我是重度多重障礙者,
但我對生命充滿美麗的憧憬,
孜孜不懈、努力向下扎根,
期待有天能成長為茁壯的大樹。
本書作者也是封面繪圖者陳義宗,為重度多重障礙者(腦性麻痺),義宗的身心狀況是肢體障礙(行動不方便、肢體平衡不佳)、重度聽障(即使戴上助聽器,仍無法分辨聲音)、語言障礙(構音不清楚,與人溝通的方式主要依賴讀唇、手語或筆談)。但他仍依靠自身努力考上台中一中,順利自國立臺灣師範大學特殊教育系畢業。
二〇一七年一月,義宗首次將自己的成長故事整理出來,出版第一本作品《陽光的微笑》,受邀至眾多學校的演講,在一場一場的演講中,與更多的同學們分享成長故事。義宗期許自己能像畫中的天使般,所以,將本書命名為《微笑天使》,希望能用自己的人生路程影響每一位聽眾,並讓他們了解身心障礙者各種不便,期盼他們遇到需要幫助的人能主動協助並給予關懷。
1.微笑天使也能展翅飛翔。本書既是微笑天使陳義宗的成長故事,更是他2017~2019年校園巡迴演講的實時記錄。每篇演講日記詳細記載著,作者如何因應不同年齡層的聽眾,準備相應的講座簡報;如何學習剪輯照片及影音檔案;如何設計講座互動環節,突破自身限制,讓每場講座都充滿聲音影像及讀者的歡樂互動。
2.演講日記文末特別以作者親身經驗撰寫出多篇微笑天使秘方,讓讀者們明白如何與微笑天使相處與溝通。更希望有助於學校教育者或是家長,進一步了解身心障礙者的需求而提供教育或生活上的協助。
3.本書作者陳義宗是一位積極向上,活力四射的微笑天使,更是永不言敗的生命鬥士。希望本書能以他克服身體多重障礙,考上臺中一中及臺灣師範大學特教系的真實故事,鼓舞每一位大小讀者勇敢突破生命禁錮,活出自我,走出一條永不服輸的人生大道。
作者簡介:
陳義宗
重度多重障礙者(腦性麻痺),一九八一年出生於臺中縣沙鹿鎮(今臺中市沙鹿區),國立臺灣師範大學特殊教育系畢業。
義宗的身心狀況是肢體障礙(行動不方便、肢體平衡不佳)、重度聽障(即使戴上助聽器,仍無法分辨聲音)、語言障礙(構音不清楚,與人溝通的方式主要依賴讀唇、手語或筆談)。
二〇一七年一月,義宗首次將自己的成長故事整理出來,出版《陽光的微笑》,受邀至眾多學校的演講,在一場一場的演講中,與更多的同學們分享成長故事。義宗期許自己能像畫中的天使般,用自己的人生路程影響每一位聽眾,並讓他們了解身心障礙者各種不便,期盼他們遇到需要幫助的人能主動協助並給予關懷。
演講邀約
《陽光的微笑 Sunshine Smile》臉書粉絲專頁:https://www.facebook.com/smile30126
e-mail:smileforever376@gmail.com
章節試閱
我是陳義宗,一九八一年出生於臺中縣沙鹿鎮(今臺中市沙鹿區),國立臺灣師範大學特殊教育系畢業。
我是重度多重障礙者(腦性麻痺),除了肢體障礙(行動不方便、肢體平衡不佳)之外,還有重度聽障(即使戴上助聽器,仍無法分辨聲音),以及語言障礙(構音不清楚,與人溝通的方式主要依賴讀唇、手語或筆談)。
疾病的由來
爸媽說,媽媽懷我的身孕時,一切都很正常,分娩後,住院五天就回家了。
我排行老三,上有兩個哥哥,爸媽已有育兒經驗,但因為是嬰兒,平日除了吃喝拉撒、睡覺之外,並沒有什麼活動,所以沒發現我有什麼異狀。直到有一天,奶奶發現我好像有些不尋常,皮膚黃黃的,身子軟綿綿的,也不像一般小孩可以自己抓著奶瓶喝牛奶,又沒有聽力反應,連外面的鞭炮聲、節慶的鑼鼓聲……一概毫無反應,才知道我的聽力也異常。爸媽知道我的問題嚴重了,趕緊帶我去醫院診察,發現黃疸過高,採用日光照射治療,仍無效果,醫生說我的疾病「疑似腦性麻痺」。開了藥,並無明顯效果。
媽媽回想她懷孕期間,並無生病、服藥或者其他特別的情形,但是在分娩時,不知是否因為待產時間過久,腦部缺氧,醫生又疏於處置,結果造成腦部受損。
隔年八月,那時我快滿周歲了,我還是全身軟綿綿的。有一天,爸爸在《中華日報》看了一則報導,知道有一位骨科名醫(爸爸已忘其名)受邀到彰化基督教醫院門診,報導說,這位醫師是骨科權威,治好不少無法行走的病人。
那是暑假期間的一個星期六,看診的時間在下午,雖然天氣很熱,爸爸騎著他的三陽八○機車,頂著中午的大太陽,滿懷希望,載著我和媽媽到彰基求診。
掛了號,跟著一堆求診的病人排隊候診。爸爸說,輪到我的時候,媽媽抱著我進入診間,剛坐下來,爸媽還沒說話,醫師看了看病歷表,喃喃地說:「腦性麻痺,嗯……」爸爸一聽,馬上湊上前去,問醫師說:「大夫,您怎知是腦性麻痺?」醫師看了看媽媽懷中的我,說:「這裡的病歷早記錄了。」
原來我因為在沙鹿看診,服藥不習慣,所以爸媽才會帶我到彰基來,有時候也會就近在龍井的全真診所看病。我最近一次到彰基是五月八日,施治明醫師早就在病歷上記錄了,只是他沒告訴我們。爸爸猜測說,或許施醫師認為家長早就知道了。
這一次就診並未獲得預期的效果,因為我的問題並非出在骨骼方面,即使骨科權威也無能為力。唯一可以確定的是,我罹患了腦性麻痺,而且是重度的多重障礙。
復健和語言治療
打從未滿一歲開始,爸媽為了我而四處求醫拜佛。雲林西螺、臺中東勢,都有我求醫、拜佛的足跡;臺中市佛教蓮社的老師介紹爸爸帶我到苗栗的九華山。當時的九華山在苑裡火車站不遠處,我們全家人去的時候是坐火車,每當經過山洞時,我和兩個哥哥都覺得好新奇。由於沙鹿距離苑裡並不遠,有時爸爸也會騎機車載我和媽媽去拜佛,並在那兒享用素淡、美味的平安麵,又請回大悲佛水飲用。
爸爸說,九華山那位禁語苦修(整日不說話)的師父十分慈祥,有一次,師父微笑地抱著我,為我加持,那時我才一歲左右。
在我五歲以前,爸媽帶我到處求醫問診,跑過臺北的振興醫院,也坐火車一路輾轉到屏東的基督教「勝利之家」,還跑過南投的山區、西螺的偏鄉,尋求貴人的治療,也在臺中的中央醫院診治過(已歇業,是一家腦科診所),最後決定在彰化的基督教醫院治療,主治醫師是趙文崇醫師,定期門診大約持續兩年。爸爸每次就診,都記錄了我在兩次門診期間學會的進步,以及「還不會」的項目,趙醫師就把它貼在病歷上。
就診期間,每次都是爸爸騎著他的三陽機車,載著媽媽,而我夾坐在他們之間。從沙鹿到彰化的路程很遠,這樣度過了好多年的求醫歲月。為了能夠在家裡好好照顧我,媽媽沒有上班;不休假的日子,爸爸還得請假,才能載我們去彰化。
爸媽對醫生的治療完全配合,從我七個月大,到進入幼稚園就學以前,他們每週帶著我前往醫院進行復健,希望透過早期療育,幫助我提升學習能力,減低發展遲緩的後遺症。
一般家庭有腦性麻痺的兒童,通常會被「關」在家裡,家人比較不會帶出來跟外人見面。爸媽卻不這麼想,他們盡量帶我外出,讓我接觸外界的各種事物,目的是避免造成我太過封閉。
有時候,爸媽會帶著我到臺中的百貨公司,我們一邊享受免費的冷氣,一邊看著琳瑯滿目的商品;有時候是到公園,我們坐在湖邊看遊客划船、看天空的彩雲、看湖水蕩漾、看天空的氣球飄揚……。爸媽讓我以唯一還正常的視覺去觀察外界的事物,接受感官刺激。
因為停車不方便,到臺中大都是搭公車。下了車,他們就輪流背著我,夏天的時候,走在路上,往往背得渾身是汗。
在語言治療方面,媽媽定期帶我到彰基,指導我的是王淑娟老師(後來她到臺中教育大學教育系任教),還有一位美籍的費珮妮老師(Penny PhiIIips),兩位老師指導我很多,我在那邊做語言治療大約兩年以上,奠定了我日後學習發音的基礎。
念彰化仁愛實驗學校幼稚部時,每天上完體能訓練課,除了同學們必須做的復健運動以外,我還接受林淑莉老師的注音符號拼音指導,雖然我因為語言構音不正常,直到現在仍無法準確發音,但林老師的悉心指導,確實奠定了我學習國語的基礎。
五歲,正是活潑好動的年紀,許多孩子已經用自己的身體和感官探索世界,而多病羸弱的我呢?卻還需要家人的扶持,成為父母生命中的重擔。爸爸說我是在六歲那年,方才學會了站立,這麼大的「進步」,確實是我生命中的大事。
有一天,媽媽對我說:「你的同學已經學會走路了,你呢?羞羞臉!」激起了我堅定的決心,開始試著自己一步一步學走路,卻又一步一步跌倒,跌得我皮破血流。
後來,媽媽為我穿上矯正鞋,也買了護膝給我穿,雖然我站起來,但是因為平衡不好,所以身子重心不穩,就像踩高蹺的人搖搖晃晃,跌跌撞撞,始終走不穩;嚴重的時候就直接趴下去,活像一棵傾倒的樹一般。
為了讓我在家裡方便練習走路,爸爸特地在牆壁上安裝一條三公尺的不鏽鋼欄杆,我雙手抓著欄杆,一步步吃力地走,在媽媽的保護下,每天練習站立、走路。
不知過了多久,我終於克服先天障礙,學會了走路。在這一段練習走路的過程,讓我了解到「付出的過程雖然是苦澀的,但果實卻是甜美的」,現在我已嘗到那甜美的滋味了。
在游泳復健方面,為了促進我的肢體發展,每逢週日,媽媽帶著我,乘著爸爸的三陽機車到臺中市健行路邊的「新教育活動中心」進行游泳復健,水療師先讓我練習用自己的力量鑽到水面下,再使勁把頭抬起來,然而還沒等我來得及換口氣,我的頭又沉到了水裡,經過多次練習後,我才學會了水中悶氣。
藉著游泳圈提供的浮力,學習腿部的伸展和彎曲,也順勢讓身體前進或轉彎,這樣的復健持續了七年之久。
不愉快的小學回憶
從彰化仁愛實驗學校轉學到彰化中山國小啟聰班,剛到新環境,放眼所及全是陌生的同學,我一向怕生,也知道自己的外顯動作與行為跟別人不一樣,所以一直坐在位置上,下課時不敢任意行動。
有些同學開始七嘴八舌地議論跟我相關的事情,從他們充滿嘲諷的眼神和表情,可以推測是說一些不好聽的話,也有些同學模仿我的肢體動作。我在仁愛實校從未經歷過這種場面,那些人的態度以及言語深深地傷害我的自尊。可是我不敢轉頭去看,只有坐著發呆,心裡充滿著委屈和不平。
當初,我跟同學不熟。有一天,我上完廁所,要進教室時,看見兩位同學因為不明原因在打架,當下,我立刻上前想要勸架,想不到他們居然要求我打對方,我看到吳同學怒目而視的嚴峻眼色,只好選擇打林同學。上課後,林同學警告我:「我要向媽媽告狀!」
隔天中午放學前,雙方家長來到學校談這件事情,媽媽對我愛之深,責之切,她只聽了對方的片面之詞,就氣沖沖地跑來我們班,用力地拉我到林同學的座位,要求我跟他道歉,並在大家面前狠狠地甩了我一巴掌,打得我哇哇大哭,老師、家長看到這種情形,立刻阻止她。
我承認打人不對,但很難過,因為事件發生當時只有我們三人在教室,沒人幫我說明情況,同學的謊話讓大家誤會了我,雙方家長也沒有查究詳情,就認定是我的責任,讓我覺得非常委屈。
又有一次上課時,老師指示課本的習題給我們做。我們寫完後,排隊拿到講桌給老師批改。這時候,排在我前面的蔡同學發現她的脖子紅紅的,轉頭看到我,很嚴厲地對我說:「義宗,是你抓我脖子,我要回家告訴媽媽。」我一時莫名其妙,我的雙手明明拿著課本,也沒有碰到她,真是不知從何說起!
我就讀的是啟聰班,班上同學都是聽力有障礙而四肢健全,只有我跟他們是嚴重的不同,集重度聽障、語障和肢障於一身,溝通又有困難,所以每當同學警告我:「我要告訴爸媽!」我就覺得很委屈!我要學會忍耐,生氣也沒用,否則只有徒增羞辱,因為我愈生氣,他們就愈想欺負我,所以我只好逆來順受!
那時,雖然我好幾次很想回到快樂的仁愛實校讀書,但這都是爸媽安排我轉學來的,只好硬著頭皮留下來,自己要堅強,好好面對挫折。同學把我當成欺負、尋樂子的對象,由於口齒不清的關係,就像啞子吃黃連,有苦說不出。那些難過與委屈,在我心中不斷旋繞著,不停地刺痛著我的心,儘管如此,我只是在內心裡默默告訴自己:「我忍著不願訴苦,也不能老是依賴別人幫我解決問題。」
學習英文的歷程
陳俊如老師是我上國中啟聰班的導師,她帶我們整整三年。她不因我們是身障孩子而降低對我們的要求,相反地,她教學十分認真,對我們的要求也很嚴格。為了讓我們瞭解授課的內容,她發揮愛心,上課會同時使用口語和手語,並且放慢來講解。
她擔任我們的英語課,上課時,先講授課本的單字,帶領我們念課文,為了讓我們學得更多更深,會再補充課外的內容,使我們的學習更為紮實。教完一課之後,並按照字彙、文法句型、模擬試題等三種類型循序複習,幫助我們建立正確的學習觀念,希望我們能對英文產生興趣,進而提升英文的成績。每個單元結束會作測驗,確認我們是否充分瞭解,目的就是希望我們能夠趕得上進度。
國一上學期第二次段考以前,我總是記不起來英文單字,也看不懂文法的單數、複數、時間狀態等等,成績無法達到九十分。
後來,我改變讀書方法,上課專心地聽老師的講解,回家試著念英文,好好練習課本習題,並努力翻查自修,有不懂的地方,第二天再請教老師。
這樣過了一段時間,期末考的成績達到九十六分,在班上的英文成績排名第一。
之後,趁老師教學的進度放緩,我就提前預習下一個單元,發現這才是提升學習效果最良好的捷徑。
陳老師的教學方法讓我對英文產生濃厚的興趣,雖然我上課聽不到老師說的話,只能用讀唇來學習,我的發音也仍然不清楚,但三年下來總算奠下很好的基礎。
陳老師是我的恩師,如果沒有她,我永遠學不好英文,也無法順利通過高中聯考的窄門而進入臺中一中,甚至在往後的大學身障推甄中,也很難以英文的關鍵優勢而得以考入臺灣師大就讀。
升學考試
國三時,為了參加高中職聯招和五專的身障推甄,每天放學後都會留校上「課業輔導課」,努力地想要把各科目作完整的複習,同時老師也規定了許多作業,讓我們變得更緊張,功課壓力很大。
我本來很想參加高中推甄,但學業的成績不理想。報名高職的一般推甄,是我國中第一次參加校外升學考試,目的是想測試我的能力到底如何?這次推甄錄取私立新民商工,在一千二百多位考生中排行第四百五十五名,這是參加一般生的競試,也沒有任何的加分優待,除了英文考了高分,作文成績也不錯,國文、數學兩科的成績都不太理想。
那一陣子只要有升學考試的資訊,老師就會告訴我們,同學們也都盡量報名參加。後來我也參加五專的身心障礙推甄,錄取第一志願的私立親民工商專應用外語科。
由於私立學校的學費很貴,會增加父母的負擔,加上不清楚兩所學校的環境,所以我放棄了兩所已錄取推甄的學校,決定報考高中聯招。
這時,我回想起念國一、二時,每天放學的途中,都看到一位臺中一中的學生騎腳踏車經過,他的制服看起來帥呆了,因此讓我產生了想讀一中的念頭。
另外,在升國二的那年暑假,我看到《聯合報》》頭版的大標題:「孫嘉梁(腦性麻痺)以北區高中聯考榜首考上建國中學」,他的成長故事令我非常感動。我立志以他為榜樣,他的故事也成了激發我向上的鬥志和動力。
畢業典禮結束,我跟班上兩位同學一起到普通班加強高中聯考戰力。雖然上課時我們聽不到老師說什麼,可是在各科老師的激勵下,天天與複習考以及測驗卷奮鬥,希望能爭一口氣,考上理想的高中。
高中聯考放榜時,在家人的電話查榜中,確定我以身障考生身分錄取臺中一中;那時,一種苦盡甘來的安慰湧上心頭,全家人也為此雀躍不已。
放榜的幾天裡,不少國中老師、親朋好友的祝賀紛紛傳來,一種可以觸碰的成就與驕傲感,讓我心頭暖暖的,鼻頭又酸酸的。
努力學習
高一開學後,感覺到許多和國小、國中啟聰班的不同。以往班上同學都是身心障礙生,大家能夠互相幫助,彼此的感情非常好;老師們也會適時調整自己的教學方式,以便讓我們了解得更多。
來到普通班裡,我看到許多來自各國中的陌生臉孔,緊張的情緒讓我有點膽怯。由於環境不同,加上溝通方式的差異,各科老師、同學也不盡瞭解我的需求,無形中讓我產生極大的壓力,但我沒有時間徬徨猶豫,更不能浪費蹉跎。我明白唯有比在啟聰班時期更加用功,才能迎接每一個新的一天。
由於聽力不佳,我讀得比一般同學更辛苦,因為上課時必須目不轉睛地看著老師的嘴型及板書,卻仍無法了解老師所講的內容,也無法完整地抄筆記,學習效果自然不好,導致每次考試的成績都不理想。
放學回家後,倉促解決民生問題後,開始進行白天課業的複習,除了老師課堂補充的內容,當時爸爸也為我訂了一份升學輔導刊物《大同資訊》,我每天晚上會預習,並將裡面的重點記錄在課本上,一直讀到半夜為止。
我知道無論讀書也好,做事也好,必須靠著自己的堅持,走好自己的路,確立自己的目標,才能走得既穩又久,逐漸地走向成功的彼岸。
就讀高中時,每個月會有兩個週六是上半天課。週六中午放學回家後,我大都是先休息,讓疲憊的身心得到適度的放鬆。睡飽後,我回到桌前,此時,各科作業和參考書像一座小山般,聳立在書桌上。我埋首苦讀,只有檯燈和讀書聲陪著我。
我勉勵自己,堅定毅力,比別人花更多的時間學習,才能安穩度過三年的高中生活。
肯定自己
信心是事情成功的先決條件;有信心,就是肯定自己。在做每件事情時,不要懷疑自己的能力與條件,最重要的是收起心中的「遲疑」與「害怕」,盡力放手一搏,「豈能盡如人意,但求無愧我心」,這樣就是肯定自己。
大學時,我負笈北上,人生地不熟。第一次去買東西,因為說話不清楚,擔心別人聽不懂,心裡難免有些害怕,可是繼而一想:在外面的生活跟在家不一樣,生活中有許多新鮮的嘗試,也是一樁樁重大的考驗,種種瑣碎事物都要親自應付,練習跟陌生人說話也是熟悉環境的機會。
我慢慢鼓起勇氣,到師大宿舍後面的樂杯思店買紅茶,有了第一次的經驗後,發現自己跟老闆、老闆娘溝通並不困難。
有一次,我想要買冰淇淋沙,用口語唸出來:「冰—淇—淋—沙」,老闆娘馬上了解我的意思,讓我的印象很深刻。
大三時,我買紅茶或綠茶,老闆娘用手指比紅色的嘴唇或綠色的舌苔跟我確認,讓我驚喜不已!後來知道她曾看到一位聽障者跟別人聊天的狀況,每次就學一點點。之後,我可以打手語和老闆娘進行點單,達到溝通無礙的境界。
因此,相信自己、肯定自己,就是給自己一次成功的機會,千萬不要因緊張、害怕、擔心而放棄,放手去做吧!
我的現況
身為多重障礙者,或許是因為經歷這一路學習以來的困難與考驗,讓我深深體悟到「教師角色」的重要性,也讓我燃起了想要「當個好老師」的信念。然而,讀大學的時候,由於口語無法清晰表達,限制了我與旁人正常溝通,再加上生活上種種的阻力,一點一滴地磨去了當初的耐心與熱誠,讓我開始懷疑自己是否有能力勝任教師一職,對於原本的信念漸漸失去堅持,也就放棄了當老師的這個夢想。
大學畢業後,我在家自修準備國家考試,然而年復一年的名落孫山,使自己心中的熱情逐漸消失,雖然試著擴大自己的交友圈,希望能向人抒發自己的心情,但總是擔心自己生活的世界狹小、加上身上的痼疾,缺乏自信而自我設限,反而愁緒如麻,更加令我垂頭喪氣。
直到有一天突然驚覺,自己的生命是由自己負責和評價的,要先肯定自我存在的價值,才跨越自己築起的高牆走進人群,經過認真地思考後體悟到,我不能把時間都花在準備國家考試,而是該在生活中發揮自己的專長,例如:寫作、畫畫、編輯生活分類的英文單字等等。
至於寫書的部分,在因緣際會下,想起自己歷年寫過的文章尚未進行整理,經過考慮後,決定利用這次機會將自己的成長故事整理出來,讓從事教育工作者,以及關懷身心障礙者的家長及朋友們藉由我的經歷,更認識一位多重障礙孩子的心境與需求。
每一週寫完文章後,我就會在臉書上同步發表,看到大家的留言,讓我感受到溫暖以及大家的支持。在寫書的過程中,不時會想起許多傷心往事,有時淚水潸潸而下,數次想就此停筆,後來想到許多人的關心與鼓勵,還是決定繼續編寫一些文章,經過反覆的修改潤飾,才有《陽光的微笑》的出版。
《陽光的微笑》出版後,我受到許多學校的邀請,透過演講與同學們分享自己的成長故事。我期許自己能像畫中的天使般,用自己的人生路程影響每一位聽眾,並讓他們了解身心障礙者各種不便,期盼他們遇到需要幫助的人能主動協助並給予關懷。而來自聽眾與讀者的回饋,累積成我堅持走下去的能量,幫助我繼續投入特教工作、社會服務,貢獻一己之力,同時找回「當個好老師」的初心。
本書內容是我近年來的演講分享、回憶與寫作、心情記事以及訪談隨筆,經過整理後與大家分享。我期盼透過再一次用自己對生命的熱情以及對人生的樂觀,鼓舞更多身心障礙朋友,甚至是遭遇困難以及處於生命低潮的人,讓他們能夠面對並且勇敢挑戰挫折、突破困境。
枯萎的草木要用清水來滋潤,枯竭的心靈要用精神寄託來充實豐富;飽經挫折摧殘的心,要用正向的思考來縫合修補。他人面對障礙時是否會失去繼續努力勇氣?我不知道。但我不能灰心,因為一個人若不能自強,生命的意義與價值何在呢?身心的缺陷已是不幸,豈容我再自暴自棄?我選擇奮發自強,在困境面前不退縮,克服種種困難,永不放棄;我願擷取成功的果實,為挫折的心境開啟光明的道路。願我生命的詩篇,能為你們帶來新的體悟。
我是陳義宗,一九八一年出生於臺中縣沙鹿鎮(今臺中市沙鹿區),國立臺灣師範大學特殊教育系畢業。
我是重度多重障礙者(腦性麻痺),除了肢體障礙(行動不方便、肢體平衡不佳)之外,還有重度聽障(即使戴上助聽器,仍無法分辨聲音),以及語言障礙(構音不清楚,與人溝通的方式主要依賴讀唇、手語或筆談)。
疾病的由來
爸媽說,媽媽懷我的身孕時,一切都很正常,分娩後,住院五天就回家了。
我排行老三,上有兩個哥哥,爸媽已有育兒經驗,但因為是嬰兒,平日除了吃喝拉撒、睡覺之外,並沒有什麼活動,所以沒發現我有什麼異狀。直...
推薦序
【推薦序一】
路是人走出來的── 為義宗的第二本書喝采
文◎/洪儷瑜(臺灣師大特殊教育系教授暨師資培育學院院長)
陳義宗是臺灣師大特教系九四級的學生。二○一五年,我在他的臉書發現他分享的文章非常值得給更多人看到,當時引介給臺師大特教中心潘裕豐主任,在潘主任的促成下,義宗的第一本書《陽光的微笑》出版了。誰知義宗的第一本書竟給他的生活帶來一些改變,全國各地學校開始注意到他,從大學、中學、小學到幼兒園等各級學校紛紛邀請他前往擔任特殊教育、生命鬥士的講座,義宗開始有機會接受學校之邀請,也有機會面對各年齡層的聽眾,認真地記錄他的演講歷程、聽眾的提問、他的心得。後來,他在臉書成立《陽光的微笑 Sunshine Smile》粉絲專頁,建立一個與外界交流的無障礙空間。
義宗念大四時,在導師、身障學長的介紹下,開始準備國家考試,利用空堂時間到圖書館溫書,但家人毫不知情;大學畢業後,他一心執著,長期閉關在家準備考試,與外界交流有限。自從《陽光的微笑》出版,從他分享的演講或生活點滴,可以看到他關心社會、對生命充滿熱情的本性。每次的演講,他都事先因應聽眾年紀、學校的期待或需求,發揮他特教客製化的專長精心設計,除了調整演講內容和運用文字MP3 語音軟體之外,他運用照片製作MP4、製作問與答、穿插手語教導等活動,這幾年他累積的二十一場演講,都被他據實的整理在本書的第一篇。
義宗將本書分演講日記、E世代朋友圈、以文描繪自畫像,透過這三部分詳述他對生命的熱愛。除了上述的第一部分演講日記篇外,他透過自畫像,描述他寫作學習的歷程與生活經驗中的作品,主要因聽障者在語文學習困難,語文表達曾是他的弱項,但他從大學開始願意接受老師的指導,更積極接受各種挑戰,居然可以出版專書。
義宗在E世代朋友圈篇分為心情記事和訪談隨筆,如下:
一、 義宗分享他的興趣,打破大家對於聽障者的刻版印象,義宗發現自己喜歡音樂,透過字幕他享受唱歌,透過節奏感受到韻律,並進行唱歌、跳舞等一般人認為很平常的活動,甚至為自己的MP4 配樂。這些休閒活動是因為他進入融合教育的校園,才有機會接觸與體會,義宗的故事提醒我們過度的適性是否變成剝奪,尊重身障學生的表達與選擇,才能真的適性。
二、 從義宗的心情記事和訪談隨筆,可以看到他樂於參與和勇於挑戰的個性,大學期間主動跟導師爭取當班代,為同學服務,畢業之後為了演講的內容,自己在網路上學習製作影片和配樂,還為本書讀者整理出微笑天使特調秘方;在訪談隨筆篇可以看到他把生活上所遇到的每個角色當作學習的主題,認真地觀察、訪問並做成筆記,彷彿是一個報導者。
雖然義宗在考公職上不順利,但在喜歡的工作上不斷地為自己找不同的主題和目標來學習,全書幾乎都在說明他是終身學習的實踐者。義宗在臺北啟聰學校演講時,跟聽障學生互勉:「我們要學著自己做主,遇到問題時先捫心自問,不要急著從別人身上找答案,或問別人該怎麼辦。若自己常常模稜兩可或是觀念不改變,就算有其他人的幫忙也是事倍功半。」
義宗未因自身的多重障礙而阻止他參與社會、貢獻社會的心,我很高興他主動跟我提起出版第二本書,也榮幸受邀參與他書名的命名過程。我看到義宗在這幾年慢慢走出自己的路,如他所說:「要改變別人、先要改變自己」,勇敢地改變自己,充實自己,實踐他的夢想,分享他的生命招牌──微笑,如他所說:「你要去除負面的想法,要靠自己走出來,人心開運就開,運開福就來。」
【推薦序二】
為生命勇敢發聲
文◎/宋慧慈(國小退休教師)
陳義宗是第二位找師母寫推薦序的作者,也是先夫──國立臺灣師大特殊教育學系王華沛老師的九四級學生。凡修習過先夫學分課程的有為青年,我都曾聽聞;是先夫導師班的學生,我的印象會更加深刻;若是身障生,那就經常是我們夫妻間的話題。
收到義宗請我寫推薦序的mail,恰巧是我這個三C白癡為著開啟線上課程而焦慮不堪的時節,本來想說寫推薦序必定是很艱困的工作,瞬間飄起一段先夫的叮嚀:「我知道妳很忙,但如果可以,請盡量滿足我的學生的需求。」
於是,這件事我放在心上一個月了!
幾度開啟義宗的文字稿,我總是情不自禁地會再讀一遍義宗在他的第一本著作《陽光的微笑》所收錄對恩師的緬懷〈願華沛老師一路好走〉一文,又讓我對先夫的思念久久無法翻篇。只要念及先夫對待學生的博愛,就更堅定我這個師母一定要寫推薦序的決心,那是一股「讓先夫在意的人事物更加美好」的使命感吧!
第一章的「無聲變有聲的演講日記」,超過五萬一千字的內容。讀完後,我腦海浮現「為生命勇敢發聲」的推薦序序名,不只作者勇敢發聲,作者雙親的大愛更是他敢於走出身心障礙的源頭活水。
二十一場的演講分享,從幼兒園教師的特教認知,到中小學校園的生命教育,到大學生融合教育的人文精神;從中臺灣的市區學校到山林偏鄉,甚至到臺北首善之都,義宗的演講主題內容,或受聽眾年紀而有所調整,讓我敬佩的是他分享生命熱情的一貫真誠,因此,每一場演講總能感染聽者的心動,然後有了行動。
特別好幾段的「微笑天使特調秘方」,絕對可以當老師和家長落實「尊重並擁抱生命」的教學、教養秘笈良方。
第二章的「E世代朋友圈」、第三章的「以文描繪自畫像」,義宗流暢的文字,讓我再再地讚嘆他為生命發聲的勇氣,字裡行間都可以讀到他是如何為「破繭而出」全力以赴。
那一篇「雲林口湖之旅」,我最有感覺!雖然文中都沒有提到先夫的名字,但我相信義宗念念不忘的恩師王華沛必參與在那趟行程中。那是我的婆家呀!
哇!很難下筆的推薦序,終於完稿了,我有一份「代夫出征」的榮耀。
衷心盼望義宗的第二本著作《微笑天使》,可以作為各級學校提升生命教育素養的參考書籍,讓社會真的走向「有愛無礙」的人間天堂。
【推薦序一】
路是人走出來的── 為義宗的第二本書喝采
文◎/洪儷瑜(臺灣師大特殊教育系教授暨師資培育學院院長)
陳義宗是臺灣師大特教系九四級的學生。二○一五年,我在他的臉書發現他分享的文章非常值得給更多人看到,當時引介給臺師大特教中心潘裕豐主任,在潘主任的促成下,義宗的第一本書《陽光的微笑》出版了。誰知義宗的第一本書竟給他的生活帶來一些改變,全國各地學校開始注意到他,從大學、中學、小學到幼兒園等各級學校紛紛邀請他前往擔任特殊教育、生命鬥士的講座,義宗開始有機會接受學校之邀請,也有機會面對各年...
作者序
《微笑天使》是我的第二本作品。
「微笑」是我內在的心境與外在的招牌。原本我想將書名取為《靜靜的微笑》或《永遠保持微笑》,但大學的恩師洪儷瑜教授提出意見,「靜靜的」三個字感覺太過單調、無味,因而提出「微笑人生」、「帶著微笑活下去」、「無聲的微笑」、「微笑天使」等四個書名供我參考。
我很喜歡《微笑天使》這個書名,向教授請教含意,她說:「義宗,微笑天使是帶給大家微笑和祝福的天使,你願意用自己的故事和方式傳遞的訊息,就像天使一般。」
我一直思考教授的話,某天突然想到,我念小學時,從彰化仁愛實驗學校轉學到彰化市中山國小啟聰班,由於我是重度的多重障礙者,在外表與其他同學顯著不同,且各方面的能力也跟他們相去甚遠,所以常常被老師否定、同學揶揄。我不了解自己的身體狀況為什麼跟一般人不同,導致有一段時間我是在哀怨中度過,常向老天爺發出抗議:「您為何不給我健康的身體?」這個問題當然無法獲得解答。
小學畢業後,我到臺中市就讀。進入向上國中,對我的求學生涯是個美好的轉折,除了面對學業外,與同儕之間的溫暖互動與彼此協助,使我的性格漸漸變得開朗。這時,我放棄思考自己與他人的不同,坦然接受自己是多重障礙者的事實,保持樂觀的心情面對周遭的人事物。
後來,我在臉書寫了一篇文章〈腦性麻痺者投票時的不便〉,敘述每逢選舉時,投票這件事情對身為腦性麻痺和上肢活動不便的人非常困難,希望選委會規畫投開票所時能夠考量身障者的需求,減少我們投票時的阻礙。
臉書顯示一則高中畢業旅行時認識的羅幗英老師的留言,我一打開,讀了她的回覆:「義宗,老天給了你困頓被幽禁的軀體,卻又賜予你聰慧剔透的頭腦與心靈,一定有它深深的用意。就是藉著你的一顆慧心,為像你一樣的受苦者發聲。如你一般的身軀不便者,未必能有你的慧心與能力來表達;有慈悲、有能力的善心者,卻未必能具備這樣親身體會的經驗。所以,你是老天送給人間的天使。」
羅老師的回覆讓我頓時恍然大悟,也解開了多年來深藏心中的疑惑。如果沒有她,我可能還會在自己的問題中苦苦尋求解答,甚至吃盡苦頭後,才會尋求改變的方法。
為了免除家人必須陪我北上華騰出版社五年前出版我第一本書《陽光的微笑》的辛勞,我最後決定請臺中的出版社協助出書,但也因為無法決定該找哪一家書商而讓我苦惱很久。幾天後,想起晨星出版社曾經幫石德華老師出版《約今生》,便向石老師請教晨星出版社的細節,她還介紹徐惠雅主編給我認識。
我與石老師結識,是在彰化仁愛實驗學校小學部二年級時,那時她在彰化高中任教國文科。某次,石老師到學校進行特教學生相關議題取材時,曾經採訪過我的母親,並寫成〈另一種完整〉一文刊登於《臺灣新生報》。我念小學六年級時,石老師將此文收錄在她的著作《靜靜的深海》中。
我將書稿給徐惠雅主編看,她建議我增加兩個部分「前言導讀」、「微笑天使特調秘方」,理由如下:
一、前言導讀:先讓讀者了解我的成長過程,再跳接我的演講分享。未曾讀過我前一本書《陽光的微笑》的讀者或許能更了解我成長過程的不易,以及突破困難的勵志過程,因而產生共鳴。因此,徐主編建議我在本書中增加這部分。
二、微笑天使特調秘方:我的文章以成長故事起頭,文章的後面加上「微笑天使特調秘方」,因為我可以將自身的成長經歷與心境,或是在我演講過程中,同學們的反饋或是提問的解決方法提供給一般學校、特教學校或是家長參考,讓他們能更加了解身心障礙者的需求而提供教育協助。
我試著畫出一位神情祥和、自信而堅定、且對生命充滿美麗憧憬的微笑天使,藉此呼應書中內容(放於書封摺口)。此外,右下角的樹代表自己對生命充滿美麗的憧憬,象徵我從小至今,孜孜不懈、積極向上,如同一棵努力向下扎根,吸取養分,期待成長茁壯的大樹。
本書分為四個章節:
一、 無聲變有聲的演講日記:這部分的內容為每次演講分享的紀錄,以及主辦人員給我的寶貴建議。
二、我的E世代朋友圈:
(一)心情記事:收錄我的心情日記、生活札記等內容。
(二)訪談隨筆:聽障者受限於聽力的損失,與人溝通時會遇到不少困難。這部分記錄了我在課堂或生活中,與外界溝通時遇到的困難以及調整方式,可供關心聽障朋友的讀者參考。
(三)未曾寄出的信:身障者在生活中容易遇到不順心的事情而產生負面情緒,這裡是我以自身經驗感受身障朋友身陷陰霾過程的心情記事,讓讀者更能體會身障者的內心處境,希望有機會能夠設身處地給予支持。
三、 以文描繪我的自畫像:這部分呈現我在準備國家考試期間,練習作文以及過往的生活經驗,隨著時光流逝,在不知不覺中打開一扇通往內心深處的門,也期望這些文字留下那段已經消逝的時光裡的回憶與喜怒哀樂。
四、附錄:
(一)這是兩篇刊登在《聯合報》繽紛版的文章,分別為〈開啟我的寫作之窗〉、〈腦麻博士孫嘉梁〉。
(二)第三篇新聞稿發布於臺灣師範大學公共事務中心網頁,是我與特教系大一學弟妹經驗分享的內容。
本書最後一篇文章是,我父親補充我幼年的生活片段。
本書能夠完成,藉助了許多人的力量,我很感謝晨星出版社徐主編以及編輯群在這段時間提供的協助;另外,也感謝一路扶持我的家人、關懷我的洪教授、王師母(宋老師)、羅老師、石老師,以及所有幫助過我的人。
《微笑天使》是我的第二本作品。
「微笑」是我內在的心境與外在的招牌。原本我想將書名取為《靜靜的微笑》或《永遠保持微笑》,但大學的恩師洪儷瑜教授提出意見,「靜靜的」三個字感覺太過單調、無味,因而提出「微笑人生」、「帶著微笑活下去」、「無聲的微笑」、「微笑天使」等四個書名供我參考。
我很喜歡《微笑天使》這個書名,向教授請教含意,她說:「義宗,微笑天使是帶給大家微笑和祝福的天使,你願意用自己的故事和方式傳遞的訊息,就像天使一般。」
我一直思考教授的話,某天突然想到,我念小學時,從彰化仁愛實驗學校轉學到...
目錄
〔他序〕 路是人走出來的──為義宗的第二本書喝采/洪儷瑜 006
〔他序〕 為生命勇敢發聲/宋慧慈 009
〔自序〕 微笑天使/陳義宗 011
〔前言〕 成長路上 015
第1章 我用微笑迎接挑戰――無聲變有聲的演講日記 041
〔演講日記1〕 以分享開啟演講人生 042
〔演講日記2〕 與聽障生分享成長紀錄片 053
〔演講日記3〕 帶領身障生活出自信 058
〔演講日記4〕 面對挑戰,克服困難 067
〔演講日記5〕 分享大學階段的求學歷程 073
〔演講日記6〕 師大演講之旅 084
〔演講日記7〕 面對困難,永不放棄 095
〔演講日記8〕 快樂的陽光必再山谷的另一端 102
〔演講日記9〕 人生可以簡單或艱難,端看你如何選擇 105
〔演講日記10〕 不因挫折而灰心,不因打擊而動搖 108
〔演講日記11〕 我用微笑迎接挑戰 113
〔演講日記12〕 逆境之中,永不放棄 117
〔演講日記13〕 體會他人的愛心及同理心 122
〔演講日記14〕 演講的省思與策略 127
〔演講日記15〕 我練習寫作的歷程 133
〔演講日記16〕 永不放棄,在黑暗中尋找光芒 143
〔演講日記17〕 分享生活紀錄片 148
〔演講日記18〕 珍惜擁有,力爭上游 153
第2章 我的E世代朋友圈 161
網路科技E世代 162
奇妙的相遇 164
我很想當歌手 167
跳舞 168
未曾寄出的信 170
我的理化老師 176
雲林口湖之旅 184
國中同學英雄譜 191
幸福是什麼 197
第3章 以文描繪我的自畫像 201
春風化雨一九九六 202
音樂與我 217
一份特別的禮物 220
論自助人助 223
論樂觀的心情與進取的態度 225
人間有愛 227
擁抱生命中的每一分鐘,彩繪理想中的每一筆絢爛 230
我的自畫像 232
形體有限,心靈無限 235
一則新聞的啟示 237
無聲變有聲 240
帽子歌后 243
第4章 附錄 245
開啟我的寫作之窗 246
腦麻博士孫嘉梁 248
腦麻作家抒寫求學路 勇敢面對挫折人生 249
〔跋〕 家有腦麻兒/陳永順(作者的父親) 252
〔他序〕 路是人走出來的──為義宗的第二本書喝采/洪儷瑜 006
〔他序〕 為生命勇敢發聲/宋慧慈 009
〔自序〕 微笑天使/陳義宗 011
〔前言〕 成長路上 015
第1章 我用微笑迎接挑戰――無聲變有聲的演講日記 041
〔演講日記1〕 以分享開啟演講人生 042
〔演講日記2〕 與聽障生分享成長紀錄片 053
〔演講日記3〕 帶領身障生活出自信 058
〔演講日記4〕 面對挑戰,克服困難 067
〔演講日記5〕 分享大學階段的求學歷程 073
〔演講日記6〕 師大演講之旅 084
〔演講日記7〕 面對困難,永不放棄 095
〔演講日記8〕 快...
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