作者:保羅.柯林斯
定價:NT$ 320
優惠價:85 折,NT$ 272
本商品已絕版
這是一本貫穿人生的禮物書,
道盡了一位父親對自閉症兒子付出的愛與對自閉症的探索及認識,
作者以小說手法呈現此書,字裡行間平凡流暢,卻也意味深長,
它不煽情,卻足以賺人熱淚,是一本值得你我細細品味的好書!
他一直以為自己的寶貝兒子是天才──
不到三歲就能識字,對數字異常敏感,已經懂得加減乘法,甚至還能夠倒數……
直到醫生宣布小摩根罹患自閉症,終其一生只能活在屬於自己的平行世界裡。
作者保羅.柯林斯,身兼暢銷作家、考古學家等多重身分,
他以豐富的歷史學養及優美而憂傷的筆調,道盡了父親對子女的真摯之愛。
循著保羅為小摩根所做的種種努力,
讀者將一窺自十八世紀以來,「自閉症」在歷史上激盪而出的起伏漣漪。
作者簡介:
保羅.柯林斯(Paul Collins)
目前與妻兒住在愛荷華州,著有《六便士屋》(Sixpence House)、《班瓦德的愚行》(Banvard’s Folly),為麥斯威尼出版社(McSweeney’s Books)柯林斯圖書館叢書之編纂者。作品亦散見於《新科學家》、《鄉村之聲》、《企業2.0》等書中。
譯者簡介:
許晉福
政大會計系畢業,目前專事翻譯,作品包括《玻璃城堡》、《從天堂捎來的31個真愛訊息》、《躁男症候群》、《被天堂遺忘的孩子》、《人性探索家馬斯洛》等書。
名人推薦:
推薦序一 如能抓住C音/呂政達 Ⅲ
推薦序一 如能抓住C音/呂政達
推薦序 如能抓住C音 呂政達【知名作家】 一切的一切,起自於指認。 會不會用小手指指著,會不會用眼睛看,會不會說出一個物品的名稱。然後,算不算做發展遲緩,能不能視為一個正常人的存在?而這一切的一切,擔憂,探索,不解,感傷和父子間最深層的互望,原本都「非關對錯」(Not even wrong),讀保羅‧柯林斯這個自閉兒爸爸寫的書,感受尤其強烈。 多眼熟的故事啊(再說,你願意把它當成一篇故事來讀嗎?),保羅和他家的男孩摩根,也是從醫生的診斷開始,確立陪伴自閉兒的航行,做孩子的翅膀。和許多自閉兒的父母一樣,沒有因為他考古學家的身分而有不同,一樣的,剛開始總想要醫生相信,兒子沒有事,一切都很好。在醫師專業、冰冷、理性的聽診器前,太太滿懷期望地加上一句:「他還會倒數喔。」保羅爸爸在一旁點頭如搗蒜,希望在醫生臉上看到一點認可的表情。許多父母也做過同樣的事,同樣的表情,築起期望與防衛的城牆。冷不防的箭從虛空暗黑處射進心房,父母與子女建造的完美世界開始崩解,一種仍找不到確切原因的疾病,注定終生相隨。「可是他懂我們,」珍妮佛說:「我們也懂他。」關於保羅‧柯林斯寫的這本《非關對錯》,我們都懂。 一切的一切,也起自於分門別類的需要。問題在於,這是誰的需要?現代智性、心智發展和成長醫學就走在分門別類的單行道上,這條路上處處留著專業的痕跡,將孩子分進自閉症、發展遲緩、弱智、喜憨兒的標籤檔案內,醫生聲稱他們比我們更能了解朝夕相處的孩子們。和保羅的經驗相仿,自閉兒的父母遲早也要面對這個龐大的卷宗檔案,發現當孩子被診斷有自閉症後,自己的身分在考古學家、人類學家、企業主管、暢銷書作家等等以外,自動多了一條:「自閉兒家長」,他們也會勇於為父母分門別類,覺得這樣做才夠科學、效率。但是,在這個自動加上來的身分後面,保羅作為考古學者的敏銳反思也啟動了,他如此優美地寫道:「我要不是因為自己當了父母,很可能壓根兒不會想到這些東西是需要學習的。……天啊,我們當初是如何學會這些東西的?這許許多多的技能,我們到底是如何掌握的?今天的人類,是如何從那些懂得將木棍插進蟻丘的猿猴進化而來的?」 其實,我一直覺得,這點對人類與存在意義的哲學性領悟,正是特殊兒童家長的特權,有如陪伴孩子成長一路上的伴手禮。如果孩子正常發育、成長,或說不定是個資優兒,父母只是在孩子身上重溫一次童年,但發現孩子分辨不出你我,學不會左邊右邊,不知道怎樣彎下腰綁鞋帶,吃完蛋糕後不會擦乾淨嘴巴——原來簡單的事情變得如此困難,而我們又能「懂」他們,我們開始好奇,所謂「正常」與「偏常」是不是就是存在價值的唯一標準?每個自閉兒的父親,心底多少會躲著一個哲學家的身影,面對一個與自己多麼不一樣的腦袋,開始於不疑處有疑,開始進行蘇格拉底般的,與始終學不會正常說話的孩子對話。這個經驗如此特殊,如此的珍貴,以致保羅‧柯林斯必須寫一本書,必須在古今往來的歷史、醫學檔案、文獻裡穿梭,才能道盡他心中的感覺。 我自己的寫作,也分享過相同的歷程。多年前,遠流出版社的連翠茉曾要我寫一本「給自己孩子看的故事書」。當時兒子甚小,還不知道他的症狀,多年後我寫成一本自閉兒的書,夜晚,月光靜靜地躺在小床邊,我把書拿給兒子看,說:「嘿,這是給你的書,雖然你可能看不懂。」我猜想保羅‧柯林斯寫完這本書後,也做過這樣的事,輕聲地說著他的感謝詞:「兒子,謝謝你,寫這本書的靈感都來自於你。」家外面的人,不太能理解這種禮物的感覺。我卻在保羅的書裡,閱讀到內心的共鳴和弦,好像我們曾經約好了要這樣寫下,好像當年亞斯伯格和肯納各自完成的研究,保羅寫著,別人的「側目,我大概已經習慣了,珍妮佛應該也一樣吧。至於摩根,他根本一點兒都不在乎。要是別人不了解我們,沒關係,我們了解彼此就好了。更何況,這一切並非如他們所想。這不是悲劇,不是可憐的遭遇,更不是本週的最佳影片,而是,我的家。」 「要是別人不了解我們,沒關係,我們了解彼此就好了。」保羅的這句話,如此精確地說出許多特殊兒童家長的心緒,在寂寞和充滿悲憐眼神、語氣的氛圍裡,那個曾經由於病症的指認與發現而崩解的世界,再度一片一片的拼整回來,在一條或許沒有許諾的黃磚道上,沒有怯懦的獅子在找膽量,沒有稻草人在找腦袋,也沒有錫鐵人尋找飄零已久的心,遠處沒有彩虹,有的就是美好的相伴,可是他懂我們,我們也懂他。 一切的一切,起自於尋找、試探父子間最有共鳴的C音,然後把生命想像成一場合奏。書裡,親愛的讀者會讀到一段,摩根從敲擊鋼琴鍵裡找到正確的音階,讓保羅喜不自勝。「鋼琴聲持續著,彷彿摩斯密碼的片段,自吵雜的收音機裡傳來,寂寞而寥落。」 每個被醫學分門別類、被診斷為某種病症的孩子,一定也會有個正確的音階,不曾發出,或許也不知如何敲擊為音符。在狂亂的時刻,父母們是不是能瞥見那道神祕的密碼? 這是一本非常有趣的書,也能當作故事書來讀,保羅‧柯林斯本身豐富的歷練和說故事的能力,讓同樣經歷的父母讀來不自覺感受鼓舞和自信。對於書寫過相同題材的我,最大的收穫則是,發現原來書也可以這樣寫。我彷彿從這本書裡,抓住了屬於自己的C音。
推薦序二 一位父親的探尋之旅/蔡文哲 Ⅶ
一位父親的探尋之旅
蔡文哲【台大醫院兒童精神科主治醫師】
寒假時和兩家朋友一起出國度假,其中一個孩子有自閉症,是我的病人,他的父母是我的同學。猶記得他兩歲多時,媽媽在電話中邊哭邊跟我描述症狀,轉眼間已經準備要進小學了。雖然很早診斷,療育也持續不斷,孩子進步卻一直有限,過去全家出國度假都沒帶他,這次算是頭一回冒險嘗試。度假回來聽說有些病童的家長相互討論認為「這是在考蔡醫師」,想想也沒錯,當了十來年的兒童精神科醫師,自閉症也算是我的專長領域,但可真是從來沒有那麼長時間和他們近身相處過。
自閉症在這幾年愈來愈為大眾所熟悉,大家赫然發現過去當成罕見的疾病竟然處處可見:從不會言語溝通、不斷自我刺激的嚴重病患,到天生異稟、不學自通、目中無人的數學奇葩、藝術大師,都可以窺見自閉症的相關症狀。如同我的老師常常在討論結束時發出一個結論:「研究自閉症讓我們了解人」,這絕不是單純地說自閉症者欠缺人之所以為人的必要能力,而是正如本書訪問過的英國學者貝倫科漢曾在一篇論文標題為「自閉症真的一定是病嗎?」中所說,自閉症所有的表現,無論看起來是長處(例如善於分析計算),還是缺點(例如拙於人際社交),其實都是人類本質的一部分;而另一位著名的自閉症患者天寶.葛蘭汀(Temple Grandin,《星星的孩子——一個畜牧科學博士的自閉症告白》作者)講得更明白:「假如把自閉症的基因從人類文明中清除掉,我們現在可能還停留在史前穴居時代,整天聚集蹲坐在洞口,東家長西家短聊天度日。」
本書作者是一位自閉症病童的父親,但是他在這本書中展現了他的專長:歷史、考據、訪察及寫作,起點雖是親情的憐惜顧盼,卻也推動他投身在自閉症的領域中,上窮碧落下黃泉的研究,書中所提及的幾位專業相關的重要學者,是我滿熟悉的人物;但是他也發掘出過去到現在的很多名人軼事,在其中探尋自閉症的來龍去脈,許多都是我第一次見識到的資料,閱讀起來非常精采,功力絕不輸給神經科醫師出身的名作家薩克斯(Oliver Sacks,《火星上的人類學家》及電影《睡人》原著作者),而且由於作者的人文素養背景,讓這本書的思考深度跳脫科學知識的表面,對於人性和生命啟動更寬、更廣的聯想和領悟。
當然作者也在此親身示範了他自己「自閉症」的一面:專注、執著、系統化及博聞強記(細心的讀者也會注意到他怎麼描寫孩子媽媽的這一面)。
探尋之旅終歸還是要回到原點,作者陪伴孩子的經歷,一路娓娓道來真實而動人,最末一段描寫的一哭一喚一抱,絕對會讓許多爸爸媽媽忍不住共鳴感動落淚,經過雖然平凡,情懷卻是無盡。而我的「出國度假考試」也是如此:孩子享盡美食、玩水玩了個痛快,下了飛機的大人們鬆了一口氣:「他表現得很棒嘛,以後可以再來!」生命夫復何求!
媒體推薦:
本書佳評
「這本書提醒了我們,『我們』對周遭現實的傳統看法,也許是很不正確的……我們可以從這本書和作者身上看到勇氣。」
——《華盛頓郵報》閱讀天地
(Washington Post Book World)
「作者左寫兒子罹病的過程,右描野男孩皮特、艾迪‧范海倫等許許多多古怪邊緣人物的故事,兩條敘述主線縱橫交錯,成就了一部動人的作品。」
——《浮華世界》(Vanity Fair)
「本書打破了文體界限,令人讀了愛不釋卷。」
——《新聞日報》(Newsday)
「得知自己的兒子此生注定要成為邊緣人,還有什麼比這更叫人心碎的呢?……作者以優美的文筆,娓娓道出了這個叫人感傷的事實,卻也為兒子留下了一幅動人的素描。」
——《娛樂週刊》(Entertainment Weekly)
「作者以睿智之眼與慈悲的心,試圖貼近自閉症患者的觀點,好了解他們是如何看待這個世界的。」
——《出版人週刊》(Publishers Weekly)
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作者:保羅.柯林斯
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這是一本貫穿人生的禮物書,
道盡了一位父親對自閉症兒子付出的愛與對自閉症的探索及認識,
作者以小說手法呈現此書,字裡行間平凡流暢,卻也意味深長,
它不煽情,卻足以賺人熱淚,是一本值得你我細細品味的好書!
他一直以為自己的寶貝兒子是天才──
不到三歲就能識字,對數字異常敏感,已經懂得加減乘法,甚至還能夠倒數……
直到醫生宣布小摩根罹患自閉症,終其一生只能活在屬於自己的平行世界裡。
作者保羅.柯林斯,身兼暢銷作家、考古學家等多重身分,
他以豐富的歷史學養及優美而憂傷的筆調,道盡了父親對子女的真摯之愛。
循著保羅為小摩根所做的種種努力,
讀者將一窺自十八世紀以來,「自閉症」在歷史上激盪而出的起伏漣漪。
作者簡介:
保羅.柯林斯(Paul Collins)
目前與妻兒住在愛荷華州,著有《六便士屋》(Sixpence House)、《班瓦德的愚行》(Banvard’s Folly),為麥斯威尼出版社(McSweeney’s Books)柯林斯圖書館叢書之編纂者。作品亦散見於《新科學家》、《鄉村之聲》、《企業2.0》等書中。
譯者簡介:
許晉福
政大會計系畢業,目前專事翻譯,作品包括《玻璃城堡》、《從天堂捎來的31個真愛訊息》、《躁男症候群》、《被天堂遺忘的孩子》、《人性探索家馬斯洛》等書。
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推薦序一 如能抓住C音/呂政達 Ⅲ
推薦序一 如能抓住C音/呂政達
推薦序 如能抓住C音 呂政達【知名作家】 一切的一切,起自於指認。 會不會用小手指指著,會不會用眼睛看,會不會說出一個物品的名稱。然後,算不算做發展遲緩,能不能視為一個正常人的存在?而這一切的一切,擔憂,探索,不解,感傷和父子間最深層的互望,原本都「非關對錯」(Not even wrong),讀保羅‧柯林斯這個自閉兒爸爸寫的書,感受尤其強烈。 多眼熟的故事啊(再說,你願意把它當成一篇故事來讀嗎?),保羅和他家的男孩摩根,也是從醫生的診斷開始,確立陪伴自閉兒的航行,做孩子的翅膀。和許多自閉兒的父母一樣,沒有因為他考古學家的身分而有不同,一樣的,剛開始總想要醫生相信,兒子沒有事,一切都很好。在醫師專業、冰冷、理性的聽診器前,太太滿懷期望地加上一句:「他還會倒數喔。」保羅爸爸在一旁點頭如搗蒜,希望在醫生臉上看到一點認可的表情。許多父母也做過同樣的事,同樣的表情,築起期望與防衛的城牆。冷不防的箭從虛空暗黑處射進心房,父母與子女建造的完美世界開始崩解,一種仍找不到確切原因的疾病,注定終生相隨。「可是他懂我們,」珍妮佛說:「我們也懂他。」關於保羅‧柯林斯寫的這本《非關對錯》,我們都懂。 一切的一切,也起自於分門別類的需要。問題在於,這是誰的需要?現代智性、心智發展和成長醫學就走在分門別類的單行道上,這條路上處處留著專業的痕跡,將孩子分進自閉症、發展遲緩、弱智、喜憨兒的標籤檔案內,醫生聲稱他們比我們更能了解朝夕相處的孩子們。和保羅的經驗相仿,自閉兒的父母遲早也要面對這個龐大的卷宗檔案,發現當孩子被診斷有自閉症後,自己的身分在考古學家、人類學家、企業主管、暢銷書作家等等以外,自動多了一條:「自閉兒家長」,他們也會勇於為父母分門別類,覺得這樣做才夠科學、效率。但是,在這個自動加上來的身分後面,保羅作為考古學者的敏銳反思也啟動了,他如此優美地寫道:「我要不是因為自己當了父母,很可能壓根兒不會想到這些東西是需要學習的。……天啊,我們當初是如何學會這些東西的?這許許多多的技能,我們到底是如何掌握的?今天的人類,是如何從那些懂得將木棍插進蟻丘的猿猴進化而來的?」 其實,我一直覺得,這點對人類與存在意義的哲學性領悟,正是特殊兒童家長的特權,有如陪伴孩子成長一路上的伴手禮。如果孩子正常發育、成長,或說不定是個資優兒,父母只是在孩子身上重溫一次童年,但發現孩子分辨不出你我,學不會左邊右邊,不知道怎樣彎下腰綁鞋帶,吃完蛋糕後不會擦乾淨嘴巴——原來簡單的事情變得如此困難,而我們又能「懂」他們,我們開始好奇,所謂「正常」與「偏常」是不是就是存在價值的唯一標準?每個自閉兒的父親,心底多少會躲著一個哲學家的身影,面對一個與自己多麼不一樣的腦袋,開始於不疑處有疑,開始進行蘇格拉底般的,與始終學不會正常說話的孩子對話。這個經驗如此特殊,如此的珍貴,以致保羅‧柯林斯必須寫一本書,必須在古今往來的歷史、醫學檔案、文獻裡穿梭,才能道盡他心中的感覺。 我自己的寫作,也分享過相同的歷程。多年前,遠流出版社的連翠茉曾要我寫一本「給自己孩子看的故事書」。當時兒子甚小,還不知道他的症狀,多年後我寫成一本自閉兒的書,夜晚,月光靜靜地躺在小床邊,我把書拿給兒子看,說:「嘿,這是給你的書,雖然你可能看不懂。」我猜想保羅‧柯林斯寫完這本書後,也做過這樣的事,輕聲地說著他的感謝詞:「兒子,謝謝你,寫這本書的靈感都來自於你。」家外面的人,不太能理解這種禮物的感覺。我卻在保羅的書裡,閱讀到內心的共鳴和弦,好像我們曾經約好了要這樣寫下,好像當年亞斯伯格和肯納各自完成的研究,保羅寫著,別人的「側目,我大概已經習慣了,珍妮佛應該也一樣吧。至於摩根,他根本一點兒都不在乎。要是別人不了解我們,沒關係,我們了解彼此就好了。更何況,這一切並非如他們所想。這不是悲劇,不是可憐的遭遇,更不是本週的最佳影片,而是,我的家。」 「要是別人不了解我們,沒關係,我們了解彼此就好了。」保羅的這句話,如此精確地說出許多特殊兒童家長的心緒,在寂寞和充滿悲憐眼神、語氣的氛圍裡,那個曾經由於病症的指認與發現而崩解的世界,再度一片一片的拼整回來,在一條或許沒有許諾的黃磚道上,沒有怯懦的獅子在找膽量,沒有稻草人在找腦袋,也沒有錫鐵人尋找飄零已久的心,遠處沒有彩虹,有的就是美好的相伴,可是他懂我們,我們也懂他。 一切的一切,起自於尋找、試探父子間最有共鳴的C音,然後把生命想像成一場合奏。書裡,親愛的讀者會讀到一段,摩根從敲擊鋼琴鍵裡找到正確的音階,讓保羅喜不自勝。「鋼琴聲持續著,彷彿摩斯密碼的片段,自吵雜的收音機裡傳來,寂寞而寥落。」 每個被醫學分門別類、被診斷為某種病症的孩子,一定也會有個正確的音階,不曾發出,或許也不知如何敲擊為音符。在狂亂的時刻,父母們是不是能瞥見那道神祕的密碼? 這是一本非常有趣的書,也能當作故事書來讀,保羅‧柯林斯本身豐富的歷練和說故事的能力,讓同樣經歷的父母讀來不自覺感受鼓舞和自信。對於書寫過相同題材的我,最大的收穫則是,發現原來書也可以這樣寫。我彷彿從這本書裡,抓住了屬於自己的C音。
推薦序二 一位父親的探尋之旅/蔡文哲 Ⅶ
一位父親的探尋之旅
蔡文哲【台大醫院兒童精神科主治醫師】
寒假時和兩家朋友一起出國度假,其中一個孩子有自閉症,是我的病人,他的父母是我的同學。猶記得他兩歲多時,媽媽在電話中邊哭邊跟我描述症狀,轉眼間已經準備要進小學了。雖然很早診斷,療育也持續不斷,孩子進步卻一直有限,過去全家出國度假都沒帶他,這次算是頭一回冒險嘗試。度假回來聽說有些病童的家長相互討論認為「這是在考蔡醫師」,想想也沒錯,當了十來年的兒童精神科醫師,自閉症也算是我的專長領域,但可真是從來沒有那麼長時間和他們近身相處過。
自閉症在這幾年愈來愈為大眾所熟悉,大家赫然發現過去當成罕見的疾病竟然處處可見:從不會言語溝通、不斷自我刺激的嚴重病患,到天生異稟、不學自通、目中無人的數學奇葩、藝術大師,都可以窺見自閉症的相關症狀。如同我的老師常常在討論結束時發出一個結論:「研究自閉症讓我們了解人」,這絕不是單純地說自閉症者欠缺人之所以為人的必要能力,而是正如本書訪問過的英國學者貝倫科漢曾在一篇論文標題為「自閉症真的一定是病嗎?」中所說,自閉症所有的表現,無論看起來是長處(例如善於分析計算),還是缺點(例如拙於人際社交),其實都是人類本質的一部分;而另一位著名的自閉症患者天寶.葛蘭汀(Temple Grandin,《星星的孩子——一個畜牧科學博士的自閉症告白》作者)講得更明白:「假如把自閉症的基因從人類文明中清除掉,我們現在可能還停留在史前穴居時代,整天聚集蹲坐在洞口,東家長西家短聊天度日。」
本書作者是一位自閉症病童的父親,但是他在這本書中展現了他的專長:歷史、考據、訪察及寫作,起點雖是親情的憐惜顧盼,卻也推動他投身在自閉症的領域中,上窮碧落下黃泉的研究,書中所提及的幾位專業相關的重要學者,是我滿熟悉的人物;但是他也發掘出過去到現在的很多名人軼事,在其中探尋自閉症的來龍去脈,許多都是我第一次見識到的資料,閱讀起來非常精采,功力絕不輸給神經科醫師出身的名作家薩克斯(Oliver Sacks,《火星上的人類學家》及電影《睡人》原著作者),而且由於作者的人文素養背景,讓這本書的思考深度跳脫科學知識的表面,對於人性和生命啟動更寬、更廣的聯想和領悟。
當然作者也在此親身示範了他自己「自閉症」的一面:專注、執著、系統化及博聞強記(細心的讀者也會注意到他怎麼描寫孩子媽媽的這一面)。
探尋之旅終歸還是要回到原點,作者陪伴孩子的經歷,一路娓娓道來真實而動人,最末一段描寫的一哭一喚一抱,絕對會讓許多爸爸媽媽忍不住共鳴感動落淚,經過雖然平凡,情懷卻是無盡。而我的「出國度假考試」也是如此:孩子享盡美食、玩水玩了個痛快,下了飛機的大人們鬆了一口氣:「他表現得很棒嘛,以後可以再來!」生命夫復何求!
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「這本書提醒了我們,『我們』對周遭現實的傳統看法,也許是很不正確的……我們可以從這本書和作者身上看到勇氣。」
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「作者左寫兒子罹病的過程,右描野男孩皮特、艾迪‧范海倫等許許多多古怪邊緣人物的故事,兩條敘述主線縱橫交錯,成就了一部動人的作品。」
——《浮華世界》(Vanity Fair)
「本書打破了文體界限,令人讀了愛不釋卷。」
——《新聞日報》(Newsday)
「得知自己的兒子此生注定要成為邊緣人,還有什麼比這更叫人心碎的呢?……作者以優美的文筆,娓娓道出了這個叫人感傷的事實,卻也為兒子留下了一幅動人的素描。」
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