作者:陳維鸚
定價:NT$ 250
優惠價:88 折,NT$ 220
限量商品已售完
媽媽,我願為妳多活一天。
一本發光發熱的生命紀實
黃春明 專文推薦序
「母親可以用相機將她拍錄下來,但母愛的巨大,任何相機是找不到焦距的,她巨大到容易讓人疏忽看不見。」
孫越、季季、李偉文、楊玉欣 溫情推薦
人生是一連串的挫折與恩典,故此,我們更應好好珍惜這段奇妙地旅程。
──終身義工孫越
這是一個罕見的故事。
它說的不止是罕見的疾病,更是一個母親罕見的勇氣與智慧。
──作家季季
奇蹟不是魔術,愛是奇蹟的源頭,母親是奇蹟的締造者。
──作家、牙醫師、環保志工李偉文
在苦難深淵中,生命的奧祕必親自展現它非凡的力量與啟示!
──台灣弱勢病患權益促進會祕書長楊玉欣
「當同齡的孩子正在學習翻身,兒子卻因滿肚腹水翻不過來。當別的孩子學會坐,仰望世界好奇探索,兒子卻天天被迫吞下苦不堪言的藥粉。當別的孩子學會爬,環顧四周蠢蠢欲動,兒子則週週到醫院注射最痛的維他命K1--只為了預防莫名出血。當其他孩子正在學步,準備展翅飛翔,我們則被推進開刀房,開始長達十小時的肝臟移植手術……」
凡凡,一個出生不久病歷即被標上「進行性家族性肝內膽汁滯留症」的萬分之一罕見寶寶。
從無法痊癒的五分之一新生兒肝炎,轉折為萬分之一的奇蹟。沒有掙扎和猶豫,母親維鸚將一部分肝臟活體捐贈給凡凡,心肝相連。
手術成功,原以為將她新鮮完好的肝臟組織種於兒子腹中,凡凡便能重獲一副完好軀體;肝臟移植術後六個月,凡凡被診斷罹患「移植術後淋巴異常增生」,即所謂的「淋巴癌」。
面對一連串樂透機率的悲傷,維鸚沒有向命運抽泣;儘管淚水不止息,她仍試圖用最理智最堅強的態度反覆思索:「還有什麼辦法能救凡凡?」
在霾晦煎熬的治療過程裡,維鸚一筆一劃寫下的心情札記,點滴記錄白色巨塔裡破碎、動人的真摯情感。巨大的母愛孕育奇蹟,並閃現生命的曙光。
作者簡介:
陳維鸚
1969年秋天生於宜蘭。
曾獲民生報兒童文學獎、台東大學兒童文學獎、林榮三文學獎小品文獎、九歌現代少兒文學獎。著有少年小說《變身魔法石》、《媽媽謎啊》、《天使服務生》等。
目前專職母親,兼職創作。
名人推薦:
她本人比照片更像 黃春明
維鸚她本人比照片更像。
我認識維鸚也有五、六年了,因為她是我們九彎十八拐雙月刊重要編委之一;她工作認真,有情有義,還有難得的寫作才華。我隨時都可以打電話找她,可以說跟她熟得不能再熟了。但是看了她這本《奇蹟男孩》打樣本的同時,我邊看邊不安,也覺得慚愧,原來我說跟維鸚再熟不過的熟,實在誇大。這下我才知道,我只認識維鸚的那麼一點點皮毛和外象罷了;這怎麼可以說熟悉維鸚她呢?我這麼自責,只從開始閱讀這本書,一點一滴漸漸地具體的認識了維鸚,在內心裡面激起了感動蕩漾,不知不覺地竟然發覺我的眼眶都熱了起來。我除了意識到母愛,也讓我想起好遙遠好遙遠的母親,她在我八歲那一年的夏天,離開我和弟妹五個。當時我就和一般童年的小孩一樣,母親是日常生活中,隨時都在我們身邊忙來忙去的那一位女人,有哪一個小孩對她不熟的?可是當我們長大之後,不管她是老了,或是走了,我們停下來回想一下,正如我閱讀這本「奇蹟男孩」時一樣,讓我那麼具體的看到童年時的母親,看到她是那麼巨大而又可親的形象,這怎麼不叫人掉淚。
許多人想寫一點東西都得靠靈感,找靈感,有些人找了很久才找到,也有些人眼明手快,靈感像蚊子飛過眼前,啪一聲就打到了;可惜,把靈感打傷了,打死了。寫東西完全靠靈感的話,實在不容易。維鸚寫這本「奇蹟男孩」可就不是靠靈感,這完完全全是一部生命的紀實。罹患罕見新生兒疾病的凡凡小生命,然而以凡凡小生命跡象為中心,一層一層的外在生命個體、母親、家人、醫生護士、醫院裡同病相憐的病患與家屬,還有親戚、鄰居等等的人,他們直接間接圍繞著凡凡、關心凡凡,同時也同情凡凡媽媽的各種溫暖情事,形成了一個難得的生命共同體,發光發熱。
這樣用血用淚的生命紀實,常被歸類為報導文字,如果是用影片記錄下來,也叫紀錄片。可是以一般喜歡閱讀的讀者而言,一想到報導文學或是紀錄片,直覺地就認為這是比較無趣味性的,那是為了做為某種學習需要讀的功課,心理要有準備。事實上也是這樣,有心想了解或學習某一特定主題時,是不會計較趣味性,或是知識性的某種枯燥。但是為了彌補趣味性的不足,報導文學和紀錄片在創作上,可以做戲劇性的加工,也就是可以虛擬一些場域和一些對話。不過這可不能違背三項原則:要注意合理性,必然性和普遍性。根據這三樣原則虛擬出來的,雖然不是事實,但它是真實,合乎人性的真實;有時這種真實比事實更真實。
「奇蹟男孩」說它是生命紀實的報導文學,但它是不用做戲劇性的加工,因為整個事情的點、線、面都充滿了變化,充滿了戲劇性,根本就不用虛擬來增添它的可讀性;因為凡凡有時會被愛作弄人的命運之神附身似的,讓這個小生命共同體的核心人物,付出生命,忙得人仰馬翻,個個焦慮驚恐,而令人尊敬的是,他們牢牢抓住一絲薄弱的希望,鍥而不捨地,只要能讓凡凡活下來,要他們做什麼都願意的那一個願望,那一份愛。
當然,本書裡面愛的化身,最鮮明的人物就是凡凡的媽媽,她原來就只是一般家庭主婦,但是,當命運之神利用凡凡微弱的生命,一而再、再而三地,證明世上母愛的偉大,當我看到凡凡的媽媽捐肝給凡凡時,我馬上想到泰戈爾詩人的《漂鳥集》有這麼一句:「斧頭向樹要柄,樹給了它。」
母親是可以用相機將她拍錄下來的,但母愛的巨大,任何相機是找不到焦距的,她巨大到容易讓人疏忽看不見。所以自古以來,歌頌母愛的文章詩詞,隨著時代不曾間斷。我們大部分人都背過一首詩,孟郊的<遊子吟>:慈母手中線,遊子身上衣,臨行密密縫,意恐遲遲歸,誰言寸草心,報得三春暉。記得在初中時,一位女老師教我們這首詩時,她講啊講啊地竟然哭了起來,糟糕的是我們卻在底下偷偷笑起來,害得老師連忙帶著淚水笑著說對不起。想想現代我們整個臺灣社會,對母親、對母愛的意識有多少,有多重?把母愛的偉大形式主義化,形式化到麻痺了母愛的意義,每一年五月的第二個星期日,訂為母親節,送禮物給母親,帶媽媽去吃好吃的,聊表對母親的感恩。其實母親根本就不會跟子女計較,只要我們有一顆真正感恩的心,母親就覺得什麼都值得了。
凡凡的母親就是作者維鸚,她還把凡凡的康復歸為奇蹟,其實沒有這位母親,縱然有好醫生、有好的醫術和神奇的藥物,凡凡還是不容易回到母親懷抱的。真感謝維鸚媽媽給我們提供了這麼寶貴的經驗,讓我們重新憶起母愛,意識到母愛。我知道我的序是畫蛇添足的廢筆,但是被拜託了,好壞不管,人情債總是要還的吧。
內文精選2
前言
奇蹟第一次造訪時,我站在新生兒加護病房前聆聽醫生的診斷:病因不是膽道閉鎖,而是新生兒肝炎。奇蹟輕撫我肩,我以為噩夢將遠離。醫生說有五分之四的寶寶,約五個月後便能自行痊癒,當便便顏色出現鵝黃或墨綠,就是痊癒的徵兆。我變成看兒子便便生活的媽媽,只是並沒有等到預期的結果,便便的顏色由灰轉黑。半夜,含淚送他至地區醫院急診,醫師無法處理,只好駕車狂飆北上,深怕他微弱的氣息不小心斷了線。
經過胃鏡探索,發現已有肝硬化引起的靜脈曲張,醫生證實兒子正是那無法痊癒的五分之一,病名是「進行性家族性肝內膽汁滯留症」,屬於萬分之一機率的罕見疾病,唯一能讓他活下來的辦法就是肝臟移植。
當同齡的孩子正在學習翻身,兒子卻因滿肚腹水翻不過來。當別的孩子學會坐,仰望世界好奇探索,兒子卻天天被迫吞下苦不堪言的藥粉。當別的孩子學會爬,環顧四周蠢蠢欲動,兒子則週週到醫院注射最痛的維他命K1只為了預防莫名出血。當其他孩子正在學步,準備展翅飛翔,我們則被推進開刀房,開始長達十小時的肝臟移植手術。
奇蹟第二次來找我,他站在病床旁輕聲對我說:手術成功了。那時以為最壞的時機已經過去,我身上新鮮完好的肝臟組織,種在兒子的腹中,今後只需藉助時間之力,以血液灌溉、以養分茁壯,兒子便能重生。
肝臟得以運作完全靠抗排斥藥物壓制免疫系統,當藥物的權利擴大成兒子體內的主宰,細菌、病毒便成了它的臣民,異常細胞則成為遊客。血便的噩夢再度出現,檢查後又被告知另一個奇怪少見的病名:「移植術後淋巴異常增生」,它有個較易了解的別稱叫做「惡性淋巴腫瘤」,或是簡稱「癌症」。
我恨死奇蹟,他反覆玩弄兒子的生命,又佯裝成親密朋友。兒子再次瀕臨死亡邊緣,我不再相信奇蹟。他來敲門,我上鎖,他捎信來,我撕毀。我告訴昏迷的兒子,這世界沒有奇蹟,你只能靠自己。
在這場殘酷激烈的大戰中,兒子三度進出加護病房,經過45天的奮戰,我們終於可以回家。原以為不會再見到奇蹟,臨走前,他來送行,我故意視而不見,眼角餘光卻看到他正微笑揮手。
之後,奇蹟沒有再來,我也忘了他。療程結束後兒子有如脫胎換骨,追趕上同齡孩子的成長速度,惟獨語言遲遲落後,家中牆壁貼滿寫著動物和水果名稱的圖片,我們不斷反覆教誦,但不見效果。正因懷疑兒子聽力受損感到沮喪,他卻坐在馬桶上,望著沉浮在水中的棕色長條狀便便,字正腔圓地說:「蟒蛇!」
不知道兒子是否記得我曾說沒有奇蹟,我錯了,現在他正在窗外看著我們。
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作者:陳維鸚
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許多人想寫一點東西都得靠靈感,找靈感,有些人找了很久才找到,也有些人眼明手快,靈感像蚊子飛過眼前,啪一聲就打到了;可惜,把靈感打傷了,打死了。寫東西完全靠靈感的話,實在不容易。維鸚寫這本「奇蹟男孩」可就不是靠靈感,這完完全全是一部生命的紀實。罹患罕見新生兒疾病的凡凡小生命,然而以凡凡小生命跡象為中心,一層一層的外在生命個體、母親、家人、醫生護士、醫院裡同病相憐的病患與家屬,還有親戚、鄰居等等的人,他們直接間接圍繞著凡凡、關心凡凡,同時也同情凡凡媽媽的各種溫暖情事,形成了一個難得的生命共同體,發光發熱。
這樣用血用淚的生命紀實,常被歸類為報導文字,如果是用影片記錄下來,也叫紀錄片。可是以一般喜歡閱讀的讀者而言,一想到報導文學或是紀錄片,直覺地就認為這是比較無趣味性的,那是為了做為某種學習需要讀的功課,心理要有準備。事實上也是這樣,有心想了解或學習某一特定主題時,是不會計較趣味性,或是知識性的某種枯燥。但是為了彌補趣味性的不足,報導文學和紀錄片在創作上,可以做戲劇性的加工,也就是可以虛擬一些場域和一些對話。不過這可不能違背三項原則:要注意合理性,必然性和普遍性。根據這三樣原則虛擬出來的,雖然不是事實,但它是真實,合乎人性的真實;有時這種真實比事實更真實。
「奇蹟男孩」說它是生命紀實的報導文學,但它是不用做戲劇性的加工,因為整個事情的點、線、面都充滿了變化,充滿了戲劇性,根本就不用虛擬來增添它的可讀性;因為凡凡有時會被愛作弄人的命運之神附身似的,讓這個小生命共同體的核心人物,付出生命,忙得人仰馬翻,個個焦慮驚恐,而令人尊敬的是,他們牢牢抓住一絲薄弱的希望,鍥而不捨地,只要能讓凡凡活下來,要他們做什麼都願意的那一個願望,那一份愛。
當然,本書裡面愛的化身,最鮮明的人物就是凡凡的媽媽,她原來就只是一般家庭主婦,但是,當命運之神利用凡凡微弱的生命,一而再、再而三地,證明世上母愛的偉大,當我看到凡凡的媽媽捐肝給凡凡時,我馬上想到泰戈爾詩人的《漂鳥集》有這麼一句:「斧頭向樹要柄,樹給了它。」
母親是可以用相機將她拍錄下來的,但母愛的巨大,任何相機是找不到焦距的,她巨大到容易讓人疏忽看不見。所以自古以來,歌頌母愛的文章詩詞,隨著時代不曾間斷。我們大部分人都背過一首詩,孟郊的<遊子吟>:慈母手中線,遊子身上衣,臨行密密縫,意恐遲遲歸,誰言寸草心,報得三春暉。記得在初中時,一位女老師教我們這首詩時,她講啊講啊地竟然哭了起來,糟糕的是我們卻在底下偷偷笑起來,害得老師連忙帶著淚水笑著說對不起。想想現代我們整個臺灣社會,對母親、對母愛的意識有多少,有多重?把母愛的偉大形式主義化,形式化到麻痺了母愛的意義,每一年五月的第二個星期日,訂為母親節,送禮物給母親,帶媽媽去吃好吃的,聊表對母親的感恩。其實母親根本就不會跟子女計較,只要我們有一顆真正感恩的心,母親就覺得什麼都值得了。
凡凡的母親就是作者維鸚,她還把凡凡的康復歸為奇蹟,其實沒有這位母親,縱然有好醫生、有好的醫術和神奇的藥物,凡凡還是不容易回到母親懷抱的。真感謝維鸚媽媽給我們提供了這麼寶貴的經驗,讓我們重新憶起母愛,意識到母愛。我知道我的序是畫蛇添足的廢筆,但是被拜託了,好壞不管,人情債總是要還的吧。
內文精選2
前言
奇蹟第一次造訪時,我站在新生兒加護病房前聆聽醫生的診斷:病因不是膽道閉鎖,而是新生兒肝炎。奇蹟輕撫我肩,我以為噩夢將遠離。醫生說有五分之四的寶寶,約五個月後便能自行痊癒,當便便顏色出現鵝黃或墨綠,就是痊癒的徵兆。我變成看兒子便便生活的媽媽,只是並沒有等到預期的結果,便便的顏色由灰轉黑。半夜,含淚送他至地區醫院急診,醫師無法處理,只好駕車狂飆北上,深怕他微弱的氣息不小心斷了線。
經過胃鏡探索,發現已有肝硬化引起的靜脈曲張,醫生證實兒子正是那無法痊癒的五分之一,病名是「進行性家族性肝內膽汁滯留症」,屬於萬分之一機率的罕見疾病,唯一能讓他活下來的辦法就是肝臟移植。
當同齡的孩子正在學習翻身,兒子卻因滿肚腹水翻不過來。當別的孩子學會坐,仰望世界好奇探索,兒子卻天天被迫吞下苦不堪言的藥粉。當別的孩子學會爬,環顧四周蠢蠢欲動,兒子則週週到醫院注射最痛的維他命K1只為了預防莫名出血。當其他孩子正在學步,準備展翅飛翔,我們則被推進開刀房,開始長達十小時的肝臟移植手術。
奇蹟第二次來找我,他站在病床旁輕聲對我說:手術成功了。那時以為最壞的時機已經過去,我身上新鮮完好的肝臟組織,種在兒子的腹中,今後只需藉助時間之力,以血液灌溉、以養分茁壯,兒子便能重生。
肝臟得以運作完全靠抗排斥藥物壓制免疫系統,當藥物的權利擴大成兒子體內的主宰,細菌、病毒便成了它的臣民,異常細胞則成為遊客。血便的噩夢再度出現,檢查後又被告知另一個奇怪少見的病名:「移植術後淋巴異常增生」,它有個較易了解的別稱叫做「惡性淋巴腫瘤」,或是簡稱「癌症」。
我恨死奇蹟,他反覆玩弄兒子的生命,又佯裝成親密朋友。兒子再次瀕臨死亡邊緣,我不再相信奇蹟。他來敲門,我上鎖,他捎信來,我撕毀。我告訴昏迷的兒子,這世界沒有奇蹟,你只能靠自己。
在這場殘酷激烈的大戰中,兒子三度進出加護病房,經過45天的奮戰,我們終於可以回家。原以為不會再見到奇蹟,臨走前,他來送行,我故意視而不見,眼角餘光卻看到他正微笑揮手。
之後,奇蹟沒有再來,我也忘了他。療程結束後兒子有如脫胎換骨,追趕上同齡孩子的成長速度,惟獨語言遲遲落後,家中牆壁貼滿寫著動物和水果名稱的圖片,我們不斷反覆教誦,但不見效果。正因懷疑兒子聽力受損感到沮喪,他卻坐在馬桶上,望著沉浮在水中的棕色長條狀便便,字正腔圓地說:「蟒蛇!」
不知道兒子是否記得我曾說沒有奇蹟,我錯了,現在他正在窗外看著我們。
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