1-1
當只剩下痛
半夜一點多，通常是好夢正酣的時候，對我來說也曾經是如此。不過有時候我會忽然在這時間睜開眼，然後看看手機上的時間，跟自己說：「哇，一點多了，今天醒得比較晚，狀況算還不錯。」。接著嘗試移動僵麻的身子下床，嘗試做一些伸展或熱敷讓身體熱起來，來舒緩腰痛，大概半小時後可以再次躺上床。但大約再 40 分鐘到一小時後會再度痛醒，接著再來一次同樣的循環，直到天亮。
狀況好的時候每次可以睡上 1～3 小時，一個晚上只會痛醒 2～3 次；狀況不好的時候，每次睡 20～40 分鐘，一個晚上會痛醒 8～10 次。從 2007 年底至今，我已經度過超過七百個像這樣被疼痛反覆糾纏的夜晚。
2007 年中退伍時，我 25 歲，緊接著就出社會開始上班，當時依然保持著當兵時養成的習慣：跑步。當兵時是憲兵，每天早上跟傍晚都會各跑一次三千公尺。上班後雖然沒有跑得那麼精實，但也大約每兩～三天會跑上一次。在當時租屋處旁邊的林森公園，就是欣欣秀泰影城、晶華酒店旁邊那個林森公園，每次跑，是繞著公園跑兩圈。
然後突然有一天，印象中應該是 2007 年的年底，在跑步時感覺到一陣腰痛。腰痛沒什麼特別，當下覺得也許是熱身做不夠，拉傷了，沒怎麼理它；但慢慢地，腰痛變成在睡覺的時候痛，而且愈來愈痛。白天的時候一切正常，毫無感覺，但晚上睡著後就會痛醒。痛的種類很多變化，有時候是僵硬痛、有時候是抽痛、有時候是絞痛……都是睡到一半時才會痛，痛醒後，就得花時間舒緩它才能再度入睡，但不過幾小時後又會再度痛醒，嚴重影響睡眠。
醫生幫我照了 X 光，「這沒什麼問題，應該只是以前的舊傷或姿勢不良」。於是開了肌肉鬆弛劑給我，吃了一陣子不痛了，我也以為就是這麼一回事。幾個月後，它又回來了，依然是白天的時候沒事，晚上睡覺時痛醒，提前吃止痛藥會好一點，可以睡更久一些才痛醒；換了一家醫院看，醫生依然表示大概就是姿勢不良而已，還是開肌肉鬆弛劑給我吃。
＿＿＿＿＿
我不了解，姿勢到底有多不良？為什麼會這麼痛？痛這麼久？看了幾次西醫都只得到一樣的說法和處置。朋友介紹我去看中醫，看推拿師傅也找整骨師傅，基本上常見的處置方式都做了。每一種相關的腰痛病症我都懷疑過，從症狀來看不像是閃到腰，也不像骨刺，倒有點像椎間盤突出，也非常像僵直性脊椎炎。照過好幾次 X 光，也照過超音波，但每個醫生都說我應該只是姿勢不良或舊傷造成。
去網路上大推的中醫珍所做了針灸，晚上依然痛醒。找了朋友超推薦的師父推拿，大概可以舒服兩小時，但晚上睡著後，也還是痛醒。整骨也做過，不同的整骨師傅都說過我的骨盆是歪的，而且脊椎有點右偏。連氣功師父也找了，每位師傅都表示他們找到我的病根，說得言之鑿鑿又信誓旦旦，在他們的處置之後我就會有感好轉，但到晚上睡著後，依然夜夜痛醒。
猛吃一陣子肌肉鬆弛劑之後，有時候腰痛突然就消失了，但幾個月或一年之後，它又會出現。我完全不知道為什麼會痛，也不知道為什麼有時候又不痛了，總之日子就這麼過著。然後它又發作了，而且這次發作得很不得了，吃肌肉鬆弛劑毫無用處，連白天也會痛。疼痛程度也加劇。相比之下，幾年前剛發作時的腰痛程度，只能說是不太舒服，而這次真的很痛，雖然痛的地方只有腰，但任何會牽動到腰部肌肉的動作都會痛，例如張開嘴、轉頭、伸手 ... ...
＿＿＿＿＿
第一次體驗到什麼叫做痛到不能吃東西，從張嘴到咀嚼到吞嚥，每個動作都會痛。夜晚大約每睡著半小時就會痛醒，醒來後全身處在很僵硬的狀態，必須花一些時間把身體再度熱開。做一些伸展，或是沖熱水澡，等身體熱起來後，疼痛減緩才能再度入睡；然後過半小時再度痛醒，整個過程再重複一次。
也第一次了解「痛」跟「痛苦」的差別，痛就只是痛而已，持續不斷且看不到盡頭的痛，是痛苦。
感覺就像活在地獄裡，也有點像希臘神話中普羅米修斯受到的處罰，日復一日重複著一樣的痛苦。那段時期一天大約要吃 8～10 顆止痛藥才能過活，最常吃的止痛藥是普拿疼，有時也會搭配成分是布洛芬的消炎止痛藥。我當然知道每天這樣大量地吃下成藥應該很傷身，可是在那個狀態下已經沒有辦法思考，除了痛沒有別的感覺。
吃了這麼多止痛藥還是很痛，吃藥只是為了讓自己至少還能動。因為連張開嘴巴都痛，所以也很難進食，平常一餐要吃兩碗飯的我，吃不到半碗就不想再吃了。那次發作，在三個月內瘦了十幾公斤。我的身高是 178 公分，平常體重大約是 72～75 之間，那時體重掉到只剩 5 開頭，還見到了已多年不見的兩排肋骨。張嘴也會痛，就很懶得講話，幾乎任何動作都痛，於是也不太活動；除了硬吃止痛藥撐著去工作之外，其餘時間幾乎什麼事也不做，儲備著精力準備迎接每天晚上的地獄。
＿＿＿＿＿
睡前先吃兩顆止痛藥，盡快讓自己睡著，大約半小時後會第一次痛到醒過來，開始伸展、動一動，好一點點之後趕快再睡。隨著痛醒的次數，疼痛也會慢慢累積，愈來愈痛，因應的方法除了抓時間補吃止痛藥之外，到夜晚中段只靠伸展也已經不足以舒緩，至少要沖熱水澡，或用熱水袋熱敷，才能好一點點。最痛的時候通常會落在凌晨四點到五點之間，可能因為那是體溫最低的時間吧。
很神奇的，在度過一個又一個這樣的夜晚時，有時我會有一種感覺，一種跟當下情況非常不和諧的感受。
總是無法一夜好眠，一覺到天亮根本不可能，明明應該是又累又餓又痛的我，心情應該要是生氣難過無奈的我，不確定是不是一種保護機制，但總之，在一個又一個這樣醒來的夜晚之中，我卻感覺夜晚很美，儘管我很痛，但夜很美。萬籟俱寂的夜晚很美，靜下來慢下來的城市很美，大家都在夢鄉中的夜晚很美，儘管我也許正痛著在地上打滾，但那依然不減損夜的美。非常神奇，不知道為什麼在那樣的情況下，我卻有可以欣賞夜之美的情懷。看來就算是自己的心，有時候也真的很難理解。
等到我終於找到答案，知道究竟是什麼原因讓我如此腰痛，已經是在腰痛纏身整整九年之後，在夜晚痛醒數千次、吞下數千顆止痛藥之後：在跑過好幾家醫院、看過好幾位醫生、做過各種對我都無效的針灸、推拿、整骨之後，才終於在中壢某醫院的神經內科中找到答案。之所以能找到答案，是因為我還有腰痛之外的問題。
但走到這裡也只是找到答案而已，還要再過兩年，再經歷幾次手術開刀，我才終於擺脫腰痛，才再度可以一覺到天亮。
3-2
每次開刀都有代價
全身麻醉是一種奇妙的體驗，我躺在病床上，眼前的呼吸罩罩住口鼻後，吸兩口氣，然後 … …就沒有然後了，我就斷線了，根本不會有時間感。像是立刻，也像是很久之後，一片黑暗中會聽到有聲音從很遙遠的地方傳來：「東東！東東！」、「吳先生你的手術已經結束囉」、「你有插尿管，想尿尿就尿喔。」
全身上下都不舒服，眼皮也非常重。慢慢的我才開始理解當下的狀況，手術結束了，正在退麻醉，身上插著一堆管線，非常不舒服，但我只想睡覺。
第一次開刀是開脊椎，當天晚上出手術室我就被推回病房休息，一直都是昏沉的狀態，到隔天早上我才真的恢復神智。我記得頭痛，非常痛，這輩子沒有這麼痛過，這次開刀明明是開脊椎不是嗎？但相比之下，傷口還比較不痛呢！跟護理師反應後，護理師說，因為開刀過程流失了很多脊髓液，我體內的脊隨液還不夠，正在補充中，所以才會頭痛，要我多喝水、多補充電解質。也許是心理保護機制，在這些痛苦的當下，我都會有一點出神，或者說是游離？有點像是事不關己的第三者，從旁看著這一切。聽護理師說明的時候，我甚至覺得有點想笑，哇！我的人生已經不只是血淚可以形容了，不只流血流淚，還留了一堆脊髓液呢！
雖然被叮囑要多喝水，但頭很痛很痛的時候，碰到任何東西都想吐，大概兩、三天之後才逐漸好轉。接著我發現自己右大腿有一段區域毫無感覺。雖然剛開始時覺得，哇！沒感覺欸，好有趣！又揉又捏確定真的沒有感覺，都不會痛，想著這下我不就跟漫畫火鳳燎原中的火哥一樣了嗎？漫畫裡的燎原火全身都不會痛，我只有右大腿一小段不會痛。
問過醫生，醫生表示因為 NF2 都是神經瘤，這些腫瘤都跟神經長在一起，這次在清除腫瘤的時候也跟著拿掉了一小段神經，而那段神經正好影響到我的右大腿。手術前醫生就告訴過我，畢竟是跟神經有關的手術，手術後我可能會感覺到下半身跟術前有點不一樣，但這個不一樣不像我以為的。也許我太天真，原來開刀動手術會從身體裡拿走的東西不只有腫瘤，但這個經驗也得開過刀才知道。
＿＿＿＿＿
第二次開刀是針對我的大魔王腦瘤，這次輪到盧醫生上場。盧醫生跟我說過他專門做鑰匙孔手術，是類似微創手術的概念，盡量把傷口弄小，這樣會更安全也恢復得更快。針對我的大腦瘤，盧醫生表示這顆大腦瘤跟我的腦幹密切相連，如果直接拿掉一定會有非常多後遺症，所以不求一次拿乾淨腫瘤，先追求減壓，好爭取更多時間。也許因為腫瘤很大，腦壓比較高、比較容易頭痛；同時我也開始出現顏面神經失調的症狀，左半邊臉愈來愈難控制，吃東西一直漏，左眼也閉不起來。
「你的左邊已經聽不到了對不對？」盧醫生再次跟我確認。他打的算盤是，從我的左耳道開進去拿腫瘤，因為不另外開顱，沒有另外的傷口，這樣安全性很高，也會恢復得非常快。代價是，從耳道開進去會破壞掉這條路徑上的相關構造，我會完全失去左邊聽力。耳道的位置和角度是固定的，洞口也非常小，這種作法實際上能拿掉多少腦瘤，盧醫生也不確定，如果腫瘤的位置剛好對應也許可以拿掉一半，如果不那麼對應那可能只拿掉一點點。但無論如何，都可以先做到幫腦減壓。這是相對安全的手術，醫生覺得值得一試。Endoscopic Ear Surgery，是這種手術的名稱，盧醫生表示已經有很多實例，但如果是用這手術來拿腦瘤，我可能會是台灣第一例。
這輩子從來沒有過什麼機會當台灣第一，卻因為這顆腫瘤當了一次台灣第一。
＿＿＿＿＿
手術沒有實際上看起來那麼簡單，盧醫生並不是單獨主刀，他還找了一位耳鼻喉科醫生合作，由對方負責前段清出耳道的部分，他負責後段清除腦瘤的部分，整場手術耗時十幾小時才完成。當晚我被推到加護病房觀察，隔天才轉回普通病房。盧醫生沒有騙我，真的傷口很小恢復得很快，我轉回普通病房的隔天就可以下床，意識也很清楚，很快就可以拿起手機回各種工作訊息，住院大約一周就出院。
不過平衡感很明顯地變差了，左耳也從本來的幾乎沒有聽力，變成完全沒有聽力。付出這樣的代價，腫瘤呢？很可惜，這次只有拿掉一點點，醫生沒有說出具體的比例，我自己判斷就一小半的一小半，也許10%～20%吧！若以清除腫瘤作為目標，成效甚微；若以減壓作為目標，成效很明顯。我確實感覺到頭痛減緩，顏面神經失調的情況也有改善。
但腫瘤還是必須處理，於是安排了第三次手術。這次盧醫生打算用傳統開顱來開刀，開刀前，他跟我說希望可以拿掉八成腫瘤，這話讓我聽得瑟瑟發抖。前兩次手術經驗讓我知道，手術本身都有風險，風險之外還有代價，可能會從我體內拿走一些腫瘤之外的其他東西，第一次拿走了一小段神經，第二次拿走了一些耳朵的構造，這次如果要拿掉八成腫瘤，風險就先不提了，我還得付出什麼代價？
根據術後盧醫生的說明，我是這樣理解的：腫瘤跟腦幹長在一起，直接拿腫瘤非常可能會傷害到神經，產生很多無法預測的後遺症；於是盧醫生選擇的方式不是直接把腫瘤拿走，而是挖空它，那些跟神經黏在一起的地方不去碰，但把腫瘤內部挖空，減少壓力。在術後，我照的 MRI 片子中，依然可以很清楚看到腫瘤還是在，外觀跟原本差不多，但已經只是外殼，裡面大部分都被挖掉了，整體而言對我的壓迫小了很多。那這次我付出了什麼代價呢？又從我體內拿走了什麼東西？
＿＿＿＿＿
恢復到可以下病床的時候，我發現已經很差的平衡感又變得更差了，醫生表示，為了要有角度跟空間去清腫瘤，他拿掉我的一部分小腦。平衡感有多差？假設是坐著或蹲著，沒有扶著東西我根本站不起來，會晃到摔倒。上下樓梯，如果沒有抓著扶手也無法走，會暈到摔倒。遇到一些不平整的騎樓，那一兩階的高低差對我而言和懸崖沒有兩樣，我只能繞路走。
接著後面又有第四次開刀，這次再度回來清除脊椎中的腫瘤，第一次開刀是針對脊椎的第一和第二節，這次則針對第三和第四節裡頭的腫瘤，仍然由盧醫生操刀。盧醫生的原則依舊，不要硬拿腫瘤，會造成症狀的要減輕它，還有空間或不太會有症狀的就放給它長。有一顆也很大的腫瘤，到底有多大醫生根本沒告訴我，我自己猜應該比大魔王腦瘤還要大。它有一小半長在脊椎內，一大半長在脊椎外，盧醫生說外面那邊都是肌肉，沒有什麼神經，就放給它長，不要去動它，把脊椎內的這些清掉就好。
跟腦部手術比起來，腰部脊椎的手術根本小意思，至少不用住加護病房；且住院天數更短，恢復得也比較快。但這次我依然又付出了一點代價，第一次的腰部脊椎手術拿掉了一小段右大腿的神經，這次則是拿掉了一小段左大腿的神經。
這次的影響不只是沒感覺，我也失去了對部分左大腿肌肉的控制。當左腿彎曲到某些角度的時候，我會因為完全無法施力而整條腿軟掉。一開始會發現，是因為我直接在馬路上腿軟摔倒。於是得調整自己走路的方式，以免一直腿軟。還有什麼時候腿會呈現彎曲狀態？上下樓梯、爬坡、跑步 … …有一次我在巷子內突然想測試，想確定我是不是真的不能跑步了？邁開雙腿想小跑幾步看看情況，下一秒我就摔倒在柏油路面上。
因為我是 NF2 患者，腫瘤幾乎都是長在中樞神經上，每一次開刀都有風險，不是全身癱瘓就是下半身癱瘓；風險以外，原來手術會從體內拿走的東西不只有腫瘤，原來每次開刀還都有另外的代價。
只是想要可以正常的健康活著，但我還要為此付出多少代價？
4-1
經過這些，我好了嗎？
知道自己有罕病之後，我常在臉書上寫跟生病有關的貼文：心情、症狀變化、治療過程……隨著日子過去，貼文也愈寫愈長。開完四次刀後，我開始寫一些經歷辛苦治療過程後的感觸，某天，在某一則貼文下方出現這樣的留言：「想知道你的病是怎麼好的？」
不只這則留言，有時候是收到私訊；有時候是在現實中跟新朋友或舊朋友聊到生病相關的話題時，時不時會有人問：「那現在治好了嗎？」
電影〈魔戒〉裡，魔戒遠征隊最後成功摧毀魔戒，消滅了魔王索倫，讓中土世界重歸和平。但在這好不容易得來的和平裡，魔戒遠征隊中最主要的持戒人佛羅多，卻決定要離開中土世界，跟著精靈前往他們的國度。為什麼要離開？為什麼不能享受這得來不易的和平？「有些傷口是無法癒合的，」佛羅多說。在魔戒遠征的過程裡，他同時遭受生理上和心理上的創傷，這些傷不會好，在中土世界他無法得到平靜。我幾次開刀的傷口都好了，雖然留下了疤痕也有一些後遺症，但傷口都癒合了。和佛羅多不一樣的是，不會好的不是我的傷口，而是我的罕見疾病。
有些疾病是無法被治癒的。
＿＿＿＿＿
NF2 是基因造成的疾病，我只能等待未來的基因編輯技術，直接從我體內把相關的基因給修改掉，目前沒有能夠根治 NF2 的治療方法，能做的只是處理長出來的腫瘤。但就算處理了，腫瘤也可能會繼續在身體別的地方長出來。
我從小學就近視，戴眼鏡戴了二十幾年，2019 的某個月起，我覺得看東西變得不太清楚，懷疑是不是近視度數又增加了，於是去重新配眼鏡。驗光師辛苦測試完一輪之後跟我說：「你的左眼看不清楚不是度數問題，是視力問題，不管度數怎麼配，都只有大約 0.5 的視力」這話讓我大受震驚，一直以來只要度數配夠，兩眼就都能有 1.0 以上的視力，現在竟然只剩 0.5！？問過醫生，醫生表示之前腦瘤壓迫應該還是有影響，而且顏面神經失調造成左眼無法完全閉合，也會影響眼睛，例如眨眼頻率，更容易乾澀、受傷，視力變差很正常，未來也得更小心保養，不然會衰退得更快。
我每天都得點眼藥水，晚上睡覺要戴著眼罩。但就算如此，還是可以感受到兩眼視差愈來愈大。左側的東西我比較看不清楚，稍微疲累就會複視；左眼不太能眨，也不能完全閉上，空氣品質比較差或風大、較冷的時候，都非常不舒服。我常常想，乾脆戴蛙鏡出門算了，醜是醜了點，但至少眼睛比較舒服。
也是在同一年，有幾天我突然頭很痛，毫無原因的頭痛，既不是因為感冒也不是因為睡不好，那陣子工作也沒有太累。持續好幾天後，我忽然福至心靈冒出一個念頭，翻出家中的血壓計量血壓，這一量發現收縮壓超過 190。趕到附近診所，在診所量血壓時已突破 200 / 130，醫生表示舒張壓高得離譜，做過基本檢查之後，趕緊開藥給我吃，接著安排至大型醫院掛號、檢查。跑了幾次醫院後，醫生說：「檢查不出有什麼異常造成血壓這麼高，但我查過一些國外研究，NF2 病患中有一定比例患者會出現高血壓症狀，目前不清楚背後的機制，但有觀察到這樣的現象……」
於是我也成為了一位高血壓患者，開始要固定長期吃藥控制血壓。
＿＿＿＿＿
手術後還是持續要回醫院追蹤檢查，一年裡還是會照幾次 MRI，看看放射線照過的那些腫瘤是否都乖乖的。每次回診盧醫生的心情都不錯，腫瘤們都好好地沒有動靜，有的看起來甚至還變小了：「因為在誤差範圍內，所以也不能說腫瘤有變小，但很明顯地，沒有變大，之前做的處置目前都有得到預期的效果。」
某天我覺得右手怪怪的，手指有點麻，持續了好幾天。於是做了一次 MRI 針對新的位置：脖子。檢查後發現脖子裡有一顆很小的腫瘤，是之前沒發現過的新腫瘤，還很小顆，目前影響到的只有手指會麻。但盧醫生表示這位置他很擔心，脖子裡的神經太多了，這位置他真的也不想開刀，未來風險不可小覷，不能放置不管，此外，另外兩位專門做放射手術的醫生，也都表示這樣的位置跟大小，目前不建議做任何處置。於是跟幾年前一樣的情況又重演了，眼前只有兩條路：祈禱腫瘤不要再長大，以及等它長大出現更嚴重的症狀之後，再賭命處理它。
有時候會有人跟我說：「東東你已經辛苦過來了，之後可以好好地幸福了。」這話聽在我耳裡跟加油有點像，我就笑笑點頭，可能說聲謝謝或我會努力，但在心裡大多是苦笑。我知道這個病不會好，但別人不一定知道，其實他們也不需要知道。
最近一次回診，盧醫生突然說，之前的觀察和處理都是在脊椎，從腰到脖子到腦，但胸椎也要注意一下，NF2 在中後期有些腫瘤會發作在胸椎。NF2 就像是體內有個炸彈客，它會一直找機會在我體內安裝炸彈，一旦發現就設法拆彈，但炸彈客不除，就會一直再冒出新的炸彈；你一邊拆，它一邊裝，拆拆裝裝，循環往復，這是我對 NF2 的理解。要直接除掉炸彈客的方法，只能等待基因編輯技術的發展，在那之前，我就是得這樣跟炸彈客無止盡地糾纏下去。
有些疾病是無法被治癒的，至少到目前為止，NF2 就是一個這樣的疾病。
2024專利防護中