《斷食善終》作者畢柳鶯專文推薦。安寧心理師,陪你走人生最後一段無憾的路。
★內容簡介:
「我怕來不及跟我爸爸媽媽……和好。」
──離家十幾年的女兒癌末時所說……
映之安寧心理師,陪你走人生最後一段無憾的路。
以同理,傾聽末期病人的恐懼、憤怒與自責;
以理解,接納末期病人家屬的絕望、沮喪與不安。
末期病人的難搞、憤怒、沮喪、不安、恐懼,甚至尖銳的言語攻擊,映之安寧心理師溫柔理解、承接;
而在難搞、憤怒、沮喪、不安、恐懼、尖銳的言語攻擊背後,那些埋藏在末期病人心底最深處,可能連他們自己都不知曉的遺憾與未竟之事,映之安寧心理師引導著他們,讓他們傾聽自己。
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與生命道別,我們無可逃避,
但我們能用愛,走得無憾。
‧心心是醫院最小的老病人,一歲不到診斷出癌症,照顧她的母親悲痛:「我這麼努力,妳卻這麼受苦。」
‧「其實我都知道爸爸快死了……可是媽媽叫我不能說。我在想,是不是每次媽媽不在,我都叫爸爸跟我一起偷偷吃泡麵,才害他生病的?」
‧六十多歲的男病人對醫生嗆聲:「啊不會開刀就說啊……乾脆來死一死啦。」
‧「我怕來不及……跟我爸爸媽媽……和好。」離家十幾年的女兒癌末時所說……
二十二篇末期病人的故事,每一篇都扎心、盈滿淚水,而映之安寧心理師在無盡的溫柔、柔軟與同理中,細膩提醒:當孩子罹癌,要跟孩子說嗎?當孩子父親或母親離世,如何陪伴孩子的悲傷?在幫孩子好好說再見之前,是否能先好好愛?而當老年人喪偶,不但易被忽略,且悲傷更容易躲藏在抱怨裡,以及當面對摯愛的家人將離世,我們能不能接納並允許自己理解,無論是仍想積極治療,或選擇安寧,那都是因為愛。
★本書特色:
◎方俊凱醫師(馬偕紀念醫院安寧療護教育示範中心主任);畢柳鶯(衛生福利部台中醫院復健科教授、《斷食善終》作者)撰推薦序
王進賢(國立中正大學電機系特聘教授);李佩怡(國立台北護理健康大學生死與健康心理諮商系教授兼系主任);吳書毅(疼痛及復建雙專科醫師);陳秀丹(陽明交大附醫主治醫師);馮以量(新馬臨終關懷推動者);黃軒(重症專科醫師);謝宛婷(奇美醫學中心緩和醫學科主任、法律碩士)淚眼推薦(依姓氏筆劃順序排列)
◎記得面試安寧心理師的時候,總共有七位來面試的心理師,每一位都非常優秀,尤其有幾位讓面試官們難以取捨。經過很長的討論,我們選擇了映之成為我們的同事。當然有許多理由,例如她態度溫和、口條清楚等,但是有一個理由讓映之特別突出,就是她是護理師與諮商心理師的雙碩士,而且她的護理碩士論文就是與末期病人的靈性照護有關,而她在護理碩士後又取得諮商心理師的資格,這樣的條件,不就和安寧療護的創始大師桑德斯女士雷同嗎?選擇了映之,她沒讓我失望。她果然以她獨有的特質與深厚的學理基礎,為一位又一位的末期病人與家屬給予最大的支持與安慰。
──摘自方俊凱醫師(馬偕紀念醫院安寧療護教育示範中心主任)推薦序
◎安寧心理師是「生死兩端的擺渡者」。在生之此岸要過渡到死之彼岸的這段歷程中,盡我所能地讓「逝者善終,彼此善別,留者善生」。書中這句話讓我肅然起敬。……書中有許多例子,作者協助家人在臨終現場和解、互相道愛,過程曲折引人,她的功力與用心令人折服。
──摘自畢柳鶯(衛生福利部台中醫院復健科教授、《斷食善終》作者)推薦序
◎如果說這本書裡,我與病人故事的文字醞釀期有個三五年,而這本書背後關於我個人的生命準備期,大概有三十年。說起來,也是個故事推著我往這條路上走,這是一個發生在我家庭裡關於生病、死亡與生命交織的故事。……
一個家庭因著家人罹癌會經歷什麼樣的變化,我從小就知道。癌症最可怕的甚至不僅僅是剝奪一個人的生命,而是剝奪一個人一個家庭的生命力。
這天,不是我第一次聽這個故事,但就在那天,聽完故事後,心酸疼地流下了眼淚。疾病與死亡在我的天真爛漫裡留下了一筆特別不同的色彩,立下了小小的心願,心願其實也不是很清晰,大概就是想為這樣的受苦做一點什麼吧!
──摘自自序〈醞釀〉
作者簡介:
★作者簡介:
王映之 心理師
諮商心理師/護理師身心領域雙碩士。曾任馬偕紀念醫院諮商心理師等,現任職於好晴天身心科診所。
她曾以「安寧心理師」的身分陪伴過癌症、臨終的病人及家人。
人們臨終前,多半歷經了疾病摧殘。佝僂的身軀、超載的心靈、舊日關係裡的愛恨情仇也在生命終點前的瞬間迸發。受苦的靈魂需要溫柔承接,於是,她本於初心,以愛為名,帶著「我願意」的勇氣在幽谷伴行,為的是讓人在臨終慌亂中安然,在生命苦澀中仍回甘。
在本書中,她以心理師的視角,書寫擔任安寧心理師期間的工作紀實,想讓讀者們透過她的視野觀看疾病與死亡迫近下,越發顯露之人性真、善、美。
期許自己成為以「療癒」為旨的心理治療者,致力關懷人類生命中的失落創傷與悲傷。臨終陪伴的經驗讓她在每一次的諮商工作中,以真誠、開放、柔軟與個案一起面對當前生命的困頓與失落。她擅長聆聽,因為她相信,表面的情緒困擾、精神症狀的背後,都有需要被聽見的心聲;她也擅長分析,在理性與感性交互運作中,承接個案的苦痛、梳理問題的根源,並找到內心的動力及渴望。期待每個生命都能善待自己的身心、走上自己的療癒旅程,更積極做出改變,真誠自在地活在當下。
曾出版《安寧日常 語愛時光──六全伴行,馬偕安寧病房22堂關鍵照護課題》(合著)。
經歷:
馬偕紀念醫院諮商心理師、光流聯合診所諮商心理師、旭立諮商中心實習心理師、癌症希望基金會台中小站合作心理師、陽光社會福利基金會合作心理師、台灣諮商心理學會學報編輯委員會委員、馬偕醫護管理專科學校生命關懷事業科兼任講師、台北護理健康大學生死與健康心理諮商系(所)遴聘業界專家、馬偕紀念醫院諮商心理職系臨床教師、臺北市立浩然敬老院支持性團體/個別諮商合作心理師、聯合報udn x WaCare遠距健康線上講座心理專家、台北市政府健康服務中心「心理健康講座」講師、衛生福利部國民健康署「國際失智月系列活動」講師、台北市立聯合醫院「失智症家屬悲傷陪伴講座」講師、台灣諮商心理學會「醫療諮商繼續教育系列課程」講師、台灣諮商心理學會「癌症安寧醫療場域諮商工作」講師、華人正念減壓中心臨床正念運用專訓結業、華人心理治療基金會系統取向治療培訓。
王映之心理師的相關網頁
FB:心理師的呢喃 王映之諮商心理師
IG:heartheinnervoice
好晴天身心診所:https://sogoodday.com.tw/psychologist/wang-2/
章節試閱
多想你能懂我的溫柔
一顆一顆為了要除去腫瘤惡臭的洋蔥,散落在安寧病房各處。
在安寧病房看了許多令人動容的夫妻,卻有這麼一對夫妻是因為他們磨了一輩子的感情,讓我印象深刻。
從沒有人看過他們爭吵,因為他們真的幾乎從不吵架,不說,任誰都會以為這是一對相處融洽的夫妻。或許這也是一種默契,兩個人拗了一輩子的脾氣,他們倆深知彼此的「眉角」,不小心就可以碰到對方的線,兩人的氣話不用出口,就可以這麼拗著。
如玉不年輕了,實際年齡也有五十幾了,晚婚的她有一個念高職的兒子。但她皮膚白皙、身材纖細,留著一頭沒有染燙的及肩短髮,搭配上妹妹頭斜撥瀏海,一股仙仙的文青風女孩氣質,讓她看上去至少比實際年齡少了十歲。
她的先生因為工作忙碌沒有辦法常常到醫院,她的兒子也因為職業類科的實習到外地。她時常都是一個人待在病房,如果有人關心她,她會淡淡地說:「沒事啊,習慣了……」
雖然不常見到先生,病房裡的公共空間卻堆滿了先生帶來吃完的、吃不完的食物和一箱箱的保健食品。除此之外,一顆一顆為了要除去腫瘤惡臭的洋蔥,散落在病房各處。
害怕失控的心理恐懼
如玉的卵巢癌生長速度極快,惡性度也很高,從發現開始,腫瘤在體內每天都有感地長大,第一次就診,醫生就宣判如玉的死刑:「無法開刀。」勉強用了化學治療,卻對腫瘤生長的抑制發揮不了太大功效。
沒多久,如玉和先生討論:「就順其自然吧。」做這個決定的當下,不過離初診三個多月。
就這樣,那顆從沒開過刀又光速生長的腫瘤,在如玉來到安寧病房的當下,已經是一顆躲避球大小的蕈狀傷口,就連見過各樣癌症腫瘤的資深病房護理師,各個見狀仍大為驚訝。
撐破皮膚的腫瘤傷口連帶流出腐敗的體液,產生惡臭,濃烈的味道還是讓鄰床的病人及家屬無法忍受,只得讓雙人健保床暫時當單人房使用。平時關上房門,才能減少這個氣味對病房空間的影響,但卻也隔成了房裡、房內的兩個世界。
光是每天腫瘤換藥都是大工程,需要專人每天兩次到三次,每次至少半小時的護理。
有個護理師告訴我:「我真的很願意幫她換藥,即便占去我很多的時間,也擠壓到我其他工作的流程,但我知道,還好我們接受過專業的癌症腫瘤傷口護理的訓練,知道要怎麼給她最好的敷料和照顧,不然她可能更加地受苦。」
這是安寧病房護理師非比尋常的愛。
「但妳知道嗎?即便我戴了雙層口罩,雙層手套、穿了隔離衣,離開病房後洗手好幾遍,我整天身上都還是沾滿了這個令人作嘔的味道。」這是一個凡人最直覺的生理感受。
無疑地,這個腫瘤是棘手且惱人的,最難為情的當然是病人本人。腫瘤非常霸道地在她身上橫行無阻,氣味也是那麼不受控地在病房裡四溢,這跟如玉給人溫順的第一印象,可真是相差了十萬八千里遠啊。
然而,即便是面臨到這樣棘手的狀況,如玉看上去仍是那樣的矜持。唯獨每天要幫她換藥的主責護理師因為長時間跟她相處,發現了她的異狀。
在她溫婉的外表下,卻有著與外表迥異的執拗脾氣,凡事都有她自己的堅持,只要稍微感受到傷口有一點點滲液,就會沒有辦法忍受,急著要護理師換藥,自己吃進去什麼食物、何時進食、吃多少、幾點要熄燈休息,都有自己的規則。
護理師耐著性子,跟她相處幾天下來,帶著一些情緒和對她的擔心跑來找我。護理師讀出生活得不能有半點差池的她,其實透露著一種害怕失控的心理恐懼。
風和土的苦戀
我跟她在團隊大查房時見過一面,不算是生面孔。在我的邀請下,她隨我走出病房,我領著她,打算就在病房走道旁的椅子坐著聊聊。
推開她安靜的病房門,上午十點的病房走廊,挺熱鬧的,人來人往充斥著各樣聲音。護理師交完班後,推著工作車上工。行進中的工作車,輪子和地板摩擦出精神抖擻的聲音,還有車上各樣物品互相碰撞發出來的啷啷的聲音。聲音最後會停在病房門口,待護理師們把藥品、點滴等清點好,再一床一床的發配;遠方也傳來大廳活動病人和家屬的講話聲和電視聲。
在這裡,有點吵,但吵得剛好,為的是讓她感受一下上午十點病房裡的生命力。
我挑了一張離她病房最近的椅子,好讓她感受到「還在我的範圍」的安心感。病房外開放的空間,也暗示著沒有要談什麼太過私密的話題,好讓我們能夠在這樣的空間,有點刻意地隨意聊聊。
瘦小的她背負著巨大的腫瘤,需要像孕婦一樣,在坐下前側著身子,才能維持重心,緩慢地坐下。
也忘了我們是怎樣聊開的,只記得我們倆的交談聲和笑聲,一點都不輸給旁邊的吵雜。就這樣,我們好像兩個女生好朋友,她跟我分享跟先生婚後的甘苦。
他們家在台北市郊山腰,房子比市中心的房子大多了,是個空氣好、景致佳的好地方。如玉抱怨,唯一不好的是這個家如風一樣的男子。男主人經常不在家,是個不受控的大男孩。
她歪著頭思忖著:「我們好像也不是不相愛,但我們一輩子都在拗脾氣。唉,想來是我們個性太不一樣了。他像風一般愛好自由,我像土一般固執戀家。我們本質上相互依戀著,但是總無法一起好好待著。」
我靜靜地繼續聽她說:「他不在家的時候,我想著他。有什麼不開心的,我便一直忍耐著,幫他照顧這個家和兒子。他難得回到家,平時情緒控制得很好的我,卻忍不住在他回家的時候找他吵架。他的脾氣也不遑多讓啊,吵架沒有半句好話。他對我是好,只是總是自顧自的做,給我的,卻都不是我需要的。
「妳有看到病房裡那些食物嗎?」
「嗯……」
「他會幫我準備一堆食物,但都不是前一次我們見面我交代他的,然後又都不在吃飯時間帶來。我在用餐時間苦等不到他,我已經吃飽的時候,卻看著他拎食物來,我已經沒有半點食慾,吃不了幾口。他覺得我是在氣他,他又會轉而生我的氣。妳說我怎麼沒有氣?
「剛結婚的時候,我會跟他吵,但後來我累了,決心不再跟他吵,但心裡的氣就這麼憋著,所以外人常常以為我們很好。我們確實是相愛的,但見面時常常因為小事在賭氣,兩個人都不跟彼此說話,直到我們需要說再見的時候,都還沒和好,可是我心底卻是想要被安慰的啊,卻總是得不到他的半句安慰。」
「你們總是沒給對方機會和時間好好相處,哪來談得上相愛。」我有感而發地說。
她低下頭來,眼淚也跟著滴落,滴到她的病人服上。她憋住的情緒和那股氣,好像跟著眼淚一起在她的衣服上暈開了……
腫瘤寶寶想要對我說的話
深深吸了口氣、吐氣,她主動開口說到她的腫瘤,帶有點揶揄的口氣,指著隆起的病人服說:「妳看我,像不像孕婦?」
剛剛的交談已經讓我們的關係拉近到可以開一點小玩笑的距離。
我眨著一隻眼睛,開玩笑地說:「是有那麼一點~」
我們兩個都笑了。
「妳知道嗎?我覺得我的腫瘤會這麼脹大,就是我過去所有向內憋的氣都從這裡冒出來了。」
「以往沒有被自己聽見的情緒,用這樣的方式吸引妳的注意呢!」我說。
「是啊,我有時候真覺得我像是個孕婦,重新懷了一個腫瘤寶寶。我並不恨她,因為她好像在提醒我,要好好照顧她,不能再忽視她,所以我會摸著我的腫瘤,聽她跟我說的話,也在心裡跟她說話。」
「腫瘤寶寶雖然不可愛,但是她好像是一個生命的禮物,提醒妳一些重要的事。」
我不說破,繼續讓她自己回應自己。
「她真的是我的禮物。大家都覺得我很難搞,呵呵,我不是不知道,但我真的拗著脾氣太久了,沒有學會和先生溝通、沒有學會和自己相處、滿滿的情緒又一直壓抑著,讓自己變得越來越難搞,其實是連自己都搞不清楚自己到底需要什麼、想要什麼、應該怎麼做。
「如今我的腫瘤好像在提醒我,時間不多了,我不能再這麼和自己和先生僵持著……」
真是一段令我驚豔的自我對話。
把惱人的腫瘤轉化成一個生命的禮物,透過身體和自己重新連結,看見了自己慣性憋藏已久的情緒,從逃避的心理狀態,到現在想要試著轉身回頭,面對自己和先生存在了大半輩子的關係問題。
用眼淚哀悼那懷著愛,卻被情緒蹉跎的歲月
她終於可以好好哭了。
我輕輕抱著她,讓她靠在我肩上好好哭。
如玉哭得像個孩子,她的眼淚這回浸濕了我的衣領,不斷啜泣抖動著。這一刻,她只專注在自己身上,為自己好好地哭一回,哀悼那些懷著愛卻被情緒蹉跎的歲月。
一會兒,如玉左邊肩膀上的抖動漸漸緩和下來。她用手擦了擦眼淚,抬起頭說:「明天下午他說他會過來,妳可不可以過來陪我?我有一些話想對他說,但我好像還沒有自信可以獨自完成,但我想要拿出我的勇氣,在我生命結束以前,可以來得及對他說。」
「好呀,我會陪著你們。這回,妳需要說的是自己的感受和需要,不要再只是賭著那口氣抱怨了。」
我真希望,這回是兩個人能夠有機會好好聽,也好好對彼此說話。
那是我第一次見到如玉的先生,是一個跟如玉完全不同調子的人。
他留著一頭藝術家的飄逸長髮,稍有蓄鬍,一身黑衣黑褲。不用多說,就可以嗅到他愛好自由的靈魂。
如玉半坐臥在床,先生幾乎平躺在靠窗的陪病椅上。我則是搬了張椅子,坐在床和椅中間的空間,好像是楚河漢界的界址。
在我為彼此簡單介紹今天談話的目的後,如玉選擇了先開口,她正在展現她想要跟先生溝通的勇氣。
她說:「你應該知道,我們中間一直都有些問題。我想,我都到這個坎了,需要跟你好好聊一聊。」
「要聊什麼?我們都已經這樣相處多久了……」
先生有那麼點的防備,我猜也是種不習慣溝通的心理狀態吧。
如玉的情緒應該已經累積到一個頂點。她放棄了迂迴,單刀直入地說:「這麼多年,你經常不在家,工作永遠都很忙,每次回家都是來去匆匆。我一個人顧家、一個人帶孩子、一個人吃飯……」
先生沒答腔,托著腮幫子。
外表堅強執拗的如玉,內心是一個渴望先生了解她的辛苦,給她一點安慰的小女人。我提醒她:「可以說說這樣的生活帶給妳的感受嗎?這個感受,應該憋在妳心裡好久了。」
我們太常抱怨事件,而忘了讓對方有機會聽見我們的心。真正需要被撫慰的心,卻被自己用抱怨堵成了一道牆。對方只聽見抱怨的情緒,但常常沒辦法聽懂自己真正想要被了解的感受和需要。
如玉停頓了一下,說:「這麼多年,我覺得我太孤單,也太寂寞了。當孩子還小的時候,大大小小的事情,我都要一個人處理,還要面對你家人不諒解的指責,我常常因為這樣覺得孤立無援,所以,最需要你的時候就成了我最無助的時候。所以我會氣你,氣你不能在我最需要的時候跟我一起面對。我怨你,怨當初我要跟你談離婚,你不肯。我就像被你圈禁在這個家,像是失去自由的籠中鳥。最苦的是,每每你回家,我滿心期待,但是你的壞口氣也讓我沒有辦法好好跟你說話。我們吵架、生彼此的氣,最後只能失望地看著你離開的背影,一次又一次……這就是你說的這麼多年還要溝通什麼,因為我們總是沒有溝,也沒有通,到最後凡事只能忍,我也不願意再說些什麼。當我咬著牙一件又一件事情處理過來,當我變得堅強,不需要你的同時,我們也變得更生疏,我也變得更固執難搞了。」如玉一口氣把心裡的話說了出來。
她的先生應該也不容易,我看見他的眼神裡有悲傷與無奈。
終於可以在真誠的表達中,聽見溫柔
好像把一些重要的心路歷程說完,如玉終於可以說出她心裡真正的需要。
「老公,你知道嗎?或許說了那麼多,我真正需要的是你。我們當了這麼多年最熟悉的陌生人,在我臨走前,我想要重新跟你在一起,需要跟你有連結。我不想要那麼堅強、那麼勇敢,甚至不想要繼續把這些話忍在心裡。這是昨天我在跟心理師聊天中發現的,這也是不斷長大的腫瘤教我的,我要幫助我自己,就是要表達自己的需要。我聽我心裡的聲音,我真正需要的只有你。」如玉這時候的聲音,好溫柔,好溫柔,這就像她的外表給人的感覺一樣了。
如玉先生的表情也在如玉的敘說中不斷地變化,彷彿在腦海裡回到那些不經意就流過的歲月中走了一遭。這次倒敘般地回放,從夫妻間的僵局回到親密的從前。讓人摸不著頭緒的是夫妻間的間隙是何時存在褪了色的青春。
他深深地吸了幾口氣,欲言又止的話,嘴邊吞吐了幾次。
終於,他直接來到了道歉的這一段:「是我對不起妳……」
如玉的大眼睛一眨,又抖落了幾滴淚珠。
哽咽中,他好像說出了從沒對太太說過的內心話:「我也不知道怎麼跟妳說,但我很想妳能懂。從小,我就面對著貧窮和爸媽不斷爭吵的家,我只想逃離開家,但我渴望我有一個完整的家。當我擁有了自己的家,我卻不知道怎麼待在家,我只會不停地工作、不停地賺錢來確保我的家無虞。我也知道我脾氣不好,說話沒半句能聽,所以……我以為,只要我離開,我們就不會吵架,這樣,至少,我們會好好的,妳也會好好的;我以為我離開家,就是對妳最好的保護……因為我也需要妳。」
這是一個男人想給卻給錯方法的溫柔。正如我之前所想,我在他們當中並沒有真正需要做什麼。真正幫助他們的,是他們給了彼此一個機會說自己。
當人真正可以真誠一致地表達自己,心就能夠漸漸地放鬆、柔軟下來了。不需要劍拔弩張,一樣可以把話說到心坎裡。
當然,本來就深愛著彼此的兩人,終於可以聽見彼此了。
老天爺對他們似乎是憐惜的,從那之後,如玉還在病房裡待了好些陣子。
我們經常可以在上午十點的病房裡看見如玉和先生並肩散步的身影,也可以看見如玉臉上比以往多了一些開朗的笑容;說也奇怪,如玉的蕈狀傷口流淌的滲液竟沒那麼臭了。
該來的終點,依然到達了。
那天,剛巧也在上午十點,如玉剛剛離開,還在原來的病房,我敲了敲門,把門推開走進去。
那是一個跟原先陰暗惡臭完全不同氛圍的病房了。十點的陽光明亮,卻不刺眼。全然敞開的窗簾,陽光正巧斜照在如玉的臉龐,化了一點淡妝的如玉,像是甜甜睡著那般,非常安詳。
如玉的先生跟往常一樣,坐在旁邊的陪病椅上,跟我打聲招呼,同樣不多話,但我可以感受到他這回認真地當起了「如玉的先生」,盡責地待在太太身旁,招呼著來跟如玉道別的親友們。他的溫和穩定地反而安慰了親友的悲傷。
風和土的苦戀,在坎坷的情路上顛簸了這輩子,然而最美的道別,是兩人在道別前可以在一段對話中,解開了心結,用愛說出不一樣的故事。
那天談話到了最後,如玉的先生主動地走到病床邊,輕輕地把太太的頭摟進自己胸口,小小聲地說:「我們錯過了好多……我想用接下來的日子,讓妳感受我的溫柔……」
我們都知道即便時間不多,但先生一個深情的擁抱已經在如玉的記憶裡刻畫永恆的溫柔,而如玉的笑容,也將溫暖先生餘生的夢吧。
心●理●師●的●呢●喃
用愛說出不一樣的故事
不知道你有沒有發現,過去的如玉和先生,雖然都深愛著彼此,但是在過去長期溝通失效的挫折裡,他們雙雙關閉了溝通的管道,把自己的情緒和想法單方面的堵塞在自己的
內心。
夫妻(關係)間的修補,心理師像是在斷裂的關係中的一條棧道,讓兩個人能夠走出自我的象牙塔,開始跟對方有真實的接觸。
開啟的對話,要能夠修補關係,要讓彼此有機會聽見對方的為難、聽懂對方重視的價值、把平時的不滿或是沒有機會表達的情感表達出來。
若能聽見對方在乎自己、在乎這份關係,就是一個修復的契機。讓彼此在愛人與被愛的狀態裡,重新說出不一樣的故事。
多想你能懂我的溫柔
一顆一顆為了要除去腫瘤惡臭的洋蔥,散落在安寧病房各處。
在安寧病房看了許多令人動容的夫妻,卻有這麼一對夫妻是因為他們磨了一輩子的感情,讓我印象深刻。
從沒有人看過他們爭吵,因為他們真的幾乎從不吵架,不說,任誰都會以為這是一對相處融洽的夫妻。或許這也是一種默契,兩個人拗了一輩子的脾氣,他們倆深知彼此的「眉角」,不小心就可以碰到對方的線,兩人的氣話不用出口,就可以這麼拗著。
如玉不年輕了,實際年齡也有五十幾了,晚婚的她有一個念高職的兒子。但她皮膚白皙、身材纖細,留著一頭沒有染燙的及肩...
推薦序
【推薦序】
【推薦序】時間 會一直過去 卻永遠不會停止/方俊凱醫師(馬偕紀念醫院安寧療護教育示範中心主任)
知道映之要出這本以心理師的視角書寫的安寧療護書籍,非常開心;看完映之寫的書,知道讀者必然從其中能被感動與啟發,但對我而言,更多的是勾起回憶與百感交集。
二○一四年的春天,當時馬偕紀念醫院楊育正院長數度召見我,要我接任安寧療護教育示範中心的主任。當時,我已經是精神科主任,也在院外擔任亞太心理腫瘤學交流基金會董事長與台灣心理腫瘤醫學學會理事長,對於馬偕安寧中心主任一職,我有許多難言之隱,不方便接任。然而,楊院長一句「對於安寧療護心理社會靈性的照護,你能不管、不接嗎?」我啞口無言。之後,我答應了,但我也希望院方讓我有一位可以投入安寧療護的正職心理師,院方也答應了。映之,就這麼在二○一四年的下半年來到馬偕安寧療護教育示範中心,擔任心理師。
記得面試安寧心理師的時候,總共有七位來面試的心理師,每一位都非常優秀,尤其有幾位讓面試官們難以取捨。經過很長的討論,我們選擇了映之成為我們的同事。當然有許多理由,例如她態度溫和、口條清楚等,但是有一個理由讓映之特別突出,就是她是護理師與諮商心理師的雙碩士,而且她的護理碩士論文就是與末期病人的靈性照護有關,而她在護理碩士後又取得諮商心理師的資格,這樣的條件,不就和安寧療護的創始大師桑德斯女士雷同嗎?選擇了映之,她沒讓我失望。她果然以她獨有的特質與深厚的學理基礎,為一位又一位的末期病人與家屬給予最大的支持與安慰。
寫下這一些當年的記憶,不就是因為真的發生過這些事嗎?
時間,一直都是公平地一刻一刻地過去。孔夫子曾經在河邊說道:「逝者如斯夫,不捨晝夜。」曾經的末期病人,也曾經先是各種在社會各個角落過著自己的生活,然後,人生因為某些疾病走到最後的一段旅程。我從一九九八年投身安寧療護,至今也有二十五年了,時間一直在過去,但我越來越覺得投身安寧療護,陪著病人和家屬走過至為重要的人生最後一段,安寧人是幸福的。安寧時刻,既平凡,又不平凡,壓縮的人的一生,在最後一段旅程綻放光芒,而安寧人被光芒照耀。
時間,永遠不會停止。更精確地說,我想表達的是:那一刻,曾經發生過的那一刻,永遠都不會停止。二十年前看日本存在主義小說家片山恭一寫的《在世界的中心呼喊愛情》,我深刻地領悟到這個用哲學辯證可以認知到的答案,而在無數與末期病人互動的剎那,我實實在在經驗了這樣的真理。耶穌十字架上流下的寶血那一刻,不會停止;佛陀菩提樹下得道的那一刻,不會停止;安寧人與末期病人和家屬一起面對生命最後旅程的那一刻,也是一樣永遠不會停止。映之在書中寫的每一個故事,都是真正發生過的,哪怕因為個資要求必須改變姓名或部分內容,那些時刻,也是永遠都不會停止的。
映之的書,有四個部分,分別是:
輯一:以同理,傾聽末期病人的恐懼、憤怒與自責……
輯二:以理解,接納末期病人家屬的絕望、沮喪與不安……
輯三:以愛,陪伴喪親兒童
輯四:臨終前,好好活
四輯裡,一個一個的故事,用心理師的角度,看到了病人,看到家屬,也看到了安寧團隊的用心。看完了書,我很感謝映之把這些寫下來,讓我知道即使她因為生涯必須要離開馬偕安寧團隊,心中仍有一片花園是安寧。
以同理
以理解
以愛
好好活
時間
會一直過去
卻
永遠不會停止
【推薦序】生死兩端的擺渡者/畢柳鶯(衛生福利部台中醫院復健科教授,《斷食善終》作者)
安寧心理師是「生死兩端的擺渡者」。在生之此岸要過渡到死之彼岸的這段歷程中,盡我所能地讓「逝者善終,彼此善別,留者善生」。書中這句話讓我肅然起敬。
這是作者給自己的定位。多麼神聖的工作,需要具備非常專業的訓練、足夠的臨床經驗,更需要的是一顆善感、敏銳又慈悲的心。
一個個安寧病房現場的感人故事,上演著死亡的戲碼。作者從心理師的角度,敏銳地看出病人和家屬的內心世界有著需要化解的人際關係障礙,還有需要被看見和撫慰的悲傷。首先要能看見,或者讓當事人覺察,然後靠著專業的引導,才能和解,生死兩無憾;才能讓悲傷受到同理,化悲傷為愛、為祝福!
看著每個故事的發展,總覺得處處是僵局。人性就是這樣,每個人有著自己的創傷、過不了的坎,因此明明是相愛的人,到了面對死亡的最後時刻,仍然互相誤會、互相傷害著。心理師出現,經過一段陪伴、對話,找到癥結,劇情就峰迴路轉,有了圓滿的結局。這個過程讓人讚嘆,非常具有啟發性。
死亡離我們很遠嗎?可能很遙遠,卻也可能隨時會遇到。無論如何,沒有一個人躲得掉。因此如何面對死亡,是人生必修的課程。在自認為死亡還很遙遠的時候,就要學習了。否則無常來臨,會措手不及,留下遺憾。帶著死亡的覺知而活,可以讓生命更有意義。平常就預備足夠的死亡識能,需要的時候可以有最好的安排,最圓滿的結局。所以即使尚未面臨死亡議題,這本書的閱讀,可以提高讀者的死亡識能。
人生最大的困境、最大的傷害都源自人際關係,而其中又以親密家人之間最為糾結,最為難解。書中有許多例子,作者協助家人在臨終現場和解、互相道愛,過程曲折引人,她的功力與用心令人折服。臨終前和解是一種圓滿。但是一定要等到人生最後的時刻嗎?作者舉的許多例子,一定有讓讀者產生共鳴的,那麼,何不及早和解?與家人和解,與自己和解,讓人生的崎嶇路變得平坦,讓家人互相看見愛,讓愛流動。最重要的功夫,就是自我覺察,學習向內看見,看見自己表面的情緒底下,其實是有什麼期待。其中,一定有愛的渴望。然後冷靜地覺察對方在表面的行為底下,是有什麼情緒,有何期待,當然一定也有對愛的渴望。互相探索冰山底下內在的期待與渴望,和解就有機會。其實,一切都是為了愛。
書中也援引了幾個豁達面對死亡的案例,他們熱愛生命與家人,成為值得學習的榜樣。
最後作者提到善終的規劃,主張善終和善生是同義詞。死亡是人生的一部分,甚至是人生最重要的一段,這段時間可長可短。如果能夠珍惜這段靈性充滿的最後時光,這是善生。能夠生死兩無憾,對遺族而言,未來也能繼續善生,不會被卡住。
本書的故事以安寧病房的癌末病患為主。在死亡現場還包括老衰、重症、慢性退化疾病和無效醫療所留下的插管臥床者等等。以我個人的經驗,感受到善終的規劃可以包括下列幾個步驟:
第一步是面對死亡、瞭解死亡。市面上有許多相關書籍與課程,也有探討死亡議題的戲劇、電影或電視節目,可供參考學習。解除死亡的禁忌和刻板印象,充實相關的知識,才能坦然無懼地面對死亡。
第二步是用開闊的心胸和親近的家人討論死亡,瞭解大家對死亡的看法,告知家人無常來臨時,自己有何選擇,希望以什麼方式善終。
第三步是可以和家人一起去簽署「預立醫療決定書」,把自己的選擇註記在健保卡上。由於已經和家人討論過,自己的決定就可以受到尊重。否則事到臨頭,若有家人不願意放手,聲稱要「救到底」,甚至威脅要告醫師,醫師極可能被迫聽那位家人的意見。就算醫師有法律依據,家屬不會告贏,但其實沒有醫師願意面對惱人的訴訟。台灣非理性的醫療訴訟是醫師最大的惡夢。
第四步是碰到攸關生死的疾病時,由於已經有過充分的準備,全家人可以冷靜討論、徵詢第二意見,避免因無效醫療而留下長久的遺憾和沉重的負擔。
第五步是不幸已經造成時,該如何亡羊補牢,避免痛苦無限地延長。確認病情無法復原時,撤除呼吸器、鼻胃管等延長死亡的維生系統,允許自然死亡(allow natural death)是唯一解套的方式。
閱讀此書,並作深度的思考,就是為善終做準備的第一步。與家人分享書中的內容並交換意見,就是第二步。接下來一起去預約「預立醫療照護諮商特別門診」,簽署「預立醫療決定書」註記在健保卡上就完成了第三步。這樣當無常來臨時,可以冷靜地作抉擇,保有自主權,確保善終權。
死亡是人生必經的,死亡本身並不可怕,是「怕死」、「忌諱談死亡」,阻礙了善終的可能性。閱讀本書,就是開始了面對死亡的第一步。
【自序】
【自序】醞釀
如果說這本書裡,我與病人故事的文字醞釀期有個三五年,而這本書背後關於我個人的生命準備期,大概有三十年。說起來,也是個故事推著我往這條路上走,這是一個發生在我家庭裡關於生病、死亡與生命交織的故事。
小時候的一個週末午後,我跟媽媽在爸媽臥室裡午休。媽媽躺在大床,還沒很有睡意的我,躺臥在旁邊的花色沙發床,沙發床緊靠著一扇有玻璃窗花的窗戶。陽光和風在床簾被風吹起又落下的空隙間,落在我臉上,我又跟媽媽聊起她小時候的事。關於外婆早逝的故事,不知道為什麼,我聽了好多遍就是聽不膩。每聽一次,就在我腦海裡描繪著外婆從罹癌、治療到離世這過程中的種種,慢慢醞釀成一個關於一個女孩早年喪母的故事原型,也是因著故事裡外人們的生命、生病與受苦,推動著我想成為療癒身心助人者的原動力。
或許現在的我,可以明白那一次又一次的聆聽對一個孩子來說,那些關於疾病與死亡的細節,著實沉重,因而需要一遍又一遍地聽,透過與媽媽的對話理解,才慢慢地可以消減一點沉重對我的衝擊。
關於疾病,外婆在癌病裡受罪,當年癌症的外科治療在人的軀體上造成破壞,留下火燒般傷疤,光聽就能感受得到痛;關於治療,經常北上治療的外婆留給舅舅與媽媽的紙條,要乖乖唸書的叮囑與媽媽很快回來的承諾,是隔著疾病的母親與孩子,在無奈之餘可以留給對方的安心。媽媽在外婆在半夜癌痛需要注射嗎啡止痛的場景,聽著轉述,就像自己附身在那小女孩的身軀裡,體驗到面對母親病苦受難卻幫不上忙的恐慌與難受……關於家庭與生命,一個小女孩又是如何承受著病後母親經常缺席的家,眼看著母親越戰越敗的病情伴隨著可能隨時會離世的沉重,放了學總三步併兩步地奔跑回家,用手指探探母親尚存的鼻息……一個家庭因著家人罹癌會經歷什麼樣的變化,我從小就知道。癌症最可怕的甚至不僅僅是剝奪一個人的生命,而是剝奪一個人一個家庭的生命力。
這天,不是我第一次聽這個故事,但就在那天,聽完故事後,心酸疼地流下了眼淚。疾病與死亡在我的天真爛漫裡留下了一筆特別不同的色彩,立下了小小的心願,心願其實也不是很清晰,大概就是想為這樣的受苦做一點什麼吧!
於是乎,在每個生涯的抉擇與投入,從癌症的生理、心理、靈性的調適因子探索,乃至於到喪親的生命經驗探究……幾乎不曾須臾遠離這個故事地一路完成了我護理、心理的碩士學位。最後,也像是老天安排似,畢業後不久,我如願帶著我助人的初心到了馬偕安寧病房裡,擔任安寧心理師。在那裡,以心理師的專業自我與生命相遇。
死亡不只是生命枯槁的終點,反而是個人心理及關係修復療癒的起點。我盡力讓終有一別的人生,在心裡有死而無憾的結語,讓這本書留下傳達著臨終前向死而生後,生起愛與盼望的故事。
【推薦序】
【推薦序】時間 會一直過去 卻永遠不會停止/方俊凱醫師(馬偕紀念醫院安寧療護教育示範中心主任)
知道映之要出這本以心理師的視角書寫的安寧療護書籍,非常開心;看完映之寫的書,知道讀者必然從其中能被感動與啟發,但對我而言,更多的是勾起回憶與百感交集。
二○一四年的春天,當時馬偕紀念醫院楊育正院長數度召見我,要我接任安寧療護教育示範中心的主任。當時,我已經是精神科主任,也在院外擔任亞太心理腫瘤學交流基金會董事長與台灣心理腫瘤醫學學會理事長,對於馬偕安寧中心主任一職,我有許多難言之隱,不方便接任...
目錄
目錄:
008【推薦序】時間 會一直過去 卻永遠不會停止/方俊凱醫師(馬偕紀念醫院安寧療護教育示範中心主任)
012【推薦序】生死兩端的擺渡者/畢柳鶯(衛生福利部台中醫院復健科教授,《斷食善終》作者)
016【自序】醞釀
輯一 以同理,傾聽末期病人的恐懼、憤怒與自責……
024多想你能懂我的溫柔
一顆一顆為了要除去腫瘤惡臭的洋蔥,散落在安寧病房各處。
038在彼此的擁抱中,記得愛
「我不怕死,但我怕遺憾。」
058莊姊(上)──臨終時分也可如落英般繽紛
她的身上穿著一件為了生存而長成的盔甲。
069莊姊(下)──離家,是為了回家
「我怕來不及……跟我爸爸媽媽……和好。」
091阿爸ㄟ青春夢
「乾脆來死一死啦!」或對醫生嗆聲:「啊不會開刀就說啊……」
098浪子回頭後的天堂路
犯行累累的早年讓他在牢裡蹲了四十年。
輯二 以理解,接納末期病人家屬的絕望、沮喪與不安……
108阿母,我嘸甘妳走……
「最後是我,是我,用我的手在紙上簽名!我是個不孝子!」
125在那些無語的瞬間,懂得你
「最近她每天都在崩潰地哭喊、尖叫!」
136至死不渝的愛──我的堅強是為了讓妳在我臂彎裡花開、花謝
你提起,你放下,都因為你太愛她。
151老爸爸的失落心事──談老年喪偶
老先生的那些抱怨,其實是悲傷。
輯三 以愛,陪伴喪親兒童
160天堂的樣子
「我這麼努力,孩子卻更加受苦?」
184有個女孩笑嘻嘻
她說:「就是會死翹翹,就像爸爸一樣。」
198留給兒子的味道
五歲的亮亮正在失去媽媽……
212不怕,我會陪著你一起──談喪親兒童的悲傷輔導
「是不是每次媽媽不在,我都叫爸爸跟我一起偷吃泡麵,才害爸爸生病的?」
輯四 臨終前,好好活
222平安夜裡誕生的平安
她在確診癌症復發後只有一個心願。
233心如工畫師,能畫諸世間──臨終前怎麼好好活?
「這是我們僅剩下不多的日子,即便我不能吃,我也要陪她啊……浪漫吧。」
238嘉義阿伯的愛人哲學──夫妻間愛的哲學課
錯過的也可以用愛彌補。
245為你熬一鍋濃郁,留下生命的精華──謹以此文悼念我的師傅邵伯
希望能被記得,常常是病人臨終共有的遺願。
260讓我們一起乘著時光機,回到閃亮的日子
從他的抱歉和自責裡,我聽到的其實是自我的失落。
267善終的規劃(上)──用自己滿意的樣子活到最後
人早晚都要走,自己的「好走」需要思考、規劃和行動。
273善終的規劃(下)──身後的事,因為愛,要先說
說與不說,惦量在心的,往往都是我們對家人的愛。
280【後記】赴約──安寧心理師的悲傷療癒
我用了一整年的時間懷念你,也用了一整年的時間準備與你道別。
目錄:
008【推薦序】時間 會一直過去 卻永遠不會停止/方俊凱醫師(馬偕紀念醫院安寧療護教育示範中心主任)
012【推薦序】生死兩端的擺渡者/畢柳鶯(衛生福利部台中醫院復健科教授,《斷食善終》作者)
016【自序】醞釀
輯一 以同理,傾聽末期病人的恐懼、憤怒與自責……
024多想你能懂我的溫柔
一顆一顆為了要除去腫瘤惡臭的洋蔥,散落在安寧病房各處。
038在彼此的擁抱中,記得愛
「我不怕死,但我怕遺憾。」
058莊姊(上)──臨終時分也可如落英般繽紛
她的身上穿著一件為了生存而長成的盔甲。
069莊姊(下)──離家,是為了回家...
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