身為守護者的少年們

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朱偉仁（愛長照創辦人暨董事 、銀髮方舟社會企業執行長）
徐文俊（長庚醫院神經內科部失智症科醫師、台灣失智症協會理事長）
黃淑貞（小兔子書坊店主）
陳景寧（中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長）

※依照姓氏首字筆劃少至多排列，如相同則以名字筆劃為準

　　他佇立在剪票口附近的麵包店前等著。
　　二○二○年二月，晴朗無雲、冬陽和煦的東京，中午過後即颳起強風。一身深藍色夾克、牛仔褲裝扮的他，看起來就像個隨處可見的平凡大學生。沒人會察覺他從小學就開始照護祖母。往來的行人對他絲毫不感興趣，他兀自縮著脖子，穿梭在車站外面的瑟瑟寒風中。
　　當天早報清一色是停靠在橫濱的「鑽石公主號」遊輪相關報導。這是日本首度發生的新冠肺炎群聚感染。即便如此，路上戴口罩的人還是寥寥無幾。要過一段時間後，全球才會知道這未知病毒的凶猛威力。
　　歷經約一個月的電子郵件往來後，他指定碰面接受採訪的地點是，位於東京市中心的市之谷。除了在郵件中詳述會合地點的所在，他還附上地標店家的照片，在在令人感受到他細膩嚴謹的個性。
　　隸屬《每日新聞》特別報導部的向畑泰司，先到附近查看有無適合用來訪談的咖啡廳後，再依約於下午兩點來到車站與他會合。兩人互相自我介紹後，他開口第一句話就說：「風又大又冷，不知道有沒有讓您久等？」
　　接著又關心地問道：「這個地點會不會很難找？」果如郵件字裡行間透露的，是個體貼認真的年輕人。
　　前往咖啡廳的路上，為了舒緩他緊張的情緒，向畑泰司隨口問了他近況。他表示，大學畢業在即，除了寫畢業論文，還要打工、探望三年前住進療養設施的祖母，每天都忙得不可開交。
　　「已經接到錄取通知，確定到超市就職，畢業論文也終於寫完了」。他一邊邁著步伐，一邊臉上浮起鬆了口氣的表情。向畑也應和著說：「那真是太好了，恭喜。」
　　其實向畑此刻比平常來得緊張許多。據他所知，受訪對象從幼年時期就一肩挑起照護的重擔和責任。「很多孩子還無法理清自己心中照護家人的經驗。所以，請務必體諒、關照他們的感受」，專家和支援團體這樣建議向畑。
　　向畑雖然採訪經驗豐富，但是這次的訪談卻需要異於平常的細膩和顧慮。寒風呼嘯的街頭喧囂紛擾，打亂向畑的平常心，也令他感到些許鬱悶。
　　說起來，向畑其實是有點半信半疑的。從小學就擔任自己奶奶的「主要照護者」，並且一做就做了近十年。真的有這樣的小孩嗎？如果只是輔助性的幫忙，還可以理解……
　　雖然如此，可以直接採訪所謂「兒少照顧者」（young carer）的當事人，對他來說是個千載難逢的機會，「我是記者，所以也許會問到一些你不願再想起的事，或是不想被觸及的問題。碰到這種情況時，不必勉強回答喔。」
　　到了咖啡廳，兩人才隔著桌子面對面就座，他就笑著回答：「您儘管問。只要能說的，我會毫無保留地和盤托出。」
　　採訪時間長達兩個小時。訪談內容大致如下：
　　他從小學六年級就開始照顧祖母，每天準備早餐和晚餐。
　　全權負責與照護支援專員、居家照顧服務員（以下簡稱「居服員」）等成人的溝通聯繫事宜。
　　他躲在學校廁所講電話，安撫對他奪命連環call的祖母。
　　放學後立刻回家，陪祖母一起唱歌、聊天。
　　隨著祖母失智症惡化，變得常要承受她的惡言相向。
　　他心力交瘁，情緒潰堤，對著房間牆壁丟東西。
　　但是，唯獨絕不對祖母丟東西。
　　被他幫忙清理下半身時，祖母哭了。
　　他的照護歷程從小六一直持續到大一，而這樣的處境幾乎不曾受到周圍關懷重視。但是，他既沒有悲觀，反倒像是理所當然似地，時而穿插些玩笑話，坦然訴說那種孤獨。那態度實在太過超然，讓他看起來比實際年齡成熟許多。不計其數的插曲，既具體、詳細又真實。在在說明這無庸置疑地，是一個貨真價實的兒少照顧者的故事。
　　向畑問他，是否會對自己一直以來的境遇感到怨懟。
　　「雖然在進行照護的當時不免怨天尤人，但是現在已能覺得，因為做過照護所以也獲得很多。」
　　他說自己是第一次接受媒體採訪。
　　「為什麼願意接受採訪？」
　　「大概是想讓人們知道我們這種小孩的存在吧。雖然我不清楚需要什麼支援，但還是希望更多人瞭解我們的處境。如果因為我說出來而可讓目前身處困境、孤單無援的其他兒少照顧者獲得些許幫助，我願意出面接受採訪。」
　　兩人步出咖啡廳時，強風已經停歇。向畑站在車站的剪票口，目送鄭重道別的他離去。
　　向畑確信今天的採訪可以寫成一篇報導。只要是記者，不管是誰都會在採訪成功時感到雀躍萬分。但是，此刻他心裡卻充滿了不安和沉重的壓力。
　　他以不著痕跡的勇氣和決心，娓娓道出那段也許其實並不想說予外人知曉的辛酸歲月。面對這樣的他，自己能否寫出一篇足以回報的報導？自己是否有這個資格？報導會不會反而擾亂他們的心思或家庭，讓他們陷入不幸？
　　這既非社會喧騰一時的事件，也不是什麼獨家報導。說穿了，「兒少照顧者」這個令人似懂非懂的名詞，幾乎可說完全不為大眾所知曉。
　　雖然如此，也不能斷定沒有其他小孩處在類似的家庭環境。像他這樣的兒少照顧者，日本應該為數不少吧。這個日趨少子高齡化和小家庭化的國家，即將迎來與兒少照顧者密不可分、切也切不斷的時代。不！說不定早就已經邁入這樣的階段了。在有限的時間內，還有多如牛毛的事項必須調查。
　　冬天太陽比較早下山。他剛離去的薄暮街道已再次恢復沉靜。
　　基於某些緣由，在此不能寫出他的真實姓名。
　　姑且以谷村純一的化名稱之。

　　他佇立在剪票口附近的麵包店前等著。
　　二○二○年二月，晴朗無雲、冬陽和煦的東京，中午過後即颳起強風。一身深藍色夾克、牛仔褲裝扮的他，看起來就像個隨處可見的平凡大學生。沒人會察覺他從小學就開始照護祖母。往來的行人對他絲毫不感興趣，他兀自縮著脖子，穿梭在車站外面的瑟瑟寒風中。
　　當天早報清一色是停靠在橫濱的「鑽石公主號」遊輪相關報導。這是日本首度發生的新冠肺炎群聚感染。即便如此，路上戴口罩的人還是寥寥無幾。要過一段時間後，全球才會知道這未知病毒的凶猛威力。
　　歷經約一個月的電子郵件往來後，...

搶救卡在人生起跑點的年輕照顧者
中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長/陳景寧

對於「年輕照顧者(Young Carer)」，我們真的知道得太少，做得不夠。

謝謝《每日新聞》記者群努力不懈，讓我們有機會了解現今社會中，有些兒童與青少年因家庭關係被迫提早長大：例如小學六年級起照顧失智症祖母的純一、國一在寒冷冬夜陪思覺失調母親遊走街頭的北川幸、從小協助母親照顧兩位身障手足的紗希，這些孩子擁有的是「失落的童年」，進而影響到自己的人生。這是什麼樣的感覺呢？就像照顧失智症外婆的子晴，在台灣探討年輕照顧者的公共電視台節目上說的，就像彈琴卻一直在某段落出錯，怎麼都彈不下，「我卡住了」。年輕照顧者，就像在人生起跑點上卡關的一群人。

「年輕照顧者」是很困難書寫的主題，許多當事人看到報導後才知道自己原來曾是年輕照顧者，而當事人又礙於家人想法而難以現身。本書可貴之處在於，除了孩子的故事，還提到日本輿情變化，例如二十一歲孫女殺死九十歲失智症祖母被判緩刑的照顧悲劇事件引發熱議，連名導宮崎駿作品「龍貓」主角是不是兒少照顧者也開始有反思。還有更多是《每日新聞》記者自身心情與反思，歷經三年疫情採訪困難，從陌生、好奇、理解、同情，從完成一項工作到鼓吹社會重視，甚至對政治部門展開倡議，誠如田中記者所說，「與其說是採訪，更像是在推動一項社會運動」，值得台灣借鏡。

年輕照顧者，原來並不少？
什麼是「年輕照顧者」？先進國家大多界定在十八歲以下未成年者，也有些國家(例如澳洲)擴及二十五歲以下的年輕人。英、澳定義年輕照顧者是「無酬照顧或支持身心障礙、精神疾病、慢性疾病、藥酒癮的虛弱家人或朋友」，推估約占總人口的1%至2%間。日本政府2021年針對全國「18歲以下，負擔應由大人從事的家務或照顧工作」，發現國中生，每17人中有1人是照顧者；高中生（全日制），每100人中有4人是照顧者；高中生（定時制），每100人中有8人是照顧者；高中生（通信制），每10人中有1人是照顧者，人數之多舉國嘩然，也發現年輕照顧者因在一般高中無法正常就讀，而轉往定時制或通信制高中就讀。反觀台灣，至今未有調查數據，也無法採取正確對策。


被簡化、美化的「年輕照顧者」問題
「年輕照顧者」明明存在那麼多年，為何一直被漠視？因為，家庭本來就是一個複雜議題。有人堅持這是家庭和樂融融的互助行為，可增加孩子敏感度、提早發展生活技巧、學會負責等，外人不應該介入，甚至該給予肯定。台灣2023年「孝行獎」就有六位學生因照顧失能長輩獲得表揚，最小的16歲。

但實際上，當我們深究「年輕照顧者」負擔了什麼工作？卻讓人感到心疼。包括協助失能家人上下樓、起身、移位、洗澡、如廁、換尿布、剪指甲、購物、買菜、備餐、洗衣服、吃藥或注射藥物等，或碰觸私密處的尷尬狀況，連大人都覺得吃力的工作，對正處敏感又多愁善感的兒少，不只是身體疲累，心理壓力可想而知。有些孩子照顧的甚至是嚴重的精神疾患或藥酒癮家人，或者被家人制止求助，孩子的恐懼、難為情可想而知，也影響其日後生涯發展。

除了長照資源，年輕照顧者更需要的是「友善校園」。
羨慕日本在這波「年輕照顧者」倡權運動後，短時間就在政策上有了重要突破，埼玉縣議會在二〇二〇年三月，通過訂定自治條例支援兒少照顧者對策，成為全國首例。爾後中央政府有鑑於民意高漲，在二〇二一年制訂兒少照顧者支援手冊，要求學校或教育委員會、政府社福部門、地區諮詢機構等相互串聯，共同提供支援。日本政府並承諾自二〇二二年起三年間，將社會大眾對兒少照顧者不到兩成的認知度提高至五成。

正巧在台灣，也發生著同樣的事。二〇二〇年四月四日兒童節前夕，台灣願景工程基金會與中華民國家庭照顧者關懷總會(家總)歷經數個月籌備的年輕照顧者報導曝光。五月份，立法院舉辦行政部門專案報告，教育部長承諾在三個月內提出對策。九月間，家總在行政院社會福利推動委員會提出「一不三要」訴求：停止孝行獎頒獎表揚未成年照顧者；此外，教育部門應推動「友善照顧校園」，盡速連連結長照服務，打造讓孩子能「能安心說」、「說了有用」的環境。此外，教育部門應優先推動「年輕照顧者的調查」、「建立年輕照顧者支持需求評估與工作方法」、「制定正確認知年輕照顧者的教材，辦理師生培力課程」等三項工作。除了優先提供長照資源，其實任何身處照顧風暴的孩子身心都會受到影響，因此孩子密切接觸的校園，師生表達的理解、關懷與支持，更為重要。

維護年輕照顧者人權，成人責無旁貸！
1990年通過的聯合國《兒童權利公約》提到，應維護十八歲以下未成年者的生存權利、發展權利、參與權利、受保護權利。英國1995年《照顧者認可與服務法（Carers Recognition and Services Act）》即將十八歲以下的未成年照顧者列入法律保障對象，政府必須進行需求評估，提供相關資訊和支持服務，例如允許暫時遠離學習的休息，或上課可攜帶手機、可晚到校等權宜措施，以保障孩子的「正常童年(normal childhood)」：「一段應該上學、有時間玩與交朋友、完成社會化、依賴他人而非被別人所依賴的時期」。身為成人的我們，對於年輕照顧者的權利保障，責無旁貸。
謝謝這本書來得正是時候，不論是需要提升專業知能的教師或社工，還有想盡一份心力的一般民眾，讓對年輕照顧者還相當陌生的台灣有所借鏡。此外，建議能善用此書提供給周邊可能身陷照顧困境的孩子，幫助他們理解生命中正在發生的大事？若有任何需要，歡迎撥打0800507272家庭照顧者關懷專線諮詢。孩子無法切割原生家庭，但更多社會支持、陪伴與引導，能幫助他們減少壓力、更多歡笑，「關關難過關關過」，安穩度過人生逆境。

搶救卡在人生起跑點的年輕照顧者
中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長/陳景寧

對於「年輕照顧者(Young Carer)」，我們真的知道得太少，做得不夠。

謝謝《每日新聞》記者群努力不懈，讓我們有機會了解現今社會中，有些兒童與青少年因家庭關係被迫提早長大：例如小學六年級起照顧失智症祖母的純一、國一在寒冷冬夜陪思覺失調母親遊走街頭的北川幸、從小協助母親照顧兩位身障手足的紗希，這些孩子擁有的是「失落的童年」，進而影響到自己的人生。這是什麼樣的感覺呢？就像照顧失智症外婆的子晴，在台灣探討年輕照顧者的公共電視台節目上...

序章 　
第一章　隱形人
　　　　國一的深夜、漫無目標的伴走
第二章　孤立的孩子「看著讓人心疼」
　　　　手足與我
第三章　什麼？政府要進行全國性調查
　　　　沒有殺害母親的少女
第四章　一班有一人
　　　　「我是兒少照顧者」發聲的意義
第五章　全國調查結果
　　　　踏出新的一步　不再消極
第六章　正式邁向大舉支援
結語

序章 　
第一章　隱形人
　　　　國一的深夜、漫無目標的伴走
第二章　孤立的孩子「看著讓人心疼」
　　　　手足與我
第三章　什麼？政府要進行全國性調查
　　　　沒有殺害母親的少女
第四章　一班有一人
　　　　「我是兒少照顧者」發聲的意義
第五章　全國調查結果
　　　　踏出新的一步　不再消極
第六章　正式邁向大舉支援
結語