我來說點悲慘的事 讓你開心開心吧
一位年輕腎友的生命之詩
【本書簡介】
38歲的他,一覺起來開始了洗腎人生
宛如穿越到異世界的他,邊哭邊笑地寫下這些幽默短詩
*2021獨立出版奇蹟,初版僅銷售20天即售完絕版,緊急改版加印
*二版限定螢光綠書衣,並新增四篇精采名人心得
*輕巧文庫本設計,適合隨身攜帶閱讀不占空間
*多年好友 何景窗封面題字
一場大病,讓他重獲新生
成了一個如實感動、如實痛苦、如實快樂的人
生活沒有祕密,一切都在這裡了。
名人好友群 大力推薦
鄭哲涵:「我認識的黃柏軒已經成為一個充滿力量的人,他正與病共處,也因此變得更加強大,他有一條新生的血管,一個新的渠道,他正在寫詩,用詩面對生活,仔細栽種一朵混沌中開出的花。」
徐珮芬:「從柏軒這些短短的詩裏,我重新看見了那雙浮在夜空中的眼睛。我們終究要在同一個地方見面,在那之前無法不迷路。」
李夏苹:「洗腎之後,他好像連升了10幾級,連寫詩都變得極有力量。」
余秀芷:「生命就是悲喜交織的過程。面對只有自己最清楚感受的病痛,真的需要一些幽默來調解一下那種孤獨感。」
蘇郁婕:「即使是悲傷的體悟,也帶著陽光的力量。」
李姿穎 Abby Lee:「我知道,要把字寫得簡單,對一個寫字的人來說,是一件多麽困難的事。如同生命。」
劉崇鳳:「呃,我下巴要掉下來了──我看懂黃柏軒的詩了?!怎麼會?他的詩怎麼變得這麼簡單、這麼可愛?生一場病努力活下去,會換一個腦袋嗎……」
#偷偷寫在這裡
寫過許多書介,第一次自己為自己寫、自己出版,在這裡偷偷寫一點東西紀錄這難得的經驗。
生病前,我三十幾年來都在問自己:黃柏軒,你這輩子到底要做什麼?
總是想像有一件註定好的志業,可以讓我投注一輩子的心力,並且茁壯成能支撐我的地基,然而我卻遍尋不著,始終覺得幸福還在遠方,不斷往外追尋。
直到生病後,我被極度的憂慮與身體不適徹底壓垮,躺在急診室動彈不得,那一刻,我終於得到了答案。
「做什麼都好啊。」
只要能呼吸、能動,能離開醫院,能恢復正常的生活,做任何事都是很美好的。
在那一刻,我好像才真正出生。
#二版書介偷偷寫
沒想到,這本書竟然二十天就賣光了!請讓我使用驚嘆號!
更驚訝的是這段時間如然湧進臉書的大量讀者心得,幾乎每天一到兩篇,好多人告訴我,他們多麼喜愛這些短短的詩,讀了之後哭了,笑了,或者想哭又想笑不知如何是好了,有的人分享他們經歷過的類似的故事,原來,大家在低谷的時間裡,看到的也都不一樣……
感謝我的病與不幸,幫助我將這段時間裡從眾人、宇宙、陽光、醫生、可愛的護理師身上得到的幫助轉化成文字,將這些救了我一命的能量放大、傳遞給更多人,為此我得到了無比的幸福。如果連不幸都可以轉化成幸福,還有什麼不可能的呢?
在製作這本書的期間,得知一位朋友歷經親人的過世,一位朋友罹患重症,一位朋友的母親進入安寧照護階段;三位朋友懷孕、生子,我妹妹也即將成為人母;更多的是與家人間相愛相怨的無盡課題,因為這本書的內容,至少與五六位類似經驗的朋友深聊過……其實我一點都不特別,無論我的病、我的人、我的經驗,都是大家平等而普遍體驗著的,只是我剛好有一點幸運能將他們化為文字。
在這段時間之後,我是這麼想的,沒有人的痛苦是特別的,但對你來說,你的體驗就是獨一無二的,有朝一日它們都會向你展示真正面目,那時,無論痛苦快樂,都將會是人生中最珍貴的禮物。
再次謝謝你們,讓這本小書可以繼續走下去,若能幫助到幾個需要被安慰的人,都算是我的福氣。
作者簡介:
◎
黃柏軒MOMO
1983年生,台南小孩。畢業於東華大學創作與英語文學系,目前為愛文社負責
人,致力於製作各種有趣的個人出版品,曾在逗點文創出版詩集《附近有人笑
了》(2014.6)。
2020年檢查出末期腎衰竭,現在正在體驗新手腎友的人生。
愛文社:https://facebook.com/lrwinsaga/
PODCAST:請搜尋「疾轉人生相談室」
推薦序
◎〈他有一條新生的血管──讀《腎友川柳》〉
鄭哲涵
「買個麥當勞好了,我要薯條和炸雞,吃一點垃圾食物。」
那天,我買了晚餐去找柏軒,我們隨便聊聊最近發生的事、最近看的書、電影跟動漫,○○漫畫很讚大推,XX動畫終於要演到最經典的橋段……那天他還跟我說,他要出第二本詩集了,我當然驚訝又開心,他說靈感突然降臨,數日數週的累積已逐漸匯聚成一本詩集──不過,進行這些對話的場所,不是他的住處,而是醫院的洗腎室。
《腎友川柳》是柏軒病後的生活切片,以仿日本川柳的短詩形式表現,整本詩集分為四部,但意念極其連貫,重複的基礎場景(醫院)與角色(醫生、護理師、其他病人、自己),搭配內心的獨白,構築出各部的主題及餘韻。許多篇章給我若有似無的疏離感,包括醫者病者間的觀念相左:
西醫很愛說『一定會這樣』
『不可逆』『不會好』
他們不知道宇宙聽不懂『不』嗎」
──〈跟宇宙說不〉
以及身體發生變化時,肉體與心靈間的不信任:
整個人
被塞在這個身體裡
動彈不得
一輩子
──<潛水鐘>
病中的時間流逝與自我意識,也產生幽微的變化:
今天越來越像
昨天
再病幾年
明天
也會變得像昨天
──〈無時間感〉
甚至認為自己以前並不虔誠,不會被神佛拯救:
生病後
隨時想著佛祖
想著藥師佛
想著我平常對他們多麼冷淡
──〈佛祖〉
就這樣在神明、醫生、與自己之間掙扎戰鬥著。
然而,在病痛的濃重氛圍中,還是看得到幽默的詩句:
吃新的藥粉頭會暈
剛剛才發現
是頭仰太大力了
──〈降鎂藥〉
抽號碼牌>裝水>領錢>批價>領藥>打針>回家
排程的能力變好了
──〈系統化〉
這是柏軒的溫柔之處(有時他會說,這是只有他能使用的地獄梗)。書寫生活細節的部分,也確實讓我聯想到日本俳句:
好久沒有看見日出
在往醫院的路上
──〈日出〉
單是這樣一句,就有無窮力量與言外之意,再簡單不過的敘述,都藉由詩的形式轉化為更巨大的世界背景,植物、雲、太陽……越單純之物,越值得花費篇幅去寫,那些句子就和呼吸一樣,平時可能未曾留意,但意識到的瞬間,才覺得如此珍貴:
重新可以欣賞葉子的美
花一天跑遍台北
買一盆虎斑粗肋草
──〈虎斑粗肋草〉
沒有盡頭的
東西最可怕不是嗎
所以病來了
──〈盡頭〉
這應該是整本詩集中我最喜歡的段落,從相識之初一起耍廢擺爛,一起出了第一本詩集,到後來學習身心學等十八般武藝,我認識的黃柏軒已經成為一個充滿力量的人,他正與病共處,也因此變得更加強大,他有一條新生的血管,一個新的渠道,他正在寫詩,用詩面對生活,仔細栽種一朵混沌中開出的花。無論這朵花的樣貌為何,我都替他感到開心,祝福柏軒,希望他能這樣繼續寫下去。
◎〈他有一條新生的血管──讀《腎友川柳》〉
鄭哲涵
「買個麥當勞好了,我要薯條和炸雞,吃一點垃圾食物。」
那天,我買了晚餐去找柏軒,我們隨便聊聊最近發生的事、最近看的書、電影跟動漫,○○漫畫很讚大推,XX動畫終於要演到最經典的橋段……那天他還跟我說,他要出第二本詩集了,我當然驚訝又開心,他說靈感突然降臨,數日數週的累積已逐漸匯聚成一本詩集──不過,進行這些對話的場所,不是他的住處,而是醫院的洗腎室。
《腎友川柳》是柏軒病後的生活切片,以仿日本川柳的短詩形式表現,整本詩集分為四部,但意念極其連...
作者序
◎〈還是要有片尾彩蛋才不寂寞〉黃柏軒
故事已經說了很多次,但還有許多值得說。
這半年過得瘋狂,卻是人生中最重要的日子。
2020年七月,檢查出了末期腎衰竭的瞬間,腦海裡只有疑惑。
三十八歲,平常有在練太極、氣功,不菸不酒,還學了一堆身體開發技法的我,雖然多少感覺到這半年身體不太對勁,但怎麼會沒覺察到身體生了這麼嚴重的病?
醫生說,要馬上去洗腎了,數值已經太差,不洗恐怕這幾週就會死。
死。曾在創作、憂鬱時用過無數次的這個字眼突然成為現實,竟還是難以理解,曾經以為自己是放得下的,只是以為離死還遙遠產生的錯覺。
這段時間,我過的是什麼日子呢?
後來想想,與伊莉莎白‧庫伯勒-羅絲提出的「哀傷五階段」(Five Stages of Grief)完全吻合。
第一階段「否定」,從被醫生宣判要立刻洗腎開始,腦中只有:「應該是檢查錯誤了吧?」「不可能吧!」
接著進入「憤怒」:「為什麼是我?」「我做錯了什麼?」
見到醫生後,進入第三階段「討價還價」:「再給我一點時間吧!我會努力控制飲食的!」「我能不能先試試看針灸、氣功?」
在試了幾個月都沒有成效後,我進入了「沮喪」階段,父母的「關心」在此時聽起來都像是催促我趕快去洗腎的恐嚇,在這階段「憤怒」也成了我心裡的常駐來賓,我就在第二到第四階段間不斷擺盪著。
這段時間,感謝身邊有些很好的人,他們輪流接住了我,讓我有這樣的幸運,可以坐在這裡寫下這些詩句和文章。
好像前半生過去讀過的所有身心靈法則通通都歸零,好像我從來沒練過,都只是在旁邊看,還業餘地覺得自己都懂了:外在世界是內在投射、你內在的力量可以改變一切、承認事實是最重要的基本功、拋棄偶包並斷捨心中所有「應該」才能取回力量、讓情緒自己發生不要干涉只要觀察……
直到那一刻面對生死,才發現自己幾乎沒有在心中真正重要的地方有一點累積,卻也在這一刻,才蹣跚地踏出第一步。
當我走到第五階段「接受」,已經是在2020年的聖誕節。
那天,我邀了許多朋友一起來家裡參加聖誕趴,卻在活動開始前上吐下瀉,心中知道,我不斷推遲的那件事即將要發生了。
那天,我住進了急診室,過年前一天出院,我已經是開始洗腎的腎友了。
過程來得很快,卻也沒有想像中恐怖。
到寫這篇文章的此刻,已經過了三個月,這三個月感覺就像是一瞬間,記得的一些片段,總是在準備洗腎和洗腎中。
有人告訴我,所有疾病都對應著我的身心狀態,疾病是最誠實的朋友。我想它要告訴我很多事,而這半年多來,我也看見了許多過去自己不願承認,或是一直沒看見的真實自我。
比如說,過去的我總是很難一個人獨處,不願意留時間給自己,總在往外跑,總要找事做,現在生了病,被強迫每周三天跟自己獨自約會,每次四小時……然而這過程卻意外地非常享受。一個人追劇、看電影、看書,累了就睡覺,餓了就叫外送,四個小時一下過去,中間還有醫生和可愛的護理師們輪流跟我講話,非常療癒,除了有時脫水的量多一點會不舒服,沒什麼好抱怨的了。
比如說,過去我是個嚴重的拖延病患者,什麼事都要拖到最後一刻才願意做,現在明確地看到人生縮短了,心裡突然有了一股力量,只要告訴自己「記得你不一定有明天」,就能立刻去做當下該做的事。
又或許,這個病逼著我看見自己過去自以為是的懦弱、懶惰、自私,其實都是過度努力的副作用。我一直努力地追求著實現心中的「正確」,然而那些正確卻從來不曾帶給我幸福。而那些懶惰和自私,反而為我留了一點空間,讓固執的我得以在想像的獨裁中存活。
沒有什麼比自己奴役自己更可笑的,也沒有誰能讓我變得幸福,除了我自己。
而痛苦到底是什麼,這無盡的不滿足到底是什麼?
有位好友幫我做了一次催眠,引導我回溯人生中許多段痛苦的時光,我卻在訪問那些時刻時驚訝地發現:那些我認為非常痛苦的日子,在現在看來都無比幸福、美麗,我能記得那些日子的好天氣、身邊好友陪伴、時刻開心,獲得許多珍貴禮物,那些讓我一直覺得痛苦的只有兩類事情:一種是有明確結束時間的,比如聯考、畢業、比賽、選舉,一種是不會結束的,比如說家人、無價值感、自卑感、沉溺於憂鬱。而事實上,我面對這兩者幾乎沒有影響力,也因此完全不需要去刻意處理的。事實證明,那些曾經讓我糾結許久的痛苦或不足感,往往在時過境遷後就自動消失了,並不是我的功勞。
透過回溯過去,我發現我自己太過專注想解決當下的痛苦,反而掩蓋了生命中的光,為的只是一個不滿足:我以為人生的目的就是要求完美,當有任何東西不夠好,總得有個人負責,要不是我做了錯誤的選擇,要不就是別人要背這個責任,無論如何都要努力補救,而日子就在無盡的挫折感中度過了。
然而,生病後我發現我再也無法當一個完美的孩子了。或者說,我從來就不是。
我正在開始接受自己的不完美。第一步,也許是不再對別人對自己說:我沒有錯、我是正確的。第二步,也許是不再對自己說:我是錯的、我又搞砸了。
一個做登山環島導遊的老友曾經靜靜地看著我,聽了我的狀況後說:「明白,是條長路。」
他的口氣很平靜,就像是看著一條通往遠方的步道,對一路該付出的辛苦心裡有底,也知道該用什麼樣的心理準備走上這條路。只是千百條將走過的路其中一條。四季會繼續流轉,命運也不等人,無論對抗或是放棄對抗,總是在流動著。
我很感謝他說了那句話,也許他不知道,這多少讓我從痛苦中解放了出來。
另外一件讓我從痛苦中解脫出來的,就是這本書裡的詩了。
記得那是九月還是十月,一天晚上,我跟母親吵了大大的一架,她說了非常傷人的話,我也狠狠回擊了她,晚上我躺在床上氣到發抖,想著她那些可惡的話語,整晚失眠,隔天要去榮總回診,我想著隔天檢查的數字要更難看了,這段時間看醫生勉強撐起的一點點腎功能想必又要降到更低了,想著想著根本睡不著,就在早上六點天剛微亮就跳下床,決定提早去榮總領號碼牌。
還記得那天早上相當寒冷,我一個人騎車走羅斯福路,行經國家戲劇院那個大路口時,太陽從大樓間露臉,暖暖地照到我的臉上,腦海中突然浮現了一句詩:「好久沒有看見日出/在往醫院的路上」;當下心裡突然有了種奇特的感覺,立刻停車拿下手套,在手機上敲下了這首短詩。
再騎了一段,立刻又想到一首:
失眠
可以早點去醫院
搶號碼牌
──〈搶號碼牌〉
這樣的格式對我來說很新奇,好像從來沒有寫過如此坦白又清晰的詩,想起原來自己是在仿照前陣子網路上流傳的一篇「銀髮川柳」,這是一系列老年人的川柳比賽,短短三句詩,很精準的寫出老人的生活,苦難中有幽默。
於是,就在那個2020冬天凌晨往醫院的路上,我停停走走,寫下了大約十來首這樣的小短詩,奇怪的是心情突然從極度惡劣一下子變得平靜,因為失眠和憤怒僵硬了整夜的肩膀也放鬆了。當我到醫院,在看到檢查報告前,我不斷寫著這些小小的川柳,忘了自己身為病人的痛苦,像是用第三人稱視角觀察著這個人看見的世界。
原來,寫作可以這麼愉快。自認為是一個寫作的人,卻到這時候才明白寫作的力量,真的能讓你脫離原本深陷的泥淖,將原本難耐的痛苦轉成一首首作品。
這是多麼奇妙的賜予啊,我深深感謝著自己遇見了寫作這件事,感謝過去那個讓自己沾染了寫作習性的自己,也感謝讓我可以寫下這一切的所有機緣,這麼一想,就也感謝起前一夜讓自己如此氣惱的母親了。
並沒有,其實還是很生氣。但是當寫成詩句後,一切突然變得像在看電影,不但不痛苦,有的還很好笑。
決定出版這本書後,很多人問:你出這樣的作品想傳達什麼?
我想,若其中幾首能讓你笑出來,或讓某個病友脆弱時讀到這些句子,發現自己不孤單,能得到一點力氣,讓他能有一秒脫離原本的自己喘一口氣,這本書就值得被印出來。
陸陸續續寫了幾個月,我發現自己開始喜歡寫一些過去不屑寫的小事,包括用一些過去不會用的詞彙,比如說:
從東區騎車回溫州街
走建國
比走金山快
兩者都比新生快
──〈新生最討厭〉
有時候,把一些傻氣的想法說得好像從沒人知道一樣,野人獻曝地獻寶,心裡竟然出現了強烈的愉快;以前寫詩是為了掩蓋真心,現在,把一些真正發生的事寫下來,反覆看著,竟巴不得趕快給人讀讀,完全變成了暴露狂:
溫泉飯店的櫃檯小姐眼睛會笑
我遮住手臂上的手術痕跡
──〈溫泉旅館〉
太多想要分享的,通通都在詩裡了,總覺得放了太多東西,可以編得再更好一點、再更好一點,但再不出版就要拖太久了,既然是一本野人獻曝的書,那就讓它野放一點吧。
非常謝謝所有支持這本書的人,也謝謝現在讀著這本書的你,這是我第一次寫了些東西覺得真有趣,想要分享給人看,已經沒有想要被覺得厲害什麼的,看了被罵句「變態!」「笑死!」我覺得都比厲害好。
也想對未來重新讀到這裡的我說一聲:「此刻的我覺得活著真好,祝你能一直回憶起這樣的感覺。」
生病給了我無比巨大的能量,改變了我的人生,短短幾個月,發生的故事已經說不完,原本寫了一篇落落長的文章,發現光大綱列出來就至少要寫個三五萬字不可,還是留到下一本書吧。
我們就那時候見了。
柏軒 2021.3.8
◎〈還是要有片尾彩蛋才不寂寞〉黃柏軒
故事已經說了很多次,但還有許多值得說。
這半年過得瘋狂,卻是人生中最重要的日子。
2020年七月,檢查出了末期腎衰竭的瞬間,腦海裡只有疑惑。
三十八歲,平常有在練太極、氣功,不菸不酒,還學了一堆身體開發技法的我,雖然多少感覺到這半年身體不太對勁,但怎麼會沒覺察到身體生了這麼嚴重的病?
醫生說,要馬上去洗腎了,數值已經太差,不洗恐怕這幾週就會死。
死。曾在創作、憂鬱時用過無數次的這個字眼突然成為現實,竟還是難以理解,曾經以為自己是放得下的,只是以為離死...
目錄
◎
推薦序:鄭哲涵〈他有一條新生的血管──讀《腎友川柳》〉
推薦序:徐珮芬〈那夜,我坐在疾駛往急診室的計程車上〉
推薦序:李夏苹〈如果確定回不去了,我們就繼續走下去〉
一、 神的旨意
鬥士
日出
寂寞
佛祖
神的旨意
倒數
好友圈
醫院走廊
臉
耳聾嗎你
麥當勞
麥當勞點餐
生命的長度
不是賽局
我沒有輸
急診室
地獄梗
中年人
真金不換
極限運動
盡頭
二、 醫生怎麼說
溫泉旅館
失眠
搶號碼牌
決鬥
Try
可愛就是__
病人最兇
阿婆
誤餐
醫生你還好嗎
跟宇宙說不
止癢藥
降鎂藥
醫生怎麼說
可愛的原因
深海魚
正常人
系統化
可愛的護士
抽血站的姐姐
壓傷口
美人大道
呼吸法
恍惚
幸福感
無時間感
謝天
三、 你好嗎
你好嗎
廔管
想著痛
勇氣
快感
聖誕派對
上針
濃縮
被強迫約會
莫非定律
練功
被叫帥哥
反摺
變胖了
可以揮霍的時間
亂寫
被分手
銜尾蛇
你還好嗎
四、 所謂的戰鬥
戰鬥
潛水鐘
想通
尿遁
慶祝
新生南路最討厭
回家
幻想
重要的東西
紀念品
逆熵
回血
草莓奶油餅乾
咖哩飯
情緒勒索高手
問題
懂了嗎
蚊子叫我起床尿尿的時間
晴天
又不是搶答節目
默契
黃金糖
五、喜歡晴天
仁波切說
打者就位
人生好苦
長大好嗎
你聽懂笑話了嗎
最高享樂
申請身障卡
獨立性不足
有無
創造
豐盛
聽歌
阿德哥
吃飯
二舅
還好只是夢
預言
一切都是光子的隨機建構
你沒有更好的命運
人生就像音樂
痛苦只是過門
跑演職員表的時候很難認真看
片尾彩蛋不是每部片都有
此刻
虎斑粗肋草
桂花
看雲
呼吸
合一
喜歡晴天
後記:黃柏軒
〈還是要有片尾彩蛋才不寂寞〉
朋友們
〈請大家不要尷尬,跟我們一起大笑即可〉余秀芷
〈「媽媽,現在是不是已經沒有人寫詩了?」〉蘇郁婕
〈做鬼臉的人〉李姿穎Abby Lee
〈我的朋友叫黃柏軒〉劉崇鳳
【內容試讀】
◎
鬥士
因為沒有勇氣去死
只好成為生命的鬥士
日出
好久沒有看見日出
在往醫院的路上
寂寞
不管有人陪還是一個人
病人看起來都很寂寞
生病就是一件非常寂寞的事
佛祖
生病後
隨時想著佛祖
想著藥師佛
想著我平常對他們多麼冷淡
神的旨意
神的旨意
我怎麼可能擅自明白
倒數
每一天都可能是最後一天
每一秒都可能是最後一秒
對我來說
對你也是
好友圈
知道日子不多
封鎖任何人都變得容易
醫院走廊
推著輪椅的老人
我沒有比他們厲害
臉
貪婪 憤怒 暴食 色慾 懶惰 傲慢 嫉妒
患者臉上寫著各種病症
我的臉上寫著什麼呢
耳聾嗎你
候診室裡阿北手機音樂放得很大聲
這裏不是耳鼻喉科吧
麥當勞
醫院附近的餐廳
最好吃的是麥當勞
麥當勞點餐
脆雞腿排烤土司
不要生菜也不要起司
飲料只剩嗯柳橙汁
生命的長度
得了腎病生命會縮短
車禍也會
呼吸也會
不是賽局
「有一天我死了你就會想念我了」
老媽第282772次這樣說的時候
我終於可以回「誰先死不知道」了
我沒有輸
在覺得自己糟的方面
我是不會輸的
急診室
第一次進急診室很緊張
第二次一直在偷看
哪個護士拿下口罩時最漂亮
地獄梗
住院時一直跟陪病的朋友
開一些只有我能開的玩笑
有些蠻好笑的
現在全忘了
大多跟死亡有關
◎
推薦序:鄭哲涵〈他有一條新生的血管──讀《腎友川柳》〉
推薦序:徐珮芬〈那夜,我坐在疾駛往急診室的計程車上〉
推薦序:李夏苹〈如果確定回不去了,我們就繼續走下去〉
一、 神的旨意
鬥士
日出
寂寞
佛祖
神的旨意
倒數
好友圈
醫院走廊
臉
耳聾嗎你
麥當勞
麥當勞點餐
生命的長度
不是賽局
我沒有輸
急診室
地獄梗
中年人
真金不換
極限運動
盡頭
二、 醫生怎麼說
溫泉旅館
失眠
搶號碼牌
決鬥
Try
可愛就是__
病人最兇
阿婆
誤餐
醫生你還好嗎
跟宇宙說不
止癢藥
降鎂藥
醫生怎麼...
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