擁抱生命的不完美

【內文試閱】
我永遠記得確診時，醫生輕描淡寫地說：「你得了一種醫不好的病。」那年我十七歲。此後至今，肌萎縮症像一隻無形的惡魔，侵占我的身體，一點一滴吞噬掉我的健康與活動力……

後來成為醫師的我，每當碰到一個新的病人，總要詢問對方，「你是什麼時候發病的？」
這不是一個很困難的題目，但得到的答案經常很含糊。
　　不是因為肌萎縮症的患者記憶力不佳，而是像我這種肢帶型肌萎縮症的病患，發病年齡從十幾歲到二、三十歲，甚至更年長的都有。初期病徵並不明顯，只要一個疏忽沒注意，病人很容易忽略，等到症狀明顯，感覺「我一定是哪裡出問題」時，通常已經過了好幾年。
　　這也是我的親身經歷。我大約在國中二、三年級左右發病。當時在大學任教的父親前往美國當交換學者，考慮到孩子的未來發展，帶著我和姊姊一起去了美國，希望能讓我們熟悉國外的教育環境。一年後父親返台，我和姊姊繼續留在美國當小留學生。
　　無巧不巧，我就在這一年開始生病。人在異鄉，父母不在身邊，再加上我自己的疏忽，所以發病之初雖然有各種各樣的身體徵兆，但我卻完全沒有在意。

體能的快速惡化是肌萎縮症的徵兆
　　剛開覺得身體有異狀，是在學校的體育課上。那天體育老師安排大家跑步，我只跑了一圈操場就感覺異常疲憊，而且奮力跑出來的成績竟然比女同學還要差。
　　「怎麼會這樣呢？」面對跑輸女孩子的結果，我難掩困惑，但沒有深究，因為下一堂課很快就要開始了，趕著去上課的我，很快把問題丟開。
　　但緊接著又發生了另一件怪事。
　　眾所皆知，美國人最喜歡的體育運動莫過於籃球。我也入境隨俗跟著同學朋友們一起打籃球。可是已經國二的我，在運球和上籃時，經常感覺手上的球異常沉重，不好控制。
　　「怪了，籃球有那麼重嗎？」
沒錯，充飽氣的籃球是有一定重量的，可是國中二年級、十四歲左右的男孩子，正是體力最好的時候。球場上，很多與我同年齡的孩子來回奔跑、運球，雖然氣喘吁吁，但樂在其中，可以不知疲倦地玩上大半天。但不知道為什麼，我卻堅持不了多久。
「一定是因為在台灣時學校一天到晚考試考試考試，害我整天坐在書桌前讀書，長久下來，體力自然不好，比不上美國的學生強！」我給自己的異狀找了一個理由。這理由非常冠冕堂皇，而且相當具有說服力。我還安慰自己，「沒關係，只要多多鍛鍊，體能狀態一定很快就會進步，到時候我不但能和朋友們玩個痛快，還能令他們刮目相看！」
為了融入團體，與同學、朋友們一起享受運動的樂趣，也不想在同儕面前顯露出自己體弱的一面，接下來的日子我刻意鍛鍊，安排了許多類似伏地挺身、仰臥起坐，甚至綁沙包走路之類的體能訓練，希望能趕快強化體力。
　　可是說也奇怪，無論我如何鍛鍊，結果仍然不如預期。
　　「怎麼會這樣呢？我都這麼努力鍛鍊了……這不合理啊！」徒勞無功的努力令我非常迷惑，但是因為找不出原因，最後我只能往生理不如人的方面去想，「可能因為我是亞洲人的緣故吧！亞洲人無論在身材或體能上，都不如西方人那麼人高馬大、身強體壯。與外國人相比，我自然顯得比較弱啦。這也沒什麼，別心急，鍛鍊就是要持之以恆，慢慢來吧。」
就這樣糊糊塗塗的，一年過去了。我在美國的國中畢業後，返回台灣，為了準備高中聯考，決定降級重讀國三。
　　如果前面的兩、三件怪事只是暴風雨來臨前的強風，那麼在台灣讀國三的這一年，我聽見了雷鳴的聲音。

丟臉的大隊接力暖身賽
「陳燕麟，你百米能跑多快？」
　　和許多台灣的國中制度一樣，我所就讀的國中裡，面臨升學考試壓力的國三學生，幾乎沒有什麼課外活動，唯一准許參加的是學校運動會。
運動會的重頭戲是大隊接力比賽，這是一個考驗團隊合作、默契的運動項目，每個班都要推派出跑者參加。我因為是轉學生，先前沒有留下相關的體育記錄，體育股長還特地在運動會前跑來詢問我。
　　回憶過去，我依稀記得國小時候百米賽跑的成績。「大約……十三秒左右吧。」
　　一聽這個數字，體育股長喜出望外，他高興地說：「太好了，我們大隊接力正缺人呢！你跑那麼快，我們班就更有希望奪冠了！」
我說：「但我已經很久沒有參加過大隊接力，怕和其他人搭配不起來。」
「這不用擔心，運動會前我會安排一場試跑，大家一起下場練習，就當暖身賽吧！」
　　果然，體育股長在運動會前夕舉行了試跑賽。按照速度，我被排在全隊的倒數第二棒，而跑最快的體育股長則是最後一棒。
他告訴我，「其他人只要正常發揮就夠了，我們兩個跑得最快，安排在全隊最後做衝刺！」
　　這是我回到台灣之後，第一次與同學們參加團體運動競賽，雖然是暖身試跑，但難掩興奮。起初我也在場邊為跑者們加油打氣，但輪我下場時，問題就就來了！
「陳燕麟！跑快一點！」
「再跑快一點啊！」
　　雖然操場周圍的同學們朝我吶喊加油，但我卻覺得欲振乏力。不知道為什麼，明明已經非常努力、非常拚命地抬腿在跑了，但我卻怎麼樣也沒有辦法提升跑速。事實上，從其他人的眼神中我看得出來，他們對於我的跑速非常不滿，這讓我非常驚慌，恨不得趕緊跑完自己的這一段。
好不容易跑到終點，眼看就要交棒，我看見前方的跑道上，體育股長正側身緩慢助跑。在這時候，我必須加速衝刺，將手中的接力棒交到他手裡，但說也奇怪，無論我怎麼拚命跑，卻沒有辦法追上對方！
　　「這是怎麼回事？我是怎麼了？」我一面慌張自問，一面極為尷尬。因為我是正在衝刺的人，照理來說，我的速度應該遠比緩慢助跑的體育股長還要快得多，但卻怎樣都追不上對方，這也就意味著我跑的速度實在太慢了！
　　那場試跑結束後，我滿心沮喪地回到教室，對上滿臉憤怒的體育股長。他怒氣沖沖地對我說：「陳燕麟，你不想跑就說嘛，你可以不要跑呀，幹嘛要跑不跑的？還說什麼百米跑十三秒呢！吹牛！你知道你跑得多慢嗎？慢得跟烏龜一樣，你真的有在認真跑嗎？你這種速度根本是拖累大家！」
　　我可以理解他為什麼生氣，但卻不知道該怎麼為自己辯解。竭盡全力卻跑出這樣的速度，連我自己都覺得很不好意思，很對不起大家……
總之，正式的大隊接力參賽名單裡，自然沒有我的名字。後來一直到畢業為止，大半年的時間，每次體育股長看到我，態度都不是很友善。

說到這裡，或許會有人覺得奇怪，為什麼我要如此鉅細靡遺地詳述這些體能狀況惡化的細節和一次又一次發生的糗事？這些事情是如此的雷同，而我卻不厭其煩地講述它們？
也可能有人看到這裡，會責怪我嚴重缺乏警覺性。明明發生了許多「怪事」，身體一而再、再而三地提醒我，它出了問題，但我總是選擇漠視，或是拚命給自己找這個理由、那個理由，企圖說服自己「這沒有什麼好奇怪的」、「慢慢會好的」、「別想太多了」。好像我在逃避現實，不願意面對真相。
事實上，類似這種狀況，我在後來的行醫過程中經常可見，大部分患者在發病初期都和我一樣，雖然感覺到身體有異狀，但卻疏忽、不在意，或是不斷給自己找理由。
這除了是因為肌萎縮症在發病初期，體力衰弱的狀況並非急速惡化，而是緩慢發生，所以很容易讓人忽略、無感。而且很多人在遭遇這種情況時，根本不會往「我有可能是生病了」的方向去思考。人們總是習慣為自己的處境找一個合理的解釋，只要能夠自我說服，就覺得可以把問題放到一邊去。
然而對肌萎縮症患者來說，體能的惡化從發病開始，就不可能緩和或逆轉，更不可能因為找了理由自我安慰就停止。從第一次我感覺「哪裡有點怪怪的」開始，接下來發生的每一件事，都是這個疾病漫長的延續，只有更壞，沒有最壞。

【內文試閱】
我永遠記得確診時，醫生輕描淡寫地說：「你得了一種醫不好的病。」那年我十七歲。此後至今，肌萎縮症像一隻無形的惡魔，侵占我的身體，一點一滴吞噬掉我的健康與活動力……

後來成為醫師的我，每當碰到一個新的病人，總要詢問對方，「你是什麼時候發病的？」
這不是一個很困難的題目，但得到的答案經常很含糊。
　　不是因為肌萎縮症的患者記憶力不佳，而是像我這種肢帶型肌萎縮症的病患，發病年齡從十幾歲到二、三十歲，甚至更年長的都有。初期病徵並不明顯，只要一個疏忽沒注意，病人很容易忽略，等到症狀明顯，感覺...

【自序】
楔子

醫學院畢業後，有一段時間我經常出入殯儀館，不是參加葬禮，而是去跟法醫的鑑識解剖。

法醫的解剖室位於殯儀館後方的一間獨立房舍裡。除了相關工作者，很少人知道有這樣一處地方。會聚集在此地的，除了法醫、鑑識單位的員警和殯儀館的工作人員之外，還有一類人，像我這樣，選擇病理科的醫師。

按照病理學會規定，選擇病理科的醫師，在住院醫師最後一年的考試之前，必須累積到至少十例的病理解剖。但是醫院裡需要解剖的案例很少，所以我們最後只能去跟法醫解剖。
說起法醫，你會想起什麼？

在以法醫為主題的戲劇裡，法醫們的解剖室大多乾淨明亮、器械清潔。電視螢幕裡穿著白袍的法醫們就像是醫學怪人，手持解剖刀，乾淨俐落的切割屍體，從蛛絲馬跡中找破案的真相。

但影視美感與真實世界總是有很大落差。市立殯儀館後面的解剖室空間並不寬敞，也許是心理作用的緣故，每次走近那一區，我就感覺到陰陰冷冷。房舍上了年歲，雖然整修過，但從地板到天花板，處處都留下了歲月的痕跡。

走進解剖室，你立刻會聞到消毒水和福馬林混合的氣味。那種味道絕不好聞，不適應的人總會露出難以忍受的屏息表情。溫度與氣味是我對這個環境的最初認識，緊接而來的是聲音。

有兩種聲音會頻繁出現，一種是金屬器械撞擊的聲音，另外一種是拖拉推床的碰撞聲和搬運屍袋的聲音。

負責搬運屍體的是殯儀館的員工。可能是因為工作環境與性質的緣故，他看慣死亡，也厭倦死亡。他的臉上沒有半點對死者應有的敬畏，而是堆滿了濃重的疲憊與對於工作的不耐。通常，他會先用推床將裝著死者的屍袋移到解剖檯邊，然後把屍袋往檯面上搬，安置在解剖檯上。

這是一個相當消耗體力的粗重工作，有些死者軀體沈重，他一個人很難順利搬動，又沒有人幫忙，於是他開始死拖活拽，使出吃奶的力氣，粗暴地拉扯屍袋，將屍體硬拖到解剖檯上。緊接著扯開屍袋的拉鍊，露出死者的頭臉與軀體……

在跟著法醫解剖的那一年，離我被確診為肌肉萎縮症，已經相隔十年有餘。

疾病就像是一隻兇猛頑強的鱷魚，一咬住獵物就死不鬆口，從不曾緩解，只有惡化與不斷地惡化。當時的我雖然還能行走，但不良於行的狀況已經非常明顯。事實上再過兩年我就得仰賴拐杖才能行動，然後漸漸除了拐杖之外，還需要旁人攙扶。再過兩年，大約是我三十六、七歲的時候，身體已經惡化到必須靠輪椅行動的程度了。
　　
而行動不便，並不是這個疾病最可怕的地方。對我來說，疾病真正恐怖之處是對我心理上的衝擊。
　　
作為醫師，我和眾多病友不同，不需要透過求診與其他醫師的說明，或是網路上的搜尋，才能理解這個疾病。我有足夠的管道取得資料，透過閱讀醫學文獻、研究報告與各方最新訊息，不斷更新彙整對肌肉萎縮症的認識。所以我非常清楚這個疾病的來龍去脈。
　　
然而所有醫學書籍或各種研究報告中，總是告訴我們：迄今為止，仍然沒有治療肌肉萎縮症的方法。

這也就是說，現今的醫學，認定我罹患的是一個不會痊癒的疾病。
　　
這個答案，每個肌肉萎縮症患者與治療病人的醫師都知道，事實上只要上網google一下，任何人都能查詢到相關的訊息。

但作為醫師，我能看到的資料更詳細。

眾多報告記錄著醫師與研究人員漫長時間的研究過程，他們鉅細靡遺地整理出所有相關的數據：病人發病的年紀、病徵指標、惡化的速度、常見的併發症……甚至是死因與死亡年齡。研究報告必須講求精確，很多在病人與家屬來說不可承受之重的痛苦與悲傷，都被量化成冷冰冰的數據。如果還原這些數字，我看到的是這個世界上許許多多與我罹患相同疾病的患者們的人生縮影。

從這些數據中我還看見了另外一個血淋淋的事實：倘若醫療技術沒有突破性的發展，我的人生與其他病友的人生沒有什麼不同。透過數據，我甚至能夠大致推估出自己病況惡化的速度與死亡原因、死亡年紀。

疾病彷彿決定了我的人生。
說也奇怪，人們喜歡透過生辰八字或群星移動，去計算與推估未來。因為未知，一切有無限可能，推測未來如何發展，很有意思。
　　
但是如果真有人能清清楚楚把你的人生鋪展開來，用數據明確地告訴你：你將於何時無法站立，幾歲開始不良於行，什麼時候會淪落到必須臥床不起的程度，到了幾歲，容易好發哪種併發症，它將如何損傷你的軀體、折磨你的心靈……甚至能清楚告訴你，何時會死、會怎麼死。你還會對未來充滿好奇嗎？
　　
不知道別人怎麼想，但從罹病開始，死亡就像是我頭頂上的垂天之雲，看似很高很遠，但緊緊跟隨，它的陰影始終覆蓋著我。沒有打雷，沒有下雨，但烏雲總在那裡，永遠地在那裡。我知道它遲早會打雷下雨，我知道閃躲不開，無法抵擋，我一定會被徹底淋濕，那是未來將要發生的事，而我往前邁進的每一步，都在朝向打雷下雨與淋濕的最終結果前進……頭頂的那片烏雲是我心中最沈重的一塊，就像一個禁忌的秘密，存在，但不可說，也不可觸摸。我快樂的時候，彷彿可以暫時遺忘，但它始終在那裡，不曾消失，隨時隨地閃現出來，提醒著我它還在。

它一直向我傳遞著一個明確的事實：遲早有一天，你會因為肌萎縮症而死。

但在踏入解剖室之前，死亡還是距離我有點遙遠的事。如果不去刻意想像，醫學研究中的數據，也可以單純只是白紙黑字冷冰冰的數字……直到它在我的面前具象，從揭開的屍袋裡，露出頭臉與軀體。

我已經不記得那名死者是為何而死、為什麼必須經過法醫解剖判定後才能下葬，但我永遠記得他那雙圓睜空洞的雙眼，因為缺乏水分而顯得乾澀，泛著死氣沈沈的灰色。

那是死者才會有的眼睛。

我凝視那雙死人的眼睛，想像這個人生前的樣子。他是怎樣的一個人？有過怎樣的人生？他的家人如何？他摯愛的人何在？他的朋友都是些怎樣的人？在活著的時候，他怎樣過日子？關於未來，他未來有怎樣的夢想與期許？他做了多少？失敗多少？他怎麼看待成功與失敗？他為了什麼事情快樂？他有沒有遺憾……
　　
然而無論他生前如何，如今一切皆已成空。他死了，失去生命，被人如草芥一樣地對待。活著的時候恐怕他從沒有想過，有一天自己會被人像搬運貨物或冷藏肉一樣，毫無尊嚴地拖來拖去。

死亡讓他不由得選擇。

我忍不住自問：「我與他有何差別？為什麼他躺在那裡，而我站在這裡？是什麼讓他被這樣無禮粗暴地對待？為什麼活人才能擁有尊嚴，而死去就什麼也沒有了？我們的差距，只是因為他失去生命，而我還活著嗎？那麼，生命究竟是什麼？」

歲月悠悠，當年那場解剖是如何結束的，如今我已經記不清楚了，但是那幾秒鐘正面凝視死亡的經歷，徹底改變了我對人生的許多看法。

從那以後，生命中無論有怎樣失意難過、挫敗困頓的時候，哪怕情緒低潮，我都不曾意志消沉。
　　
我總是告訴自己，「我還活著，沒有死，還能做很多事。無論遭遇怎樣的傷害，都沒有比失去生命更嚴重。無論碰到怎樣的辛苦困難，只要我活著，不放棄，就能繼續堅持下去。」
　　
這也是為什麼我願意說出自己故事的原因。人們總是在別人的故事裡，看見自己的影子；總是透過比較，才能感受到自身的幸福和擁有的珍貴。
　　
我說出我的故事，希望能成為別人的鏡子。如果我的故事能帶給你一點勇敢和力量，激發你更珍惜現有的生活，那已經足夠。

【自序】
楔子

醫學院畢業後，有一段時間我經常出入殯儀館，不是參加葬禮，而是去跟法醫的鑑識解剖。

法醫的解剖室位於殯儀館後方的一間獨立房舍裡。除了相關工作者，很少人知道有這樣一處地方。會聚集在此地的，除了法醫、鑑識單位的員警和殯儀館的工作人員之外，還有一類人，像我這樣，選擇病理科的醫師。

按照病理學會規定，選擇病理科的醫師，在住院醫師最後一年的考試之前，必須累積到至少十例的病理解剖。但是醫院裡需要解剖的案例很少，所以我們最後只能去跟法醫解剖。
說起法醫，你會想起什麼？

在以法醫為主題的...

推薦序
我們都是勇敢圓夢的天使 江漢聲／天主教輔仁大學校長
陳燕麟醫師——罕見疾病的病友最可靠的支持力量 黃大米／作家

楔子

Part 1 我得了一種醫不好的病
體能的快速惡化是肌萎縮症的徵兆
丟臉的大隊接力暖身賽
中醫說我是「轉大人」沒轉好
鬼打牆的求診之路
你得的是一個醫不好的病
藏在心底深處的恐懼
肌肉萎縮症到底是什麼？

Part 2 在黑暗的森林裡
換教室引發的師生衝突
新任班導的特殊照顧
體能快速退化，每天都在失去中度過
即使是生死痛苦，也不過是人生的一小部分
痛苦是比較出來的

Part 3 從病人到醫生
自己的疾病自己醫
不是人生勝利組，而是人生失敗組
命運的安排，遇到了影響後半生的心靈導師
沒有什麼做不到的事情，只有自我設限的人
旁人的善意回饋，促使我思考罕見病患者的社會責任和無限可能

Part 4 姊姊確診，啟發我全心投入研究基因檢測技術
曾經，我也放棄研究肌萎縮症
姊姊發病帶來的人生震撼
透過基因檢測，找出家族遺傳的肌萎縮症基因
我不是孤獨的異類，世間還有許多與我一樣的病人
正視現實，是放棄偏執的第一步
基因檢測的積極使用，可阻絕肌萎縮症遺傳後代
開設門診，為肌萎縮症患者服務
每一個事與願違，都是上天的另有安排

Part 5 那些病人教會我的事
疾病並不可怕，可怕的是不敢面對
所謂的「正常」，是誰說了算？
承認患病，開啟一段全新的人生旅程
只有自己能夠走過的關卡
不要因為孩子患病，剝奪他體驗人生的權利
別把照顧的責任強壓在健康的手足身上
過度的愧咎感，讓親子關係變得緊張
即使是殘缺不全的生命，也彌足珍貴

Part 6 全力研究基因檢測技術，遏止肌萎縮症與罕見病的遺傳
推廣基因檢測，避免「病留子孫」的悲劇
赴日進修，重新確認傳統技術的重要
對罕見病的理解，我們永遠在路上
在醫療上沒有絕對的權威，永遠抱持懷疑、探索的態度
視病如親，不忘初心
螢火之光，薪火相傳
基因檢測技術的演變與發展

Part 7 接任肌萎縮症病友協會會長，為病友們而努力
深入理解，重新定義病友協會存在的意義與價值
推行「使命計畫」，鼓勵病友成為社會的正向力量
推行「無障礙地圖計畫」，減少行動不便受限的困擾
舉行醫療講座、建立衛教資訊網站並持續推廣基因檢測
協助弱勢病友發聲、協調，與相關單位溝通
舉辦「媽媽的聚會」，凝聚支持力量
推廣正確的無障礙設置，建立對肌萎縮症患者友善的社會環境

尾聲：如果能夠選擇健康或罹病……

致謝辭

推薦序
我們都是勇敢圓夢的天使 江漢聲／天主教輔仁大學校長
陳燕麟醫師——罕見疾病的病友最可靠的支持力量 黃大米／作家

楔子

Part 1 我得了一種醫不好的病
體能的快速惡化是肌萎縮症的徵兆
丟臉的大隊接力暖身賽
中醫說我是「轉大人」沒轉好
鬼打牆的求診之路
你得的是一個醫不好的病
藏在心底深處的恐懼
肌肉萎縮症到底是什麼？

Part 2 在黑暗的森林裡
換教室引發的師生衝突
新任班導的特殊照顧
體能快速退化，每天都在失去中度過
即使是生死痛苦，也不過是人生的一小部分
痛苦是比較出來的

Part 3 從病人到醫生
自己的疾病自己...