名人推薦：【專家聯合感動推薦】(依姓氏筆畫排列)

國立臺灣大學醫學院附設醫院創傷醫學部主任

柯文哲 主任

國立陽明大學附設醫院內科加護病房主任

陳秀丹 醫師

國立成功大學醫學院教授、台灣安寧療護推手

趙可式 教授

馬偕紀念醫院緩和醫學與放射腫瘤資深醫師

賴允亮 教授

家裡的燈從沒熄滅過

　從那天以後，每當我獨自前往病房巡診時，便時常與田中先生的妻子談話。

　不論是田中夫婦相遇的故事、家人的情況，或是病歷表上沒有記載、關於田中先生的背景以及至今的生活情況，都宛如在我眼前重現一般。如果沒有惠子太太的話，便完全沒有任何家人來探視田中先生，這讓我覺得很不可思議，不過後來我終於了解原因。原來他們夫妻兩人並沒有登記結婚。其實兩人各自擁有已經成年的孩子，但他們的孩子以及親戚等人卻都反對兩人再婚。因此，他們也無法正式辦理結婚登記，處於被孤立的狀態。

　尤其是田中先生的孩子們，一直抱著懷疑的心態認為：「那個女人一定是覬覦父親的財產才會想結婚！」其實，他們所謂的財產，也只是土地建物以及若干的存款，並沒有到什麼有錢人的程度；不過，假如田中先生娶了新太太，孩子們繼承的遺產就會減少，也就是這一點讓他們感到很焦慮，認為是個嚴重的問題。

　即使惠子太太曾經聲明：「我不會拿這個人的遺產半毛錢。」但是他們仍然固執己見，甚至還調查出惠子太太年輕時曾經在風月場所兼過差，並以這件事為理由反對田中先生的婚事。惠子太太明白再做任何解釋也於事無補，便說：

　「就算當個沒名份的女人也沒關係。」

　因此最後放棄正式登記結婚。雖然如果田中先生自己能下定決心的話，任誰也無法反對他結婚，但是，要他從此與自己的小孩和親戚為敵，這種事他終究做不到。據說，田中先生曾經這麼安慰惠子太太：

　「孩子和親戚們總有一天會了解的，耐心等待那一天吧！」

　惠子太太感慨地說：

　「我啊，只是想跟這個人在一起，根本不圖其他什麼。但是，周圍的人卻不願意認同我們，所以就算住在一起，心情也總是不安穩。也許是因為必須在意別人的眼光吧……比如說，他的小孩回家的那一天，我就會儘量別待在家裡，因為我不想打擾到他們親子。可是，如果是真正的夫妻，這樣做是很不自然的吧？我一直相信，總有一天，我們兩人的生活可以不必再在乎別人的眼光，結果，他卻得了這種病……。」

　惠子太太突然聲音哽咽了。

　完全不來探視的家人及親戚，卻反對他們兩人再婚，這不是太自私了嗎？我不禁對他們感到同情。不過，或許也因為遭到了這樣的孤立，才讓他們夫婦兩人間的愛變得更加堅定吧！

　在我們談話的時候，田中先生幾乎從未睜開雙眼，可能是因為鎮痛藥劑產生作用的關係，他始終昏昏沉沉地睡著。

　在我之前擔任主治的醫師，某次曾允許他們暫時返回家中；惠子太太在敍述那件事時，表現出相當懷念的樣子。那似乎已成為他們很重要的一段回憶。

　那位主治醫師也是新來的住院醫師，跟我是同期的「資淺住院醫師」，叫做內村。聽到惠子太太對內村醫師的誇獎與敬佩，突然覺得相較起來自己像是個很沒用的醫師，這讓我感到有點悲哀，甚至還有點嫉妬。那唯一一次的返家，只不過是兩個月前的事。那次的外出許可，對於主治的內村醫師來說，應該算是個相當英明的決定；不過對於患者夫婦而言，代表的卻是個最後的機會。正因為如此，惠子太太才會那麼懷念吧！

　當時，田中先生似乎已預感自己死期將近，無論如何都想要回家一趟。夫妻兩人都懇切地提出要求，表示只要能讓他們回家，就算時間再短暫也沒關係。

　「醫生，只要一天就好，可以讓我們回家一趟嗎？」這讓當時的內村醫師很為難。

　因為田中先生的病情十分嚴重，那種狀態，是無法被允許外出的。萬一癌症末期患者在外出時發生什麼不測，勢必會被追究責任問題，所以假如是我的話，應該會很難做出決定吧；況且，那時候成為住院醫師也才經過一個月左右。如果當時由我擔任主治醫師的話，即使心裡明白那是符合人性的正確決定，但是最後我一定還是會拒絕。為什麼呢？因為，我是個醫師啊！站在醫學立場來看，如果認為那是會造成生命危險的事，就必須事前進行防範。才剛成為醫師的我，一定會努力成為像那樣的醫師吧！

　但是，內村醫師卻不是站在醫師的角度，而是以身為一個人的立場，決定給予外出許可。其實，當時的內村醫師在醫學技術及醫療經驗方面跟我一樣，都是處於近乎零的狀態，所以，那時他所下的判斷，完全是出於一種對待患者的誠意。當然，這個決定也遭到了院方的醫療從業人員以及上頭指導醫師的反對；由此可知，內村醫師不顧眾人阻止而下的那個決定，在某種意義上，也可以說是賭上了自己醫師生涯的重大決斷。假如當時失敗了，內村醫師可能一輩子都會被那失敗所牽累吧！

　後來，我詢問內村醫師當初那個決定時，他告訴我：「其實心裡很緊張啊！讓患者去一個自己看不到的地方，實在教人坐立難安。我甚至還想，如果可以的話就陪他們一起回去，可是，我跟你（平野）都還有其他患者要照顧，所以也不可能離開醫院到太遠的地方去啊。可是我又想，田中先生能回家的機會也只剩現在了，所以，我希望至少能讓他躺回自己家裡的床上一次。這種想法也是人之常情吧？」

　聽到內村醫師說出「人之常情」這句話，我的胸口突然一陣悸動。是啊！醫師絕對不能忘記「身為一個人的感情」啊！跟我同樣是新進醫師的同事教會了我這件事。

　「田中先生，雖然准許外出了，但是請控制在五個小時以內。扣掉往返的兩個小時，能夠待在家的時間只剩三個小時左右，如果可以遵守這個約定的話，你就可以回家了。」田中夫婦聽到內村醫師的話後欣喜不已。雖然只有三個小時的時間，但是，總算可以一起回到兩人的「愛巢」了，回到那充滿兩人回憶的家！

　終於到了那一天。時間是下午兩點鐘。田中先生被拿下了點滴，以紗布纏繞在身體上；雖然田中先生勉強可以走路，不過內村醫師跟護士還是推了輪椅，一路送他到公車站。接下來就必須靠他自己走了。在公車上搖搖晃晃一個小時後，終於抵達久違的家。光是這樣的一趟路程，已經讓田中先生感到萬分疲憊。

　但是，回到自己家裡的那種喜悅，是任何東西都無法取代的。開心的情緒洋溢在田中先生的臉上。惠子太太鋪好床墊，讓田中先生躺下來。他已經好久不曾躺在自己的床墊上了。田中先生來回看著四周，像是要把家中每樣物品都烙印進眼底一般。

　「好想吃冰淇淋啊……。」

　聽到他突然說出這樣的話後，惠子太太趕忙跑到便利商店。

　「你啊，以前愛喝酒，喝到都快把肝弄壞了，也從沒看過你對冰淇淋這種甜食感興趣過。」惠子太太笑著把冰淇淋遞給他。

　田中先生含了一、二口冰淇淋，露出津津有味的表情，但是之後就再也吃不下了。

　「怎麼覺得好累啊……。」

　因為田中先生這麼說，惠子太太便和他一起躺下來午睡。

　看著丈夫的側臉，惠子太太心想，如果能一起待在這裡直到最後一刻就好了……真的好希望擁有不被任何人打擾的時光……心裡還有好多好多的話想跟你說……。

　但是另一方面，一抺不安也掠過惠子太太的心頭；萬一在這裡突然病情轉壞的話怎麼辦呢？

　「如果發生任何情況，趕緊叫救護車回來。」

　惠子太太想起內村醫師的叮嚀。果然不可能就這樣一直待在家裡啊，還是得在約定的晚上七點前趕回醫院……。她改變了剛才的想法。

　惠子太太小睡片刻後，察覺到丈夫好像醒來了，她也隨即起身。

　接著，丈夫說出了像個任性小孩的話：

　「我不想回醫院，我想待在家裡。」

　「那不行啊，而且會給內村醫生帶來麻煩的。」

　「可是回到醫院的話，就再也……。」

　「說那什麼喪氣話呢？為了身體好，一定要接受治療啊！」

　「已經治不好了。」惠子太太聽到這話後瞬間呆住了。

　原本想再說服他的，但腦海中卻交錯了各種想法，一時無法理出頭緒。說不出任何話了。也許真的治不好了……惠子太太自己也存在著這種想法，所以她只得承認，任何反駁的話都不再具有說服力。但是，這種事她根本說不出口。

　只好讓沉默持續下去。

　其實兩人心裡都明白，一旦回到醫院後就再也回不了家了。但是，惠子太太還是不願意承認這個事實，仍然一心想著，就算只剩下一絲的希望，但也不是沒有奇蹟恢復的可能啊。

　惠子太太心裡還隱約覺得，假如兩個人都承認已經不可能治癒，那就真的會變成那樣了，所以，就算機會渺茫，她還是寧願相信「仍有希望」，不願意眼看著丈夫放棄他的人生。因此，兩人的對話出現了爭執的味道。

　「我不想回醫院。」

　聽到丈夫重複同樣的話，惠子太太只好繼續說服。

　「不回去不行啊！」她應付地說。

　隨著兩人的爭執愈來愈激烈，惠子太太的聲音也變得哽咽。如果留在家裡，就代表「希望」被放棄了啊……就算病情變得再糟糕，還是不願意他放棄希望啊……一想到這裡，惠子太太開始感到生氣。

　就在兩人僵持不下時，田中先生的疼痛再度發作了。激烈的疼痛使他發出呻吟，身體扭曲，陷入痛苦之中。

　惠子太太正趕緊要叫救護車時，田中先生突然從痛苦的喘息下說：「叫計程車就好……。」啊，是啊，惠子太太其實算是情婦，並非正式身分的妻子，如果在鄰居眼前叫救護車來的話，不知道會被說什麼閒話，田中先生是想到了這一點。

　幸好計程車立刻就來了。

　田中先生走向計程車時，仍然不斷壓抑著痛楚，他彎曲了身體，抓著妻子的手前進。此時，連田中先生自己都覺悟到，留在家裡是不可能的了，因為這種疼痛根本無法忍受。

　戶外已是日落時分，夜晚正逐漸降臨。

　出門的時候，惠子太太將家裡所有的電燈都打開了。

　計程車開動後，田中先生仍然一直回頭望向自己的家，直到再也看不見為止。那是個自己再也回不了的家。惠子太太之所以先打開家裡的燈光，便是因為想到了這一點；她知道，丈夫一定會希望把那最後一次看到的家，深刻地烙印在腦海裡吧！在那個時刻，怎麼忍心讓他看到一個黑漆漆的家呢？那將會令人感到多麼寂寞啊！

　那個點著燈、溫暖的家，正等待你回來喔！－－這是惠子太太竭盡全力留下的無聲訊息。在那裡的，是我們充滿了愛與溫暖的家。不管它多麼小、多麼窄，在那裡的，是這世上獨一無二「我們該回去的家」。

　田中先生的眼淚沿著臉頰滑落，她的妻子也忍不住地哭了。

　晚上將近七點，兩人一回到醫院，就看見內村醫師正站在玄關微笑地迎接他們。其實那一天，內村醫師應該已經下班了才對，但是為了預防發生萬一，他一直待在院內等待著，直到看見兩人之後，內村醫師才鬆了口氣、露出笑容。

　因為爭執和激烈疼痛導致身心疲憊不堪的夫婦倆，當他們帶著離家的不捨心情，一路流著淚終於回到醫院後，看到前來迎接的內村醫師時，我想他們的心裡一定感受到一股無比安定的力量，覺得回到醫院果然是正確的。我十分能理解他們兩人敬仰內村醫師的心情，雖然有些不甘心，但是他的確教會了我所謂的「人情」，直到如今，我仍然對內村醫師心存感激。



為時已晚

　在惠子太太那次返家的回憶裡，也包含了對醫師的信賴感。原來，即使是個初出茅蘆的住院醫師，也是同樣能夠鸁得患者信任的。但是，那份信賴感卻未能維持下去。這一次，讓患者對醫師感到失望這種倒霉的角色，必須由我來承擔了。

　其實，田中先生出現躁動症狀，在院內來回徘徊、鬧動不休的原因，並不只是因為惠子太太不在，同時也是因為肝癌末期症狀－－肝性腦病變發生的緣故。

　肝性腦病變也可能由肝硬化所引起，主要是因為負責體內解毒功能的肝臟失去了作用，使得肝臟無法分解氨，導致部分的氨藉著血流進入腦部，結果引起肝性腦病變。

　發作初期，患者會開始對日期及時間的感覺產生混亂，甚至連場所的感覺也會失去，例如在家裡時，可能會出現在廚房小便的狀況，因為患者已經無法分辨廚房與廁所的不同。此外，還可能產生幻覺。到後來，意識程度便會逐漸降低。

　由於肝藏受到癌細胞所控制，假如肝臟機能無法恢復，這種狀況便無計可施。被稱為「體內化學工廠」的肝臟，幾乎一手包辦了人體內的化學變化；在肝臟內，有成千上萬種的化學變化被進行處理。在肝細胞不斷遭到破壞的情況下，並無法以其他藥劑來代替肝臟的化學處理功能；況且，藥劑本身也是由肝臟來進行處理的。

　自從田中先生因躁動引發失控後，病情便每況愈下。

　因此，惠子太太別說是一個晚上了，她連片刻也不曾再離開病房。田中先生至今幾乎皆處於意識模糊的狀態，並且出現消化道出血症狀，反覆進行了多次的輸血。巡診時，我所能報告的盡是令人感到遺憾的診察結果。依田中先生的狀況來看，只能夠等待隨時可能來臨的「那一天、那一刻」了。

　因此，我數度慎重地向惠子太太進行了病況說明，惠子太太似乎也早已有心理準備。

　「很希望他可以多活一天，但是，看到他那麼痛苦的表情，又希望讓他早點解脫……心情很複雜。我什麼都不能替他做……。」

　其實，到了這樣的狀態，連醫師也什麼都無法替他做了；只能夠緩和他的疼痛，或是開利尿劑讓滯留在皮膚下的水分排泄出去，如此程度的事而已。

　惠子太太像是自言自語地說：

　「但是哪，住院後這幾個月，是目前為止我最能夠和他在一起的時光了，雖然很遺憾不能待在自己的家裡。不過，最近他的孩子們終於也會打電話給我了，所以，就算他已經不能再開口說話，我還是希望能永遠和他待在這裡哪，我……。」

　接下來的話，她已無法再說下去了。

　惠子太太那幾近不眠不休的照護，即使是親生子女也難以做到。她那不求回報的愛，終於得到眾人的認同，但是，如今卻為時已晚，她已經無法與鍾愛的丈夫交談了。我可以充分體會她心裡的痛楚。

　我沒有拿起聽診器，就這樣走出了病房。

　

變成戰場的病房

　一直以來，我總是在早上七點鐘，在探視其他患者之前就來到這個病房，一個人進行巡診。

　「田中先生還好嗎？」這是我固定的招呼語。我當然知道他的狀況並不好，但是即便如此，我仍總是這麼說。其中的原因，與其說是出自一個醫師要挑戰疾病的心情，不如說是代表了一份單純的心願，不管是什麼病名，都希望自己的患者能夠好起來。以一個醫師來說，這或許是「太天真」的想法，但卻代表了一份至真至誠的心意。

　下班的時候，我也一定會去探視一下田中先生的病房。雖然每次離開醫院都已經約深夜十一點了，但是，我還是會一邊祈禱希望到明天早上都平安無事，一邊朝著病房走去。離開的時候，惠子太太送我時也總會說句：「您辛苦了。」對著那無能為力的我說。

　那一天，我跟往常一樣在早上七點鐘獨自來到病房時，看見惠子太太的臉上露出明顯疲憊的神色。我想，這也是必然的。

　然後就在此時，狀況發生了。在我進行巡診時，突然，田中先生的呼吸及心跳都停止了！那是癌症惡化引發起的多重器官衰竭！

　我趕緊通報指導醫師前來病房，後來，除了指導的吉川醫師外，連總住院醫師一共五人全來了，三坪左右的狹小病房，一下子全被醫師擠滿。接著，神色不安地守在一旁的惠子太太被請出了病房。

　轉瞬間，病房變成了戰場。延命治療被拚命地不斷重複進行著。那是種對心跳停止的患者所施予的激烈復甦術，同時也是完全不宜讓家屬目擊的場面。當時，我為了不妨礙到前輩醫師們，只得緊緊靠在一旁的牆壁上。身為主治醫師卻無法參與治療過程，我對這樣的自己產生前所未有的無力感。那一個小時，好久、好久……。終於，經過迅速果決的延命治療後，救回了田中先生一條命。

　田中先生被戴上了人工呼吸器，身體被數不清的點滴管包圍著。

　「接下來確認一下胸部X光和血液氣體。」

　指導醫師這麼指示我之後便離開了病房，被留在病房裡的，只剩下渾身被插管的患者以及空有主治醫師之名的我。房門外，傳來了指導醫師正在向惠子太太說明病情的聲音；房門內，則只有人工呼吸器的馬達聲和監測器的聲音不斷響著。

　「得救了！」監測器畫面顯示患者的心跳、呼吸等生命徵象處於穩定狀態。我像是突然想起什麼似的，鬆了口氣拍拍胸口，同時又說了一次給自己聽，得救了！

　接下來，我便依照指導醫師的吩咐安排照射X光，然後以手指尋找大腿的動脈好採取血液氣體。的確，脈博傳來強而有力的觸感。

　我將針筒垂直地朝動脈刺了進去。之前，我也曾數次以針筒注射過田中先生的動脈，可能是因為當時還不夠純熟吧，田中先生即使處在意識朦朧的狀態中，但在針頭刺進皮膚的瞬間，他偶爾還是會發出聲音，或是無聲地扭動一下身體。但是，現在他卻毫無反應。他已經感受不到疼痛了。我試著以筆燈照射他的瞳孔，果然，瞳孔沒有反應。我明白他將永遠是幾近腦死的狀態了。

　其實那是可想見的。心跳曾經停止過一段時間，勢必會對腦部造成傷害吧！田中先生如今的狀態，與其說他還活著，不如說是被強迫殘存著。這就是延命治療。

　那麼，在這個病房裡那一個小時內所發生的事，究竟是為了什麼？

　剛開始時，指導醫師們迅速的因應以及精準的處置，讓我看得瞠目結舌。為了學習他們的治療技術，我的目光緊緊追隨他們的一舉一動。在這個階段，我一心只想學習一名醫師應有的技術。

　但是，那段如同風暴的時間一旦過去之後，心裡卻隱隱升起一個疑問：「這樣真的好嗎？」同時又被一股難以形容的、某種空虛的感覺團團包圍住。我感覺到一種無以名狀的虛無感飄散著，在哪裡？就在這病房內，以及，我的心中。

家裡的燈從沒熄滅過

　從那天以後，每當我獨自前往病房巡診時，便時常與田中先生的妻子談話。

　不論是田中夫婦相遇的故事、家人的情況，或是病歷表上沒有記載、關於田中先生的背景以及至今的生活情況，都宛如在我眼前重現一般。如果沒有惠子太太的話，便完全沒有任何家人來探視田中先生，這讓我覺得很不可思議，不過後來我終於了解原因。原來他們夫妻兩人並沒有登記結婚。其實兩人各自擁有已經成年的孩子，但他們的孩子以及親戚等人卻都反對兩人再婚。因此，他們也無法正式辦理結婚登記，處於被孤立的狀態。

　尤其是田中先生的孩子們...

【推薦序 1】

讓「善終」不再是遙遠的夢想

國立臺灣大學醫學院附設醫院創傷醫學部主任

柯文哲主任

本書作者平野國美（在日本茨城縣筑波地區行醫的醫師），是一名專門從事居家安寧療護的家庭醫師，他並沒有在醫院內從事醫療工作，而是出診到病人家中進行訪問診療的醫療服務。需要平野醫師到府服務的病人，或者病況太嚴重不方便往返醫院，或者處於臨終階段而不喜歡醫院的醫療方式，總之他們通常都是需要居家安寧療護的病人。平野國美醫師把他多年行醫過程中，遇到的案例寫成故事，透過這些生死之間的故事，目的就是呼籲：「讓病人死在家中吧！」日本屬於儒家文化圈，作者訴說的這9則故事，在同受儒家文化影響的我們讀來，應該會覺得心有戚戚焉，值得我們借鏡，也值得我們反省、參考。

五十年前，大部分的人都在家中過世，但是現在，如果把依照民間習俗，在最後一口氣時才接回家往生的病人也包括進去，應該九成以上的國人都是在醫院去世的。蓋儒家提倡人本主義，因此對死亡採取避而不談的態度。論語：「未知生，焉知死。」、「未能事人，焉能事鬼。」、「敬鬼神而遠之」，這種逃避談論死亡的文化，造成在現代醫院出現後，遇有親人臨終時，家屬都急忙把病人送至醫院，只想把「死亡」這個問題交給醫師處理就好了。但是，醫療體系並非獨立於整個社會文化之外，很不幸的，我們的醫護人員所受的醫學教育也欠缺這方面之訓練，大部分的醫護人員不願、也無能力好好處理死亡的問題，甚至把病人之死亡視為是自己職業上的失敗？所以臨終病人往往接受了太多不必要之治療，因為醫師認為，只有延長生命才是盡醫師的職責，根本忽略了「善終」這個觀念。

行醫多年，我常看到癌末病人，被插管後送去加護病房，病人接上呼吸器後，鼻胃管、導尿管、中心靜脈導管、輸血、洗腎、強心劑、抗生素……，一樣一樣的加上去，甚至最後一刻的電擊、胸壓急救，更是弄得病人的肋骨骨折、口角冒血，彷彿不這樣做，醫師就是沒有盡力似的。我在演講時，也曾問過眾多醫護人員：「癌末病人需要這樣的折磨嗎？」眾人皆搖頭。我說：「你們自己都說不應該這樣，卻天天這樣做。」

現代醫學興起，醫院之建立，維生系統之進步，卻反而使「善終」變得那麼困難、變成一個難以達成的目標。然而，面對問題是解決問題的第一步，唯有當醫生也願意「醫死」，開始把病人善終當作是醫師的一件大事，這些問題或許在將來才有改進之可能。本書以一名出診的居家照護醫師之所見所聞，平實的敘述生死之間的故事，應該算是拋磚引玉，讓我們大家透過閱讀這些故事，而能深入去思考怎樣才算是「善終」？生命末期病人在醫院中接受那些「延命治療」，真的需要嗎？唯有更多的思考和討論之後，當我們不再避諱談論死亡議題時，「善終」才不會是那麼遙遠的夢想。



【推薦序 2】

家是傳遞愛與文化的泉源

國立陽明大學附設醫院內科加護病房主任

陳秀丹醫師

生老病死，無人能擋。以前的人在家生育、在家終老，家族大小一起見證生死，經由貼近的觀察與參與，讓人對生命這條無法停緩的巨河，有一種打從心底的敬畏，進而養成珍惜、果敢、勇於承擔與豁達的人生態度。令人遺憾的，現代醫學的進展將生與死視為醫療專業，錯誤的急救觀念，讓許多人無法參與至親的往生過程，甚至有人逃避現實，以各種理由將死亡這件事逐出自己的視線；取而代之的是末期病人的痛苦、死亡時間的延長，與家屬日後無盡的悔恨。

做為一位重症醫師，我陪過至親與無數病人的往生，歷經死別的痛徹心扉，讓我對生命有更深的領悟。我父親洗腎多年，飽受打針、開刀之苦。當父親已無血管可用時，改在家裡做腹膜透析，晚年截肢帶來的不便，讓我五歲的兒子學會如何協助外公坐上便盆椅及清洗肌膚。我母親突發性昏迷，緊急送醫檢查後得知是腦內大出血，病情嚴重，若開刀只是讓死亡過程更加痛苦；數小時後我隨即護送母親回家，第二天母親在家中，有親朋好友、子孫的陪伴，穿戴著她生前最愛的那套旗袍與珍珠項鍊，美美的容顏、很安詳的往生。

事後有人認為我應該搶救母親讓她多活幾天，但母親是我的至愛，絕對不能因為我捨不得母親離去，而強留母親，讓她飽受開刀、急救、電擊、插管…種種極大的痛苦。因為母親常說：「人要能動才是好命，而活著不能動要人伺候的是歹命」。時至今日，每當我在護理之家或慢性呼吸器依賴病房，看到類似腦內出血意識不清的病人所受的苦難，我更堅信當年的決定，是為母親所做的最好抉擇。幾年後當年質疑我的友人因長輩所經歷的苦痛，反過來讚嘆我當年的果斷。因為拖延長輩死亡的時間是很殘忍的，放手才是真正的孝順；我三歲的女兒痛失她心愛的外婆，初次瞭解生命是有終點的，而懂得「讓媽媽不要太勞累，媽媽就可以多活久一點」的事實。我年幼的子女從陪伴外公、外婆的老年生活與在家往生的過程中學到了愛、珍惜與人生無常。

在醫院開過無數次解說病情的家庭會議，從言談中可以明顯知道誰才是真正照顧、愛護病人的親人。常遇到一種家屬，平日不照顧年邁的父母，又不了解照護的辛苦，一旦父母生命已到盡頭，就憑著自己非專業的判斷，強迫大家用「急救到底」來挽回，無視醫療帶給末期病人的巨大痛楚，這是不孝。在醫院裏常見到被急救成血肉模糊、甚至是面目全非的屍體；無效醫療被延伸，也間接排擠了其他急需醫療照護的病人，這是不仁、不義。

面對末期病人，病情的告知是很重要的。「真愛趕走懼怕，坦白獲得自由」，醫師應委婉地告知病人實情，讓病人面對現實且為自己做最有利的醫療決策，因為沒有人可以代替病人受苦。尊重病人的意願，照顧者也可以減少不必要的壓力與煎熬。病人是弱勢的，尤其是末期病人被隱瞞病情，他身上的病痛與日俱增，卻無法獲得合理的解釋，內心的猜疑、忿怒將讓死亡的過程更加孤獨。病人無法善終，家屬就很難心安。自古以來，善終都是被人期待與祝福的，但是現代人能否善終，還得靠病人與照顧者一起努力才能獲得。世事難料，平時要做好死亡的準備，不僅財產分配好，感情交待好，心靈也要安頓好，當大限來臨時，就能無憾、安詳的離去。

俗語說：「金窩、銀窩不如自己的狗窩」，任何地方都比不上自己的家舒適、溫馨。人人想回家，生命末期的人更是如此，因為家有溫暖、有許多美好的回憶。住院打針、抽痰、挿鼻胃管、雙手被約束，常惹得老人家涕淚縱橫，不僅身體疼痛，人性尊嚴的喪失更叫人心痛。死在醫院是許多末期病人最擔心的事，而生命末期反覆地住院，不僅家屬疲於奔命，病人也忐忑不安。末期病人在家接受緩和照顧，是值得努力的方向；安寧居家服務可以讓病人保有在家的舒適，也可以獲得疼痛的控制。家中的成員透過近距離觀察生命的起伏，體會人性的光輝，激發求生的動能，感受人不得不離開的無奈，就知道要即時把握當下，做該做的事，這就是無法取代的生死教育，也是往生者留給在世的人最珍貴的禮物。死亡不是消失，而是另一種方式的存在，至少往生的人，他的精神和他的愛，將會永遠活在愛他的人心目中。認真看待死亡這件事，從中學習人生的道理，將使活著的人活得更好，死亡也才更有意義。

做為醫療人員與家屬，看多、聽多了苦難的故事，該是我們反思醫療本質與生命意義的時候了。當醫療已無法再提供病人更好的生活品質與尊嚴時，延命的醫療就不該施行和延續。這次立法院通過的安寧緩和條例修正案，讓末期病人更有善終的保障，是全民的福祉。

家是傳遞愛與文化的泉源，《最幸福的離開》作者平野國美醫師用真實的案例闡述在家緩和醫療的重要，也讓讀者對日本傳統的文化有更深的認識；這是一本動人心弦的好書，我誠摯地推薦給您。



【推薦序 3】

花道或泥道，任君選擇

國立成功大學醫學院教授、台灣安寧療護推手

趙可式教授

這是一本老人、慢性病人、或這些病人的親屬們必須讀的書，因為未來你是在花道中悠然漫步，還是深陷泥沼不可自拔，端賴自己是否思考過或閱讀過人生最終極的選擇──要如何面對死亡！以下三點是此書帶給大家的思考方向。

一、 葉落歸根─金窩銀窩不如自己家的草窩：

本書作者平野國美醫師，在日本筑波市內成立了「到府診療」的診所，在台灣稱為「居家療護」。他自2002年開業以來，9年間所照顧過的死亡病例超過600人，平均一年有70多位病人從他手中逝去。他見多了生命的凋落，卻不致麻木不仁，在本書中他生動地描述了其中9位病人與其家人的故事，正是現代「敘事醫學」（Narrative medicine）的典範，從真實故事中體驗到生命的意義、死亡的尊嚴、醫療的價值、以及醫病關係的深動感人。病人能在自己最熟悉、最自在、最溫暖的家中，在親人環繞之下渡過人生的最後旅程，且受到頂級的醫療照護，果真是「最幸福的離開」。對病人，對親屬皆是「花道」。

台灣的文化就如同日本一樣，絕大多數的末期病人要送醫院，在醫院「救命」為前提下，常常「有管子就插，有洞就開，有肉就割，要藥就給，有機器就上」的18般武器的折磨，如果病人的天命已到，則是在流著血淚中斷氣，家屬記得的是他不成形的軀體及因痛苦而扭曲的面容，這就是「泥道」！書中第9章241頁，日本的「居家臨終與醫院內臨終的構成比例」表中，可看出在1951年時，日本的居家臨終占了死亡人口的82.5%，以後逐年降低，至2010年只有12.6%選擇在家中臨終。台灣情形也差不多，許多病人是先住在醫院，等到最後一口氣彌留時才匆匆回家，整個末期及臨終期，仍然無法享受到美好的「居家療護」。

因此，本書的故事對我們無論是病人、家屬、醫療團隊、及政府政策單位，都是極好的啟發，冀望台灣的病人及家屬們也能愈來愈多人能落葉歸根，在家安享終年。

二、 醫療人員為「生命服務」的必備知識與態度：

醫療人員雖然扮演著「救命治病」的崇高角色，但他們是為「生命服務」，卻無法「主宰或操縱生命」。即使身懷華陀絕技，也不能使人不死。面對病人，醫療人員須具備極大的謙卑及虛懷若谷，才能將苦難中的病人揣在懷中。這一點，平野醫師描寫得細膩而透徹。例如他描述當病人躺在床上時，他不會以居高臨下的姿勢進行診療，他會跪坐在榻榻米或地板上，和床上的病人保持同等的視線高度，與他們說話，替他們診療，因而很容易感覺到彼此心意相通。光是這個「平等」的高度與姿勢，就能傳達出對病人的尊重，以及親善的醫病關係了。

病人對醫療人員常懷「合理的期待」，他們不會要求醫療人員是「神」，全知及全能。但卻要求能溫暖地同理他們，解除他們的痛苦，提升他們的生活品質，能在死去之前活好每一天。這個「合理的要求」就是今天新興的「安寧緩和療護」所揭櫫的理想，也是醫療人員必備的知能與態度。

三、 臨終照護者扮演著助產士的角色：

筆者從事安寧療護三十餘年，親身照護了近千位臨終病人，與死亡及悲傷結了不解之緣。許多人問我：「你自己的情感與情緒如何調適？長期面對末期病人與死亡怎麼受得了？」尤其是對自己已照護了一段長時間的病人，他的死亡會帶來如同喪親般的傷慟，日復一日，如何自處？

問題的關鍵就在於病人的死亡是「花道」還是「泥道」！若病人無痛苦，平安尊嚴帶著微笑離世，家人雖哀慟卻無遺憾或悔恨，我們身為醫療人員的，就像一位助產士般迎接一個天國寶寶，會真正產生一種幸福感，心中滿是感恩與平安，這幾乎是所有常年投身於安寧療護的同道們所共有的經驗。也正因為這份感動與幸福，才能日復一日地投身在這個領域之中。

本書描述的9個故事，桑田先生可以成為王大明先生；惠子太太可以成為張阿嬌太太，其實全可以在我國適用。日本能，台灣一定也能！現今在台灣已有78個安寧療護的機構，每年約可以照護二萬名末期病人。但在台灣每年的死亡總人口約15萬多，其中有許多病人的臨終與死亡是在「泥道」中發生，讀了此書，希望大家盡早為自己決定日後要選擇「花道」或「泥道」吧！



【推薦序 4】

生命教導生命

馬偕紀念醫院緩和醫學與放射腫瘤資深醫師

賴允亮教授

醫學人文素養，看似深奧難懂又難解，但簡明而之，或許就是一種容易感動且願意與人同苦的態度，也就是平野國美醫師所呈現出的作為。

在一間沒有病人候診也沒有先進醫療設備的診所，只有ㄧ位醫生穿著便服到病人家裡出診。或許只要個聽診器就夠了，在閒話家常間，拉近彼此的關係、了解各樣大小事，在擺脫了醫療儀器冰冷的框架之後，卻看到了病人家庭角色、社會功能、連帶著身、心、靈層面的議題，這是真正全人的照護。我動容於作者能被他的病人稱為「不像醫生的醫生」，因為代表著這位醫師走入病人真正需要的地方、也是令他們最幸福的地方。

本書是生命故事的演義。每一則故事，作者用平易卻引人入勝的敘述，帶出各種情緒的觸動。所形成的，並不是被檢驗報告或數據所包圍的病人形態，而是一位有笑有淚、有感情、有溫度、活生生的人。作者成功地轉譯故事中每位主角的生命，教導了我們從人生苦難中找尋生命的意義。這是本書的精隨：「生命教導生命」，更表現是本生命教育與人文教育的書。

作者以同苦且溫暖的筆觸，回顧了這些血淚交織的真實故事，當中也包含了作者的經歷，與進入居家醫療與緩和醫學的緣由。讓我們看見醫療戰場上的寫實，如第四章中所描述病人面臨開洞、插洞、而致全身水腫變形、令家屬悲慟不已的折磨；也看見了當病人面對死亡，比其他家屬與醫療人員更加勇敢豁達的生命態度；也有因為家人左右搖擺的情感與念頭，而踐踏了長者的心願。其中所欲傳達的，就是安寧緩和醫學「善生善終」的理念。

透過本書醫病的真實故事，讓我們看到安寧療護是一種態度、一種生命教育。

安寧療護應是一項軟體，擺脫病房與醫院的界線；醫師該走入最需要的地方、給予他人所需要；大孝大愛該是讓親人幸福而平安的離開。期盼本書幫助我們重新思考安寧療護的真諦、醫師的職份、生命的價值與意義。

【推薦序 1】

讓「善終」不再是遙遠的夢想

國立臺灣大學醫學院附設醫院創傷醫學部主任

柯文哲主任

本書作者平野國美（在日本茨城縣筑波地區行醫的醫師），是一名專門從事居家安寧療護的家庭醫師，他並沒有在醫院內從事醫療工作，而是出診到病人家中進行訪問診療的醫療服務。需要平野醫師到府服務的病人，或者病況太嚴重不方便往返醫院，或者處於臨終階段而不喜歡醫院的醫療方式，總之他們通常都是需要居家安寧療護的病人。平野國美醫師把他多年行醫過程中，遇到的案例寫成故事，透過這些生死之間的故事，目的就是呼籲：「讓病人死在家...

【推薦序 1】
讓「善終」不再是遙遠的夢想
國立臺灣大學醫學院附設醫院創傷醫學部主任 柯文哲主任

【推薦序 2】
家是傳遞愛與文化的泉源
國立陽明大學附設醫院內科加護病房主任 陳秀丹醫師

【推薦序 3】
花道或泥道，任君選擇
國立成功大學醫學院教授、台灣安寧療護推手 趙可式教授

【推薦序 4】
生命教導生命
馬偕紀念醫院緩和醫學與放射腫瘤資深醫師 賴允亮教授

前言

第一章 核心家庭的老後生活
「都怪我跑去附近買東西，才害他那麼痛苦……孩子的爸啊，你用力地打我吧！」

第二章　裝痴呆的老母親
「我跟女兒都是這種個性，一下子就會起衝突。　所以，我才故意裝成痴呆的樣子哪！醫生，要幫我保守祕密喔！」

第三章　拒絕在家往生的人
「花多少錢都沒關係，讓母親多活一分鐘、一秒鐘也好，這才是醫生應該做的不是嗎？」

第四章　徬徨猶豫的住院患者
「連手都不能握……我不是為了受到這種對待，才強迫我先生、兩個人一路哭著回到醫院來的啊！」

第五章　在家善終的心願
「醫生，我不希望做那些痛苦、激烈的治療來延長自己的生命。我啊，想要死在這個家裡啊……。」

第六章　自成一格的開業醫師
「我不能讓一個四歲的小孩孤伶伶地住進醫院，可不可以想想辦法，讓他在家裡接受治療？」

第七章　國中女生的一句話
「我覺得爸爸說錯了，你只在乎錢的事。我也不希望爺爺去住院，我會照顧他的。」

第八章　最終棲身之所的另一種選擇
「並不是每個人都能得到家屬的照顧哪！所以，在這棟公寓裡，就算是獨居老人，我們也會照顧他們直到臨終。」

第九章 死在自己的家吧！
在家人這個共同體的包圍、守護之下死去，是許多人的共同期望。除此之外，居家臨終這個決定，也包含了我們對於後代子孫的一項重要責任。

後記

【解說】蓮見圭一

【推薦序 1】
讓「善終」不再是遙遠的夢想
國立臺灣大學醫學院附設醫院創傷醫學部主任 柯文哲主任

【推薦序 2】
家是傳遞愛與文化的泉源
國立陽明大學附設醫院內科加護病房主任 陳秀丹醫師

【推薦序 3】
花道或泥道，任君選擇
國立成功大學醫學院教授、台灣安寧療護推手 趙可式教授

【推薦序 4】
生命教導生命
馬偕紀念醫院緩和醫學與放射腫瘤資深醫師 賴允亮教授

前言

第一章 核心家庭的老後生活
「都怪我跑去附近買東西，才害他那麼痛苦……孩子的爸啊，你用力地打我吧！」

第二章　裝痴呆的老母親
「...