 感謝一路走來的貴人，這裡是台灣。有很好的醫療水平、健保制度、社會福利減輕醫療費用，也有基金會提供遠地就醫。
我很感激走到這裡，他是我們生命中最好的禮物。感謝推手拍媽、繪師 Connine 以及心臟病兒童基金會的協助，故事才能以此風貌誕生!

推手、發行人/趙彩卉(拍嬌)、陳建豪(拍爸)

拍拍是我們第一個實實，從診斷到治療過程經歷了許多風雨，期間我們得到很多前輩的幫助。在台灣，先心兒有許多醫療及社福資源一起幫助家長們，卻沒有合適的繪本來幫助家庭讓孩子們放心面對即將來臨的事情。曾有家長向我們諮詢如何與孩子溝通手術，要了幾張拍拍手術後在加護病房的照片，但孩子看到反而嚇壞了。因此，我們期待藉由此繪本的出版，能夠幫助更多需要面臨醫療處置的父母與家庭，溝通與學習成長。

繪師:林姿伶(Connie)

在面對現實的考驗，與接受上帝的恩典過程中，總會有些掙扎與無力。很開心能參與這次的繪本創作，也讓我有能力可以給予、用藝術創作來分享療癒與愛。我們希望讓柏宇可以成為先心兒的勇氣小天使，帶給每個先心兒家庭，或是經歷治療的孩童暖暖的希望。

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