我是賽伯格--彼得2.0：從漸凍進化到終極自由...

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這是一個充滿勇氣和愛的故事，幽默風趣，引人入勝。罹患漸凍症是一個不斷失去的過程，行動、自理、說話、吞嚥、呼吸等能力都將一一喪失，兩、三年內逐步邁向死亡，令人十分沮喪無奈。但彼得借助先進的醫療和高科技，與人工智慧結合，將自己進化為半機器人，並成立基金會推動研究，活出了不一樣的精采人生，也為運動神經元疾病患者、重度身心障礙者帶來更多希望。此外，我們也從彼得的故事中看見家人的愛和社會的支持更是幫助這些重症患者不可或缺的力量。
漸凍人協會多年來也致力於推動科技輔具的研發，先後...

第一章　終曲
「所以最近你名字後面有哪些縮寫？」安東尼（Anthony）問我。他會這麼問是為了表現善意，因為我才剛問起他的大英國勳章頭銜。

「博士、倫敦帝國學院文憑持有人、工程學理學士、特許IT專業人員、特許工程師、英國電腦學會專業級會員、媒體藝術學位、英國倫敦城市行業教育協會準會員。」我喃喃地唸出這一長串，不假思索地回想起校園生活時期的彼得，試著跟老朋友炫耀自己的成就。不過已經長大成人的彼得會嘗試挽回局面，因此我說：「但大英國勳章絕對比這些都了不起。」

我跟安東尼一起仔細統整了日程表，這樣我們才有機會在同一時間途經倫敦。他是芝加哥抒情歌劇院的負責人，因此總是行程滿檔，得在國際間飛來飛去。法蘭西斯（Francis）和我則早在大約十年前結婚之後，就把我們大部分的時間都花在四處探索世界，造訪所有夢想中的異域。不過我跟安東尼無論如何都會找出一天聚一聚，於是我們選擇在今天碰面彼此聊聊近況、回憶往事。

「所以其實我當初錯過的不只是你們獲得了法定伴侶身分，而是實際結婚了？」

「沒錯！去年他們又修法讓伴侶關係可以更進一步。不過其實也沒差，因為這個法令可以追溯既往，所以我們的結婚證書上的日期是二○○五年十二月二十一日。我跟法蘭西斯在不知不覺間已經結婚快九年了呢。」

「你爸媽可以在有生之年見證這件事真是太棒了。」

我父母在三個月內相繼過世──去世時，兩個人都將近一百歲。法蘭西斯和我一起照顧他們，陪他們走過人生的最後兩年。

「跟我說說你們在印度蜜月旅行的事吧。柯林（Colin）跟我計畫最近去印度旅行，看看有沒有什麼旅遊重點可以參考。」柯林是安東尼的老公—他們已經在一起幾十年了。「你們就是在那趟旅程開始對旅行上癮的吧？」

「沒錯。我們有一天聊起：『我們為什麼不要一直到處旅行就好了呢？』我和法蘭西斯存了不少錢，雖然我知道錢永遠不嫌多，但夠用就知足也很好。而且我們覺得能夠在相對年輕時共處的時光才是永遠也不嫌多。所以我」我彎了彎手指，做出引號的手勢「『決定退休』。」

「在你四十幾──」

「是剛好四十歲！」

我仍繼續擔任許多不同公司及組織的顧問，我非常喜歡這項工作。

「一定也很喜歡你的『退休生活』吧！」他模仿我做了空氣引號的動作。

「退休生活再好不過了！我趁這段時間多寫了幾本科學書，不過基本上就是在嘗試補足學生時期錯過的地理、歷史及藝術體驗。我們都熱愛冒險，也計畫起碼在未來十幾、二十年都要持續探索世界；最後，一切都將十分完美……」

＊

在一趟追尋極光的冬季旅行中，我在比極圈更北的地方泡了個舒服的熱水澡，我起身站在浴缸的熱水裡，把膝蓋以上的身子擦乾。我抬起左腳抖抖水滴就像狗不小心踩到東西的動作那樣踩上腳踏墊，接著抬起右腳。突然，我顫抖了一下，當下我只能猜測這是偶爾發生的不連續性，但從此之後，我發現自己朝著全然未知的陌生未來疾速前進。

我的右腳沒辦法好好動作，能夠動彈的幅度很小；而且我的動作很像加拉巴哥群島上的古老大陸龜抖腳的樣子，充其量只能算是慢慢地晃動。我抱持著科學家對於一切都無比好奇心的態度，即便注意到事情有點不對勁，最後還是踏出了浴缸。

後來這種情況又發生了幾次，我覺得自己可能是其中一隻腳比較沒力；可能是肌肉拉傷了吧，沒什麼大不了。也因為我潛意識裡已經做出完全合理的假設，因此對這件事也不是很在意，就這樣過了整整三個月。後來有一天，我人在羅德島，努力地一路往上爬到景色壯觀且保存得很完整的古希臘神廟時，我竟然開始顫抖。

我先說，當下其實沒什麼太戲劇化的事情發生，但只要我突然移動或是用特定姿勢坐下，右腳就會不時出現明顯的顫抖。但並不是每次都會發生，顫抖的狀況也不太容易察覺。兩個禮拜後，我找了物理治療師諮詢右腳無力的狀況。他碰觸、拉伸了我的腳，寫了一大堆筆記。沒錯，很可能是深層肌肉拉傷，或許還有輕微撕裂傷。還有其他症狀嗎？我提到腳會顫抖的症狀。

「我沒發現任何──」

「要這樣才會出現，你看……」

「啊。」

這是那種略帶不安的「啊」，這表示你不見得會想知道發出這個聲音的人到底在想什麼。不過當然了，我想知道。

「所以……如果出現這種症狀，通常是什麼問題的徵兆？」我當下直覺地換上專業口吻，抽離個人角色降低敏感度，並且用同儕般的平等語氣跟對方討論，以模糊抽象的方式陳述現象。這樣你就可以了解得更多、更快。

「一般來說這是陣攣的跡象。」

即便我大概記得上千個醫學術語，卻對這個詞一點概念也沒有。因此我有點傲慢地自顧自假設這一定是罕見的狀況。我於是想都沒想就脫口而出：「神經受傷？」

「你說的沒錯！這是上運動神經元受傷的跡象。我立刻寫封轉介信給你的家庭醫師，這樣他就可以為你轉診到神經科醫師那裡做磁振造影。」

走出物理治療師的診間時，我拿著他匆促準備要給我家庭醫師的轉介信，就像手裡緊握著護身符，腦中則閃過幾種可能會影響脊髓及大腦的顯著「損傷」（這才是物理治療師措辭的真正意義）。物理性傷害明顯是一種可能，但我只有在接近二十歲那陣子練過空手道，在那之後我的身體就從未受過重擊，怎麼會現在才出現損傷？

可想而知，一定是癌症吧。可能是腦瘤，可是我又沒有其他症狀。是在脊柱上的局部性腫瘤嗎？我開始思考成功切除的機率有多大。是小中風嗎？如果這是更多後續症狀的前兆，那可不太妙。不會是腦性麻痺，雖然典型症狀的確是無法控制肢體動作，但會在童年時期就發作。是多發性硬化症嗎？這種疾病蠻常見，可能會在中老年時期出現且無法治癒。很有可能就是它了，但還是比罹患腦瘤來得好。

十天後，我躺在一塊狹窄的平臺上，慢慢倒退，滑進像甜甜圈一樣的高功率磁振造影機器裡。我以前從沒做過磁振掃描，所以對這臺設備很感興趣。磁振造影技術運用液態氦冷卻的超導磁體，它的能量相當巨大，因此能夠讓人體各部位發出微小訊號，經處理後就能建立出3D立體影像。另外，磁振造影的過程非常吵。

就算已經戴上醫護人員給我的強效耳罩，「刺耳」仍然不足以形容到底有多吵。每秒鐘都會有數次巨大磁力造成的敲擊聲響，所有設備同時受到撞擊，而此時你也躺在這臺儀器裡，所以你其實也正在受到撞擊。比較小的敲擊聲聽起來像是有人想用氣動錘敲破你頭上戴著的金屬頭盔；比較大的敲擊聲則聽起來（也感覺起來）像被大砲攻擊一樣。這種醫學成像的程序就像一場震撼教育，而我得經歷數小時的轟炸。

＊

我總是覺得自己對解讀別人的心思很有一套，但我從眼前的神經科醫師身上找不到蛛絲馬跡。我知道這是怎麼回事：他們因為時常得向病人宣布壞消息，所以習慣擺出這種撲克臉。他指示我在巨大的電腦螢幕前坐下，接著走到診間角落拿另一張椅子給法蘭西斯，等我們兩個都坐定後，他自己才坐下，這時他才突然換上笑臉。

「在解釋掃描結果以前，我想先讓你們知道這次掃描沒有出現異常。所以你們可以先放輕鬆了！」

我這時才發現自己其實一直大氣都不敢喘一下。我感覺到自己體內的科學家彼得在「判決」出爐以前，往血液裡注入了大量腎上腺素，伴隨而來的麻木感出現時，我專業偽裝自我的本能就出現了。

「哦，那真是太好了。」我的聲線冷靜、低沉，彷彿他只是在跟我說他以往得獎的牽牛花今年又開得很好。我的人生伴侶實在太好奇我身上到底發生了什麼事，因此覺得自己有必要挺身而出發問。

「那到底是出了什麼問題？」

神經科醫師帶我們端詳我的大腦。

「你的大腦很漂亮，」他的語氣裡帶著一股驕傲，彷彿這個大腦有一部分為他所有。「你們看在……頭骨……那裡什麼都沒有……」我不太確定這句話適不適合寫在我的任何一本著作封面當作讚辭，但我知道他是好意。

我們慢慢往下看到脊髓，首先是令人安心的黑灰色圓圈，周圍則是我的脊椎骨，灰色與白色的波浪狀輪廓一路往下延伸。除了我以前沒發現的輕微脊椎側彎（脊椎朝其中一側彎曲）以外沒有什麼異常，倒是脊椎側彎解釋了我青少年時期的疑問—我一直不解為什麼我有其中一邊的骨盆總是比另一邊略高一點。

結論是一切都沒問題。沒有腦瘤，沒有脊髓腫瘤，沒有多發性硬化症的跡象，沒有漸凍症，甚至沒有神經根病變的跡象。一切都沒有問題。我的神經科醫生排除了所有明顯的可能性，因此他告訴我的家庭醫生，我可能得了什麼罕見疾病。接著，我們就像踏上尋寶之旅，醫生為我安排了一連串愈來愈深奧複雜的檢查。

我們從一般的胸部X光開始，緊接著進階到囊括了各種檢測的抽血檢查。我一邊在心裡翻譯著表格上看似無害的各種標示時，不禁注意到其中有三項檢查是關於愛滋病造成的感染—自體免疫疾病有時候會出現神經性疾病的表徵，的確合理。

然而所有檢查結果都是陰性，我們只好再提高檢查的層級。這次連醫院的抽血人員看到檢查清單後都不禁脫口而出：「天啊，希望你沒有得這些病，這些病都超可怕！」後來，這些檢查結果也都是陰性，接下來的血液檢查項目就一路從本來深奧複雜的程度升級到超現實等級了，但還是什麼結果都沒有。不久，醫生又為我安排了基因檢測（依然沒有問題），我的神經科醫師一頭霧水。我覺得他應該是因為束手無策（只是隱藏得不太好），才向我提出他保證是最後一套的檢查清單。結果，剛成為我至交好友的抽血人員也陷入一臉茫然。

「這裡大部分的檢查我根本連聽都沒聽過。」她一邊確認電腦裡可以選擇的血液檢查選項，一邊說著。其中兩項檢查在電腦系統裡根本選不到。在她打了幾通電話以後，終於說服了幾間不為人知、也不知道位於何處的實驗室為我做血檢，她從實體檔案櫃翻出所有需要的資料後，才把血液樣本送出。

「好啦，這下我們應該終於可以搞清楚你到底怎麼了吧。」

我真心希望如此。我一直很小心地觀察自己的症狀；隨著每週過去，我身上的問題雖然進展緩慢，卻絲毫沒有停止的態勢，逐漸在腳上蔓延開來。在獲得診斷結果以前，我們根本沒辦法阻止情況惡化。兩個禮拜後，結果出來了。

第一章　終曲
「所以最近你名字後面有哪些縮寫？」安東尼（Anthony）問我。他會這麼問是為了表現善意，因為我才剛問起他的大英國勳章頭銜。

「博士、倫敦帝國學院文憑持有人、工程學理學士、特許IT專業人員、特許工程師、英國電腦學會專業級會員、媒體藝術學位、英國倫敦城市行業教育協會準會員。」我喃喃地唸出這一長串，不假思索地回想起校園生活時期的彼得，試著跟老朋友炫耀自己的成就。不過已經長大成人的彼得會嘗試挽回局面，因此我說：「但大英國勳章絕對比這些都了不起。」

我跟安東尼一起仔細統整了日程表，這樣我們才有機...

謝辭
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輯二　彼得的宇宙第二定律
輯三　彼得的宇宙第三定律
輯四　二十一年後

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輯四　二十一年後