名人推薦：推薦序：有一天，我會跟女兒說，關於這本書裡爸爸的故事

蔡詩萍　作家、資深媒體人

任何自詡文明的人，最基本做人道理，不就是：絕不把他人的苦難，當成自己茶餘飯後，用來發笑、諧謔的話題嗎？

但，例外的是，如果，一個受苦難的人，自己超乎尋常的，對自身的處境，還以調侃、戲謔的語調，不時自嘲時，我們是該認真的回應他，報以熱烈的笑聲，還是，反以更嚴肅的態度，面對他，給他一副「這並不好笑」的冷肅神情呢？

「情到深處無怨尤」，很感人，不過，多少人真無怨無尤呢？或是，在那無怨尤的背後，我們早已推定置身於這...

【作者專訪節選】

◎為何你過了這麼久才寫這本書？

因為我不想聽到有人喚我：「可憐的老傢伙」。我既不可憐也不老！我的朋友都瞭解我的情況，但你很難想像我聽過什麼回應。有人說，我早該在孩子一出生時就掐死他；也有人說，這是老天爺給的報應；要不就說，這是上天給我的禮物。事實上，說這些話的人都沒有殘障兒。通常遇到這種事，大家一定是抱頭痛哭，但我不要，我想我還是可以笑，沒想到，這樣反而讓我比較能撐得過來。其實這本書，是早在好幾年前出版社發行人就要我寫的，後來是我決定用這種形式……孩子的母親並不贊成我出這本書，但後來，她是我的第一個讀者。

◎儘管你說要來讓讀者笑，可讀起來卻是令人感到揪心、不捨，還有一股溫柔的暖意。

寫這本書時，我只知道我是要為兩個孩子而寫。我想給他們驕傲，對他們說出我心裡的話，甚至給他們一個舞台。我不想再把他們藏起來，而是接受大家討論他們，讓人可以從他們身上學得一些東西。從某方面來說，是給他們自由。我知道這本書讓很多人感動，不只是那些有殘障孩童的父母。如果說這是一種成就，那對我來說，的確是從生命裡學來的一堂課，一堂不可思議的課。

◎你在書裡面提到，你很不喜歡「殘障」和「不正常」這種字眼……

沒錯。對我來說，我的孩子只是「不同於其他孩子」。當你說「我有一個孩子」，人家就會繼續問關於這個孩子的事。但如果你說「我有兩個殘障兒」，對話就停止了。所有的人都一樣！大家都把這類孩子當成說不得的祕密！事實上，他們有其他孩子所沒有的特質，其中一個，就是完全無視於社會地位。舉例來說，如果你把他們帶進一個房間，裡面有教宗和流浪漢，他們不一定會先去擁抱教宗，而是會走向那個臉上堆滿笑容的人。事實上，身心障礙者對人的理解是你想像不到的。

◎你還會覺得你的人生美好嗎？

當然。我承受著巨大的恐慌和焦慮，有時很悲觀，但我卻覺得這一生過得很有意思。如果有人說，要把我兒子從我人生中去除掉，我會說不行。他們在我生命中占有很重要的位置。因為有他們，我擁有了一段很奇特的時光，也有了這本書。以前曾有人說，就是因為有了兩個這樣的孩子，才會讓我這麼痛苦……但有時我倒覺得，是我該請求他們的原諒，向他們說抱歉，把他們生壞了。他們生來就不該待在這個世界上，不適合待在地上。他們該待在天上，在天空裡遨翔，像鳥兒一樣。

◎從你孩子的殘缺裡，你有什麼體悟可以告訴我們？

我的兒子讓我想到了蘋果。就像樹上的蘋果，有長得又漂亮又好的，也有長得很小、外表醜醜皺皺的。這就是長壞的蘋果。人也一樣。我想到的是，我們要學著與殘障者相處。他們儘管有著殘缺，卻不停地讓我們看到人性可愛的地方。他們提醒了我們，人是如此的不同。想看看，如果這個世界上沒有他們，我們應該也很難看到人性最動人的部分吧。難道我們這些有著好手好腳的人，就完全沒殘缺？

1

親愛的馬修和托馬：

當你們還小的時候，有幾次聖誕節，我很想送你們一本書，像《丁丁歷險記》之類的書當作禮物，然後我們可以一同討論書中內容，因為這套書我很熟，我不但全看過，而且還看了好幾遍。

不過，我還是沒送過書給你們，因為沒這個必要。你們根本不懂得閱讀，也永遠不懂得怎麼閱讀。因此到最後，你們的聖誕禮物還是小積木或是模型小汽車……

此時，儘管馬修已經去了一個我們到不了的地方撿他的球，而托馬人雖然還在這裡，但心神早已越飄越遠，我還是想要送給你們一本書。一本我為了你們而寫的書，可以讓你們不被遺忘，不再只是殘障卡上的照片；可以讓我藉此寫出我從未說出口的話──或許是我的後悔也說不定。我從來就不曾是一個好父親。我經常對你們失去耐心，愛你們真的不怎麼容易，要跟你們相處，就必須像天使一樣地有耐性，而我，我不是天使。

就讓我因為我們不曾擁有過的和樂，向你們表達我的遺憾；或許也可以說，我想為了「把你們生壞了」這件事，向你們道歉。

我們啊，運氣可真差呀，簡直遇到了所謂「天上掉下來的倒楣事」。

好了，我不要再抱怨了。

人們每次一談起殘障兒，總會一臉嚴肅，彷彿談的是一場災難。而這一次，我要帶著笑容向別人說起你們。有時候，你們還真的讓我打從心底笑了出來呢。

多虧有你們，我得到了正常孩童家庭所得不到的好處。我不用為你們的課業和未來的職業選擇而操心，也不用為了該選擇自然組或是社會組而猶疑不定，更不用為了你們將來要做什麼而煩惱。因為我們很快就知道，你們將來什麼都不會做。

特別是這麼多年以來，我享有了汽車免稅的優惠。多虧了你們，我才能開著美國廠的大車。



2

十歲的托馬一坐上我的雪佛蘭卡瑪洛，完全不出所料，他就和平時一樣不停地重複問著：「爸爸，我們去哪裡？」

起先，我回答他：「我們要回家去了。」

一分鐘之後，他同樣一派天真地問著：「爸爸，我們去哪裡？」他的腦子記不得任何事情。因此當他問了第十次，我不再回答他……

我可憐的托馬，我已經不知道我們要去哪裡了。

我們要直直往前走。我們要撞上牆去。

已經有一個殘障的孩子，接著又來第二個。乾脆再來第三個好了……

我根本沒有想過會有這樣的事情發生。

爸爸，我們去哪裡？

我們要開上高速公路。逆向開上去。

我們要去阿拉斯加。我們去摸熊，然後讓熊一口咬死。

我們要去採磨菇。我們去採一種毒磨菇，然後做成一盤好吃的磨菇蛋捲。

我們要去游泳。我們要走上一個很大的跳板，直接從那裡跳進沒有水的泳池裡。

我們要去海邊。我們要去聖米歇爾山。我們要在鬆軟濡濕的沙子上散步。我們會陷進流沙裡，然後一起下地獄。

托馬堅定地再次問著：「爸爸，我們去哪裡？」或許他就要打破自己的紀錄了。當他這樣問著同樣的問題，問了上百次之後，實在會讓人招架不住。跟托馬在一起，永遠都不會覺得無聊，因為他是搞笑大王。

3

我永遠記得第一個有勇氣告訴我們馬修肯定是殘障兒的醫師，就是里爾市的方登教授。他要我們不要對馬修的狀況存有幻想，因為他發展遲緩，而且會一直遲緩下去。他說馬修的身心都有障礙，無論我們做什麼努力也是無濟於事。

當晚，我們睡得很不安穩，我還記得我做了惡夢。

在這之前，所有醫師的診斷都沒能給我們肯定的答案。雖然他們都提到了馬修的發展遲緩，但只說是肢體方面，而智能上是沒有問題的。

許多朋友和家長曾經試著安慰我們，但方法有點拙。他們每次見到馬修，都會為他的進展而感到驚訝。我還記得有一天，我跟他們說，我反而對於他達不到的進展感到驚異。因為，我眼中注意的是別人的孩子。

馬修身體軟綿綿的，他的頭就像是橡膠做的，挺不起來。當其他孩子能夠挺起身來，肆意地吵著要東西吃時，馬修還是只能躺著。他從來不曾感到飢餓，要有天使般的耐心才有辦法餵他吃東西，不過他經常會吐在天使身上。



4

如果一個孩子的出生是個奇蹟的話，那麼一個殘障孩子的出生便是奇蹟的相反。

我可憐的馬修雙眼看不清楚，他全身的骨頭脆弱，雙腳扭曲變形，他的背沒多久就駝得十分嚴重，而且還有一頭亂蓬蓬的頭髮。馬修長得一點也不好看，又老是愁著一張臉，要逗他笑並不容易。他總是單調地重複哼著：「啊啦啦，馬修……啊啦啦，馬修……」有時，他突如其來流著令人心碎的淚水，似乎飽受滿腹言語無法訴說之苦。我們老覺得他對自己的景況有所自覺。這樣的他，心裡面應該是這樣想的吧：「早知道我就不來這世界了。」

我們是多麼想要保護他，讓他免於再受到命運的殘害，然而，最可怕的是我們只能束手無策，連安慰他、告訴他我們就是喜歡他現在的樣子也無能為力。因為醫生說他聽不見。

當我想到是我讓他來到這世界上，並且過得如此悲慘，我多麼想對他說聲「對不起」。



5

殘障孩子的人生並不怎麼有趣，而且也沒有個好的開始。

當他第一次睜開眼睛，他看見兩張臉表情驚愕地俯向搖籃直瞧著他，那是他的爸爸和媽媽。他們心裡頭正思忖著：「這就是我們生出來的孩子嗎？」他們看起來一點也不驕傲。

有時他們會吵架，把責任推到對方身上。他們會翻遍族譜，然後挖出了曾經有個曾祖父或是哪個叔公是酒鬼。

有時，他們會分手。



6

馬修當自己是輛車子，嘴裡時常發出汽車發動的「噗噗」聲。更慘的是，他還參加了利曼24小時耐力賽，就這樣，這輛沒有排氣管的車子開了一整夜。

好幾次，我走到他身旁要他關掉引擎，卻是徒勞無功。跟他講道理是不可能的。

我無法入眠，偏偏第二天又得早起。我心裡不時有種可怕的念頭，打算將他丟出窗外，可是那根本沒有用，我們就睡在一樓，就算真的把他丟出去，我們還是會繼續聽見那個「噗噗」聲。

我安慰自己，正常的孩子也會讓他們的父母沒有辦法睡覺。

這些孩子，你們做得好啊！

7

馬修沒有太多的娛樂。他不看電視。但就算這樣，他照常心智障礙。當然，他也不看書。似乎只有音樂可以讓他開心一點。當他一聽見音樂，便會像打鼓似的，有節奏地拍打他的球。

他的球在他的生命中佔有很重要的位置。大部分的時間裡，他總是把球丟向沒辦法獨自撿回的地方，然後走向我們，牽起我們的手，帶領我們到球落下的地方。等我們替他撿起球，交給他之後，過了五分鐘，他再度來到我們身邊，原來他又把球丟遠了。一天當中，這個把戲大概會出現個十幾次之多。

這一定是他唯一能夠想出來的辦法。唯一能夠建立我們之間的感情、好讓我們能夠牽著他的方法。

如今，馬修已經獨自去尋找他的球。只是這回他把球丟得太遠了，遠到我們沒法再幫他撿回來……



8

夏天的腳步近了，樹枝開滿了花朵。我太太正懷著第二個孩子。生命是如此地美好。當杏桃結實，我的孩子也將同時到來。我們懷著焦急和些許擔憂的情緒，一同等著他呱呱落地。

我太太心頭一定七上八下的，但為了不讓我擔心，她什麼也沒敢說。但我卻敢。我是個沒法獨自承受心頭焦慮的人，一定要說出口才會好受，而且我實在也無法忍住不說。我還記得自己曾唐突地對她說：「說不定這孩子也不正常。」其實我這麼說，不只是想故意拿這件事來開玩笑，也想藉此讓自己寬心，解開命運的魔咒。

我原先以為，經歷過的災難不會再次出現。我也明白愛之深責之切的道理，但我並不知道原來上帝是如此地愛我。我知道我性格自私，但並沒有嚴重到這種地步吧。

馬修的誕生，可以算是個意外，而意外總只有一次；基本上，同樣的意外不會再次發生。

據說不認為會有厄運降臨的人，往往就會遭逢厄運。

所以，為了不讓厄運降臨，我們就要想著厄運將會到來……



9

剛出生的托馬，看起來非常漂亮。金髮黑眼，眼神清亮靈活，而且總是笑容滿面。我永遠記得當時的喜悅。

他完美得像個珍貴易碎的物品。那一頭金色的頭髮使他像極了波提伽利筆下的天使。我一直抱著他捨不得放，對他又捏又親，跟他玩，逗他笑。

我記得曾經對友人坦言，這一次，我終於知道擁有正常的孩子是什麼樣的感覺了。



10

我樂觀得太早。托馬身體虛弱，時常生病，有好幾次還得住院治療。

某天，我們的醫生鼓起勇氣對我們說出真相。托馬跟他的哥哥一樣，也是不正常的孩子。

托馬晚馬修兩年出生。

毫無意外地，托馬會越來越像他的哥哥。我碰上了第二次世界末日。

上天對我嚴厲至極。

就算是電視台想要讓主角的悲慘際遇更賺人熱淚，也不會將這種情形改編成影集。畢竟這實在太灑狗血了，恐怕觀眾不但不會當真，還會訕笑一番。

上天編導了值得崇敬的父親一劇，還讓我飾演那位父親。

我的外型與角色相符嗎？

我會有影迷嗎？

我會讓觀眾哭還是笑？



11

有的人會這麼說：「早知道在他出生時，我就像掐貓一樣地掐死他。」他們還真缺乏想像力。我們很清楚他們其實從沒掐死過貓。

當孩子一落地，除非有外觀上的畸形，否則我們並不一定可以發覺這孩子是否有問題。當我的兩個孩子還在襁褓中時，他們就跟其他寶寶幾乎沒什麼兩樣，不懂得如何獨力進食，也不懂得怎麼講話、走路。其他寶寶偶爾會微笑，托馬也是，馬修倒是不大會笑。

有時候我們沒能立刻察覺出自己的孩子不正常。這就會像是一場意外。

也有人這麼說：「不正常的孩子是上天的禮物。」他們說得認真，可是他們往往沒有不正常的孩子。

當我們收到了這份禮物，心裡可是很想對上天說：「噢，別那麼多禮……」

【作者專訪節選】

◎為何你過了這麼久才寫這本書？

因為我不想聽到有人喚我：「可憐的老傢伙」。我既不可憐也不老！我的朋友都瞭解我的情況，但你很難想像我聽過什麼回應。有人說，我早該在孩子一出生時就掐死他；也有人說，這是老天爺給的報應；要不就說，這是上天給我的禮物。事實上，說這些話的人都沒有殘障兒。通常遇到這種事，大家一定是抱頭痛哭，但我不要，我想我還是可以笑，沒想到，這樣反而讓我比較能撐得過來。其實這本書，是早在好幾年前出版社發行人就要我寫的，後來是我決定用這種形式……孩子的母親並不贊成我出這本書，...