●寫給癌症病友與陪伴者的心理照顧專書
內容簡介:
請寬恕那個會害怕、消極、沮喪的自己……
你真的已經很努力了。
●寫給癌症病友與陪伴者的心理照顧專書。
「如何面對癌症?」
當生命中最翻天覆地的暴浪襲來,別獨自哭泣……
商沛宇(台大醫院癌醫中心分院臨床心理師):
「身為心理師是協助人們,看見心中隱微的力量,覺察自己為何而戰。」
/
「是不是我做錯了什麼,才會生這種病?」病人悲憤自問。
生病不是任何人的錯,
但此時,「加油」或建議不是解答,
那無助,需要我們專注地聽,
這正是最珍貴的療癒。
身為癌症關懷的臨床心理師,商沛宇細細傾聽著眾多家庭,從他們的故事深深地看見:病人不只是病人,家屬不只是家屬,在這場聞之色變的疾病之外,他們還是有壓力需宣洩、有心情想傾訴、有日子要繼續好好過──有著自己獨特生命故事的人。
然而,隨身體腫瘤相伴而生的「心理腫瘤」肆虐內心,讓想說的話卡住了,情感停滯,使彼此在這場艱辛的治療戰役中備感孤單。
.病人的情緒需要出口→身旁的我們,如何做個「稱職的垃圾桶」?
.疾病的巨變,讓人茫然到底為何而活→從可以做到的一小步開始,逐步建立穩定的掌控感,找回治療動機。
.「都是因為我不夠堅強」→面對自身這場病,如何強化心理復原力?
.「看他這麼痛苦,我卻幫不上忙」→身為陪伴者,如何透過自我關懷,增加照顧能量?
/
這是一本極少見,為癌症病友與陪伴者而寫的「心理」照顧專書。從相伴的珍貴生命經驗中,沛宇心理師整理出癌症心理協助的四大重點,提供實用方法及思考:
❙病家的人際聯繫.病人的心理復原力.家屬的自我關懷.最後的安寧照顧❙
病痛沒有人能代受,但,愛可以成為最堅定的守護力量。衷心期盼本書成為一座幫助溝通的心橋,牽繫起病友與陪伴者,以愛相依,不再孤單。
本書特色:
●如何增進面對疾病時的「心理復原力」?
現在的心理健康概念,強調的已不是「挫折忍受度」,而是「復原力」。也就是說在遇到壓力或困難時,需要的不只是一直忍耐、強迫自己樂觀和勇敢,更重要的是,我們有沒有辦法好好消化挫折、恐懼、失落等感受和心情,運用身邊的資源,找到適合自己特質的方式,從壓力或挫折中適應、復原,甚至在過程中有所成長或改變。
大腦是可以學習和鍛鍊的,可以透過這些方法增進面對疾病時的心理復原力:1.列出自己的「情緒急救錦囊」;2.練習自我覺察;3.訓練彈性思考;4.保有人際互動。
●「台大癌醫臨床心理師」商沛宇(本書作者):「由衷地希望,這本書可以讓更多的病人、家屬與親友,在這段不容易的人生旅程中,有機會感受到自己沒有這麼孤單。」
●「沛宇對一位覺得自己不夠堅強的病人說:『把心裡複雜的感受簡化為挫折忍受度太低,對你來說並不公平。』我讀到這裡,很感動、也很喜歡這份體諒。要是有一個心理師,如沛宇一樣能接得住我的種種,那該有多好。──摘自馮以量推薦序。
●「商沛宇臨床心理師是我的前同事,在安寧療護與心理腫瘤領域深耕多年,一直用最真誠、最貼近的陪伴,和個案發展出生病以外的豐厚故事。我在閱讀的時候忍不住想,要是當年剛進入癌症中心工作時能有這本書,該有多好。」──摘自蔡佳璇推薦序。
●「很多陪病者,常聽到『病人不喜歡聽到加油』的建議。但如果不能講加油,到底還能夠說什麼?做什麼呢?這個問題並沒有標準答案。但沛宇以她的經歷所寫下的這本書,幫我們歸納出許多參考和建議,帶給我們許多靈感。──摘自謝采倪推薦序。
沒有人是孤島.各界同心推薦:
(依姓氏筆劃順序排列)
●專文推薦──
.馮以量(新馬家庭關懷及家族治療推手)
.蔡佳璇(臨床心理師.「哇賽心理學」執行編輯)
.謝采倪(「癌友有嘻哈」粉專負責人.「里里子假髮」共同創辦人)
●鄭重推薦──
.米奧(《我是照顧者》圖文作家)
.李溫(乳癌患者.臨床護理教師.「李溫的少奶奶養成日記」粉專負責人)
.林季宏(台大醫院癌醫中心分院醫療服務部主任.腫瘤內科部主治醫師)
.張明志(資深主治醫師及馬偕醫學院內科臨床教授)
.張家齊(臨床心理師.管理學博士)
.陳亮妤(衛生福利部心理健康司司長)
.陳炳仁(高雄醫學大學附設中和紀念醫院家庭醫學科暨老年醫學科合聘主治醫師.台灣在宅醫療學會理事)
.曾心怡(伴旅心理治療所所長.臨床心理師)
.蔡兆勳(台大醫院家庭醫學部教授兼緩和醫療科主任)
.蔡宇哲(「哇賽心理學」創辦人兼總編輯)
作者簡介:
作者簡介:
商沛宇(臨床心理師)
目前任職於國立臺灣大學醫學院附設醫院癌醫中心分院,並擔任台灣臨床心理學會「心理腫瘤與安寧療護發展委員會」執行祕書。曾任高雄醫學大學附設中和紀念醫院安寧病房臨床心理師。
畢業於國立臺灣大學心理學系暨研究所臨床心理學組,主修健康心理學,致力於探討生物、心理與社會因素如何對一個人的健康與疾病狀態造成影響,應用相關心理學知識(如:壓力因應及調適、重大疾病與慢性病的適應)協助促進身心健康、預防疾病,以增進整體生活福祉。
一畢業就誤打誤撞成為「安寧心理師」,懵懵懂懂地陪伴了一千多位末期病人與家屬,走過人生的最後一程。
帶著生命終點前的這片風景,順著疾病軌跡向前,轉換身分為「癌症心理師」,從病人初診斷、檢查、手術與治療的過程,便加入心理照護服務,發展更全面、多元的人性關懷。
不喜歡有距離感的醫病關係,熱衷於當一位能與病家互相關懷且充滿人情味的臨床心理師。喜歡以自己身為「人」的一面貼近病人的生命,試著和病人一起發展出「生病」以外的豐厚故事,共同探索其生命的獨特之處,活出他們想要的樣子。
夢想是將非主流發展為主流,做自己認為對的、有意義的事,走出一條有自己風格的路。
*影片:【面對癌症,我該怎麼做?】(抗癌幸福提案.線上學院)
https://classevent.canceraway.org.tw/OnlineClass0522.html
*臉書粉絲專頁:【醫院裡的心裡事】
章節試閱
謝謝你們來找我玩
──讓病人安心倚靠
[寬恕那個面對疾病,會低落、消極、哭泣的自己。]
●她的樂觀和積極,讓人疼惜
妮芙是我到癌症醫院工作後,接觸到的第一位年輕病友,也是我和門診個案管理師合作的開端。
個管師將妮芙轉介給我時,告訴我,大學剛畢業的妮芙幾個月前因為久咳不癒就醫,被診斷為肺癌第四期,最近又發現癌細胞轉移到骨頭,需要緊急住院動手術。
個管師輕輕嘆了口氣,滿是憐惜地說:「但是她一直都表現得很正向、樂觀,積極接受所有的治療,沒有一絲害怕或沮喪。」
我疑惑地反問:「既然如此,為什麼你覺得妮芙需要跟心理師會談呢?」
「嗯,這是個好問題……」她愣了一下,接著說道:「或許我只是單純地希望有人可以一起來幫忙她,盼望讓她在未來接受治療的過程中,適應得更好吧。」
這份對病人的關照打動了我,於是我欣然接下任務,希望一同陪著這個勇敢的女孩好好地走一段路。
●堅強外表下的眼淚
初次透過電話與妮芙聯繫時,充滿朝氣的聲音使我印象深刻。若不是比對手上的病歷,實在很難將她與肺癌第四期聯想在一起。
我們的第一次會面,安排在她骨轉移住院開刀之後的幾週。當天,家人推著術後尚未完全復原的她來到會談室,輪椅上的她是個甜美的女孩,如同我對她聲音的第一印象。
化著淡妝的妮芙態度自在、大方,在我的邀請之下,侃侃而談自己罹癌與治療的歷程,即便回憶起過往令她驚恐萬分的檢查過程,仍是帶著微笑敘述。她說儘管在檢查或治療時,常常被嚇到哭,害怕得發抖,她還是會不斷地自我對話,激勵自己要保持正向,捱過一項又一項的檢查。
直到開始一一細數這陣子接二連三的噩耗:診斷出肺癌、沒有適合的標靶藥物、無法進行免疫治療,她臉上的笑容逐漸消失,最後終於再也忍不住地落下淚來:「我好不容易可以開始賺錢分擔家計了,結果竟然得到癌症,真的好不甘心。
「這幾個月我開了很多次刀,真的好可怕喔。」
聽到那堅強外表下的心聲,實在替她感到心疼。
「但是我不想死。現在醫學這麼發達,說不定化療可以成功。」她拭去眼淚,堅定地說:「我不想放棄。我告訴自己:要跟它拚了!身邊的人還需要我。」
後來更認識妮芙以後,我了解到,原來每一次聽到不好的消息時,她都是依靠這樣的信念來鼓勵自己,讓自己再次懷抱希望,繼續前行。
●心裡像有顆不定時炸彈
和妮芙的會面配合著她來醫院回診治療的日期,斷斷續續地進行著,有時候遇到身體不適而暫停,有時候則因更換新的治療方式而先中斷;過了一段時間後,又隨著她即將面臨新的療程、新的挑戰,重新展開下一階段的會面。
儘管這一路走來,妮芙的治療與身體狀況一波三折,但每一次只要出現在我們面前,她一定都是經過一番悉心打扮,神采奕奕地現身。在身體舒服些的時候,她希望自己盡量不要像個病人。
不過,有陽光的地方就會有陰影。
外表堅強、樂觀,總是不希望別人替自己擔心的妮芙告訴我,她也有很消極、負面的時候。她的心裡像是有顆不定時炸彈,身體不舒服時,常會沒來由地情緒低落,一不小心就往不好的方向想:「如果治療沒效怎麼辦?」「我現在是不是成為家人的累贅?」
初得知罹癌時,她很快就替自己和家人都想好規劃,甚至計畫好如何告別。但時間一下子又過了一年,現在的她,反而因為不知道自己什麼時候會離開,內心既茫然,又害怕從醫師口中聽到真實的答案。
我常邀請妮芙多談談她對生活、對人生的夢想和期待,也讓她試著更具體地描述內在的恐懼、失落與遺憾,陪著她釐清各種情緒感受背後的想法,探索早年經驗帶給她的影響。
某些時候,我也會感覺到自己沒辦法幫上忙,任何建議都顯得不著邊際,因為她已是超乎常人的堅強和勇敢了。在那些當下,我對自己說:我能做的就是好好地聽她說話,給予我的全神貫注,讓她知道,我願意陪伴和接納她的任何狀態。
某次的會談結束前,妮芙和我分享她的體會:「以前我常常責備自己沒有把情緒控制好,認為那是沒有照顧好自己的表現。幾次下來,我理解到,情緒就像其他的生理反應一樣,是很自然的事。」
她漸漸不再因為會覺得悲傷、難過而苛責自己。她告訴我,現在的她學會了寬恕──寬恕那個面對癌症,還是會低落、消極、哭泣的自己。
妮芙用她的態度教會了我,真正的勇敢,不是不會感到害怕或傷心、難過,而是願意帶著它們繼續前行。
●被強烈的孤獨感包圍
一天,接到妮芙來電表示希望和我會面,原因是這半年多來讓她懷抱極大期望的臨床試驗藥物,似乎沒有看到顯著的效果,現在又必須更換抗癌療程。
她一坐下就流著眼淚告訴我:「治療到現在,我真的很不開心了。」聽到她這樣說,我不禁鼻酸。
對藥物的期待,一次又一次落空,加上日益加劇的疼痛和呼吸喘的症狀,讓妮芙最近幾乎每天都處在恐懼之中:吃不下,睡不好,擔心癌末的過程比她原先以為的更難以忍受,也害怕若體力逐漸削弱,有一天無法自理時,將會拖累家人。
每一天,除了強迫自己帶狗狗出門散步外,大部分的時間,她都在難以抗拒的疲憊和倦怠中度過。
一想到同齡的朋友都在上班,過著正常生活,只有自己像走在伸手不見五指、看不到盡頭的黑暗隧道裡,她就被強烈的孤獨感包圍。
●「朋友」會把她當作一般人看
原本約定好再次會面的幾天前,妮芙因為咳血和喘的問題,緊急住院治療。
照顧她的腫瘤科病房團隊告訴我,醫師召開了家庭會議,開門見山地告訴妮芙和家人,她的腫瘤不太好控制,很可能只剩半年或者不到半年的存活期,請他們要有心理準備。
連平時接觸眾多癌症病人的我聽到這樣的訊息,都感到一陣錯愕,更不用說妮芙和家人會有多震驚。我與個管師討論之後,決定立刻去病房探視她。
「嗨!我帶朋友來看你嘍!」走進腫瘤科病室時,我用輕鬆的語氣和妮芙打招呼。
床邊擺著可愛的玩偶,戴著氧氣鼻導管的她身穿卡通睡衣,坐在病床上,看到我和個管師一起出現,又驚又喜。
詢問她這幾天的身體狀況後,個管師輕輕撫摸她的肩,一個小動作,傳達了我們對她的關心。
我決定坦白告訴她,我們聽說了前一天家庭會議的消息。
「醫師講話真的好直接喔!」妮芙笑著笑著就流淚了。她沒料到會在毫無心理準備之下,聽到那麼具體的存活期估計數字。
我們點點頭,滿是無奈地相視而笑。
「但是,或許化療還是可以有兩成的機會。」她快速地擦乾眼淚,轉換心情。
再艱難的處境,她都還是有辦法轉念,重新找回希望。這個女孩展現出的心理韌性,也是讓我們覺得最心疼、最捨不得的地方。
其實這次在家中不舒服時,她很抗拒來急診求助,因為很怕一住院,就再也出不了院。
「我真的好想出院回家喔。好想念家裡的貓咪和狗狗。」原本已經平復情緒的她一提到家裡的毛小孩,眼淚又奪眶而出。
個管師好奇地問:「你有養狗呀?是哪一種狗狗?有照片可以給我們看嗎?」
妮芙一聽就興奮地拿起手機,開心地與我們分享珍貴的照片。
「你家不是也有貓嗎?」個管師突然轉過頭來對我拋出問題,我有些措手不及。
其實和妮芙會面一年多的時間裡,好幾次都聽她提及家裡的貓咪和狗狗帶給她力量。愛貓成痴的我內心深受觸動,但礙於心理師的角色包袱,我都只是單純聽著這些故事,沒有表現出更多的共鳴與好奇心。
這天在個管師的「推坑」下,我第一次和妮芙分享自己跟貓兒子的故事。這也是我第一次在她面前放下心理師的角色,揭露自己的生活與感受。
我們像某個開關被打開似的,聊了各自與寵物相遇的緣分及身為「奴才」的心情。大聊特聊的一個鐘頭裡,好幾次我們都笑得喘不過氣,臉頰的肌肉好痠。
妮芙說,她喜歡和朋友待在一起,因為朋友們會把她當作一般人看,不會刻意要「呵護」她、幫她做事,「這讓我覺得很放鬆,好像生病也沒這麼可怕。」
在我們離開病室之前,妮芙開心又滿足地對我們說:「謝謝你們來找我玩。」──這幅畫面至今仍深深烙印在我的腦海。在這個當下,我們好像真的就是她的朋友。
謝謝你們來找我玩
──讓病人安心倚靠
[寬恕那個面對疾病,會低落、消極、哭泣的自己。]
●她的樂觀和積極,讓人疼惜
妮芙是我到癌症醫院工作後,接觸到的第一位年輕病友,也是我和門診個案管理師合作的開端。
個管師將妮芙轉介給我時,告訴我,大學剛畢業的妮芙幾個月前因為久咳不癒就醫,被診斷為肺癌第四期,最近又發現癌細胞轉移到骨頭,需要緊急住院動手術。
個管師輕輕嘆了口氣,滿是憐惜地說:「但是她一直都表現得很正向、樂觀,積極接受所有的治療,沒有一絲害怕或沮喪。」
我疑惑地反問:「既然如此,為什麼你覺得...
推薦序
【推薦序】
│推薦序│
當我臨終時
文◎馮以量(新馬家庭關懷及家族治療推手)
──我渴望被愛、被尊重以及被包容。
當我臨終時,我可能會是一個很難搞的病人。
我深懂安寧療護大部分相關議題,我不忌諱談論生死,我必會向醫療工作人員打破砂鍋問到底有關我一切的病情。倘若我病末的症狀沒有好好被處理,我太了解自己的性格了,我會把內心醞釀多時的無力、無助及無奈,統統爆發為憤怒。我會透過書寫及言語來表達我不被用心對待的失望。
當我臨終時,我要是控制不住內心的憤怒,我將會是醫療團隊每星期一一大早做匯報時,必定逃不掉要花時間去討論的案例之一。醫師及護理師們必會拜託心理師來到我的床邊,和我聊聊天,希望能夠疏通我的臭脾氣。我相信大家恨不得隔一週就再也看不見我的名字出現在病人名單裡頭。
當我臨終時,我知道我將會是心理師都害怕的病人。因為我知道助人者的每一句話背後,到底用的是哪一家心理學派的策略。
譬如我會很諷刺地說:「你現在是用著教科書教你的同理來同理我嗎?」
或者我會說:「我看你所發問的問題,充其量只是幫助你交差而已。你其實並沒有真正想要陪伴我,更不要說想關心我。」
寫到這裡,不要說別人,連我自己也不會喜歡這樣的自己。
然而,沒有一個人一開始就想當一個難搞的病人。
說穿了,當我臨終時,我渴望的依然還是和我活著的時候所渴望的一樣,也就是:渴望被愛、被尊重以及被包容。
我希望我經歷的痛,不管是生理的,還是心理的或靈性的,都能被人們接住,哪怕就只有一個人能接得住我,我就心滿意足。如果這個人,也能同步接住我的家人們的痛,我會更感激不盡。
我希望陪伴我的心理師不要用專業術語的詞彙和我對談。我希望他能和我天南地北地瞎扯,即便說錯了話而冒犯我,也沒有關係。我能感受到那份接地氣的冒險及真誠。
我希望陪伴我的心理師能當作我好像是他的親人,我沒有奢求他要把我看成是他的親友,我只希望他當作我「好像」是他的親友就足夠了。偶爾也能夠說出他自己內心對這份工作所帶來的無助、無力及無奈;至少我知道我眼前的他是一個平凡人,並不只是一個毫無人情味的專業人士。
我希望陪伴我的心理師能明白我除了是一個病人以外,我的生命也有很多角色。我是姊姊的弟弟、我是爸媽的兒子、我是眾多家人們的驕傲;我也曾經是一名臨終關懷工作者,我也有很多我當初無法說出口的痛及遺憾。如果他能看透我在病人的角色底下,原來還有這麼多不同的生命經驗,他的關心,會讓臨終的我更願意冒險讓他認識一個全貌的我。
●要是有心理師這樣接住我,該有多好
我和商沛宇臨床心理師素未謀面,但透過她書寫的文字,能感受到她給病人的真誠及溫暖。她在書中寫著:「除了『病』之外,還有更多的部分是『人』。」
當我讀到第一五四頁時,看見沛宇慢慢地讓母女倆能夠在病房裡彼此說出真心話,書稿上,我在此頁右上角如此寫著:「要是在臨終時能如此被接住,多有福氣啊!」
沛宇或許未必能完美地接得住所有和她相遇的人(試問又有誰可以如此完美),不過她那份盡心盡力替病人以及其家屬們著想的心意,實屬感人。
在這本書裡,我看見沛宇頒發給病人獎狀、協助完成病人的生前同樂會、鼓勵口齒不清的病人透過書寫留給兒子一些心底話。我也看見她願意放下專業角色,與病人分享養貓兒子的經驗。這些都是漂亮且珍貴的畫面。
我同時也聽見沛宇對一位覺得自己不夠堅強的病人說:「把心裡複雜的感受簡化為『挫折忍受度太低』,對你來說並不公平。」
我讀到這裡,很感動、也很喜歡這份體諒。因為一位心理師能做出如此細膩的表達,無非就是不希望病人在面對身體衰弱的當下,還要繼續用自責的方式來內耗自己。主流社會價值觀一直要我們故作堅強,然而展現脆弱、甚至展現憤怒也是被允許的。謝謝沛宇接得住病人這份無法向他人說出口的心情。
書中有一個小孩希望臨終的父親能撐到自己生日的那一天,可是天意弄人……讀到這裡時,我在想,沛宇把這些病人們及家屬們的無力、無助都接下來的時候,試問在生活上又有誰能接得住她的無力及無助啊?
我衷心希望沛宇除了在扮演心理師之外,她在「人」的部分裡也有被她重視的人們接得住的時刻。
話說回來,當我臨終時,我要是有選擇,真心不希望自己是一個難搞的病人。要是有一個心理師,如沛宇一樣能接得住我的種種,那該有多好。
這是一本寫給病人閱讀的書本,也是一本寫給陪伴病人的家屬們閱讀的書本。我真心向您推薦此書,希望沛宇及她的作品也能同樣地接住您。
祝福沛宇,祝福您,祝福自己。
│推薦序│
最要感謝的就是你自己
文◎蔡佳璇(臨床心理師.「哇賽心理學」執行編輯)
──當我們願意接觸脆弱的那一面,烏雲便有機會退開,露出原本在心中的太陽。
「心理師,我在急診,我好害怕,你可以來陪我嗎?」
那是十年前我還在癌症中心任職時的故事。我結束前一段會談,匆匆趕到急診室,眼前是上個禮拜第一次化療結束返家的H與他的母親,他因為高燒不退,又再次從急診準備入院。
那年H才上大學沒多久,面容姣好、成績優良的他是系上的風雲人物,正值青春洋溢、揮灑生命熱情的時刻。可偏偏癌症發生在眼部,不只會單側失明,也會影響外觀,而且以疾病的罕見和惡性程度,醫師也無法保證治療的預後。但是從診斷到開始治療,H都展現樂觀、積極的一面,總是和我分享「醫師說保持心情好,對我有幫助」,看著那模樣的他,更是令身邊的人感到疼惜。
剛工作不到半年,還在心理腫瘤新人訓練的我,不確定自己在急診能派上什麼用場,於是便靜靜地聽著他的害怕、面對急診醫療程序感到的委屈,還有跟母親之間的矛盾與衝突。
原本滔滔不絕地分享,H突然停頓了幾秒,幽幽地說:「我好像知道醫師為什麼會轉介你給我了。我之前都以為自己很好,但是其實我好害怕,我一點都不好……」語畢,眼淚便潰堤了。
是啊,無論是誰遭逢生命巨變,感到不安、低落、消極、哭泣……都是很正常的。心理師的傾聽和陪伴,就是在示範對於這些負向部分的允許和肯認。當個案理解這些苦痛的時刻都是人類的共同經驗,便不再怪罪有情緒的自己不夠堅強,也不再怪罪生病是自己的錯。那些強顏歡笑和故作堅強的內在部分,才可以放下重擔,從自我批評,轉化為自我疼惜。
當願意接觸脆弱的那一面,烏雲便有機會退開,露出原本在心中的太陽。
後續歷時半年的療程中,我和H一起做了好多事。有時候H會跟我分享返校的生活,有時候我們只是在打化療時,一起安靜地畫纏繞畫。H也曾經很積極地寫了抗癌心路歷程投稿,而我很榮幸地當了推薦人。當然,那段日子不只有正向的時光,但除了「病」之外,他也教會了我把更多的注意力放在「人」上。除了疾病與治療,個案的生命中也存在著很多重要的人、事、物,值得他們在罹癌後的生活,繼續去品嘗。
H完成治療後,我已經轉職到精神醫學部,他回診追蹤時,偶爾會特意繞來看看我,彼此更新一下近況。他總是說:「謝謝你當時的心理補給,讓我克服許多懼怕,才能在動盪不安的環境中練習平靜。」我也同樣地感謝H願意讓我陪伴和見證他一路走來有多麼不容易,並且提醒他,「最要感謝的就是你自己」。
心理師的工作很多時候是協助人們,看見隱含在自己心中的力量,陪伴人們解開糾結,重新找回生命前進的動力。隨著醫療的進步,癌症治療的副作用已經不再像過去大家記憶中那麼地可怕,預後和生活品質也都大大提升。儘管如此,聽到罹癌診斷時,仍會感到衝擊與茫然。這時候,如果有他人的經驗可以參照,知道可能會面臨哪些狀況,可以怎麼調適,或許就能比較有心理準備,也感覺不那麼孤單。
《癌症心理師的療心錦囊》這本書便提供了這樣的支持。作者商沛宇臨床心理師是我的前同事,在安寧療護與心理腫瘤領域深耕多年,一直用最真誠、最貼近的陪伴,和個案發展出生病以外的豐厚故事。這本書不僅記錄了一則則深刻的生命故事,還包含了心理工作者參與其中的心路歷程,並從四個實務面向:人際聯繫、病人的心理復原力、家屬的自我關懷與安寧照顧,提出不同的觀點引領思考,也提供實用的方法做為安心錦囊。
我在閱讀的時候忍不住想,要是我當年在剛進入癌症中心工作時能有這本書,該有多好。
相信無論是助人工作者、正在經歷疾病挑戰的你、或是身邊的親友,都能從這本溫柔又精闢的書中,獲得支持,和找到可以依循的方向。
*本篇文章案例已獲當事人同意分享,並已去除個人可辨識資訊。
│推薦序│
不對病友說加油,
我還能夠說什麼?做什麼?
文◎謝采倪(「癌友有嘻哈」粉專負責人.「里里子假髮」共同創辦人)
──「默默」地陪伴,就已經很足夠了。
和本書作者沛宇的認識,要回溯到好幾年前。那年,我和幾位志同道合的癌友一起成立病友社群「我們都有病」,偶爾會舉辦病友講座,邀請「有病」講師,和大家分享自己的「有病」歷程。
而身為臨床心理師的沛宇,曾受邀擔任我們都有病講座的講師,我們因而結識。
經營病友社群的這些年,我在「陪伴病友」上,曾經遇到很大的難關,是因為有沛宇的建議,我才知道能如何面對陪病的課題。
當時,有一位和我交情不錯的大腸癌病友,突然和我斷了所有聯繫,我甚至被解除好友─在完全摸不著頭緒時,我收到了對方傳來的一則訊息,上面寫道:「刪你好友,不是因為你做錯什麼,只是我暫時不想被打擾。」
後來,我輾轉知道對方的病況急轉直下,心裡覺得很焦慮。我很想幫忙,也很想聯繫對方,卻不知道該怎麼做才不會造成對方的壓力……因此求助於沛宇。
我還記得,當時沛宇在電話中很溫柔地告訴我:
「你現在唯一能做的事情,就只有『默默』地陪伴。
「讓病友知道自己不孤單,想有人陪時大家都在,就已經很足夠了。」
在沛宇的建議下,我傳了一封訊息給朋友,內容是:「我尊重你刪除我好友的決定,請好好休息,不要有壓力。但如果你需要我幫忙,請讓我知道,我都會在。」
被已讀不回大約幾天後,朋友再次傳來臉書加友的邀請,我們重新恢復了聯繫──很慶幸在朋友的最後一程,我們有好好把話說開,彼此沒有留下遺憾。
沛宇跟我分享,有時候在陪病過程中更難做到的,其實是「忍住不要幫忙」。病人只是「病」了,但還是想活得像個「人」。周遭的人要是一直想幫上忙、太頻繁地關心,反而會造成病友的壓力。
每個病人的個性都不一樣,我的朋友,剛好就是屬於「不想被打擾」的類型。
沛宇很誠實地說,其實她也曾和我一樣,在陪病過程中感到挫敗,甚至一度想要放棄臨床心理師這份工作。
尤其每當癌末病人在生命凋零之際,問她:「心理師,請問我該如何面對死亡?」、「請問我該如何恢復健康?」她卻完全回答不出來,也幫不上忙時,內心的無奈,幾乎要吞噬她從事心理師的信念。
其實,這也是許多陪病者和家屬的心情。眼看病人承受著身體、心理上的痛苦,病情每況愈下,自己卻完全幫不上忙……無能為力的感覺,真的讓人很難受。
後來,沛宇的心態產生轉變,是在她決定不再以「幫病人解決問題」,而是「陪伴病人度過問題」以後。
面對情緒激動、憤怒的病友,沛宇會選擇「當稱職的垃圾桶」,絕口不給建議,也不下指導棋,就只是專心聆聽,讓病友好好抱怨,發洩不滿的情緒。
面對外在開朗、實則內心壓抑的病友,沛宇會選擇「當稱職的樹洞」,引導病友講出平時不願意或不敢講給親友聽的祕密或是心裡話。好好痛哭一場,總比強顏歡笑好。
比起「解決問題」,沛宇也開始更重視為病友「創造病床以外的回憶」。
例如,幫喜歡唱歌的病友,舉辦一場小型卡拉OK演唱會;例如,幫想念親友的病友,舉辦一場同樂會,讓大家能把握時光,留下歡笑,創造共同的回憶。
很多陪病者,常常都會收到「病人不喜歡聽到加油」的建議。但如果不能講加油的話,到底還能夠說什麼?做什麼呢?
這個問題,我想並沒有標準答案,畢竟一百種病人,可能有一百種個性,也有一百種截然不同的陪病方法。
但我相信沛宇以她的經歷所寫下的這本書,將會幫我們歸納出許多參考和建議,帶給我們許多靈感,真心推薦給大家!
【推薦序】
│推薦序│
當我臨終時
文◎馮以量(新馬家庭關懷及家族治療推手)
──我渴望被愛、被尊重以及被包容。
當我臨終時,我可能會是一個很難搞的病人。
我深懂安寧療護大部分相關議題,我不忌諱談論生死,我必會向醫療工作人員打破砂鍋問到底有關我一切的病情。倘若我病末的症狀沒有好好被處理,我太了解自己的性格了,我會把內心醞釀多時的無力、無助及無奈,統統爆發為憤怒。我會透過書寫及言語來表達我不被用心對待的失望。
當我臨終時,我要是控制不住內心...
目錄
目錄
│推薦序│當我臨終時 文◎馮以量 009
│推薦序│最要感謝的就是你自己 文◎蔡佳璇 014
│推薦序│不對病友說加油,我還能夠說什麼?做什麼? 文◎謝采倪 018
│前言│從自我關懷到彼此照顧 024
一、別獨自面對,讓我們一起走過
──維繫有品質的人際相處
人際連結也可能是把雙面刃──人際關係的重點在「品質」 038
│療心錦囊│好好關心,而不變成壓力 045
謝謝你們來找我玩──讓病人安心倚靠 047
│療心錦囊│除了「病」之外,還有更多的部分是「人」 055
我想親自跟你們每個人說說話──生前同樂會 058
│療心錦囊│愛讓我們相聚 066
靈魂飽滿的拼字大王──活出想讓大家記得的樣子 068
│療心錦囊│病人是自己生命經驗的專家 075
二、給自己寬容,生病不是任何人的錯
──增進自我的心理復原力
請告訴我要怎麼解決──情緒有話要說 078
│療心錦囊│身旁的我們,做個「稱職的垃圾桶」也很好 087
他們都說我不夠堅強──生病不是任何人的錯 089
│療心錦囊│增進面對疾病時的「心理復原力」 097
擁有一個可以用生命去愛的人──知道自己為何而戰 100
│療心錦囊│建立「篤定」的力量和信念 107
先生緣,主人福──不讓你孤零零地經歷這一切 110
│療心錦囊│寫下來,主動提出溝通 119
世界這麼可愛,我卻要走了──找回生活的掌控權 121
│療心錦囊│最要感謝的人是你自己 127
三、照顧者好受,更能幫助病人好過
──關懷家屬的心情和感受
我擔心他知道自己的病情,會失去求生意志──「病情告知」的糾結 130
│療心錦囊│關於病情告知的四點思考 138
看著他這麼痛苦,我卻幫不上忙──家屬的自我關照 141
│療心錦囊│探索生命課題,進而增加照顧能量 147
我的努力,好像都沒有人看到──彼此好好地承接和包容 149
│療心錦囊│適當的表達與溝通,讓關係更靠近 159
每一個決定都好難,好像我在代替他決定生死──當無能為力湧現 162
│療心錦囊│發揮「同理心」的力量 170
很難有做好心理準備的一天──家屬的哀傷與疾病調適 172
│療心錦囊│焦慮與煩惱是調適的必經之路,沒有捷徑 180
孩子,媽媽捨不得你這麼辛苦──白髮人送黑髮人 182
│療心錦囊│談論死亡的勇氣 190
四、收藏回憶,好好陪你走一程
──愛要及時
該怎麼留下一些東西給家人?──病人的愛與堅持(上) 192
│療心錦囊│最後一段路,不只是受苦與忍耐 197
我想陪兒子過完今年的生日──為男孩的預期性哀傷做準備(中) 198
你上天堂,還是要保護我和媽媽喔──兒童的病情告知與哀傷輔導(下) 204
│療心錦囊│陪伴孩子與支持妻子,同樣重要 211
你們在這裡,讓我不孤單──心理照顧不只是談話,更可以用「做」的 214
│療心錦囊│在最後這段日子裡,共同創造回憶 221
遺族追蹤關懷電訪──尊重哀傷 223
│療心錦囊│透過陪伴,協助家屬找到適應的力量 231
在生命的最後,你要怎麼活著?──「預立醫療照護諮商」是必要的溝通 233
│療心錦囊│那些我們從不曾好好談過的事 240
│後記│身為一個癌症心理師 243
│特別收錄│癌症病友及家屬如何獲得心理協助 250
目錄
│推薦序│當我臨終時 文◎馮以量 009
│推薦序│最要感謝的就是你自己 文◎蔡佳璇 014
│推薦序│不對病友說加油,我還能夠說什麼?做什麼? 文◎謝采倪 018
│前言│從自我關懷到彼此照顧 024
一、別獨自面對,讓我們一起走過
──維繫有品質的人際相處
人際連結也可能是把雙面刃──人際關係的重點在「品質」 038
│療心錦囊│好好關心,而不變成壓力 045
謝謝你們來找我玩──讓病人安心倚靠 047
│療心錦囊│除了「病」之外,還有更多的部分是「人」 055
我想親自跟你們每個人說...
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