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作者簡介:
瑪姬.克拉蘭 Maggie Callanan
出生於外交官家庭,自幼即接受不同文化的熏陶,對人類共通的問題有著濃厚的興趣。受過先進技術的急救和加護病房護理訓練的她,自1981年起全身投入臨終病患的照護,擔任安寧院的居家療護護士及療護協調員。《最後的擁抱》出版後,她針對專業和非專業人士,四處演講宣導書中的研究,並提供關於死亡與臨終、悲痛、喪親、安寧照護等主題的訓練。同時,她也創立並領導一個合作團隊,成員來自美國國家安寧與緩和醫療居家照護演說局(National Hospice, Palliative and Home Care Speakers Bureau)的專業演說人。三十多年來,克拉蘭始終全心奉獻於臨終病患的照護。個人網站:www.maggiecallanan.com。
派翠西亞.凱莉 Patricia Kelley
自1978年起,即投身於安寧療護的工作,曾任護士、教育訓練師、理事會成員和顧問。稍早,她是美國馬里蘭州蒙哥馬利安寧院的臨床指導員,並擔任美國國家安寧緩和醫療組織(National Hospice and Palliative Care Organization)的衛生政策主管。如今,除了第一線的安寧療護工作外,凱莉亦擔任全美及國際顧問,針對有關安寧緩和醫療、死亡與臨終、悲痛與喪親、愛滋病,以及處理這些事情時面臨的壓力等問題,提供各種教育訓練與協助。包括幫助約旦人設立第一間安寧院、為烏干達和坦尚尼亞的愛滋病照護者提供訓練與支持、在日本舉辦善終研討會等。
譯者簡介:
李文綺
國立政治大學外交系畢業,芝加哥DePaul University電腦碩士肄業。譯有《香料情婦》、《簡愛》、《祕密朝聖者》、《人生成長的十堂課》等。
名人推薦:
陳秀丹(台灣安寧緩和醫學會評鑑委員)、陳榮基(佛教蓮花基金會董事長)、許禮安(台灣安寧照顧協會理事)、張嘉芳(中華民國安寧照顧基金會執行長)、趙可式(台灣安寧緩和護理學會理事長)
【國際讚譽】
對於病患的臨終經驗,兩位安寧院護士用他們得天獨厚的傾聽能力,發現了令人驚豔的洞見……她們不只為病患家屬,也為專業的照護人員,提供了實務上的建言,讓我們知道如何去察覺、去了解臨終者想傳達的訊息,並做出適當的回應。
──《科克斯書評》(Kirkus Reviews)
充滿希望又極有助益的一本書……提供你一種溫柔的思考方式去面對這令人難以置信之事。
──《出版人週刊》(Publishers Weekly)
這本書是個寶藏……對於和臨終者共事的人、和臨終者一起生活的人、本身罹患致死疾病的人、或者思索著臨終過程的人,它都是本必讀的好書。
──《生命跡象》(Vital Signs)
瑪姬‧克拉蘭和派翠西亞‧凱莉結合了她們的理性與感性,體會出臨終者要教導我們的事。
──《日出》(Sunrises)
詞藻優美,啟迪真知,安撫人心,《最後的擁抱》對我們所有人,都是個真正的禮物。
──茱蒂.泰特包恩(Judy Tatelbaum,)
這些諄諄講述的故事,讓我們懂得對臨終的人,做出全新而且真誠的反應。
──畢雅克醫師(Ira R. Byock M.D.)
本書是個寶藏:純淨、真摯、負責,深深感動人心。
──桑多爾.史塔德(Sandol Stoddard)
真知灼見。《最後的擁抱》是個意義深遠的貢獻。安寧院的資深護士克拉蘭和凱莉,與大家分享了她們照顧臨終病人的體驗中,所領悟到的洞見。我強烈推薦所有照護臨終者的人,閱讀這本助益良多的書。
──安寧療護教授包佛.蒙特(Dr. Balfour Mount, Professor of Palliative Medicine, McGill University)
不管臨終病人是什麼信仰、什麼年齡、罹患什麼疾病,《最後的擁抱》都能闡釋出,當患者面臨生命終點時,我們所能感受到的那種死亡帶來的驚嘆和奧祕。
──麥德隆.阿曼達醫師&護理師(Madalon Amenta R.N., M.D., Public Health Editor of The Hospice Journal)
【推薦序1】
最恐怖的是看不見、聽不到、又不能談論的死亡! 許禮安
應該說出口的死亡
《最後的擁抱》這本書,曾在十多年前由正中書局以英文原書名《最後的禮物》出版,當時就是我們安寧工作人員的推薦書之一,可惜後來絕版買不到了。現在野人文化願意重新出版,對台灣的安寧療護界是一件好事,因為這本專門談論「臨死覺知」的書,是台灣醫療體系一直缺乏探討的主題。編輯找我寫推薦序,則是我個人的一件好事,終於可以強迫自己把一直只有在演講中講述的故事寫下來,拋磚引玉以集合在地的安寧經驗,希望將來有台灣本土文化的故事。
我一直都說:「恐怖電影裡面最恐怖的東西不是那些看得見的怪物,而是一直不出現、一直看不見、不知道是什麼東西的才最恐怖。」死亡也是如此。當我們都聽而不聞、視而不見、避而不談,死亡就成為集體潛意識裡面最深沉、最可怕的陰影,纏著我們不放,到死為止。
在醫院的一般病房有些不能說出口的事情,在我們安寧病房卻是列入交班事項的內容。例如有病人對護士說:「窗外有個穿白衣服的長髮女生走過去。」可是安寧病房位於三樓,窗戶外面沒有陽台,因此我確定那個女生應該是飄過去的。例如有病人對家屬說:「床上有小孩在玩我的點滴,你趕快幫我趕走。」可是整個病房區明明沒有任何小孩出現,病人看到的說不定是小頑皮鬼。這類事情在安寧病房之所以要列入交班,是因為要用來判斷病人是否將要死亡,有時候「臨死覺知」比「瀕死症狀」和「生命徵象」都來得更準確而且可靠。
存而不論的世界
最典型的一個例子是:有位媳婦照顧婆婆,某天早上跑來告訴我:「許醫師,我婆婆今天怪怪的,她一直朝左邊跟我公公講話,都不跟我講話,可是她平常都朝右邊跟我講話的呀!」我問這位驚慌的媳婦:「你公公還在嗎?」她回答:「死很久了!」臨終病人可能已經看不到活人這邊,反而看到另一個世界去了。
我曾經在門診看過一位發高燒的婦人,經診斷是肺炎,安排她住院並預定打七天抗生素。住院第二天她就吵著要出院,那天剛好是農曆七月初一。我問她原因,她說:「你們這家醫院走廊上那種的比活人還多,病床邊有十幾個要趕我下床,我再繼續住只會更嚴重。」我問她:「你是發燒後才這樣,還是以前健康時就會?」她答:「我天生就有陰陽眼。」我再問:「那你分得清楚這邊和那邊的嗎?」她答:「可以。」
我服務的第二家醫院是個百年老店,有可能百年來死在醫院的比現在住院的活人和家屬再加上醫護人員都還更多。我問她問題只是想確定兩件事:第一,她不是因為發燒感染而出現幻覺;第二,她不會因為分不清楚兩邊而常常和看不見的東西講話,我怕她會被當成精神病患。
我後來告訴人家一個合理的推論或結論:說不定臨終的身體狀態會讓人打開天眼看到另一個世界,我們都還健康的肉眼只能看到現在這個世界,因此不能與臨終者爭辯,除非我們自己天生就有陰陽眼。我把這種態度叫做「存而不論」:另一個世界可能存在,但我卻不能和你辯論說有或沒有,因為我沒有任何能力與證據足以證實或否定這種存在。
臨死覺知的種類
根據《最後的擁抱》第二章提到:「我們發現幾個一再出現的主題,大致可歸納成兩類:一種是,企圖描述接近死亡的感知經驗,另一種是,要求某種能讓自己安寧辭世的東西。」第三章〈序曲〉,作者把臨終者想要傳達的信息主要分成兩種:「第一種信息主要是在描述患者的經驗」;「第二種信息牽涉到某件事或某個人,他們需要完成它,才能安然離世」。
我在一九九八年曾出版一本善書《心蓮心語──安寧療護與生死學》,在「瀕死現象與處理」單元裡面就已經寫到「臨死覺知」。節錄如下:「【狀況】躁動不安而拉緊床單,看到一些幻影或說出奇怪的話。【說明】可能是瀕死症狀,但也有可能是所謂『臨死覺知』。以我在心蓮病房的照顧經驗,可以分為三類。」
第一種最高段的病人,能「自知時至」,主動告訴家屬或醫護人員:還有幾天或指出某月某日將會死亡,而且真的是「鐵口直斷」。
有位花蓮某鄉的蘭花大王,臨終前幾天對著家人比三根手指頭,家人詢問許久最後問道:「還有三天?」病人輕輕點頭。我演講時經常在這裡稍作停頓,問大家:「為什麼只能輕輕點頭,不能太用力?」(順便回應《最後的擁抱》第九章〈知道何時會死亡〉末尾的提問:「為什麼臨終的人不直接說『我會在這一天或這個時間離世』呢?」)答案是:因為「天機不可洩漏」!病人真的就在三天後在家中安然過世。
有位黑道大哥很早就告訴我他自己活不過今年生日,我以為他不是修行人,就半信半疑地隨便聽聽,沒想到經過數個月之後,他真的在生日前一天死在家中。因此我經常提醒自己,修行功力不能只看表面,要知道有些人是深藏不露、莫測高深的。
第二種病人「若有所見」,會看見更高的主宰或已經往生的親戚朋友來看他或說要帶他走,沒有多久就死了。看到阿彌陀佛、觀世音菩薩、耶穌基督、聖母瑪利亞等來帶病人走的不勝枚舉,恕我不一一提出。
有位病人的女兒忽然來跟我說:「許醫師,我爸爸說他看見老朋友要來帶他走。」我問她:「那個老朋友還在不在?」她說:「不知道,很久沒連絡了。」我說:「可以去打聽看看嗎?」原來那個老朋友已經死了。這下就該對家屬做「瀕死衛教」了,這是最佳時機,而且知道親人死後在另一個世界有朋友,對家屬至少還有一些心理安慰。
有位參加「十萬青年十萬軍」的榮民伯伯,因肺癌末期在病房陷入昏迷,家屬帶回家兩天後的一早,忽然清醒過來對太太說:「我媽媽說要來帶我走。」可是伯伯的媽媽在大陸已經過世十幾年了。當天早上伯伯的精神很好,還吃了些東西,下午就死了。習俗上就會「事後諸葛亮」地說這是「迴光返照」。
根據《最後的擁抱》第七章〈與過往的人同在〉開頭提到:「臨死覺知」當中,「最普遍出現的,似乎是碰到過世的人」。就是前段我說的第二種「若有所見」,可是在台灣可能有文化差異,按照我的經驗最常見的應該是:病人說「我要回家」,也就是後段第三種「若有自覺」。
第三種病人「若有自覺」,在生命的最後幾天會吵著要回家,回到家有時病情會稍微好轉,就是一般常說的「迴光返照」,然後時候一到就永別了。特別會發生在老人家身上,因為傳統習俗總說留一口氣回家,可能身體到臨終階段會發出某種訊息,讓病人覺得該回家了。
但是吵著要回家還分為兩種。一種是:住院太久會想家,有位獨居老人在颱風天過後吵著要回家,我讓他請假並找志工陪他回去,志工說:「爺爺回去,東摸西碰、檢查門窗,然後請志工在客廳稍候,自己進去房間一陣才出來,有聽到開抽屜的聲音。」猜想應該是回去看看財物有沒有遭小偷。
有些病人是在半夜吵著要回家,讓家屬很困擾,因為半夜叫不到車,我常常在半夜值班要起來「算命」:病人要留一口氣回家,我必須算準該回家的時機,太早回去在家裡待太久,家屬無法照顧,太慢回去會來不及。我通常是問病人:「現在半夜叫不到車,天亮再回去好不好?」有些病人會說:「好吧!那天亮要趕快叫車喔!」有些病人則會說:「不行,這樣會來不及!」病人自己決定的通常比較準。
以上這些都是「臨死覺知」。我以前說:「這並非『怪力亂神』或『危言聳聽』,美國也有『臨死覺知』例證,有興趣者可以參考正中書局出版的《最後的禮物》一書。」現在則要改成:「請參考野人文化出版的《最後的擁抱》一書」了。
死亡的海市蜃樓
現實世界裡面人們可能會看到海市蜃樓卻信以為真,臨終的視野裡面是否也有海市蜃樓,出現的是一生中最熟悉自在的情境?
有病人在安寧病房走廊的盡頭,一直說他在砍竹筍,熟練的動作看得出那是他多年來的工作。有原住民病人走在空中花園裡面,卻一直說他是在山上,描述著山裡面他所熟悉的情景。有位病人某天開始胡言亂語,醫護人員以為他陷入昏迷或瞻妄狀態,我靈機一動找來懂日語的師姊,原來病人在日據時代曾經擔任保正(當時的里長),現在正用日語來指揮部屬工作。
有位榮民伯伯三更半夜忽然說他正要搭飛機回故鄉,一般人一定會以為病人在胡言亂語,會想用語言把病人拉回殘酷的現實世界,通常都會告訴病人:「你現在是在安寧病房啦!」可是我們可愛又有智慧的護理人員反應異於常人,當下跟榮民伯伯說:「伯伯,那你要坐好,綁好安全帶,飛機要起飛了哦!」護士小姐馬上變身為空姐,然後問病人:「你要飛到哪裡啊?」伯伯開始詳細描述自己魂縈夢繫的故鄉景物。
有位爺爺突然不呼吸,他太太如同連續劇演出一般用力搖晃病人的身體,然後爺爺就回魂了。被太太搖醒後,爺爺一直悶悶不樂。我們事後才知道,原來當時阿彌陀佛來接引爺爺了,不幸卻被太太吵醒過來,身為佛教徒的爺爺擔心下一班接引專車不知道還要等多久,或許永遠不再有下一班車了。我經常用這個故事告訴大家:不要隨便去搖動病人身體,以免害他錯過接引專車。
正視「臨死覺知」
我的指導教授余德慧老師有個研究:把病人分成「社會期」與「病沉期」。我自己把她在臨床上做個切分點就是:「當病人看著我們,視線卻穿透我們,好像對我們視而不見,或是直視我們正後方。」這樣的病人就是進入「病沉期」,在這樣的階段就可能出現「臨死覺知」。
可是正如《最後的擁抱》第二章所說:「醫護專業人員,尤其是醫生和護士,也可能把這些顯然不合邏輯的表示,說成是『錯覺』或『幻覺』。」「很不幸的,臨終的人經常在不夠充分的評估下,被貼上『錯亂了』的標籤。」「是不是我們的語言太有限,而無法描繪出那種無盡無限的境界呢?」「可不知在這些『專業療法』(指施打鎮靜劑等)下喪失的,是一個有著恐懼、疑惑、欲望、需求與人權的人類生命。」
以上的現象是我在安寧病房的臨床照顧上實際經驗過的案例,而且大多很準確。我們寧可相信病人自己的感覺,因為這是病人的身體與生命,唯有他自己最清楚。因此我們也會提醒家屬:千萬不要以為病人在胡說八道或胡吵亂鬧,若有上述情況要請醫護人員處理。
另外,不論病人是否意識清楚,和病人講話時要當作他的聽覺正常,即使病人聽不到。向他解釋正在做的事,說出心內話,鼓勵親友(即使是小孩)都這麼做。溫柔而有耐心的告訴他正確的人時地,而不是糾正他的錯誤,也不是一再的測驗他。提供一個安全舒適的環境,用毛毯蓋住床欄,以免病人碰撞受傷。
最後,如同《最後的擁抱》第二章說的:「且不管大小、型態或相關組織,安寧療護不只是一個地方或一群人,它是一種關懷的理念。我們這些在安寧院服務的人,並不把它當成一個工作,而是把它當成一種人生哲學,它深深影響了我們的生活,同時也影響了我們療護的那些人。」我參與安寧療護十五年,病人用他臨終的生命所教導我的,在這本書中都可以得到印證。
(本文作者為高雄市張啟華文化藝術基金會執行長、台灣安寧照顧協會理事、衛生署屏東醫院家醫科兼任主治醫師)
【推薦序2】
認真看待死亡,讓生死兩相安 陳秀丹
死亡是生命的一部分,很可惜目前的醫療與社會大眾對生命末期患者的醫療認知仍停留在所謂的「積極搶救」、所謂「善意的隱瞞」,忌諱談論死亡的結果常常讓生命末期的親人白受許多苦,不僅剝奪了往生者向世人告別的機會,甚至帶著遺憾、孤單地離開人間。
作為一位加護病房的醫師,我的確比一般人看了更多的死亡。許多的臨終病人包括我的父親在內,的確會有「臨死覺知」。有智慧的人會認真地看待這個訊息,好好參與、陪伴、協助完成即將往生者的願望;没有智慧的人,擋掉與臨終者深度溝通的機會,喪失了來自即將往生者的叮嚀與祝福,等到親人往生時,才痛心疾首,感慨這一切為何來得這麼快。
人生本該是一連串美好事物的連結,但老、病、死是無人可避免的。與其事後的懊惱,不如事先好好規畫,活在當下,讓活著的每一天都沒有遺憾,該說的感謝、該說的愛、該說的道歉、該做的事都做了,這樣就夠了。如果有一天即將面對家人的死亡,那就放下,開誠布公,一起面對,不要做自私的家屬,讓即將往生者保有生命的尊嚴與善終的權益;重視「臨死覺知」,做好一切準備,讓往生者走得沒有遺憾,活著的人可以活得安心,甚至體悟出死亡最深層的意義就是要讓活著的人活得更好。
《最後的擁抱》寫出了人人必經的生死大事,我誠摯地推薦給您。
(本文作者為國立陽明大學附設醫院內科加護病房主治醫師、中華民國(台灣)安寧照顧基金會委員、台灣安寧緩和醫學學會評鑑委員會委員、中華民國急救加護醫學會教育委員會委員。著有《向殘酷的仁慈說再見》)
【推薦序3】
尋找生命的解答 陳榮基
人生,生老病死,充滿痛苦,尤其是臨終的痛苦,無人可以倖免。安寧緩和醫療創始於一九六七年的英國,於一九九○年傳入台灣。其目的就是希望透過醫療團隊的共同努力,以積極且人性的方式介入,來減少病人的苦痛,追求安詳往生的重要人權。我國更於二○○○年通過《安寧緩和醫療條例》,賦予罹患無法治癒末期疾病的我國國民,如癌症末期,有選擇接受安寧緩和醫療的權利,並且可以預立醫療指示(生預囑),自主選擇在臨終時不做只會增加痛苦卻不能救回生命的插管等急救措施,即DNR(Do Not Resuscitate)指示,責成醫療人員協助病人有尊嚴、沒有痛苦地走完人生句點。
國內已經有翻譯或本土醫療人員著作的文章或書籍,介紹安寧緩和醫療。本書《最後的擁抱》是美國長年從事安寧緩和醫療的護理人員,瑪姬.克拉蘭及派翠西亞.凱莉兩位女士在一九九二年出版的好書,經過多次改版,至今仍是美國亞馬遜出版分類排行冠軍、總排名也還在一千名內。全書藉由六十則真實臨床故事,讓人懂得傾聽臨終患者釋放出的訊息。
在面對臨終病患時,你是否有很多疑問?譬如:
這一切,到底是什麼?
當你遇上自己或他人的困境時,你通常用什麼方式來對抗壓力?
你有什麼強項和弱點?
你的這些反應,對於臨終的人,會有什麼影響?
你害怕死亡嗎?如果是,你知道原因為何嗎?
你有沒有壞的關係?
你對於死亡的恐懼,是否是因為電視電影把它描繪得過度誇張、暴力了?
你是不是不敢面對未知的世界?
最重要的是,你去接觸某人的臨終狀況,是想完成什麼嗎?
你是不是出於義務而做,或是為了實現自我,或是為了什麼?
你想從這個臨終經驗,盡全力幫助那位臨終的人,而得到圓滿的感覺嗎?
你的目標和臨終者的目標一致嗎?
你有沒有試著幫助他,利用剩餘時間,挽救他的某些關係嗎?
你願不願意傳遞這些重要的訊息:愛、感謝和告別?
你想學到一些足夠使你面對自己有限生命的體悟嗎?
如果你想要回答自己以上這些問題,以及更多面對病人的疑惑,本書將提供你適當的答案。
本書不只對臨終病患家屬及從事安寧療護工作的護理人員,極具參考價值,甚至是對末期病患自身,也有一定的啟發作用。是醫療人員、病人及家屬或普羅大眾都能獲益的書籍。特此鄭重推薦。希望能改變我國醫病雙方長久抱持的臨終不顧病人痛苦,奮戰到底的精神。
畢竟大孝與大愛應是陪伴臨終病患,協助其坦然接受疾病,安度餘生,安詳捨報往生。人生終需一死,絕症病人的死亡,並非醫療的失敗,未能協助病人安詳往生,才是醫療的失敗。活著,是最好的禮物,善終是最美的祝福。
(本文作者現任佛教蓮花基金會董事長,台灣安寧照顧協會常務監事)
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瑪姬.克拉蘭 Maggie Callanan
出生於外交官家庭,自幼即接受不同文化的熏陶,對人類共通的問題有著濃厚的興趣。受過先進技術的急救和加護病房護理訓練的她,自1981年起全身投入臨終病患的照護,擔任安寧院的居家療護護士及療護協調員。《最後的擁抱》出版後,她針對專業和非專業人士,四處演講宣導書中的研究,並提供關於死亡與臨終、悲痛、喪親、安寧照護等主題的訓練。同時,她也創立並領導一個合作團隊,成員來自美國國家安寧與緩和醫療居家照護演說局(National Hospice, Palliative and Home Care Speakers Bureau)的專業演說人。三十多年來,克拉蘭始終全心奉獻於臨終病患的照護。個人網站:www.maggiecallanan.com。
派翠西亞.凱莉 Patricia Kelley
自1978年起,即投身於安寧療護的工作,曾任護士、教育訓練師、理事會成員和顧問。稍早,她是美國馬里蘭州蒙哥馬利安寧院的臨床指導員,並擔任美國國家安寧緩和醫療組織(National Hospice and Palliative Care Organization)的衛生政策主管。如今,除了第一線的安寧療護工作外,凱莉亦擔任全美及國際顧問,針對有關安寧緩和醫療、死亡與臨終、悲痛與喪親、愛滋病,以及處理這些事情時面臨的壓力等問題,提供各種教育訓練與協助。包括幫助約旦人設立第一間安寧院、為烏干達和坦尚尼亞的愛滋病照護者提供訓練與支持、在日本舉辦善終研討會等。
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李文綺
國立政治大學外交系畢業,芝加哥DePaul University電腦碩士肄業。譯有《香料情婦》、《簡愛》、《祕密朝聖者》、《人生成長的十堂課》等。
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陳秀丹(台灣安寧緩和醫學會評鑑委員)、陳榮基(佛教蓮花基金會董事長)、許禮安(台灣安寧照顧協會理事)、張嘉芳(中華民國安寧照顧基金會執行長)、趙可式(台灣安寧緩和護理學會理事長)
【國際讚譽】
對於病患的臨終經驗,兩位安寧院護士用他們得天獨厚的傾聽能力,發現了令人驚豔的洞見……她們不只為病患家屬,也為專業的照護人員,提供了實務上的建言,讓我們知道如何去察覺、去了解臨終者想傳達的訊息,並做出適當的回應。
──《科克斯書評》(Kirkus Reviews)
充滿希望又極有助益的一本書……提供你一種溫柔的思考方式去面對這令人難以置信之事。
──《出版人週刊》(Publishers Weekly)
這本書是個寶藏……對於和臨終者共事的人、和臨終者一起生活的人、本身罹患致死疾病的人、或者思索著臨終過程的人,它都是本必讀的好書。
──《生命跡象》(Vital Signs)
瑪姬‧克拉蘭和派翠西亞‧凱莉結合了她們的理性與感性,體會出臨終者要教導我們的事。
──《日出》(Sunrises)
詞藻優美,啟迪真知,安撫人心,《最後的擁抱》對我們所有人,都是個真正的禮物。
──茱蒂.泰特包恩(Judy Tatelbaum,)
這些諄諄講述的故事,讓我們懂得對臨終的人,做出全新而且真誠的反應。
──畢雅克醫師(Ira R. Byock M.D.)
本書是個寶藏:純淨、真摯、負責,深深感動人心。
──桑多爾.史塔德(Sandol Stoddard)
真知灼見。《最後的擁抱》是個意義深遠的貢獻。安寧院的資深護士克拉蘭和凱莉,與大家分享了她們照顧臨終病人的體驗中,所領悟到的洞見。我強烈推薦所有照護臨終者的人,閱讀這本助益良多的書。
──安寧療護教授包佛.蒙特(Dr. Balfour Mount, Professor of Palliative Medicine, McGill University)
不管臨終病人是什麼信仰、什麼年齡、罹患什麼疾病,《最後的擁抱》都能闡釋出,當患者面臨生命終點時,我們所能感受到的那種死亡帶來的驚嘆和奧祕。
──麥德隆.阿曼達醫師&護理師(Madalon Amenta R.N., M.D., Public Health Editor of The Hospice Journal)
【推薦序1】
最恐怖的是看不見、聽不到、又不能談論的死亡! 許禮安
應該說出口的死亡
《最後的擁抱》這本書,曾在十多年前由正中書局以英文原書名《最後的禮物》出版,當時就是我們安寧工作人員的推薦書之一,可惜後來絕版買不到了。現在野人文化願意重新出版,對台灣的安寧療護界是一件好事,因為這本專門談論「臨死覺知」的書,是台灣醫療體系一直缺乏探討的主題。編輯找我寫推薦序,則是我個人的一件好事,終於可以強迫自己把一直只有在演講中講述的故事寫下來,拋磚引玉以集合在地的安寧經驗,希望將來有台灣本土文化的故事。
我一直都說:「恐怖電影裡面最恐怖的東西不是那些看得見的怪物,而是一直不出現、一直看不見、不知道是什麼東西的才最恐怖。」死亡也是如此。當我們都聽而不聞、視而不見、避而不談,死亡就成為集體潛意識裡面最深沉、最可怕的陰影,纏著我們不放,到死為止。
在醫院的一般病房有些不能說出口的事情,在我們安寧病房卻是列入交班事項的內容。例如有病人對護士說:「窗外有個穿白衣服的長髮女生走過去。」可是安寧病房位於三樓,窗戶外面沒有陽台,因此我確定那個女生應該是飄過去的。例如有病人對家屬說:「床上有小孩在玩我的點滴,你趕快幫我趕走。」可是整個病房區明明沒有任何小孩出現,病人看到的說不定是小頑皮鬼。這類事情在安寧病房之所以要列入交班,是因為要用來判斷病人是否將要死亡,有時候「臨死覺知」比「瀕死症狀」和「生命徵象」都來得更準確而且可靠。
存而不論的世界
最典型的一個例子是:有位媳婦照顧婆婆,某天早上跑來告訴我:「許醫師,我婆婆今天怪怪的,她一直朝左邊跟我公公講話,都不跟我講話,可是她平常都朝右邊跟我講話的呀!」我問這位驚慌的媳婦:「你公公還在嗎?」她回答:「死很久了!」臨終病人可能已經看不到活人這邊,反而看到另一個世界去了。
我曾經在門診看過一位發高燒的婦人,經診斷是肺炎,安排她住院並預定打七天抗生素。住院第二天她就吵著要出院,那天剛好是農曆七月初一。我問她原因,她說:「你們這家醫院走廊上那種的比活人還多,病床邊有十幾個要趕我下床,我再繼續住只會更嚴重。」我問她:「你是發燒後才這樣,還是以前健康時就會?」她答:「我天生就有陰陽眼。」我再問:「那你分得清楚這邊和那邊的嗎?」她答:「可以。」
我服務的第二家醫院是個百年老店,有可能百年來死在醫院的比現在住院的活人和家屬再加上醫護人員都還更多。我問她問題只是想確定兩件事:第一,她不是因為發燒感染而出現幻覺;第二,她不會因為分不清楚兩邊而常常和看不見的東西講話,我怕她會被當成精神病患。
我後來告訴人家一個合理的推論或結論:說不定臨終的身體狀態會讓人打開天眼看到另一個世界,我們都還健康的肉眼只能看到現在這個世界,因此不能與臨終者爭辯,除非我們自己天生就有陰陽眼。我把這種態度叫做「存而不論」:另一個世界可能存在,但我卻不能和你辯論說有或沒有,因為我沒有任何能力與證據足以證實或否定這種存在。
臨死覺知的種類
根據《最後的擁抱》第二章提到:「我們發現幾個一再出現的主題,大致可歸納成兩類:一種是,企圖描述接近死亡的感知經驗,另一種是,要求某種能讓自己安寧辭世的東西。」第三章〈序曲〉,作者把臨終者想要傳達的信息主要分成兩種:「第一種信息主要是在描述患者的經驗」;「第二種信息牽涉到某件事或某個人,他們需要完成它,才能安然離世」。
我在一九九八年曾出版一本善書《心蓮心語──安寧療護與生死學》,在「瀕死現象與處理」單元裡面就已經寫到「臨死覺知」。節錄如下:「【狀況】躁動不安而拉緊床單,看到一些幻影或說出奇怪的話。【說明】可能是瀕死症狀,但也有可能是所謂『臨死覺知』。以我在心蓮病房的照顧經驗,可以分為三類。」
第一種最高段的病人,能「自知時至」,主動告訴家屬或醫護人員:還有幾天或指出某月某日將會死亡,而且真的是「鐵口直斷」。
有位花蓮某鄉的蘭花大王,臨終前幾天對著家人比三根手指頭,家人詢問許久最後問道:「還有三天?」病人輕輕點頭。我演講時經常在這裡稍作停頓,問大家:「為什麼只能輕輕點頭,不能太用力?」(順便回應《最後的擁抱》第九章〈知道何時會死亡〉末尾的提問:「為什麼臨終的人不直接說『我會在這一天或這個時間離世』呢?」)答案是:因為「天機不可洩漏」!病人真的就在三天後在家中安然過世。
有位黑道大哥很早就告訴我他自己活不過今年生日,我以為他不是修行人,就半信半疑地隨便聽聽,沒想到經過數個月之後,他真的在生日前一天死在家中。因此我經常提醒自己,修行功力不能只看表面,要知道有些人是深藏不露、莫測高深的。
第二種病人「若有所見」,會看見更高的主宰或已經往生的親戚朋友來看他或說要帶他走,沒有多久就死了。看到阿彌陀佛、觀世音菩薩、耶穌基督、聖母瑪利亞等來帶病人走的不勝枚舉,恕我不一一提出。
有位病人的女兒忽然來跟我說:「許醫師,我爸爸說他看見老朋友要來帶他走。」我問她:「那個老朋友還在不在?」她說:「不知道,很久沒連絡了。」我說:「可以去打聽看看嗎?」原來那個老朋友已經死了。這下就該對家屬做「瀕死衛教」了,這是最佳時機,而且知道親人死後在另一個世界有朋友,對家屬至少還有一些心理安慰。
有位參加「十萬青年十萬軍」的榮民伯伯,因肺癌末期在病房陷入昏迷,家屬帶回家兩天後的一早,忽然清醒過來對太太說:「我媽媽說要來帶我走。」可是伯伯的媽媽在大陸已經過世十幾年了。當天早上伯伯的精神很好,還吃了些東西,下午就死了。習俗上就會「事後諸葛亮」地說這是「迴光返照」。
根據《最後的擁抱》第七章〈與過往的人同在〉開頭提到:「臨死覺知」當中,「最普遍出現的,似乎是碰到過世的人」。就是前段我說的第二種「若有所見」,可是在台灣可能有文化差異,按照我的經驗最常見的應該是:病人說「我要回家」,也就是後段第三種「若有自覺」。
第三種病人「若有自覺」,在生命的最後幾天會吵著要回家,回到家有時病情會稍微好轉,就是一般常說的「迴光返照」,然後時候一到就永別了。特別會發生在老人家身上,因為傳統習俗總說留一口氣回家,可能身體到臨終階段會發出某種訊息,讓病人覺得該回家了。
但是吵著要回家還分為兩種。一種是:住院太久會想家,有位獨居老人在颱風天過後吵著要回家,我讓他請假並找志工陪他回去,志工說:「爺爺回去,東摸西碰、檢查門窗,然後請志工在客廳稍候,自己進去房間一陣才出來,有聽到開抽屜的聲音。」猜想應該是回去看看財物有沒有遭小偷。
有些病人是在半夜吵著要回家,讓家屬很困擾,因為半夜叫不到車,我常常在半夜值班要起來「算命」:病人要留一口氣回家,我必須算準該回家的時機,太早回去在家裡待太久,家屬無法照顧,太慢回去會來不及。我通常是問病人:「現在半夜叫不到車,天亮再回去好不好?」有些病人會說:「好吧!那天亮要趕快叫車喔!」有些病人則會說:「不行,這樣會來不及!」病人自己決定的通常比較準。
以上這些都是「臨死覺知」。我以前說:「這並非『怪力亂神』或『危言聳聽』,美國也有『臨死覺知』例證,有興趣者可以參考正中書局出版的《最後的禮物》一書。」現在則要改成:「請參考野人文化出版的《最後的擁抱》一書」了。
死亡的海市蜃樓
現實世界裡面人們可能會看到海市蜃樓卻信以為真,臨終的視野裡面是否也有海市蜃樓,出現的是一生中最熟悉自在的情境?
有病人在安寧病房走廊的盡頭,一直說他在砍竹筍,熟練的動作看得出那是他多年來的工作。有原住民病人走在空中花園裡面,卻一直說他是在山上,描述著山裡面他所熟悉的情景。有位病人某天開始胡言亂語,醫護人員以為他陷入昏迷或瞻妄狀態,我靈機一動找來懂日語的師姊,原來病人在日據時代曾經擔任保正(當時的里長),現在正用日語來指揮部屬工作。
有位榮民伯伯三更半夜忽然說他正要搭飛機回故鄉,一般人一定會以為病人在胡言亂語,會想用語言把病人拉回殘酷的現實世界,通常都會告訴病人:「你現在是在安寧病房啦!」可是我們可愛又有智慧的護理人員反應異於常人,當下跟榮民伯伯說:「伯伯,那你要坐好,綁好安全帶,飛機要起飛了哦!」護士小姐馬上變身為空姐,然後問病人:「你要飛到哪裡啊?」伯伯開始詳細描述自己魂縈夢繫的故鄉景物。
有位爺爺突然不呼吸,他太太如同連續劇演出一般用力搖晃病人的身體,然後爺爺就回魂了。被太太搖醒後,爺爺一直悶悶不樂。我們事後才知道,原來當時阿彌陀佛來接引爺爺了,不幸卻被太太吵醒過來,身為佛教徒的爺爺擔心下一班接引專車不知道還要等多久,或許永遠不再有下一班車了。我經常用這個故事告訴大家:不要隨便去搖動病人身體,以免害他錯過接引專車。
正視「臨死覺知」
我的指導教授余德慧老師有個研究:把病人分成「社會期」與「病沉期」。我自己把她在臨床上做個切分點就是:「當病人看著我們,視線卻穿透我們,好像對我們視而不見,或是直視我們正後方。」這樣的病人就是進入「病沉期」,在這樣的階段就可能出現「臨死覺知」。
可是正如《最後的擁抱》第二章所說:「醫護專業人員,尤其是醫生和護士,也可能把這些顯然不合邏輯的表示,說成是『錯覺』或『幻覺』。」「很不幸的,臨終的人經常在不夠充分的評估下,被貼上『錯亂了』的標籤。」「是不是我們的語言太有限,而無法描繪出那種無盡無限的境界呢?」「可不知在這些『專業療法』(指施打鎮靜劑等)下喪失的,是一個有著恐懼、疑惑、欲望、需求與人權的人類生命。」
以上的現象是我在安寧病房的臨床照顧上實際經驗過的案例,而且大多很準確。我們寧可相信病人自己的感覺,因為這是病人的身體與生命,唯有他自己最清楚。因此我們也會提醒家屬:千萬不要以為病人在胡說八道或胡吵亂鬧,若有上述情況要請醫護人員處理。
另外,不論病人是否意識清楚,和病人講話時要當作他的聽覺正常,即使病人聽不到。向他解釋正在做的事,說出心內話,鼓勵親友(即使是小孩)都這麼做。溫柔而有耐心的告訴他正確的人時地,而不是糾正他的錯誤,也不是一再的測驗他。提供一個安全舒適的環境,用毛毯蓋住床欄,以免病人碰撞受傷。
最後,如同《最後的擁抱》第二章說的:「且不管大小、型態或相關組織,安寧療護不只是一個地方或一群人,它是一種關懷的理念。我們這些在安寧院服務的人,並不把它當成一個工作,而是把它當成一種人生哲學,它深深影響了我們的生活,同時也影響了我們療護的那些人。」我參與安寧療護十五年,病人用他臨終的生命所教導我的,在這本書中都可以得到印證。
(本文作者為高雄市張啟華文化藝術基金會執行長、台灣安寧照顧協會理事、衛生署屏東醫院家醫科兼任主治醫師)
【推薦序2】
認真看待死亡,讓生死兩相安 陳秀丹
死亡是生命的一部分,很可惜目前的醫療與社會大眾對生命末期患者的醫療認知仍停留在所謂的「積極搶救」、所謂「善意的隱瞞」,忌諱談論死亡的結果常常讓生命末期的親人白受許多苦,不僅剝奪了往生者向世人告別的機會,甚至帶著遺憾、孤單地離開人間。
作為一位加護病房的醫師,我的確比一般人看了更多的死亡。許多的臨終病人包括我的父親在內,的確會有「臨死覺知」。有智慧的人會認真地看待這個訊息,好好參與、陪伴、協助完成即將往生者的願望;没有智慧的人,擋掉與臨終者深度溝通的機會,喪失了來自即將往生者的叮嚀與祝福,等到親人往生時,才痛心疾首,感慨這一切為何來得這麼快。
人生本該是一連串美好事物的連結,但老、病、死是無人可避免的。與其事後的懊惱,不如事先好好規畫,活在當下,讓活著的每一天都沒有遺憾,該說的感謝、該說的愛、該說的道歉、該做的事都做了,這樣就夠了。如果有一天即將面對家人的死亡,那就放下,開誠布公,一起面對,不要做自私的家屬,讓即將往生者保有生命的尊嚴與善終的權益;重視「臨死覺知」,做好一切準備,讓往生者走得沒有遺憾,活著的人可以活得安心,甚至體悟出死亡最深層的意義就是要讓活著的人活得更好。
《最後的擁抱》寫出了人人必經的生死大事,我誠摯地推薦給您。
(本文作者為國立陽明大學附設醫院內科加護病房主治醫師、中華民國(台灣)安寧照顧基金會委員、台灣安寧緩和醫學學會評鑑委員會委員、中華民國急救加護醫學會教育委員會委員。著有《向殘酷的仁慈說再見》)
【推薦序3】
尋找生命的解答 陳榮基
人生,生老病死,充滿痛苦,尤其是臨終的痛苦,無人可以倖免。安寧緩和醫療創始於一九六七年的英國,於一九九○年傳入台灣。其目的就是希望透過醫療團隊的共同努力,以積極且人性的方式介入,來減少病人的苦痛,追求安詳往生的重要人權。我國更於二○○○年通過《安寧緩和醫療條例》,賦予罹患無法治癒末期疾病的我國國民,如癌症末期,有選擇接受安寧緩和醫療的權利,並且可以預立醫療指示(生預囑),自主選擇在臨終時不做只會增加痛苦卻不能救回生命的插管等急救措施,即DNR(Do Not Resuscitate)指示,責成醫療人員協助病人有尊嚴、沒有痛苦地走完人生句點。
國內已經有翻譯或本土醫療人員著作的文章或書籍,介紹安寧緩和醫療。本書《最後的擁抱》是美國長年從事安寧緩和醫療的護理人員,瑪姬.克拉蘭及派翠西亞.凱莉兩位女士在一九九二年出版的好書,經過多次改版,至今仍是美國亞馬遜出版分類排行冠軍、總排名也還在一千名內。全書藉由六十則真實臨床故事,讓人懂得傾聽臨終患者釋放出的訊息。
在面對臨終病患時,你是否有很多疑問?譬如:
這一切,到底是什麼?
當你遇上自己或他人的困境時,你通常用什麼方式來對抗壓力?
你有什麼強項和弱點?
你的這些反應,對於臨終的人,會有什麼影響?
你害怕死亡嗎?如果是,你知道原因為何嗎?
你有沒有壞的關係?
你對於死亡的恐懼,是否是因為電視電影把它描繪得過度誇張、暴力了?
你是不是不敢面對未知的世界?
最重要的是,你去接觸某人的臨終狀況,是想完成什麼嗎?
你是不是出於義務而做,或是為了實現自我,或是為了什麼?
你想從這個臨終經驗,盡全力幫助那位臨終的人,而得到圓滿的感覺嗎?
你的目標和臨終者的目標一致嗎?
你有沒有試著幫助他,利用剩餘時間,挽救他的某些關係嗎?
你願不願意傳遞這些重要的訊息:愛、感謝和告別?
你想學到一些足夠使你面對自己有限生命的體悟嗎?
如果你想要回答自己以上這些問題,以及更多面對病人的疑惑,本書將提供你適當的答案。
本書不只對臨終病患家屬及從事安寧療護工作的護理人員,極具參考價值,甚至是對末期病患自身,也有一定的啟發作用。是醫療人員、病人及家屬或普羅大眾都能獲益的書籍。特此鄭重推薦。希望能改變我國醫病雙方長久抱持的臨終不顧病人痛苦,奮戰到底的精神。
畢竟大孝與大愛應是陪伴臨終病患,協助其坦然接受疾病,安度餘生,安詳捨報往生。人生終需一死,絕症病人的死亡,並非醫療的失敗,未能協助病人安詳往生,才是醫療的失敗。活著,是最好的禮物,善終是最美的祝福。
(本文作者現任佛教蓮花基金會董事長,台灣安寧照顧協會常務監事)
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