命若星塵：這裡就是真實烏托邦，一位公共社...

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【二○一八年四月二十四日】
努力與意志
為了鼓勵病人多做運動，骨髓移植病房舉行了一場「骨拉松」（marrow-thon）。整間病房被布置成一個「8」字型的跑道，跑八圈大概是一．六一公里，跑二百一十圈就是一場正式馬拉松的長度。病人在住院期間完成「骨拉松」的話，獎品是一件T恤，上面印著一個人將點滴架推過終點線。我覺得骨拉松實在頗為可愛——有點像為疾病籌款而辦的週末十公里「為療癒而跑」。我不需要那件T恤做誘因，為了自己的健康著想，我本來就會遵從醫生指令。當然「骨拉松」也讓運動本身更好玩了。我決定了：我要每天走十圈。初來報到的時候，我都是輕快地穿過病房走廊的。我身上沒掛著點滴架，而其他病人有，所以他們都趿拉着腳步。這也是我難得見到其他病人的時候。他們有些順時針的走，有些人則逆時針，路過的時候我們會打招呼，但沒有講上甚麼話。除此以外，我也參加了設計來鼓勵我們動起來的體能訓練班。只有一位「骨拉松」的參加者也去上課，我很疑惑其他人為甚麼不去。運動對身體很好，為甚麼他們不多付出努力呢？

那是我在頭一個星期的想法。到了第二週，我的體力直線下降。我經歷了幾個難熬的晚上——我的身體已不如之前了。在我離那件骨拉松T恤又多了一天十圈的距離後，我和從柏克萊來探病的布若威一起去走。我深刻感受到自己的身體跟不上我們的行走速度。半圈之後，我已經不能邊走邊聊天，所以我們慢了下來。我不再講話，但我們沒停下腳步。我們經過病房門前時，我在想：要停下來嗎？ 我跟自己說，不要——再走一圈吧。在拐下一個彎的時候，我開始發抖，很快意識到問題不在於願不願意付出努力。某些限制是真實存在的。我一直發抖，一句話都講不出來。布若威扶著我走回房間。我倒在床上，在五分鐘內回復到了某種均衡狀態。

就算是以前，我當然也知道單單看一個人的行為舉止，你是無法知道那人「付出」了多少的。但我也發現，我的確對那些沒去上體能訓練班，沒參加走廊步行的，看似沒有付出努力的病人，有那麼一點點的批判。就算在充滿重症病人的環境（對，我本人就是一名「重症病人」），我還是隱隱然展現出一種「以努力為美德」的職業道德。多麼愚蠢啊。當然，當大家要合力完成一件事的時候，如果有些人沒有盡責，沒有分擔工作量，那麼批評不公平或有人坐享其成是合理的。但那是如何分配每個人付出多寡的問題，而不是付不付出的問題。再者，觀察本身是有誤導性的。他人在檢視一個人付出了多少努力時，未必能感知到那個人的心理負擔。

雖然沒說出口，但我一直覺得，自己可以靠著努力和意志度過任何難關。面對很困難的事情，可能需要花更多時間，但我憑著意志，可以再付出多些努力。我未必會為這種看法辯護，但心裡的確有類似的想法。意志可能是重要的，為了達到目標，努力也是不可或缺，但付出的能力，很可能就不是個人能掌控的了。
◇◇◇
【二○一八年四月二十八日】
關於生死的不成文隨想

一如所有患上危及生命的疾病的人，我想了很多關於生死和意義的事情。可能因為我對結果還很樂觀，身體感覺也還不錯，所以我的想法不是痛苦或憂鬱的。如果治療無效，我覺得身體很糟糕，或者覺得死亡迫在眉睫的話，可能就更難用一種輕鬆愉快的，客觀的方式去談論這些話題了。無論如何，我有很多想法突然湧上來。這是一個有許多小小感悟的時期。

我不會試圖將這些想法組織成一篇完整的文章，只會在想到的時候把它們寫下來。但首先，我想我應該寫下自己對「生命的意義」，和其他跟宗教相關問題的看法。作為一名

※快樂的無神論者

我不相信有上帝（God），當然也不相信上帝是一個有目的地干預宇宙運行的偉大存在（Powerful Being）。如果單單把有意識地存在的奇妙和快樂稱為「上帝」的話，那麼我當然會相信，但我不覺得將之稱為「上帝」有甚麼意義。

但對「靈性」（spirituality）這個概念，我就不太確定該如何描述自己的想法。我當然有與他人或大自然深深連結的經驗，有時這種感覺很像「天人合一」的概念。同理心、良善、愛——這些都是超越我自身的偉大概念，但那是「靈性」嗎？ 至於「湧現性」和平常說的「整體大於部分之和」，我大體來說也是接受的。就我生活所處的人際網絡而言（那又是一種特別的「整體大於部分之和」），這也可能是一種思考在我的存在以外的，一種「超越的現實」的方式。但那也不過是超越我自己一個人的現實，而不是現實本身。那又是「靈性」嗎？ 很可能人們經驗的靈性就是類似的東西。

回到宗教本身：簡單來說，我相信人類創造了上帝，而不是上帝創造人類。上帝是人類在嘗試解答困難的，也許無法回答的問題時創造的產物。宇宙間不存在任何意義或目的——除非我們自己去創造。道德原則也是如此：某些事情是道德的，並不是因為有某個全能的、睿智的存在說它是道德的，而是因為我們有充分理由如此認為。

人類的生命是既瘋狂又了不起的現象：某些元素在恆星和超新星爆炸的中心醞釀，並在宇宙中噴湧而出。這些元素最終聚集在一起，成為一顆圍繞著一顆中型恆星的小行星；然後，經過幾十億年的時間，這些「星塵」成為具有自我複製能力的複雜分子，我們稱之為生命。又幾十億年過去，這些自我複製的分子結合成為更複雜的形式，進化成能察覺、甚而具有意識的生物體，最後甚至意識到了意識——至此，星塵變成了有意識的生命物質，覺知自己的存在。而由此而來的，是對死亡的感知。

凡此種種，最非凡而美妙的事情是活著，並且意識到自己是活著的。宇宙中的大多數物質既沒有生命也沒有意識。我作為一個有意識的生命體將會不復存在，但與我正存在的事實相比，顯得微不足道。我並不覺得那就剝奪了我存在的意義；正是這一點使得為生命注入意義成為可能。

年輕的時候，我對宗教懷著強烈敵意。在堪薩斯州上高中時，我和同學辯論過上帝的問題。我並不厭惡圍繞宗教形成的那種道德共同體，但我絕對敵視關於超自然的信仰內容。我生長在一位論教（Unitarian）的家庭，在一位論教的青年團體「自由宗教青年」（Liberal Religious Youth, LRY）中非常活躍。但一位論教是一個完全世俗化的團體，關注的是道德、社會公義和群體的問題——不是上帝。

我覺得，後來我對現在所謂「信仰團體」的看法，已變得不那麼去評判了。我更傾向透過人們的行為去判斷，從他們待人接物和生活中表現出來的積極價值，而不是他們解釋這些價值觀和意義的象徵性手法。如果耶穌的故事能幫助人活得更善良和公正，那完全沒問題。而當宗教越界地對世界的運作提出主張時——例如創造論否認進化論時，那麼我當然會評判那些內容，因為我相信那些主張是完全錯誤的，而不僅僅是表達意義的象徵性手法。如果信仰能成為人類在公正、人道世界中能茁壯發展的根基，那我就不只容忍它了，我會接受它。

※對死亡的可能感到哀傷

我最近在播客「哲學咬一口」（Philosophy Bites）中聽到很有趣的一集，節目中哲學家雪莉．卡根（Shelly Kagan）談到了「死亡與匱乏」（Death and Deprivation）。卡根的論點之一是，如果一個人不相信有來世，那麼「害怕」死亡是不理性的。信仰來世的人可能有充分理由害怕死亡，至少如果他們相信地獄存在的話。但如果你相信自己的存在會終止，那麼死亡就不是一種經歷，沒有任何叫人不愉快的地方。死亡的過程可能值得恐懼，因為有痛苦和折磨，但死亡本身不值得害怕。

然而，還有個圍繞著死亡的情緒狀態的問題：對自己未來不存在感到悲傷。我一直在思考這個問題。我在未來幾個月內死亡的可能性，為甚麼會讓我感到遺憾和難過？ 關於這一點，有兩件完全不同的事讓我特別觸動。遺憾的來源之一，是不知道某些故事會如何發展。我想知道共和黨會不會在十一月的選舉中大敗。川普要得到報應了嗎？ 或者，對我個人而言——我有兩個既了不起又迷人可愛的孫兒女：差不多三歲的莎菲拉和兩歲半的弗倫。他們長大成青少年的時候會怎樣？ 當大人了又會怎樣？ 他們年紀小小已經是很有趣的人兒，我很想知道他們的故事「結果」。這就好像在看刺激有趣的電影，但被逼提早半小時離場；錯過大結局實在太可惜了。想像死亡的這個面向，令生命本身好像一場敘事，而我只是消費這個故事的觀眾。故事的主角是我，以及我在這個世上的經歷。

但遺憾與真正的悲傷，也還有另一個面向。那就是沒法在置身故事之中，沒法幫助所愛的人。尤其是我的孫兒女，我不會在場形塑他們會變成什麼樣的人。那不是因為我質疑他們會不會得到很好的照顧，只是我相信，我可能有些別的甚麼可以教給他們，有意義地豐富他們的生命。他們的人生逐漸綻放時，我希望在場支撐他們，而不是單單享受他們帶給我的快樂（當我跟瑪西亞說起這件事的時候，她說她想到這一點時，覺得讓她遺憾的是她不能再保護他們了，而我——我是為了不能影響他們而覺得遺憾）。這是想像死亡時所有悲傷的面向中，與愛最緊密相連的。第一層悲傷的面向完全關於我自己：我想起我不會經歷到的事情，突然中斷的有趣故事。另一個面向，卻是關乎我對他人的關懷與愛的；而想像這個面向，比想像另一個面向，叫人痛苦得多。

※一個比喻

跟人說起我患病後的感受時，我想到了這樣的一個比喻。想像自己在做一份又爛又辛苦又無聊，你又討厭到不得了的工作。然後你去了一躺四星期的山間健行，完全沉浸在美麗的大自然中。天氣好得不得了。三個星期過去，你開始害怕要回去工作，所以最後那個星期，你開始悶悶不樂，自怨自艾。所以結果你只去了三個星期的旅行。

◇◇◇

【二○一八年四月三十日】
和母親的另一次對話

※三重巧合

（１）昨天下午我給母親打電話。我問她感覺如何，她說：「夠好了。」我回答說：「我也夠好，所以我們就有雙倍的『夠好了』。」

這次我跟母親聊起身邊的人最近在做的事情和他們的近況，沒有聊歌詞。很多時候她只說一句「很好啊」，就是知道我在說甚麼的意思。但我談起了弟弟伍迪（Woody）的近況——他在十多年前確診多發性骨髓瘤。（如果你覺得我們可能有甚麼家族血癌病史的話，其實六、七十歲的兄弟一起患癌的機率並不低，更不要說有接近四成美國人一生中要患癌一次了。）兩年前，伍迪接受了一種先進的免疫療法，令他完全擺脫了癌症。雖然康復過程很艱辛，但他已經回到實驗室工作了（他是德州大學醫學院的細胞生物學家）。

我說：「伍迪身體很好，他已經回到實驗室，在做真正的科學工作。他對自己在做的事情非常興奮，這一點比任何成就都更重要。」

我頓了一頓，然後母親插了一句：「嗯，我會說是『幾乎』比任何成就都更重要。」
她的反駁多麼可愛。
我說：「媽，過去近七十年來，自我學會說話起，你都在糾正我說錯的話。我覺得那實在太好了。我年輕的時候你也常這樣糾正我，而我以前可會覺得非常煩人。」
「對，你說得沒錯。」
「但現在我覺得這樣實在很美好，只要是你喜歡的事情，我都容許你糾正我。」
「太好了。」她說。
母親骨子裡還是老樣子。

（２）今天早上，我收到一封來自舊學生的美妙的電郵。她現在在一個頂級學系任職，在學術事業上已經非常有成就。她這樣寫：

對於要感謝你的事，我當然可以一一列舉：你培養了我，我在你身上學到了許多作為學者的美德。但你也給了我一些更深層次的東西：「樂趣在於學習」此一簡單但同時深刻的學問。與之相比，事業算不上甚麼。這些年來，這一直是指引我前行的原則。諷刺的是，在我知道你生病以前，我沒有想透這個想法其實來自於你。當然，你對工作和教學富有感染力的熱愛，你對學生和他們的研究的承諾，以及你拒絕被事業成就干擾的態度（即使你在輝煌的事業生涯中積累了很多成就），都一一向我展示過了。

昨天我跟媽媽說，伍迪對於工作的熱愛比他所得到的成就重要，今天學生就告訴我，她在我這裡得到的一個重要的原則，是學習——而不是事業，才是快樂之源。

（３）在今天的《紐約時報》上有一篇慶祝馬克思誕辰二○○週年的，寫得很好的專欄文章。文章中有句話深深震撼了我：「如果有個令人信服的案例可以證明哲學的危險性，那肯定會是馬克思發現了黑格爾。黑格爾那些『怪誕刺耳的旋律」起初讓馬克思感到厭惡，但很快就讓他在柏林的街上瘋了似的舞動起來。馬克思在一八三七年十一月給父親寫了封同樣神志不清的信，信裡寫道：『我想擁抱每一個站在街角的人。』」

這句引述，為我關於研究帶來的興奮比成就更重要，樂趣在於學習而非事業的說法，又增加了一個維度。馬克思在信裡，正好表達了對思想的熱情，可以成為一種兼容並蓄的愛的一部分，令人想要「擁抱每一個站在街角的人。」

這些日子，我以一種肯定生命的方式，感受到了思想上的興奮、創造力、善良，和他人的聯繫——還有愛。
◇◇◇

二○一八年八月十九日
【一個幻想，還有我的心情】

※一個夢
昨晚我做了個愉快的夢。我基本上知道自己是在做夢，但跟許多夢一樣，有些時候它真的很像現實。我非常喜歡這個夢，希望自己一直記得它，所以我在夢中對自己說：「把它重複一遍吧。」

下列是在我睡夢中翩然而過的夢境內容。一隻巨大的兔子走到我身邊，在我耳邊說：「明天當你醒來時，地球上所有患有急性骨髓性白血病的人，都將被徹底治癒。」我寬慰地笑了，立刻全神貫注起來。我沒真的看到那隻巨兔，只見著牠的影子。但是，巨兔繼續說：「可是，我不是上帝。如果不是那些人類科學家發現了急性骨髓性白血病的內在機制，我是不可能治好所有人的。我沒有相對的拇指（opposable thumb），不能做研究。但是，一旦我從人類那裡獲得了那些知識，我就可以治好所有人。」

我說：「可是，如果大家一覺醒來時，所有患急性骨髓性白血病的人都好了，那大家都會覺得是上帝做的。」

「不不不，」巨兔說，「我不過是隻巨大的兔子。明天一早，你第一件事就是要寫網誌，令所有人都知道除非有好的研究，不然這是不可能的。直至研究做好，我對於白血病仍是一無所知。」

我在夢中大笑了。雖然知道這只是我的一場可愛的幻想，但我還是跟巨兔說，我會立刻把它寫上網誌的。

※我的心情

今天我充滿了活力和熱情。週五我輸了兩個單位的，生龍活虎的紅血球，並且終於想出可以對付夜間持續咳嗽的策略。今天完結前，我想我將會把待辦事項清單上的所有事項一次清除：寫完並上傳這季要寫的最後一封推薦信。對我來說，不用積極準備數種類型的文章手稿，沒有要確定的旅行計畫，沒有要準備的課堂，也不需要給期刊評審幾篇論文，感覺還是很奇怪。我唯一懷念的，是積極著手於學術寫作計畫的感覺，但這個網誌也很好的滿足了這個需求。

明天就是隨機分配的日子。無論我被分到哪一組，都能決定下一步的方向，是件好事。我對此並不感到焦慮。

◇◇◇

【二○一八年十二月五日】
「意義何在？」

此刻，在十二月五日週三的早上，我感覺非常好，幾乎沒有疼痛，內心平靜，有足夠的能量，也休息得很好。這一點很重要，要牢記在心：我有時會非常難受，像下列描述的那天那樣；但這些最終都會過去的，之後我還能感受到健康的感覺。這個故事有四個章節。

第一章：如何不去搞清楚止痛藥的程度

十二月三日週一，我從靜脈注射第勞第拖轉為口服止痛藥。這是讓我擺脫靜脈注射藥物的總體行動的其中一步，因為最終要出院就要擺脫靜脈注射。然後劑量就成了問題，因為口服藥的劑量跟靜脈注射的不同。決定劑量有兩個方面：多少（多少毫克／多少劑）和時長（每兩小時服一次，還是「按需要」服用）。還有就是對疼痛的監測問題：他們應不應該叫醒我，來看看我在十級制的主觀疼痛量表上的疼痛程度？ 我試圖向夜班護理師解釋，我沒有作出選擇的依據，因為我不知道各種選擇之間的利弊。

這一章顯露了圍繞著偏好和選擇的複雜問題。那又是現今時代的重要議題：「選擇」這個口號主導了醫療保健的討論，因此使用歐巴馬醫保（Obamacare）的人，需要仔細研究備選計畫後才作出抉擇。但是，當人們基本上不可能有意義地理解這些取捨所起的作用時，要權衡那些複雜的利弊來作出選擇，是很累人的。（而單一支付者醫療衛生系統當然可以解決這個問題！！）做投資決策或買智慧型手機的時候也是這樣的。有時，相比起擁有不受約束的選擇權，更好的是能信任一個真正知道甚麼是重要的，也了解風險又是甚麼的人——一個能代表你行事的，真正的專家。這就是我需要的，因為我需要被解除選擇的負擔。我的偏好就是：將我的疼痛控制得夠好，不影響睡眠。而我很樂意將這個偏好轉化成劑量方案的決定，交給我信任的，有足夠知識的人。

第二章：靜脈注射免疫球蛋白和冷顫

作為控制巨細胞病毒生長的策略的一部分， 我需要輸注免疫球蛋白（Intravenous
immunoglobulin, IVIG）。這種液體是從健康成人身上收集的，含有他們的抗體，有助於抑制各種病毒。免疫系統長期低下的人，經常每月輸注免疫球蛋白。但管理就是非常棘手的一件事了。由於幾乎每個人都容易對輸液中的某些東西產生過敏反應，他們會預先給你一大堆預處理藥物：苯海拉明加上類固醇；又會以非常緩慢的速度進行輸液，只會根據反應小幅度地增速。好吧，昨天在輸血的前半時間裡，一切都很順利。然後，只消一點小小的增速，「啊砰！」我突然產生強烈的冷顫。止不住的冷顫。

之前我有過一次冷顫的發作，在夏天的網誌中寫過。冷顫是一種嚴重顫抖，兼伴有發冷的情__況——那是直入心扉的，似乎完全不能受控的顫抖。我夏天經歷的就是這樣，可怕極了。這次比上次更要糟糕得多。開始的時候我是坐著的，這次除了全身顫抖外，我的腿、身軀和下巴的肌肉都被鎖緊了，我幾乎不能說話。我大叫說自己需要幫忙。我的心率已經到了危險的水平了，呼吸也愈來愈急促，愈來愈淺。瑪西亞在我旁邊，摸著我的頭，抱著我。她要我嘗試呼吸得慢一點，並試著深呼吸。我試了，我試了一次又一次，但我完全控制不了自己。我咬著牙，嘗試吐出一句「我做不到」，但似乎沒有人能理解我在說甚麼。
護理師們立刻著手工作，醫師助理也被叫來。他們都很冷靜，表面上看來就是在處理事情而已。後來我向他們這麼形容，但他們說其實他們每個人內心都很緊張，處於緊繃的狀態。在讓我明確知道醫護人員也覺得這是一場危機，跟他們那種極平靜又實際的交流方式之間，我不知道哪一種在情感上更讓我放心，更能讓我在完全驚惶失措的情緒狀態下平靜下來。對我來說，這個世界正在破裂，正在分崩離析。疼痛很強烈，那種疼痛表明某些東西隨時可能爆炸或倒塌。但我周圍的人都很冷靜。這應該是最好的方法吧，我是這麼相信的。
大約過了十五分鐘，這些症狀才開始緩和下來。他們立刻停止了輸液，我被注射了大量的類固醇、配西汀（Demerol）和苯海拉明，都是透過靜脈注射。第一次用藥沒有效果，第二次就有了。顫抖減輕了一些，肌肉痙攣也迅速消退了。過了半小時我才不再發抖。但我的血壓、心率和其他方面，都要更長時間才能穩定下來。在被注射了那麼多藥物後，我就沉沉睡去了。

第三章：靜脈注射免疫球蛋白派對

我果然正是需要睡一下。我有時睡得很沉，但大部分時候，我都只有那種邊緣睡眠，在睡著和醒著的邊界上來回移動。在這個邊界上，我覺得自己同時處於清醒和睡眠狀態，而不是簡單的「半醒狀態」。過了三、四個睡眠週期後，我跟瑪西亞進行了以下對話。
「IVIG（靜脈注射免疫球蛋白）派對在哪裡呢？」
「甚麼意思？」瑪西亞問。
「我們剛剛就在IVIG派對那裡，」我認真回答。「男人們都穿著燕尾服，女人穿著那種蓬鬆的，走起路來皺摺會發出響亮的聲音的裙子。你剛剛就穿著那種裙子。我們要去芝加哥參加剩下的派對。」
「親愛的，我們在密爾瓦基的福德瑞特醫院呢。」瑪西亞耐心地解釋。「你在這裡治療白血病。」
「我知道呀！」我有點急了。「但派對在哪裡？」在我如夢未醒的腦子裡，我們身處某個巨大宛如貨倉的空間。遠處有個派對，男人穿著晚禮服，女人穿著皺巴巴的裙子。不知為甚麼，派對上還有長頸鹿。
瑪西亞在我旁邊，摸著我的頭。「沒事的，我們在福德瑞特醫院。」「我們要去派對。但意義何在？ 派對的意義何在？」
我又昏昏沉沉的睡去了。
醒來時，我又問一次。「派對的意義是甚麼呢？」
瑪西亞提議我們明天才解決這個問題。
慢慢地，經過了幾個這樣的週期後，我的疑惑煙消雲散。我不再有那些關於派對的幻覺了。剩下的就只有我的詰問：意義何在？ 但我質疑的，顯然是白血病，而不是派對。
白血病有甚麼意義？ 這是個愚蠢至極的問題。我們人類為了治療白血病而付出的努力是有意義的——那個目的充滿了意義。但疾病本身並不是為了任何目的而存在的。
（未完待續）

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譯後記 ◎陳婉容

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