這是國內第一本以罕見疾病家庭為主,剖析其如何展現復原力的著作,由八位已走出罹病陰影的病人父母現身說法,激勵所有生病或身處逆境的讀者,展現生命的韌性和美麗。
復原力是父母與罕見疾病孩子共同譜寫的生命舞曲,在親子共舞時不斷修復顛簸、擱淺的關係,舞出問題與改變、舞出與疾病共處的智慧、舞出家庭平衡和幸福的故事。
女兒的個性開朗,跟她在一起,她會改變我。
──秀琴(女兒罹患成骨發育不全症)
孩子讓我磨身也磨心,讓內心雜質得以淨化,不僅沒有損傷,還能越磨越縮小自己,生命的空間就變大了。
──麗華(兒子罹患肌肉萎縮症)
上天撒了一把米下來,有些米有缺陷,就像有些人也有缺陷,我們接到的這一粒剛好是有缺陷的米,我們不能把她丟掉!要好好珍惜她。
──敏庭的婆婆(孫女罹患普瑞德威利症候群)
在本書的研究中,我們發現人類的心靈確實擁有不可思議的復原能力,即使面臨生命無常、婚姻巨變、經濟失衡、家庭破碎,在走過震驚、否認、憤怒或焦慮的階段後,亦能在危難中發展出一套讓自己安身立命的調適模式。
──陳垣崇(財團法人罕見疾病基金會董事長)
作者簡介:
吳庶深
年輕時,經歷考試挫敗;成年時,遇到工作瓶頸;步入中年,遭逢糖尿病之苦,深感困惑與失望。經過心靈及信仰的探索,學習在逆境中不放棄,堅持希望,相信人生可以尋找自己的幸福。
目前在台北護理學院生死教育與輔導研究所任教,並擔任台灣安寧照顧協會常務理事,關心臨終病人的身心靈需要及家屬的悲傷輔導。近年來,擔任教育部生命教育小組諮詢委員及台灣生命教育學會理事,致力推動生命關懷的社會運動。個人最近的著作:《敢愛敢不恨:青少年寬恕教育課程與教學》(與蕭可音、王佳玲合著,道聲出版社)、《剝奪的悲傷:新生兒父母的悲傷與輔導》(與黃菊珍合著,心理出版社)。
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復原力是父母與罕見疾病孩子共同譜寫的生命舞曲,在親子共舞時不斷修復顛簸、擱淺的關係,舞出問題與改變、舞出與疾病共處的智慧、舞出家庭平衡和幸福的故事。
女兒的個性開朗,跟她在一起,她會改變我。
──秀琴(女兒罹患成骨發育不全症)
孩子讓我磨身也磨心,讓內心雜質得以淨化,不僅沒有損傷,還能越磨越縮小自己,生命的空間就變大了。
──麗華(兒子罹患肌肉萎縮症)
上天撒了一把米下來,有些米有缺陷,就像有些人也有缺陷,我們接到的這一粒剛好是有缺陷的米,我們不能把她丟掉!要好好珍惜她。
──敏庭的婆婆(孫女罹患普瑞德威利症候群)
在本書的研究中,我們發現人類的心靈確實擁有不可思議的復原能力,即使面臨生命無常、婚姻巨變、經濟失衡、家庭破碎,在走過震驚、否認、憤怒或焦慮的階段後,亦能在危難中發展出一套讓自己安身立命的調適模式。
──陳垣崇(財團法人罕見疾病基金會董事長)
作者簡介:
吳庶深
年輕時,經歷考試挫敗;成年時,遇到工作瓶頸;步入中年,遭逢糖尿病之苦,深感困惑與失望。經過心靈及信仰的探索,學習在逆境中不放棄,堅持希望,相信人生可以尋找自己的幸福。
目前在台北護理學院生死教育與輔導研究所任教,並擔任台灣安寧照顧協會常務理事,關心臨終病人的身心靈需要及家屬的悲傷輔導。近年來,擔任教育部生命教育小組諮詢委員及台灣生命教育學會理事,致力推動生命關懷的社會運動。個人最近的著作:《敢愛敢不恨:青少年寬恕教育課程與教學》(與蕭可音、王佳玲合著,道聲出版社)、《剝奪的悲傷:新生兒父母的悲傷與輔導》(與黃菊珍合著,心理出版社)。
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