病人需要的往往不止是醫療
特別是對重症患者來說,他們更需要心靈的撫慰和情緒的理解
面對疾病的煎熬與不可知的未來
病人可能會感到憤怒、焦慮、絕望與害怕
而陪伴在側的照顧者
同樣也承受著巨大的壓力、不安、恐懼,甚至還有病患的情緒
然而,在這條路上,愛與親情會成為我們的翅膀
在我們走不動時,帶領我們飛越高山和峽谷
本書希望能夠為成為病人和照顧者的一把傘
為你們遮風擋雨,提供溫暖的陪伴和靈性的引導
與大家一起平靜走過疾病四季
初聞噩耗
.關於痛苦的質問:「為什麼是我?」
.關於未來的幻滅:「以後該如何是好?」
抗戰勇士的層層難關
.如何面對身體症狀造成的心情低落?
.該如何告知家人自己生病了?
長期抗戰的精疲力竭
.如何與漫長的痛苦共存?
.家人間有不同的醫療選擇時該怎麼辦?
一波未平、一波又起
.恐懼不安襲來,該如何安頓身心?
.是我沒把自己照顧好嗎?-談如何重建自我照顧的信心
當病況急轉直下
.希望在哪裡?
.如何滋養希望的生長?
.意義從何而來?
當生命走到終末
.當孤單感襲來……
.如何寬恕和好,除卻心頭牽絆?
.如何打包準備離開這段生命的旅程?
落幕時分
.如何面對死亡的恐懼,安詳離世?
.如何開口道再見?
你走了以後……
.可否不要說再見?
.分離後如何調適?
怡如一向注重與病友之間的關係,她希望與對方有深刻的生命連結,努力幫助病友活出自己想要的生活,也讓病友和家屬表達彼此相愛的情懷,攜手走過陰森幽谷。對於每一個病友和家屬,她都能很精準地按照每個人的特性與狀況,提供個人化的照顧,也能從安寧療護的原理原則中,看到個案的特殊性,給予適人、適時、適地的照護,很符合精準健康照護的時代精神。
──────中央研究院院士 陳建仁
正向的生命態度有助於人生各階段的轉換,靈性高的人,可以平和面對死亡,甚至用一種欣喜的心情來等待,因為透過死亡,可以與至高的永恆無縫接軌。我有許多老朋友的往生是非常安詳的,因為他們準備好了,家人也準備好了,這樣的死亡情景相當殊勝,家屬雖然不捨,但都非常安心。
──────陽明交通大學附設醫院醫師 陳秀丹
突然失去健康的時侯,你敢靠自己的心多近?這是一本讓我們學習「靠近」的書,靠近我們的心、我們愛的人,以及過程中的脆弱與疲累。陷入疾病的困頓時,經由怡如書中一封封的來信,我們得以擁有一份陪伴、承接和對話。
──────三軍總醫院社工師暨諮商心理師 蔡惠芳
怡如是一位虔誠的天主教徒,她將小愛化成大愛,透過細膩共感的敘事方法,將臨床經驗撰寫成一本書。每個人在自己人生路上的某一刻,都可能是病人,或是病人家屬,我衷心期待有多一點人閱讀這本書,從中感受安寧緩和療護對生命有什麼樣的幫助。
──────花蓮慈濟醫院護理部副主任王淑貞
專文推薦
陳建仁 (中央研究院院士)
葉炳強 (輔仁大學醫學院院長)
陳秀丹(陽明交通大學附設醫院醫師)
王淑貞(花蓮慈濟醫院護理部副主任)
王英偉(花蓮慈濟醫院緩和醫學中心主任)
方俊凱(台北馬偕紀念醫院安寧療護教育示範中心主任)
王欽毅(台北榮總大德安寧病房臨床心理師 )
朱為民( 台中榮總家庭醫學部家庭醫學科主任 )
沈心慧 (中華民國運動神經元疾病病友協會理事長 )
李克勉(天主教台灣地區主教團主席 )
張達人(天主教仁慈醫療財團法人仁慈醫院院長 )
黃曉峰(台中榮總婦女醫學部暨緩和醫療醫師 )
楊玉欣(病人自主研究中心執行長)
楊育正 (馬偕醫院榮譽主治醫師;安寧照顧基金會董事長)
趙可式(成功大學醫學院名譽教授;台灣安寧療護推手 )
蔡兆勳(台灣安寧緩和醫學學會理事長 )
蔡惠芳(三軍總醫院社工師暨諮商心理師)
釋宗惇法師(大悲學院創辦人)
聯合推薦(依姓氏筆畫排序)
作者簡介:
作者 陳怡如
心靈陪伴者。英國格拉斯哥大學(University of Glasgow) 緩和醫療碩士,曾任台大醫院緩和病房關懷師、台北榮總大德病房全人關懷師、新店耕莘醫院聖若瑟之家關懷師、財團法人安寧照顧基金會靈性關懷師。現為財團法人天主教康泰醫療教育基金會全人關懷師、天主教健康照護牧靈中心關懷師。專長為重症與末期病友之靈性關懷、喪親家屬之哀傷撫慰,以及助人者自我心靈成長與探索。譯作有《 天知道你失去的痛》,牌卡設計作品:「幸福導航卡」、「暖心祝福卡」。座右銘為「願孤單的人得擁抱,哀慟的人得安慰」。
章節試閱
【內文試閱一】
如何與漫長的痛苦共存
記得以前看功夫電影,當惡霸想折磨一個人時,通常不會讓對方一槍斃命,而是一刀刀讓人慢慢因失血過多而失去生命。與疾病共存之路,有時就是會讓人感受到這種凌遲般的痛苦,有時甚至會因為看不到盡頭,而讓人更感到煎熬。
即便有時我們可以為那些痛苦找到一個理由或意義,讓自己甘願承受,例如:為了看孩子長大,我努力活著;為了完成我的新案子,我努力活著,或是,為了不甘心被疾病所打敗了,所以我努力活著。但總有時候,我們會感到精疲力竭,似乎再也無法拖著這個破敗的身軀努力下去。這時,你可能會覺得眼前的自己,好像活在一片沙漠中,再也看不到生命的美麗與光彩,黃沙滾燙、氣溫燒灼,放眼望去,看不到任何水源,自己幾乎要乾涸而亡,卻又無力抵擋。
這時,該如何度過呢?
一天的苦夠一天受了,明天的事明天再說
首先,一定要先改變「這痛苦沒有止盡」的想法。
遭受巨大傷害時,我們通常會覺得,自己的世界自此將從彩色變成黑白,永遠無法擺脫當下的困境與苦楚。不用等疾病把你擊倒,光是「痛苦沒有止盡」這個念頭,就足以把我們壓垮。所以,我總是相信,當下的痛苦可能是個漫長的冬天,但未來一定有春回大地、萬物復甦之時,我會試著懷抱著盼望,耐心等待痛苦結束那天。
治療和患病期間也是如此,也許當我們罹病之後,就注定無法痊癒,未來漫長的歲月都要和這個疾病共處,但是,身體狀況並不會一味往下,它可能有起有落,疾病控制良好的時候,我們也能像健康的人一樣,感到身心舒暢。當然,有的時候,你可能還是會覺得被罹病的痛苦壓得喘不過氣來,實在撐不到漫長冬天結束的那日。那麼,請你告訴自己:「一天,就一天,我只要撐過今天就好。」聖經上也說:「一天的苦夠一天受了。」明天的事明天再說,我只要專注在自己當下的這個呼吸,就這一息之間就好。每天可以做這樣的呼吸練習,一天十分鐘,專注於自己的呼吸,什麼都不管不顧,有任何想法、擔憂與心情,讓它自然地來、再自然地走,發現時再重新專注於呼吸即可。
活在當下,不要為不可知的未來焦慮
如果真的受不了持續不斷的治療,以及治療後的無力感和身心俱疲的感覺,可以跟醫療團隊和家人討論,看看是否要暫停治療,讓自己先休息一下,調整步伐之後再繼續。有些疾病的患者或許無法永久離開醫院和治療,但我們可以偶爾讓自己忘卻疾病,暫時回歸正常生活,享受一下生命的小確幸。
我曾經陪伴過一位癌細胞轉移的病友,她每隔三週就得到醫院接受化療。然而,治療的痛苦和壓力,讓她只要一到該去醫院化療的前一天,就會感到焦慮不安,甚至一進醫院大門就心跳加快。後來,她跟醫生討論後,決定暫停一、兩次化療,休息一個月。在體力許可的前提下,去百貨公司走走,吃吃美食,逛逛以前喜歡的小精品店,或是到河濱公園散散步。經過一段時間的休息,她充飽了電,也找回過去的能量,又能繼續前往醫院接受治療了。
有的時候,我們會感覺自己幾乎要被痛苦淹沒,那是因為我們把過去生命中的傷痕,現下的痛苦感受與心情,以及未來可能遭遇的困境和難關,都攪和在一塊,如此一來,當然就超過當下所能負荷的。其實,我們只能活在此時此刻,下一刻的自己會在哪裡、是什麼心情,都包含著許多未知,或許明天就有新的治療藥物被發明出來也說不定。
越是用力掙扎,就越易留下疼痛與傷痕
許多病友在面對疾病的折磨時,總是會百般不願地奮力擺脫痛苦,然後卻也常常筋疲力竭地發現徒勞無功,只好舉起白旗放棄掙扎、雙手一攤地跌坐在地,任由痛苦成為生命的一部分。然而,往往就在我們不再把焦點放在自己的病苦,開始看向生命的其他方向時,轉瞬間,生命自然就到了意想不到的轉彎處。
我們開始可以看見,公園裡盛開的白色流蘇隨風搖擺著的美景,以及長期照顧我們的生活起居,忍耐我們在病中的煩躁與壞脾氣,只是不斷默默付出的家人,早晨叫醒我們的鳥啼聲,其實也一直在我們的生活中,不曾離去。
當我們不再奮力掙脫的時候,那緊緊勒住我們脖子的繩索,就會鬆一點。這時我們通常也會發現,其實讓我們滿是傷痕、疼痛不堪的,不是掛在自己脖子上的繩索,而是我們為了確認繩索是否套在自己的脖子上而奮力掙扎時,所產生的摩擦。因為,當痛苦的感覺變得強烈,就會讓我們不自覺地把焦點放在自身的苦難,顧影自憐,為自己的委屈和悲慘境遇感到悲傷,生活中許多小小的喜悅與美好,自然也就被我們忽略了。
所以,每當我發現有病友過度沉浸於自身痛苦時,我總會給他們一個小小的功課:去發掘一個生活中的小確幸,試著把焦點和視線放在這個小小的美好上,也許是一杯午後的熱拿鐵,也許是回家時孩子衝過來給自己一個大大的擁抱。請試著讓自己沈浸在這份溫暖與幸福中,即使只有一秒鐘也好。
生活中的尋寶之旅,是最佳的精神止痛藥
痛苦或許會讓我們的生命陷入一片黑暗,但這個小小的美好,就像是黑暗中那道微弱的燭光,讓漫長的寒夜變得可以忍受。
請讓這趟尋覓生活小確幸的尋寶之旅,成為你痛苦歷程中的止痛藥。讓我們一起做這項功課,也讓我們相信生活總是悲喜參半,既非全然的痛苦,也不可能完全都是幸福快樂,但我們可以在這失去與獲得間,喜樂與悲傷的流轉間,體驗生命的豐盛,也珍惜、感謝自己所擁有的一切小確幸。縱使這小確幸在某一天會突然離我們而去,我們也要相信,新的美好與奇蹟還會再度降臨。
當家人對醫療方式的選擇出現歧異怎麼辦?
面對必須與疾病長期抗戰的病家,最實際且經常會碰到的心理社會議題就是,大家對治療方向抱持不同的想法與意見,這時要如何協調與溝通,就顯得格外重要。
在安寧病房和安寧共同照顧的團隊,常常會針對這個議題召開家庭會議。在家庭會議中,會有一位主席,以及醫師、護理師、社工師、心理師等醫療團隊成員,病人(若身體狀況許可)和家屬也會出席,大家一起針對醫療方式進行討論。醫師會解釋各種不同醫療決策的利弊,讓病家評估,病人和家屬也可各自表達自己的期待與擔憂。討論主題包括:出院後的安置、開刀與否、要進行化療還是緩和性低劑量化療等等。主席會確保病人和家庭成員均能暢所欲言,表達各自的想法,並且盡可能達成共識。
愛,是所有決定的起點
但是,若家人間有不同的醫療選擇,而且各自都很堅持,那該如何是好?在安寧病房工作時,常常讓我對愛的力量感到驚嘆,尤其是家屬間發生激烈衝突的時候。
跟大家分享一位我靈性關懷的病友阿昌,他是一位經年洗腎的父親,健康情形每下愈況,後來甚至需要升壓劑才能勉強維持生命。於是,醫生詢問這位父親的兩個女兒:「現在爸爸的狀況很不樂觀,就算使用升壓劑,頂多也只能撐一、兩週,你們還要繼續打升壓劑嗎?」
這時,妹妹哭著說:「不要了,醫師,多年來爸爸每週固定洗腎三次,也夠辛苦了。況且,爸爸之前就說過,要是狀況不好,不要再用插管、電擊來搶救,額外增加他的痛苦,就讓爸爸自然的走吧,我不想讓他多受苦了。」
不料姊姊一聽,惡狠狠瞪著妹妹激動地說:「妳怎麼可以這麼說,升壓劑只是透過點滴注射,又不是插管、電擊,算什麼受苦。爸爸辛苦的獨力把我們撫養長大,也一直沒有再娶,我捨不得爸爸走。醫生,除了插管急救,升壓劑、抗生素這些不會帶來痛苦的藥物,當然要繼續給爸爸使用,哪有停掉的道理。妹妹,你怎麼那麼冷血無情。」姐妹兩人的情緒都很激動,各自堅持自己的看法。
放下成見,才能擁抱彼此
在這種激烈爭執、僵持不下的狀況下,如果病友沒有預立醫療代理人,家人間也沒有事先決定要由誰擔任主要醫療決策者,常常會讓醫療工作者很頭疼,不知該怎麼解決這大難題。
不過,在阿昌的例子中,很讓我感動的一點是:阿昌的兩個女兒雖然為了爸爸最後的醫療處置僵持不下,但她們都深深愛著爸爸,一個捨不得爸爸走,一個捨不得爸爸受苦,兩種都是心疼,都是愛。
所以在這個時候,只要把「家人對病友的愛」這個共同之處點出來,一起回憶過去的許多美好回憶,就能緩和劍拔弩張的氣氛,大家的情緒也會變得比較平靜。既然姐妹兩人都是為了爸爸好,都擁有一顆愛爸爸的心,就可以一起想想:「若爸爸此刻是清醒的,他會怎麼想?他會怎麼選擇?爸爸最在乎的是什麼?」
在灰色地帶,找出家人與照顧者的共識
事實上,阿昌最在乎、最放心不下的,就是這兩個寶貝女兒。身為一位單親父親,阿昌最希望的,無非就是在他走後,兩姐妹可以相親相愛、互相扶持、互相幫忙,這樣他才能安心離開。既然如此,在爸爸病床前吵架,可能是爸爸最不樂意見到的。這個時候,要選擇哪一種醫療方式,對爸爸來說或許不是最重要的。
聽了我的話之後,這對吵得不可開交的姐妹花終於可以心平氣和坐下來談。她們和醫師討論後,共同決定試用升壓劑五天,觀察效果如何。如果血壓還是一直沒有起色,再慢慢調降升壓劑的劑量。如此一來,妹妹就不用怕爸爸承受太多治療帶來的痛苦,姐姐也爭取到多一點時間做好心理準備,同時多陪伴爸爸,跟他道別。
很多時候,「選擇」這件事並非非黑即白,在兩種選項之間,還有許多可以協調和發揮創意的地方,重點是要把彼此間的愛意連結起來,如此就能醞釀出一股強大的力量,超越原有不是A,就是B的單選題,讓全家人一起面對家人生病給家庭帶來的種種挑戰,層層升級過關。像阿昌的故事,就是把父親對女兒的愛,以及兩個女兒對父親的愛連結起來,一起找出一個共識。
透過聆聽與理解,化解精神的武裝
有時,我們也會遇到病人因為長期病痛而疲憊不堪,想放棄治療,但家人
卻希望病人繼續堅持下去。這種狀況又該怎麼辦呢?我的恩師趙可式博士曾經跟我提過一個電話關懷病友的例子,讓我印象相當深刻。
某天,趙老師的友人打電話給她,焦急地問:「怎麼辦?我家女兒說她不想繼續接受化療了,妳幫我勸勸她好不好,她還那麼年輕。」於是趙老師就跟朋友的女兒通了電話。在電話中,老師先靜靜聆聽那個年輕女病人訴說她在治療上所受的痛苦和折騰,當這位病友好不容易稍微停下來之後,老師就用很穩定、平和的口氣,慢慢跟她說:「我看妳這一路走來實在很不容易,就好像一隻狗,趴在地上張著口、伸出舌頭,大口喘氣,精疲力竭,真的是一刻也走不動了。」講話的同時,老師還發出喘氣的聲音,模仿那隻狗的樣子。
那女孩聽到這裡突然激動大哭,她說:「對、對,就是這樣,我真的走不動了。」待她情緒稍微平復後,趙老師跟她說:「現在時間很晚了,我想妳也累了,我們就先休息吧。我會再跟妳媽媽聊一聊,妳先安心睡覺。」後來,趙老師就跟她的朋友說:「你女兒的狀況我大概知道了。你給她一點時間,讓她自己想想,沉澱一下心情,不急著,她會自己做出決定。」兩天之後,老師的朋友興高采烈地打電話跟老師說:女兒考慮好了,她決定繼續接受化療。
不要奪走病人的生命主導權
有的時候,病人想要的只是家人的理解和允許,允許他在疲憊的時候,有選擇的權利與自由。同時,病人也渴望自己的心聲可以被聽見,希望家人知道他對抗這個疾病和面對治療所付出的種種辛苦與努力。一旦病人有受到支持、獲得陪伴的感覺,或許就能再生出力量,去攀爬人生的下一座高山。
家屬堅持要繼續治療,有時也是出於害怕,害怕心愛的家人就此離世。這個時候,與其強硬命令或催迫病人繼續治療,不如讓病人了解你害怕失去他的擔憂與恐懼。讓病人看見你不是不近人情、不能理解和心疼他的苦,而是因為你太愛他了,才害怕失去他,害怕在沒有他的世界活著。然後,再讓病人自己決定是否願意為了家人繼續努力。
其實,每個人在面臨生命的抉擇時,都會感到徬徨,這個時候,我們通常會想要尋求別人的意見,但卻不願被牽著鼻子走,或是被迫前行,因為我們會感到不甘,也會質疑這是否是我自己追求的人生。
讓病人拿回生命的主導權吧!這是他的人生,你可以給他愛與支持,卻無法為他做主。
【內文試閱二】
給難以開口道再見的你
親愛的你:
很難,真的很難。有太多的話想說,卻說不出口;有太多的不捨想要表達,但舌頭卻宛如打結一般,一個字都吐不出來。心裡明明知道要把握時間道謝、道歉、道愛、道別,但偏偏就是在這個關鍵時刻,只能忐忑不安地坐在旁邊看著心愛的他。好想緊抓著他不放,卻又捨不得延長心愛之人的瀕死期,讓他繼續受苦。
當別人問你:「你準備好了嗎?」
只見你低著頭沉默,一句話都沒有說。
「若真的要選擇一個時刻,跟所愛的人生死兩隔,」你淡淡地說:「我想,我寧願選擇自己先離開這個世界。」
你停頓了一下,嘆了口氣,又低聲緩緩說道:「要我眼睜睜看著摯愛之人的生命一點一滴消失,在我面前化為泡沫,這叫我情何以堪?」
以往,我曾天真以為,在美人魚的童話故事中,最可憐的角色是美人魚,直到現在我才恍然大悟,其實被留下來的王子才是最悲慘的。因為他只能眼睜睜看著心愛的美人魚變成泡沫,離開他的身邊,自己在一旁束手無策,不管做什麼也喚不回心愛的人。即便他有萬貫家財或莫大的權力,都無法阻止心愛的人離開,這是多麼撕心裂肺的痛啊。
親愛的,若可以選擇,我們都不希望這種時刻到來。但事實卻很殘忍的告訴我們,每個人或多或少都要面臨和親人分離的那一刻。如果這件事真的無法避免,那我會感謝上蒼,至少祂讓我在面對這個時刻時,可以有所準備,也能陪在摯愛身邊,不至讓他落寞孤單地獨自面對離世的那刻。
我知道道別會讓你感到沉重與悲傷,但很多時候,我們心愛的人需要我們的允許,才能安心離開。我們可以鼓起勇氣,讓這樣的時刻多點愛意、多點感激,同時也多點溫暖,溫暖陪伴即將孤伶伶離世的他。當我們說不出話的時候,可以在心愛的人耳邊,輕輕哼唱他喜歡的歌曲,可以選擇他喜歡的精油,輕柔地幫他按摩手部,按摩時,還能順便把滿滿的愛與祝福藉由觸摸傳遞給他,或者仔細幫他清潔口腔、用溫毛巾敷臉。即便沒有言語,也能給他滿滿的支持和愛,默默和他進行最後一次親密的接觸,然後好好地告別。
若能說上一點話語,可以告訴他,你會永遠記得他,謝謝他來到你的生命中,讓你深刻體驗到「愛是什麼樣子」。你還可以告訴他,你雖然好愛他,但也不捨得他身體承受痛苦的折磨,若他已經準備好了,就請他放心地去吧,因為你已經擁有了他的愛,以及和他在一起的回憶,不管分離或死亡,都無法把這份愛與回憶從你身邊奪去。
記得告訴他,雖然暫時很難發自內心微笑,但你一定會好好照顧自己。雖然你可能會難過流淚一陣子,但是你會慢慢振作起來,請他給你一點時間,不用擔心你。
最後,再給予他滿滿的祝福,祝福在天上的他,再也沒有疾病、痛苦和眼淚,只有那充滿了愛與溫暖的美麗境地,你期待在不久的將來,可以跟他相聚。
因為有愛,分離才會讓我們感到悲傷,一顆宛如鐵石的心是感受不到任何痛苦的。即使這樣的自己感覺好像很陌生、很軟弱,但是請不要責備他,因為他有一顆柔軟的心和真摯的感情,就因為他是真真實實地愛過,所以才會感到心痛。
即使此刻你覺得世界崩塌了,未來不知如何是好, 但相信你的摯愛給你的愛,和他在天上給你的祝福,都會帶領你慢慢走出幽谷。
願 生死兩相安、恩寵滿滿於心間
帶著淡淡紫色桔梗,你的朋友 怡如
【內文試閱一】
如何與漫長的痛苦共存
記得以前看功夫電影,當惡霸想折磨一個人時,通常不會讓對方一槍斃命,而是一刀刀讓人慢慢因失血過多而失去生命。與疾病共存之路,有時就是會讓人感受到這種凌遲般的痛苦,有時甚至會因為看不到盡頭,而讓人更感到煎熬。
即便有時我們可以為那些痛苦找到一個理由或意義,讓自己甘願承受,例如:為了看孩子長大,我努力活著;為了完成我的新案子,我努力活著,或是,為了不甘心被疾病所打敗了,所以我努力活著。但總有時候,我們會感到精疲力竭,似乎再也無法拖著這個破敗的身軀努力下去。...
作者序
【序】
在生命和死亡間,體會彩虹般的各種滋味
我大學護理系畢業後的第一份工作,就是在安寧病房擔任護理師。那時,安寧之母趙可式博士教導我們,安寧就是所謂的四全照顧:全人、全家、全程、全隊。全人照顧包含病人身體的照護、各種症狀的緩解,以及心理、社會和靈性等各層面的照顧;全家照顧,意指我們要照顧、關懷的對象,不只是病人,還包括病人的家庭,以及每個受這個疾病影響的家族成員及照顧者,例如:孩子或家中長輩;全程照顧,則是指從病人進入病房開始,到病人往生,甚至病人離世後的家屬哀傷撫慰,全程都要照顧到。最後,整個安寧臨床團隊會一起討論,分工合作照顧病人和家屬,整個罹病期間的團隊成員包括醫師、護理師、社工師、心理師、靈性關懷人員或宗教師。
透過全人照顧,和病人建立深刻連結
我很喜歡這樣的照顧模式,因為它能讓我更深入地認識病人的全貌,讓人與人之間建立更深刻的連結,也能讓我們和病人及家屬,在對抗疾病或與疾病共存的過程中,因為長期攜手抗戰,產生戰友般的革命情感。
在全程關懷的過程中,我總有幸能和受苦的人建立一段不算短的關係,一同面對疾病、生命、死亡與別離的困境,並盡力協助病人和家屬,在不同時期,找到不同的目標與安頓身心的方式,讓他們不致因為疾病所帶來的痛苦、折磨,而感到沮喪,或是因跌倒而迷失方向。同時,也會和團隊成員一同幫助病人努力活出自己想要的生活,讓病人和家屬沒有遺憾,也讓他們對彼此的愛可以盡可能的突顯或表達出來,增進病人與家屬的連結,讓他們在這個艱辛的過程中緊密相連,成為彼此的力量。也許,我們跌倒過,我們放棄過,但我們依舊繼續在這條路上一同走著。
從病人身上學會什麼是生命,什麼又是死亡
這本書要獻給一路上和我同行,向我敞開生命和心房,信任並支持我的病友和家屬,感謝他們在這段與疾病共舞的艱難歷程,教導我如何旋轉、跳躍、彎腰、揚起,以及下台一鞠躬。他們揭開了生命與死亡的神秘面紗,向我揭示了「人為什麼而活」「什麼是生命」「什麼是死亡」。
我知道,在這條與疾病對抗的漫漫長路上,還有許多孤單與受苦的病友,渴望陪伴與理解。因此,我希望能夠藉由這本書,陪伴他們走一段路。對病友而言,除了疼痛,第二件可怕的事就是孤單,所以我非常希望,在這條路上,病人和家屬在每個時期都能夠互相扶持,而不是各自難過、各自死撐、各自故作堅強;然後私底下暗自神傷,深恐造成對方的負擔。其實,以我的經驗,最可怕的不是成為親愛之人的負擔,而是明明所愛的人就在身邊,雙方可以一起為共同的困境努力奮戰,但結果卻是暗自面對孤單與悲傷,自己背負所有的痛苦。
我們或許無法解決心愛之人的問題,或是讓他們免於疾病與痛苦的折磨,但是,光是一份了解,一份體諒,就能讓原本在黑暗中獨行的病人、家屬與我們,緊緊握著彼此的手,一起前進。
帶領病人和家屬互相支持,彼此撫慰
在本書中,我針對罹病的每個階段,設計了病人與照顧者的「談心時光」,讓你們可以真誠地聊一聊,說說自己感受。這是為了讓你們能夠緊緊牽著彼此的手,帶給彼此力量,然後繼續前進。此外,我也在每個章節設計了「心靈美術課」或「心靈書寫」活動,讓病友和家屬可以一起透過繪畫、寫信等方式療癒自己,也療癒對方,讓大家的心靈在面對每一個階段的不易時,都可以得到一些力量與支持。
每個罹病階段,我都以一封寫給病友的信為開頭,並以一封給家屬的信做結尾。因為我知道,病友要面對的煩惱和痛苦已經夠多了,別人提供的意見和建議必定也包羅萬象,在這個時候,是什麼能讓他願意翻開一本書,面對自己的疾病與痛苦?我想,就是一個能懂他的心,以及願意陪他走一段路的人。這些信件大都以我實際關懷過的病友為對象來書寫,我相信也適合遭逢類似困境的你。
除了病友在面對疾病時會備感辛苦,家屬也是很不容易,所以每個階段,我也試著寫一封信給家屬,希望能撫慰大家在陪病路上的辛勞與心情。
萬物皆有裂痕,那正是光照進來的地方
親愛的病友和家屬,若你有緣翻開此書,請不用急著把它讀完,期待獲得某些知識。我希望大家能夠用自己喜歡的步調來閱讀、前進,也許走走停停,也許挑選適合自己目前困境和心情的內容來閱讀,或是找個下午茶時間,運用書中分享的題目和家人談心。哪天心血來潮,也可以找幾個病友一起玩玩書中介紹的小活動。
希望這本書可以陪伴對抗疾病的病友,當你感到孤單、沮喪、無力、失落的時候,有一個聆聽者或陪伴者,可以為你帶來些許暖意。我也期待這本書可以成為你的一面鏡子,讓你更認識自己的樣貌,進而發現自己好似被疾病搞得灰頭土臉,但靈性生命卻在黑夜中成長、茁壯、閃耀,也更形堅韌。
「萬物皆有裂痕,那正是光照進來的地方。」這是李歐納.科恩(Leonard Cohen)所唱〈Anthem〉中的一段歌詞。我目前從事的重症病友靈性陪伴和家屬的哀傷撫慰工作,看似沉重,也很接近死亡與分離,但在這條生命與死亡間的幽暗長廊中,我感受到一股極度迷人的光彩,我從鄰近死亡,陪伴病人進入永恆的生命;從憂傷的眼淚中,慢慢看見家屬發自內心的微笑。我知道,你們生命的裂縫,都是那光照進來的地方,而我何其有幸,能在你們的繭中,看到靈性生命從毛毛蟲蛻變為蝴蝶的歷程,那正是生命展現光輝的時刻。
就讓我們一起在生命和死亡之間,在暴風雨和雨過天青之間,體會那彩虹般的各種滋味,與生命的各種樣貌,同時感受那破繭而出的自由與希望。
【序】
在生命和死亡間,體會彩虹般的各種滋味
我大學護理系畢業後的第一份工作,就是在安寧病房擔任護理師。那時,安寧之母趙可式博士教導我們,安寧就是所謂的四全照顧:全人、全家、全程、全隊。全人照顧包含病人身體的照護、各種症狀的緩解,以及心理、社會和靈性等各層面的照顧;全家照顧,意指我們要照顧、關懷的對象,不只是病人,還包括病人的家庭,以及每個受這個疾病影響的家族成員及照顧者,例如:孩子或家中長輩;全程照顧,則是指從病人進入病房開始,到病人往生,甚至病人離世後的家屬哀傷撫慰,全程都要照顧到。最後,...
目錄
序一 個人化的精準安寧照護 陳建仁
序二「愛」與「智慧」的創作 葉炳強
序三 學習轉念,進而用感恩、平靜、包容的心面對人生無常 陳秀丹
序四 靈性關懷的心朋友 王淑貞
自序
第一章 初聞噩耗
給初診斷病友的一封信──給世界突然崩塌的你
關於痛苦的質問:「為什麼是我?」
關於未來的幻滅:「以後該如何是好?」
病人與照顧者的談心時光Part 1
心靈美術課:我生命中的陽光、空氣和水
心情音樂台
給初診斷病人家屬的一封信──給不知所措又故作堅強的你
第二章 抗戰勇士的層層難關
給面對諸多不適侵襲的病友的一封信──給披荊斬棘的你
如何面對身體症狀造成的心情低落?
該如何告知家人自己生病了?
病人與照顧者的談心時光Part2
心靈美術課:我生命的容器
心情音樂台
給陪伴面對諸多身體不適的病人家屬的一封信──給壓力山大的你
第三章 長期抗戰的精疲力竭
給因長期抗戰而精疲力竭的病友的一封信──給疲憊不堪的你
如何與漫長的痛苦共存
當家人對醫療方式的選擇出現歧異怎麼辦?
病人與照顧者的談心時光Part3
心靈暖身操:從頭到腳的祝福
心情音樂台
給長期陪伴重症病友的家屬的一封信──給身心俱疲的你
第四章、一波未平、一波又起
給復發病友的一封信──給再度遭受重擊的你
恐懼與不安相繼襲來,我們該如何安頓身心
是我沒把自己照顧好嗎?──如何重建自我照顧的信心
病人與照顧者的談心時光Part4
心靈書寫:寫封情書給自己
心情音樂台
給疾病復發病人的家屬的一封信──給同樣備受打擊還要強裝鎮定的你
第五章 當病況急轉直下
給病況突然惡化的病友的一封信───給身體漸漸失去功能的你
希望在哪裡?
如何滋養希望的生長?
意義從何而來?
病人與照顧者的談心時光Part5
心靈美術課:我的生命樹
心情音樂台
給病況陷入膠著病人的家屬的一封信──給害怕失去心愛之人的你
第六章 當生命走到終末
給生命即將結束的病友的一封信──給準備打包離開人間的你
當孤單感來襲
如何寬恕和好,除卻心頭牽絆
如何打包離開這段生命旅程
病人與照顧者的談心時光Part6
心靈美術課:人生四季
心情音樂台
給準備送摯愛離世的家屬的一封信──給為不知何時來臨的別離感到不安的你
第七章 落幕時分
給臨終病友的一封信──給害怕走向未知的你
面對死亡的恐懼
如何開口道再見?
病人與照顧者的談心時光Part7
心靈書寫:幸運草的幸福箴言
心情音樂台
給面對分離的悲傷家屬的一封信──給難以開口道再見的你
第八章 你走了以後……
給剛離開我們的你的一封信──給思念的你
一、是否可以不要說再見?
二、如何說再見?
三、分離後如何調適?
病人與照顧者的談心時光Part8
心靈書寫:寫封情書給心愛的他
心情音樂台
給剛失去至親的人的一封信──給快被思念的浪潮淹沒的你
天堂來的一封信
謝詞
附錄一 園藝治療在疾病各階段的運用
附錄二 病榻旁的芳香陪伴
附錄三 延伸閱讀書單
序一 個人化的精準安寧照護 陳建仁
序二「愛」與「智慧」的創作 葉炳強
序三 學習轉念,進而用感恩、平靜、包容的心面對人生無常 陳秀丹
序四 靈性關懷的心朋友 王淑貞
自序
第一章 初聞噩耗
給初診斷病友的一封信──給世界突然崩塌的你
關於痛苦的質問:「為什麼是我?」
關於未來的幻滅:「以後該如何是好?」
病人與照顧者的談心時光Part 1
心靈美術課:我生命中的陽光、空氣和水
心情音樂台
給初診斷病人家屬的一封信──給不知所措又故作堅強的你
第二章 抗戰勇士的層層難關
給面對諸多不適侵襲的病友的一封信──...
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