「韋齊不是我們家的孩子,是臺灣社會養大的孩子。」
從生病截肢、復健到挑戰大三鐵
從同儕霸凌到自我肯定、自信舞蹈
是臺灣社會引領郭韋齊走過生命低谷,見過生涯山峰
截肢女孩郭韋齊的首本自傳,韋齊媽媽道出身障照顧者的真實自白!
由教育博士王淑俐教授執筆,韋齊媽媽口述,帶領讀者認識最真實的郭韋齊!
/一段令編輯團隊揪心而敬佩的特殊兒教養史/
▍一切起源於7歲那場「無名病」,沒想到竟要截去四肢?
一日再平常不過的日常,原以為只是一般的小感冒
誰料後來竟演變成敗血症,只能截去壞死的四肢以求保命
併發造成的癲癇、腦傷,使韋齊的智商只剩下3歲……
「我們只是一般的家庭啊!」
身心俱疲的郭家人是如何捱過這場生命之仗?
▍學習才藝,都是為了復健!
義肢、復健課程、保健品、日常照顧、教育……
種種開銷的壓力重重地扛在照顧者肩上
但是為了韋齊的未來能與一般人無異,咬牙也要撐過去!
韋齊的腦傷、練走義肢的進度都超乎想像地快速,
郭爸郭媽是怎麼做到的?復健過程中又遭遇哪些挫折?
▍沒手沒腳又如何?我有滿滿的勇氣!
病後為了復健開始學習畫畫、鋼琴、舞蹈,持續努力至今
15歲榮獲總統教育獎
20歲開始挑戰大三鐵,登上雪山東峰、玉山主峰、單車環島、泳渡日月潭…
22歲榮獲十大傑出青年「兒童.性別·人權關懷獎」
持續奮鬥至今,為的是什麼?快翻開本書瞧瞧!
▍家,是永遠的避風港;媽媽,是韋齊永遠的靠山
作為韋齊的主要照顧者,郭媽媽擔起責任、扛下壓力、吞下他人的誤解
只為了讓韋齊能夠在父母不在時,也能獨立自主,活出自己的人生
人非聖賢,過程當然無法做到盡善盡美
由韋齊媽媽道出身障照顧者的真實自白
多年來,媽媽想對家人說的真心話是…
本書融合韋齊作為身障者的體悟、郭媽媽作為身障主要照顧者的經驗、王淑俐教授多年來在教育現場的觀察與瞭解,共同探討臺灣社會在醫療、特殊教育、社會福利制度的好與壞,邀請讀者一同關注特殊教育在臺灣的處境。
▍各界讚譽 一致推薦 ▍
王煇雄 | 林口長庚醫院兒童神經內科主治醫師
沈雅琪(神老師) | 資深教師
呂億如 | 資深國小教師
邱相勻 | 新北市特殊教育學校床邊教學教師
吳佳穎 | 戶外運動教練
林欣蓓 | 作家、金剛芭比
佩 甄 | 藝人、臺灣好媳婦
卓明珠 | 繪畫教師
吳錫銘 | 世界和平會創會主席
洪儷瑜 | 中華民國特殊教育學會理事長
許春忠 | 新北市政府警察局新莊分局主任秘書
陳宗聖 | 苗栗縣生命線協會第13-14屆理事長
劉 銘 | 作家、混障綜藝團團長
盧蘇偉 | 世紀領袖教育基金會執行長
社團法人台灣身心障礙兒童權利促進會(身障童盟)
華人無國界教師學會
以上按姓氏筆畫排序
作者簡介:
▍王淑俐執筆
臺灣師範大學教育學博士,現為多所大專校院兼任教授。
對情愛溝通、時間管理、壓力管理、親職教育等議題有深入研究。2018年創設「華人無國界教師學會」,以扶助教育弱勢者為目標,並擔任第一屆理事長。
曾出版《人際關係與溝通》、《生涯發展與規劃》等心理、教育專業用書,其著作《掌握成功軟實力──8個時間管理的黃金法則》,曾榮獲文化部第37次中小學生優良課外讀物的肯定。
▍程懿貞口述
郭韋齊的媽媽,因韋齊病後腦傷不記得復健過程的細節,由韋齊媽媽懿貞口述當年歷史,道出從發病到現在,作為主要照顧者的心路歷程與教育觀點。
各界推薦
名人推薦:
「舉凡種種,無疑地,韋齊為自己的人生交出了一張漂亮的成績單。」劉銘/作家、混障綜藝團團長
「多數人相信人會受到命運的安排、擺布,於是一切的感傷、哀怨因此而生。然而,我們在人類社會中也看到一些生命的奇蹟,韋齊就是其中的佼佼者。」吳錫銘/世界和平會創會主席
「正所謂『花若盛開,蝴蝶自來;人若精彩,天自安排』,韋齊不以身體的缺陷為阻礙,反而將缺陷轉化為挑戰自己、突破自己、實現自己的契機與動力,這份「有志者事竟成」的精神,實在值得我們敬佩、學習。」許春忠/新北市政府警察局新莊分局主任秘書
「成功不在於我們贏過多少人,而在給過多少人希望」陳宗聖/苗栗縣生命線協會第13-14屆理事長
「韋齊不只是臺灣十多萬癲癇患者的楷模,更超越了肢體不便的極致。」王煇雄/林口長庚醫院兒童神經內科主治醫師
▍各界讚譽 一致推薦 ▍
王煇雄 | 林口長庚醫院兒童神經內科主治醫師
沈雅琪(神老師) | 資深教師
呂億如 | 資深國小教師
邱相勻 | 新北市特殊教育學校床邊教學教師
吳佳穎 | 戶外運動教練
林欣蓓 | 作家、金剛芭比
佩 甄 | 藝人、臺灣好媳婦
卓明珠 | 繪畫教師
吳錫銘 | 世界和平會創會主席
洪儷瑜 | 中華民國特殊教育學會理事長
許春忠 | 新北市政府警察局新莊分局主任秘書
陳宗聖 | 苗栗縣生命線協會第13-14屆理事長
劉 銘 | 作家、混障綜藝團團長
盧蘇偉 | 世紀領袖教育基金會執行長
社團法人台灣身心障礙兒童權利促進會(身障童盟)
華人無國界教師學會
以上按姓氏筆畫排序
名人推薦: 「舉凡種種,無疑地,韋齊為自己的人生交出了一張漂亮的成績單。」劉銘/作家、混障綜藝團團長
「多數人相信人會受到命運的安排、擺布,於是一切的感傷、哀怨因此而生。然而,我們在人類社會中也看到一些生命的奇蹟,韋齊就是其中的佼佼者。」吳錫銘/世界和平會創會主席
「正所謂『花若盛開,蝴蝶自來;人若精彩,天自安排』,韋齊不以身體的缺陷為阻礙,反而將缺陷轉化為挑戰自己、突破自己、實現自己的契機與動力,這份「有志者事竟成」的精神,實在值得我們敬佩、學習。」許春忠/新北市政府警察局新莊分局主任秘書
「...
目錄
推薦序
郭韋齊自述悲觀後的樂觀
王淑俐前言流過淚,笑容更甜美
Part 1失去
01痛苦不堪的突發事件
02此生再也不會笑了
03加護病房家屬等候室的忐忑
04竟然要切除四肢?
05巨大的考驗
06不是人過的日子
Part 2復健
01韋齊是個「特殊病人」
02以「韋齊酥餅」來募款
03很有價值的床邊教學
04病後初期的腦傷復健
05克服行動不便的義肢復健
06學習才藝都是為了復健
07從大不順走出來的心靈復健
08返校復學
09人際關係的隱憂
Part 3挑戰
01升學的挫敗
02重建自信
03加入「混障綜藝團」
04自我挑戰──大三鐵
05自我挑戰──巡迴畫展
06身障兒家長的挑戰—情緒管理
07家庭的挑戰──手足悲歌
08身障者的挑戰──霸凌事件
09班級導師的挑戰──班級經營
10特殊教育的挑戰──親師合作
11特殊教育的挑戰──輔導資源
Part 4傾訴
01這是一本實話實說的書
02名氣的意義
03致韋齊,媽媽的真心話
04致東昇,媽媽的真心話
05致郭爸,郭媽的真心話
06韋齊媽媽,加油!
07韋齊爸爸的柔情
08給有身障孩子的家長一些建議
09對教育及政府相關決策的建議
後記不再讓你孤單
推薦序
郭韋齊自述悲觀後的樂觀
王淑俐前言流過淚,笑容更甜美
Part 1失去
01痛苦不堪的突發事件
02此生再也不會笑了
03加護病房家屬等候室的忐忑
04竟然要切除四肢?
05巨大的考驗
06不是人過的日子
Part 2復健
01韋齊是個「特殊病人」
02以「韋齊酥餅」來募款
03很有價值的床邊教學
04病後初期的腦傷復健
05克服行動不便的義肢復健
06學習才藝都是為了復健
07從大不順走出來的心靈復健
08返校復學
09人際關係的隱憂
Part 3挑戰
01升學的挫敗
02重建自信
03加入「混障綜藝團」
04自我挑戰──大三鐵
05自我挑戰──巡迴畫展
06身障兒家...
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